Bonjour
« Lyme ». C’est, en France, un conflit sans issue, un abcès récurrent, une impasse plus sociétale que médicale. C’est aussi une nouvelle démonstration des nouvelles missions, thérapeutiques, réclamées à une justice qui n’en peut mais 1.
Dernier épisode en date : le dépôt d’une plainte par France Lyme « association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques » ; plainte visant la Société de pathologie infectieuse de langue française (SPILF). Explications :
« Le jeudi 1er aout 2019, l’association France Lyme a adressé à Mr le Procureur de la République près le Tribunal de Grande Instance de Paris une plainte contre la Société de Pathologie Infectieuse de Langue Française, pour mise en danger délibérée de la personne d’autrui, atteinte involontaire à l’intégrité d’autrui et non-assistance à personne en danger.
« L’Association, représentée par Me Thomas Bénagès, a pour objet d’échanger et de diffuser des informations sur les maladies transmises par les tiques, et d’en assurer la prévention. Elle alerte les pouvoirs publics et les structures de recherche publique ou privée, pour une meilleure reconnaissance et prise en charge des malades, au travers d’actions militantes. L’Association a également pour but de lutter contre les idées fausses et la propagande de désinformation diffusées par les partisans du déni de cette maladie.
L’association France Lyme, ainsi que nombreux acteurs associatifs et institutionnels sont confrontés au refus systématique de la SPILF, dans ses recommandations à destination des médecins, de reconnaître la version chronique de la maladie de Lyme et ses co-infections. De plus, les recommandations de la SPILF sont fondées sur l’utilisation de tests non fiables afin d’écarter d’emblée la maladie au stade chronique. Dès lors, les médecins qui suivent la position de la SPILF ne peuvent aider les patients atteints de la forme chronique de Lyme et des co-infections. »
Agonies des patients
Pour France Lyme les « malades chroniques » de sont « dans une réelle situation de péril ». « Certains sont dans une situation de handicap incontestable et d’autres risquent de se retrouver dans cette situation si rien n’est fait en leur faveur. Sans reconnaissance de la forme chronique de la maladie, aucune amélioration de l’état de santé des malades n’est envisageable, assure-t-elle. Dès lors, la position de la SPILF, relayée par de très nombreux médecins, entraîne pour les malades des souffrances inutiles au lieu de les soulager et prolonge de ce fait les agonies des patients. »
Ce n’est pas tout. L’association rappelle que la SPILF « a refusé de se rendre à une réunion à la Haute Autorité de Santé le 10 juillet 2019 dernier ». « En cela, elle refuse d’apporter son concours à l’action entreprise par les autorités compétentes en vue de la protection de la santé et de l’éducation sanitaire alors que le Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmissibles par les tiques a été lancé par le ministère de la santé depuis 2016 » estime-t-elle/
La plainte de l’association France Lyme vise également à dénoncer le fait que la SPILF « a publié un document allant à l’encontre des recommandations de la HAS niant toute forme chronique et persistante de la maladie de Lyme et co-infections éventuelles ». Corollaires : la SPILF « met délibérément en danger les malades de Lyme », « porte atteinte à l’intégrité de milliers de patients en France » ; « refuser de porter assistance à une personne en danger ».
« Des médecins qui nous prennent au sérieux »
Interrogée par France Inter (Louis-Valentin Lopez, Véronique Julia) Agnès Gaubert, présidente de l’association Lyme France déclare : « Ça fait 15 ans qu’on milite et c’est tous les jours qu’on reçoit des cas dramatiques d’enfances brisées, d’enfants qui ne peuvent plus aller à l’école, qui sont en fauteuil et à qui on a dit que c’était une paralysie psychologique. On a entendu des choses complètement ahurissantes : qu’ils étaient dépressifs, hypocondriaques, ou que c’était une autre maladie qu’on ne connaissait pas encore. Evidemment il y a d’autres médecins qui nous prennent au sérieux et qui soignent une partie des adhérents de notre association. Mais là ça fait des années que les infectiologues refusent le débat et sont responsables d’une obstruction à la discussion médicale et scientifique. On n’a trouvé que le levier judiciaire pour pousser un vrai coup de gueule, pour faire parler de nous parce que la situation est devenue vraiment trop grave. »
Président de la SPLIF, le Pr Pierre Tattevin (CHU de Rennes) a répondu aux questions de l’AFP : « Notre mobilisation c’est justement pour essayer de protéger les patients de pratiques dangereuses, donc on ne peut pas nous accuser de non-assistance à personne en danger ». Pour la majorité des infectiologues français nombre de patients sont aujourd’hui diagnostiqués à tort comme souffrant d’un « Lyme » – ce qui retarde d’autant la mise en œuvre d’un traitement adapté à leur état.
