Marisol Touraine : « Nous avons besoin de connaître aujourd’hui le génome de chacun »

Bonjour

Un communiqué de presse suit l’autre. Après la grippe, la génomique. On savait la ministre socialiste quelque peu portée au scientisme. L’espoir d’une thérapeutique avant même le diagnostic. C’est confirmé. Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé, lance officiellement un appel à projets national amorçant le financement des deux premières plateformes génomiques à visée diagnostique et de suivi thérapeutique. A la clef : douze plateformes attendues dans les cinq ans.

Médecine personnalisée

«Ces équipements d’excellence illustrent le soutien constant du gouvernement vis-à-vis de l’innovation médicale, en l’occurrence du séquençage à très haut débit du génome humain, qui fonde notamment la médecine dite ‘’personnalisée’’ ».

« Conçu en lien avec AVIESAN, pilote du plan « Médecine France génomique 2025 », cet appel à projets s’adresse aux établissements de santé et aux industriels, dès lors que les candidats présentent une organisation pilote ouvrant le séquençage à très haut débit à un grand nombre de patients. La structuration des plateformes et leur insertion dans le parcours de santé feront l’objet d’une évaluation en matière de bénéfice clinique apporté aux patients et d’efficience pour l’offre de soins. »

Capital humain

Les dossiers déposés seront expertisés et sélectionnés par un comité scientifique international, dont les conclusions sont attendues d’ici juin 2017. Comment juger ? Et puis Marisol Touraine a ce mot :

« Grâce au plan Médecine France génomique 2025, la France s’engage fortement dans la révolution de la médecine personnalisée. Demain, pour soigner de manière adaptée au capital humain de chacun, nous avons besoin de connaître aujourd’hui le génome de chaque individu. »

Qui est donc ce nous dont use la ministre ? Quel est donc ce capital humain qui serait, demain, mieux soigné ? Et qui nous expliquera ce qu’il en sera de cette révolution dans laquelle s’engage cette France génomique ? En quoi nous rapproche-t-elle, ou pas, du transhumanisme ? De quoi parle, ici, la ministre de la Santé à une France bien grippée ? Et quelles seront, sur le sujet, les intentions de MM Fillon, Macron et Mélenchon ?

A demain

François Hollande : on se souviendra d’un président qui avait voulu «réparer les vivants»

 

Bonjour

2 décembre 2016. Il gèle sur la France et le pays n’a plus de président. C’est la première fois depuis bien longtemps que le chef de l’Etat en place laisse, symboliquement, son trône vacant. Symboliquement et volontairement. Jean-Marie Colombani, sur Slate.fr est le premier à avoir observé que ce président a publiquement invoqué sa «lucidité » pour justifier son suicide au sommet.

« Il est vrai qu’il est un personnage double: capable à la fois d’agir et de se regarder agir. C’est ainsi qu’en se confiant à deux journalistes du Monde tout au long de son quinquennat, François a commenté Hollande. Et l’Histoire retiendra sans doute que, ce faisant, François a tué Hollande. »

Cette mise en abyme était-elle de nature pathologique ? Pour l’heure la situation est, proprement, bouleversante. Elle est aussi, et pour six mois, institutionnellement abracadabrante. On songe à des Brutus invoquant les errements de Néron pour justifier le sang qui, immanquablement, coulera. C’est l’histoire, éternellement recommencée, du pouvoir,  des mains qui sont sales et de celles qui ne le sont pas.

Pleurer les victimes

Une phrase, une seule peut-être, émergera vraiment de ce quinquennat de pluies et de brouillards. C’était un vendredi, en l’Hôtel des Invalides, cœur battant de Paris. Nous étions le 27 novembre 2015. Un an, précisément.

« Vendredi 13 novembre, ce jour que nous n’oublierons jamais, la France a été frappée lâchement, dans un acte de guerre organisé de loin et froidement exécuté. Une horde d’assassins a tué 130 des nôtres et en a blessé des centaines, au nom d’une cause folle et d’un dieu trahi.

 Aujourd’hui, la Nation tout entière, ses forces vives, pleurent les victimes. 130 noms, 130 vies arrachées, 130 destins fauchés, 130 rires que l’on n’entendra plus, 130 voix qui à jamais se sont tues. Ces femmes, ces hommes, incarnaient le bonheur de vivre. C’est parce qu’ils étaient la vie qu’ils ont été tués. C’est parce qu’ils étaient la France qu’ils ont été abattus. C’est parce qu’ils étaient la liberté qu’ils ont été massacrés.

