Enfant trisomique oublié une journée dans le bus. Quel sera le futur des enfants imparfaits ?

Bonjour

Hasard et fatalité. La sortie d’un film 1 et un fait divers qui ne peuvent pas ne pas déranger. Un enfant âgé de 10 ans, atteint de trisomie 21 et lourdement handicapé, a passé toute une journée dans un bus, oublié par son accompagnateur de l’institut médico-éducatif Léonce Malécot de Lens (Pas-de-Calais) et par la conductrice. L’affaire est rapportée aujourd’hui 14 octobrepar France Bleu Nord. Sa famille a porté plainte pour « mise en danger d’autrui ».

Nous sommes le jeudi 3 octobre. Le petit Younès prend le bus comme d’habitude à Liévin, où il est domicilié. Mais à l’arrivée, il est oublié et le véhicule, affrété par l’institut médico-éducatif (IME), repart jusqu’au dépôt. Ni la conductrice, ni l’accompagnateur de l’IME ne le remarquent. L’enfant passe alors la journée dans ce bus à l’arrêt au dépôt, jusqu’à ce qu’un mécanicien le découvre, par hasard, sept heures plus tard, la ceinture toujours attachée.

« C’est un réel traumatisme de voir tout ce qu’on a fait pendant toutes ces années anéanti en une journée », témoigne Khalifa, la maman de Younès, au micro de France Bleu Nord. Depuis dix jours, l’enfant a peur d’être seul la nuit et doit porter des couches, « alors que ce n’était plus le cas depuis un an », poursuit Khalifa, qui fait part de son « incompréhension ». Dans un communiqué, la direction de l’IME Léonce Malecot de Lens a reconnu que le contrôle du bus n’a pas été fait correctement et a annoncé la mise en place de mesures pour améliorer les procédures de contrôle.

C’est une tribune qui dérange. On la trouvera publiée dans Le Monde par sept personnes peu connues du « grand public » 2 qui reviennent sur la révision de la loi de bioéthique et  « sur un certain nombre de dispositions qui peuvent légitimement inquiéter ceux qui se soucient de la place des personnes handicapées dans notre société ». Ils citent notamment l’article 19 du projet de loi prévoit un élargissement du diagnostic prénatal : 

« La femme enceinte est également informée que certains examens de biologie médicale à visée diagnostique mentionnés peuvent révéler des caractéristiques génétiques fœtales sans relation certaine avec l’indication initiale de l’examen et que, dans ce cas, des investigations supplémentaires, notamment des examens des caractéristiques génétiques de chaque parent, peuvent être réalisées dans les conditions du dispositif prévu ».

Jacques Testart, Sylviane Agacinski, José Bové et Blanche Streb 

Selon eux il faut voir là « une forme de ‘’traque’’ à la pathologie qui s’amplifie ». Ils ajoutent que la PMA est désormais présentée comme l’accès à un droit supplémentaire pour les couples de femmes et les femmes seules, en réponse à une souffrance. « Ce mode de procréation étendu induit une forme de ‘’fabrication’’ de l’enfant, et un état d’esprit où l’on attend une certaine conformité, écrivent-ils. Le gouvernement s’est opposé en commission à l’élargissement du diagnostic préimplantatoire (DPI) à la trisomie, mais comment garantir que ce tri ne se fera pas à l’avenir ? »

Plus généralement cette loi semble pour eux (comme pour des personnalités aussi diverses que le biologiste Jacques Testart, la philosophe Sylviane Agacinski, ou encore José Bové et Blanche Streb), « amplifier la recherche du bébé sain à tout prix » – pour ne pas dire « l’érection d’un droit à l’enfant sain » – avec son corollaire : l’élimination croissante des embryons et des fœtus présentant des risques d’affection grave.

« Bien sûr, nul ne rêve d’avoir un enfant porteur d’un handicap. Mais la banalisation de la suppression de ces enfants ne peut qu’inquiéter, dans une société qui a souvent du mal à tolérer la différence et la fragilité. Ce que l’on peut légitimement nommer ‘’eugénisme’’ – même s’il n’est pas d’Etat – aura, on peut en être sûr, des conséquences sur le moyen et long terme pour les personnes handicapées et leurs familles : ne reprochera-t-on pas à ceux qui n’ont pas effectué de tri, pas réalisé d’IMG, pas effectué de tests, de porter l’entière responsabilité du handicap et, par là, de peser sur la société ? »

