Paludisme : la génétique bouleverse tout ce que l’on croyait savoir sur son origine en Afrique

Bonjour

Nous sommes loin d’avoir pris la mesure des pouvoirs de la génétique dans le champ de l’infectiologie. Ainsi cet éclairage signé par des chercheurs de l’Institut Pasteur et publié aujourd’hui même dans The American Journal of Human Genetics 1.

On sait tout ou presque du paludisme, responsable de centaines de milliers de décès prématurés chaque année – essentiellement des enfants et plus particulièrement en Afrique. On sait tout ou presque également Plasmodium falciparum. Et la mutation génétique entraînant une anémie falciforme (drépanocytose), maladie chronique souvent mortelle chez les enfants de moins de cinq ans avait, de longue date, intrigué la communauté scientifique du fait de la protection que cette mutation confère contre le paludisme.

Les personnes porteuses de la mutation βS (localisée dans le gène HBB) et qui ne développent pas d’anémie falciforme caractéristique de la drépanocytose (les « porteurs sains »), montrent une résistance accrue aux infections paludéennes. Ce « paradoxe évolutif » a été mis en évidence dès le début des années cinquante ; étonannt paradoxe : une mutation par nature délétère favorise la survie de certains individus.

« Ce paradoxe fait de βS un cas emblématique de sélection naturelle chez l’homme mais surtout un marqueur idéal pour l’étude du paludisme, où la date d’apparition de βS correspond en réalité à la date minimum d’apparition du paludisme, expliquent les chercheurs français. Les études réalisées ces dernières décennies suggéraient une date d’apparition de βS , et donc du paludisme, compatible avec les dates connues de l’adoption de l’agriculture comme principal mode de subsistance, il y a 4 000 – 5 000 ans en Afrique centrale. »

Effets bénéfiques du métissage sur certains aspects de santé publique

On peut le dire autrement :  la communauté scientifique avait donc longtemps admis un lien de causalité entre l’émergence de l’agriculture et la diffusion du paludisme en Afrique. A l’inverse, l’histoire du paludisme dans les populations africaines n’ayant pas adopté l’agriculture était totalement inconnue. Tel n’est plus le cas aujourd’hui grâce aux données génétiques inédites obtenues par les scientifiques de l’unité de Génétique évolutive humaine à l’Institut Pasteur – étude menée par Guillaume Laval et Lluis QuintanaMurci en étroite collaboration avec l’institut Max Planck de Leipzig  et l’IRD.

« Les résultats de cette collaboration scientifique, basés sur une formalisation inédite du mode particulier de sélection naturelle admis pour βS , montrent que cette mutation est apparue il y a environ 20 000 ans. Ces nouveaux résultats indiquent donc que le paludisme sévissait déjà bien avant l’adoption de l’agriculture, en contradiction avec les interprétions classiques.

« Cette étude montre également une arrivée plus récente de la mutation β S dans les populations de chasseurs-cueilleurs, il y a environ 4 000 ans. Les modifications de la forêt équatoriale survenues à cette époque, sans doute à cause d’un épisode de changement climatique et/ou d’une période de déforestation accrue due à une agriculture naissante, auraient favorisé la transmission du paludisme dans les populations pygmées. »

« Nous montrons que la fameuse mutation β S conférant une résistance au paludisme aurait pu être amenée par les populations agricultrices venues au contact de ces populations de chasseurs cueilleurs lors de la grande migration Bantoue, quand les agriculteurs ont traversé la forêt équatoriale, pour ensuite suivre des routes migratoires vers l’est et le sud de l’Afrique sub-Saharienne commentent les auteurs de ce travail. Ces résultats éclairent d’un jour nouveau une part mal connue de l’histoire du paludisme et mettent en lumière les effets bénéfiques du métissage sur certains aspects de santé publique, comme par exemple la diffusion entre populations humaines de mutations de résistance à différents pathogènes. »

Métissage et santé publique. Nous sommes loin d’avoir pris la mesure des pouvoirs de la génétique. Et ce bien au-delà du champ de l’infectiologie.

