La justice européenne vient de trancher : il n'existe aucun droit à avoir des petits-enfants

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C’est une forme de tragédie moderne. Elle nous dit que tout ce qui est aujourd’hui techniquement possible ne doit pas, humainement, être mis en œuvre. Ainsi vient d’en décider la Cour européenne des droits de l’Homme (CEDH). Elle avait été saisie par Mme Dominique Petithory Lanzmann, veuve de Claude Lanzmann, journaliste, écrivain et réalisateur du film Shoah, décédé en 2018. Leur fils était décédé le 13 janvier 2017 des suites d’une pathologie diagnostiquée en 2014.

« Dès l’annonce de sa maladie, rapporte la CEDH, il avait exprimé son désir d’être père et d’avoir une descendance, y compris en cas de décès. Il avait ainsi procédé à un dépôt de gamètes au centre d’études et de conservation des œufs et du sperme (CECOS) de l’hôpital Cochin à Paris, avait pris contact avec un centre en Suisse et envisagé d’autres démarches de dépôt de sperme à l’étranger, qui ne purent se réaliser en raison de sa maladie. Au cours du printemps 2017, le président du CECOS refusa de transmettre à l’Agence de la biomédecine la demande de la requérante tendant au transfert des gamètes de son fils vers un établissement de santé situé en Israël. »

Dominique Petithory Lanzmann initia alors un recours en référé devant le tribunal administratif de Paris pour demander au juge de prendre toutes mesures afin de permettre l’exportation des gamètes de son fils vers un établissement de santé sis en Israël, autorisé à pratiquer les PMA. « Elle fit valoir que, par le refus qui lui était opposé, elle était ainsi privée de son droit d’exercer la vie privée et familiale à laquelle elle pourrait prétendre en devenant grand-mère et en assurant le respect de la volonté de son fils » souligne la CEDH.

Un don à un couple stérile ou une GPA

Le juge du référé rejeta la requête. La requérante interjeta appel de l’ordonnance devant le Conseil d’État qui rejeta également la requête qui fut introduite devant la CEDH le 25 avril 2019. Invoquant l’article 8 (droit au respect de la vie privée et familiale) 1 de la Convention européenne des droits de l’Homme, la requérante se plaignait de l’impossibilité de disposer des gamètes de son fils décédé en vue de procéder, dans le respect de ses dernières volontés, à une PMA au moyen d’un don à un couple stérile ou une GPA, procédures qui seraient autorisées en Israël ou aux États-Unis.

La décision de la CEDH a été rendue par un comité de trois juges composé de Mārtiņš Mits (Lettonie), président, André Potocki (France) et Lәtif Hüseynov (Azerbaïdjan). La Cour observe que le grief de la requérante se divise, en réalité, en deux branches distinctes, selon qu’elle le formule en tant que victime indirecte au nom de son fils défunt ou en tant que victime directe privée de descendance.

« 1 S’agissant du grief formulé en tant que victime indirecte, la Cour note que les droits revendiqués par la requérante concernent le droit de son fils de décider de quelle manière et à quel moment il souhaitait devenir parent. La Cour rappelle néanmoins qu’un tel droit fait partie de la catégorie des droits non transférables. En conséquence, la requérante ne peut, à cet égard, se prétendre victime d’une violation de la Convention au nom de son fils.

2 S’agissant du grief formulé en tant que victime directe, la Cour considère que l’article 8 ne garantit pas le droit à une descendance pour des grands-parents, aussi respectable que soit l’aspiration personnelle de la requérante à la continuité de la parenté génétique. »

C’est ainsi que la Cour européenne des droits de l’homme vient de déclarer irrecevable les deux branches de la requête.

A demain @jynau

1 Article 8.  Droit au respect de la vie privée et familiale :  « 1. Toute personne a droit au respect de sa vie privée et familiale, de son domicile et de sa correspondance. 2. Il ne peut y avoir ingérence d’une autorité publique dans l’exercice de ce droit que pour autant que cette ingérence est prévue par la loi et qu’elle constitue une mesure qui, dans une société démocratique, est nécessaire à la sécurité nationale, à la sûreté publique, au bien-être économique du pays, à la défense de l’ordre et à la prévention des infractions pénales, à la protection de la santé ou de la morale, ou à la protection des droits et libertés d’autrui. »

Porteur d’un gène pathologique ? Non, vous n’êtes pas tenu d’en informer votre assureur !

