Nos sénateurs et députés vont-ils autoriser la création d’embryons humains transformés ?

Bonjour

Les médias en ont-ils beaucoup « trop fait » sur l’extension à « toutes les femmes » de l’accès aux techniques de PMA ? Au lendemain de la manifestation parisienne contre ce projet gouvernemental c’est ce que pensent, dans les colonnes de Libération,  Philippe Meirieu, professeur émérite en sciences de l’éducation à l’université Lumière-Lyon II et Hélène Le Gardeur , formatrice en bioéthique .  Ils développent leur (dérangeant) propos dans une tribune intitulée « PMA, un (bel) arbre qui cache la forêt… ». Et rejoignent ici, peu ou prou, les voix de José Bové, Jacques Testart, Dominique Bourg ou Sylviane Agacinski.

Sans remettre en question le bien-fondé de la promesse présidentielle de l’extension des techniques de PMA « à toutes les femmes qui forment le projet d’avoir et d’élever un enfant », M. Meirieu et Mme Le Gardeur  rappellent une donnée malheureusement trop oubliée des médias généralistes  : la loi dite de «bioéthique», actuellement en débat entre l’Assemblée nationale et le Sénat, comporte trente-quatre articles dont trente traitent de sujets sur lesquels le débat public a été largement escamoté.

« Qui sait que cette loi, dans son article 14 (25-26), autorise l’implantation d’embryons humains dans un animal à des fins de gestation ? Qui a compris toutes les conséquences de la suppression de l’actuel article 17 du code de la santé publique («la création d’embryons transgéniques ou chimériques est interdite») et de son remplacement par un nouvel article qui autorise, de fait, la création d’embryons humains génétiquement modifiés avec la technique dite des «ciseaux ADN» ? Qui a vu l’impact de la possibilité (ouverte par l’amendement posé par le Sénat sur l’article 2) donnée à des structures à but lucratif de conserver et de commercialiser des gamètes, des ovocytes et des embryons ? »

Bienvenue chez Frankenstein et à Gattaca

Pour les deux auteurs de cette tribune, ce qui est en train de se décider sous nos yeux « change radicalement le rapport anthropologique de l’humain à la procréation ». « Même si la loi réserve pour le moment – mais pour combien de temps ? – cette possibilité à la recherche, il s’agit bien de pouvoir enlever tel ou tel gène ou d’en remplacer un par un autre pour modifier des embryons humains : rien d’autre que la possibilité de ‘’fabriquer’’ des enfants en manipulant les données génétiques selon notre bon vouloir » ajoutent-ils. Ce n’est pas tout.

« Il n’est plus seulement question de permettre aux femmes de choisir le moment de leur grossesse, il sera possible, dès maintenant et grâce à la congélation d’ovocytes (autorisée à l’article 2), d’améliorer la «performance» des femmes au travail et d’ouvrir la porte à leurs employeurs pour qu’ils décident à leur place de leur maternité. Il n’est plus seulement question de conserver dans des banques de sperme publiques les moyens offerts aux femmes et aux couples infertiles de procréer, il s’agit d’organiser un véritable marché des spermatozoïdes où les officines privées feront sans doute miroiter, moyennant finance, des enfants de meilleure qualité. »

Où l’on en revient, immanquablement, aux marchands et à l’entrée dans Gattaca.

« Comment ne pas voir qu’il s’agit là, tout simplement, de la marchandisation du vivant ? Comment ne pas déceler, dans les interlignes d’une loi qui s’avance masquée sous le vœu légitime de «la PMA pour toutes», la vieille songerie du docteur Frankenstein ? Comment ne pas s’inquiéter des risques d’eugénisme que font courir les techniques légitimées par cette loi : à quand l’élimination systématique des embryons qui ne correspondraient pas exactement à nos vœux ? Et comment ne pas imaginer que nous ouvrons la porte, grâce au recueil systématique des données génétiques (auquel la loi fait référence à de nombreuses reprises), à la mise en place de fichiers dont l’usage par un pouvoir politique ou par des «industries de l’humain» pourrait s’avérer terrifiant ? »

Pour M. Meirieu et Mme Le Gardeur, cette loi dite de «bioéthique» n’est «ni faite ni à faire», le débat sur la bioéthique « a été confisqué ». Entreprises capitalistes et laboratoires de biotechnologie « y trouveront leur compte ». Et « sans un sursaut de démocratie » c’est « l’humain même, dans sa précieuse spécificité, qui est menacé ». Résumons : les sénateurs et les députés français vont-ils, demain, autoriser la création d’embryons humains transformés ?

