Enfant trisomique oublié une journée dans le bus. Quel sera le futur des enfants imparfaits ?

Bonjour

Hasard et fatalité. La sortie d’un film 1 et un fait divers qui ne peuvent pas ne pas déranger. Un enfant âgé de 10 ans, atteint de trisomie 21 et lourdement handicapé, a passé toute une journée dans un bus, oublié par son accompagnateur de l’institut médico-éducatif Léonce Malécot de Lens (Pas-de-Calais) et par la conductrice. L’affaire est rapportée aujourd’hui 14 octobrepar France Bleu Nord. Sa famille a porté plainte pour « mise en danger d’autrui ».

Nous sommes le jeudi 3 octobre. Le petit Younès prend le bus comme d’habitude à Liévin, où il est domicilié. Mais à l’arrivée, il est oublié et le véhicule, affrété par l’institut médico-éducatif (IME), repart jusqu’au dépôt. Ni la conductrice, ni l’accompagnateur de l’IME ne le remarquent. L’enfant passe alors la journée dans ce bus à l’arrêt au dépôt, jusqu’à ce qu’un mécanicien le découvre, par hasard, sept heures plus tard, la ceinture toujours attachée.

« C’est un réel traumatisme de voir tout ce qu’on a fait pendant toutes ces années anéanti en une journée », témoigne Khalifa, la maman de Younès, au micro de France Bleu Nord. Depuis dix jours, l’enfant a peur d’être seul la nuit et doit porter des couches, « alors que ce n’était plus le cas depuis un an », poursuit Khalifa, qui fait part de son « incompréhension ». Dans un communiqué, la direction de l’IME Léonce Malecot de Lens a reconnu que le contrôle du bus n’a pas été fait correctement et a annoncé la mise en place de mesures pour améliorer les procédures de contrôle.

C’est une tribune qui dérange. On la trouvera publiée dans Le Monde par sept personnes peu connues du « grand public » 2 qui reviennent sur la révision de la loi de bioéthique et  « sur un certain nombre de dispositions qui peuvent légitimement inquiéter ceux qui se soucient de la place des personnes handicapées dans notre société ». Ils citent notamment l’article 19 du projet de loi prévoit un élargissement du diagnostic prénatal : 

« La femme enceinte est également informée que certains examens de biologie médicale à visée diagnostique mentionnés peuvent révéler des caractéristiques génétiques fœtales sans relation certaine avec l’indication initiale de l’examen et que, dans ce cas, des investigations supplémentaires, notamment des examens des caractéristiques génétiques de chaque parent, peuvent être réalisées dans les conditions du dispositif prévu ».

Jacques Testart, Sylviane Agacinski, José Bové et Blanche Streb 

Selon eux il faut voir là « une forme de ‘’traque’’ à la pathologie qui s’amplifie ». Ils ajoutent que la PMA est désormais présentée comme l’accès à un droit supplémentaire pour les couples de femmes et les femmes seules, en réponse à une souffrance. « Ce mode de procréation étendu induit une forme de ‘’fabrication’’ de l’enfant, et un état d’esprit où l’on attend une certaine conformité, écrivent-ils. Le gouvernement s’est opposé en commission à l’élargissement du diagnostic préimplantatoire (DPI) à la trisomie, mais comment garantir que ce tri ne se fera pas à l’avenir ? »

Plus généralement cette loi semble pour eux (comme pour des personnalités aussi diverses que le biologiste Jacques Testart, la philosophe Sylviane Agacinski, ou encore José Bové et Blanche Streb), « amplifier la recherche du bébé sain à tout prix » – pour ne pas dire « l’érection d’un droit à l’enfant sain » – avec son corollaire : l’élimination croissante des embryons et des fœtus présentant des risques d’affection grave.

« Bien sûr, nul ne rêve d’avoir un enfant porteur d’un handicap. Mais la banalisation de la suppression de ces enfants ne peut qu’inquiéter, dans une société qui a souvent du mal à tolérer la différence et la fragilité. Ce que l’on peut légitimement nommer ‘’eugénisme’’ – même s’il n’est pas d’Etat – aura, on peut en être sûr, des conséquences sur le moyen et long terme pour les personnes handicapées et leurs familles : ne reprochera-t-on pas à ceux qui n’ont pas effectué de tri, pas réalisé d’IMG, pas effectué de tests, de porter l’entière responsabilité du handicap et, par là, de peser sur la société ? »

