Vincent Lambert et la « danse du scalp » : ce qu’Axel Kahn ne vous dira pas dans les médias

Bonjour

En parler ou pas ? Si oui comment ? Si non comment dire pourquoi ?  Voici ce que nous dit l’inépuisable Axel Kahn, médecin, ancien généticien et essayiste humaniste sur son compte twitter :

« J’ai refusé plus d’une demi-douzaine d’interviews sur le cas de Vincent Lambert dans les médias nationaux. Par décence. Je l’explique dans ce tweet : « Vincent Lambert est depuis onze ans dans un état végétatif. Il n’a pas laissé de directives anticipées. Ses plus proches s’opposent sur son sort, le laisser mourir ou le laisser vivre. Situation tragique et quasi insoluble. Aggravée par l’indécence de presque tous, insupportable »

La danse du scalp autour du corps sans vie relationnelle de Vincent Lambert est obscène. Oui, la situation est bloquée et, dans l’état de la législation, ne peut-être débloquée sans recours. Les dispositions de la Loi Léonetti sont applicables à Vincent Lambert. Celles d’une loi d’euthanasie le seraient si elle existait. Mais VL ne peut rien demander, il n’a pas de son vivant laissé de directives anticipées. Ses plus proches s’opposent. La loi n’établit pas de hiérarchie entre le poids de leurs avis concernant leur mari et leur fils. Dès lors, les juridictions ont toute latitude pour hésiter et s’opposer. Ce qu’elles font. Ce serait exactement la même chose avec une loi d’euthanasie, là n’est pas le problème.

Même d’un pont de vue moral, le dilemme est quasi-inextricable. La femme semble l’ayant-droit principal. « Tu quitteras ton père et te mère et prendras époux-se ». De plus, la vie d’une femme mariée à un mari vivant mais en état végétatif est doublement bloquée. Cependant, les situations où un(e) époux-se peut souhaiter la mort de son conjoint sont plus nombreuses qu’en ce qui concerne une mère vis-à-vis de son enfant. Pas de solution simple, la tragédie à l’état pur.

Alors, décence, oui, c’est bien la seule position digne. Voir l’extrême-droite et la droite d’un côté, LFI, Benoît Hamon et la mairie de Paris d’un autre, prendre position est douloureux et me semble profondément incorrect.

Je me retire sur la pointe des pieds.»

En parler ou pas ? Si oui comment ? Si non comment dire pourquoi ? Et savoir se retirer, si possible sur la pointe des pieds.

A demain

@jynau

Quand Libération et Le Figaro éclairent de manière exemplaire l’affaire Vincent Lambert

Bonjour

21 mai 2019. Il y a la solennité tragique du sujet. L’émotion nationale et internationale (« Vincent Lambert: Life support must resume after court reverses ruling », BBC) qu’elle suscite. Les rebondissements spectaculaire dont elle est l’objet. L’affaire Vincent Lambert a pour effet de conduire les médias généralistes à dépasser les propos attendus, à élargir leurs colonnes. C’est le cas aujourd’hui de Libération et du Figaro.

Pour Libé nous venons de citer le remarquable « message aux Français » du Pr  Steven Laureys, spécialiste belge de neurologie, à la tête  Coma Science Group centre pionnier du  CHU de Liège et expert de renommée internationale (on trouvera ici sa biographie résumée). Extrait

« Mon deuxième message est d’inviter chaque citoyen à rédiger un testament de vie ou des directives anticipées, ou à choisir une personne qui saura dire votre souhait si vous n’êtes plus en état de l’exprimer. C’est essentiel que la personne soit entendue et que, par exemple, le choix de Vincent Lambert soit entendu. Mais pourquoi est-il si difficile d’avoir un débat démocratique sur ces sujets ? Les situations ne sont jamais ni toutes noires ni toutes blanches. Avec Vincent, l’histoire s’est tant polarisée qu’elle est devenue une affaire de lobbys. Et cela des deux côtés. On oublie la complexité, la réalité biologique.