A demain @jynau

Marchandisation de l'humain et «malédiction»: nouvelles alertes à l’adresse du législateur

Bonjour

Peut-on, aujourd’hui en France, donner de la voix, s’exprimer publiquement, sans défiler ? Deux jours avant l’examen au Sénat du projet de loi bioéthique (qui prévoit l’extension « à toutes les femmes » de l’accès à la procréation médicalement assistée (PMA), les opposants devaient à nouveau se retrouver dans les rues de Paris le dimanche 19 janvier.

Le cortège devait « s’élancer » à partir de 13 heures de la place de la Résistance (7e arrondissement), en bord de Seine, pour rejoindre la place de l’Opéra. La présidente de la Manif pour tous, Ludovine de la Rochère, se veut « optimiste » : « Je pense que ce sera une manifestation très importante avec un public très conscient des enjeux derrière la loi bioéthique. » En est-elle si certaine ?  Le collectif « Marchons Enfants ! », qui réunit vingt-deux associations (dont La Manif pour tous), espère mobiliser au moins autant que lors de la précédente manifestation du 6 octobre dernier. Ce jour-là, rappelle l’AFP, 74 500 personnes avaient défilé dans les rues de la capitale (comptage du cabinet indépendant Occurrence pour un « collectif de médias »). Les organisateurs annonçaient … 600 000 manifestants et la préfecture de police de Paris avançait le chiffre de … 42 000.

Les opposants à la « PMA pour toutes » espèrent réaliser une démonstration de force avant l’examen mardi 21 janvier, au Sénat, du projet de loi bioéthique, déjà voté en première lecture par l’Assemblée nationale. Les sénateurs, réunis en commission spéciale, ont déjà adopté le 8 janvier le texte, dont l’article sur la PMA – et ce en dépit  de l’hostilité d’une partie de la droite, majoritaire au palais du Luxembourg. Malgré un processus législatif bien engagé, les associations gardent espoir. Le médecin et archevêque de Paris Mgr Michel Aupetit a il y a quelques jours qualifié de « monstrueux » le fait d’« infliger volontairement [l’absence d’un père] ». Et François-Xavier Bellamy, sur les ondes dominicales et laïques de France Inter, maintient sa prophétie sur la « malédiction ».

« Disqualifier les catholiques parce qu’ils sont catholiques »

Peut-on, aujourd’hui en France, donner de la voix, s’exprimer publiquement, sans avoir recours aux médias généralistes ?   Une nouvelle fois, dans le silence de la gauche, Sylviane Agacinski, philosophe et féministe, alerte sur la marchandisation progressive du vivant qu’entrainerait l’adoption du projet de loi bioéthique .C’est à lire dans Le Figaro (Guyonne de Montjou).   Elle nous dit son  « impression de scandale doublée d’une perte de confiance». Selo elle « les puissances de l’argent et les intérêts particuliers sont en train de triompher de la justice. »  La philosophe est selon Le Figaro, l’une des rares figure à gauche « qui conteste l’inéluctabilité du progrès et alerte sur la marchandisation progressive du vivant depuis deux décennies ».

 «Les sénateurs et députés sont soit indifférents, soit inconscients, soit lâches. Oui, les parlementaires ne prennent pas conscience des conséquences de leur passivité. Ils peinent à aller à rebours d’un mouvement qui se dit soi-disant progressiste, craignant d’être traités de réacs ou d’homophobes. Qu’ils se réveillent! Contrairement à ces militants actifs qui servent des intérêts particuliers, les défenseurs de la justice s’attachent à l’éthique et aux principes fondamentaux du droit.» 

«La seule position décente que devrait avoir notre pays serait de travailler à l’abolition pure et simple de la GPA dans le monde. Au lieu de cela, les juges de la CEDH et de la Cour de cassation traitent au cas par cas la transcription des états civils des enfants nés de mères porteuses à l’étranger et admettent ceux qui désignent deux pères comme parents de l’enfant. L’intention et l’argent fondent la filiation. Nous touchons à la distinction fondamentale qui devrait être faite entre une personne et une choseSi les enfants ou les mères porteuses deviennent des marchandises qu’on peut en partie acheter, alors un des piliers du droit s’effondre. Ce qui me choque aujourd’hui, c’est que règne une certaine terreur intellectuelle qui disqualifie les catholiques parce qu’ils sont catholiques.» 