 En cet instant si grave et si douloureux, où la Nation fait corps avec elle-même, j’adresse en son nom notre compassion, notre affection, notre sollicitude, aux familles et aux proches réunis ici, dans ce même malheur. Des parents qui ne reverront plus leur enfant, des enfants qui grandiront sans leurs parents, des couples brisés par la perte de l’être aimé, des frères et des sœurs pour toujours séparés. 130 morts et tant de blessés marqués à jamais, marqués dans leur chair, traumatisés au plus profond d’eux-mêmes.

 Alors, je veux dire simplement ces mots : la France sera à vos côtés. Nous rassemblerons nos forces pour apaiser les douleurs et après avoir enterré les morts, il nous reviendra de ‘’réparer’’  les vivants. »

 Complémentaire santé

Annonçant son départ « lucide » de la tête de l’Etat le même homme a exposé aux Français le bilan de ce quinquennat amputé de six mois. Le texte de son discours est ici. Et la réparation des vivants était, là encore, bien présente, sous-jacente à l’action politique :

« Aujourd’hui, au moment où je m’exprime, les comptes publics sont assainis, la Sécurité sociale est à l’équilibre et la dette du pays a été préservée.

 « J’ai également voulu que notre modèle social puisse être conforté parce que c’est notre bien commun. Je l’ai même élargi pour permettre à ces travailleurs qui avaient commencé très tôt leur vie professionnelle de partir plus précocement à la retraite. J’ai fait en sorte qu’à chacune et à chacun, puisse être accordée une complémentaire santé. »

 « Guillemets »

On sait d’où vient cette image métaphorique : d’une formule empruntée à Anton Tchekov et  d’un ouvrage jouant de la gestuelle chirurgicale, de la solidarité nationale et de la transcendance royale. Un ouvrage poignant dont le titre fut repris à son compte par le locataire du palais de l’Elysée en l’Hôtel des Invalides. On observera à cet égard que le scribe des lieux aura placé des guillemets à « réparer ». C’est là un graphe qui n’a rien d’innocent : il dit les mortels dangers sous-jacents à cette métaphore. On n’assimile pas sans risques suicidaires le vivant à l’humain et l’humain à l’inerte.

Il gèle sur la France, et le pays est traversé de nouveaux soubresauts qualifiés, faute de mieux, de sociétaux.  Nous entrons dans une période de vacance politique inconnue, dans un semestre flottant et sans doute sociétalement passionnant.  On y traitera, publiquement et sous de nouveaux angles, de médecine et de sécurité sociale, des prix des médicaments et de prise en charge solidaire de la dépendance, d’addictions et de réédition du génome humain. De migrations, de laïcité et de religions. De science et de croyances.

De « réparer », le moment venu et autant que faire se peut, les vivants.

A demain

 

Macron Emmanuel est-il pour ou contre la réédition du génome de l’espèce humaine ?

Bonjour

Il y a la France politique, l’atonie des écrans plats, le superficiel suicidaire des gazettes. Et puis il y a tout le reste. Dans la dernière livraison de Nature David Cyranoski révèle qu’une équipe chinoise dirigée par le cancérologue Lu You (Université du Sichuan) a, pour la première fois au monde, injecté à un patient atteint d’un cancer du poumon, des cellules modifiées génétiquement avec la technique CRISPR. Cela s’est passé le 28 octobre : “CRISPR gene-editing tested in a person for the first time”. La Chine étant ce qu’elle est devenue cet essai avait reçu l’approbation d’un comité d’éthique en juillet.

Les chercheurs chinois ont extrait les cellules immunitaires du sang du patient, « désactivé » un gène dans ces cellules en utilisant la technique CRISPR-Cas9 de réédition des génomes. Le gène désactivé code la protéine PD-1, gène qui « freine » certaines des réponses immunitaires cellulaires. Les cellules génétiquement modifiées, mises en culture, ont ensuite été injectées au patient, dans l’espoir que ces cellules immunitaires ainsi revivifiées « attaquent » et « détruisent » les cellules cancéreuses. Le protocole de l’essai clinique prévoit une deuxième injection.

Enfers dystopiques

Neuf autres patients seront inclus dans l’essai, qui recevront chacun deux, trois ou quatre injections. Cet essai a pour objectif d’évaluer la sécurité de cette approche expérimentale : les patients volontaires seront surveillés de près pour évaluer innocuité et efficacité. D’autres essais sont annoncés à Pékin, pour le traitement de cancer de la prostate, de la vessie et du rein ; ils sont en attente de validation et de financement. Aux Etats-Unis, un essai de thérapie génique somatique devrait démarrer début 2017, visant différentes lésions cancéreuses.

