Polémique eugéniste : de quel droit nous interdire de connaître nos gènes et notre avenir?

Bonjour

C’est aujourd’hui une question majeure de bioéthique politique. Une question rarement traitée dans les médias généralistes français – et un sujet qui passe à l’as dans le projet de loi bioéthique. L’affaire est opportunément rappelée aujourd’hui par Le Parisien/Aujourd’hui en France (Florence Méréo: « Maladie, faut-il miser sur la médecine prédictive ? ». Avec, coïncidence, la sortie du « livre-plaidoyer » 1 du Pr Pascal Pujol, 55 ans, spécialiste d’oncogénétique au CHU de Montpellier.

Le Pr Pujol est par ailleurs président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP). Il s’agit ici d’une forme de lobby créé en 2014 « pour répondre à des questions médicales et transversales dans le contexte d’une médecine prédictive et personnalisée en plein essor ». La volonté de la SFMPP est de répondre de façon multidisciplinaire et sociétale aux questions que pose cette nouvelle approche de la médecine en intégrant les dimensions éthiques et économiques. La SFMPP a notamment pris position sur le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 en 2016, l’extension des indications d’analyse BRCA1 et BRCA2, l’utilisation des signatures génomiques et a élaboré des recommandations cliniques pour les données secondaires du génome.

Dans son ouvrage l’oncogénéticien « appelle à un élargissement des tests génétiques aux adultes qui le demandent ». Et plus particulièrement aux futurs parents afin de rechercher des gènes responsables de maladies graves pour leurs futurs enfants (dépistage préconceptionnel). « Mais voilà, alors qu’elles faisaient partie du débat initial, ces applications ont disparu des travaux actuels de révision des lois de bioéthique » précise Le Parisien. . « Catastrophique et ridicule, tranche Jean-Louis Mandel, 73 ans, généticien de renom et professeur honoraire au Collège de France. Il y a une évidente perte de chance de mise en place d’actions préventives pour des patients. Je pense aux femmes porteuses de BRCA qui ne sont pas détectées parce que leurs antécédents familiaux ne les y autorisent pas. »

Qu’en pense Agnès Buzyn, elle dont le passé médical et le fonctions passées et présentes font qu’elle ne peut pas ne pas avoir un avis argumenté ? Silence total. « Prudence et réserve, tempère de son côté le ministère de la Santé, confie Le Parisien. ‘’Les risques et inconvénients d’un tel élargissement seraient plus grands que les avantages supposés’’, nous confie-t-il, arguant les répercussions immanquables sur ceux qui ont recours aux tests. Cela peut générer par exemple l’angoisse d’une maladie qui ne se déclarera jamais la consommation de soins inutiles ou encore des comportements ou choix de vie que la personne s’imposera à tort ». Ce qui mériterait, face aux Prs Mandel et Pujol, de plus amples explications.  

Pascal Pujol : « Après avoir été en avance, nous nous sommes fait doubler ces cinq dernières années. L’Europe du nord, la Hollande, la Chine ont véritablement mis en place leurs plans gouvernementaux pour une politique de santé avec la génétique. Nous avons le nôtre : France Médecine Génomique 2025, qui doit nous permettre d’étudier le génome dans sa globalité. Un outil formidable… qui a un train de retard à l’allumage. Il a été lancé il y a quatre ans mais n’est pas opérationnel. Pendant ce temps, les Anglais ont passé la barre des 120 000 personnes séquencées.

Les dépistages préconceptionnels consistent à détecter, chez des parents sains, un risque pour leurs enfants de développer des maladies génétiques terribles comme la mucoviscidose ou l’amyotrophie spinale. Mais aujourd’hui, alors que dans neuf cas sur dix il n’y a pas d’antécédents, seuls les couples ayant déjà eu un premier enfant atteint par une pathologie ont le droit d’y avoir accès. Ce n’est ni satisfaisant, ni éthique. Alors qu’en septembre, le Comité d’éthique s’était prononcé pour l’élargissement de ces tests, le projet de loi de bioéthique ne l’a pas retenu 2. Je le regrette car le progrès médical est réel.

Le coût des tests n’est pas comparable au coût de la prise en charge de ces maladies par la société. Certes, des dérives sont possibles mais il y aura toujours des garde-fous et je crois en la raison des hommes. La vraie question est : le patient veut-il savoir ? Cette liberté doit primer. Si tel est le cas, nous devons l’accompagner au mieux. L’enjeu est bien d’améliorer sa santé. »

Jean-Louis Mandel : « Je ne comprends pas pourquoi nous freinons à ce point. Sur le préconceptionnel, il y a, selon moi, une peur d’être taxés d’eugénistes, alors que ce n’est ni plus, ni moins, que le même principe que le dépistage de la trisomie 21. »

Précisément. Où l’on en revient au concept de pente glissante – et à celui d’ « eugénisme mou » développé par un Jacques Testart que personne ne veut entendre dans le champ de l’exécutif et du législatif.

A demain @jynau

1 Pujol P, Peylet B (avec) «Voulez-vous savoir ? Ce que nos gènes disent de notre santé » Humensciences. 184 p. 20 €.

« Nos prédispositions génétiques touchent le cancer comme les maladies cardiaques ou certaines pathologies rares que l’on peut transmettre à ses enfants sans en être atteint soi-même. Les progrès de la génétique permettent aujourd’hui de prédire un nombre croissant de ces maladies afin de mieux les soigner en les dépistant plus tôt, voire de les éviter. En parallèle, l’avènement d’une médecine de précision basée sur la génomique offre des traitements « personnalisés » qui transforment des chances de rémission faibles en guérison pour la plupart des malade : Des chimiothérapies peuvent être évitées.

« Mais pour les maladies qui restent sans solution pour l’instant, la seule option est celle du diagnostic avant la naissance. Jusqu’où faut-il aller ? Que dire à cette jeune femme porteuse d’un gène héréditaire de cancer du sein ? Et à ce couple de non-voyants qui demande un diagnostic prénatal parce qu’ils veulent « un enfant qui voit » ? Eugénisme ? Faut-il étendre les tests génétiques à la population générale ? Quelle est la pertinence des tests commerciaux ? Et d’ailleurs, à qui appartiennent nos données génétiques ? Pour aider à répondre à ces questions, l’auteur, professeur de médecine, nous amène dans ses consultations et nous fait vivre les situations auxquelles il est quotidiennement confronté. La médecine vit une révolution et cela nous concerne tous »

2 Nous y reviendrons sous peu.

2 réflexions sur “Polémique eugéniste : de quel droit nous interdire de connaître nos gènes et notre avenir?

  1. Au delà de la mise en place d’un authentique eugénisme inavoué, faire des recherches indi-vidualisées sur des prédispositions éventuelles à une maladie grave et invalidante expose aussi à des pénalisations financières, des exclusions de risques, voire des rejets, de la part des organismes assuranciels…

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