Bonjour

01/04/2020. L’affaire fait grand bruit, émeut, bouleverse, angoisse. Depuis le 11 mars 2020, le Gouvernement a décidé de la suspension intégrale des visites de personnes extérieures à l’établissement dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées (EHPAD, USLD). Puis, le 28 mars 2020,  le Gouvernement a recommandé très fortement aux directrices et directeurs d’établissement, en lien avec le personnel soignant, de renforcer ces mesures de protection – et ce même en l’absence de cas suspect ou confirmé au sein de l’établissement.

En pratique, dans le cadre de leur pouvoir d’organisation de leur service, les directrices et directeurs peuvent ainsi, après analyse avec le personnel soignant de l’état de santé des personnes et des risques encourus, décider d’une limitation des déplacements des résidents au sein de l’établissement, allant de l’interdiction des activités collectives et des prises de repas collectives à une limitation de l’accès aux espaces communs y compris les ascenseurs, jusqu’à un confinement individuel en chambre.

Mais l’affaire n’était pas aussi simple. Et au regard des enjeux éthiques soulevés par ces mesures, le Gouvernement a souhaité être éclairé par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) sur les conditions dans lesquelles ces décisions peuvent être mises en œuvre, en particulier dans les établissements accueillant des personnes atteintes de troubles cognitifs. Un CCNE bousculé, sollicité après-coup, ce qu’il ne semble guère avoir apprécié 1.

Question: « Au regard de ses avantages sur le plan de la santé publique mais aussi des conditions à mettre en œuvre pour garantir le respect du confinement par les résidents, y compris les résidents atteints de troubles cognitifs, une décision nationale de confinement préventif de l’ensemble des résidents paraît-elle justifiée ? Si oui, quels garde-fous devraient être prévus par le Gouvernement ? »

Le CCNE a rendu son avis le 30 mars 2020. Un texte inhabituellement court (cinq pages) signé de Karine Lefeuvre, présidente par interim du CCNE (depuis le départ du Pr Jean-François Delfraissy). Extraits (nous soulignons) :

« Un renforcement des mesures de confinement pour les résidents des EHPAD et des USLD, voire des mesures de contention pour ceux dont les capacités cognitives ou comportementales sont trop altérées pour qu’ils puissent les comprendre et les respecter, ne saurait être décidé de manière générale et non contextualisée, tant la situation des établissements diffère.

« Le CCNE rappelle vivement que l’environnement familial ou amical dont les résidents ne peuvent plus momentanément profiter est, pour nombre d’entre eux, le lien qui les rattache au monde extérieur et leur raison essentielle de vivre, comme en témoignent de façon unanime les professionnels de terrain. Les en priver de manière trop brutale pourrait provoquer une sérieuse altération de leur état de santé de façon irrémédiable et même enlever à certains le désir de vivre. La prise de conscience de cette situation est aussi de nature à causer à leurs proches une souffrance majeure à laquelle il faut être particulièrement attentif.

« Avant toute prise de décision au cas par cas et pour tempérer la rigueur incontestable des mesures d’isolement et de contrainte, tous les moyens (humains et ressources) doivent être identifiés et mobilisés, dans chaque établissement : personnels disponibles, y compris dans l’environnement de l’établissement, utilisation contrôlée de locaux disponibles et d’espaces extérieurs ou de loisirs, recours aux nouvelles technologies de communication numérique, dans le respect des règles générales de prévention.

« Le déploiement rapide de moyens humains nécessaires pour remplacer les professionnels arrêtés pour maladie afin que les soins de base (se nourrir, se laver, se déplacer) soient toujours assurés, ainsi que des moyens supplémentaires (par exemple, pour assurer la protection sanitaire et l’accompagnement) est nécessaire en ce domaine, en n’omettant pas de prévoir des moyens humains nouveaux en compétences, pour faciliter des médiations à distance entre la famille et les résidents confinés, ainsi que la présence de volontaires bénévoles, souvent indispensables pour permettre, par exemple, l’utilisation effective des nouvelles technologies par des populations qui n’en ont pas toujours la maîtrise, s’agissant des résidents comme des personnes de l’environnement familial (…)

« La préservation d’un espace de circulation physique, même limité, nous semble impératif en dépit des mesures d’isolement, afin d’éviter que le confinement, quelle que soit sa justification au regard des impératifs de santé publique, ne devienne pour ceux qui n’ont plus la liberté de choisir leur cadre et leur mode de vie, une mesure de coercition. Pour les résidents « testés négativement », la visite de proches, eux-mêmes contrôlés négativement, pourrait être autorisée, dans des conditions strictes de sécurité sanitaires . Cette proposition exige évidemment que des tests puissent être proposés à grande échelle. (…)

« Concernant plus particulièrement les personnes présentant des troubles cognitifs, vouloir leur imposer un confinement est extrêmement complexe, pouvant engendrer d’autres risques, notamment la décompensation psychique. Comment imposer une mesure de restriction des libertés qui ne peut pas être comprise, entre autres parce que les enjeux ne peuvent pas être mémorisés ? Les mesures de santé publique et de confinement reposant sur le principe de la compréhension, par chacun, de ces dynamiques de solidarité, qu’en est-il des personnes qui ne sont plus en état d’assumer leur propre responsabilité, mais qui vivent encore à domicile ou en établissement ouvert (résidence autonomie, EHPAD hors secteur fermé) sécurisé par la routine soignante instaurée au quotidien, désorganisée aujourd’hui par défaut de soignants ? Faudra-t-il aller jusqu’à contraindre ces personnes en leur appliquant des mesures de contention, physique ou pharmacologique ?. La réponse à cette question complexe est loin d’être évidente, mais pour chaque situation, cette question doit être posée et la réponse élaborée en fonction du contexte spécifique (…)

« Tout renforcement des mesures de confinement doit ainsi être décidé par le médecin coordonnateur et le directeur de l’établissement, en lien avec les instances et tutelles dont ils dépendent. Il doit être adapté aux capacités de chaque établissement, avec une information, constamment tracée et en toute transparence, des mesures prises à l’adresse des professionnels de santé, des personnels et bénévoles des établissements, des usagers et de leurs familles et des proches aidants, ainsi que des citoyens. Pour la mise en œuvre pratique de ces préconisations, le CCNE rappelle sa recommandation du 13 mars 2020 de mettre en place des cellules éthiques de soutien. »

On précise, auprès d’Olivier Véran que, sur le fondement de cet avis, le ministère des solidarités et de la santé « travaille, avec les représentants du secteur, aux principes généraux et aux actions concrètes à mettre en œuvre pour garantir une application éthique des mesures de protection au sein des établissements ».

Vaste et indispensable travail. A conduire dans la plus extrême urgence alors que l’on commence, dans ces espaces, à faire le recensement des victimes.

A demain @jynau

1 « Au préalable, il conviendra de noter que la réponse à cette saisine, attendue dans des délais très courts compte tenu de l’urgence d’une prise de décision en la matière, est difficilement compatible avec une réflexion éthique approfondie qui suppose un regard pluridisciplinaire sur la question posée et la possibilité d’un dialogue confrontant des opinions pouvant être différentes. Néanmoins, malgré ce temps court, le CCNE a rapidement mis en place un groupe de travail qui s’est réuni le 27 mars 2020, puis a élaboré un projet de lettre de réponse transmis, dans la même journée, à l’ensemble des membres du CCNE, et discuté avec eux ».

Le groupe de travail était composé des personnes suivantes : François Ansermet, Régis Aubry, Sophie Crozier, Pierre Delmas-Goyon, Pierre-Henri Duée, Karine Lefeuvre et Frédéric Worms.