Autoriser les manipulations génétiques de l’embryon humain à des fins thérapeutiques ?

Bonjour

Publiée dans Nature (« Correction of a pathogenic gene mutation in human embryos ») la nouvelle fait un grand bruit médiatique et soulève mille et une questions : « Gene-editing experiment pushes scientific and ethical boundaries ».

Une nouvelle fois il s’agit ici de la technique dite « Crispr-Cas9 » qui, pour résumer, permet de modifier pratiquement à volonté tel ou tel élément d’un génome. Et il s’agit de l’usage fait de cette technique sur des embryons humains – des embryons qui, cette fois, ont été conçus à cette seule fin. Dirigés par Shoukhrat Mitalipov (Center for Embryonic Cell and Gene Therapy, Oregon Health & Science University, Portland) des chercheurs chinois coréens et américains sont parvenus à corriger au stade embryonnaire l’anomalie génétique responsable d’une maladie cardiaque (cardiomyopathie hypertrophique due à une mutation du gène MYBPC3).

 Possibilités réalistes

Cette équipe a créé, par fécondation in vitro, 77 embryons à partir du sperme d’un homme porteur de la mutation du gène MYBPC3. Parmi eux 19 n’ont pas été manipulés (embryons « témoins ») et parmi les 58 autres la mutation génétique a pu, via Crispr-Cas9, le plus souvent être corrigée lorsqu’elle était présente.  Les chercheurs expliquent ne pas avoir laissé se développer les embryons plus de trois jours.

Ce n’est certes pas la toute première fois que cette approche technique est utilisée sur des embryons humains. Pour autant cette publication marque une nouvelle étape dans la réédition de génomes au stade embryonnaire et donc de modifications génétiques transmissibles – un seuil généralement considéré à l’échelon international comme ne devant pas être franchi pour des raisons éthiques.  Tel commence à ne plus être le cas.

« Fin 2015, un groupe international de scientifiques, réunis par l’Académie américaine des sciences (NAS), s’était prononcé pour une suspension de ce type d’essais, arguant qu’il fallait résoudre les problèmes de sûreté et d’efficacité avant de poursuivre plus avant, rappelle Le Figaro. Mais en mars 2017, la NAS avec l’Académie américaine de médecine estimait que des progrès significatifs avaient été réalisés, ‘’ouvrant des possibilités réalistes qui méritaient de sérieuses considérations’’ ».

Convention d’Oviedo

Une nouvelle fois c’est l’argument thérapeutique qui est mis en avant, les auteurs soulignant qu’il existe environ dix mille maladies dues, comme la cardiomyopathie hypertrophique, à la mutation d’un seul gène. « Notre but est de guérir des maladies graves » expliquent-ils. Ils ajoutent que la correction génétique ainsi apportée récupérerait des embryons mutants, augmenterait le nombre d’embryons disponibles pour une implantation et, au bout du compte, améliorerait le taux de grossesse ». Certains estiment d’ores et déjà que cette méthode pourrait être appliquée à d’autres mutations génétiques, comme celles concernant les gènes BRCA1 et BRCA2 dont on sait qu’elles peuvent prédisposer aux cancers du sein et de l’ovaire.

C’est toutefois oublier la pratique du diagnostic préimplantatoire qui permet, après fécondation in vitro, de dépister les embryons indemnes d’une mutation délétère avant de les implanter. C’est aussi oublier les interdits éthiques – comme la convention d’Oviedo pour la protection des droits de l’Homme et de la dignité de l’être humain – qui n’autorise les interventions sur le génome humain « qu’à des fins préventives, diagnostiques et thérapeutiques et seulement si elles n’entraînent pas de modification dans le génome de la descendance ».

Cette convention, dont on célèbrera cette année le vingtième anniversaire en France, est le « seul instrument juridique contraignant international pour la protection des droits de l’Homme dans le domaine biomédical ». C’est aussi, il est vrai un instrument totalement ignoré par de nombreux pays. A commencer par la Chine et les Etats-Unis.