Dans son dernier « manifeste – Tract » 1  elle souligne que «s’évader de son corps ou en acquérir un autre est une question qui hante l’humanité. Nous adoptons le vocabulaire et la logique des instituts technologiques de reproduction humaine californiens qui font que l’enfant n’est plus conçu comme un être engendré mais fabriqué.» Où l’on retrouve, là encore, un peu de la novlangue d’Orwell.

Ce risque de marchandisation de l’humain est également dénoncé par Dominique Bourg, philosophe professeur à l’université de Lausanne et tête de liste d’Urgence écologie aux européennes de 2019, qui s’inquiète tout particulièrement de la levée de l’interdiction des embryons transgéniques et chimères. Il s’était exprimé dans Le Monde. Il le fait aussi dans La Vie. (Marie-Armelle Christien). « Avec cette méthode Crispr-Cas9, qui serait permise par la loi et qu’on a déjà sur les OGM, il y a une ouverture par principe à la technique. Et ceci, afin de ne pas perdre de marché potentiel. Ne pas perdre de marché, c’est la posture d’Emmanuel Macron. Mais chaque nouveau progrès technique, en général, approfondit les inégalités entre les individus. La manipulation des embryons, elle aussi, approfondit les inégalités entre individus ».

Le philosophe estime que « l’enjeu fondamental (…) c’est la possibilité aberrante de produire un être humain à la demande, selon les fantasmes. Nous assistons à la marchandisation et la technicisation de l’engendrement d’êtres humains, sur une base sans référentiel. (…) On est sorti du médical pour entrer dans la plasticité des êtres humains futurs. Il n’y a plus de référentiel, sinon les fantasmes de tout un chacun, rendus possibles par la logique marchande ». Or, « un marché sans limites n’a pas de sens. Aujourd’hui, nous devons réapprendre les limites qu’on donne au marché ». Nous ne souhaitons pas «  la société froide, abstraite, inégalitaire vers laquelle nous nous dirigeons ».

Qui le souhaite ? Et quand défileront-ils.elles ?

A demain @jynau

1 Agacinski S. L’Homme désincarné. Du corps charnel au corps fabriqué, Gallimard, collection «Tracts».

Jacques Testart retrouve José Bové pour dénoncer une humanité génétiquement modifiée

Bonjour

Bloguer c’est, parfois, relayer le contenu des bouteilles lancée dans la mer médiatique. Ainsi cette tribune lancée dans les colonnes du dernier journal vespéral de la capitale : « Nous ne voulons pas d’une humanité génétiquement modifiée ! ». Comme un radeau de la Méduse – esquif essentiel, visible sur tous les écrans mais dont le monde entier se désintéresserait.  Cinq signataires seulement où l’on retrouve l’alliance (moins étonnante qu’il n’y paraît) entre José Bové, éleveur et Jacques Testart, biologiste-essayiste – les deux ici en compagnie de Dominique Bourg, philosophe. Sans oublier Elena Pasca, philosophe, administratrice de la fondation Sciences citoyennes et Michèle Rivasi, députée européenne (EELV).

On attendait Greta Thunberg. Elle n’y est pas. Voici le contenu de leur bouteille :

« La nouvelle loi de bioéthique est en cours d’examen au Sénat. Tandis qu’elle ouvre la PMA aux femmes seules ou en couple, ce texte approfondit en catimini le droit à la modification génétique d’embryons humains à des fins proclamées de recherche. La naissance d’enfants issus de tels embryons, aujourd’hui prohibée, pourrait être la prochaine étape des glissements progressifs validés au fil des ans par le Parlement.

En effet, la loi de bioéthique de 1994 interdisait les expérimentations sur les embryons humains. A partir de 2004, une dérogation était donnée aux chercheurs pouvant prouver qu’ils contribuaient au progrès médical. Puis ce critère a été supprimé en 2013. En octobre 2018, un rapport de l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques (OPECST) recommandait que les laboratoires se contentent simplement de déclarer leurs travaux.