« Il n’y a pas un droit à la vie ou la mort, mais un droit à la qualité de vie. En vingt ans, j’ai fait un cheminement, je ne juge plus. Qui suis-je pour dire le bon choix ? C’est triste que ce débat soit si difficile en France. Vous avez d’excellents hôpitaux, des soins intensifs remarquables, mais il y a des choses qui nous échappent. Là est le défi : avoir un débat serein.»Et en écho, dans Le Figaro un texte également remarquable : « Vincent Lambert, l’otage de nos peurs ». Il est signé de Laurence de Charrette. Extrait

«  Vincent Lambert est la victime de cette grande opération de dénégation qu’a entreprise l’homme moderne, qui croit vaincre la mort en la donnant lui-même, ou bien la nie en chassant les mourants des maisons comme autrefois on éloignait les lépreux dont on craignait la contagion. Il est l’exutoire d’une nouvelle poussée de cet hygiénisme hostile à toutes les formes de faiblesse, vues comme autant d’affronts au progrès et d’obstacles à l’épanouissement. Et, plus profondément, il est l’otage de nos peurs

« Dans cette conception manichéenne du monde amputée de transcendance, les ‘’gentils’’ sont ceux qui nous feraient la politesse de s’en aller proprement, vite fait bien fait, s’il vous plaît – «dignement», nous dit-on. Non parce qu’ils seraient forcément si las de cheminer sur la terre, même lorsqu’il leur faut emprunter des sentiers escarpés, mais bien parce que, nous, nous ne voulons pas voir sur leurs visages et dans leurs corps les signes des maladies ou du temps qui passe et nous attend, quelque part, à notre heure.

« Les ‘’méchants’’, quant à eux, chercheraient à imposer une vie monstrueuse à des êtres déchus pour lesquels l’existence serait une humiliation – à moins que ce ne soit l’inverse, et que ce ne soit eux que l’on juge humiliants pour le monde. Ces rustres seraient pleins de cruauté pour les plus faibles et de ridicule dans leur obstination à chercher la grandeur de l’humanité dans ses blessures. Sans doute Romain Gary, si merveilleux poète des fragilités dont on loue l’entrée dans la ‘’Pléiade’’, devrait-il aujourd’hui être classé du côté obscur de la Force…« Aveuglés par cette sorte de dolorisme masochiste – qu’on attribue aux catholiques notamment -, les ‘’méchants’’, toujours, issus d’une caste désuète et ignorante qui n’aurait pas été suffisamment éclairée par les lumières du progrès, nourriraient un appétit malsain pour la souffrance – surtout chez les autres. Peu importe, aux yeux de leurs accusateurs, que de grands établissements de soins palliatifs, comme l’institut Jeanne-Garnier, où Jean Vanier s’est éteint il a deux semaines, aient été au contraire fondés sous l’impulsion des chrétiens… (…)

« Il ne faut pas s’étonner que cette vision tronquée et cruellement privée de compassion de l’humanité conduise à glisser, un jour ou l’autre, du désir d’«accompagner la fin de vie sans faire obstacle à la mort» (soins palliatifs) à la volonté de provoquer la mort en faisant obstacle, cette fois, à la vie. L’euthanasie, qui est au cœur du débat que soulève l’affaire Vincent Lambert, sorte de raccourci magique qui permettrait de passer de vie à trépas en court-circuitant l’agonie, serait ainsi une assurance contre toutes souffrances, espèrent ses partisans. Ils en font ainsi une ‘’liberté’’ (fondamentale, forcément), se refusant à admettre que, par nature, la liberté ne peut déprendre d’un événement et qu’elle ne se conquiert que par la voie intérieure. »

21 mai 2019. Il n’est pas interdit de lire le plus vieux quotidien de France encore en vie et, en même temps, celui créé par Jean-Paul Sartre. Pas plus qu’il est interdit d’imaginer que le message à nous adressé par le Pr Steven Laureys n’est pas incompatible avec les convictions exprimées par Laurence de Charrette.