« La connaissance personnelle du handicap nous incite à faire un tout autre raisonnement. Nous constatons que les personnes handicapées, dans les familles qui les accueillent, dans les entreprises qui les intègrent, dans les écoles qui favorisent leur progression, apportent souvent un plus, en termes de lien social, de créativité, d’adaptation du groupe, et même parfois, osons le dire, de joie. Nous ne croyons pas qu’une société progressiste est une société qui aura éliminé la différence, l’écart par rapport à la norme, la fragilité. Au contraire : ce sera celle qui, tout en soignant autant que possible, saura partir des talents de chaque personne pour qu’elle donne le meilleur d’elle-même, et cherchera à s’enrichir de chacun. »

C’est, finalement, une supplique qui vaut d’être entendue : « Messieurs et mesdames les député(e)s, nous comptons sur vous pour refuser l’amplification d’un eugénisme déjà à l’œuvre, et défendre les valeurs de fraternité et de respect de toute personne. Sinon, la belle utopie de l’inclusion risque bien de devenir une coquille vide, un mot d’ordre vain. »

A demain @jynau

1 « Hors normes »  de Eric ToledanoOlivier Nakache avec Vincent CasselReda KatebHélène Vincent :  Bruno et Malik vivent depuis 20 ans dans un monde à part, celui des enfants et adolescents autistes. Au sein de leurs deux associations respectives, ils forment des jeunes issus des quartiers difficiles pour encadrer ces cas qualifiés « d’hyper complexes ». Une alliance hors du commun pour des personnalités hors normes ».

2 Frédérique Bedos, fondatrice de l’ONG Le Projet Imagine ; Pierre Deniziot, conseiller régional d’Ile-de-France (Les Républicains) ; Bernard Devert, président d’Habitat et Humanisme ; Jean-Baptiste Hibon, fondateur du congrès Nouvelle Ere ; Philippe de Lachapelle, directeur de la Fondation Office chrétien des personnes handicapées (OCH) ; Sophie Lutz, philosophe ; Philippe Pozzo di Borgo, inspirateur du film Intouchables.

Bioéthique et GPA: Emmanuel Macron soudain recadré par une majorité de ses députés

Bonjour

Triple coup de théâtre : politique, législatif et éthique. Mercredi 9 octobre, à l’issue de l’examen en première lecture du projet de loi sur la bioéthique la majorité présidentielle a fait volte-face  sur un sujet hautement sensible : la reconnaissance en droit français de la filiation des enfants nés de gestation pour autrui (GPA) à l’étranger.

Hier 139 députés sur 169 présents ont voté contre cette reconnaissance, 23 ont voté pour et 7 se sont abstenus. Revenant sur un texte voté quelques jours auparavant la majorité présidentielle a, du même coup, fait une croix sur une promesse du candidat Macron à la présidentielle. Elle a aussi témoigné de la grande confusion régnant dans ses rangs. Elle a, enfin, suscité l’incompréhension sinon la stupéfaction de toutes celles et ceux qui, dans les médias notamment, militaient ardemment pour une reconnaissance « automatique » des enfants conçus via une pratique interdite en France. Résumé en trois points.

1 La promesse du candidat Macron lors de la campagne présidentielle : « Nous assurerons que les enfants issus de la GPA nés à l’étranger voient leur filiation reconnue à l’état-civil français, selon la jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme. Il n’est pas possible de traiter ces enfants comme des étrangers dans leur propre pays. » On rappellera routefois que ces enfants, reconnus par leur père et pouvant être adoptés par l’autre membre du couple.

2  L’amendement permettant la reconnaissance automatique en droit français de la filiation des enfants nés de gestation pour autrui à l’étranger voté le 3 octobre était porté par le député La République en marche (LRM) Jean-Louis Touraine et cosigné par douze autres élus de la majorité. Il prévoyait de simplifier la retranscription en droit français d’un jugement étranger, à la condition que la GPA – illégale en France – ait été effectuée « dans un Etat où cette pratique n’est pas expressément interdite ». « Le vote de cet amendement, observe Le Monde (Solène Cordier) avait ulcéré les députés de droite et révélé les fractures de LRM sur cette question. » Le gouvernement avait alors, fait rarissime, demandé un deuxième vote sur un texte porté par une fraction de sa majorité.

3 Et voilà (surprise ou pas) que l’on vit Gilles Le Gendre, président du groupe LREM à l’Assemblée nationale se ranger à l’avis défavorable du gouvernement. Et Nicole Belloubet, ministre de la Justice d’ajouter : « cet amendement ouvre une brèche dans la prohibition absolue de la GPA, il crée une forme de confusion juridique et politique ».