A demain

@jynau

Recent Adaptive Acquisition by African Rainforest Hunter-Gatherers of the Late Pleistocene Sickle-Cell Mutation Suggests Past Differences in Malaria Exposure,

The American J. Human Genetics, 28 février 2019

Guillaume Laval 1,2,, Stéphane Peyrégne 1,2,3, Nora Zidane 1,2, Christine Harmant 1,2, François Renaud 4, Etienne Patin1,2, Franck Prugnolle 4,  and Lluis Quintana-Murci1,2,

1 Human Evolutionary Genetics Unit, Institut Pasteur, UMR2000 CNRS, Paris 75015, France; 2 Center of Bioinformatics, Biostatistics and Integrative Biology, Institut Pasteur, Paris 75015, France; 3 Department of Evolutionary Genetics, Max Planck Institute for Evolutionary Anthropology, Leipzig 04103, Germany; 4 Laboratory MIVEGEC, UMR 5290 CNRS-IRD, Montpellier 34394, France.

L’espérance de vie des Français.e.s plafonnerait. Est-ce une bonne raison pour désespérer ?

Bonjour

C’est un scoop-manchette du Monde (Nathaniel Herzberg) : « Pourquoi l’espérance de vie ne progresse plus ». Entendre l’espérance de vie des Français. Compteur bloqué : 79,4 ans pour les hommes, 85,3 pour les femmes en 2018.  Après un gain de trente ans au XXe siècle, ce coup d’arrêt surprend. Environnement, alimentation, niveau de vie : comment expliquer ce plafonnement ? Où l’on sous-entend, bien évidemment, que l’immortalité n’est pas une hypothèse à exclure d’emblée.

 

Que nous dit le quotidien vespéral qui devrait, cette année, célébrer ses 75 ans ? Qu’au XXe siècle, l’espérance de vie des Français a gagné trente ans, en passant de 45 à 74 ans pour les hommes et de 49 à 82 ans pour les femmes. Pourquoi ? Recette connue : amélioration globale de l’état sanitaire du pays, réformes sociales réduisant la pénibilité du travail, « mais aussi et surtout une succession de progrès médicaux majeurs ». La médecine, ses progrès et ses failles, au cœur de tous les espoirs, de toutes les craintes. Ainsi les statisticiens usent-ils de trébuchets pour évaluer l’impact des vagues de grippes hivernales sur cette espérance vitale plafonnante. Sans doute faudrait-il aussi tenter de mesurer les apports des vaccins, des antibiotiques et autres avancées thérapeutiques médicamenteuses et chirurgicales.

On peut aussi privilégier les modes de vie privilégiant l’hygiène aux excès, ce qui expliquerait les diférences longtemps observées entre les hommes et les femmes. Des différences de moins en moins marquées du fait, notamment, de l’augmentation de la consommation de tabac chez ces dernières.

Cent euros de plus par mois = une rallonge de 0,8 ans

 Autre piste : socio-économique.  « Une étude rendue publique en février 2018 par l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee) a ventilé l’espérance de vie, non plus suivant les catégories socioprofessionnelles, mais en fonction du niveau de vie, résume Le Monde. L’espérance de vie des 5 % d’hommes les plus aisés culminait à 84,4 ans ; celle des 5 % les plus pauvres (470 euros de niveau de vie, soit le revenu disponible du ménage divisé par le nombre d’unités de consommation) plafonnait à 71,7 ans. Un écart de treize ans (huit ans chez les femmes), d’autant plus marqué que l’on descend dans l’échelle des revenus‘’Aux alentours de 1 000 euros par mois, 100 euros supplémentaires sont associés à 0,9 an d’espérance de vie en plus chez les hommes, 0,7 an chez les femmes’’, indique ainsi l’étude. » Le Monde, toujours :

« Si l’on ajoute, toujours selon l’Insee, qu’entre 2008 et 2016 le revenu disponible a diminué en moyenne de 1,2 %, il est tentant de conclure, avec l’épidémiologiste américain Philip Landrigan, du Boston College, que « la montée des inégalités est la première cause de cette stagnation de l’espérance de vie ». « Même dans un pays comme la France, avec son accès universel aux soins, l’augmentation du nombre de pauvres va tirer l’espérance de vie vers le bas, ajoute-t-il. D’autant que ce sont aussi eux qui subissent le plus lourdement les effets de la pollution de l’air’’. ».

Désespérer ? Sans soute pas. Que les Gilets Jaunes lisent ou pas Le Monde sur les ronds-points, ce sont là autant d’éléments à haute valeur politique et qui, à ce titre, devraient trouver leur place dans le Grand Débat.

A demain

@jynau

 

 

Pourquoi un homme devrait-il débourser 1.100 € pour savoir ce qu’il en est de sa fertilité ?

