Emmanuel Macron osera-t-il s’exprimer au sujet des « Humains génétiquement modifiés » ?

Bonjour

L’affaire des premiers humains génétiquement modifiés commence (enfin) à prendre de l’ampleur dans l’Hexagone. Après la stupéfaction, après les doutes et quelques indignations nous avons découvert la position ambigüe des deux Académies françaises (médecine et sciences) concernées. C’est désormais le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) qui prend la parole -et qui ne parvient pas à cacher son embarras. Une position en trois temps.

I Après l’annonce par le Dr Jiankui HE de la modification génétique de deux embryons ayant abouti, après leur transfert dans l’utérus, à la naissance de deux jumelles dont le génome serait modifié, le CCNE « réaffirme son opposition au transfert d’embryons humains génétiquement modifiés, telle qu’elle a été rappelée dans sa contribution à la révision de la loi de Bioéthique (avis 129 du 25 septembre 2018). 1 »

II Tout en reconnaissant l’importance de l’utilisation des techniques d’édition du génome  dans la recherche fondamentale sur l’embryon et l’utilisation de ces techniques sur des cellules non-germinales dans une perspective thérapeutique, le CCNE « s’inquiète qu’une ligne rouge ait été franchie à l’occasion de cette naissance inédite d’humains génétiquement modifiés, de nature à porter atteinte aux droits fondamentaux et à la dignité de la personne humaine ». Aussi le CCNE se joint-il « à la mobilisation de la communauté internationale scientifique, médicale et éthique » qui condamne les travaux du Dr Jiankui HE et les « conditions de leur communication » (sic).

III Le CCNE rappelle que de nombreuses barrières sont érigées par les nations (en France par exemple à travers la loi de Bioéthique), au plan européen et international (par la convention d’Oviedo, que la France a ratifiée ainsi que plusieurs pays). Pour autant il estime « urgent que se concrétise une gouvernance renforcée à l’échelle mondiale la plus apte à répondre aux évolutions extrêmement rapides de ces technologies ». Et le CCNE d’expliquer que « cette initiative devra associer les citoyens dont l’information aux enjeux scientifiques, médicaux et éthiques sur ces questions est essentielle ».

Résumons. Pour le CCNE des embryons humains peuvent être génétiquement modifiés (à des fins scientifiques et médicales) à condition d’être ensuite détruits. Il existe « de nombreuses barrières nationales et internationales » pour que l’on n’aille pas plus loin. Pour autant une « ligne rouge » (pourquoi rouge ?) a été franchie en Chine avec une naissance « inédite » (sic) d’ « humains génétiquement modifiés ». A ce titre il serait urgent de « concrétiser une gouvernance renforcée à l’échelle mondiale » – et ce en y associant « les citoyens ». Vaste entreprise pour ne pas dire chantier gigantesque, surhumain.

On n’attend plus désormais, sur un tel sujet, que la parole élyséenne, jupitérienne,  d’Emmanuel Macron

A demain

@jyau

1 Dans cet avis le CCNE « considère justifiée l’autorisation de la recherche sur les embryons surnuméraires (embryons préimplantatoires issus des procédures de FIV et dont les projets parentaux ont été abandonnés), y compris avec des modifications génétiques, à condition du non transfert de l’embryon ». On peut y lire d’autre part :

« Au moins deux approches techniques récentes – dont l’encadrement législatif devra être précisé ou clarifié – soulèvent des questions : d’une part, la possibilité de modifier le génome d’un embryon pendant le temps de l’expérimentation, notamment par la technique Crispr-Cas9, qui permet d’inactiver un gène précis, ou de le remplacer, et donc d’en déterminer la fonction. Cette approche pourrait être considérée comme portant atteinte à l’intégrité de l’embryon, et donc au respect qui lui est dû. D’autre part, l’établissement récent de conditions permettant de poursuivre in vitro le développement d’un embryon au-delà du 7e jour – délai physiologique de l’implantation dans la muqueuse utérine. La loi française ne fixe pas de limite temporelle au temps de culture, mais une limite tacite et respectée jusqu’à maintenant par les scientifiques est celle du 14e jour, date de survenue de la gastrulation (correspondant aussi à l’apparition des tout premiers stades cellulaires qui vont plus tard conduire à l’émergence d’un système nerveux) et limite temporelle d’une possible gémellité. Dans cette approche, on laisse se développer un embryon vivant à un stade post-implantatoire normalement inaccessible, ce qui pourrait être considéré comme un manque de respect » .

