« Trois nouveaux cas » : l’affaire désormais sans fin, dans les médias, des bébés nés sans bras

Bonjour

Cette fois l’information est à découvrir en exclusivité dans Le Parisien : « Bébés nés sans bras : une nouvelle affaire dans les Bouches-du-Rhône » (Marc Payet avec E.M.).  Où l’on apprend l’existence de « trois nouveaux cas »  de « bébés sans bras ». Où l’on retrouve aussi Emmanuelle Amar, « lanceuse d’alerte » fortement médiatisée dont l’action et les démêlés avec les autorités sanitaires sont au cœur de cette nouvelle affaire sanitaire.

« Selon nos informations, il s’agit bien ‘’d’un cas groupé’’, encore appelé cluster. En effet, la survenue de trois malformations de ce type dites « agénésie transverse des membres supérieurs » (ATMS), à quelques kilomètres de distance, et en peu de temps, est supérieure statistiquement à ce qui devrait survenir, selon les données de la littérature scientifique, explique Le Parisien. Ce que confirme Emmanuelle Amar, la première à avoir révélé l’affaire des bébés sans bras dans l’Ain, grâce à une enquête du Registre d’étude des malformations en Rhône-Alpes (Remera) dont elle est la directrice. Il s’agit de trois petites filles, nées en juin, août, novembre 2016, dans un rayon de 30 km autour de Vitrolles (Bouches-du-Rhône) à Salon de Provence, Septèmes-les-Vallons, à Gignac-la-Nerthe ».

Point notable : ce sont les familles elles-mêmes qui ont lancé l’alerte. « Les données ont été transmises à Santé Publique France », explique Emmanuelle Amar. Interrogé par Le Parisien dans la soirée du 20 janvier le ministère de la Santé explique que « de la même manière que des enquêtes ont été diligentées dans L’Ain, le Morbihan et en Loire-Atlantique, tous les nouveaux clusters doivent être investigués sur la base d’informations concordantes, suivant une méthodologie précise, et permettant d’en tirer des conclusions scientifiques ». Et d’assurer au quotidien qu’Agnès Buzyn  suit de « près le dossier » et insiste sur « l’accompagnement des familles ».

Etang de Berre et Yannick Jadot.

 Autre point notable : dans les Bouches-du-Rhône, les parents des trois enfants vivent tous à proximité de sites industriels polluants et pollués. « J’ai regardé les dossiers. Effectivement, les cas apparaissent autour de l’Etang de Berre, dans une zone qui est connue pour être très polluée, avec des risques pour la santé. Cela mérite une enquête plus approfondie pour comprendre ce qui s’est passé », explique le Dr Annie Lévy-Mozziconacci, généticienne, responsable du centre de médecine fœtale de l’hôpital-Nord, et conseillère municipale PS à Marseille. Pour l’heure, en toute rigueur et n’en déplaise à l’écologiste Yannick Jadot aucun lien de causalité n’a été démontré.

Dernier point à souligner, en dépit du suivi rapproché du dossier parAgnès Buzyn : le retard pris par les autorités sanitaires. Une enquête nationale a été lancée par les autorités sanitaires, dont les premières conclusions doivent être divulguées fin janvier. Mais selon les informations du Parisien, alors que plusieurs médecins épidémiologistes de Sante Publique France tentent de déterminer, département par département, combien de « bébés sans bras » naissent chaque année  le « Comité scientifique » et le « Comité d’orientation et d’information » annoncés le 29 octobre 2018 n’ont toujours pas été constitués.

Que conclure ? On peut, pour saisir la complexité du sujet, se reporter à la publication signée, dans Le Revue du Praticien 1, par l’épidémiologiste Catherine Hill connue pour sa liberté d’expression et ses engagements citoyens au service de la santé publique. Mme Hill s’est notamment penchée sur les données du réseau européen de surveillance des anomalies congénitales « Eurocat » qui  rassemble les données de cinquante-et-un registres couvrant 1,7 million de naissances par an.

