Fin de vie, mode d’emploi :  comment faire pour ne pas en venir, demain, à une loi pro-euthanasie   

 

Bonjour

Un document essentiel sur un sujet où règne le plus grande confusion. Un document dont devrait s’emparer toutes celles et ceux qui ferraillent et se déchirent sur le thème des droits des personnes en fin de vie. C’est un rapport de l’Inspection générale des affaires sociales (IGAS) auquel les médias généralistes n’ont sans soute pas apporté l’attention qu’il mérite : « Évaluation de l’application de la loi du 2 février 2016 sur la fin de vie » (Pr L.Barret, S.Fillion, L-C.Viossat).

Depuis un quart de siècle, en France, une législation complexe sur la « fin de vie » a été progressivement élaborée. Dernier épisode en date : la loi du 2 février 2016, dite loi « Claeys-Leonetti » – une loi qui confère le droit d’établir des directives anticipées contraignantes et de demander une sédation profonde et continue jusqu’au décès. L’IGAS a été chargée d’évaluer l’application de cette loi et son rapport était attendu comme un élément décisif pour justifier ou non la nécessité de modifier une nouvelle fois la loi -dans le sens réclamé par les militants de l’ « Association pour le droit de mourir dans la dignité ».

Deux ans après la promulgation de la loi l’IGAS observe « l’absence d’informations consolidées à l’échelle nationale et compte tenu de la rareté des études disponibles ». Les autuers du rapport expliquent donc que les investigations de leur mission se sont notamment appuyées sur : de très nombreux entretiens avec les professionnels de la santé et du secteur médico-social, les experts, les associations de patients, etc., à Paris et dans quatre régions (Île-de-France, Grand Est, Pays-de-la-Loire, Centre-Val de Loire) ; la visite d’une trentaine d’établissements ou services sanitaires ou médico-sociaux, publics ou privés ; l’analyse de dossiers médicaux de patients décédés ayant fait l’objet une sédation profonde ; deux séries de questionnaires auprès des agences régionales de santé et des institutions sanitaires et médico-sociales.

Dans l’attente de la lecture d’Agnès Buzyn

Au terme d’un long et remarquable travail d’évaluation les auteurs n’estiment pas nécessaire de bouleverser les textes législatifs et réglementaires en vigueur –  du moins si les recommandations qu’ils formulent sont suivies d’effet : trente recommandations pratiques afin « de conforter l’appropriation progressive de cette loi sur le terrain », « d’en assurer une application plus homogène et plus rigoureuse », et « de mieux prendre en compte la situation spécifique de certains patients particulièrement vulnérables au regard de leur pathologie ou de leur environnement ». Extrait de leurs conclusions :

« Il reste néanmoins beaucoup de chemin à parcourir pour que les patients, leurs familles et leurs proches ainsi que les médecins hospitaliers et libéraux et les soignants connaissent suffisamment la législation en vigueur, dans toute sa complexité et sa subtilité, et plus encore qu’ils se l’approprient dans toutes ses dimensions. On est également loin d’une mise en œuvre rigoureuse des dispositions de la loi du 2 février 2016 y compris les plus fondamentales et les plus protectrices, comme la procédure collégiale, ou les plus sensibles comme la sédation profonde et continue jusqu’au décès. »

Ce rapport de l’IGAS fait suite à un avis (radicalement opposé) du Conseil Economique et Social ainsi qu’à la publication de la synthèse des Etats généraux menés par le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) en vue de la révision des lois de bioéthique en 2019. Agnès Buzyn avait expliqué à plusieurs reprises attendre ce rapport avant de se prononcer sur l’opportunité d’un nouveau projet de loi sur la fin de vie. On attend sa lecture sur un sujet toujours aussi polémique et source d’affrontements violents  dans le champ politique. Quelles conclusions pratiques en tirera-t-elle ?