A demain

 

Voici les nouveaux salariés : avec une puce RFID sous-cutanée, greffée entre pouce et index

Bonjour

C’est une information à faire froid dans le dos. Après la BBC  ou Le Figaro on la retrouve  développée, dans Le Monde, par Corinne Lesnes.  A partir de demain, 1er août 2017, les employés salariés de la compagnie Three Square Market de River Falls (Wisconsin) évolueront plus librement dans leur espace de travail ; du moins celles et ceux qui auront accepté l’offre (gratuite) de leur employeur : se faire implanter une puce électronique sous la peau, entre le pouce et l’index. Cinquante employés sur quatre-vingt ont ainsi signé pour être greffés.

« La puce, de la taille d’un grain de riz, leur sera gratuitement introduite entre le pouce et l’index, par un personnel médical « qualifié », lors d’une « chip party » au siège de la compagnie, précise Le Monde. Après quoi, un simple mouvement suffira au porteur pour ouvrir les portes, payer la cantine, débloquer son ordinateur et utiliser les photocopieuses. ’L’implantation élimine le besoin de transporter des données’’, résume la bienveillante direction. » La légèreté, nouvelle définition de la liberté : légèreté des données ingérées.

Prolétaires-cobayes

La puce-cyborg coûte, à l’unité, 300 dollars (255 euros). Elle est développée par le fabricant suédois Biohax qui est déjà passé à l’acte en Suède. Sa puce a été approuvée par la Food and Drug Administration américaine. C’est une identification par radiofréquence (RFID, Radio Frequency Identification), une technologie courante pour suivre les livraisons en transit, et qui repose sur l’utilisation de champs électromagnétiques de capturant automatique les données 1.

C’est la première fois, souligne Le Monde, qu’aux Etats-Unis une entreprise propose à ses employés de servir de cobayes aux puces RFID. Donald Trump ou pas, nous sommes toujours en démocratie : les salariés hésitants pourront bénéficier d’une « bague » ou d’un « bracelet » en lieu et place de l’implant. On ajoutera, cela ne s’invente pas, que Three Square Market est une entreprise qui commercialise un logiciel pour les distributeurs de snacks dans les entreprises.

Cette firme pionnière espère bénéficier de la publicité gratuite que lui vaut son initiative. Conscient des risques, son directeur tente toutefois de dissiper les inquiétudes relatives aux atteintes à la vie privée. La puce ne sera dotée d’aucun « dispositif de traçage de type GPS ». On se demande pourquoi. Quant aux données, elles sont cryptées comme pour les cartes de crédit. Un souci ? Un regret ? Le « microchip » pourra être retiré à tout moment « en deux secondes, comme une écharde ».

 Sisyphe et son mythe

Echarde est le mot : petit corps effilé et pointu, de bois ou de métal, qui se fiche accidentellement dans la peau ou dans la chair. Car que faire d’une écharde à moins qu’on ne cherche à l’extraire ? Une vieille affaire littéraire :

« Il n’est pas un de ses personnages [de Dostoïevski] qui ne porte cette écharde dans la chair, qui ne l’irrite ou qui n’y cherche un remède dans la sensation ou l’immoralité ». Camus, Le Mythe de Sisyphe,1942, p. 151.

Sisyphe avec RFID entre pouce et index ? Certains ne veulent voir là que la déclinaison de la technique de la carte de « paiement-contact ». Interrogé par KSTP-TV, Todd Westby, le directeur de Three Square Market, affirme que l’implantation de puces électroniques sous la peau humaine est «la prochaine grande avancée inévitable » et entend bien que lui et son entreprise ne soient pas les derniers. Cette dystopie à portée de main sera-t-elle intégrée dans la refonte du Code du Travail français ?

Comment ne pas voir que nous sommes là aux premières frontières du transhumanisme, aux marches du Temple des « hommes augmentés » ? Comment ne pas entendre Philip K. Dick et ressentir comme une sorte de froid dans le dos ?  Pour le Washington Times il faut voir là une nouvelle étape dans l’accès des êtres humains à une nouvelle liberté : celle de payer. C’est assez bien résumé.