Bonjour

Payer pour engendrer. Nous évoquions il y a peu les 300 euros à verser pour « optimiser » le traitement médicamenteux d’une dépression – et ce via un test commercialisé par Eurofins Biomnis 1. On retrouve une situation similaire dans le champ des pathologies de l’infertilité masculine. Le sujet est traité par Science et Avenir (Camille Gaubert) : « Infertilité masculine : un nouveau test pour éclaircir les 70% de cas inexpliqués ». Un sujet repris sur le site Gènéthique.

Où l’on apprend que le CHU de Grenoble-Alpes propose depuis peu un test génétique qui permet d’analyser « en un temps record l’ensemble des centaines de gènes connus pour peser sur la fertilité masculine ». Les résultats de ce test permettent ensuite de « mieux orienter le couple » et de « limiter l’errance diagnostique »en cas de difficulté à concevoir. L’objectif est également à terme de « relancer une spermatogenèse fonctionnelle à l’aide d’une thérapie ciblée ». Une proposition de l’unité médicale de génétique de l’infertilité du CHU de Grenoble-Alpes :

« En France, 1 couple sur 8 éprouve des difficultés à concevoir. Dans la moitié des cas, ces troubles de la fertilité concernent l’homme, souvent pour une cause génétique. Et si on pouvait dépister les gènes en cause, afin de mieux orienter le couple et limiter l’errance diagnostique ? »

 « Face à ces couples, on propose d’abord un bilan biologique et clinique, afin de situer l’anomalie et de proposer la solution adaptée. Les causes de l’infertilité masculine peuvent être multiples : psychologiques, anatomiques, environnementales (obésité, tabac, infection, perturbateurs endocriniens…), mais pour le Pr Pierre Ray, responsable de l’unité grenobloise elles sont « principalement génétiques ». Pour cette raison, un test génétique comprenant quelques gènes connus pour leur implication dans la fertilité masculine est intégré au bilan. Mais seules 30% des infertilités masculines sont explicables grâce à ces tests de routine…. Laissant 70% des couples en mal de diagnostic. »

 Se projeter dans l’avenir

 « Le diagnostic est très important pour le couple, pour pouvoir se projeter dans l’avenir » explique à Science et Avenir le Pr Charles Coutton, responsable du laboratoire de génétique chromosomique du CHU Grenoble- Alpes. Selon lui l’identification plus systématique du défaut génétique à l’origine de l’infertilité au début du parcours de soins permettrait aux couples de gagner du temps – précieux quand il s’agit de fertilité – et d’accepter plus facilement la prise en charge la plus adaptée à leur condition.

« Ce sont ces 70% d’infertilité masculine encore inexpliqués qui ont motivé le partenariat entre le CHU de Grenoble Alpes, mondialement reconnu pour leur expertise en génétique de la fertilité, et le leader européen de la biologie médicale Eurofins Biomnis 1.

«Le tout nouveau test proposé par l’entreprise et utilisé par le CHU consiste en un séquençage haut débit de l’ensemble des exons du génome (l’ADN), c’est-à-dire les portions codantes des gènes. Les exons contiennent en effet plus de 95% des mutations connues à ce jour pour avoir un impact médical. L’originalité du test est que tous les exons sont séquencés, mais que seuls le millier connu pour être exprimé dans les testicules sera analysé. L’avantage est que la liste des gènes à examiner peut s’allonger à tout moment en intégrant les découvertes les plus récentes, sans avoir à re-séquencer : seule l’analyse devra être mise à jour. »

Une fois la cause génétique identifiée il reste tout un cheminement qui ne conduit pas, loin s’en faut, à un traitement à visée procréatrice. Ce sera, au mieux l’établissement d’un « pronostic de réussite pour les différentes options disponibles ». « Pour l’instant, précise Sciences et Avenir, ce test n’est disponible qu’à travers la collaboration du CHU Grenoble Alpes d’Eurofins-Biomnis, et n’est pas encore remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie. Son coût, de 1.100 € est donc à la charge du patient. »

Pourquoi et jusqu’à quand ?