A demain

@jynau

Vincent Lambert: le troublant message aux Français d’un expert mondial des comas dépassés

Bonjour

21 mai 2019. Libération dépassé par le justice : le quotidien aura été incapable d’intégrer le coup de théâtre judiciaire de la veille dans son dossier du jour sur l’affaire Vincent Lambert (« Vincent Lambert question de vie et de mort. L’équipe médicale a interrompu, lundi matin, les traitements maintenant en vie l’ancien infirmier, plongé depuis 2008 dans un état ‘’pauci-relationnel’’ irréversible. Epilogue annoncé d’une affaire hors norme qui met la France face à ses hésitations bioéthiques. ») Un coup de théâtre qui, déjà, relance en France la question de l’euthanasie. Et les médias moutonniers de découvrir, en interrogeant en boucle Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les vertus supposées de la « loi belge » et des modalités de la pratique, dans ce pays, de l’euthanasie.

En dépit de son « ratage » Libération, dans sa version papier, offre un document important : l’entretien que lui a accordé  Steven Laureys, spécialiste belge de neurologie, à la tête  Coma Science Group centre pionnier du  CHU de Liège et expert de renommée internationale (on trouvera ici sa biographie résumée). Steven Laureys avait notamment examiné Vincent Lambert en 2012. Sept ans plus tard il dit regretter le « manque d’apaisement en France ». Voici le message essentiel délivré (propos recueillis par Eric Favereau) dans Libé :

 «Cette affaire m’inspire un sentiment de tristesse à l’égard de tous les acteurs impliqués. D’abord pour Vincent. Ces onze ans, son coma, tout ce qui a suivi après… Ensuite pour sa femme et toute sa famille qui ont vécu les différentes étapes, la réanimation, un bout d’espoir, et puis finalement ce qui est devenu un combat pour le respect de ses souhaits.

« Les parents avaient un autre combat, je pense qu’ils ont agi par amour pour leur fils. Sentiment de tristesse pour tous les autres aussi, la France mais plus largement le monde entier, qui sont devenus spectateurs. C’est une triste histoire, mais je pense que l’on peut en apprendre quelque chose. Aujourd’hui, en France, il y a des centaines de Vincent Lambert dans les hôpitaux et dans les maisons de soins 2. Et c’est un drame, ce sont des patients qui sont négligés, abandonnés. Et dans ce drame, tout le monde souffre. J’aimerais inciter chaque Français à se demander : et si c’était moi qui étais dans ce lit ? Des centaines de patients sont ainsi et personne n’en parle. Nous sommes tous des Vincent Lambert, car cela peut arriver à vous, à tous : un accident de la route, une hémorragie cérébrale, une foule de situations imprévues. Ces patients en état de conscience modifiée, qui survivent à leur coma et qui ne vont pas évoluer vers la mort cérébrale, ceux-là vont vivre un calvaire avec une absence de prise en charge digne de ce nom.

«Il faut en parler différemment. Il faut remplacer l’expression maladroite d’ »état végétatif », qui nous enferme comme une plante. Parlons plutôt d’une situation d’ »éveil non-répondant ». C’est cela que l’on voit : ils ouvrent les yeux, mais ne répondent pas à la demande. Ils sont censés être complètement inconscients – vous parlez en France d’ »états pauci-relationnels ». Je pense que l’histoire de Vincent nous invite à nous intéresser à tous ces autres patients dont personne ne veut améliorer le traitement ou la prise en charge. Il faut faire des centres de rééducation, partout en France, leur qualité est aujourd’hui par trop variable. Il y a des centres qui s’intéressent à cette problématique, cela ne doit pas être uniquement à visée scientifique mais aussi clinique. A Liège, depuis vingt ans, nous sommes pionniers, mais on est presque seuls et cela reste un combat.