A demain

1 Sur ce thème on peut se reporter avec grand intérêt à l’ouvrage de notre confrère Michel Alberganti : « Sous l’œil des puces : la RFID et la démocratie » Éditions Actes Sud.

« On soigne pas les gays », une triste histoire observée au centre hospitalier de Bourges

 

Bonjour

Que se passe-t-il à Bourges ? Rien, ou presque. L’affaire vient d’être rapportée par  France Bleu Berry . Nous sommes au centre hospitalier Jacques Cœur. Il y a une dizaine de jours un homme de 45 ans, était soigné au sein du service de gastro-entérologie. Il raconte qu’un message à caractère homophobe a, en son absence, été déposé dans sa chambre.

« On est sortis en bas avec mon mari fumer une cigarette et quand on est remontés, on a découvert un bout de papier sur la table de nuit avec marqué « ON SOIGNE PAS LES GAYS » … ça me fait plutôt mal de voir des comportements comme ça, on est là pour être soigné, on n’est pas là pour être jugé » dit cet habitant de la petite commune berrichonne de Fussy.  Il ajoute que son couple s’est senti « un peu rejeté » à plusieurs reprises par certains membres du personnel soignant. Il a saisi le procureur de la République de Bourges et porté plainte contre X.

Ethique de service public

La presse peut-elle en dire plus sur un tel sujet ? Contactée par France Bleu Berry, la direction de l’hôpital Jacques Cœur assure avoir ouvert une enquête interne, tout en soulignant que « l’origine du message n’a pas pu être déterminée ».  La même direction n’est pas avare de détails, qui précise à France Bleu Berry que le plaignant est suivi depuis seize ans dans l’établissement pour de graves pathologies intestinales, qu’il a déjà été hospitalisé à sept reprises depuis 2001 et a été pris en charge plus de soixante-dix fois pour des consultations aux services des urgences ou de médecine générale.

Toujours selon la direction, l’homme a été reçu deux fois depuis le début de l’année par le médiateur de l’hôpital car il refusait certains soins qui lui avaient été proposés. La direction tient, enfin, à préciser qu’elle n’avait jamais eu, jusqu’ici, à gérer ce genre de problème : « l’établissement est attaché depuis toujours à des principes éthiques forts de service public et de respect de tous ses patients ». Voilà qui est dit. Comment pourrait-il en être autrement ?

A demain

Vincent Lambert : le Conseil d’État veut un nouvel examen médical pour arrêter les soins

Bonjour

Dernier rebondissement en date dans une affaire Vincent Lambert désormais comme sans fin : le Conseil d’Etat a, ce 19 juillet 2017, jugé illégale la suspension de la deuxième procédure d’examen de l’interruption des traitements. On précisera ici, une nouvelle fois, que les traitements ici évoqués sont la nutrition et l’hydratation du patient du CHU de Reims.

Les hauts magistrats du Conseil d’État jugent que la décision du 11 janvier 2014 de mettre fin à l’alimentation et l’hydratation artificielles de M. Vincent Lambert est caduque : le médecin qui l’a prise n’est plus, depuis très longtemps, en charge de ce malade. Ils observent ensuite que le médecin en charge de M. Lambert en 2015 avait engagé une procédure d’examen d’un arrêt des traitements – puis que ce même médecin avait ensuite décidé de la suspendre. Il l’avait fait sans donner de terme à cette suspension et au motif que « les conditions de sérénité et de sécurité nécessaires à sa poursuite (tant pour le patient que pour l’équipe soignante) n’étaient pas réunies ».

Infinie sagesse

 On observera également que le Conseil d’État juge « que l’existence d’éventuelles menaces pour la sécurité de M. Vincent Lambert et de l’équipe soignante n’est pas un motif légal pour justifier l’interruption d’une procédure engagée en vue d’évaluer si la poursuite de l’alimentation et de l’hydratation artificielles traduit une obstination déraisonnable ».

