Bonjour

Comment et pourquoi? Comment un géant de Big Pharma peut-il prendre la décision d’organiser une sorte de tirage au sort destiné à sauver, grâce à l’un de ses médicaments au prix ahurissant, une centaine d’enfants condamnés par une maladie génétique? Et pourquoi s’engage-t-il dans cette voie sans précédent?

Ce sont là les deux questions au cœur de l’affaire Zolgensma^®, du nom du médicament de la multinationale pharmaceutique suisse Novartis. Une affaire d’autant plus spectaculaire qu’elle concerne le médicament le plus coûteux du monde (près de deux millions d’euros l’injection, unique). Une affaire d’autant plus emblématique qu’elle concerne une substance issue de travaux initiaux novateurs conduits en France grâce aux sommes recueillies via les initiatives caritatives de l’AFM-Téléthon. Après avoir, sur ce blog et sur Slate.fr exposé les différentes pièces du dossier, nous avons, pour mieux comprendre, interrogé le géant Novartis – qui a accepté de nous répondre par la voix de Marilise Marcantonio, porte-parole de Novartis France (sans demander  – point notable- à relire les propos rapportés).

A lire sur Slate.fr : « Loterie médicamenteuse pour enfants condamnés: Novartis s’explique »

Aussi audibles qu’ils puissent être, ces arguments peuvent-ils être compris? Pour l’heure, Novartis, en adoptant une telle démarche, prend un risque majeur: oser la gratuité tout en gardant pleinement les commandes d’un dispositif jouant avec le hasard –le tout dans l’attente d’une commercialisation à des prix qui battront des records. Il y a là, de manière quelque peu paradoxale, matière à conforter l’image d’une industrie pharmaceutique enfermée dans sa logique capitalistique et ses appétits de profits.

«À mon sens, la seule réponse possible à cette affaire, si ce traitement est réellement efficace et bien toléré, serait de le rendre accessible à tous les enfants atteints de cette maladie rare, estime le Pr Antoine Flahault. spécialiste de santé publique (directeur de l’Institut de santé globale à la faculté de médecine de l’Université de Genève). Et ce quitte à créer un instrument (du type Fonds mondial contre le sida) pour la coordination internationale de son financement et de sa distribution, en mettant le laboratoire pharmaceutique, les acteurs politiques, les soignants et les représentants des patients et leurs familles autour de la table.»

Voilà une proposition de bon sens. Mais cette table, en 2020, existe-t-elle ?

A demain @jynau