Bonjour

La justice française peut ne pas plier sous le joug des puissants assureurs. Une histoire exemplaire vient nous le démontrer. « L’assureur Aviva refuse de verser la garantie prévue à la famille d’un homme décédé en 2018, au motif que ce dernier n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable, à terme, de la maladie de Huntington » rapportait, en septembre, Mediapart (Louise Fessard).

Et l’on vient d’apprendre que le Tribunal de grande instance (TGI) de Nanterre vient de condamner l’assureur à verser environ 300.000 euros dus au titre de la garantie, et 3.000 euros de dommages et intérêts – décision rendue le 25 octobre et  que l’AFP a pu consulter.

L’histoire est simple autant qu’édifiante. Le défunt avait souscrit un « contrat de garantie décès » en 2016. Il se savait alors, depuis 2003, porteur du gène responsable de la maladie de Huntington. Une information obtenue via un test génétique qu’il avait fait pratiquer dans la perspective de devenir père et alors que, dans sa famille, des cas avaient été recensés.

En 2016, il n’avait aucun des symptômes de cette affection neurologique dégénérative. Un médecin qui le suivait avait ainsi pu rédiger, en 2017,  un certificat médical le déclarant « indemne de tout signe neurologique ». Après son décès en 2018, l’assureur Aviva avait appris « incidemment » (sic) que le défunt était porteur du gène anormal. Il avait alors refusé la garantie, estimant qu’il aurait dû le mentionner dans le formulaire médical et qu’il avait donc fait une « fausse déclaration intentionnelle ».

Le principe de non-discrimination génétique

Sa veuve, qui élève trois jeunes enfants, avait assigné l’assureur en justice. Après une audience tenue le 23 septembre, le TGI de Nanterre lui a donné raison. « L’assureur ne peut opposer au candidat à une assurance le résultat de tests génétiques prédictifs ayant pour objet la recherche d’une maladie qui n’est pas encore déclarée ni, par voie de conséquence, lui reprocher de ne pas dévoiler, au moment de son adhésion, une telle prédisposition dès lors que la maladie ne s’est pas encore manifestée » fait valoir la justice française.

Pour Me Elodie Lachambre, avocate de la famille, il s’agit d’une « interprétation large » du principe de non-discrimination génétique, inscrit dans le code de la santé publique 1. « Le tribunal a répondu à tous les arguments en défense, que ce soit en interdisant à l’assureur de tenir compte d’une information issue d’un test génétique, quelle que soit la manière dont il en a eu connaissance, mais aussi en confirmant que, quelles que soient les prédispositions génétiques de l’assuré, elles ne remettent pas en cause le caractère aléatoire du contrat », explique-t-elle

Interrogé par l’AFP, l’assureur Aviva (3 millions de clients en France, 4 500 collaborateurs) a indiqué « prendre acte » de cette décision et ne pas souhaiter faire de commentaire. On aurait pourtant aimé connaître sa perception du principe de non-discrimination génétique.

A demain @jynau

1 Article L1141-1 : « Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci. »

L’incompréhensible refus politique d’étendre le dépistage génétique des nouveau-nés

Bonjour

Le gouvernement et l’Assemblée nationale viennent de s’opposer à la possibilité d’élargir l’utilisation, à la naissance, des tests génétiques afin de dépister de futures maladies afin de les soigner. Pourquoi ?

C’est là un étrange angle mort de la prochaine loi française de bioéthique qui vient d’être adoptée en première lecture par l’Assemblée nationale, un sujet largement ignoré des médias qui témoigne de la frilosité gouvernementale vis-à-vis de ce qui (ici à tort) pourrait réveiller le spectre de l’eugénisme.

Résumons: depuis près d’un demi-siècle, la pratique du diagnostic néonatal permet en France de rechercher systématiquement, chez tous les nouveau-nés, à partir d’un simple prélèvement de sang, plusieurs maladies. Ces dernières peuvent ainsi être immédiatement traitées et leurs conséquences délétères prévenues.

A lire, sur Slate.fr : « L’incompréhensible refus français d’étendre le dépistage génétique des nouveau-nés »

A demain @jynau

Enfant trisomique oublié une journée dans le bus. Quel sera le futur des enfants imparfaits ?

