Notre président Jupitérien va-t-il foudroyer les nouveaux vandales du génome humain ?

Bonjour

Ceux qui, dans les médias, font de la science un spectacle présentent Marina Cavazzana comme une star. A son corps défendant. Née à Venise, d’un père cheminot et d’une mère institutrice, fait sa médecine à Padoue avant de rejoindre l’équipe du Pr Alain Fischer à l’Hôpital Necker-Enfants malades. Elle participe aux premiers développements, spectaculaires, de la thérapie génique permettant de traiter des enfants atteints du déficit immunitaire combiné sévère lié à l’X (« bébés-bulles »). Trente ans plus tard elle coordonne le Centre d’Investigation Clinique en biothérapie de cet établissement et vient de participer à un travail prometteur de traitement de la drépanocytose. On peut la voir ici dans une conférence TED datant de 2010. C’est, pour résumer, une forte personnalité et l’une des meilleures spécialistes mondiales de la thérapie génique.

Forte personnalité : Marina Cavazzana signe aujourd’hui l’éditorial de la dernière livraison du toujours remarquable Médecine/Sciences. Où l’on voit cette experte traiter des questions éthiques soulevées par le développement de sa discipline. Quelles règles respecter, par exemple, pour inclure des patients (adultes ou enfants) dans des essais cliniques de phase I/II ? Quel statut doivent avoir ces futurs patients face au système de protection sociale ? Où est la fameuse Union européenne quand il ne s’agit d’un peu plus que de faire librement circuler des objets et des personnes ?

« Si l’Agence Européenne des Médicaments a homogénéisé les règles encadrant les qualités auxquelles la production des cellules génétiquement modifiées doivent obéir, aucune recommandation européenne ne régit l’inclusion des patients dans des protocoles de phase I/II, et chaque pays européen suit ses propres lois. En France, la loi à ce sujet est très précise : « interdiction de traiter des patients qui n’appartiennent pas au système de sécurité sociale nationale ou qui n’appartiennent pas à un pays de l’UE dans le plus grand souci de protection des patients ». Cela n’est pas vrai par exemple en Allemagne ou en Italie. »

Entre-Soi

Tout aussi difficile, mais plus lourd d’enjeux et de menaces est le débat éthique autour de ce qu’il est convenu d’appeler « l’édition du génome ». Pour Marina Cavazzana aucun doute n’est plus permis : « la technologie CRISPR est la plus importante avancée biotechnologique de ce siècle ». Résumons : CRISPR est la dernière en date et la plus spectaculaire des techniques « d’édition du génome ». Soit un ensemble de techniques de manipulations du génome via la « réécriture du matériel génétique », qui peut être appliqué aux mondes végétal et animal – et que certains commencent aussi à appliquer au génome humain 1.

C’est là un sujet majeur que la plupart des élites du monde scientifique entendent bien conserver dans leur Entre-Soi. Tel n’est pas le point de vue de Marina Cavazzana :

« Pour reprendre une phrase du généticien George Church, un pionnier de l’édition du génome : « most of what we call genome editing is really genome vandalism » [La plupart de ce que nous appelons édition du génome n’est en fait que du vandalisme du génome] ».

« Si beaucoup de défis technologiques vont trouver une solution dans les années à venir, il nous faut, très vite, donner vie à un profond débat éthique et social, afin de définir les obligations que les chercheurs doivent respecter pour éviter une utilisation erronée et dangereuse de cette technologie révolutionnaire. »

Comment « donner vie » à un « profond débat éthique et social » sur le thème de la réécriture du génome humain ? Dans la France de cet été 2017 un homme (et un seul) détient la clef. Percevant la politique comme un équivalent du mystique il a été élu président de la République. Et depuis ce matin les gazettes explique qu’il détient « tous les pouvoirs ». Lui-même entend incarner un « président jupitérien ». La génétique et l’éthique sont pleinement compatibles avec le mythologique. Est-ce trop demander à notre Jupiter élyséen que de foudroyer les nouveaux Vandales, ceux du génome humain ?