«Mon deuxième message est d’inviter chaque citoyen à rédiger un testament de vie ou des directives anticipées, ou à choisir une personne qui saura dire votre souhait si vous n’êtes plus en état de l’exprimer. C’est essentiel que la personne soit entendue et que, par exemple, le choix de Vincent Lambert soit entendu. Mais pourquoi est-il si difficile d’avoir un débat démocratique sur ces sujets ? Les situations ne sont jamais ni toutes noires ni toutes blanches. Avec Vincent, l’histoire s’est tant polarisée qu’elle est devenue une affaire de lobbys. Et cela des deux côtés. On oublie la complexité, la réalité biologique. Il n’y a pas un droit à la vie ou la mort, mais un droit à la qualité de vie. En vingt ans, j’ai fait un cheminement, je ne juge plus. Qui suis-je pour dire le bon choix ? C’est triste que ce débat soit si difficile en France. Vous avez d’excellents hôpitaux, des soins intensifs remarquables, mais il y a des choses qui nous échappent. Là est le défi : avoir un débat serein.»

A demain

@jynau

1 En Belgique la loi du 28 mai 2002  définit l’euthanasie comme étant « l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». L’acte d’euthanasie y est autorisé sous trois conditions : le patient doit être majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient au moment de sa demande ; celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure ; le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Le médecin qui pratique l’acte doit être volontaire, aucune personne ne peut être contrainte d’y participer.

2 « Ces 1.500 Vincent Lambert dont personne ne parle » Slate.fr 24 juin 2014

Coup de théâtre : la justice ordonne la reprise de l’alimentation/hydratation de Vincent Lambert

Bonjour

20 mai 2019, fin de soirée. Et ce coup de théâtre dans l’affaire Vincent Lambert. Le matin on commençait de cesser de le nourrir, mesure provoquant une serie sans précédent de réactions et de commentaires définitifs. Le soir même la cour d’appel de Paris ordonnait la fin de cette pratique conduisant à la mort du malade.

La cour « ordonne à l’Etat français (…) de prendre toutes mesures aux fins de faire respecter les mesures provisoires demandées par le Comité international des droits des personnes handicapées le 3 mai 2019 tendant au maintien de l’alimentation et l’hydratation » de Vincent Lambert, selon la décision consultée par l’Agence France Presse.

 « La cour de Paris a ordonné des mesures conservatoires, à savoir que l’alimentation et l’hydratation de Vincent doivent être reprises sans délai. C’est donc une extraordinaire victoire (…) », a commenté Me Jean Paillot, l’un des avocats des parents du patient qui commençait, depuis le matin, à être « sédaté » par l’équipe du Dr Vincent Sanchez (hôpital Sébastopol, CHU de Reims).

On se souvient qu’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé avait déclaré que la décision du Comité international des droits des personnes handicapées ne s’imposait pas à la France. C’était le 4 mai, sur RMC-BFMTV :

« Aujourd’hui, juridiquement parlant, tous les recours » dans cette affaire « sont arrivés au bout, et toutes les instances juridictionnelles, qu’elles soient nationales ou européennes, confirment le fait que l’équipe médicale en charge de ce dossier est en droit d’arrêter les soins.

« Les parents de Vincent Lambert se sont retournés vers ce comité qui s’occupe des personnes handicapées, et non des personnes en état végétatif comme Vincent Lambert [et cet organisme a demandé de surseoir à un arrêt des soins] parce qu’ils n’ont que la version des parents. Nous ne sommes pas tenus par ce comité légalement, mais bien entendu nous prenons en compte ce que dit l’ONU et nous allons leur répondre ».

Séparation des pouvoirs

Toujours le 20 mai, la Cour européenne des droits de l’homme avait rejeté une requête des parents. Peu après Emmanuel Macron avait pris la parole :

« Aujourd’hui, comme Président de la République, il ne m’appartient pas de suspendre une décision qui relève de l’appréciation de ses médecins et qui est en conformité avec nos lois.  La décision d’arrêter les soins a été prise au terme d’un dialogue permanent entre ses médecins et sa femme, qui est sa tutrice légale. Elle l’a été, en application de notre législation qui permet de suspendre les soins en cas d’obstination déraisonnable – ce qui, selon les différentes équipes médicales, est le cas de Vincent Lambert. »

« Le citoyen aurait pu espérer que le chef de l’Etat traite, ici, des rapports de la France avec le comité de l’ONU en charge des droits des personnes handicapées » observions-nous alors. Et donc, in fine, ce coup de théâtre qui, grâce à la séparation des pouvoirs, voit la justice s’opposer aux conclusions de la ministre des Solidarités et de la Santé comme à celles du président de la République.