Bonjour

Hasard et fatalité. La sortie d’un film 1 et un fait divers qui ne peuvent pas ne pas déranger. Un enfant âgé de 10 ans, atteint de trisomie 21 et lourdement handicapé, a passé toute une journée dans un bus, oublié par son accompagnateur de l’institut médico-éducatif Léonce Malécot de Lens (Pas-de-Calais) et par la conductrice. L’affaire est rapportée aujourd’hui 14 octobrepar France Bleu Nord. Sa famille a porté plainte pour « mise en danger d’autrui ».

Nous sommes le jeudi 3 octobre. Le petit Younès prend le bus comme d’habitude à Liévin, où il est domicilié. Mais à l’arrivée, il est oublié et le véhicule, affrété par l’institut médico-éducatif (IME), repart jusqu’au dépôt. Ni la conductrice, ni l’accompagnateur de l’IME ne le remarquent. L’enfant passe alors la journée dans ce bus à l’arrêt au dépôt, jusqu’à ce qu’un mécanicien le découvre, par hasard, sept heures plus tard, la ceinture toujours attachée.

« C’est un réel traumatisme de voir tout ce qu’on a fait pendant toutes ces années anéanti en une journée », témoigne Khalifa, la maman de Younès, au micro de France Bleu Nord. Depuis dix jours, l’enfant a peur d’être seul la nuit et doit porter des couches, « alors que ce n’était plus le cas depuis un an », poursuit Khalifa, qui fait part de son « incompréhension ». Dans un communiqué, la direction de l’IME Léonce Malecot de Lens a reconnu que le contrôle du bus n’a pas été fait correctement et a annoncé la mise en place de mesures pour améliorer les procédures de contrôle.

C’est une tribune qui dérange. On la trouvera publiée dans Le Monde par sept personnes peu connues du « grand public » 2 qui reviennent sur la révision de la loi de bioéthique et  « sur un certain nombre de dispositions qui peuvent légitimement inquiéter ceux qui se soucient de la place des personnes handicapées dans notre société ». Ils citent notamment l’article 19 du projet de loi prévoit un élargissement du diagnostic prénatal : 

« La femme enceinte est également informée que certains examens de biologie médicale à visée diagnostique mentionnés peuvent révéler des caractéristiques génétiques fœtales sans relation certaine avec l’indication initiale de l’examen et que, dans ce cas, des investigations supplémentaires, notamment des examens des caractéristiques génétiques de chaque parent, peuvent être réalisées dans les conditions du dispositif prévu ».

Jacques Testart, Sylviane Agacinski, José Bové et Blanche Streb 

Selon eux il faut voir là « une forme de ‘’traque’’ à la pathologie qui s’amplifie ». Ils ajoutent que la PMA est désormais présentée comme l’accès à un droit supplémentaire pour les couples de femmes et les femmes seules, en réponse à une souffrance. « Ce mode de procréation étendu induit une forme de ‘’fabrication’’ de l’enfant, et un état d’esprit où l’on attend une certaine conformité, écrivent-ils. Le gouvernement s’est opposé en commission à l’élargissement du diagnostic préimplantatoire (DPI) à la trisomie, mais comment garantir que ce tri ne se fera pas à l’avenir ? »

Plus généralement cette loi semble pour eux (comme pour des personnalités aussi diverses que le biologiste Jacques Testart, la philosophe Sylviane Agacinski, ou encore José Bové et Blanche Streb), « amplifier la recherche du bébé sain à tout prix » – pour ne pas dire « l’érection d’un droit à l’enfant sain » – avec son corollaire : l’élimination croissante des embryons et des fœtus présentant des risques d’affection grave.