A demain

1 Sur ce thème, lire dans le même numéro de Médecine/Sciences : « CRISPR sur embryons humains : une nouvelle étape », la dernière en date des indispensables « Chroniques génomiques » de  Bertrand Jordan

 

Trente-deux ans après, trois membres de la famille du petit Grégory placés en garde à vue

Bonjour

« Vertigineux » dit Le Républicain Lorrain. Qui dit mieux ? Nous sommes le 14 juin 2017. Ce matin, vers 8 heure les gendarmes de la section de recherche de Dijon ont débarqué dans la vallée de la Vologne, là où il y a un peu plus de trente-deux ans le petit Grégory Villemin, 4 ans, a été assassiné. Ils se sont rendus dans un petit village du secteur de Bruyères. Puis ils ont interpellé et placé en garde à vue un couple de septuagénaires. « Un couple dont le nom figure depuis belle lurette dans ce dossier hors-norme et qui a été conduit à la brigade de Bruyères, révèle le quotidien régional. Les militaires leur ont signifié leurs droits, leur ont indiqué pourquoi ils étaient momentanément privés de liberté. Les qualifications pour lesquelles ils ont été placés en garde à vue sont les suivantes : complicité d’assassinat, non-dénonciation de crime, non-assistance à personne en danger et abstention volontaire d’empêcher un crime ».

Les trois personnes interpellées appartiennent à la famille Villemin : il s’agit de l’oncle et de la tante de Jean-Marie Villemin – le père du petit Grégory –, ainsi qu’une belle-sœur, a fait savoir une source proche du dossier. Une quatrième personne, la grand-mère de Grégory Villemin, Monique Villemin, est également actuellement entendue mais en audition libre – son état de santé ne permet pas d’être placée en garde à vue.

Vertigineux. Les plus de cinquante ans comprendront que c’est là un véritable séisme dans la mémoire nationale. Car l’affaire Grégory est bien l’une des plus grandes énigmes criminelles de l’histoire judiciaire française. La mémoire revient à grande vitesse. Le corps sans vie de Grégory Villemin, 4 ans, retrouvé au soir du 16 octobre 1984, pieds et poings liés dans les eaux de la Vologne. Bernard Laroche, un cousin de Jean-Marie Villemin, inculpé d’assassinat, incarcéré, remis en liberté le 4 février 1985. Son assassinat par Jean-Marie Villemin d’un coup de fusil de chasse. Jean-Marie Villemin condamné pour ce meurtre à quatre ans de prison en 1993.

L’affaire Libération-Duras

Juillet 1985, le juge Jean-Michel Lambert porte soudain ses soupçons sur Christine Villemin. La mère est qui totalement innocentée en 1993 au terme d’un non-lieu retentissant pour « absence totale de charges ».

La mémoire journalistique revient au pas de charge. C’est aussi en 1985, et la demande de Serge July, que Marguerite Duras se rend à Lépanges-sur-Vologne pour le journal Libération. La mère de Grégory refuse de parler à l’écrivaine. Le 17 juillet de cette année-là Libé publie une tribune signée Duras, qui pointe la culpabilité criminelle de Christine Villemin 1. « Sublime, forcément sublime… ». L’article est certes précédé d’un avertissement, « La transgression de l’écriture », rédigé par Serge July, qui rappelle la liberté inhérente à l’écriture de l’artiste. Il n’empêche, l’affaire fait scandale. Comment aurait-il pu en être autrement ?

Dans sa biographie Marguerite Duras (Gallimard), Laure Adler expliquera en 1998 que « Marguerite Duras se défendra toujours de ce « sublime, forcément sublime ». Huit ans plus tard le journaliste Denis Robert (qui suivait en 1985 l’affaire Grégory pour Libération ) révèle que le texte est en réalité une « version allégée » d’une première tribune, refusée par la rédaction du journal, et dans laquelle Marguerite Duras « développait l’idée qu’une mère qui donne la vie a le droit de la retirer ». Où est la vérité ?