« Au total, 165 clusters ont été identifiés dans Eurocat, sans qu’aucune cause n’ait jamais été identifiée, résume-t-elle en reprenant les conclusions d’une publication spécialisée 2.  Les auteurs recommandent que la stratégie des autorités vis-à-vis de ces clusters soit proactive et transparente plutôt que d’attendre pour réagir et faire des investigations que des clusters soient identifiés par le public et les médias. Les autorités françaises ont fait exactement le contraire. »

Il reste encore à comprendre pourquoi.

A demain

@jynau

1 Hill C.  Agrégation dans le temps et dans l’espace de naissances d’enfants sans avant-bras. La Revue du Praticien 2018 ;68.

2 Dolk H, Loane M, Teljeur C, et al. Detection and investigation of temporal clusters of congenital anomaly in Europe : seven years of experience of the EUROCAT surveillance system. Eur J Epidemiol 2015;30:1153-64.

 

 

 

 

 

Insémination. « Si la photo est bonne, j’achèterai des paillettes du sperme de ce jeune homme »

Bonjour

Croissance continue de la marchandisation du corps humain. Aucune solde. Un marché qui se nourrit de  dangereux fantasmes que la génétique nourrit – quand elle devrait, en toute rigueur, les assécher 1. Dernier exemple en date, ce papier du Daily Mail, signé (Chloé Morgan) : « British couples can pay £222 to browse pictures of sperm donors to ensure they get the best-looking babies – in Europe’s FIRST online gallery of men willing to donate ». Un papier fort opportunément repris sur le site Gènéthique.

Où l’on apprend qu’il est désormais possible de « choisir son donneur de sperme dans une galerie photo » – la dernière trouvaille de la trop célèbre Cryos, « banque de sperme danoise ». Slogan publicitaire :  « afin d’obtenir les bébés les plus beaux ». La beauté d’un bébé n’ayant pas de prix, le coût supplémentaire pour les client.e.s est de 250 € supplémentaire. Et ils sont nombreux à payer le prix fort. « La photo adulte les aide à reproduire le mécanisme de sélection naturel »explique (sans honte ni rire) Peter Reeslev, PDG de Cryos. Un marchand de gamètes qui se déclare « très satisfait de l’intérêt que cela suscite ».

« Cryos International Sperm & Egg Bank » ? La version marchande, galopante et sans états d’âme des Cecos français respectant une éthique qui se réduit chaque jour comme peau de chagrin. Une éthique ruinée par les entreprises étrangères mais aussi depuis peu minée de l’intérieur comme en témoigne le rapport parlementaire « Jean-Louis Touraine » et ses recommandations quant à la prochaine révision de la loi de bioéthique.

Paillettes colorées livrées en 24 heures chrono

 Si la photo est bonne. La banque de sperme danoise officie depuis plus de 30 ans dans une centaine de pays et revendique la « fabrication » de 65 000 enfants. Il y a dix ans Le Monde rapportait qu’elle mettait en ligne une liste de 309 géniteurs potentiels, « la plus importante au monde ».

« Truffée d’informations qui étaient jusque-là réservées aux cliniques, elle renseigne sur leur « race » – caucasienne pour l’essentiel -, groupe ethnique, taille, poids ou couleur des yeux, mais aussi sur leur niveau d’éducation, leur métier et leur groupe sanguin évidemment, anonyme ou non anonyme. Cryos dit vouloir copier « le modèle américain ». Sa filiale franchisée américaine, créée en 2001, offrait déjà ce service. Moyennant 500 à 2 000 euros selon la qualité et la quantité désirées mais aussi le choix du donneur et le type de transport, les paillettes colorées sont livrées en 24 heures chrono. Seule exigence pour les particuliers : fournir le certificat d’un médecin qui les réceptionnera.

« La clientèle peut choisir entre deux types de « profils » : profil de base ou profil étendu. Les premiers sont désignés par des numéros, les seconds par des prénoms. Les indications sont assez brèves pour les uns, très développées sur les autres. Prenez Cliff par exemple, joli poupon à l’âge d’1 an : c’est un des privilèges des profils étendus que de donner accès à une photo du donneur enfant. Cliff est diplômé d’une des dix premières universités américaines. Un critère « très important » pour les célibataires, souligne Jeannett, du service commercial et à ce titre amenée à répondre par téléphone aux questions des clientes, quand les couples vont privilégier avant tout la recherche d’un enfant « qui ressemble » au père. Pour 25 euros, Cryos offre la possibilité d’une première sélection de donneurs selon leur ressemblance physique avec le futur père. Il suffit d’envoyer sa photo.. ».

