VIH : pourra-t-on l’éradiquer sans mettre en place un dépistage (plus ou moins) imposé ?

 

Bonjour

Retour du rituel avec l’édition 2017 du Sidaction. Incitations récurrentes à faire un geste – donner via le 110 ou par SMS. Donner comme l’an dernier (4,2 millions d’euros de promesses). Vieux rituel. Qui se souvient que nous en sommes à la « 24e campagne annuelle ». Et qui, parmi les témoins du début des années 1980, aurait imaginé qu’en 2017 le degré d’information des Français en serait à ce point ?

Un sondage réalisé par l’Ifop et Bilendi sur demande du Sidaction vient de donner un aperçu de la triste réalité. Une réalité qui voit le retour des légendes urbaines – au point que l’on se demande si ces légendes ont un jour disparu.

Ainsi, en 2017 en France 16 % des Français pensent que le virus du sida peut être transmis en s’asseyant sur un siège de toilettes publiques (18 % des 15-24 ans), la même proportion estime que l’utilisation d’un produit de toilette intime est efficace pour empêcher la transmission (12 % des 15-24 ans), et 25% que le risque existe même lors d’un rapport sexuel protégé. Plus d’un sur cinq pensent qu’il existe des médicaments pour guérir du sida (23 % des 15-24 ans), et 15 % pensent que le virus peut être transmis en embrassant une personne séropositive – ou en entrant en contact avec sa transpiration (21 % des 15-24 ans).

Responsabilités

Où l’on voit que les fausses informations distillées il y a trente ans par quelques hommes politiques (au premier rang desquels Jean-Marie Le Pen) sont toujours présentes au sein d’une fraction de la population. Sans évoquer de culpabilité, où sont les responsabilités ?

Les chiffres ? En France, près de 150 000 personnes seraient infectées par le VIH et 20% d’entre elles ignoreraient leur séropositivité. Depuis plusieurs années en France, le nombre de nouvelles infections ne diminue pas : plus de 7 000 par an. De plus, 40% des infections sont diagnostiquées tardivement.

 Un paradoxe (un échec ?) majeur de santé publique quand on connaît les possibilités de dépistage et quand on sait que l’identification des personnes infectées permet de leur proposer un traitement efficace le plus précocement possible tout en réduisant dans le même temps les risques de transmission. Un paradoxe majeur pour ne pas parler d’échec d’une politique d’information.

Proposer plus souvent

L’objectif officiel ? Plus ou moins irréaliste il ne varie pas : l’éradication de l’épidémie. A cette fin la Haute Autorité de Santé (HAS) a décidé de « revoir sa stratégie de dépistage ». Elle recommande désormais « de concentrer les efforts sur les populations les plus exposées au risque d’infection et de continuer à inciter chaque personne à se faire dépister au moins une fois dans sa vie ».

Et à l’occasion du Sidaction, la HAS a aussi rappelé que la proposition de dépistage doit tenir compte de l’incidence régionale de l’infection. Ainsi, elle doit être plus souvent proposée en Île-de-France, qui concentre 42 % des nouvelles infections annuelles, en Provence-Alpes-Côte d’Azur (7%) et dans les départements français d’Amérique. Mais encore ? Ceci :

« Afin de freiner la dynamique de circulation du virus, la HAS estime d’il conviendrait de renforcer la fréquence de dépistage au sein de populations-clés, c’est-à-dire les plus exposées au risque d’infection à VIH. Soit, en pratique, tous les trois mois pour les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (risque d’infection 200 fois plus important par rapport à la population hétérosexuelle née en France métropolitaine) ; tous les ans pour les utilisateurs de drogue par injection (risque 20 fois plus important) ; tous les ans pour les personnes originaires de zones à forte prévalence, notamment d’Afrique subsaharienne (risque 70 fois plus important pour les femmes et 30 fois plus pour les hommes) et des Caraïbes. »

Volontariat

Point éthique central : la HAS insiste sur le concept de « démarche individuelle et volontaire de recours au dépistage ». Et il faut faciliter un accès individualisé au dépistage par le recours à des outils de dépistage diversifiés