« La connaissance personnelle du handicap nous incite à faire un tout autre raisonnement. Nous constatons que les personnes handicapées, dans les familles qui les accueillent, dans les entreprises qui les intègrent, dans les écoles qui favorisent leur progression, apportent souvent un plus, en termes de lien social, de créativité, d’adaptation du groupe, et même parfois, osons le dire, de joie. Nous ne croyons pas qu’une société progressiste est une société qui aura éliminé la différence, l’écart par rapport à la norme, la fragilité. Au contraire : ce sera celle qui, tout en soignant autant que possible, saura partir des talents de chaque personne pour qu’elle donne le meilleur d’elle-même, et cherchera à s’enrichir de chacun. »

C’est, finalement, une supplique qui vaut d’être entendue : « Messieurs et mesdames les député(e)s, nous comptons sur vous pour refuser l’amplification d’un eugénisme déjà à l’œuvre, et défendre les valeurs de fraternité et de respect de toute personne. Sinon, la belle utopie de l’inclusion risque bien de devenir une coquille vide, un mot d’ordre vain. »

A demain @jynau

1 « Hors normes »  de Eric ToledanoOlivier Nakache avec Vincent CasselReda KatebHélène Vincent :  Bruno et Malik vivent depuis 20 ans dans un monde à part, celui des enfants et adolescents autistes. Au sein de leurs deux associations respectives, ils forment des jeunes issus des quartiers difficiles pour encadrer ces cas qualifiés « d’hyper complexes ». Une alliance hors du commun pour des personnalités hors normes ».

2 Frédérique Bedos, fondatrice de l’ONG Le Projet Imagine ; Pierre Deniziot, conseiller régional d’Ile-de-France (Les Républicains) ; Bernard Devert, président d’Habitat et Humanisme ; Jean-Baptiste Hibon, fondateur du congrès Nouvelle Ere ; Philippe de Lachapelle, directeur de la Fondation Office chrétien des personnes handicapées (OCH) ; Sophie Lutz, philosophe ; Philippe Pozzo di Borgo, inspirateur du film Intouchables.

2 réflexions sur “Enfant trisomique oublié une journée dans le bus. Quel sera le futur des enfants imparfaits ?

  1. Bonjour

    Juste une petite question de titre: Quel sera le futur des ‘imparfaits’ …

    … À … quel est déjà, oui, déjà … leur présent ??? Au présent, déjà, et seulement ???

    Puis … Par le terme… ‘Versehen’, que nous avions déjà rencontré il y a peu, sur ce blog … à rendre pire en aggravant, qui se dit : ‘Verschlimmbessern’ (¡!) , véridique, en un seul mot, s’il vous plaît !

    Alors … Et en français, là, pour ‘Verschlimmbessern’, on dit quoi ???

  2. « « Bien sûr, nul ne rêve d’avoir un enfant porteur d’un handicap. Mais la banalisation de la suppression de ces enfants ne peut qu’inquiéter, dans une société qui a souvent du mal à tolérer la différence et la fragilité. Ce que l’on peut légitimement nommer ‘’eugénisme’’ »

    Un embryon, un fœtus n’est pas un enfant. Personne ne parle de supprimer des enfants contrairement à ce que déclare ce monsieur. Il s’agit juste de laisser le choix aux parents d’accepter ou non le fardeau que représente un enfant « différent ». Car oui, il s’agit d’un fardeau n’en déplaise aux pères-la-pudeur. Que ceux qui ont de tels enfants disent le contraire et me jette la première pierre. Je ne parle pas d’amour, je parle de faits. J’ai deux enfants dans cette situation, je les aime au-delà de tout et me démène jour après jour pour les aider à se développer. Cette amour que je leur porte ne m’empêche pas de constater à quel point s’occuper d’eux est épuisant, chronophage, et un gouffre financier (impossible de travailler à plein temps ou de se former !). Alors par pitié, laissez-nous choisir d’endosser ce rôle là ou non. Croyez vous réellement qu’imposer des enfants différents fera qu’ils seront aimés et choyés ?
    Mais je suppose que c’est comme pour l’avortement, la GPA, et autres, ceux qui ne sont pas concernés savent toujours mieux ce qu’il convient de faire.
    Bon sang ! Il est déjà tellement difficle de trouver des prises en charge efficace, des structures adaptés à chaque enfant ! Ce monsieur parle de quoi ? De personnes handicapés parfaitement intégrés, qui sont plein de joie ? Formidable, oui il y en a (et heureusement !). Combien restnt en dehors de ce tableau idyllique ? Au lieu d’empêcher les parents de choisir d’accepter en toute connaissance de cause de laisser apparaitre un enfant « différent », ne ferait on pas mieux d’améliorer le sort de ce qui sont bel et bien là, être humains dont la dignité n’est pas respecté au quotidien ? Non… mieux vaut en ajouter encore plus visiblement…
    Je suis fatiguée de tous ces gens qui parlent, qui s’écoutent parler, mais qui sont incapables de voir et d’entendre ce qui se passe concrètement sur le terrain (pas seulement pour quelques privilégiés !).

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