« Les orateurs se sont livrés à un exercice d’équilibriste consistant, dans le même temps, à réfuter que ledit amendement entraîne une quelconque reconnaissance de la GPA en France, et à reconnaître que son introduction pouvait prêter à confusion » résume Le Monde.  Le député macronien Touraine ne pouvait plus que battre en retraite. Le lendemain matin, sur RTL, Nicole Belloubet précisait  qu’elle s’engageait à « trouver des solutions pour simplifier le recours à l’adoption et aller vers une plus grande célérité des procédures »

Débuté le 24 septembre, l’examen en première lecture du projet de loi de bioéthique s’est achevé le 9 octobre. Il fut également marqué par un fait important mais rarement médiatisé : le refus soutenu par le gouvernement de l’extension (à la trisomie 21 notamment) des tests génétiques pratiqués sur les embryons conçus in vitro (diagnostic pré-implantatoire ou DPI). Où il fut question d’eugénisme. Nous y reviendrons. Le vote solennel du texte est prévu le 15 octobre à l’Assemblée nationale. Le Sénat commencera à l’examiner en janvier.

A demain @jynau

C’est désormais scientifiquement démontré : non, il n’a jamais existé de «gène gay». Oui, mais …

Bonjour

L’affaire est au moins aussi vieille que la génétique : associer un gène à un comportement. A fortiori sexuel et plus encore quand on osait le tenir pour pathologique. Nature ou culture ? Pourquoi sommes-nous sexuellement ce que nous sommes et pas autrement ? Le sujet rebodit aujourd’hui avec une publication dans Science : « Large-scale GWAS reveals insights into the genetic architecture of same-sex sexual behavior » (Ganna A, Verweij K, Nivard M et al). Vingt auteur.e.s sans oublier la « 23andMe Research Team ». Publication et mise en perspective : « Genetics may explain up to 25% of same-sex behavior, giant analysis reveals » (Jocelyn Kaiser) .

« C’est la conclusion d’une analyse réalisée sur un demi-million de profils ADN par un groupe de chercheurs en Europe et aux Etats-Unis, et dont la publication, jeudi 29 août, par la prestigieuse revue Science  vise à enterrer l’idée, née dans les années 1990, qu’il existe un « gène gay » aussi prévisible que ce qui existe pour la couleur des yeux, résume l’AFP.  ‘’Il est de facto impossible de prédire l’orientation sexuelle d’une personne d’après son génome’’, souligne Benjamin Neale, membre du Broad Institute d’Harvard et du MIT, l’une des nombreuses institutions dont sont issus les auteurs. »

« Enterrer l’idée » ? Bigre.  L’orientation sexuelle a bien une composante génétique, selon ces chercheurs, confirmant des études précédentes plus petites, notamment sur des jumeaux. Mais cette composante dépend d’une myriade de gènes. « Il n’y a pas de gène gay unique, mais de nombreux petits effets génétiques répartis dans le génome », explique Benjamin Neale. A cela s’ajoute un facteur essentiel : l’environnement dans lequel une personne grandit et vit. Où l’on voit que rien n’est simple et que la génétique ne nous apprend rien de définitif. Ce qui autorise tous les interprétations, sinon tous les fantasmes.

« La nouvelle analyse statistique a permis de découvrir cinq positions précises sur nos chromosomes, appelées locus, qui apparaissent clairement liées à l’orientation sexuelle, bien qu’ayant chacune une influence ‘’très petite’’ précise encore l’AFP.. Biologiquement, il se trouve qu’un marqueur est aussi associé à la perte de cheveux, ce qui suggère un lien avec la régulation des hormones sexuelles (sic). Vraisemblablement, il existe des centaines ou des milliers d’autres marqueurs, que de futures analyses sur de plus grandes banques ADN pourraient un jour découvrir. »

« C’est un comportement complexe où la génétique joue un rôle, mais probablement de façon minoritaire. L’effet de l’environnement existe, mais on n’arrive pas à le mesurer exactement », ajoute Fah Sathirapongsasuti, scientifique de 23andme.com (qui a donc contribué à l’étude avec des profils génétiques de ses clients – volontaires). Le gros de l’analyse a été fait sur des hommes et femmes de la banque britannique UK Biobank, en majorité d’origine européenne, qui avaient répondu à la question : « avez-vous déjà eu une relation sexuelle avec une personne du même sexe ? ». Ce qui ne manquera pas d’alimenter de vastes interrogations méthodologiques sinon psychanalytiques et/ouphilosophiques.