« L’existence de tests aux caractéristiques différentes (test sanguin Elisa en laboratoire, test rapide d’orientation diagnostique (TROD), autotest de dépistage de l’infection à VIH) doit permettre à chacun de trouver la solution la mieux adaptée à sa situation personnelle et de faciliter pour les professionnels les occasions de proposer un dépistage. La HAS reconnaît notamment l’intérêt des actions de dépistage par TROD « hors les murs » à la rencontre des populations-clés, réalisées par les associations et les centres gratuits d’information, de dépistage et de diagnostic (CeGIDD). En outre pour la HAS, la réalisation d’un test sanguin en laboratoire d’analyses médicales sans prescription médicale doit rester possible et l’accès aux autotests auprès de pharmaciens d’officine doit être facilité. »

Mais après ? Que fera-t-on si au fil des années la réalité épidémiologique ne change pas ? En viendra-t-on, au non de la santé publique, à envisager de modifier le concept aujourd’hui clef de dépistage individuel et volontaire ? Avec quels arguments ? La question n’est pas simple à soulever. D’une manière ou d’une autre elle l’a été et le sera. Le Comité national d’éthique et son nouveau président ont-ils songé à inscrire ce sujet sur leur agenda ?

A demain

Esthétique et consentement éclairé : les mystères du grand marché épilatoire et lipolytique

Esthétique et consentement éclairé : le marché épilatoire et lipolytique reste à surveiller

Bonjour

Rien (ou presque) ne sépare l’éthique de l’esthétique. Comment ne pas faire ce rapprochement à la lecture du considérable travail que vient d’abattre l’ANSES ? L’Agence nationale de sécurité sanitaire, alimentation, environnement, travail s’attaque, après les carafes-filtrantes, aux appareils destinés à épiler et à la lipolyser. Et l’ANSES de nous alerter.

De quoi parle-t-on ici ? D’une demande (celle d’actes à visée esthétique) qui est en forte croissance. Une demande stimulée par une offre bondissante elle-même résultant du développement de nouvelles énergies : lasers, la lumière pulsée intense, ultrasons, maniement du froid et/ou des radiofréquences. Les actes d’épilation dite « définitive » et de « lipolyse » sont aujourd’hui effectués à l’aide d’appareils destinés à des professionnels, dans des cabinets médicaux ou des instituts de beauté, explique l’ANSES. Par ailleurs, la pratique de l’épilation à l’aide d’appareils à usage domestique, essentiellement au moyen de lumière pulsée intense, est en forte croissance.

Troubles pigmentaires

Or, et on ne le sait pas assez, toutes les méthodes utilisées (généralement non encadrées) peuvent occasionner des effets indésirables. Il n’en fallait pas plus pour que l’ANSES travaille le sujet des risques liés à ces pratiques esthétiques, domestiques ou pas. Elle y fut d’ailleurs incitée par la Direction générale de la santé, la Direction générale du travail, la Direction générale de la prévention des risques et la Direction générale de la concurrence, de la consommation et de la répression des fraudes. Et nous disposons aujourd’hui du rapport :

« Dans le cas des appareils à visée d’épilation, les effets indésirables les plus fréquemment rapportés sont des réactions inflammatoires immédiates, localisées, de faible intensité et de faible durée. Les troubles pigmentaires, plus tardifs, sont observés moins fréquemment. Des sensations de brûlures et des douleurs modérées pendant les séances, qualifiées par les experts d’effets indésirables légers, sont également rapportées. Des effets plus importants sont observés après des usages inadaptés des appareils : brûlures cutanées profondes et brûlures oculaires. »

 « S’agissant de la lipolyse, les effets indésirables rapportés les plus fréquents sont des inflammations importantes et des douleurs. Peuvent également survenir, plus rarement, des cas d’hyper- ou hypo pigmentation transitoire, d’acné ou de croûtes, en cas d’utilisation de diode laser, de cryolipolyse ou de massages mécaniques. La cryolipolyse entraîne des effets secondaires immédiats : érythème, inflammation avec œdème et douleur ; ces effets régressent spontanément en quelques heures. »

Information obligatoire

On observera aussi, aux frontières du placebo, que les principes de fonctionnement et d’efficacité de certains de ces appareils ne sont pas démontrés. Faut-il s’en indigner ?

Dans sa sagesse administrative l’ANSES « souligne la nécessité de prendre des mesures visant à limiter la survenue des effets indésirables observés ». Elle « recommande de revoir l’ensemble du cadre réglementaire associé aux appareils à visée esthétique et à leur utilisation » et propose « de soumettre les appareils à visée esthétique, y compris à usage domestique, aux mêmes exigences que celles applicables aux dispositifs médicaux afin de garantir des niveaux d’efficacité et d’innocuité satisfaisants ».