Sélection naturelle et eugénisme positif

 Si la photo est bonne. L’an dernier Ole Schou, directeur de Cryos se confiait au Figaro : « Nous recevons des commandes de France pratiquement tous les jours ». Selon lui la réussite de son entreprise est le fruit du « sérieux de l’enquête familiale concernant les antécédents génétiques des donneurs, les maladies possiblement héréditaires et, d’une manière plus générale, l’excellence des donneurs ». Ces donneurs  contribuent selon la banque, à un « un eugénisme positif ». Les acheteurs peuvent sélectionner le donneurs selon de nombreux critères : couleur des yeux mais aussi, « droitier », « sportif », qui « ne porte pas de lunettes »…

« Toute notre société est fondée sur la sélection naturelle, il est normal que les parents puissent choisir un géniteur selon leurs critères », souligne Ole Schou. Et les « donneurs » d’applaudir à l’idée de pouvoir participer à l’élaboration « d’enfants parfaits ». Chez Cryos le prix d’un achat unitaire varie « entre 69 euros » et « plus d’un millier d’euros ». Ils peuvent atteindre jusqu’à 12.000 euros « si vous souhaitez des frères et sœurs génétiques » car vous pouvez vous assurer « un droit exclusif sur le futur sperme disponible du donneur ».

Si la photo est bonne. L’offre est sans fin. Avec la photo, l’entreprise peut aussi fournir aussi toute une série d’informations, « des photos de bébé, des enregistrements audio, des salutations manuscrites, des tests d’intelligence émotionnelle, des arbres généalogiques et les impressions de l’entreprise sur le donneur ».

Aujourd’hui, Brexit ou pas,  Cryos indique  que ce sont les clients britanniques qui sont les plus intéressés par ce nouveau service. Elle  précise aussi que parmi ses clients la proportion de célibataires et de couples de femmes augmentait considérablement depuis cinq ans :  50 % sont des femmes célibataires, 35 % des couples de femmes et 15 % seulement des couples hétérosexuels. Les homosexuels sont les plus demandeurs d’informations détaillées sur le donneur.

Mais encore ? Où est, ici, le politique ? Qui ne voit les soubassements idéologiques et les conséquences eugénistes d’un tel courant ? Qu’en disent les vieux sages et les jeunes garants de « l’éthique à la française » ? Que fait face à cette menace grandissante l’Agence française de biomédecine ? Comment les Cecos imaginent-il pouvoir résister longtemps à Cryos ? Qui, au sein du gouvernement français s’intéresse à un tel dossier ? Ce sujet sera-t-il abordé lors du Grand Débat ? A l’occasion des prochaines élections de l’Union européenne ?

A demain

@jynau

1 Sur ce thème on se reportera dans The Economist (19 janvier 2019) à : « James Watson A pioneering biologist is reprimanded for unscientific, offensive views »

 

 

 

Pourquoi le « dépistage non invasif » de la trisomie sera-t-il remboursé par la collectivité ?

Bonjour

C’est une décision annoncée dans le Journal Officiel de la République française : un nouveau dépistage de la trisomie 21 fœtale après une simple prise de sang chez la femme enceinte sera désormais remboursé par l’Assurance maladie. On parle ici de « dépistage prénatal non invasif » (DPNI) ; une pratique recommandée par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis mai 2017. Objectif :  diminuer le nombre d’amniocentèse, examen invasif qui n’est pas sans risque quant à la poursuite de la grossesse.

Cette annonce fait suite à la publication au Journal Officiel  de trois arrêtés.   Le premier modifie les « bonnes pratiques de dépistage prénatal de la trisomie 21 » pour intégrer le DPNI en deuxième intention pour certaines femmes. Le deuxième  modifie  le modèle de consentement des couples : ils attesteront désormais qu’ils ont reçu l’information sur les nouveaux seuils de « risque » ainsi qu’une information sur le DPNI s’ils sont placés à risque. Le troisième intègre les résultats du DPNI dans les données à déclaration obligatoire vis-à-vis de l’Agence de Biomédecine, celle-ci étant chargé d’organiser et d’encadrer les activités de dépistage prénatal.