Dans une tribune publiée dans Le Monde le 28 février dernier, 156 députés (dont 122 étiquetés La République en marche)  demandaient ainsi qu’une nouvelle loi soit adoptée « sans délai ».  « Il convient de donner aux malades en fin de vie la libre disposition de leur corps et, c’est essentiel, de leur destin. C’est pourquoi nous, députés issus d’horizons différents, proposons de légiférer en ce sens au cours de l’année 2018 », écrivaient-ils.  Ces élus liront-ils le rapport, essentiel, de l’IGAS ? Oseront-ils appréhender la véritable complexité, médicale et politique, du sujet ?

A demain

Drogues : en France les morts par overdoses peuvent aider à réparer les vivants

 

Bonjour

Tragédie et paradoxes. La dramatique épidémie d’overdoses médicamenteuses par opiacés aux Etats-Unis a permis d’augmenter le nombre d’organes disponibles pour les greffes – et ce sans risque majeur pour les receveurs. Tel est l’enseignement apporté à la communauté médicale par les six auteurs d’une correspondance publiée dans The New England Journal of Medicine. Ces auteurs ont analysé les données donneurs-greffes-receveurs aux Etats-Unis entre 2000 et 2016. Ils observent une augmentation d’un facteur 11 de la proportion de donneurs morts d’une overdose médicamenteuse (de 1,2 % en 2000, à 13,7 % en 2016). Une augmentation qui compte pour la majeure partie de l’augmentation générale enregistrée dans l’activité de transplantation des cinq dernières années aux Etats-Unis.

Selon ces auteurs, aucune différence significative n’a été observée dans la survie (à un an) des 2360 receveurs – que leur donneur soit mort d’une overdose médicamenteuse ou d’une autre cause (AVC, traumatisme crânien, usage d’une arme à feu, asphyxie, noyade…).  Au vu de ces données, certains spécialistes formulent de nouvelles préconisations pour réduire le différentiel entre « offre » et « demande » : étendre le nombre et le type des organes considérés comme « aptes à la greffe », et inclure des donneurs âgés, des personnes potentiellement (ou effectivement) infectées par le VIH, le VHC ou le VHB. Ces spécialistes soulignent que les risques encourus devront être scientifiquement évalués et que le patient devra également être pleinement informé.

Arrêt cardio-respiratoire

En France, le prélèvement de personnes décédées d’une overdose est possible. « Bien évidemment, afin de déterminer si les organes peuvent être prélevés, des tests médicaux et toxicologiques sont réalisés, a expliqué à la Revue Médicale Suisse 1 l’Agence française de la biomédecine. Les équipes médicales vérifient d’abord, par prélèvement sanguin, si le corps du donneur est porteur de maladies transmissibles (hépatite C, sida…). L’état des organes est également examiné grâce aux clichés pris par imagerie médicale (échographie, scanner) qui vont mettre en évidence la taille des organes, leur qualité mais aussi l’absence de maladies sous-jacentes. Chaque organe fait ensuite l’objet d’examens spécifiques. »

On ajoute que les cas de personnes prélevées après un décès par overdose sont « rares ». « Cela ne peut se faire que si le bilan médical toxicologique (en particulier cardiaque et hépatique) et virologique est négatif. Aucun problème n’a été signalé par la suite concernant les patients greffés » précise encore l’Agence.

On ajoutera que depuis peu, en France, le pancréas peut être prélevé sur un donneur décédé après arrêt cardio-respiratoire (Journal Officiel du 27 avril 2018). De tels prélèvement peuvent désormais être effectués dans l’un des vingt centres ayant mis en place un programme de prélèvement d’organes sur donneur décédé – en vue de la greffe de pancréas vascularisé ou d’îlots de Langerhans. Cette modification de la législation vise à réduire la liste d’attente des candidats en greffe pancréatique. Au 1er janvier 2017, 228 malades figuraient sur la liste d’attente. Des chiffres en augmentation régulière depuis 2011.

Outre le rein, le foie et le poumon et le pancréas, il est également envisagé de permettre le prélèvement de cœur chez des patients décédés après arrêt cardiorespiratoire.