Plus philosophiquement l’ANSES recommande la mise en place d’une information obligatoire préalable des personnes qui s’exposent à des actes à visée esthétique concernant le risque de survenue d’effets indésirables. Une forme, là aussi, de consentement libre et éclairé. Où l’on confirme que rien (ou presque) ne sépare l’éthique de l’esthétique.

A demain

 

 

Psychiatrie : que faire quand l’isolement et la contention mécanique sont nécessaires ?

 

Bonjour

Spécialité médicale éminemment politique, la psychiatrie est aujourd’hui radicalement absente de la sphère politicienne. Son nom n’est jamais prononcé dans les torrents verbeux de la campagne présidentielle. Dans les gazettes ? Elle ne figure plus que dans quelques rubriques : les faits divers sanglants et quelques procès de cour d’assises. On l’avait toutefois retrouvée ici ou là, ces dernières années (dans La Croix et Libération notamment) au travers de la question, médicale, légale et éthique, de la « contention des malades » 1 Une question enfin abordée de manière pragmatique par la Haute Autorité de Santé – un travail original, éthique et politique qui doit être salué 2.

« L’évolution de la psychiatrie se caractérise par d’importants progrès en matière de prises en charge plus précoces, ouvertes sur la cité et plus efficaces. Elles impliquent de plus en plus les patients et leurs proches en améliorant le pronostic des troubles mentaux les plus sévères, écrit la HAS.  Aujourd’hui, le plus fréquemment, l’hospitalisation ne correspond qu’à un temps limité des prises en charge souvent pour des tableaux cliniques décompensés. Les différentes réponses en termes de soins doivent s’appuyer sur la relation et la participation du patient. Le recours à une mesure d’isolement ou de contention ne peut se justifier qu’en dernier recours, au terme d’un processus de désamorçage d’un tableau clinique critique. »

Fatalité asilaire

 Dans un tel contexte le recours aux mesures d’isolement et de contention psychiatriques est devenu un sujet hautement sensible. Ce qui était jadis tenu pour une fatalité asilaire (la « camisole ») ne peut plus l’être aujourd’hui. Le respect des libertés individuelles entre ici en conflit avec le rôle et la fonction des intervenants, la légitimité de telles mesures, la sécurité du malade et celle d’autrui. Reste la question de la fréquence de ces situations de contentions. « Les données épidémiologiques/statistiques sont rares et aucun suivi n’existait jusqu’à présent mais il semble que le recours à l’isolement et la contention soit en recrudescence, avec des situations inégales d’une région à l’autre, d’un établissement à l’autre, voire d’un service à l’autre. »

De fait, depuis plusieurs années, diverses autorités attirent l’attention sur les recours aux mesures d’isolement et de contention, considérant que leur usage n’est pas toujours motivé par des raisons thérapeutiques et qu’il convient de les encadrer. Ce fut le cas du Contrôleur général des lieux de privation de liberté et du Comité européen pour la prévention de la torture qui, depuis plusieurs années, dénoncent « un usage non systématiquement justifié de ces mesures ». C’est dans ce contexte et pour répondre à la nécessité d’un encadrement plus rigoureux de ces mesures que la Direction Générale de la Santé et celle de l’Organisation des Soins ont dans leur demandé à la HAS de travailler le sujet.

On entend bien que l’angélisme n’est pas ici de mise. Ces « pratiques thérapeutiques » peuvent « être considérées comme indispensables dans certaines situations ». Pour autant cette nécessité, et la violence qui la sous-tend, ne saurait tout justifier. Cette contrainte nécessaire pour les personnes concernées justifie, précisément, que ces pratiques soient « particulièrement encadrées et envisagées dans des conditions très précises ». Comment, en d’autres termes, maintenir dans les espaces psychiatriques un état de droit, une déontologie et une éthique dans les espaces psychiatriques.

« Soins sans consentement »

L’essentiel ? En France, 400 000 personnes sont hospitalisées chaque année dans des établissements et services psychiatriques. Les épisodes de violence des patients hospitalisés, lorsqu’ils surviennent, affectent autant les soignants que ces patients. Pour la HAS les mesures d’isolement et de contention « ne doivent s’appliquer qu’aux patients hospitalisés en soins sans consentement » et ce « en dernier recours ».