« Les auteurs ont conscience de la délicatesse du sujet, et les deux chercheurs cités ont pris soin de rappeler, lors d’une conférence téléphonique avec des journalistes, qu’ils étaient eux-mêmes gays. Désireux d’éviter toute mauvaise interprétation, ils sont allés jusqu’à consulter des associations LGBT sur la façon de communiquer leurs résultats, qu’ils ont résumés sur un site spécial, geneticsexbehavior.info, ajoute l’AFP ». L’association américaine Glaad a salué des travaux confirmant qu’« être gay ou lesbienne est une partie naturelle de la vie humaine ». On progresse: en 1993, une étude sur quarante familles avait cru identifier un lieu unique, le gène Xq28, définissant l’orientation sexuelle. La nouvelle analyse réfute ce modèle simpliste. 

Attention : une donnée chiffrée avancée dans Science produit est susceptible de créer la confusion. Les chercheurs estiment que « 8 à 25 % » des différences d’orientation sexuelle dans la population testée sont dues à des variations génétiques. Il ne faut voir ici qu’un concept statistique et ne pas comprendre  qu’entre 8 et 25 % de l’orientation d’une personne dépend de ses gènes. Et comme rien ne saurait être simplifié dans le champ de la sexualité les chercheurs ajoutent : « Supposer que plus on est attiré par quelqu’un du même sexe, moins on est attiré par l’autre sexe est une simplification excessive ». Et l’on sait, dans ce domaine, tous les dangers des excès.

A demain @jynau

Polémique eugéniste : de quel droit nous interdire de connaître nos gènes et notre avenir?

Bonjour

C’est aujourd’hui une question majeure de bioéthique politique. Une question rarement traitée dans les médias généralistes français – et un sujet qui passe à l’as dans le projet de loi bioéthique. L’affaire est opportunément rappelée aujourd’hui par Le Parisien/Aujourd’hui en France (Florence Méréo: « Maladie, faut-il miser sur la médecine prédictive ? ». Avec, coïncidence, la sortie du « livre-plaidoyer » 1 du Pr Pascal Pujol, 55 ans, spécialiste d’oncogénétique au CHU de Montpellier.

Le Pr Pujol est par ailleurs président de la Société française de médecine prédictive et personnalisée (SFMPP). Il s’agit ici d’une forme de lobby créé en 2014 « pour répondre à des questions médicales et transversales dans le contexte d’une médecine prédictive et personnalisée en plein essor ». La volonté de la SFMPP est de répondre de façon multidisciplinaire et sociétale aux questions que pose cette nouvelle approche de la médecine en intégrant les dimensions éthiques et économiques. La SFMPP a notamment pris position sur le dépistage prénatal non invasif de la trisomie 21 en 2016, l’extension des indications d’analyse BRCA1 et BRCA2, l’utilisation des signatures génomiques et a élaboré des recommandations cliniques pour les données secondaires du génome.

Dans son ouvrage l’oncogénéticien « appelle à un élargissement des tests génétiques aux adultes qui le demandent ». Et plus particulièrement aux futurs parents afin de rechercher des gènes responsables de maladies graves pour leurs futurs enfants (dépistage préconceptionnel). « Mais voilà, alors qu’elles faisaient partie du débat initial, ces applications ont disparu des travaux actuels de révision des lois de bioéthique » précise Le Parisien. . « Catastrophique et ridicule, tranche Jean-Louis Mandel, 73 ans, généticien de renom et professeur honoraire au Collège de France. Il y a une évidente perte de chance de mise en place d’actions préventives pour des patients. Je pense aux femmes porteuses de BRCA qui ne sont pas détectées parce que leurs antécédents familiaux ne les y autorisent pas. »

Qu’en pense Agnès Buzyn, elle dont le passé médical et le fonctions passées et présentes font qu’elle ne peut pas ne pas avoir un avis argumenté ? Silence total. « Prudence et réserve, tempère de son côté le ministère de la Santé, confie Le Parisien. ‘’Les risques et inconvénients d’un tel élargissement seraient plus grands que les avantages supposés’’, nous confie-t-il, arguant les répercussions immanquables sur ceux qui ont recours aux tests. Cela peut générer par exemple l’angoisse d’une maladie qui ne se déclarera jamais la consommation de soins inutiles ou encore des comportements ou choix de vie que la personne s’imposera à tort ». Ce qui mériterait, face aux Prs Mandel et Pujol, de plus amples explications.  

Pascal Pujol : « Après avoir été en avance, nous nous sommes fait doubler ces cinq dernières années. L’Europe du nord, la Hollande, la Chine ont véritablement mis en place leurs plans gouvernementaux pour une politique de santé avec la génétique. Nous avons le nôtre : France Médecine Génomique 2025, qui doit nous permettre d’étudier le génome dans sa globalité. Un outil formidable… qui a un train de retard à l’allumage. Il a été lancé il y a quatre ans mais n’est pas opérationnel. Pendant ce temps, les Anglais ont passé la barre des 120 000 personnes séquencées.