Vertiges de la mémoire. 1985 : c’est le début des « empreintes génétiques » utilisée à des fins d’enquête criminelle; en Angleterre grâce à Alec Jeyffreys. La quête de l’ADN sur les bords de la Vologne ne commencera qu’en 1999, puis en 2008 – l’ADN est alors recherché sur les scellés. En 2013, mise au jour de nouvelles traces d’ADN sur les cordelettes ayant servi à entraver le corps de l’enfant relance une nouvelle fois l’affaire. Puis le procureur général de la cour d’appel de Dijon assure que c’est là une nouvelle impasse. « Il y a toujours un espoir, dans la mesure où le dossier n’est pas fermé. Mais, d’un point de vue scientifique, l’espoir s’éloigne », avait-il alors déclaré.

Au delà des vertiges, que peut-on dire, aujourd’hui 14 juin 2017 ?

A demain

1 Sur l’écriture et les grandes affaires criminelles on lira avec le plus vif intérêt la réédition de « Trois crimes rituels » de Marcel Jouhandeau (Les Editions du Chemin de fer)

 

 

Trisomie 21: questions économiques et éthiques posées par le «dépistage prénatal non invasif»

 

Bonjour

Nous annoncions début mai, sur ce blog, la mise en place à l’échelon national du dépistage prénatal non invasif (DPNI) de la trisomie 21. Une mise en place visant notamment à contrecarrer le développement, sur ce sujet, d’une médecine à deux, trois ou quatre vitesses. Cette organisation se complète aujourd’hui avec la publication (très attendue) d’un avis de la Haute Autorité de Santé (HAS) : « Place des tests ADN libre circulant dans le sang maternel dans le dépistage de la trisomie 21 fœtale ».

C’est un avis qui a été (longuement) élaboré à la demande de la Direction Générale de la Santé. Un avis éminemment prudent . C’est ainsi que les questions relatives aux tests ADNlc pour la détection d’autres anomalies chromosomiques (notamment la trisomie 18 ou 13) n’ont pas été traitées. Elles sont pourtant d’actualité. Et la HAS s’st bien gardée de sortir de son périmètre technique.

« Les enjeux liés au bien-fondé d’un dépistage de la trisomie 21 fœtale et les questions relatives au handicap ou à la prise en charge des enfants porteurs d’une trisomie 21 n’ont pas non plus été abordés » précise-t-elle d’entrée. On observera que les enjeux liés à ce « bien-fondé du dépistage » ne sont pratiquement jamais abordées dans la sphère publique ; ni par les responsables politiques ni par les médias d’information générale.

Préférences sociétales

Pour autant cette même HAS s’est penchée sur les « aspects médico-économiques liés à l’introduction d’un test ADNlcT21 »  – et ce « afin de renseigner les impacts en termes de conséquences et de coût pour la collectivité ». Elle s’est aussi penchée sur les « aspects éthiques » – et ce « afin de documenter les éventuels désaccords soulevés par une modification des recommandations concernant le dépistage de la T21 fœtale ». Sans oublier les « aspects sociaux » – ces dernier « entendus comme préférences sociétales » (sic).

Au chapitre médico-économique on peut, en conclusion, lire ceci :

« Sur le fondement des critères de résultats non pondérés de l’évaluation médico-économique (c.à.d. nombre de T21 fœtales diagnostiquées en prénatal, nombre de pertes fœtales évitées, performances de la stratégie), l’intégration du test ADNlcT21 dans le parcours de dépistage prénatal de la T21 apparait plus pertinente que la stratégie standard pour laquelle un examen invasif à visée diagnostique est proposé d’emblée aux femmes enceintes ayant un risque de T21 fœtale ≥ 1/250.