L’article 17 de la loi en préparation monte d’un cran dans la possibilité de manipuler l’embryon humain. Il supprime, avec le soutien du gouvernement, l’un des fondements de la bioéthique dans l’actuel code de la santé publique : ‘’La création d’embryons transgéniques ou chimériques est interdite.’’  Il remplace ce texte par : ‘’ La modification d’un embryon humain par adjonction de cellules provenant d’autres espèces est interdite.’’ Pourquoi lever l’interdiction absolue de la transgenèse et des chimères ?

La réponse à cette question porte un nom : Crispr-Cas9.

Cette technique d’édition du génome a récemment bouleversé le monde de la recherche. Elle permet de mettre en œuvre, au niveau de la cellule, des ciseaux génétiques à base de protéines qui font automatiquement muter des séquences d’ADN, sans injection d’ADN extérieur. Les ciseaux génétiques créent des mutations facilement et à un coût dérisoire par rapport aux anciennes techniques. Leur usage pourrait à terme devenir massif dans les laboratoires, même si tous leurs effets biologiques sont loin d’être maîtrisés.

Nous connaissons bien cette technique. Monsanto en possède une licence d’utilisation pour créer des semences génétiquement modifiées. Fin 2018, en Chine, elle a permis la naissance de ‘’bébés OGM’’, censés être immunisés contre le virus du sida, hors de tout cadre légal. Avec la levée de l’interdit chimérique et transgénique, Crispr-Cas9 passerait officiellement de la semence agricole à l’humain. La nouvelle loi pourrait donc ouvrir la voie à l’industrialisation de la modification génétique des embryons humains à une vitesse encore jamais atteinte.

Mais le désastre ne s’arrête pas là. Dans son article 15, la loi autoriserait la fabrication de gamètes artificiels à partir de cellules banales de chaque patient. Potentiellement innombrables, ces gamètes, au génome éventuellement modifié, pourraient créer de très nombreux embryons parmi lesquels on choisirait le plus convenable, sans imposer aux patientes les épreuves liées à la fécondation in vitro. Qui refuserait alors, dans le futur, la promesse d’un bébé « zéro défaut » ?

Le risque est grand d’orienter le génome de notre espèce à la suite de choix d’« amélioration » des enfants partout identiques, sous le prétexte qu’une technique est déjà disponible et qu’il est inutile de l’interdire. Le projet nous semble clairement eugéniste.

Les sénateurs et sénatrices sont par conséquent face à l’enjeu anthropologique de permettre à la technologie de modifier notre espèce de façon irréversible. L’usage des ciseaux génétiques et la possibilité de créer des embryons avec des gamètes artificiels doivent les inciter à revenir sur leurs pas : il faut refuser toute modification génétique des embryons humains ou leur sélection génétique massive. Les parlementaires, loin de faire preuve d’un zèle technophobe quelconque, ne feraient que rejoindre d’autres pays comme l’Allemagne et l’Irlande, qui ont déjà fait ce choix.

La naissance de la brebis Dolly en 1996 avait imposé un interdit mondial aux recherches sur le clonage humain. Mais c’était avant que la compétitivité technologique ne régule la bioéthique… Avec les ciseaux génétiques et la possibilité de créer des gamètes artificiels, la ruine de l’âme frappe aux portes du Parlement. Qui s’y trouvera pour les maintenir closes ? »

Mais qui, en janvier 2020, se souvient de la brebis Dolly, premier mammifère créé par clonage ? Qui comprend une phrase évoquant on ne sait quelle « ruine de l’âme » frappant aux portes d’un Parlement français, laïque et républicain ? Qui oserait raisonnablement imaginer, en l’an de grâce 2020, que les modifications génétiques des plantes et des animaux ne précéderont pas celles de l’humain ? 

A demain @jynau

Quel sera le vrai coût de la «PMA pour toutes» ? La Croix contredit gravement le gouvernement

 Bonjour

Quand l’économique rejoint la bioéthique. C’est une enquête menée par La Croix (Loup Besmond de Senneville). Un travail aux conclusions dérangeantes quant aux conséquences pratiques de l’extension à « toutes les femmes » des techniques de procréation médicalement assistée. Résumons le sujet.

Selon le quotidien catholique on compterait, au moins, « 2 400 femmes lesbiennes en couple ou célibataires se rendent chaque année en Belgique et en Espagne pour recourir à une PMA ». Une évaluation qui laisse présager une demande bien supérieure à celle estimée par le gouvernement lorsque la loi de bioéthique permettra la « PMA pour toutes ».