L’isolement et la contention ne sauraient être que des mesures d’ultime recours, mises en œuvre quand l’ensemble des mesures de prévention des épisodes de violence a échoué. Et les différentes recommandations pratiques formulées par la HAS visent « à améliorer la prise en charge des patients et la qualité des soins, et à veiller au respect de leurs droits fondamentaux ainsi qu’à leur sécurité ». Extraits :

« Il doit s’agir de faire face à un danger important et imminent pour le patient ou autrui. L’utilisation de la contention et de l’isolement ne peut avoir lieu que pour une durée limitée, après une évaluation du patient, sur décision du médecin présent. Si ce n’est pas un psychiatre, la confirmation de cette décision par un psychiatre doit intervenir dans l’heure. La contention ne peut être mise en place que dans le cadre de l’isolement. 

« L’objectif de ces mesures ne peut en aucun cas être de punir, humilier ou établir une domination sur des patients ou de résoudre un problème organisationnel comme un manque de personnels. La HAS encourage les établissements de santé à aménager des espaces d’apaisement dans les unités de soins afin de constituer une étape supplémentaire de désescalade avant l’isolement et la contention.

« À l’initiation de la mesure d’isolement, l’indication est limitée à 12 heures (6 heures pour la contention). Si l’état de santé du patient le nécessite, la décision et la fiche de prescription doivent être renouvelées dans les 12 heures (6 heures pour la contention). En cas de prolongation, la décision et la fiche de prescription doivent être renouvelées toutes les 24 heures. Les isolements de plus de 48 heures et les contentions de plus de 24 heures doivent rester exceptionnels. »

Registres

On ajoutera que la mise en place d’une mesure d’isolement doit être effectuée dans des conditions de sécurité suffisantes pour le patient et l’équipe de soins dans un lieu dédié adapté, un espace d’isolement qui permette le repos et l’apaisement. La contention mécanique doit être faite dans cet espace. Enfin, il est primordial que le patient en situation d’isolement ou de contention bénéficie d’une surveillance accrue avec au minimum deux visites médicales toutes les 24 heures.

Par ailleurs (comme le prévoit la loi de modernisation du système de santé) chaque mesure d’isolement ou de contention devra être recensée dans un registre en préservant l’anonymat du patient. Ce registre mentionnera le nom du psychiatre ayant décidé cette mesure, sa date et son heure, sa durée et le nom des professionnels de santé ayant surveillé le patient.  La HAS ne désespère pas : de tels registres devraient, à terme, permettre un meilleur recueil de données relatives à ces pratiques. Dans l’attente on peut s’interroger sur les raisons qui font que le spectacle politique, alors même qu’il s’en nourrit, est devenu allergique à la psychiatrie.

A demain

1 « Une épidémie de « contentions physiques » en milieu psychiatrique et hospitalier est annoncée » Journalisme et santé publique 18 septembre 2015

2 « Isolement et contention en psychiatrie générale. Méthode Recommandations pour la pratique clinique » Haute Autorité de Santé. Février 2017.

 

 

Ethique et diagnostic prénatal : jusqu’où laisser détecter l’ADN fœtal dans le sang maternel ?

 

Bonjour

« Qu’Emmanuel Macron fasse preuve d’immobilisme ou pas, ses déclarations sur la bioéthique à La Croix ne changeront rien au fait que la loi doit être révisée en 2018 » confie un haut responsable sanitaire français. Il ajoute que l’un des dossiers techniques parmi les plus délicats dans ce domaine va, très prochainement, connaître de nouveaux développements : celui du diagnostic prénatal mis en œuvre avec des nouvelles techniques qualifiées de « non invasives ». Les différentes institutions en charge de l’instruction ont remis leur copie et le politique va trancher quant aux nouvelles modalités de dépistage proposé à toutes les femmes enceintes – et pris en charge par la collectivité.

Le sujet devait aussi être traité, sous un autre angle, lors de la séance thématique « Intérêts et limites de l’étude de l’ADN/ARN en biologie médicale en 2017 » organisée aujourd’hui 15 mars par l’Académie de pharmacie avenue de l’Observatoire à Paris. Une communication du Pr Damien Sanlaville (service de génétique, Centre de biologie et de Pathologie Est, Lyon) sur le thème « Indications de la détection de l’ADN fœtal dans le diagnostic prénatal ». C’est là un parfait résumé de la situation qui prévaut en France, vingt ans après un saut technologique d’importance.

Vingt ans après

C’est en effet en 1997 qu’a été identifiée la présence d’ADN fœtal libre circulant dans le sang maternel 1. Ceci a conduit au développement de plusieurs tests génétiques. Ces tests ont pour principal avantage de ne pas être invasifs et d’éliminer le risque de fausses couches lié au prélèvement de villosités choriales (choriocentèse) ou de liquide amniotique (amniocentèse). Les premiers tests développés furent des tests basés sur la recherche d’une séquence génomique absente du génome maternel.