« Ainsi, pour un prix du test ADNlcT21 supposé à 390 €, la stratégie S2a semble préférable à S1, sous la condition que le coût supplémentaire de 1 € par femme enceinte dépistée (440 000 € au total) soit supportable pour la collectivité. Pour annuler ce surcoût, il conviendrait d’abaisser le prix du test ADNlcT21 à 363 €. »

Traduction nécessaire

Le chapitre consacré aux « aspects éthiques » est assez jargonneux 1. Il est aussi, à dire vrai, en partie superfétatoire dès lors que la question du « bien-fondé » a été évacuée. La HAS souligne toutefois que des « enjeux éthiques soulevés par le dépistage de la T21 fœtale » sont importants à rappeler. Il s’agit selon elle de « l’accueil des personnes porteuses d’une trisomie 21 » et du « soutien apporté à leur famille ». Il s’agit aussi  « de l’information et l’accompagnement des femmes enceintes (ou des couples) avant la réalisation des tests et au moment du rendu de leurs résultats ».

Enfin deux enjeux éthiques « dépassant le cadre de cette évaluation » ont été identifiés par les experts. Le premier concerne « l’étendue des résultats susceptibles d’être recherchés par les différents tests réalisés dans le cadre de ce dépistage ». C’est là aborder un sujet dont personne, en haut lieu de veut parler ; un sujet que cristallisent les offres faites par  l’Hôpital Américain de Paris 2. Le second enjeu est ainsi formulé par la HAS : « en lien avec le principe de justice, il convient de s’interroger lors de la mise en place d’un changement de procédure sur l’impact éventuel de son financement sur d’autres domaines de santé ».

Pour des raisons économiques, politiques et éthiques une traduction serait appréciée. Où sont les traducteurs ?

A demain

1 Sur ce sujet, on peut se reporter à « Problèmes éthiques du dépistage prénatal non invasif (DPNI) » Sann, L. Rev. med. perinat. (2016) 8: 72. doi:10.1007/s12611-016-0351-2

 2 L’Hôpital Américain de Paris propose trois type de DPNI dont le « MaterniT21Plus » (800 euros) : « Le test MaterniT21Plus permet de dépister les trois principales trisomies (21, 13 et 18)  et les anomalies des chromosomes sexuels. Il s’est graduellement enrichi de la recherche des trisomies 16 et 22 ainsi que des principales microdélétions dépistables de manière non invasive avant la naissance. La plupart sont rares, certaines plus fréquentes, telles le syndrome de Di George (environ 1/2000).  Sont actuellement disponibles les recherches de délétion 22q11 (syndrome de Di George), 5p (syndrome du cri du Chat), délétion 1p36, délétion 15q (syndromes d’Angelman et Prader-Willi), 11q (syndrome de Jacobsen), 8q (syndrome de Langer Giedon), 4p (syndrome de Wolf-Hirschorn). » 

 

Le « dépistage prénatal non invasif » bientôt disponible (gratuitement) partout en France

 

Bonjour

Nous assistions à l’installation progressive, en France, d’une médecine à deux, trois ou quatre vitesses. Au vu des informations dont nous disposons, cela ne devrait heureusement bientôt ne plus être le cas -sauf exceptions parisiennes ponctuelles. Nous parlons ici du « dépistage prénatal non invasif » (DPNI).

DPNI ? On sait qu’en France le diagnostic prénatal des principales anomalies chromosomiques (trisomies) débute par un dépistage qui repose sur une prise de sang et une échographie au 1er trimestre. En cas de dépistage positif, un prélèvement fœtal (ponction de liquide amniotique ou biopsie de villosités choriales) peut être réalisé pour confirmer ou infirmer les premiers résultats obtenus. Or il est depuis plusieurs années possible, si la première prise de sang montre un risque augmenté de trisomie 21, de proposer un dépistage plus performant, sans avoir recours d’emblée au prélèvement fœtal, geste invasif conduisant parfois à une fausse couche. C’est le DPNI.