«Bébés GM » : feu vert au transhumanisme des Académies de médecine et des sciences

Bonjour

Mandé depuis Paris, un texte paraphé des secrétaires perpétuels de l’Académie nationale de Médecine et de l’Académie des Sciences. C’est un message à faire trembler : il  laisse entendre que, tout étant parfaitement soupesé, une heureuse fin individuelle pourrait justifier les invraisemblables conséquences collectives des moyens. Voici ce texte :

« Ayant pris connaissance de l’annonce faite par le Dr Hé Jiangkui de la naissance de  deux enfants après modification du gène CCR5 à l’état embryonnaire, l’Académie Nationale de Médecine et l’Académie des Sciences condamnent l’initiative de ce scientifique qui ne protège pas d’une éventuelle infection par le VIH et qui suscite de nombreuses questions scientifiques, médicales et éthiques non résolues à ce jour.

 « De nouveaux outils moléculaires ouvrent des espoirs pour prévenir ou traiter des pathologies. Leur utilisation chez l’être humain ne doit être envisagée qu’avec la plus grande prudence. La modification du génome d’embryons humains suscite des interrogations majeures dans la mesure où elle sera transmise à la descendance et aux générations suivantes. Elle ne saurait être mise en œuvre quand le but recherché peut être atteint par d’autres moyens comme c’est le cas pour la prévention d’une infection par le VIH.

 « Dans l’état actuel des connaissances, les conditions ne sont pas réunies pour ouvrir la voie à la naissance d’enfants dont le génome a été modifié à l’état embryonnaire. Si cette démarche était entreprise dans l’avenir ce ne devrait l’être qu’après approbation du projet par les instances académiques et éthiques concernées et  un débat public approfondi. (…) »

Reprenons :

I Une modification génétique induite, irréversible et transmissible aux générations humains suivantes, « ne saurait être mise en œuvre quand le but recherché peut être atteint par d’autres moyens ». En clair : cette modification pourrait être effectuée dans les cas, innombrables, où le but ne saurait être autrement atteint.

II Dans l’état actuel des connaissances « les conditions ne sont pas réunies pour ouvrir la voie à la naissance d’enfants dont le génome a été modifié à l’état embryonnaire ». En clair : le jour où ces conditions seront réunies la voie sera ouverte.

Et puis encore,  des trop riches berges parisiennes de la Seine : « L’Académie Nationale de Médecine et l’Académie des Sciences tiennent néanmoins à réaffirmer l’importance pour l’être humain des recherches responsables faisant appel aux technologies modifiant l’ADN, y compris quand elles sont menées chez l’embryon – et leur apportent leur soutien. »

Recherches «responsables» ?

A demain

@jynau

 

Premiers humains génétiquement modifiés : le Frankenstein chinois va faire une « pause »

Bonjour

28 novembre 2018. Quelques lignes mandées depuis Hongkong par l’AFP. Et une question centrale : l’a-t-il ou non véritablement fait ?  He Jiankui, chercheur de la Southern University of Science and Technology (SUSTech) à Shenzhen a-t-il commis l’irréversible : a-t-il, comme il l’avait affirmé à l’Associated Press, modifié pour la première fois dans l’histoire le patrimoine héréditaire d’embryons humains ?

Cette annonce avait suscité d’innombrables interrogations au sein de la communauté scientifique spécialisée. Puis quelques indignations. Mercredi 28 novembre dans le cadre du « Second International Summit on Human Genome Editing » (sic) He Jiankui a annoncé faire une « pause » dans ses essais cliniques – et ce « compte tenu de la situation actuelle ». Le scientifique a déclaré devoir « présenter des excuses pour le fait que ce résultat ait fuité de façon inattendue » (re-sic). Pour autant il semble être fier de son exploit, financé sur ses propres deniers nous dit la BBC.

« He Jiankui est également revenu sur les conditions dans lesquelles son expérience s’était déroulée, précise l’AFP. Il a ainsi expliqué lors d’une table ronde qui se tenait dans un amphithéâtre bondé que huit couples composés d’un père séropositif et d’une mère séronégative s’étaient portés volontaires avant que l’un d’entre eux ne se rétracte. »

Nous sommes en novembre 2018. Que se passera-t-il ensuite ?