« Par la suite se sont développés des tests de dépistage en particulier grâce à la mise au point des techniques de séquençage massif en parallèle (NSG, Next Generation Sequencing), explique le Pr Sanlaville. Le test le plus médiatisé est sans aucun doute le DPNI pour la trisomie 21. Le terme DPNI sous-entend dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21. Il s’agit toutefois d’un mauvais terme, car le test de dépistage combiné du premier trimestre est également un test non invasif. »

Le Pr Sanlaville précise que le terme anglo-saxon est « cell-free DNA (cfDNA) based non-invasive prenatal testing » résumé souvent par NIPT (Non Invasice Prenatal test). Pour sa part la Haute Autorité de Santé recommande la formule « test ADN libre circulant dans le sang maternel dans le dépistage de la trisomie 21 fœtale ». « De nombreux articles scientifiques ont validé l’intérêt et l’efficacité de ce test, ajoute-t-il. Par ailleurs, ce test est devenu disponible en France il y a environ 3 ans et son coût ne cesse de baisser. »

Propositions commerciales

On sait d’autre part environ 700 000 femmes enceintes effectuent un test de dépistage de la trisomie 21 et qu’environ 45 000 caryotypes fœtaux sont réalisés sur les 800 000 grossesses annuelles. Après une longue période d’études et de réflexions la Haute Autorité de Santé va très prochainement publier des recommandations sur l’utilisation des nouveaux tests pour le dépistage de la trisomie 21. Mais il faut aussi déjà tenir compte de l’évolution très rapides des techniques et de leurs possibilité diagnostiques.

Outre la trisomie 21, ces tests non invasifs permettent de rechercher bien d’autres anomalies chromosomiques, dont des anomalies des gonosomes. Actuellement certaines publications montrent même que, sur ce type de prélèvement, il est possible d’obtenir des informations équivalentes à celle obtenue sur un caryotype fœtal après prélèvement invasif, explique le Pr Sanlaville. Il ajoute que ces tests non invasifs peuvent également identifier des variations nucléotidiques dans un gène et qu’il est maintenant possible de proposer un test non invasif pour un le diagnostic prénatal d’une pathologie moléculaire comme l’achondroplasie ou encore la mucoviscidose.

« Nul doute que les progrès technologiques associés à la forte demande parentale et sociétale, en plus de l’aspect mercantile, vont augmenter dans les années à venir l’utilisation de ces tests non invasifs en période prénatale, ajoute ce spécialiste. Il sera nécessaire de rester vigilant au niveau éthique afin que ces tests restent prescrits dans un contexte médical et soient donc encadrés. » Comment mieux dire ? Or les responsables de cet encadrement ne sont pas sans connaître, ici, l’évolution rapide du marché et les propositions commerciales d’ores et déjà faites publiquement par des structures médicales privées. C’est dire si l’immobilisme ne peut, ici, tenir lieu de politique.

A demain

1 Lo, Y.M., Corbetta, N., Chamberlain, P.F., Rai, V., Sargent, I.L., Redman, C.W., and Wainscoat, J.S. (1997). Presence of fetal DNA in maternal plasma and serum. Lancet 350, 485–487.

 

Emmanuel Macron lève enfin le voile politique sur sa vision de la bioéthique. Que voit-on ?

Bonjour

Après avoir, dans un journal dominical, confessé que la politique était mystique, qu’allait-il bien pouvoir dire de la bioéthique ? Sans surprise il s’exprime  dans La Croix (propos recueillis par Guillaume Goubert, Corinne Laurent et Sébastien Maillard). Le quotidien catholique commence l’entretien par la question de la fin de vie. Depuis le Palais de l’Elysée et son bureau de secrétaire général adjoint l’ancien banquier a vu François Hollande tricoter à distance la loi consensuelle qui a pris le nom des députés Alain Claeys et Jean Leonetti. Il n’en avait jamais rien dit. Et maintenant ? Veut-il « aller plus loin », marcher vers le suicide médicalement assisté ? Emmanuel Macron ne dit rien sur le fond mais sait parler :

« Sur ce sujet, céder aux oukases des uns ou des autres n’est pas une bonne chose. Il faut tirer les enseignements des cas spécifiques aujourd’hui débattus, respecter les convictions personnelles et religieuses de chacun, entendre aussi ce que disent les professionnels de santé.