On peut le dire autrement. En mai 2019, un éditorial du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) rédigé par le Dr Jean-Claude Desenclos, directeur scientifique de Santé publique France, résumait la complexité du sujet et la polémique qu’elle nourrit:
«Depuis une dizaine d’années, des associations de patients, rejoints par quelques médecins et chercheurs et des activistes remettent en cause les connaissances acquises sur la borréliose de Lyme (BL), son diagnostic et sa prise en charge. Ils affirment, en particulier, l’existence d’une maladie chronique, distincte de la forme disséminée tardive de la maladie: le syndrome persistant polymorphe après une possible morsure de tique (SPPT).»
Si elles rencontrent bien une audience médiatique et associative croissante, «ces théories alternatives au modèle biomédical actuel ne sont pas acceptées par une grande partie de la communauté scientifique et médicale en France, en Europe ou Amérique du Nord». Conséquences, pour le Dr Desenclos: les errances diagnostiques et thérapeutiques de nombreuses personnes présentant une symptomatologie compatible avec le SPPT, des traitements multiples et prolongés dont l’efficacité n’est pas démontrée et le «développement d’une offre de diagnostic et de prise en charge alternative sans base scientifique» – soit, pour le dire autrement, l’émergence d’une nouvelle forme de pratiques charlatanesques.
Où l’on en vient à cette question : pourquoi la justice française ne condamne-t-elle pas ces charlatans ?
A demain @jynau
1 Sur ce thème (et en toute immodestie) : « La maladie de Lyme, cas d’école de la rupture entre médecins et malades » Slate.fr, 6 juin 2019
Journalisme et Santé Publique 
Parce que la justice n’a pas vocation à dire ce qui est vrai ou faux en matière de médecine, de santé, de science.
Vraiment ?
Vraiment ? Vous avez dit vraiment ? Vraiment !!
Comment , « vraiment » ?
Les scientifiques et plus encore les médecins ont déjà du mal à raisonner scientifiquement, alors des magistrats ….
Ou voulez-vous dire que la Justice s’est octroyé le droit de décider ce qui est scientifique ? Alors oui, ou du moins la Justice (française mais aussi américaine) a pris des décisions qui fait dire aux commentateurs que la justice a tranché dans un domaine scientifique. Et comme on ne dispose pas des attendus ou du moins je ne sais pas les trouver, … difficile de savoir ce que réellement la justice a dit.
Au sujet du domaine de la « santé » peut -être par contre que la justice a son mot à dire tout dépend de ce que recouvre le « domaine de la santé ».
Un patient consulte un médecin. Ce médecin diagnostique une maladie de Lyme. Il la traite.
Le patient se sent mieux.
A quel moment devrait intervenir la justice ?
Un autre patient consulte un autre médecin. Il ne diagnostique pas de maladie de Lyme. Ce patient consulte un autre médecin en Allemagne. Ce médecin diagnostique une maladie de Lyme et la traite. Le patient se sent mieux.
Même question.
Il va de soi que tous ces médecins ont un diplôme en bonne et due forme, et qu’ils ne répondent pas à l’accusation formulé ici de charlatanisme.
Mr Nau vous êtes peut être Dr en médecine mais vos articles prouvent que vous ne voyez pas de malades, veuillez me désinscrire de votre blog cordialement
Très comique !
Le blog vous est-il imposé ?
M Nau n’exerce peut-etre pas, mais vous lui reprochez apparemment de partager l’avis (ou du moins de le diffuser) des médecins infectiologues membre ou d’accord avec la SPILF qui eux voient des malades…, bien que ce soient de vulgaires hospitaliers ..