« Dans les faits, le DPNI est déjà proposé gratuitement dans les hôpitaux publics de France, grâce à un protocole spécial dédié aux traitements innovants qui ne sont pas encore remboursés, rappelle l’AFP. Mais dans les cliniques privées, son coût était à la charge de la patiente. Désormais ce test ADN de dépistage prénatal de la trisomie 21 sera remboursé, quel que soit le lieu où il est pratiqué. Il coûte environ 390 euros. »

 Auparavant le diagnostic prénatal de la trisomie 21 avait lieu en deux étapes. Au premier trimestre de la grossesse une échographie combinée à un examen sanguin pour identifier la présence ou non de certains marqueurs sériques prédictifs d’une trisomie. Toutes les femmes enceintes étaient a priori concernées. Les résultats étaient exprimés en probabilité de risques. En cas de risque supérieur à 1/250 une deuxième étape était proposée : une analyse chromosomique (caryotype)  nécessitant la pratique d’une amniocentèse. Une procédure qui concernait 38.000 femmes chaque année.

Un surcoût de 18 millions d’euros

Désormais le DPNI s’intercalera entre l’échographie et le caryotype. Son introduction devrait permettre d’éviter 11.000 amniocentèses avait estimé la HAS en mai 2017. Il sera proposé à toutes les femmes enceintes dont le niveau de risque est compris entre 1/1.000 et 1/51 à l’issue des premiers examens.

 Ce DPNI permet d’analyser l’ADN fœtal à partir d’une simple prise de sang de la mère. On sait en effet que cet ADN est présent dans le sang maternel dès les premières semaines de grossesse. Un test négatif permet de faire ‘économie de l’amniocentèse. Cette dernière demeure toutefois indispensable en cas de résultat positif.

Selon la HAS ce nouveau dépistage pourrait concerner 58.000 des 800.000 femmes enceintes chaque année en France – soit un surcoût pour la collectivité de 18 millions d’euros. Les professionnels de santé sont très largement favorables au DPNI.

D’autres voix, moins audibles, sont plus critiques. Ainsi Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune (premier financeur de la recherche sur la trisomie 21) : « en valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, on nie la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Le DPNI active une discrimination qui délivre un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches ».

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Georges David (1923-2018), pilier de l’éthique de la procréation médicalement assistée

Bonjour

Le Pr Georges David, créateur du premier Centre d’étude et de conservation des œufs et du sperme humains (Cecos), est mort le 22 décembre à Paris. Il avait 95 ans. Créateur du premier Cecos, en 1973, à l’hôpital de Bicêtre, mais aussi fondateur de l’éthique française de la procréation médicalement assistée ; une éthique calquée sur celle de la transfusion sanguine : anonymat, gratuité et bénévolat ; trois principes aujourd’hui brutalement et dangereusement remis en question.

Avec Georges David c’est l’un des derniers représentants des pionniers médicaux du XXème siècle qui disparaît. Un médecin qui, après avoir envisagé d’être généraliste campagnard devint un spécialiste de la transfusion sanguine avant de gagner l’histo-embryologie et d’oser codifier, médicaliser et moraliser la pratique de l’insémination artificielle avec sperme de donneur (IAD) contre la stérilité masculine. Puis de participer au développement du réseau des Cecos. Et enfin, consécration, de greffer (en 1994) dans la loi de bioéthique les trois principes auxquels il tenait plus que tout et qui, aux antipodes de la jungle de la marchandisation du corps humain, constituent le socle de l’éthique à la française. C’est dans ce contexte que ce médecin hors du commun devint membre du Comité consultatif national d’éthique et de l’Académie nationale de médecine.