Le cadre actuel de la loi permet déjà à chacun d’exprimer ses volontés, il faut que cela soit expliqué et utilisé pleinement, ce qui n’est pas encore le cas. Ensuite, je souhaite qu’on améliore encore l’accompagnement dans les derniers moments de la vie et que tout soit fait pour qu’on puisse au mieux supprimer la souffrance des patients. Je suis favorable à ce que ce débat avance mais je ne me précipiterai pas pour légiférer. »

Dissensus

A dire vrai cet immobilisme surprenant touche, chez lui, à l’ensemble du traitement politique des questions éthiques de société. Pour Emmanuel Macron ces questions, effectivement, « ne sont pas prioritaires sur le plan de l’action politique ».

« Il faut sortir d’une espèce de dogme où le politique pourrait décider de tout et aurait vocation à trancher des sujets éthiques, sociétaux, parfois anthropologiques. Le rôle d’un président de la République est de donner un cadre aux débats sur ces sujets et de s’assurer que la société mûrit.

« Notre société a été traversée par ces débats, comme lors du mariage pour tous. Comme je l’ai dit, je suis un défenseur du mariage pour tous, en même temps j’entends les voix qui se sont élevées. Pas celles de Sens commun ou de la « manif pour tous », qui ont politisé le débat à l’excès et parfois avec véhémence, mais les interrogations sincères de personnes dont les convictions religieuses ou politiques n’étaient pas conformes au choix final. Il faut savoir les entendre, laisser place au dissensus et non l’écraser. »

Illusions

L’important n’est pas, pour lui, la morale en marche, mais bien « la transformation économique et sociale du pays ».  Un mot sur la GPA ? « Je ne toucherai pas à la GPA pendant mon quinquennat. Je n’ouvrirai pas ce débat. La France doit être à la pointe de la lutte contre le trafic d’enfants et l’esclavage contemporain des femmes, qui sont l’un des scandales de la GPA pratiquée dans les pays en voie de développement. Mais les enfants nés ainsi, il faut les reconnaître et arrêter d’être hypocrite, en clarifiant la circulaire afin d’éviter des situations absurdes de non-droit. Où l’on retrouve la patte du consensus hollandien.

Un mot sur l’extension de la PMA hors du champ de la thérapeutique de la stérilité ? « Ma conviction personnelle est qu’il faut étendre la PMA, au nom de l’égalité hommes femmes et du droit à l’accès à une prestation médicale. Mais je respecterai l’avis attendu du Comité consultatif national d’éthique et regarderai aussi l’état de la société et des débats qui s’y jouent pour agir de manière apaisée. » Ce qui est une manière comme une autre de ne pas répondre en donnant l’illusion du contraire.

Emmanuel Macron a encore cette belle phrase aux lecteurs de La Croix : « Aussi vrai que le capitalisme est en train de se fracasser sur son incapacité à penser sa propre régulation sociale ou environnementale, on se fracassera sur l’avancée de ces technologies si on n’en pense pas les limites éthiques. La France a un rôle majeur à jouer et je compte m’y investir. » Comment ne pas applaudir ?

A demain

Post-vérité gynécologique : comment en finir avec le chantage à la congélation des ovocytes ?

Bonjour

Nous étions en décembre 2012. Le quinquennat hollandien n’avait pas soufflé sa première bougie. Tout était encore possible. Et le  Collège national des gynécologues et obstétriciens français venait de trancher : il donnait son feu vert à « l’autoconservation sociétale des ovocytes » et dénonçait le «chantage» que l’on imposait ici aux femmes. Il ne restait plus qu’à changer la loi. « Mais qui oserait raisonnablement s’élever contre cette nouvelle forme de maîtrise de la procréation ? » demandions-nous alors, sur Slate.fr 1.

Nous sommes en mars 2017. La ministre de la Santé n’a pas changé et le quinquennat est à bout de souffle. Slate.fr (Daphnée Leportois) revient, sous un autre angle, sur le même sujet 2. Que s’est-il passé ?

Fin 2012 le CNGOF était depuis peu présidé par le Pr Bernard Hedon (CHU de Montpellier). Son conseil d’administration avait fait décision le 12 décembre. Non seulement ces spécialistes étaient favorables à ce que les femmes puissent, comme les hommes, avoir accès à la libre conservation de leurs cellules sexuelles, mais ils dénonçaient la pratique officiellement en vigueur en France : les seules femmes qui pouvaient avoir cette liberté étaient celles qui acceptaient, en contrepartie, de donner à d’autres femmes une partie de leurs ovocytes. Il s’agit là pour eux d’un chantage devenu inacceptable.