A demain

1 Ce texte a (en partie) été initialement publié dans la Revue Médicale Suisse (Rev Med Suisse 2018; volume 14.1206-1207)

« PMA pour toutes » : Barbara Pompili fait médiatiquement mine de n’avoir rien compris

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7 juin 2018. Où l’on retrouve une expression caricaturale des interrogations croissantes de la majorité quant aux nouvelles convictions d’Emmanuel Macron. Slate.fr rapporte ainsi la sortie de l’invitée de « L’Instant politique » (France info). Il s’agit ici de Barbara Pompili, 42 ans, ancienne verte-PS aujourd’hui députée (LREM, Somme) et présidente de la commission du développement durable de l’Assemblée nationale.

Entre glyphosate et logements accessibles aux personnes handicapées Mme Pompili s’est dite «favorable à la PMA pour toutes». Elle a notamment fait valoir que la situation actuelle relevait d’une «discrimation terrible», à laquelle s’ajoute «une discrimination économique car seules les femmes qui ont les moyens vont à l’étranger pour le faire».

Air connu, souvent partagé. On fera, ici, observer à l’élue indignée que la situation est autrement plus compliquée que la caricature qu’elle nous en fait. Et qu’au chapitre « économique » la « PMA pour toutes » soulèverait de nombreuses et difficiles questions – questions soulevées par le Comité national d’éthique dans son avis n°126 de juin 2017  – des questions économiques notamment 1 que la nouvelle famille politique de Mme Pompili maintient étrangement, depuis un an, sous le tapis.

A demain

1 « (…) Enfin, la charge pécuniaire de l’utilisation des techniques de PMA hors des indications médicales ne saurait porter sur les moyens financiers de l’assurance-maladie. La question se pose dès lors : les femmes en couples ou les femmes seules devraient-elles supporter seules les frais inhérents à leurs demandes d’aide à la procréation s’ils ne relèvent pas d’indications médicales, ou une certaine forme de solidarité pourrait-elle être envisagée ? »  

Soins palliatifs via les vidéos virales : « J’accompagne la vie, je ne donne pas la mort »

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#laviepaslamort. Qui, hier encore, aurait imaginé la la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs (SFAP) prendre une telle initiative ?  A l’occasion de son prochain congrès (Marseille, 19-21 juin), et au vu « des débats en cours », elle lance une «campagne en  ligne»  et  «sur  les  réseaux  sociaux».

La présidente de SFAP, la Dr Anne de la Tour et la vice-présidente se sont prêtées à l’exercice : voici leur vidéo qui  « peuvent servir d’exemple » : Pour les soignants : https://www.youtube.com/watch?v=qSWPL-Vom2g.. Pour les bénévoles : https://www.youtube.com/watch?v=SblMtnF7Mfk

En pratique, rien de plus simple : « Je suis _____ (dire votre profession), j’accompagne la vie, je ne donne pas la mort » pour les soignants ou  « Je suis _____ (dire votre profession, ou que vous etes bénévoles d’accompagnement), j’accompagne la vie, pas la mort » pour les bénévoles.

Postez ensuite votre vidéo avec le hashtag #laviepaslamort sur vos comptes (facebook et Twitter).

« Nous  souhaitons,  par  ce  moyen,  employer  une communication percutante et diffuser autant un message de fond que de forme. Sur la forme, nous voulons aussi montrer la diversité des intervenants (infirmiers, aide-soignants, médecins, bénévoles, hommes, femmes, jeunes et moins jeunes), les placer du côté de la vie (de façon à contrer la perception des soins palliatifs comme d’un service ‘’mouroir’’) et de souligner que c’est bien la vie que les bénévoles accompagnent, y compris le deuil des proches. »

A demain

1 Créée en 1990, la Société Française d’Accompagnement et de Soins Palliatifs est une association reconnue d’utilité publique qui fédère 10.000 soignants et 6.000 bénévoles engagés dans les soins palliatifs. Elle rassemble environ 350 associations françaises d’accompagnement.

« PMA pour toutes » : et si Emmanuel Macron ne tranchait pas avant la fin de son mandat ?