« Bien sûr, nul ne rêve d’avoir un enfant porteur d’un handicap. Mais la banalisation de la suppression de ces enfants ne peut qu’inquiéter, dans une société qui a souvent du mal à tolérer la différence et la fragilité. Ce que l’on peut légitimement nommer ‘’eugénisme’’ – même s’il n’est pas d’Etat – aura, on peut en être sûr, des conséquences sur le moyen et long terme pour les personnes handicapées et leurs familles : ne reprochera-t-on pas à ceux qui n’ont pas effectué de tri, pas réalisé d’IMG, pas effectué de tests, de porter l’entière responsabilité du handicap et, par là, de peser sur la société ? »

« La connaissance personnelle du handicap nous incite à faire un tout autre raisonnement. Nous constatons que les personnes handicapées, dans les familles qui les accueillent, dans les entreprises qui les intègrent, dans les écoles qui favorisent leur progression, apportent souvent un plus, en termes de lien social, de créativité, d’adaptation du groupe, et même parfois, osons le dire, de joie. Nous ne croyons pas qu’une société progressiste est une société qui aura éliminé la différence, l’écart par rapport à la norme, la fragilité. Au contraire : ce sera celle qui, tout en soignant autant que possible, saura partir des talents de chaque personne pour qu’elle donne le meilleur d’elle-même, et cherchera à s’enrichir de chacun. »

C’est, finalement, une supplique qui vaut d’être entendue : « Messieurs et mesdames les député(e)s, nous comptons sur vous pour refuser l’amplification d’un eugénisme déjà à l’œuvre, et défendre les valeurs de fraternité et de respect de toute personne. Sinon, la belle utopie de l’inclusion risque bien de devenir une coquille vide, un mot d’ordre vain. »

A demain @jynau

1 « Hors normes »  de Eric ToledanoOlivier Nakache avec Vincent CasselReda KatebHélène Vincent :  Bruno et Malik vivent depuis 20 ans dans un monde à part, celui des enfants et adolescents autistes. Au sein de leurs deux associations respectives, ils forment des jeunes issus des quartiers difficiles pour encadrer ces cas qualifiés « d’hyper complexes ». Une alliance hors du commun pour des personnalités hors normes ».

2 Frédérique Bedos, fondatrice de l’ONG Le Projet Imagine ; Pierre Deniziot, conseiller régional d’Ile-de-France (Les Républicains) ; Bernard Devert, président d’Habitat et Humanisme ; Jean-Baptiste Hibon, fondateur du congrès Nouvelle Ere ; Philippe de Lachapelle, directeur de la Fondation Office chrétien des personnes handicapées (OCH) ; Sophie Lutz, philosophe ; Philippe Pozzo di Borgo, inspirateur du film Intouchables.

Bioéthique et GPA: Emmanuel Macron soudain recadré par une majorité de ses députés

Bonjour

Triple coup de théâtre : politique, législatif et éthique. Mercredi 9 octobre, à l’issue de l’examen en première lecture du projet de loi sur la bioéthique la majorité présidentielle a fait volte-face  sur un sujet hautement sensible : la reconnaissance en droit français de la filiation des enfants nés de gestation pour autrui (GPA) à l’étranger.

Hier 139 députés sur 169 présents ont voté contre cette reconnaissance, 23 ont voté pour et 7 se sont abstenus. Revenant sur un texte voté quelques jours auparavant la majorité présidentielle a, du même coup, fait une croix sur une promesse du candidat Macron à la présidentielle. Elle a aussi témoigné de la grande confusion régnant dans ses rangs. Elle a, enfin, suscité l’incompréhension sinon la stupéfaction de toutes celles et ceux qui, dans les médias notamment, militaient ardemment pour une reconnaissance « automatique » des enfants conçus via une pratique interdite en France. Résumé en trois points.

1 La promesse du candidat Macron lors de la campagne présidentielle : « Nous assurerons que les enfants issus de la GPA nés à l’étranger voient leur filiation reconnue à l’état-civil français, selon la jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme. Il n’est pas possible de traiter ces enfants comme des étrangers dans leur propre pays. » On rappellera routefois que ces enfants, reconnus par leur père et pouvant être adoptés par l’autre membre du couple.

2  L’amendement permettant la reconnaissance automatique en droit français de la filiation des enfants nés de gestation pour autrui à l’étranger voté le 3 octobre était porté par le député La République en marche (LRM) Jean-Louis Touraine et cosigné par douze autres élus de la majorité. Il prévoyait de simplifier la retranscription en droit français d’un jugement étranger, à la condition que la GPA – illégale en France – ait été effectuée « dans un Etat où cette pratique n’est pas expressément interdite ». « Le vote de cet amendement, observe Le Monde (Solène Cordier) avait ulcéré les députés de droite et révélé les fractures de LRM sur cette question. » Le gouvernement avait alors, fait rarissime, demandé un deuxième vote sur un texte porté par une fraction de sa majorité.