A demain

1 Eurofins Biomnis se présente ainsi : « Leader européen dans le secteur de la biologie médicale spécialisée, EurofinsBiomnis effectue plus de 32 000 analyses par jour sur un panel de plus de 2 500 examens, y compris les actes spécialisés pour lesquels il dispose de tous les agréments nécessaires. Fondé en 1897 par Marcel Mérieux, Eurofins Biomnis demeure l’acteur de référence en biologie spécialisée en France grâce à une innovation et un investissement technologique permanents, notamment dans les domaines de la biologie de la femme, de l’oncologie et de la médecine personnalisée, ainsi que de la génétique chromosomique et moléculaire. Plateforme européenne de la division Clinical Diagnostics du Groupe Eurofins, EurofinsBiomnis poursuit aujourd’hui son développement international. www.eurofins-biomnis.com

 

 

Trois ministres répliquent à Mediapart dans la mystérieuse affaire des «bébés nés sans bras» 

Bonjour

Le 7 février dernier Mediapart (François Bonnet) dégoupillait : « ‘’Bébés sans bras’’: l’enquête nationale est au point mort » :

« Plus de trois mois après l’annonce par la ministre Agnès Buzyn d’une enquête nationale sur l’affaire dite ‘’des bébés sans bras’’, rien ou presque n’a été fait, accuse le site. Il n’y a pas de rapport d’étape public, les deux comités de pilotage n’ont pas été constitués, l’agence Santé publique France poursuit sa guerre contre le registre lyonnais Remera. 

 « ’Moi, je veux savoir, je pense que toute la France veut savoir.’’ C’était le 31 octobre 2018, et la ministre de la santé Agnès Buzyn tapait du poing sur la table en annonçant le lancement d’une enquête nationale sur l’affaire dite des « bébés sans bras ». Deux objectifs : tenter un recensement des cas d’enfants nés avec cette malformation congénitale qu’est l’agénésie transverse des membres supérieurs (ATMS) ; et tenter d’identifier les causes d’un nombre de cas anormalement élevé dans plusieurs départements (Ain, Morbihan, Loire-Atlantique) [ la suite sur abonnement ].»

Nous sommes le 12 février. Contre-attaque gouvernementale via un communiqué groupé de la ministre des Solidarités et de la Santé, du ministre d’Etat, ministre de la Transition écologique et solidaire et du ministre de l’Agriculture et de l’Alimentation. Et, clairement, la volonté de démonter l’accusation de Mediapart.

Où l’on apprend que l’Agence nationale de sécurité sanitaire de l’alimentation, de l’environnement et du travail (Anses)  et Santé publique France ont été saisies le 29 octobre dernier par ces trois ministres (Agnès Buzyn, François de Rugy et Didier Guillaume) « pour conduire des investigations possibles sur les causes, notamment environnementales, de cas groupés d’agénésie transverse des membres supérieurs dans les départements de l’Ain, du Morbihan et de la Loire-Atlantique. » Ce n’est pas tout :

« Afin d’assurer la plus grande transparence et indépendance aux travaux d’expertise, un dispositif d’expertise collective a été mis en place, animé conjointement par l’Anses et Santé publique France. Un comité d’experts scientifiques (CES) a ainsi été constitué, après appel à candidatures puis analyse des déclarations publiques d’intérêts. Composé de 22 personnalités scientifiques couvrant l’ensemble des disciplines scientifiques utiles à ces investigations et sous la présidence d’Alexandra Benachi, professeur de gynécologie-obstétrique à la Faculté de médecine Paris Sud et présidente de la Fédération française des centres pluridisciplinaires de diagnostic prénatal.

 « Ce comité aura pour mission d’identifier et d’analyser les différentes hypothèses conduisant à faire un lien entre des expositions, notamment environnementales, et la survenue d’agénésies transverses des membres supérieurs (ATMS), et de formuler des recommandations aux pouvoirs publics pour la prévention et la prise en charge des cas détectés. Une première réunion du CES se tiendra début mars. »

Et encore :

« Un comité d’orientation et de suivi (COS) a également été constitué afin d’assurer un espace de dialogue, d’échange et d’information avec l’ensemble des parties prenantes concernées par ces cas d’ATMS, représentants des familles, associations de patients ou de défense de l’environnement, professionnels de santé et représentants des registres, agences régionales de santé. Présidé par Daniel Benamouzig, sociologue au Centre de sociologie des organisations (CNRS – Sciences Po), ce comité se réunira à intervalle régulier tout au long de la phase d’expertise. La première réunion se tiendra le 21 février 2019. »

Et sans attendre la mise en place opérationnelle de ces deux comités, l’Anses et Santé publique France ont engagé un certain nombre d’investigations préliminaires qui serviront de base aux travaux du CES. Une revue de la bibliographie, des investigations locales et des développements méthodologiques ont ainsi été réalisés afin de nourrir les travaux de l’ensemble des données disponibles.  Il y a donc eu, dans ce contexte, un « point d’étape » 1 à l’issue duquel les trois ministres ont « pris acte » de la méthodologie scientifique adoptée par l’Anses et Santé publique France.