A demain

@jynau

Alerte éthique : la Chine aurait fabriqué des nouveau-nés humains génétiquement modifiés 

Bonjour

Un moment historique ?

Ce sont des informations du MIT Technology Review (Antonio Regalado) et d’AP/Washington Post : « AP Exclusive: First gene-edited babies claimed in China ». « Une équipe chinoise serait sur le point de révéler avoir réimplanté des embryons humains modifiés par la technique CRISPR, reprend le site The Conversation (Guillaume Levrier). L’annonce pourrait en être faite demain, au Deuxième Sommet International sur l’Edition du Génome Humain, à Hong Kong. De quoi s’agit-il ? D’un essai clinique visant à modifier le gène CCR5, dans le but d’immuniser une personne contre le VIH. » Associated Press :

« Un chercheur chinois affirme avoir contribué à la création du premier bébé au monde génétiquement modifié – des jumelles nées ce mois-ci dont il a modifié son ADN avec un nouvel outil puissant, capable de réécrire le modèle même de la vie. Si cela est vrai, ce serait un pas de géant en science et en éthique.

« Un scientifique américain a déclaré qu’il avait pris part aux travaux en Chine, mais ce type de modification génétique est interdit aux États-Unis car les modifications de l’ADN peuvent être transmises aux générations futures et risquent de nuire à d’autres gènes. Une majorité de scientifiques pensent qu’il est trop dangereux d’essayer, et certains ont qualifié l’essai chinois d’ »expérimentation humaine ».

« Le chercheur, He Jiankui de Shenzhen, a déclaré avoir modifié des embryons pour sept couples au cours de traitements de fertilité, avec une grossesse obtenue jusqu’à présent. Il a déclaré que son objectif n’était pas de guérir ou de prévenir une maladie héréditaire, mais bien d’essayer de conférer un trait caractéristique de peu de gens naturellement – une capacité à résister à une éventuelle infection par le VIH.

« Il a ajouté que les parents concernés ne souhaitaient ni être identifiés ni interrogés – qu’il ne dirait pas où ils habitent ni où cette expérience a été menée. ll n’y a pas de confirmation indépendante de ses dires, et ce travail n’a pas été publié dans une revue qui, via des pairs, aurait pu attester de son authenticité. »

Pour l’heure seuls quelques médias internationaux semblent avoir pris la mesure de cette annonce. Il ne s’agit pourtant pas ici, comme il y a un an, d’une réédition du génome d’embryons humains surnuméraires destinés à être détruits – mais bien d’un modification délibérée du génome d’embryons conçus in vitro puis implantés in utero dans le but de les faire naître porteurs d’une mutation transmissible à leur descendance.

« Cette nouvelle fracassante est une brusque accélération dans une controverse à la fois économique et éthique qui oppose la Chine à l’Occident au sujet d’une technologie qui va sans aucun doute révolutionner l’agriculture, la médecine, et peut-être l’espèce humaine » prévient The Conversation. Nous y reviendrons.

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@jynau

«Euthanasie non conforme» : trois médecins flamands poursuivis pour « empoisonnement »

Bonjour

Que s’est-il passé en deçà du Styx et au-delà de la frontière franco-belge ? C’est une première depuis la loi de 2002  nous dit La Libre : « Trois médecins renvoyés devant les assises pour une euthanasie non conforme » (Annick Hovine)

Trois médecins flamands, dont une psychiatre, suspectés de ne pas avoir respecté les conditions légales (celles dans lesquelles une euthanasie peut être pratiquée) ont été renvoyés le 22 novembre devant les assises par la chambre des mises en accusation de Gand. Ils sont poursuivis pour empoisonnement.

« C’est la première fois, depuis l’entrée en vigueur de la loi de 2002 dépénalisant partiellement l’euthanasie 1, que des médecins qui ont mis fin à la vie d’un patient doivent répondre de leurs actes devant la justice. Jusqu’ici, les quelques plaintes introduites par des proches avaient toutes abouti à un classement sans suite. »

Les faits ? Le 27 avril 2010, Tine Nys, une jeune femme de 38 ans était euthanasiée pour « cause de souffrances psychiques ». « On n’a évidemment pas accès au dossier médical de la patiente, précise la journaliste. Mais on sait qu’une sœur de Tine a déposé plainte, avec constitution de partie civile, déclenchant une enquête sur cette euthanasie. »

« Incroyable amateurisme »

Selon les proches, rapporte encore La Libre l’acte euthanasique a été posé de manière « inadéquate ».