A demain

@jynau

Vincent Lambert : le Dr Michel Aupetit, archevêque de Paris, cite Michaël Schumacher

Bonjour

Jamais une affaire médicale avait, en aussi peu de temps, suscité autant de voix dans les sphères du pouvoir. A peine le président de la République s’était-il exprimé via son compte facebook que La Croix (Clémence Houdaille) révélait les propos de Mgr Michel Aupetit, archevêque de Paris – qui fut médecin dans une autre vie.  « Alors que l’arrêt des soins de Vincent Lambert, patient en état pauci-relationnel, a débuté lundi 20 mai au CHU de Reims, Mgr Michel Aupetit, archevêque de Paris, a publié, le même jour dans la soirée, un communiqué titré ’Sommes-nous devenus de simples déchets ? ‘’ au sujet de ce ‘’cas si particulier est emblématique de la société dans laquelle nous voulons vivre’’ » résume le quotidien catholique.

« Mon cœur de prêtre me porte à prier pour lui, soumis à tant de pressions, et dont la vie ne peut dépendre que de décisions qui lui échappent », écrit l’archevêque de Paris, rappelant qu’il « y a quelques années, il a déjà subi un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation auquel il a survécu de manière étonnante ».

Le cas de cet homme de 42 ans, « traumatisé crânien lors d’un accident de la route est actuellement lourdement handicapé, tétraplégique et dépendant dans un lit au CHU de Reims » est « tout proche de celui de Michaël Schumacher, traumatisé crânien avec de lourdes lésions cérébrales et, lui aussi, en état pauci relationnel ». « Malgré la célébrité de ce champion de Formule 1, les médias ne se sont pas emparés de son cas médical et il peut jouir de soins spécialisés très attentifs en milieu privé », souligne Mgr Aupetit.

« Dans le cas précis de M. Vincent Lambert, on constate qu’il a les yeux ouverts, qu’il respire normalement, qu’il est dans un état stable, pas du tout en fin de vie », ajoute l’archevêque de Paris, ancien médecin, qui énumère les « soins de confort et de nutrition de base » nécessaires à Vincent Lambert

Le pape François prend la parole depuis Rome

La décision d’interrompre ces soins chez un patient handicapé s’oppose à la loi Claeys-Leonetti, selon Mgr Aupetit.

« Il n’est pas mentionné qu’il présente de souffrance insupportable qui nécessite une sédation profonde sauf évidemment dans le cas où l’arrêt de l’hydratation par les médecins entraînerait la douleur cruelle de mourir de soifIl ne s’agit pas d’une’obstination thérapeutique’puisque ce ne sont pas des soins curatifs d’une maladie incurable, mais simplement les soins corporels et nutritionnels de base que l’on doit aussi aux personnes âgées dépendantes, hémiplégiques, et aux bébés qui ne sont pas encore autonomes »

Mgr Aupetit évoque encore la Belgique ou les Pays-Bas, pays « moins-disant éthiques », où « il y a une anesthésie totale de la conscience » et où l’on « entend des enfants parler de manière naturelle de l’euthanasie de leurs parents comme s’il s’agissait d’une éventualité normale ». « Un membre du gouvernement belge, assise en face de moi lors d’une rencontre chez M. le président de la République, était très fière que son pays soit’en avance’, comme elle disait, raconte l’archevêque de Paris. Pourquoi ne cite-t-on jamais les pays qui ont une plus haute conscience éthique, comme l’Allemagne ou l’Italie ? »