La compétition est lancée qui verra s’opposer bientôt la Chine aux Etats-Unis. Au-delà de cette application la technique CRISPR-Cas9 ouvre des perspectives sans précédent de modifications transmissibles des génomes humains. C’est la porte possiblement ouverte sur le transhumanisme et toutes les dystopies offertes par une génétique ne respectant plus l’éthique. C’est l’humanité en marche vers un avenir amélioré ou des enfers ressuscités. Pour l’heure Trump Donald fait du surplace. La France piétine. Quand Macron Emmanuel s’exprimera-t-il sur ce sujet essentiel pour l’avenir de notre humanité ?

A demain

 

Les trisomiques peuvent-ils paraître à la télévision ? Le Conseil d’Etat dirait plutôt que non

Bonjour

« Chère future maman ». Un petit clip vidéo peut soulever de lourdes questions d’éthique médiatique. Des questions qui montent jusqu’aux éthers juridiques des plus hauts sommets de l’Etat. Résumons. En septembre dernier, un « clip de sensibilisation à la trisomie » –  que l’on peut voir ici –  Des personnes trisomiques sont là, elles sourient, parlent, chantent. Peut-on montrer ces images à la télévision ?

Résumons encore. Ce clip vidéo avait été réalisé pour la Journée mondiale de la trisomie du 21  mars 2014. Il dure  2 minutes 30. En différentes langues sept jeunes trisomiques européens (dont des Français) s’adressent à une femme enceinte d’un enfant trisomique. A leur manière ils expliquent leur capacité à mener une vie qui peut, aussi, être heureuse. Et qui peut rendre heureux autour d’eux. Entre mars et avril  2014, plusieurs chaînes françaises en avaient diffusé un extrait de 30 secondes (à titre gracieux) dans leur espace publicitaire, à la demande des associations parrainant cette initiative.

Résumons toujours. La vidéo a été vue plus de sept millions de fois sur YouTube. On entend notamment ces six mots : « Chère future maman, n’aie pas peur. » Ces six mots, ces images et cet air de piano sont perçus par certains comme proprement inacceptables. Ce fut le cas de quelques belle âmes torturées du CSA. La diffusion de cette vidéo « au sein des espaces publicitaires des chaînes de télévision » avait entraîné une « intervention » de ce gardien du temple et de nos écrans. En juin 2014 il l’avait estimée « susceptible de porter à controverse » et ne relevant pas d’un « message d’intérêt général » seule condition autorisant une diffusion gratuite pendant le temps publicitaire.

Ambiguïté de la finalité

 Les sept jeunes trisomiques et leurs proches ont quant à eux estimé que cette « intervention » du CSA était de la « censure », que l’on bafouait leur droit à s’exprimer. Ils ont ainsi été amené à saisir le Conseil

d’Etat, pour défendre leur droit à s’exprimer. Mieux : les sept ont choisi de saisir le Conseil d’Etat sans avocat, un geste symbolique. « Pour une fois, ils veulent que leur parole soit entendue, sans qu’on parle à leur place ».

La question est assez simple : une personne trisomique peut-elle s’exprimer à la télévision comme n’importe quel autre citoyen.

Le CSA ? Pour justifier sa position il avait indiqué que la finalité du clip (parce qu’il s’adressait à une future mère) pouvait « paraître ambiguë  et ne pas susciter une adhésion spontanée et consensuelle » 1. Saisi le Conseil d’Etat a tenu audience. Et il vient de rendre son jugement : « Diffusion du film de sensibilisation à la trisomie 21 ». Il rejette des recours dirigés contre des mesures du CSA relatives à la diffusion du film de sensibilisation à la trisomie 21 « Chère future maman ».

« Le Conseil d’État juge que la présentation d’un point de vue positif sur la vie personnelle et sociale des jeunes atteints de trisomie répond à un objectif d’intérêt général ; il estime toutefois que le CSA n’a pas, dans l’exercice de son pouvoir de régulation, commis d’erreur d’appréciation ni d’erreur de droit en estimant que la diffusion du film en cause dans le cadre d’écrans publicitaires était inappropriée. »

 Pas de disproportions

Le pour, le contre et à la fin on tranche. Tout cela part d’un bon sentiment (montrer des « jeunes atteints de trisomie ») mais, au final, cette initiative était inappropriée.  Ces images étaient « susceptibles de troubler en conscience des femmes qui, dans le respect de la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents [avorter d’un fœtus porteur de trisomie]».