Jusqu’à présent on estimait – sans grande précision – entre 2 000 et 3 000  le nombre des femmes qui pourraient chaque année demander à recourir à une PMA « étendue ».  Et c’est sur cette estimation que s’est fondée l’étude d’impact du gouvernement pour chiffrer le coût d’extension de la PMA : entre 10 et 15 millions d’euros.

Conviction renforcée par les chiffres

Pour établir ce chiffre, le gouvernement s’est fondé sur la seule étude quantitative sur la question : les travaux du chercheur belge Guido Pennings qui s’était penché sur la période 2005-2007, estimant à 760 par an le nombre de femmes françaises allant en Belgique à cette fin.

Pour y voir plus clair, La Croix a tenté d’établir ses propres chiffres, en s’intéressant aux deux pays qui accueillent le plus de Françaises dans leurs cliniques et hôpitaux de procréation médicalement assistée : la Belgique et l’Espagne. On lira la méthode de l’enquête centrée sur les Françaises ayant recours à un don de sperme.

« Impossible de savoir avec certitude, dès aujourd’hui, combien de femmes célibataires ou en couple lesbien recourront à la PMA en France si celle-ci leur est ouverte. Mais tous les professionnels de la procréation anticipent une hausse des demandes. Une conviction renforcée par nos chiffres » explique le quotidien catholique.

« On peut raisonnablement penser que les femmes qui vont à l’étranger représentent 30 % de celles qui en ont les moyens ou osent le faire, analyse Nelly Frydman, pharmacienne-biologiste et responsable du laboratoire de FIV à l’hôpital Antoine-Béclère à Clamart. Est-ce que le nombre de femmes qui vont demander à accéder à la PMA va être multiplié par deux ? Par trois ? ». Que penser, dès lors, de l’étude d’impact gouvernementale, qui estimait le nombre de nouvelles demandes à une fourchette comprise entre 2 000 et 3 000 ? « Ce chiffre est évidemment totalement en dessous de la réalité », répond Nelly Frydman. Pour sa part, Nathalie Rives, présidente de la Fédération française des Cecos, anticipe une multiplication de la demande actuelle par 2,5 ou 3 – et ce en s’appuyant sur le cas du Royaume-Uni, qui a « étendu » la PMA en 2008.

La commercialisation des cellules sexuelles humaines

« Pour ces deux spécialistes, les centres français de PMA pourraient être confrontés à une demande de 3 000 à 7 000 femmes supplémentaires. Une fourchette à comparer aux 1 812 couples hétérosexuels à s’être inscrits pour bénéficier d’un don de sperme en 2017, souligne La Croix. Dans ce cas, le coût de l’extension ne s’élèverait alors plus à 10 à 15 millions comme l’indique l’étude d’impact du gouvernement, mais plutôt à une fourchette comprise entre 20 et 50 millions d’euros. Dans tous les scénarios, le schéma belge pourrait se reproduire : dans ce pays, près de 88 % des PMA avec tiers donneur bénéficient à des couples de femmes ou à des femmes célibataires. »

Conséquence pratique immédiate : le manque de dons de sperme – et ce alors qu’avec 404 donneurs en 2017, l’offre couvre actuellement tout juste la demande. « La demande va forcément dépasser l’offre », prévoit Nelly Frydman, qui demande que les pouvoirs publics organisent rapidement des campagnes pour recruter de nouveaux donneurs. « Sans cela, les gens continueront à aller à l’étranger ».  Dès lors, autre menace : l’appel aux banques (commerciales) de sperme étrangères – comme c’est le cas en Belgique ou au Royaume-Uni.  

« Le risque de marchandisation existe, prévient Nathalie Rives, qui appelle aussi à intensifier les campagnes de recrutement. Sans quoi, nos principes éthiques risquent fortement d’être bousculés. Et pourquoi avoir passé autant de mois à réfléchir sur la révision des lois de bioéthique si c’est pour les abandonner ? » Comment mieux prévenir ?

A demain @jynau

Violences policières et vidéos : et, soudain, l’exécutif se piqua d’éthique et de déontologie

Bonjour

Du poids des images et des téléphones portables sur la démocratie occidentale. 14 janvier 2020. Emmanuel Macron a demandé à Christophe Castaner ministre de l’Intérieur de faire des propositions pour améliorer la déontologie et le contrôle de l’action des forces de l’ordre, mises en cause pour de récentes violences lors des manifestations contre la réforme des retraites. Depuis le début de la crise des « gilets jaunes », en novembre 2018, les pratiques des forces de sécurité sont régulièrement critiquées, notamment via des vidéos diffusées sur les réseaux sociaux.