Les dépistages préconceptionnels consistent à détecter, chez des parents sains, un risque pour leurs enfants de développer des maladies génétiques terribles comme la mucoviscidose ou l’amyotrophie spinale. Mais aujourd’hui, alors que dans neuf cas sur dix il n’y a pas d’antécédents, seuls les couples ayant déjà eu un premier enfant atteint par une pathologie ont le droit d’y avoir accès. Ce n’est ni satisfaisant, ni éthique. Alors qu’en septembre, le Comité d’éthique s’était prononcé pour l’élargissement de ces tests, le projet de loi de bioéthique ne l’a pas retenu 2. Je le regrette car le progrès médical est réel.

Le coût des tests n’est pas comparable au coût de la prise en charge de ces maladies par la société. Certes, des dérives sont possibles mais il y aura toujours des garde-fous et je crois en la raison des hommes. La vraie question est : le patient veut-il savoir ? Cette liberté doit primer. Si tel est le cas, nous devons l’accompagner au mieux. L’enjeu est bien d’améliorer sa santé. »

Jean-Louis Mandel : « Je ne comprends pas pourquoi nous freinons à ce point. Sur le préconceptionnel, il y a, selon moi, une peur d’être taxés d’eugénistes, alors que ce n’est ni plus, ni moins, que le même principe que le dépistage de la trisomie 21. »

Précisément. Où l’on en revient au concept de pente glissante – et à celui d’ « eugénisme mou » développé par un Jacques Testart que personne ne veut entendre dans le champ de l’exécutif et du législatif.

A demain @jynau

1 Pujol P, Peylet B (avec) «Voulez-vous savoir ? Ce que nos gènes disent de notre santé » Humensciences. 184 p. 20 €.

« Nos prédispositions génétiques touchent le cancer comme les maladies cardiaques ou certaines pathologies rares que l’on peut transmettre à ses enfants sans en être atteint soi-même. Les progrès de la génétique permettent aujourd’hui de prédire un nombre croissant de ces maladies afin de mieux les soigner en les dépistant plus tôt, voire de les éviter. En parallèle, l’avènement d’une médecine de précision basée sur la génomique offre des traitements « personnalisés » qui transforment des chances de rémission faibles en guérison pour la plupart des malade : Des chimiothérapies peuvent être évitées.

« Mais pour les maladies qui restent sans solution pour l’instant, la seule option est celle du diagnostic avant la naissance. Jusqu’où faut-il aller ? Que dire à cette jeune femme porteuse d’un gène héréditaire de cancer du sein ? Et à ce couple de non-voyants qui demande un diagnostic prénatal parce qu’ils veulent « un enfant qui voit » ? Eugénisme ? Faut-il étendre les tests génétiques à la population générale ? Quelle est la pertinence des tests commerciaux ? Et d’ailleurs, à qui appartiennent nos données génétiques ? Pour aider à répondre à ces questions, l’auteur, professeur de médecine, nous amène dans ses consultations et nous fait vivre les situations auxquelles il est quotidiennement confronté. La médecine vit une révolution et cela nous concerne tous »

2 Nous y reviendrons sous peu.

Loi de bioéthique : l’Assemblée nationale, après René Frydman, se doit d’entendre Jacques Testart

Bonjour

Ainsi donc il existe une « Commission spéciale chargée d’examiner le projet de loi relatif à la bioéthique. Forte de soixante-et-onze membres, présidente, vice-présidents et secrétaires. Et cette commission vient d’entamer le marathon de ses auditions – quelques dizaines de personnalités dont quelques unes inatendues et d’autres, incontournables :  Dominique Martin, directeur général de l’Agence nationale du médicament et des produits de santé (ANSM) ; Geneviève Delaisi de Parseval, psychanalyste ; Pr Serge Uzan, Vice-président du Conseil national de l’Ordre des Médecins (CNOM) et Dr Anne-Marie Trarieux, présidente de la section Éthique et Déontologie.