« Le Conseil d’État estime qu’en agissant ainsi, et compte tenu de son pouvoir de régulation, le CSA n’a pas commis d’erreur dans l’application de la réglementation. Par ailleurs, puisqu’il s’est borné à indiquer que la diffusion du film dans des séquences publicitaires est inappropriée, le CSA n’a pas porté une atteinte disproportionnée à la liberté d’expression. »

 La suite est sans surprise : la Fondation Jérôme Lejeune (à l’origine de cette vidéo) annonce qu’elle va saisir la Cour européenne des droits de l’homme « pour défendre l’expression du bonheur des personnes trisomiques sans censure ». Où l’on voit que la France est un pays riche et  qu’un petit clip vidéo peut soulever de longs débat, éthiques et juridiques.

A demain

Communiqué du CSA daté du jeudi 31 juillet 2014 :

« Dans le cadre de ses missions, le Conseil ne cesse de soutenir toute initiative de lutte contre la stigmatisation des personnes handicapées et en faveur de leur insertion dans la société. A ce titre, il encourage l’ensemble des médias audiovisuels à donner une image profondément respectueuse de leur vie personnelle et sociale.

Concernant le message « Chère future maman » qui met l’accent sur les possibilités offertes grâce à leur entourage aux enfants trisomiques, le Conseil n’a nullement entendu gêner sa diffusion à la télévision. En effet, il a constaté que ce message présente un point de vue positif sur la vie des jeunes trisomiques et encourage la société à œuvrer à leur insertion et à leur épanouissement. 

Cependant, le Conseil a observé au vu de plaintes que, pour autant, ce message était susceptible de troubler en conscience des femmes qui, dans le respect de la loi, avaient fait des choix de vie personnelle différents. Il s’est borné à en tirer la conséquence que son insertion au sein d’écrans publicitaires était inappropriée. »

On a enfin découvert comment fumer du tabac provoque des cancers. Que va-t-on en faire ?

Bonjour

On le sait, il faut le redire. Et il faut expliquer que la puissance génétique décrypte cette dramatique réalité. Les dernière lumières sont dans une  publication à paraître dans Science et signée par quatorze chercheurs travaillant dans différentes prestigieuses institutions :  « Mutational signatures associated with tobacco smoking in human cancer ». L’équipe est ici dirigée par  Ludmil B. Alexandrov (Theoretical Biology and Biophysics, Los Alamos National Laboratory) et Michael R. Stratton (Cancer Genome Project, Wellcome Trust Sanger Institute, Hinxton, UK).

« Nous pouvons désormais observer et quantifier les changements moléculaires de l’ADN dus au tabac » explique le Dr Ludmil Alexandrov. Nous comprenons pourquoi les personnes ayant l’habitude de fumer s’exposent à un risque plus élevé de contracter des affections cancéreuses. » Six millions de personnes meurent prématurément d’un cancer dû au tabac  chaque année dans le monde chaque année.

Mettre le paquet ?

« Nos recherches indiquent que le mécanisme par lequel le tabac provoque le cancer est plus complexe qu’on le croyait, précise le Pr Stratton. Mais nos travaux prouvent qu’étudier l’ADN des tumeurs donne accès à de nouveaux indices qui permettront, peut-être, de prévenir leur apparition. »

Pour l’heure la prévention est parfaitemen connue sinon aisée à mettre en œuvre compte tenu de la puissante addiction tabagique. « Ce rapport sans précédent tombe à pic, alors que la France a lancé mardi 1er novembre l’opération « Moi(s) sans tabac », résume Le Point. En 2016, le ministère de la Santé a décidé de mettre le paquet pour venir à bout de ce fléau difficile à combattre. »

Le ministère de Marisol Touraine ?  Mettre le paquet ? Allons, allons… Vouloir à tout prix faire un bon mot ne rapproche pas toujours de la vérité. C’est même parfois, comme ici, s’en éloigner.