Ces nouveaux tests (développés depuis 2008) sont fondés sur la recherche d’une surreprésentation de séquences anormales d’ADN fœtal au sein de l’ADN fœtal libre circulant dans le sang maternel. Attention : en cas de résultat positif le diagnostic doit toujours être confirmé par l’établissement d’un caryotype fœtal après amniocentèse ou choriocentèse. Pour autant la sensibilité du test permet de prévenir un certain nombre de ces confirmations invasives.

De 390 jusqu’à 800 euros

Sans être agréés ces tests ont progressivement été commercialisés (sans être remboursés) en France. Les responsables sanitaires étaient parfaitement informés et l’Agence de biomédecine étrangement assez peu réactive. « En France, des femmes bénéficieraient de ces tests alors que leur validation dans la stratégie de dépistage est en cours d’évaluation, que ces tests ne sont pas inscrits dans la nomenclature des actes de biologie médicale » peut-on lire dans un document officiel de la Haute Autorité de Santé daté de 2015.

« Le coût du test génétique DPNI est de 390 euros, faisaient valoir dernièrement certains laboratoires. Il n’est pas aujourd’hui remboursé par l’Assurance Maladie mais plusieurs mutuelles le prennent en charge totalement ou en partie. Nous vous invitons à contacter votre mutuelle pour plus de précision. » Une promotion directe était également faite par l’Hôpital Américain de Paris qui propose trois type de DPNI dont le « MaterniT21Plus » (800 euros) :

« Le test MaterniT21Plus permet de dépister les trois principales trisomies (21, 13 et 18)  et les anomalies des chromosomes sexuels. Il s’est graduellement enrichi de la recherche des trisomies 16 et 22 ainsi que des principales microdélétions dépistables de manière non invasive avant la naissance. La plupart sont rares, certaines plus fréquentes, telles le syndrome de Di George (environ 1/2000).  Sont actuellement disponibles les recherches de délétion 22q11 (syndrome de Di George), 5p (syndrome du cri du Chat), délétion 1p36, délétion 15q (syndromes d’Angelman et Prader-Willi), 11q (syndrome de Jacobsen), 8q (syndrome de Langer Giedon), 4p (syndrome de Wolf-Hirschorn). » 

L’AP-HP et l’Hôpital Américain

Gratuité à la Clinique Bretéché de Nantes et la Polyclinique de l’Atlantique à Saint-Herblain annonçait il y a peu Ouest-France (grâce à des organismes publics…). Et il  a quelques jours l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) annonçait publiquement une « généralisation » du DPNI dans ses établissements. Or les tests ne sont toujours pas pris en charge par la Sécurité sociale. Explications :

« L’AP-HP a souhaité proposer dans un premier temps aux patientes prises en charge dans l’ensemble de ses maternités (potentiellement 7000 patientes concernées) cette nouvelle approche de dépistage non invasif qui repose sur une analyse de l’ADN circulant dans le sang de la mère et qui permet de dépister, en plus de la trisomie 21, les trisomies 13 et 18.  Ce test de dépistage non invasif, est aujourd’hui prescrit en seconde intention et n’est pas remboursé par la Caisse nationale d’assurance maladie. L’AP-HP le propose toutefois gratuitement à ses patientes, grâce aux financements reçus dans le cadre de son inscription au référentiel des actes innovants hors nomenclature (RIHN). »

A l’évidence un dépistage à plusieurs vitesses se mettait en place en France. Comment justifier que femmes enceintes s’adressant aux établissements hospitaliers autres que ceux de l’AP-HP ne bénéficient pas des mêmes propositions ? Sans parler de toutes celles qui ne peuvent bénéficier des multiples et coûteuses prestations diagnostiques de l’Hôpital Américain.

Tout devrait toutefois prochainement se régulariser. On indique ainsi de plusieurs très bonnes sources que la Haute Autorité de Santé va très prochainement (après quelques atermoiements) remettre le second volet de ses recommandations. Parallèlement le décret introduisant le DPNI (test ADNIcT21) dans la liste des examens de diagnostic prénatal va être publié dans les jours prochains (il est signé et en attente de publication).