3 Et voilà (surprise ou pas) que l’on vit Gilles Le Gendre, président du groupe LREM à l’Assemblée nationale se ranger à l’avis défavorable du gouvernement. Et Nicole Belloubet, ministre de la Justice d’ajouter : « cet amendement ouvre une brèche dans la prohibition absolue de la GPA, il crée une forme de confusion juridique et politique ».

« Les orateurs se sont livrés à un exercice d’équilibriste consistant, dans le même temps, à réfuter que ledit amendement entraîne une quelconque reconnaissance de la GPA en France, et à reconnaître que son introduction pouvait prêter à confusion » résume Le Monde.  Le député macronien Touraine ne pouvait plus que battre en retraite. Le lendemain matin, sur RTL, Nicole Belloubet précisait  qu’elle s’engageait à « trouver des solutions pour simplifier le recours à l’adoption et aller vers une plus grande célérité des procédures »

Débuté le 24 septembre, l’examen en première lecture du projet de loi de bioéthique s’est achevé le 9 octobre. Il fut également marqué par un fait important mais rarement médiatisé : le refus soutenu par le gouvernement de l’extension (à la trisomie 21 notamment) des tests génétiques pratiqués sur les embryons conçus in vitro (diagnostic pré-implantatoire ou DPI). Où il fut question d’eugénisme. Nous y reviendrons. Le vote solennel du texte est prévu le 15 octobre à l’Assemblée nationale. Le Sénat commencera à l’examiner en janvier.

A demain @jynau

C’est désormais scientifiquement démontré : non, il n’a jamais existé de «gène gay». Oui, mais …

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L’affaire est au moins aussi vieille que la génétique : associer un gène à un comportement. A fortiori sexuel et plus encore quand on osait le tenir pour pathologique. Nature ou culture ? Pourquoi sommes-nous sexuellement ce que nous sommes et pas autrement ? Le sujet rebodit aujourd’hui avec une publication dans Science : « Large-scale GWAS reveals insights into the genetic architecture of same-sex sexual behavior » (Ganna A, Verweij K, Nivard M et al). Vingt auteur.e.s sans oublier la « 23andMe Research Team ». Publication et mise en perspective : « Genetics may explain up to 25% of same-sex behavior, giant analysis reveals » (Jocelyn Kaiser) .

« C’est la conclusion d’une analyse réalisée sur un demi-million de profils ADN par un groupe de chercheurs en Europe et aux Etats-Unis, et dont la publication, jeudi 29 août, par la prestigieuse revue Science  vise à enterrer l’idée, née dans les années 1990, qu’il existe un « gène gay » aussi prévisible que ce qui existe pour la couleur des yeux, résume l’AFP.  ‘’Il est de facto impossible de prédire l’orientation sexuelle d’une personne d’après son génome’’, souligne Benjamin Neale, membre du Broad Institute d’Harvard et du MIT, l’une des nombreuses institutions dont sont issus les auteurs. »

« Enterrer l’idée » ? Bigre.  L’orientation sexuelle a bien une composante génétique, selon ces chercheurs, confirmant des études précédentes plus petites, notamment sur des jumeaux. Mais cette composante dépend d’une myriade de gènes. « Il n’y a pas de gène gay unique, mais de nombreux petits effets génétiques répartis dans le génome », explique Benjamin Neale. A cela s’ajoute un facteur essentiel : l’environnement dans lequel une personne grandit et vit. Où l’on voit que rien n’est simple et que la génétique ne nous apprend rien de définitif. Ce qui autorise tous les interprétations, sinon tous les fantasmes.

« La nouvelle analyse statistique a permis de découvrir cinq positions précises sur nos chromosomes, appelées locus, qui apparaissent clairement liées à l’orientation sexuelle, bien qu’ayant chacune une influence ‘’très petite’’ précise encore l’AFP.. Biologiquement, il se trouve qu’un marqueur est aussi associé à la perte de cheveux, ce qui suggère un lien avec la régulation des hormones sexuelles (sic). Vraisemblablement, il existe des centaines ou des milliers d’autres marqueurs, que de futures analyses sur de plus grandes banques ADN pourraient un jour découvrir. »

« C’est un comportement complexe où la génétique joue un rôle, mais probablement de façon minoritaire. L’effet de l’environnement existe, mais on n’arrive pas à le mesurer exactement », ajoute Fah Sathirapongsasuti, scientifique de 23andme.com (qui a donc contribué à l’étude avec des profils génétiques de ses clients – volontaires). Le gros de l’analyse a été fait sur des hommes et femmes de la banque britannique UK Biobank, en majorité d’origine européenne, qui avaient répondu à la question : « avez-vous déjà eu une relation sexuelle avec une personne du même sexe ? ». Ce qui ne manquera pas d’alimenter de vastes interrogations méthodologiques sinon psychanalytiques et/ouphilosophiques.