Pour Mgr Aupetit, nous sommes aujourd’hui face à « un choix de civilisation très clair » :

«  Soit nous considérons les êtres humains comme des robots fonctionnels qui peuvent être éliminés ou envoyés à la casse lorsqu’ils ne servent plus à rien, soit nous considérons que le propre de l’humanité se fonde, non sur l’utilité d’une vie, mais sur la qualité des relations entre les personnes qui révèlent l’amour ». « N’est-ce pas ainsi que cela se passe lorsqu’une maman se penche de manière élective vers celui de ses enfants qui souffre ou qui est plus fragile ? C’est le choix devant lequel nous nous trouvons. Une fois de plus nous sommes confrontés à un choix décisif : la civilisation du déchet ou la civilisation de l’amour. »

Ce n’est pas tout. Paris est ici en résonance étroite avec Rome. « Prions pour ceux qui vivent dans un état de grave handicap. Protégeons toujours la vie, don de Dieu, du début à la fin naturelle. Ne cédons pas à la culture du déchet », a écrit ce même jour le pape François dans un message publié sur tous ses comptes Twitter de différentes langues. Le directeur de la salle de presse du Saint-Siège, Alessandro Gisotti, a été plus explicite en retweetant le message avec la mention en français : « Prions pour Vincent Lambert ».

A demain

@jynau

Vincent Lambert : Emmanuel Macron dit pourquoi il ne suspendra pas la décision de fin de vie

Bonjour

Après-midi du 20 mai 2019. Tout se précipite. Pressé d’accorder une forme de grâce présidentielle à Vincent Lambert Emmanuel Macron vient, enfin, de prendre la parole. Il le fait huit heures après l’annonce de « l’initiation de « l’arrêt des traitements» et de la mise en place d’une « sédation profonde et continue» par le Dr Vincent Sanchez, chef de service des soins palliatifs de l’hôpital Sébastopol (CHU de Reims). Il le fait alors que l’affaire Vincent Lambert (qui alimente depuis quelques jours à flux continu les colonnes et les ondes) fait l’objet de multiples déclarations dans le champ politicien.

Que nous dit Emmanuel Macron via son compte facebook ? D’abord son émotion, puis ses interrogations.  

« Comme chacun d’entre vous, je suis profondément touché par la situation de Vincent Lambert. Comme citoyen, j’ai suivi son accident en 2008, et sa situation depuis plus de dix ans. Comme homme, comme tous les Français, je me suis interrogé pour moi, pour mes proches. Sur cette question, qui touche à la part intime de chacun, il n’y a aucune réponse simple ou univoque. Seulement des incertitudes et des déchirements, qui ont traversé la famille de Vincent Lambert et traversent tant de familles de France. Et la volonté de respecter la dignité de toute vie humaine. »

Que nous dit le président de la République ?

« Aujourd’hui, comme Président de la République, il ne m’appartient pas de suspendre une décision qui relève de l’appréciation de ses médecins et qui est en conformité avec nos lois. »
Le président Macron pourrait s’arrêter ici. Mais non, il reprend et poursuit :

« Mais il m’appartient d’entendre l’émotion suscitée, et de vous répondre. Vincent Lambert a été victime d’un accident de la route le 29 septembre 2008, il y a plus de dix ans. Toutes les expertises médicales ont conclu au caractère irréversible de son état. La décision d’arrêter les soins a été prise au terme d’un dialogue permanent entre ses médecins et sa femme, qui est sa tutrice légale. Elle l’a été, en application de notre législation qui permet de suspendre les soins en cas d’obstination déraisonnable – ce qui, selon les différentes équipes médicales, est le cas de Vincent Lambert.