La Caisse nationale d’assurance maladie a d’autre part débuté les travaux qui vont permettre l’inscription de l’acte à la nomenclature – et donc son remboursement. Dans le même temps les travaux de révision des arrêtés concernés vont également débuter. Tout, finalement, devrait être prêt pendant ou après l’été.

A demain

Résilience hors du commun : l’Italienne doyenne de l’humanité s’en est allée à 117 ans

 

Bonjour

Elle était née le 29 novembre 1899. C’était la dernière survivante du 19ème siècle. L’Italienne Emma Morano, est décédée samedi 15 avril à son domicile de Verbania – à l’âge de 117 ans et à la veille de Pâques. L’annonce en a été faite par plusieurs médias italiens, dont le Corriere Della Serra et Il Messaggero.

« Elle a eu une vie extraordinaire et nous nous souviendrons toujours de sa force pour aller de l’avant », a déclaré le maire de Verbania aux médias. Emma Morano était devenue la nouvelle doyenne de l’humanité il y a un an, en mai 2016. Elle avait été ouvrière dans le textile jusqu’à l’âge de 75 ans. Ces dernières années, elle recevait les visites d’une aide-soignante dans son appartement de deux-pièces non loin des rives du lac Majeur.

Emma était l’aînée d’une fratrie de huit enfants (trois garçons et cinq filles) – dont Angela, décédée centenaire en 2011. Séparée d’un mari qui la battait en 1938, longtemps avant que le divorce soit autorisé en Italie, elle n’a plus jamais eu de partenaire. Elle ne voulait « pas être dominée par qui que ce soit », avait-elle expliqué au New York Times, estimant que c’était l’une des raisons de sa longévité. Connaissait-elle les autres ?

A demain

 

Alzheimer : quelques dollars et vous pourrez savoir si vous êtes génétiquement prédisposé

Bonjour

Triomphe du marché et inquiétante première : la FDA américaine vient d’autoriser l’entreprise 23andMe à proposer directement aux consommateurs des tests génétiques de prédisposition à dix pathologies. Coût : 199 dollars. Un échantillon salivaire. Résultat en six à huit semaines.

L’affaire est notamment développée dans The New York Times : « F.D.A. Will Allow 23andMe to Sell Genetic Tests for Disease Risk to Consumers ». S’ouvrent ainsi à ce marché hautement controversé : la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer, la maladie cœliaque, le déficit en alpha-1 antitrypsine, la dystonie musculaire, la déficience en facteur XI, la maladie de Gaucher de type 1, le déficit en glucose-6-phosphate déshydrogénase, l’hémochromatose héréditaire et la thrombophilie héréditaire.

La décision de la FDA est d’autant plus surprenante que cette puissante agence s’était opposée il y a peu à la commercialisation de ces tests.  Fin 2013 elle avait reproché à 23andMe (célèbre firme fondée par Anne Wojcicki, ancienne compagne de Sergei Brin, cofondateur de Google), de se livrer à une publicité mensongère. La firme avait alors fait marche arrière. Trois ans plus tard la fiabilité semble acceptable et un accord commercial et réglementaire a été trouvé.

Aucune certitude

Loin des critiques éthiques pouvant être formulées l’agence américaine estiment que ces kits génétiques (utilisables sur échantillons salivaires) devraient permettre à qui le souhaite de renseigner sur ses prédispositions génétiques « et l’aider à prendre des décisions concernant son mode de vie ». « Il est important que le public comprenne que le risque génétique n’est qu’une pièce du puzzle et ne constitue pas la certitude que l’on va développer ou non une pathologie », précise le Dr Jeffrey Shuren, l’un des responsables de la FDA.

Le « public » comprendra-t-il les nuances subtiles entre « diagnostic » et « prédisposition », entre « génétique » et « épigénétique » ? Outre-Atlantique les acteurs du marché assurent que oui. La FDA postule que finalement les risques ne sont pas très élevés. Et le site Web de l’entreprise proposera, en option, des liens vers des conseillers génétiques.