Ainsi donc que Mediapart se rassure : on ne cache rien (ici) à la presse ; tout (ou presque) est dit aux journalistes. L’ampleur des travaux et la complexité des questions posées « nécessitent le recours à une expertise scientifique rigoureuse ». Les résultats de ces travaux « sont attendus pour le 30 juin 2019 ». Et à ce stade, aucune hypothèse n’est privilégiée par rapport à une autre.

A demain

@jynau

1 Le « point d’étape » au 31 janvier 2019 transmis aux trois ministres par l’Anses et Santé publique France est disponible : https://solidarites-sante.gouv.fr/IMG/pdf/dg-19-d-0050.pdf

 

 

Dépression : pourquoi payer 300 euros pour espérer une rémission ? Voici les explications

Bonjour

Nous rapportions il y a quelques jours  la peu banale publicité faite pour un dépistage génétique (non remboursé par l’assurance maladie) qui permettrait d’optimiser les effets de certains médicaments antidépresseurs déjà sur le marché. Une proposition signée Eurofins Biomnis, « expert de la biologie médicale au service de la médecine personnalisée ».

La firme expliquait pourquoi certaines personnes souffrant de dépression répondaient mieux que d’autres aux antidépresseurs les plus courants.  « En cause, le gène ABCB1, codant pour la glycoprotéine-P (P-gp), localisée au sein de la barrière hémato-encéphalique, pouvant limiter ou favoriser le passage de ces antidépresseurs dans le cerveau, nous expliquait-on. Trois patients sur quatre possèdent le variant limitant leur passage et donc leur efficacité. Eurofins Biomnis, propose depuis fin 2018, un test génétique, à l’aide d’une simple prise de sang, permettant de spécifier chez chaque patient l’expression du gène ABCB1. Détenir une telle information permet ainsi aux psychiatres de prescrire le bon traitement, à la bonne dose et au bon patient et ainsi, augmenter les chances de rémission. »

Pourquoi ce test « simple, rapide, disponible partout en France sur prescription d’un psychiatre » est-il facturé pour 300€ non remboursables ? Nous avons posé la question à Eurofins Biomnis 1. Voici ses réponses :

« Pour l’instant, le test n’est pas inscrit à la nomenclature des actes de biologie médicale et ne peut pas donc être pris en charge à ce jour par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie (CNAM). De manière générale, pour qu’un test soit inscrit sur cette liste et donc remboursé, il y a plusieurs étapes officielles préalables :

A l’issue de l’étude de différentes études cliniques, publications, avis des sociétés savantes, il y a une soumission à l’HAS (Haute Autorité de Santé). Puis la HAS va étudier l’intérêt médical de ce test, les impacts médico-économiques, et en fonction émettre un avis favorable. Des réunions CHAB (Commission de hiérarchisation des actes de biologie) sont ensuite organisées avec la CNAM pour décider du prix, de la  technique dédiée, les conditions/indications pour le remboursement. Enfin publication dans le Journal Officiel avec un résumé de tout ce qui a été décidé et précision quant à la date de l’application (en général un mois après la parution au JO) »

La firme ajoute que ce  processus prend plusieurs années voire parfois une dizaine d’années ou plus. Elle précise  d’autre part qu’il existe,depuis 2015, une procédure officielle en biologie pour l’innovation avec la parution d’une liste complémentaire et d’une liste RIHN (référentiel des actes innovants) qui permet d’identifier et de collecter les différentes données sur un test avant soumission à la HAS – et décision ou non d’une prise en charge par la collectivité. De manière plus rare, un passage à la nomenclature peut se faire beaucoup plus rapidement notamment dans le cas d’épidémies (dernier test en date avec le virus Zika).

Qu’en est-il du « test ABCB1 » ? Réponse :

« Ce test étant innovant (et n’étant donc pas encore inscrit à la NABM) nous le proposons en amont sur une période de non remboursement. C’est en effet la pratique générale des laboratoires de biologie médicale: nous proposons régulièrement dans le cadre de l’innovation, d’une recherche de gain de chances pour le patient et d’aide de moyens pour le médecin, des tests d’intérêt encore non inscrits à cette liste de remboursement.