Du jugement de ce jour il résulte que le médecin actuellement en charge de M. Vincent Lambert devra, à nouveau, se prononcer sur l’engagement d’une procédure d’examen de l’arrêt des soins prodigués à l’intéressé. Où l’on voit que, depuis trois ans déjà, le Conseil d’Etat ne varie pas : sans imposer aux médecins du CHU de Reims de mettre fin aux jours de leur patient on peut traduire qu’il les presse de tout mettre en œuvre pour, éventuellement, y parvenir. Sans pour autant, dans son infinie sagesse, leur imposer de date.

A demain

 

 

Inséminations artificielles pour femmes homosexuelles: troublant raccourci ministériel

Bonjour

Résumé des épisodes précédents. Le 27 juin, le Comité Consultatif National d’Ethique  se prononçait, sous conditions, en faveur de l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes célibataires. Ou plus précisément en faveur de l’accès de ces femmes à la pratique de l’insémination artificielle médicalisée avec sperme de donneur anonyme (IAD).

Peu de temps après le porte-parole du gouvernement, Christophe Casaner expliquait que cette position laissait entrevoir une possible « évolution de la législation » – une évolution conforme au discours de campagne d’Emmanuel Macron. Sans entrer dans les arrgumentaires éthiques et les dimensions financières ce dernier s’était « prononcé en faveur de l’extension de la PMA aux couples de femmes et aux femmes célibataires ».

 Tour de bonneteau logique

Mais encore ? Aujourd’hui, mardi 11 juillet, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, s’exprimait sur France Inter . Voici ses propos :

« C’est le président de la République qui avait porté ce sujet durant la campagne. Nous allons voir quand il convient d’ouvrir ce sujet ; en sachant qu’en fin 2018 nous devons de façon systématique réouvrir les lois de bioéthique. Il est donc il est probable que cette discussion aura lieu durant les Etats Généraux de bioéthique qui se tiendront durant l’année 2018.

Vous y êtes favorable, à titre personnel ?

– J’attends de voir ce que donnent les Etats Généraux. Je n’ai pas d’avis personnel à donner sur les sujets de société. Il faut qu’une société soit prête, dans son ensemble, pour avancer. Donc j’attends de voir ce que disent les Français sur ce sujet

Et elle est prête, la France ?

Il me semble qu’elle est prête. Le Conseil Consultatif National d’Ethique contient en son sein toutes les sensibilités. Donc s’il a rendu un avis favorable, je pense que la société y est prête ».

Codicilles et caricature

Où l’on voit une ministre dire attendre ce que les Français diront et, en même temps, dire que la France est prête. Et, pour légitimer ce petit tour de bonneteau logique, se servir du Comité national d’éthique. C’est oublier que ce Comité ne s’est pas, loin s’en faut, prononcé à l’unanimité 1.

C’est aussi postuler une hérésie : que ce Comité, parce qu’il est tenu « contenir en son sein toutes les sensibilités » légitimerait, dans ses avis, les décisions à venir du pouvoir législatif. Ce serait oublier que ces avis ne sont que consultatifs. Et, en l’occurrence, c’est omettre que l’avis cité comporte nombre de codicilles essentiels qui interdisent toute caricature binaire.

C’est dire, en d’autres termes, que le sujet est un peu plus compliqué que la ministre aimerait le laisser penser.

A demain

1 Onze des trente-neuf membres du Comité n’ont pas voté cet avis : Mmes et MM Christiane Basset, Yves Charpenel, Sophie Crozier, Pierre-Henri Duée, Anne Durandy-Torre, Jean-Noël Fiessinger, Florence Gruat, Jean-Pierre Kahane, Frédérique Kuttenn, Dominique Quinio et Jean-Louis Vildé

Tiers payant généralisé : l’étrange rétropédalage sémantique de la ministre de la Santé