« Les auteurs ont conscience de la délicatesse du sujet, et les deux chercheurs cités ont pris soin de rappeler, lors d’une conférence téléphonique avec des journalistes, qu’ils étaient eux-mêmes gays. Désireux d’éviter toute mauvaise interprétation, ils sont allés jusqu’à consulter des associations LGBT sur la façon de communiquer leurs résultats, qu’ils ont résumés sur un site spécial, geneticsexbehavior.info, ajoute l’AFP ». L’association américaine Glaad a salué des travaux confirmant qu’« être gay ou lesbienne est une partie naturelle de la vie humaine ». On progresse: en 1993, une étude sur quarante familles avait cru identifier un lieu unique, le gène Xq28, définissant l’orientation sexuelle. La nouvelle analyse réfute ce modèle simpliste. 

Attention : une donnée chiffrée avancée dans Science produit est susceptible de créer la confusion. Les chercheurs estiment que « 8 à 25 % » des différences d’orientation sexuelle dans la population testée sont dues à des variations génétiques. Il ne faut voir ici qu’un concept statistique et ne pas comprendre  qu’entre 8 et 25 % de l’orientation d’une personne dépend de ses gènes. Et comme rien ne saurait être simplifié dans le champ de la sexualité les chercheurs ajoutent : « Supposer que plus on est attiré par quelqu’un du même sexe, moins on est attiré par l’autre sexe est une simplification excessive ». Et l’on sait, dans ce domaine, tous les dangers des excès.

A demain @jynau

Polémique eugéniste : de quel droit nous interdire de connaître nos gènes et notre avenir?

Bonjour

C’est aujourd’hui une question majeure de bioéthique politique. Une question rarement traitée dans les médias généralistes français – et un sujet qui passe à l’as dans le projet de loi bioéthique. L’affaire est opportunément rappelée aujourd’hui par Le Parisien/Aujourd’hui en France (Florence Méréo: « Maladie, faut-il miser sur la médecine prédictive ? ». Avec, coïncidence, la sortie du « livre-plaidoyer » 1 du Pr Pascal Pujol, 55 ans, spécialiste d’oncogénétique au CHU de Montpellier.

Le Pr Pujol est par ailleurs président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP). Il s’agit ici d’une forme de lobby créé en 2014 « pour répondre à des questions médicales et transversales dans le contexte d’une médecine prédictive et personnalisée en plein essor ». La volonté de la SFMPP est de répondre de façon multidisciplinaire et sociétale aux questions que pose cette nouvelle approche de la médecine en intégrant les dimensions éthiques et économiques. La SFMPP a notamment pris position sur le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 en 2016, l’extension des indications d’analyse BRCA1 et BRCA2, l’utilisation des signatures génomiques et a élaboré des recommandations cliniques pour les données secondaires du génome.

Dans son ouvrage l’oncogénéticien « appelle à un élargissement des tests génétiques aux adultes qui le demandent ». Et plus particulièrement aux futurs parents afin de rechercher des gènes responsables de maladies graves pour leurs futurs enfants (dépistage préconceptionnel). « Mais voilà, alors qu’elles faisaient partie du débat initial, ces applications ont disparu des travaux actuels de révision des lois de bioéthique » précise Le Parisien. . « Catastrophique et ridicule, tranche Jean-Louis Mandel, 73 ans, généticien de renom et professeur honoraire au Collège de France. Il y a une évidente perte de chance de mise en place d’actions préventives pour des patients. Je pense aux femmes porteuses de BRCA qui ne sont pas détectées parce que leurs antécédents familiaux ne les y autorisent pas. »

Qu’en pense Agnès Buzyn, elle dont le passé médical et le fonctions passées et présentes font qu’elle ne peut pas ne pas avoir un avis argumenté ? Silence total. « Prudence et réserve, tempère de son côté le ministère de la Santé, confie Le Parisien. ‘’Les risques et inconvénients d’un tel élargissement seraient plus grands que les avantages supposés’’, nous confie-t-il, arguant les répercussions immanquables sur ceux qui ont recours aux tests. Cela peut générer par exemple l’angoisse d’une maladie qui ne se déclarera jamais la consommation de soins inutiles ou encore des comportements ou choix de vie que la personne s’imposera à tort ». Ce qui mériterait, face aux Prs Mandel et Pujol, de plus amples explications.  