« Ce fut notamment le cas pour le DPNI [diagnostic pré-natal non invasif] de la trisomie 21 (lancement Biomnis en 2014 avec remboursement fin 2018) mais également, liste non exhaustive, pour le rhésus D fœtal (suivi de la femme enceinte que nous proposions depuis quinze ans avec un passage au remboursement en juillet 2017), le dépistage de la tuberculose latente….. A noter que ce sujet est similaire en oncologie puisque nous proposons depuis 2015 un test de dépistage de risque de toxicité au traitement par chimiothérapies aux fluoropyrimidines (5-FU). »

Où l’on comprend que – sauf à se satisfaire des inégalités économiques face à la souffrance – les rouages entre l’évaluation et la prise en charge par l’Assurance Maladie mériteraient, parfois, d’être sérieusement huilés.

A demain

@jynau

1 Eurofins Biomnis se présente ainsi : « Leader européen dans le secteur de la biologie médicale spécialisée, EurofinsBiomnis effectue plus de 32 000 analyses par jour sur un panel de plus de 2 500 examens, y compris les actes spécialisés pour lesquels il dispose de tous les agréments nécessaires. Fondé en 1897 par Marcel Mérieux, Eurofins Biomnisdemeure l’acteur de référence en biologie spécialisée en France grâce à une innovation et un investissement technologique permanents, notamment dans les domaines de la biologie de la femme, de l’oncologie et de la médecine personnalisée, ainsi que de la génétique chromosomique et moléculaire. Plateforme européenne de la division Clinical Diagnostics du Groupe Eurofins, EurofinsBiomnis poursuit aujourd’hui son développement international. www.eurofins-biomnis.com

 

 

« Trois nouveaux cas » : l’affaire désormais sans fin, dans les médias, des bébés nés sans bras

Bonjour

Cette fois l’information est à découvrir en exclusivité dans Le Parisien : « Bébés nés sans bras : une nouvelle affaire dans les Bouches-du-Rhône » (Marc Payet avec E.M.).  Où l’on apprend l’existence de « trois nouveaux cas »  de « bébés sans bras ». Où l’on retrouve aussi Emmanuelle Amar, « lanceuse d’alerte » fortement médiatisée dont l’action et les démêlés avec les autorités sanitaires sont au cœur de cette nouvelle affaire sanitaire.

« Selon nos informations, il s’agit bien ‘’d’un cas groupé’’, encore appelé cluster. En effet, la survenue de trois malformations de ce type dites « agénésie transverse des membres supérieurs » (ATMS), à quelques kilomètres de distance, et en peu de temps, est supérieure statistiquement à ce qui devrait survenir, selon les données de la littérature scientifique, explique Le Parisien. Ce que confirme Emmanuelle Amar, la première à avoir révélé l’affaire des bébés sans bras dans l’Ain, grâce à une enquête du Registre d’étude des malformations en Rhône-Alpes (Remera) dont elle est la directrice. Il s’agit de trois petites filles, nées en juin, août, novembre 2016, dans un rayon de 30 km autour de Vitrolles (Bouches-du-Rhône) à Salon de Provence, Septèmes-les-Vallons, à Gignac-la-Nerthe ».

Point notable : ce sont les familles elles-mêmes qui ont lancé l’alerte. « Les données ont été transmises à Santé Publique France », explique Emmanuelle Amar. Interrogé par Le Parisien dans la soirée du 20 janvier le ministère de la Santé explique que « de la même manière que des enquêtes ont été diligentées dans L’Ain, le Morbihan et en Loire-Atlantique, tous les nouveaux clusters doivent être investigués sur la base d’informations concordantes, suivant une méthodologie précise, et permettant d’en tirer des conclusions scientifiques ». Et d’assurer au quotidien qu’Agnès Buzyn  suit de « près le dossier » et insiste sur « l’accompagnement des familles ».

Etang de Berre et Yannick Jadot.

 Autre point notable : dans les Bouches-du-Rhône, les parents des trois enfants vivent tous à proximité de sites industriels polluants et pollués. « J’ai regardé les dossiers. Effectivement, les cas apparaissent autour de l’Etang de Berre, dans une zone qui est connue pour être très polluée, avec des risques pour la santé. Cela mérite une enquête plus approfondie pour comprendre ce qui s’est passé », explique le Dr Annie Lévy-Mozziconacci, généticienne, responsable du centre de médecine fœtale de l’hôpital-Nord, et conseillère municipale PS à Marseille. Pour l’heure, en toute rigueur et n’en déplaise à l’écologiste Yannick Jadot aucun lien de causalité n’a été démontré.