Puis il élargit son propos :

« Derrière les déchirements, j’entends une angoisse : celle qu’en France, on puisse décider de manière arbitraire de la mort d’un citoyen. C’est précisément parce que ce n’est pas le cas, parce qu’il n’y a pas, dans notre pays, de place pour l’arbitraire, que je n’ai pas à m’immiscer dans la décision de soin et de droit qui a été prise dans le cas de Vincent Lambert. Juste à réaffirmer les principes fondamentaux qui tiennent notre Nation et prévalent sur toute autre considération : le combat pour la vie, le respect de la mort, la protection de chacun. »

Et le président de la République française de conclure :

« Nous devons aujourd’hui une chose à Vincent Lambert et à sa famille : le respect de leur intimité et de leur douleur. »

Le citoyen aurait pu espérer que le chef de l’Etat traite, ici, des rapports de la France avec le comité de l’ONU en charge des droits des personnes handicapées. Qu’il s’engage solennellement en faveur du développement des soins palliatifs. Qu’il incite chacun à réfléchir à la rédaction de ses « directives anticipées ». Il ne l’a pas fait. Une grande occasion manquée. Le citoyen ne pourra que le regretter.

A demain

@jynau

Vincent Lambert aujourd’hui en «fin de vie» ? Ceux qui le pensent et ceux qui n’y croient pas

Bonjour

20 mai 2019. Affaire Lambert.  Le Figaro éditorialise quand Le Monde organise le débat. Dans le même temps, à mi-chemin, la Sociét française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) s’adresse à la presse . Extrait de son communiqué :

« La SFAP (…) déplore que la situation personnelle de M. Vincent Lambert fasse l’objet de déclarations catégoriques davantage au service de causes opposées que de sa situation singulière, compliquant ainsi la tâche déjà lourde de l’équipe médicale et le vécu de ses proches. Les adhérents de la SFAP portent des attentes et des convictions diverses. La SFAP rappelle toutefois que :

  1. Les équipes de soins palliatifs sont souvent sollicitées dans des situations très complexes qui mettent en tension la nécessaire attention portée à un individu, à son histoire et à ses choix et la responsabilité de la société qui est de veiller sur les personnes vulnérables. Ces équipes sont là pour accompagner et soulager même quand les questions semblent insolubles et que l’incertitude demeure. La SFAP refuse une société qui décide de la vie et de la mort des personnes, et reste engagée dans le refus de l’obstination déraisonnable. Elle souhaite que tous les patients qui en ont besoin puissent bénéficier de soins palliatifs et que des lieux d’hospitalisation puissent accueillir tous les patients cérébro-lésés qui en ont besoin.
  2. Les juridictions françaises et européennes ont jugé que la procédure collégiale menée a respecté la loi française et la convention européenne des droits de l’Homme. Quatre procédures collégiales ont d’ailleurs été menées par trois médecins différents, consultant la famille et associant des intervenants de diverses spécialités. Elles ont abouti chaque fois à la même conclusion. La SFAP ne se prononce pas sur la décision elle-même mais respecte ces procédures;
  3. Chaque situation est singulière, chaque décision est prise en appréciant les éléments uniques et personnels qui caractérisent l’état de santé d’un patient : comme l’a clairement rappelé le Conseil d’Etat, il ne faut en aucun cas tirer des enseignements généraux de la situation de M. Vincent Lambert sur l’ensemble des patients cérébro-lésés.
  4. Les Français doivent être rassurés sur le fait qu’un arrêt des traitements de maintien en vie ne signifie nullement un arrêt des soins, bien au contraire. Les équipes médicales n’abandonnent jamais leurs patients. Un arrêt des traitements de maintien en vie est suivi d’une intensification des soins  avec une attention particulière portée au confort du patient pour lutter contre la souffrance;
  5. L’état de santé dans lequel se trouve Vincent Lambert est une situation de prolongation artificielle de la vie, résultant de l’action médicale. Comment faire pour éviter de créer artificiellement de telles situations ? L’attention portée à l’obstination déraisonnable depuis une dizaine d’années a permis une baisse notable du nombre de ces cas, mais il convient de rester vigilant;
  6. La situation de M. Vincent Lambert ne révèle aucune insuffisance législative. D’une part, la loi Claeys-Leonetti de 2016 n’est pas seulement une loi sur la fin de vie mais est également une loi sur l’obstination déraisonnable.