Pascal Pujol : « Après avoir été en avance, nous nous sommes fait doubler ces cinq dernières années. L’Europe du nord, la Hollande, la Chine ont véritablement mis en place leurs plans gouvernementaux pour une politique de santé avec la génétique. Nous avons le nôtre : France Médecine Génomique 2025, qui doit nous permettre d’étudier le génome dans sa globalité. Un outil formidable… qui a un train de retard à l’allumage. Il a été lancé il y a quatre ans mais n’est pas opérationnel. Pendant ce temps, les Anglais ont passé la barre des 120 000 personnes séquencées.

Les dépistages préconceptionnels consistent à détecter, chez des parents sains, un risque pour leurs enfants de développer des maladies génétiques terribles comme la mucoviscidose ou l’amyotrophie spinale. Mais aujourd’hui, alors que dans neuf cas sur dix il n’y a pas d’antécédents, seuls les couples ayant déjà eu un premier enfant atteint par une pathologie ont le droit d’y avoir accès. Ce n’est ni satisfaisant, ni éthique. Alors qu’en septembre, le Comité d’éthique s’était prononcé pour l’élargissement de ces tests, le projet de loi de bioéthique ne l’a pas retenu 2. Je le regrette car le progrès médical est réel.

Le coût des tests n’est pas comparable au coût de la prise en charge de ces maladies par la société. Certes, des dérives sont possibles mais il y aura toujours des garde-fous et je crois en la raison des hommes. La vraie question est : le patient veut-il savoir ? Cette liberté doit primer. Si tel est le cas, nous devons l’accompagner au mieux. L’enjeu est bien d’améliorer sa santé. »

Jean-Louis Mandel : « Je ne comprends pas pourquoi nous freinons à ce point. Sur le préconceptionnel, il y a, selon moi, une peur d’être taxés d’eugénistes, alors que ce n’est ni plus, ni moins, que le même principe que le dépistage de la trisomie 21. »

Précisément. Où l’on en revient au concept de pente glissante – et à celui d’ « eugénisme mou » développé par un Jacques Testart que personne ne veut entendre dans le champ de l’exécutif et du législatif.

A demain @jynau

1 Pujol P, Peylet B (avec) «Voulez-vous savoir ? Ce que nos gènes disent de notre santé » Humensciences. 184 p. 20 €.

« Nos prédispositions génétiques touchent le cancer comme les maladies cardiaques ou certaines pathologies rares que l’on peut transmettre à ses enfants sans en être atteint soi-même. Les progrès de la génétique permettent aujourd’hui de prédire un nombre croissant de ces maladies afin de mieux les soigner en les dépistant plus tôt, voire de les éviter. En parallèle, l’avènement d’une médecine de précision basée sur la génomique offre des traitements « personnalisés » qui transforment des chances de rémission faibles en guérison pour la plupart des malade : Des chimiothérapies peuvent être évitées.

« Mais pour les maladies qui restent sans solution pour l’instant, la seule option est celle du diagnostic avant la naissance. Jusqu’où faut-il aller ? Que dire à cette jeune femme porteuse d’un gène héréditaire de cancer du sein ? Et à ce couple de non-voyants qui demande un diagnostic prénatal parce qu’ils veulent « un enfant qui voit » ? Eugénisme ? Faut-il étendre les tests génétiques à la population générale ? Quelle est la pertinence des tests commerciaux ? Et d’ailleurs, à qui appartiennent nos données génétiques ? Pour aider à répondre à ces questions, l’auteur, professeur de médecine, nous amène dans ses consultations et nous fait vivre les situations auxquelles il est quotidiennement confronté. La médecine vit une révolution et cela nous concerne tous »

2 Nous y reviendrons sous peu.