« Le médecin aurait omis de placer une perfusion préalable, n’aurait pas prévu le matériel nécessaire ni correctement placé la seringue. Les détails racontés par les sœurs sont effroyables : le docteur aurait comparé l’euthanasie de Tine Nys à « une injection létale administrée à un animal domestique aimé pour mettre fin à ses souffrances ». Après le décès, le médecin a demandé aux parents s’ils voulaient vérifier, avec le stéthoscope, que le cœur de leur fille s’était bien arrêté de battre »

Suivent d’autres détails évoquant  un « incroyable amateurisme » et de « graves négligences techniques ». Les sœurs de Tine reprochent notamment aux médecins d’avoir  bien trop hâtivement accédé à la demande de la jeune femme.  Selon ses proches, la jeune femme ne souffrait nullement d’une maladie psychique incurable. La chambre des mises en accusation de Gand a quant à elle estimé qu’elle disposait de suffisamment d’éléments permettant de conclure que les procédures prévues par la loi n’avaient pas été respectées.

La Libre : « Selon nos informations, la psychiatre renvoyée devant les assises est le docteur L. T., connue en Flandre pour un discours et une pratique très laxistes face à des demandes d’euthanasie de personnes souffrant de troubles psychiatriques ».

A demain

@jynau

1 La loi belge du 28 mai 2002 dépénalise l’euthanasie active défini comme étant « l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». L’acte d’euthanasie est notamment autorisé sous trois conditions : le patient doit être majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient au moment de sa demande ; celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure ; le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable.

 

«PMA pour toutes» : le chef de l’Etat réaffirme «les yeux dans les yeux» sa promesse pour 2019  

Bonjour

Aucun recul et promesse tenue. Lors d’une rencontre de deux heures avec une quinzaine d’associations LGBT, le président de la République a, jeudi 22 novembre, assuré que la loi révisée de bioéthique serait promulguée en 2019 – et que le projet de loi comporterait bien une extension (aux femmes seules et aux couples de femmes) de la pratique de l’insémination artificielle avec sperme de donneur (« PMA pour toutes/sans père »). Cette pratique ne peut, aujourd’hui en France, être proposée qu’aux couples infertiles composés d’un homme et d’une femme en âge de procréer.

Le chef de l’Etat « leur a dit les yeux dans les yeux qu’il tiendrait son engagement de campagne, que le gouvernement proposerait l’ouverture de la PMA à toutes les femmes », a précisé Marlène Schiappa, secrétaire d’Etat auprès du Premier ministre, chargée de l’Égalité entre les femmes et les hommes et de la Lutte contre les discriminations. « Il a confirmé qu’il n’y avait pas de report, pas de recul et que, courant 2019, la loi serait promulguée et que le calendrier annoncé était maintenu » a-t-elle ajouté.

Aucun recul ? L’Agence France Presse rappelle que Benjamin Griveaux, porte-parole du gouvernement avait déclaré en juillet que ce projet de loi serait présenté en conseil des ministres « avant la fin de l’année pour un examen au début du premier trimestre 2019 ». Puis il y a quelques jours Marc Fesneau, ministre des relations avec le Parlement, annonçait que ce texte ne serait pas examiné à l’Assemblée avant l’été, du fait d’un calendrier parlementaire chargé. Une annonce aussitôt  dénoncée par le Parti socialiste et par plusieurs associations de défense des droits des homosexuels.

Remboursement et anonymat

« Il y a un décalage de quatre mois et demi ou cinq mois [par rapport au calendrier initial] en raison de l’encombrement du calendrier parlementaire », a fait savoir, jeudi 16 novembre, à l’AFP, le rapporteur de la mission d’information sur la bioéthique, Jean-Louis Touraine, médecin et député (La République en marche, Rhône). « Une stratégie électorale avant l’intérêt des familles », dénonçait le président de SOS-Homophobie, Joël Deumier. Ce dernier y voyait une manière d’éviter des débats polémiques avant les élections européennes de mai 2019 – au moment où l’exécutif souffre depuis plusieurs semaines d’une baisse continue de sa popularité. Quant à l’entourage d’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé, récente partisane de cette extension, il assurait que « l’objectif est de présenter le projet de loi au premier trimestre [2019], quitte à ce que le débat ait lieu plus tard pour des raisons de calendrier ».