Et encore : Haïm Korsia, Grand Rabbin de France ; Mgr Pierre d’Ornellas, responsable du groupe de travail sur la bioéthique, Conférence des évêques de France ; Pasteur François Clavairoly, président de la Fédération protestante de France ; « X » Conseil français du culte musulman (en attente de confirmation) ; Fédération de la libre pensée : M. Dominique Goussot, responsable de la Commission « Droit et Laïcité » ;  Grande Loge Mixte de France : Mme Élise Ovart-Baratte, conseillère ; Grand Orient de France : M. Bruno Tavernier, vice-président de la commission nationale de santé publique et bioéthique ; Fédération française de l’Ordre Maçonnique Mixte International ;  Le Droit Humain : Mme Nadine Le Forestier, membre expert de la commission bioéthique ; « X » Grande Loge de France (en attente de confirmation) ; « X » Grande Loge Féminine de France (en attente de confirmation) ; « X » Association Philosophique Française Le Droit Humain (en attente de confirmation) ; « X » Grande Loge nationale Française (en attente de confirmation).

Eugénisme, transhumanisme et libéralisme intégral

Sans oublier le Pr René Frydman, pionnier-de-la-procréation-médicalement-assistée (PMA), que l’on ne présente plus, depuis très longtemps déjà. Et qui maîtrise suffisamment les médias pour avoir dit, la veille, via le site du Journal du Dimanche, ce qu’il dirait aujourd’hui aux députés de cette commission. 

« Je veux leur dire que la France est très en retard en matière de PMA et leur expliquer pourquoi. » Voici les trois points qu’il compte aborder :

1. La PMA donne de meilleurs résultats chez les femmes jeunes : Frydman plaidera pour que toutes les Françaises en soient informées par la Sécurité sociale. 2. Il demandera la légalisation des techniques permettant de détecter le « potentiel des embryons », des tests chromosomiques qui peuvent permettre « d’éviter de faire des FIV pour rien, des fausses couches, bref,de lancer des femmes dans le mur ». 3. Il réclamera « un soutien accru à la recherche » afin de « comprendre pourquoi les problèmes d’infertilité augmentent ».

Nul ne sera surpris : Frydman reprend et développe ces thèmes depuis des années dans les nombreux médias où il jouit du pouvoir médiatique de s’exprimer haut et fort. Où l’on en vient à regretter l’absence de cet autre « pionnier », son exact double inversé. Jacques Testart, qui guerroie sur d’autres fronts, défend d’autres nobles causes, nourrit d’autres polémiques dans le vaste champ de la bioéthique. Testart qui embrasse un horizon plus large aurait pu, sous les ors de l’Assemblée nationale, dessiller quelques députés en marche.

Nous ignorons, ici, les raisons de cette absence. S’il nous était possible de conseiller les soixante-et-onze membres de la commission spéciale nous leur indiquerions, en parfait écho des paroles du Pr René Frydman la lecture d’un texte du biologiste éthique Jacques Testart, disponible sur son blog. Un texte mesuré, politique et prophétique  : « L’eugénisme va dans le sens politique du libéralisme intégral ».

A demain @jynau

Polémique éthique : les «mères lesbiennes» seront-elles, en France, «montrées du doigt» ?

Bonjour

Non, le débat ne « s’apaise pas ». En marge de la polémique sur la destruction des stocks de gamètes et d’embryons, un collectif de responsables associatifs, dans une tribune militante publiée par Le Monde 1, juge injustifiable que la « déclaration anticipée de volonté », prévue par le projet de loi bioéthique, ne soit pas étendue « à tous les enfants conçus par don » de cellules sexuelles ou d’embryon. A quel titre ? De quel droit ?

A priori l’apaisement était là : le projet de loi ouvre la pratique de l’insémination artificielle avec sperme de donneur « à toutes les femmes » et  il propose un dispositif permettant aux couples de femmes d’établir la filiation à l’égard des enfants conçus par don de gamètes – et ce via une « déclaration anticipée de volonté » signée par le couple dès le consentement au don de sperme. Objectif :  sécuriser la double filiation avant même la naissance de l’enfant, ne pas établir de hiérarchie entre la mère qui accouche et la femme qui n’accouche pas.

Refaire l’histoire

« Appelée de nos vœux, cette déclaration commune de volonté permettra de reconnaître l’engagement parental comme fondement commun de la filiation des deux mères, écrivent les signataires. En portant la mention sur l’acte intégral de naissance de l’enfant, l’Etat signifie à celui-ci qu’aux yeux de notre droit ses deux mères sont parfaitement à égalité de statut et de droits. »

Dès lors pourquoi cette tribune ? Tout simplement parce que le gouvernement n’a pas « étendu ce dispositif aux couples de sexe différent » ? Pour ne pas « toucher au dispositif actuel pour les parents hétérosexuels ». Et les signataires de refaire l’histoire de leur grief :