« Convenance »

On sait qu’à différence notable des spermatozoïdes, la question des modalités de conservation des ovocytes par congélation ne s’est posée que très récemment. Les principaux obstacles techniques ont été franchis avec succès ces dernières années avec le procédé dit de «vitrification». Les espoirs et les problèmes avaient commencé à apparaître au début de 2011. Cœur du problème : la loi de bioéthique de juillet 2011 dispose que cette technique ne peut être mise en œuvre que pour des raisons médicales. Sa pratique est ainsi devenue courante lorsque la fertilité de la femme est menacée par un futur traitement stérilisant (dans le cas de certains cancers notamment).

Mais elle est interdite en France dès lors qu’il s’agit d’une « demande de convenance ». Et cette interdiction vaut également dans le cas où la femme accepterait de payer les opérations de prélèvement et de conservation. Prévenir avec succès la marchandisation du corps humain a son corollaire : le citoyen ne peut pas disposer comme il l’entend des éléments qui composent le sien.

Pour sa part le CNGOF rappellait que cette autoconservation constitue un progrès médical : elle est, avec le don de ces mêmes cellules sexuelles, la seule méthode de traitement de l’infertilité réellement efficace à 40 ans et plus. Elle permet aux couples de concevoir des enfants dotés d’un capital génétique qui leur est propre.

Inadmissible

Les gynécologues-obstétriciens français observaient encore que l’âge moyen de la maternité ne cesse, en France, de reculer et que les femmes qui consultent pour infertilité sont, elles aussi, de plus en plus âgées. Le nombre de cas nécessitant le recours à un don de gamètes sexuelles féminines augmente et ce alors qu’il n’existe pas d’ovocytes disponibles. Conclusion :

« Il ne serait pas admissible, comme la loi le prévoit pourtant, de limiter la possibilité d’autoconservation aux seules femmes qui accepteraient de donner une partie de leurs ovocytes Un tel chantage nous paraît éthiquement inacceptable. »

Le CNGOF ajoutait que l’autoconservation « de convenance » de spermatozoïdes est possible pour les hommes et qu’il n’y aavi donc « pas de raison particulière pour que le parallèle ne soit pas autorisé aux femmes». Ils précisaient que de nombreux pays acceptent la conservation d’ovocytes pour convenance. La société européenne de reproduction humaine et d’embryologie (ESHRE) venait d’ailleurs de rendre un avis favorable à cette pratique.

« Au total, c’est bien la ‘’convenance personnelle’’ qui apparaît comme la question nouvelle et centrale, observions-nous alors. On peut voir dans cette possibilité née des avancées techniques la suite logique de la maîtrise de la fonction de reproduction féminine amorcée il y a plus d’un demi-siècle avec la contraception hormonale. Sera-t-elle également, en France, une première étape irréversible dans l’usage non médical de techniques jusqu’ici destinées à traiter des stérilités ? De ce point de vue, cette question soulève les mêmes problèmes éthiques fondamentaux que les projets gouvernementaux actuels de procréation médicalement assistée qui pourrait être autorisée aux futurs couples homosexuels mariés. »

Commerce espagnol

Quatre ans plus tard on sait ce qu’il en fut de ces projets gouvernementaux. Mais qu’en fut-il des souhaits et le la volonté du Collège national des gynécologues et obstétriciens français ? On lira, sur Slate.fr, que rien n’a changé et que dans ce domaine la parité est un horizon qui apparaît encore assez éloigné. Ainsi le « chantage au don » est-il toujours d’actualité. « La frilosité de voir les femmes reprendre le contrôle de leur maternité jusqu’à un âge avancé» pourrait bien s’expliquer par des raisons essentiellement non médicales, y observe le Dr Miguel Jean, responsable du Conseil interdisciplinaire d’éthique du CHU de Nantes: «C’est une forme de gestion paternaliste de la procréation. Doit-on fixer des limites à la liberté procréative des femmes? Et si on répond oui à cette question, qui est légitime pour fixer ces limites ? Le législateur ? Les médecins ? Ou les femmes elles-mêmes ?»

Mars 2017. Les professionnels de gynécologie française ne semblent pas soucieux de prendre publiquement la parole sur ce sujet. Un commerce fructueux s’organise entre la France et certaines cliniques privées espagnoles (groupe IVI) très actives sur le sujet. L’Agence de biomédecine et les pouvoirs publics ferment les yeux. Le politique est à bout de souffle, l’éthique attendra.