Bonjour

La main du nouveau pouvoir tremble-t-elle au moment de passer à l’acte ? Après la valse-hésitation à trois temps sur la taxe d’habitation, le rétropédalage accéléré sur le tiers payant généralisé. Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé a assuré, ce mardi 11 juillet, que cette dispense d’avance de frais chez le médecin serait bel et bien « généralisée ». « C’est impératif d’aller vers un tiers payant généralisé, a-t-elle déclaré sur France Inter. C’est vraiment une question d’équité et d’accès aux soins puisque beaucoup de Français renoncent à aller se faire soigner parce qu’ils ne veulent pas avancer l’argent chez un médecin. »

Or il y a une semaine la même ministre déclarait qu’elle voulait « éviter l’obligation de tiers payant généralisé ». Comment comprendre ? Quelle est, ici, la marge d’autonomie de la ministre par rapport à l’Elysée et à Matignon ? On se souvient que la dispense d’avance de frais est fortement combattue par les médecins libéraux, qu’elle doit devenir un droit pour tous les Français à partir du 1er décembre – mais que la loi de 2016 ne prévoit pas de sanctions pour les médecins refusant d’appliquer la mesure ; une mesure, qui plus est, que le Conseil constitutionnel a limité à la seule part remboursée par la Sécurité sociale.

Eviter le TPG

Pourquoi ce rétropédalage ? Le 5 juillet la ministre avait, dans une interview au Quotidien du Médecin exposé ses convictions :

« Le président de la République a dit que nous devions définir les conditions d’un tiers payant généralisable. Un rapport de l’assurance-maladie est prévu en septembre sur le tiers payant mais dès maintenant je lance une mission IGAS sur sa faisabilité technique. J’attends ses conclusions pour la fin de l’été.

Soyons clairs : mon objectif serait d’éviter l’obligation de tiers payant généralisé. J’ai horreur des obligations. Aujourd’hui, je comprends que les professionnels de santé ne sont pas foncièrement hostiles au tiers payant mais considèrent qu’il est techniquement compliqué à mettre en œuvre. Or, je veux un système gagnant/gagnant.

Les patients sont très en attente du tiers payant généralisé mais je ne souhaite pas mettre en œuvre une telle réforme contre l’adhésion des professionnels qui seraient chargés de l’appliquer, c’est pourquoi nous allons regarder de façon pragmatique ce qui est faisable et ce qui ne l’est pas. Si le système fonctionne bien, il n’y aura aucune raison de le rendre obligatoire !  Faudra-t-il alors des aménagements à la loi ? Nous prendrons les décisions qui s’imposent en septembre ou en octobre. »

Le TPG ? Un impératif !

Puis le lendemain, sur RTL, elle avait confirmé qu’elle souhaitait surtout éviter une réforme qui serait paperassière ou chronophage pour les médecins. Des médecins qui ont avant tout besoin de « temps médical ». « Plusieurs journaux en ont tiré la conclusion que la réforme du tiers payant généralisé était désormais  suspendue  sine die, voire enterrée en douceur, note Le Quotidien du Médecin. Dans la foulée les syndicats de médecins libéraux n’avaient pas manqué, ces derniers jours, de saluer l’ouverture du ministère et de lui réclamer la fin de toute obligation sur le tiers payant. »

Résumons autant que faire se peut : ce tiers payant généralisé qui était la semaine dernière un objectif à éviter devient aujourd’hui  un impératif pour une ministre qui, par ailleurs, assure ne pas vouloir user de la langue de bois. Où l’on retrouve le désormais célèbre en même temps présidentiel. Ne pas renoncer à une réforme toujours soutenue par une majorité de patients et en même temps de ne pas braquer une profession médicale dont le président et le gouvernement en marche aimeraient non plus gagner mais bien conserver les faveurs.

A demain

Le devenir de Vincent Lambert à nouveau entre les mains des magistrats du Conseil d’Etat

Bonjour

Et maintenant ? Qu’espérer du nouvel examen du dossier Vincent Lambert par le Conseil d’Etat ? La complexité de l’affaire est telle qu’elle semble, en dépit de son caractère spectaculaire, avoir lassé les médias généralistes. Pour autant la justice suit le cours qui est le sien. Et, saisie par les parents et par l’un de ses neveux, voici la plus haute juridiction administrative française à nouveau à l’oeuvre : le 10 juillet elle s’est penchée sur une décision prise il y a un an déjà par la cour administrative d’appel de Nancy. Où l’on voit que le temps judiciaire demeure ce qu’il doit être.