On sait que l’exécutif – et Emmanuel Macron au premier chef – récusait jusqu’à présent l’expression « violences policières ». Or voici que l’on en vient à un discours rappelant les forces de l’ordre à l’« exemplarité » et à un usage « proportionné et maîtrisé » de la force. Ces gardiens de la paix apprécieront comme il se doit.

Cette évolution nous a réservé une jolie surprise : « on ne fait pas de croche-pied à l’éthique » a ainsi déclaré Christophe Castaner en référence à une vidéo spectaculaire montrant un policier faisant un croche-pied à une manifestante à Toulouse, le 9 janvier dernier. On pourrait rire de la formule du ministre de l’Intérieur, ancien socialiste devenu macroniste et à ce titre « marcheur ». Ce serait oublier l’une des définitions de l’éthique, cette « morale en marche ». Quant à la déontologie  le ministre et le président savent qu’elle n’est jamais très éloignée de la confraternité, cette haine vigilante.

Aux image de Toulouse sont venues s’ajouter celles précédant la mort, le 3 janvier, d’un père de famille de 42 ans travaillant comme livreur, victime d’une asphyxie avec une fracture du larynx après avoir été plaqué au sol, casque sur la tête, par plusieurs policiers lors d’un « contrôle routier ». Avec , en toile de fond, les innombrables blessures graves subies par des manifestants (et des membres des forces de l’ordre) lors de rassemblements de « gilets jaunes » depuis plus d’un an.

Et c’est ainsi, aujourd’hui, que le chef de l’Etat, chef des Armées a déclaré à la presse, lors d’un déplacement à Pau, attendre des gardiens de la paix « la plus grande déontologie » :

« Il y a eu très clairement des images, il y a aujourd’hui des affaires dans lesquelles – je ne veux pas me prononcer, elles sont devant la justice – des comportements qui ne sont pas acceptables ont été vus ou pointés. Je ne veux pas en faire la majorité du genre, je ne veux pas généraliser, mais je ne veux pas que ça atteigne la crédibilité et la dignité (…) Je souhaite que le ministère de l’intérieur puisse me faire dans les meilleurs délais des propositions claires pour améliorer la déontologie, les éléments de contrôle et que la justice puisse continuer à travailler sur ces cas. »

A demain @jynau

NB : sur ce sujet complexe on se reportera avec intérêt au « 28 minites » d’Arte sur les violences policières (14 janvier 2020) ainsi qu’à « Les policiers n’ont pas besoin de plus de déontologie, mais d’éthique personnelle » (Slate.fr, The Conversation)

Démontré: le dénuement hospitalier affecte les malades en attente d’une greffe d’organe

Bonjour

Dérangeant papier, médical et politique, dans Le Journal du Dimanche (Anne-Laure Barret). Papier (« L’étude qui explique la pénurie d’organes ») qui met en lumière l’une des désastreuses conséquence du manque croissant de moyens dont souffrent (aussi) les meilleurs des grands hôpitaux français. Papier qui suit un « indiscret » (anonyme) du JDD rapportant l’étrange silence d’Agnès Buzyn vis-à-vis de ses confrères hospitaliers décidés à démissionner – confrères qui lui demandaient un « rendez-vous de la dernière chance ».

On retrouve ici le Pr Jean-Louis Touraine, spécialiste d’immunologie ancien socialiste devenu fervent député macroniste aux solides convictions éthiques. Membre du Grand Orient de France il est également président (depuis près d’un quart de siècle) de l’association France Transplant. Et rendra public dans deux jours « les résultats d’une enquête inédite d’un an » qui établit ce qu’il en est du déficit du nombre des transplantations d’organes. : plus de 24 000 personnes sont en attente alors même que seules six mille greffes sont pratiquées chaque année.

Le déficit est particulièrement criant pour les greffes de rein (80% du total) avec d’incompréhensibles écarts selon les régions. Deux lectures peuvent être proposées. Comme celle du Pr Touraine qui remonte une nouvelle fois en ligne pour dénoncer des pratiques « hors la loi ». Ententre ici l’écoute des proches de la personne en état de mort cérébrale alors même qu’une loi de 1976 autoriserait en théorie de passer outre ce refus dès lors que la personne n’a pas, de son vivant, exprimé son oppositon au prélèvement.