Bonjour

Beaucoup d’énergie dépensée et que retenir, à l’arrivée ? Le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) a rendu public mardi 5 juin le rapport sur les États généraux de la bioéthique qu’il vient d’organiser durant quatre mois sur le thème «Quel monde voulons-nous pour demain?»200 pages cherchant à faire la synthèse de 271 débats «en région», de 154 auditions d’associations, sociétés savantes et courants de pensée et de 65.000 contributions sur le site internet.

Avec, finalement, la confirmation des limites d’un tel dispositif. «Ce n’est pas une vision de l’opinion française que nous transmettons; c’est une vision des gens qui ont participé à ces États généraux», a pour sa part reconnu le Pr Jean-François Delfraissy, président du CCNE. Ainsi, aucun écho de «la France profonde et la banlieue», et «présence d’un certain nombre de militants qui ont pu monopoliser la parole sur certains sujets», à commencer par la procréation médicalement assistée (PMA) et les modalités de la fin de vie.

La suite à lire sur Slate.fr : La « PMA pour toutes » ou les limites de l’exercice présidentiel

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Cannabis thérapeutique : voici trois minutes trente-sept gratuites de bonheur pédagogique

Bonjour

C’est un nouveau média baptisé « vidéo d’information virale ». Dans le meilleur des cas un nouveau journalisme. Du rapide, du clair, du brutal. Nous avions, ici, évoqué la sortie sous ce format du journaliste Patrick Chêne rendant hommage aux soignants hospitaliers étouffés par une administration inhumaine  (Brut).

Voici aujourd’hui, via Loopsider : « Pour ou contre le cannabis thérapeutique en France? » Johan Hufnagel (ancien de Slate.fr et de Libé) a posé la question à William Lowenstein, qui y est favorable. Et le président de SOS Addictions nous explique pourquoi. Regardez le résultat : 3’37’’. Un petit bijou de pédagogie médicale et de mise en cause argumentée des politiques.

Regarder. Comprendre. Partager. C’est fait. Un seul regret : l’absence du dossier Sativex®, mis il y a peu sous le tapis par Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé. On attend la suite.

A demain

 

 

Triste petit flop démocratique des premiers Etats Généraux français de la Bioéthique

Bonjour

5 juin 2018. Fin des « Etats Généraux de la Bioéthique ». Un document sans fin. Avec ce formidablement boisé « Pour conclure » :

« Au cours des États généraux de la bioéthique 2018, les citoyens qui se sont exprimés ont eu l’exigence de regarder en face des questions essentielles qui concernent la vie, leur santé, pour aujourd’hui et pour demain. Cette délibération collective, la plus ouverte et la plus sereine possible s’avère nécessaire pour répondre au changement rapide des enjeux. Quel monde voulons-nous pour demain ? À la fois, des solutions pour affirmer une plus grande autonomie pour chacun, mais aussi des pistes pour une plus grande solidarité et une réduction des inégalités.

« N’est-ce pas le constat que ce processus des États généraux de la bioéthique a révélé : le passage d’une démocratie sanitaire à l’expression d’un besoin partagé, celui d’une santé démocratique ? Et, si ce constat est partagé, il légitimerait d’instituer plus régulièrement la révision de la législation en bioéthique, sous-tendue par un débat public à pérenniser, compte tenu des rapides changements scientifiques, technologiques et sociétaux qui s’annoncent. »

Quelques heures auparavant le Pr Jean-François Delfraisssy, grand ordonnateur et président du CCNE avait eu, en exclusivité pour Le Monde, ce mot sur le « PMA pour toutes », clef de voûte éthique médiatiquement menacée : « Non, il n’y a pas consensus [sur l’ouverture de la PMA à toutes les femmes, souhaité par Emmanuel Macron] pour légiférer sur le sujet. Des opinions divergentes se sont exprimées. »

Une porte ouverte, en somme, enfoncée. Et le CCNE de rappeler qu’il ne se prononcera, sous la forme d’un « avis » qu’en en septembre 2018. « Seront émises, à cette occasion, quelques propositions pour la nouvelle loi de bioéthique et l’organisation du débat éthique dans notre pays » conclut-il. Beaucoup d’énergie dépensée et, in fine, une impasse démocratique. Quid de la suite ?

A demain