Trois ans plus tard

Où en sommes-nous ? La cour administrative d’appel de Nancy avait enjoint au centre hospitalier universitaire (CHU) de Reims de donner au médecin chargé de ce patient « les moyens de poursuivre le processus de consultation » pouvant mener à un arrêt de l’hydratation et de la nutrition artificielles qui maintiennent en vie cet homme âgé de 40 ans dans un état végétatif depuis 2008. Résumé succint :

« Le 24 juin 2014, le Conseil d’Etat a jugé légale la décision prise le 11 janvier 2014 par le médecin en charge à l’époque de M. Vincent Lambert, de mettre fin à son alimentation et à son hydratation artificielles. Le 5 juin 2015, la  Cour européenne des droits de l’homme a dit que la mise en œuvre de cette décision ne serait pas contraire à la convention européenne des droits de l’homme. Après que la Cour européenne des droits de l’homme a rendu son arrêt, le neveu de M. Vincent Lambert a demandé au CHU de Reims de mettre en œuvre la décision du 11 janvier 2014.

« Par un courrier du 7 juillet 2015, la praticienne nouvellement en charge de M. Vincent Lambert a informé son neveu qu’elle engageait une nouvelle procédure collégiale préalable à une éventuelle décision  d’arrêt de traitement.

« Le 23 juillet 2015, un communiqué de presse du CHU de Reims indiquait que ce médecin avait décidé de suspendre la procédure engagée le 7 juillet. Le neveu de M. Vincent Lambert a demandé au tribunal administratif de Châlons-en-Champagne d’annuler ces deux décisions des 7 et 23 juillet 2015. Le tribunal administratif a rejeté cette demande le 3 octobre 2015. Le requérant a fait appel de ce jugement et la cour administrative d’appel de Nancy a ordonné au CHU de Reims de donner au praticien les moyens de poursuivre le processus de consultation. »

Une question essentielle

Nouveaux recours donc, et le dossier revient, trois ans plus tard, devant le Conseil d’Etat. Avec, sur le fond, une question essentielle : la justice administrative peut-elle contraindre des médecins hospitaliers à « poursuivre un processus de consultation » qui a pour objet la vie ou la mort de l’un de leur patient via le maintien ou l’arrêt de son alimentation et de son hydratation ? Que s’est-il passé en juillet 2015 au CHU de Reims lorsque des médecins avait engagé un tel processus (le troisième) avant, rapidement, de l’interrompre au motif que « les conditions de sérénité et de sécurité nécessaires à sa poursuite n’étaient pas réunies » (sic).

Le Monde souligne que le Dr Daniela Simon, à l’origine de la reprise puis de l’interruption de la procédure collégiale le 23 juillet 2015, a quitté ses fonctions le 1er janvier dernier.  « Le praticien qui assurera la suite de la prise en charge de ce patient n’étant pas lié par les décisions de son prédécesseur (…), il lui appartiendra de prendre connaissance du dossier de son patient et de définir souverainement le projet de soins qu’il estimera le plus adapté, fait valoir Me Pierre Desmarais, l’avocat du CHU, dans un document transmis au Conseil d’Etat. Le changement de praticien rend caduque la décision prise par son prédécesseur. »

Avec cette « suspension indéfinie » de la procédure collégiale, le CHU « fait de la loi Leonetti un instrument au service des partisans de la vie à tout prix » dénonce pour sa part le neveu de Vincent Lambert. Le Conseil d’Etat imposera-t-il, in fine, au nouveau médecin hospitalier en charge de Vincent Lambert d’engager une nouvelle procédure en vue d’arrêter les traitements que sont, ici, l’alimentation et l’hydratation ? La lecture du droit peut-elle s’opposer à la déontologie et à l’éthique médicale ? Il faudra attendre: les magistrats de la plus haute juridiction administrative française ont mis leur décision en délibéré.

A demain