Dernier point à souligner, en dépit du suivi rapproché du dossier parAgnès Buzyn : le retard pris par les autorités sanitaires. Une enquête nationale a été lancée par les autorités sanitaires, dont les premières conclusions doivent être divulguées fin janvier. Mais selon les informations du Parisien, alors que plusieurs médecins épidémiologistes de Sante Publique France tentent de déterminer, département par département, combien de « bébés sans bras » naissent chaque année  le « Comité scientifique » et le « Comité d’orientation et d’information » annoncés le 29 octobre 2018 n’ont toujours pas été constitués.

Que conclure ? On peut, pour saisir la complexité du sujet, se reporter à la publication signée, dans Le Revue du Praticien 1, par l’épidémiologiste Catherine Hill connue pour sa liberté d’expression et ses engagements citoyens au service de la santé publique. Mme Hill s’est notamment penchée sur les données du réseau européen de surveillance des anomalies congénitales « Eurocat » qui  rassemble les données de cinquante-et-un registres couvrant 1,7 million de naissances par an.

« Au total, 165 clusters ont été identifiés dans Eurocat, sans qu’aucune cause n’ait jamais été identifiée, résume-t-elle en reprenant les conclusions d’une publication spécialisée 2.  Les auteurs recommandent que la stratégie des autorités vis-à-vis de ces clusters soit proactive et transparente plutôt que d’attendre pour réagir et faire des investigations que des clusters soient identifiés par le public et les médias. Les autorités françaises ont fait exactement le contraire. »

Il reste encore à comprendre pourquoi.

A demain

@jynau

1 Hill C.  Agrégation dans le temps et dans l’espace de naissances d’enfants sans avant-bras. La Revue du Praticien 2018 ;68.

2 Dolk H, Loane M, Teljeur C, et al. Detection and investigation of temporal clusters of congenital anomaly in Europe : seven years of experience of the EUROCAT surveillance system. Eur J Epidemiol 2015;30:1153-64.

 

 

 

 

 

Insémination. « Si la photo est bonne, j’achèterai des paillettes du sperme de ce jeune homme »

Bonjour

Croissance continue de la marchandisation du corps humain. Aucune solde. Un marché qui se nourrit de  dangereux fantasmes que la génétique nourrit – quand elle devrait, en toute rigueur, les assécher 1. Dernier exemple en date, ce papier du Daily Mail, signé (Chloé Morgan) : « British couples can pay £222 to browse pictures of sperm donors to ensure they get the best-looking babies – in Europe’s FIRST online gallery of men willing to donate ». Un papier fort opportunément repris sur le site Gènéthique.

Où l’on apprend qu’il est désormais possible de « choisir son donneur de sperme dans une galerie photo » – la dernière trouvaille de la trop célèbre Cryos, « banque de sperme danoise ». Slogan publicitaire :  « afin d’obtenir les bébés les plus beaux ». La beauté d’un bébé n’ayant pas de prix, le coût supplémentaire pour les client.e.s est de 250 € supplémentaire. Et ils sont nombreux à payer le prix fort. « La photo adulte les aide à reproduire le mécanisme de sélection naturel »explique (sans honte ni rire) Peter Reeslev, PDG de Cryos. Un marchand de gamètes qui se déclare « très satisfait de l’intérêt que cela suscite ».

« Cryos International Sperm & Egg Bank » ? La version marchande, galopante et sans états d’âme des Cecos français respectant une éthique qui se réduit chaque jour comme peau de chagrin. Une éthique ruinée par les entreprises étrangères mais aussi depuis peu minée de l’intérieur comme en témoigne le rapport parlementaire « Jean-Louis Touraine » et ses recommandations quant à la prochaine révision de la loi de bioéthique.

Paillettes colorées livrées en 24 heures chrono

 Si la photo est bonne. La banque de sperme danoise officie depuis plus de 30 ans dans une centaine de pays et revendique la « fabrication » de 65 000 enfants. Il y a dix ans Le Monde rapportait qu’elle mettait en ligne une liste de 309 géniteurs potentiels, « la plus importante au monde ».

