Covid-19 : journalisme, précarité, confidentialité, l’avis du Comité national d’éthique français

Bonjour

13/03/2020. Voici quelques premiers extraits de l’avis important que le Comité national français d’éthique vient, à le demande du gouvernement, de rendre public (« COVID-19 CONTRIBUTION DU COMITÉ CONSULTATIF NATIONAL D’ÉTHIQUE : Enjeux éthiques face à une pandémie Réponse à la saisine du ministre en charge de la santé et de la solidarité »). L’un des chapitres concerne la nécessité d’ « une communication transparente et responsable ». Voici ce texte, qui ne manquera pas d’être commenté :

 Communication transparente et responsable :

« Cette communication devrait s’appuyer davantage sur le corps social. La communication repose aujourd’hui sur un socle mixte comprenant d’une part des messages des pouvoirs publics de prophylaxie adressés au « grand public » ; une communication politique incarnée par les responsables de la santé et au plus haut niveau de l’État, une communication par les Agences sanitaires complétée par celle des experts (scientifiques et médecins) invités régulièrement à informer sur la maladie.

On peut aujourd’hui faire le constat que la communication est précise (ne taisant pas les incertitudes) et prudente, malgré un contexte en évolution constante. Par ailleurs, l’épidémie actuelle est probablement la première à être vécue à l’échelle mondiale en temps réel à l’ère des chaines d’information continue, des médias sociaux et des diffusions en direct. Ces moyens jouent indéniablement un rôle important dans l’information du public et dans le partage des données « établies » sur le virus, mais ils offrent également la possibilité d’identifier des personnes infectées par le COVID-19 ou présumées l’être, de participer à des mouvements de discrimination de certaines communautés, de relayer des fausses informations.

« Intelligence collective »

On doit cependant se demander si, dans un contexte probablement durable d’incertitudes, les modes de communication actuels seront à terme toujours adaptés. Dans une période où les contraintes pesant sur les personnes seront nécessaires d’un point de vue sanitaire, il est essentiel de ne pas amplifier la crise sanitaire par une crise de défiance de la part de la société. Les stratégies de communication actuelles, provenant majoritairement du pouvoir politique ou des experts, devraient s’appuyer sur le corps social pour être comprises, critiquées, intégrées intellectuellement et ensuite relayées. L’appropriation par la société de notions complexes, tout autant que la communication sur la mise en place de mesures contraignantes, mais aussi la compréhension des difficultés rencontrées par les décideurs, de leurs dilemmes, est possible et peut donner sens aux mesures prises et à leur acceptabilité par les citoyens. L’information adressée, individualisée, dans des cadres sociaux, locaux et professionnels, autant que personnels et familiaux, est un relais majeur de la confiance.

Le CCNE estime que la mobilisation sociale contre l’épidémie devrait s’organiser sur la base d’une intelligence collective. Le CCNE recommande de dépasser le cadre d’une communication générale pour une communication ciblée, en particulier vers les groupes les plus précaires et les plus fragiles (personnes en situation de grande pauvreté, SDF, personnes en situation de handicap ou souffrant de maladies psychiatriques, migrants, prisonniers …). Par ailleurs, il apparaît prudent pour les scientifiques et les médecins de ne pas faire d’annonce prématurée auprès des médias ou sur les réseaux sociaux lorsqu’ils sont amenés à parler de travaux scientifiques (vaccin, traitement). »

Et puis ces deux points, également essentiels :

Une attention particulière aux populations précaires :

« Le CCNE insiste particulièrement sur la question des inégalités sociales face aux risques liés au développement de l’épidémie. Les conditions de vie et d’emploi, les conditions sanitaires, les conditions de travail (les contrats à durée déterminée moins favorables que les contrats à durée indéterminée), le chômage, l’état de santé et la fragilité des personnes pauvres (14 % de la population vit sous le seuil de pauvreté) entraînent des risques spécifiques et accrus dans ce contexte où les mesures de précaution ne peuvent être matériellement appliquées. Les personnes sans logis, vivant en milieu précaire, à la rue, sont dans des conditions extrêmes de risque. Les personnes sans papiers se trouvent aussi dans des conditions difficiles, compte tenu de leur accès particulièrement restreint au système de santé ».

Respecter la confidentialité des données de santé :

« Des personnes à l’étranger et plus récemment en France ont choisi de révéler publiquement leur état de santé. De telles situations entrainent des élans de solidarité, d’empathie visibles sur les réseaux sociaux. Elles peuvent participer à dédramatiser certaines expériences de confinement à domicile, dans une sorte « d’éducation par le vécu ». Ces décisions doivent en tous les cas être prises en toute connaissance de cause (des propos malveillants peuvent aussi être tenus), sans pression sociale. Cependant, le CCNE recommande qu’il soit rappelé impérativement à tous les acteurs, particuliers, soignants, acteurs publics et médias qu’il existe des textes de loi concernant le respect de la confidentialité des données médicales et l’identité des personnes atteintes et qu’elles doivent prévaloir en situation d’épidémie et de menace pour la santé. »

A demain @jynau

NB Le Pr Jean-François Delfraissy a annoncé, fort prudemment au vu de la somme de ses nouvelles responsabilités, son retrait (provisoire) de la présidence du CCNE

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