Le désintérêt des managers hospitaliers

Or on connaît, ici, les considérables dégâts que peut causer une lecture par trop étroite du « consentement présumé ». Et on ne peut un instant imaginer que le Pr Touraine les ignore. Pourquoi, dès lors laisser entendre que la solution consisterait à ignorer l’expression de l’opposition des proches du défunt.

Une autre lecture (également faite par le Pr Touraine) consiste à démontrer que le dénuement croissant de l’apapreil hospitalier français a, ici, pour conséquence de réduire, en pratique, les moyens alloués à cette activité chronophage en homme, en énergie et en écoute psychologique. « Certains établissements ne veulent pas payer pour envoyer leurs équipes se former au bon accueil des familles » assure l’immunologiste lyonnais. Qui ajoute que cette activité « n’est pas assez bien rémunérée » – ce qui explique le désintérêt des managers hospitaliers. Constat identique pour ce qui est des prélèvements sur donneurs vivants qui nécessitent plus encore d’écoute et de personnel.

Le Journal du Dimanche cite le Pr Bruno Moulin (CHU de Strasbourg) qui explique que le fait d’augmenter une activité hospitalière de trente greffes rénales par an génère plus d’un million d’euros d’économie chaque année – et ce en évitant aux patients greffés d’avoir recours en permanence à de coûteuses séances de dialyse.

On espère qu’Agnès Buzyn aura (en dépit du surcroît de travail que doit lui imposer l’interminable conflit sur la réforme des retraites) le temps de feuilleter le document de France Transplant. De faire ses comptes, puis de répondre à ses auteurs.

A demain @jynau

Loterie médicamenteuse pour enfants condamnés: les explications de Novartis à Slate.fr

Bonjour

Comment et pourquoi? Comment un géant de Big Pharma peut-il prendre la décision d’organiser une sorte de tirage au sort destiné à sauver, grâce à l’un de ses médicaments au prix ahurissant, une centaine d’enfants condamnés par une maladie génétique? Et pourquoi s’engage-t-il dans cette voie sans précédent?

Ce sont là les deux questions au cœur de l’affaire Zolgensma®, du nom du médicament de la multinationale pharmaceutique suisse Novartis. Une affaire d’autant plus spectaculaire qu’elle concerne le médicament le plus coûteux du monde (près de deux millions d’euros l’injection, unique). Une affaire d’autant plus emblématique qu’elle concerne une substance issue de travaux initiaux novateurs conduits en France grâce aux sommes recueillies via les initiatives caritatives de l’AFM-Téléthon. Après avoir, sur ce blog et sur Slate.fr exposé les différentes pièces du dossier, nous avons, pour mieux comprendre, interrogé le géant Novartis – qui a accepté de nous répondre par la voix de Marilise Marcantonio, porte-parole de Novartis France (sans demander  – point notable- à relire les propos rapportés).

A lire sur Slate.fr : « Loterie médicamenteuse pour enfants condamnés: Novartis s’explique »

Aussi audibles qu’ils puissent être, ces arguments peuvent-ils être compris? Pour l’heure, Novartis, en adoptant une telle démarche, prend un risque majeur: oser la gratuité tout en gardant pleinement les commandes d’un dispositif jouant avec le hasard –le tout dans l’attente d’une commercialisation à des prix qui battront des records. Il y a là, de manière quelque peu paradoxale, matière à conforter l’image d’une industrie pharmaceutique enfermée dans sa logique capitalistique et ses appétits de profits.

«À mon sens, la seule réponse possible à cette affaire, si ce traitement est réellement efficace et bien toléré, serait de le rendre accessible à tous les enfants atteints de cette maladie rare, estime le Pr Antoine Flahaultspécialiste de santé publique (directeur de l’Institut de santé globale à la faculté de médecine de l’Université de Genève). Et ce quitte à créer un instrument (du type Fonds mondial contre le sida) pour la coordination internationale de son financement et de sa distribution, en mettant le laboratoire pharmaceutique, les acteurs politiques, les soignants et les représentants des patients et leurs familles autour de la table.»

Voilà une proposition de bon sens. Mais cette table, en 2020, existe-t-elle ?

A demain @jynau