Ah…Je m’attendais pas à ça…Vous ne confondez pas, par hasard ? Les charlatans ont déjà des plaintes aux fesses (300 plaintes du Lymeaction ; 200 plaintes pénales du droit de guérir, une dizaines de plaintes contre un infectiologue ripoux de Dijon, etc…). Les charlatans sont donc entre les mains de la justice mais continuent de faire beaucoup de mal aux patients tout pendant qu’ils n’ont pas été jugés, en témoignent les conférences de désinformation de Jaulhac, Hansmann, les recommandations ubuesques de la SPILF basées sur de fausses données scientifiques, les fausses études (Eric Caumes, etc…). Heureusement qu’il y a quelques médecins, spécialistes du Lyme qui prennent soin des malades, et ce, à leurs risques et périls. Ce qui compte pour faire la part des choses, ce sont les résultats des uns et des autres: Les infectiologues laissent les malades crever, aucune connaissance sur le Lyme chronique, totalement incompétents et aucune volonté de s’instruire sur le sujet. Les docs Lyme ont de bons résultats dans l’ensemble, connaissent bien cette pathologie, et les témoignages positifs des malades ne peuvent que les encourager à continuer, car les malades ne peuvent malheureusement pas compter sur les incompétents qu’ils croisent en milieu hospitalier.
Les antécédents médicaux de mon enfant sont les suivants : (érythème migrant à la suite d’une morsure de tique, dûment soigné/ trois ans plus tard, série d’entorses touchant différentes articulations, apparition d’un symptôme de mono-arthrite sur l’une des articulations concernées/ suivie 1 mois après, d’une poly-arthralgies associée à d’autres symptômes, nécessitant l’utilisation d’un fauteuil roulant.) Nous avons alors consulté un professeur, dans un grand hôpital pédiatrique, qui rapidement a posé un diagnostic de poly-arthralgies d’origine psychosomatique, en se fondant uniquement sur l’examen clinique et les 2 sérologies négatives de lyme, sans se soucier de l’épanchement articulaire visible sur l’IRM, il nous a notamment conseillé l’utilisation pour notre enfant «d’un vélo sans pédale», à la place d’un fauteuil roulant et d’une attelle. Suis-je bête ! La draisienne aurait été tellement plus pratique… En parallèle, nous avons consulté un médecin généraliste homéopathe, qui a suspecté la maladie de Lyme, confirmé par le rétablissement de mon enfant au 2ème traitement antibiotique de 3 semaines, après changement de molécule. Mon enfant a fait une rechute 10 mois plus tard, symptômes identiques d’intensité moindre, avec en plus, l’apparition d’un asthme. Il a reçu de nouveau trois semaines d’antibiotiques, avec comme lors de la première prise une aggravation des symptômes au début, puis disparition totale des symptômes en fin de traitement. Cette cure a été suivie de traitements de phytothérapie et de micro-immunothérapie qui depuis quelques mois, donnent de bons résultats. Quels charlatans ? nous avons consulté successivement 2 médecins généralistes homéopathes. Pourquoi ne pas faire d’études sur les différents types de traitements ? Mais cela n’intéresse peut-être pas les sociétés partenaires de la SPILF… A la suite d’une simple réclamation auprès de cet hôpital pour erreur de diagnostic, une procédure a été déclenchée (art L.226-1 du code de l’ASF) et l’on m’accuse d’un syndrome de munchausen par proxy (étonnant, compte tenu de l’amélioration de l’état de santé de mon enfant en ma présence et j’ai à cette occasion que j’avais le pouvoir d’élever dans son corps, le taux des anticorps anti-nucléaires au niveau du seuil de positivité, de faire baisser légèrement le taux des NK57 et d’augmenter très nettement les lymphocytes T4 naif). La réalité de la maladie de Lyme au quotidien, c’est aussi cela ! Vous comprendrez peut-être, alors pourquoi certains collectifs de malades se forment et portent plainte ; afin qu’un jour, nous n’ayons plus à subir ce type de violence, que nous puissions conserver notre liberté d’expression et que les malades de Lyme soient pris en charge correctement, notamment par les services hospitaliers.