« Truffée d’informations qui étaient jusque-là réservées aux cliniques, elle renseigne sur leur « race » – caucasienne pour l’essentiel -, groupe ethnique, taille, poids ou couleur des yeux, mais aussi sur leur niveau d’éducation, leur métier et leur groupe sanguin évidemment, anonyme ou non anonyme. Cryos dit vouloir copier « le modèle américain ». Sa filiale franchisée américaine, créée en 2001, offrait déjà ce service. Moyennant 500 à 2 000 euros selon la qualité et la quantité désirées mais aussi le choix du donneur et le type de transport, les paillettes colorées sont livrées en 24 heures chrono. Seule exigence pour les particuliers : fournir le certificat d’un médecin qui les réceptionnera.

« La clientèle peut choisir entre deux types de « profils » : profil de base ou profil étendu. Les premiers sont désignés par des numéros, les seconds par des prénoms. Les indications sont assez brèves pour les uns, très développées sur les autres. Prenez Cliff par exemple, joli poupon à l’âge d’1 an : c’est un des privilèges des profils étendus que de donner accès à une photo du donneur enfant. Cliff est diplômé d’une des dix premières universités américaines. Un critère « très important » pour les célibataires, souligne Jeannett, du service commercial et à ce titre amenée à répondre par téléphone aux questions des clientes, quand les couples vont privilégier avant tout la recherche d’un enfant « qui ressemble » au père. Pour 25 euros, Cryos offre la possibilité d’une première sélection de donneurs selon leur ressemblance physique avec le futur père. Il suffit d’envoyer sa photo.. ».

Sélection naturelle et eugénisme positif

 Si la photo est bonne. L’an dernier Ole Schou, directeur de Cryos se confiait au Figaro : « Nous recevons des commandes de France pratiquement tous les jours ». Selon lui la réussite de son entreprise est le fruit du « sérieux de l’enquête familiale concernant les antécédents génétiques des donneurs, les maladies possiblement héréditaires et, d’une manière plus générale, l’excellence des donneurs ». Ces donneurs  contribuent selon la banque, à un « un eugénisme positif ». Les acheteurs peuvent sélectionner le donneurs selon de nombreux critères : couleur des yeux mais aussi, « droitier », « sportif », qui « ne porte pas de lunettes »…

« Toute notre société est fondée sur la sélection naturelle, il est normal que les parents puissent choisir un géniteur selon leurs critères », souligne Ole Schou. Et les « donneurs » d’applaudir à l’idée de pouvoir participer à l’élaboration « d’enfants parfaits ». Chez Cryos le prix d’un achat unitaire varie « entre 69 euros » et « plus d’un millier d’euros ». Ils peuvent atteindre jusqu’à 12.000 euros « si vous souhaitez des frères et sœurs génétiques » car vous pouvez vous assurer « un droit exclusif sur le futur sperme disponible du donneur ».

Si la photo est bonne. L’offre est sans fin. Avec la photo, l’entreprise peut aussi fournir aussi toute une série d’informations, « des photos de bébé, des enregistrements audio, des salutations manuscrites, des tests d’intelligence émotionnelle, des arbres généalogiques et les impressions de l’entreprise sur le donneur ».

Aujourd’hui, Brexit ou pas,  Cryos indique  que ce sont les clients britanniques qui sont les plus intéressés par ce nouveau service. Elle  précise aussi que parmi ses clients la proportion de célibataires et de couples de femmes augmentait considérablement depuis cinq ans :  50 % sont des femmes célibataires, 35 % des couples de femmes et 15 % seulement des couples hétérosexuels. Les homosexuels sont les plus demandeurs d’informations détaillées sur le donneur.

Mais encore ? Où est, ici, le politique ? Qui ne voit les soubassements idéologiques et les conséquences eugénistes d’un tel courant ? Qu’en disent les vieux sages et les jeunes garants de « l’éthique à la française » ? Que fait face à cette menace grandissante l’Agence française de biomédecine ? Comment les Cecos imaginent-il pouvoir résister longtemps à Cryos ? Qui, au sein du gouvernement français s’intéresse à un tel dossier ? Ce sujet sera-t-il abordé lors du Grand Débat ? A l’occasion des prochaines élections de l’Union européenne ?

A demain

@jynau

1 Sur ce thème on se reportera dans The Economist (19 janvier 2019) à : « James Watson A pioneering biologist is reprimanded for unscientific, offensive views »