Au terme de la rencontre élyséenne du 22 novembre le président de SOS-Homophobie a fait état « d’échanges constructifs » et confirmé l’engagement d’Emmanuel Macron sur la promulgation d’une loi « incluant PMA et filiation » « l’année prochaine ».A l’inverse les représentantes de deux associations de lesbiennes – Les Dégommeuses et la Conférence Européenne Lesbienne – ont quitté la réunion de l’Elysée, estimant n’avoir reçu « aucune garantie » du chef de l’Etat en termes de calendrier et fustigeant un énième « report ».

Pour l’heure rien n’a encore filtré, depuis l’Elysée, quant aux dispositions pratiques qui seront associées à cette disposition – qu’il s’agisse de la prise en charge (ou non) par l’Assurance maladie, de la lutte contre la pénurie de dons de sperme ou de la levée de l’anonymat des donneurs.

A demain

@jynau

Rebondissement : pourquoi Vincent Lambert est-il toujours hospitalisé au CHU de Reims ?

Bonjour

Qui sont-ils ? L’AFP ne nous le dit pas qui vient, pourtant, de révéler le contenu de leur expertise concernant Vincent Lambert. Commis par le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, ces trois experts étaient chargés de se prononcer sur l’état de ce malade âgé de 42 ans et hospitalité depuis dix ans. La dernière expertise officielle datait de 2014 et la question principale demeure la même : le déclenchement d’une procédure d’arrêt des soins (d’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation) de ce patient – procédure autorisée par la justice, souhaitée par le CHU mais à laquelle les parents s’opposent.

Pour l’heure, rapporte l’AFP, les experts confirment que l’«état végétatif chronique irréversible» de Vincent Lambert ne lui laisse plus « d’accès possible à la conscience ». Leur rapport est daté du 18 novembre. Ils étaient chargés de se prononcer sur l’état du patient mais aussi de son éventuelle évolution.  « Vincent Lambert est dans un état d’incapacité fonctionnelle psychomotrice totale en 2018 comparable cliniquement à celui enregistré en 2014 », écrivent-ils –  ajoutant que « des éléments minimes d’aggravation ont été enregistrés ».

Le malade a été examiné à deux reprises, à seize heures d’intervalle, le 7 septembre au soir et lendemain matin – et ce en présence des médecins-conseils des différentes parties familiales opposées sur ce dossier. Cette expertise avait été demandée par les parents et une partie de sa fratrie, qui considèrent que l’état de Vincent est certes grave mais nullement irréversible. Or, souligne l’AFP, les experts estiment que sa « situation d’impotence fonctionnelle totale du fait des lésions encéphaliques irréversibles » lui interdit « toute qualité de vie » et ne rend « plus d’accès possible à la conscience ».  relèvent toutefois les experts.

Nuances de taille

Ces experts observent aussi que « la limitation extrême ou totale de ses capacités d’accès à la conscience, de communication, de motricité, d’expression de sa personnalité, l’altération irréversible de son image lui portent atteinte à un point qui n’est pas acceptable par lui-même et par son épouse et tutrice [Rachel Lambert] ».

Pour autant ces mêmes experts apportent des nuances de taille. Ils estiment notamment  que la prise en charge du patient à travers ses « besoins fondamentaux primaires » ne relève pas de « l’acharnement thérapeutique » ou d’une « obstination déraisonnable ». Or c’est là un élément fondamental qui s’oppose à la volonté de celles et ceux qui réclament la mise en œuvre d’un « arrêt des soins » auquel le Conseil d’Etat avait donné son feu vert.

Comment, dès lors, sortir de cet imbroglio médical, juridique et éthique ? Les experts donnent une solution. Ils estiment que l’état de Vincent Lambert « n’appelle aucune mesure d’urgence » – avant d’ajouter qu’« il existe en France des structures pouvant l’accueillir jusqu’à sa disparition si le maintien au CHU de Reims s’avérait impossible pour des raisons autres que relevant de la simple technique médicale ».

« Nous rejoignons l’avis des experts quant à la nécessité de transférer enfin Vincent dans un établissement spécialisé » pour qu’il ait « accès aux meilleurs soins », a aussitôt déclaré à l’AFP MJean Paillot, l’un des avocats des parents du patient en livrant sa propre analyse du rapport. Or cette requête a déjà été rejetée par la justice sans que jamais cette dernière ne soit précisément expliquée sur ce point. Pourquoi ?

A demain

@jynau