D’autre part, la singularité de la situation de M. Vincent Lambert relève surtout de la nécessité de prendre une décision en l’absence de consentement du patient, de directives anticipées et de personne de confiance, et du conflit familial qui en est résulté. Aucune loi, dans aucun pays n’est en mesure d’éviter un tel conflit. »

L’honneur de notre société

Dans le même temps les auteurs d’une tribune publiée dans Le Monde soutiennent que Vincent Lambert n’est pas « en fin de vie » mais « en grave situation de handicap ». Qu’il n’a « aucune assistance externe de fonction d’organe vital (poumons, cœur, reins) ». Qu’il n’est pas capable d’amener les aliments à sa bouche et de les avaler, mais qu’il il les assimile normalement. Qu’il n’est pas mourant, mais « en état de conscience altérée chronique ». « Comme lui, il y a près de 1 700 personnes en France, hospitalisées en unités spécialisées EVC-EPR (état végétatif chronique-état pauci-relationnel) ou, pour certaines, à domicile » écrivent les signataires 1

« La conscience est difficile à analyser. Elle fluctue. Même des équipes expérimentées se trompent dans 30 à 40 % des cas dans son diagnostic. Il s’agit d’un sujet de recherche très actif et un grand champ de progression de la connaissance existe dans ce domaine. Une personne diagnostiquée en état végétatif ou pauci-relationnel (EVC ou EPR) peut être consciente. Une telle erreur peut ainsi influencer les décisions de limitation de soins, surtout si on confond corps paralysé et corps inanimé, personne non communicante avec personne végétative. Les patients en EVC-EPR ont besoin de soins simples : stimulations relationnelles, rééducation, nursing, passage des aliments par une sonde. Ils ne peuvent exprimer leur volonté, et nous ne pouvons donc pas la connaître.

A la demande d’une partie de sa famille, donc sans consensus familial, le Conseil d’Etat a validé, le 24 avril,l’application de la loi Claeys-Leonetti dans « l’affaire Lambert », à savoir la décision d’arrêt des « traitements » prise par l’équipe médicale qui s’occupe de lui aujourd’hui, dirigée par un médecin gériatre spécialisé en soins palliatifs. Ces soins actuels sont différents des soins habituellement prodigués à des patients en EVC-EPR quand ils sont hospitalisés dans une unité ne dépendant pas d’un service de soins palliatifs.

Le premier motif d’arrêt des soins était le respect de sa volonté. Or si elle a été rapportée oralement par quelques membres de la famille, elle est contestée par d’autres. Par ailleurs, cette question de la volonté du patient hors d’état de s’exprimer ne se pose, d’après la loi Claeys-Leonetti, qu’en cas d’obstination déraisonnable, ce qui, de l’avis même des experts judiciaires mandatés en septembre 2018, n’est pas le cas (…)

La seconde justification de cette décision est que la loi Claeys-Leonetti a fait de l’alimentation par sonde un traitement que l’on peut donc arrêter. On peut effectivement envisager l’arrêt si son maintien est déraisonnable du fait d’une espérance de vie très courte ou d’une intolérance. II s’agit là d’éviter l’acharnement thérapeutique en fin de vie. Ce n’est pas le cas de Vincent Lambert. Son handicap et son état médical sont stables depuis des années et devraient être pris en charge comme pour tout autre patient en EVC-EPR.

Quelle société voulons-nous ? Nous signataires, médecins spécialisés dans la prise en charge des personnes handicapées, affirmons que c’est l’honneur de notre société que de continuer à prendre soin des plus vulnérables d’entre nous, fussent-ils en état de conscience altérée. »

C’est une assez bonne question: quelle société voulons-nous ?

A demain

1 Les auteurs sont des médecins spécialisés dans la prise en charge des personnes handicapées.  Liste des signataires de la tribune « Affaire Vincent Lambert : ‘’Laisser mourir, fairemourir ou soigner ?’’ »