« On se souvient que, en cas de recours au don, la filiation a été instaurée en 1994 selon les modalités de la filiation dite « charnelle », dans le but avoué de permettre aux parents de se faire passer pour les géniteurs de l’enfant. Le recours au don de gamètes était alors marqué du sceau du secret médical, considéré comme relevant de la vie privée des parents. Mais, aujourd’hui, la société a évolué et chacun reconnaît que l’enfant a droit à la vérité de son histoire et de son identité personnelle. »

Ils ajoutent que « certains poussent des cris d’orfraie » en affirmant que les enfants conçus par don seraient « stigmatisés » si la mention de cette déclaration était portée sur l’acte intégral de naissance. Ces militants visent notamment, sans les nommer, les médecins, pharmacien·es, psychologues et spécialistes des métiers de la santé des Centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (Cecos) 1.

Ces soignants ont d’ores et déjà exprimé avec force  leur «opposition à toute proposition de loi» qui les «rendrait complices d’une discrimination et d’une stigmatisation des enfants conçus par don au travers de l’inscription sur l’acte de naissance intégral du mode de conception».Estimant qu’une telle disposition les rendrait «complices de discrimination» et de «stigmatisation» des enfants conçu·es à partir d’un don de cellules sexuelles, ces spécialistes ont saisi le Conseil national de l’Ordre des médecins.

Au départ le gouvernement hésitait entre deux scénarios. Le premier prévoyait une mention à l’état civil de la manière dont la filiation de l’enfant a été établie pour tous les couples ayant recours à une procréation médicalement assistée avec tiers donneur de cellules sexuelles. Il s’agissait d’établir une «déclaration commune anticipée de filiation» devant un notaire. Le document était ensuite transmis à l’officier d’état civil et mentionné sur la copie intégrale de l’acte de naissance –  et ce qu’il s’agisse d’enfants né·es au sein de couples homosexuels ou hétérosexuels.

Secret, mensonge, sentiment factice de honte

Le second scénario prévoyait que ce dispositif ne concernerait que les couples de femmes, afin de laisser la possibilité ultérieure aux couples hétérosexuels de dévoiler (ou non) son mode de conception à l’enfant. Après passage de l’avant-projet de loi devant le Conseil d’Etat c’est cette dernière option qui a été retenue et qui sera proposée au vote du Parlement. Et c’est ce qui a déclenché l’ire des signataires de la tribune:

« La réalité est que le stigmate a été entièrement construit, artificiellement, par la logique toujours en place du secret et du mensonge. Voilà comment créer un sentiment factice de honte. Il est temps de sortir de cet héritage d’allégeance au modèle ‘’biologique ‘’ qui n’a fait que du mal [sic], et de revendiquer que les familles issues de don sont des familles tout aussi dignes que les autres.

« Aujourd’hui, les personnes conçues par don sortent de l’ombre où elles étaient maintenues. Lorsqu’une centaine d’entre elles témoignent nominativement dans une tribune publiée dans Le Monde daté du 5 juin, soutenues par leurs proches et par 150 personnalités, elles disent haut et fort qu’elles ne portent aucun stigmate et qu’elles veulent connaître leurs origines. Un point c’est tout. »

Il est injustifiable que le dispositif de « déclaration anticipée de volonté » ne soit pas étendu à tous : pour le même geste médical, le dispositif de filiation variera en fonction de l’orientation sexuelle des parents ! Seuls les enfants des familles composées de deux mères auront une garantie d’accès à leur histoire et à leurs origines. Le maintien du dispositif d’établissement de la filiation à l’égard des parents hétérosexuels a pour but, de l’aveu même du Conseil d’Etat, de permettre de ne pas révéler le recours au don à l’enfant, pourtant premier concerné.

C’est là faire bien peu de cas des arguments des professionnels des Cecos – arguments développés auprès de Slate.fr 2 par la Pr Nathalie Rives, présidente de leur Fédération. Por elle il s’agit d’une opposition essentielle, fondamentale, de nature éthique et démocratique:

«Comment peut-on imaginer faire figurer, sans grands dangers, un mode spécifique de conception d’une personne sur les registres d’état civil, demande-t-elle. Si le recours à un donneur de sperme est implicite pour les couples de femmes, il en va différemment pour les PMA réalisées pour les couples hétérosexuels –des PMA qui sont pratiquées pour des raisons médicales ayant à voir avec la stérilité, l’hypofertilité ou la transmission d’une pathologie génétique.»

 Le Conseil d’Etat use quant à lui d’autres mots : « La solution, qui fait coexister deux modes d’établissement de la filiation distincts, traduit deux philosophies différentes selon que le couple ayant recours au don est de même sexe ou non, la première reposant sur le rôle accru de la volonté, la seconde sur le mimétisme avec la procréation charnelle.»