A demain

1 «Mes ovocytes, quand je les veux!»: ce sera bientôt possible en France » Slate.fr 18 décembre 2012.

2 « Mais pourquoi les hommes peuvent-ils congeler leur sperme en cas de vasectomie ? » Slate.fr 12 mars 2017.

 

 

Météo : les personnes trisomiques auront-elles bientôt droit de cité sur les écrans de télé ?

Bonjour

Aujourd’hui la télévision montre tout, le sublime comme l’abject, la vérité comme celle qui n’a jamais existé. Peut-elle accepter le pathologique dans ces espaces de normalités ? Peut-elle même, qui sait, y trouver un intérêt ? C’est la question aujourd’hui soulevée avec « Mélanie, 21 ans », dont on commence à parler dans les gazettes qui ripolinent le réel. Cela donne des phrases comme celles-ci :

« A 21 ans, Mélanie s’est lancée comme défi de présenter la météo à la télévision. Après une campagne sur les réseaux sociaux, la jeune femme, atteinte de trisomie 21, a réussi son pari. Elle présentera la météo sur BFMTV le 27 mars.  Elle va réaliser son rêve. Sur Facebook, Mélanie, se présentait en quelques lignes pour faire part de sa démarche. Sur sa page « Mélanie peut le faire », la jeune femme expliquait être « différente » et exprimait alors son souhait: « Je veux montrer à tout le monde que je peux faire plein de choses. Je veux le prouver, en passant à la TV. »

La suite sera bientôt connue : porteuse d’une trisomie 21, Mélanie a appelé les internautes à se mobiliser pour elle, pour son combat contre les préjugés. « A 100.000 likes, je présente la météo à la TV, » écrivait-elle. Soutenue par la fédération d’associations Unapei, Mélanie a remporté son défi haut la main. Et en deux jours seulement. Sa page Facebook cumule désormais plus de 121.000 abonnés et sa vidéo a été vue plus de deux millions de fois.

Et de réseaux sociaux en résonances diverses le mouvement a été perçu dans les hautes sphères les lucarnes qui nous observent :  émouvante, la jeune femme a été remarquée par les dirigeants des chaînes de télévision. Ainsi, alors que, le 1er mars, l’appel de Mélanie était évoqué dans la chronique La Pépite de la matinale de BFMTV les deux présentateurs Pascale de la Tour du Pin et Christophe Delay ont proposé à la jeune femme de présenter le bulletin météo sur BFMTV.

Questions inexprimables

Ce sera chose faite le 27 mars prochain, date de la journée mondiale annuelle de la Trisomie. Ce jour-là, disent les gazettes, Mélanie viendra  dans les studios de BFMTV pour réaliser son rêve. Et ce n’est pas tout : sur Twitter, Chloé Nabédian a également fait savoir que Mélanie viendrait, dès le 14 mars, présenter la météo sur l’antenne de France 2. Et, déjà, de raconter les séances de formation. Et BFMTV de rappeler qu’en 2013 déjà Laura Hayoun, une jeune femme de 19 ans atteinte de trisomie, avait déjà présenté les titres de la matinale dans Première édition sur la chaîne.

On peut, bien évidemment, comme l’Unapei, se réjouir publiquement de tout ceci : « La mobilisation spontanée du public autour de Mélanie offre un espoir à des milliers de personnes en situation de handicap qui sont encore trop souvent invisibles. Les messages de soutien prouvent que la société est prête à accueillir toutes les différences ». On peut aussi ne pas sombrer dans l’angélisme. Se souvenir, notamment, des désespérantes controverses et du rôle totalement incompréhensible du CSA lors d’une récente affaire née du fait que des personnes trisomiques s’étaient (joliment) exprimées sur des chaînes télévisuelles 1.

On peut, enfin, nourrir une crainte. Celle que la joie de Mélanie et l’acceptation des téléspectateurs de BMTV et de France 2 ne réveillent, une nouvelle fois, les violentes oppositions qui émergent dès que l’on aborde, en France, les douloureuses et inexprimables questions inhérentes à la trisomie 21, à son dépistage et à sa prise en charge.

A demain

1 « Les trisomiques peuvent-ils paraître à la télévision ? Le Conseil d’Etat dirait plutôt que non », Journalisme et santé publique, 10 novembre 2016