« Jusqu’à présent, le seul moyen pour d’obtenir de tels tests génétiques était de voir un professionnel de la santé qui ordonnerait un test et ensuite délivrerait les résultats aux patients. Souvent, les patients devaient consulter un conseiller génétique avant d’avoir un test » précise The New York Times. Mettre de tels tests en vente directe répond sans conteste à la volonté dévorante du marché. Est-ce un progrès ? Qui interdira à des citoyens français d’y avoir accès ?

A demain

Poursuivi après la naissance d’un enfant trisomique, le CHU a-t-il commis une faute ?

 

Bonjour

Les faits, juste les faits – et les chiffres. Ils sont rapportés par Le Populaire du Centre à la lumière du tribunal administratif de Limoges. « Alors qu’elle était enceinte de son troisième enfant, Céline a subi, comme toutes les futures mamans, un dépistage de la trisomie 21 par prise de sang à quatorze semaines d’aménorrhée, écrit le quotidien. Les résultats ont révélé un risque élevé de trisomie, de l’ordre de 1/150. »

On sait que, depuis 2007, la Haute autorité de santé recommande que la clarté nucale (déterminée par une échographie) soit intégrée dans les données de l’appréciation des risques – en plus de l’âge de la mère et des marqueurs sériques. Une pratique devenue obligatoire en 2009. Le laboratoire en charge de l’analyse de Céline a fait son calcul en intégrant toutes ces données. Puis, au regard des résultats, son gynécologue l’a orientée vers le CHU de Limoges pour faire une amniocentèse. Le Populaire :

« Le médecin en charge de son dossier a procédé au recalcul des données, comme il en a l’habitude. Il est parvenu au résultat de 1/857, soit un risque beaucoup moins élevé. Il a estimé que l’amniocentèse n’était pas nécessaire. Céline est rentrée chez elle, rassurée. Elle a accouché le 10 septembre 2010. Un caryotype a été réalisé une semaine plus tard. Il a révélé que sa petite fille était atteinte de trisomie 21.

Erreur de calcul

« Après des tractations infructueuses avec le CHU qui a estimé qu’aucune faute n’avait été commise, le couple s’est retourné vers la justice. Une expertise a été ordonnée. Le rapport a été déposé au greffe le 25 septembre 2013. Il s’avère que le médecin a commis une erreur de calcul. Il a intégré les données concernant la clarté nucale alors que celles-ci étaient déjà prises en compte dans le calcul effectué par le laboratoire, faussant ainsi le résultat. Le médecin incriminé a reconnu son erreur. Une faute ‘’d’autant plus avérée que le compte rendu du laboratoire mentionne expressément la mesure de clarté nucale […]’’, a estimé dans ses conclusions le rapporteur public à l’audience du tribunal administratif. »

Le rapporteur public considère que la faute est caractérisée. Il a proposé au tribunal de condamner le CHU de Limoges à verser 50.000 € à la mère et 30.000 € au père, pour « leur préjudice moral tiré de l’impréparation à la naissance d’un enfant handicapé auquel s’ajoute pour la requérante, une perte de chance de pouvoir recourir à une interruption médicale de grossesse ». Ils se prévalent également « de troubles dans leurs conditions d’existence en raison de l’incidence de cette situation sur leur vie familiale et sociale ». L’état de la petite nécessitant deux séances de kinésithérapie, une séance de psychomotricité par semaine et une séance chez l’orthoptiste tous les quinze jours, la mère n’a pas pu reprendre le travail.

L’avocat de l’établissement, Me Jean Valière-Vialeix, assure que « le CHU comprend la douleur des parents, il demande que le tribunal considère qu’il ne s’agit pas d’une faute caractérisée mais d’une faute simple, compte tenu du débat sur la méthodologie d’analyse et de la difficulté du calcul ».

Le tribunal rendra sa décision dans une quinzaine de jours. Face aux faits, face aux chiffres, que dira le droit ?

A demain