Les signataires militants de la tribune ne veulent rien entendre : « Quand on défend un projet de loi qui maintient une filiation pseudo-charnelle pour les parents hétérosexuels qui recourent au don, on commet une double faute : on traite à part les mères lesbiennes et leur famille au risque de les montrer du doigt, on discrimine les enfants de parents hétérosexuels en leur refusant une garantie d’accès à leurs origines ». Il faut donc, selon eux, impérativement amender ce projet de loi et étendre la « déclaration anticipée de volonté » à tous les enfants conçus par don.

On pourrait aussi abandonner toute forme de déclaration anticipée... Non, et contrairement aux souhaits réitérés d’Emmanuel Macron, le débat n’est pas « apaisé ».

A demain @jynau

1 « Bioéthique et filiation : ‘’Ne montrons pas du doigt les mères lesbiennes’’ » Signataires : Anne Abrard, présidente de Les Cigognes de l’espoir ; Vincent Brès, président de PMAnonyme ; Jean-Bernard Geoffroy, président du Ravad ; Frédérick Getton, président de Centr’égaux ; Valérie Leux, présidente de Stop homophobie ; Larissa Meyer, présidente du Réseau Fertilité France ; Sandrine Ngatchou, présidente de l’Utasa ; Lennie Nicollet, président d’Homosexualités et socialisme ; Laëtitia Poisson-Deleglise, présidente de l’association MAIA ; Denis Quinqueton, codirecteur de l’Observatoire LGBT+, de la Fondation Jean-Jaurès ; Alexandre Urwicz, président de l’Association des familles homoparentales.

2 Lire : «  Loi ‘’PMA pour toutes’’, les mesures à l’origine de la colère du corps médical ». Le volet «De la filiation par déclaration anticipée de volonté» est vivement remis en cause par les membres des centres d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (Cecos). Slate.fr 25 juillet 2019

Respecter ou pas le secret médical: «Closer» Brigitte Macron et le Dr Laurent Alexandre

Bonjour

Buzz. « Brigitte Macron a été hospitalisée le 17 juillet dernier à l’hôpital américain de Neuilly-sur-Seine, afin d’y subir une opération de chirurgie esthétique ». Selon les informations du magazine people Closer (informations disparues du site après avoir été reprises par de très nombreux médias dont CNews), la Première Dame a été prise en charge par un « éminent et médiatique chirurgien esthétique».

« Elle l’a d’abord rencontré le 16 juillet, et s’est entretenue avec lui pendant une heure. Le lendemain elle aurait été opérée pendant trois heures, sous anesthésie générale. Emmanuel Macron se serait rendu à son chevet. L’opération se serait déroulée sans difficultés et Brigitte Macron a pu quitter l’hôpital le jour-même. L’ancienne professeure de français de 66 ans a ensuite passé quelques jours de convalescence à la Lanterne, l’ancien pavillon de chasse situé à Versailles qui sert de résidence d’Etat.

« Depuis le 25 juillet, le couple Macron s’est installé au Fort de Brégançon, la demeure de villégiature estivale des présidents français. Ils s’y sont installés pour quelques jours de calme et de repos, près de la Méditerranée. Le Président doit y préparer le G7, qui se déroulera à Biarritz, du 24 au 26 août prochain. »

Triste buzz. Sur Tweeter, @dr_l_alexandre : « La chirurgie esthétique est un acte chirurgical et donc un acte médical protégé par le secret médical ! Révéler le dossier médical d’un Français… de Brigitte Macron ou de n’importe qui est une faute. Si on accepte, demain VOTRE CANCER pourra être public »

On se souvient de ces lignes, glanées dans le flots des tweets également signées @dr_l_alexandre : « Je ne suis pas jaloux de @GretaThunberg. J’aimerais pas (sic) avoir des TOC graves, une dépression infantile, un mutisme sélectif, un Asperger avec monoideation et des troubles alimentaires graves me conduisant à être minuscule! Je respecte l’enfant malade mais regrette sa manipulation »

Une fraction de la Toile s’indigna. Réponse du Dr Laurent Alexandre : « Je rappelle que ce sont les parents de @GretaThunberg qui ont révélé son dossier psychiatrique (pas moi). Et je pense que cela devrait être un délit de révéler le dossier médical de son enfant mineur ! Je trouve cela dégueulasse ! Signalez les parents de @GretaThunberg ».

Buzz. Triste et pauvre buzz.

A demain @jynau