A demain

Sida : le mythe du « patient zéro » Gaëtan Dugas peut (enfin) voler définitivement en éclats

 

Bonjour

« Ah, la légende du patient « zéro »… ! Combien de fois avons nous colporté cette croyance, à nos externes ou internes, en conférence ou à nos proches … Je crois même me souvenir que Mirko Dražen  Grmek, dans son « Histoire du sida » (1989) l’avalisa…. La légende s’écroule …? Tant mieux… C’est bien pour la mémoire du steward… c’est bien pour Air Canada …et c’est essentiel pour l’Histoire du sida… »

C’est un ancien interniste de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris qui parle.  Le Dr William Lowenstein résume à merveille la leçon qui nous reste collectivement à tirer d’une formidable publication de Nature du 26 octobre 2016.  Un travail de génétique posthume mené par une équipe de l’Université de l’Arizona et des chercheurs de l’Université de Cambridge (Royaume-Uni). Les auteurs ont travaillé à partir du matériel génétique dégradé du VIH de huit échantillons sanguins vieux de près de 40 ans (1978-1979).

Remontons dans notre temps. Le début des années 1980, une nouvelle maladie « venue des Etats-Unis »… une épidémie… le « cancer des homosexuels »… les « quatre H »… et bientôt les « sidaïques »… les frayeurs ancestrales revisitées… Puis, sur l’autre face, le lent décryptage de la raison raisonnante… la volonté de comprendre… la puissance du hasard et de la virologie … le travail parisien mené autour du Pr Luc Montagnier…  La découverte du LAV-VIH ne changea pourtant rien à certaines affaires, bien au contraire… A commencer par l’affaire « Gaëtan Dugas ».

La messe était presque dite

Il restera à comprendre l’enchaînement des raisons (peu glorieuses) qui firent naître la légende, le mythe du « patient zéro », cette confusion entre un « cas index » et le « premier cas ‘’Out of Calfornia’’ ». Il y eut ensuite, pour solidifier le tout, ‘’And the Band Played On: Politics, People and the Aids Epidemic’’ du journaliste Randy Shilts. Nous étions en 1987 et cet ouvrage qui entendait retracer les premiers temps de l’épidémie du sida aux Etats-Unis fut amplement salué. Un best-seller. En 1988 son auteur remportait le prix Stonewall, qui récompense des livres dont les thématiques concernent la communauté LGBT.  La messe était dite. Ou presque.

Cold case. C’était donc compter sans les progrès considérables à venir de la biologie moléculaire et la mémoire glacée des échantillons biologiques. Au début des années 2010 il fut établi que le virus du sida avait émergé en Afrique noire environ un siècle plus tôt. En mars 2016, comme le rapporta Slate.fr (Emeline Amétis), une publication établit que que Gaëtan Dugas n’était pas le-steward-homosexuel-d’Air Canada- qui-a-importé-le sida-aux Etats-Unis. C’était, dans Science, « ‘Patient Zero’ no more » de notre confrère Jon Cohen.

Injustement villipendé

 Tout est aujourd’hui scientifiquement décrypté dans Nature. Et repris dans Le Journal de Montréal :

« L’agent de bord québécois Gaëtan Dugas, surnommé le «patient zéro», a été injustement accusé au milieu des années 1980 d’être le premier responsable de l’épidémie du sida aux États-Unis, confirme une étude publiée mercredi. Le virus, responsable d’un total de quelque 650 000 morts aux États-Unis, a fait un «saut» des Caraïbes à New York vers 1970, devenue la plaque tournante à partir de laquelle il s’est ensuite répandu, rapportent les chercheurs dans la revue scientifique Nature.

Vilipendé à titre posthume comme l’épicentre de l’épidémie américaine, Gaëtan Dugas n’était qu’une des nombreuses victimes de la maladie. Il a d’ailleurs fait des efforts pour aider les responsables de la santé à comprendre comment le sida s’était propagé en nommant des dizaines de ses nombreux partenaires sexuels avant sa mort en 1984, alors que d’autres ne pouvaient retrouver qu’une poignée de noms. La publication Nature qui devrait mettre fin au mythe popularisé dans le monde du «patient zéro» repose sur une solide analyse historique et génétique. »

La diabolisation et le Vatican

 Les auteurs de Nature n’ont trouvé ainsi «ni preuve biologique ni historique que le « patient zéro » ait été le premier cas aux États-Unis» « Dugas est l’un des patients les plus diabolisés dans l’histoire», constate Richard McKay (Cambridge), historien de la santé publique et l’un des deux principaux auteurs de l’étude. »

La génétique moléculaire ne nous dit pas comment on dédiabolise les patients. Pour les exorcistes il faut généralement s’adresser au Vatican. Un Vatican qui, en matière de sida et de préservatifs, tarde durablement à faire son immense mea culpa. Ayons confiance : c’est écrit, cela viendra.

A demain