Inventeur du don de sperme

Il avait « inventé le don de sperme » – pour reprendre le titre d’un livre d’entretiens (Cahen C, Van Wijland J. Inventer le don de sperme. Entretiens avec Georges David, fondateur des Cecos. Éditions Matériologiques, 2016). Un ouvrage dont le Pr Roger Henrion avait fait la recension devant l’Académie nationale de médecine. Un Roger Henrion visionnaire :

« On ne doit pas se dissimuler que les deux conditions majeures édictées par les Cecos, l’anonymat et la gratuité des dons, qui ont fait et font encore toute l’originalité de la position française et ont évité à ce jour, dans notre pays, la dérive commerciale observée dans les pays anglo-saxons où les donneurs sont proposés sur catalogue, sont particulièrement menacées. La procréation médicalement assistée dans les couples homosexuels féminins ouvrira une brèche à laquelle il sera de plus en plus difficile de résister. »

Fatalité ou pas, c’est ainsi : l’inventeur du don de sperme nous quitte à la veille d’une révision de la loi de bioéthique qui risque de ruiner les principes sur lequel il avait bâti son œuvre. Et d’ouvrir, en France, les portes au grand marché florissant et destructeur des cellules sexuelles humaines.

A demain

2019 : allons-nous entrer dans le monde insensé des humains génétiquement modifiés ?

Bonjour

Le récente annonce chinoise fracassante de la création de bébés «résistants au sida» démontre l’inanité des interdits éthiques et législatifs pour lutter contre le transhumanisme. Que va-t-il désormais se passer?

Rappel. Le 26 novembre 2018 restera-t-il gravé comme la date de notre entrée dans l’ère de l’humanité génétiquement modifiée? Celle de l’avènement du transhumanisme triomphant? Ce jour-là, une dépêche de l’Associated Press donnait la parole à un chercheur chinois expliquant qu’il était parvenu à créer des embryons humains dont il avait modifié le patrimoine génétique. Une annonce aussitôt reprise par la MIT Technology Review avant d’être déclinée par d’innombrables sites et médias généralistes à travers le monde. «Cette nouvelle fracassante est une brusque accélération dans une controverse à la fois économique et éthique qui oppose la Chine à l’Occident au sujet d’une technologie qui va sans aucun doute révolutionner l’agriculture, la médecine, et peut-être l’espèce humaine», prévenait d’emblée Guillaume Levrier dans The Conversation.

La technique ne doit pas, ici, effrayer: l’affaire est assez simple à résumer. Profitant du Second International Summit on Human Genome Editing[«deuxième Sommet international sur l’édition du génome humain» en français] organisé à Hong Kong, He Jiankui, chercheur de la Southern University of Science and Technology de Shenzhen affirmait avoir obtenu la naissance de deux jumelles, «Lulu et Nana», dans le génome desquelles il avait greffé un gène de résistance à l’infection par le VIH. Son objectif n’était pas de «guérir» ou de «prévenir» mais bien de conférer un trait génétique indélébile et transmissible à la descendance des humains ainsi modifiés.

En d’autres temps, sous d’autres cieux, l’affaire aurait vite été classée au rayon des divagations. Tel ne peut plus être le cas. Quoique déjà parfois présenté comme un «Frankenstein chinois», le Dr He Jiankui n’est en rien un inconnu perdu dans ses délires. Bluff scientifique ou pas, l’affaire s’ancre pleinement dans le crédible (…)

La suite sur Slate.fr : « Bienvenue dans le monde insensé des humains génétiquement modifiés » (15 décembre 2018)

A demain

@jynau

OGM=Poisons : les toutes dernières révélations ! Un mea culpa du Nouvel Observateur ?

Bonjour

C’était il y a six ans. Septembre 2012 Une formidable tornade médiatique lancée par un Nouvel Observateur s’affranchissant de toutes les règles médiatiques relatives aux publications scientifiques. Et cette manchette jaune maïs :  « Exclusif : oui les OGM sont des poisons ! » . Images spectaculaires de rats atteints de tumeurs envahissantes. Commentaires à l’avenant. Artillerie en batterie, livre à suivre et pouvoir exécutif comme tétanisé. C’était le début de la triste autant que formidable « affaire Séralini ».

19 septembre 2012. « Tumeurs mammaires chez les femelles, troubles hépatiques et rénaux chez les mâles, espérance de vie réduite sur les animaux des deux sexes… L’étude conduite par le biologiste Gilles-Eric Séralini (université de Caen) et à paraître dans la prochaine édition de la revue Food and Chemical Toxicology fait grand bruit : elle est la première à suggérer des effets délétères, sur le rat, de la consommation d’un maïs génétiquement modifié – dit NK603, commercialisé par la firme Monsanto – associé ou non au Roundup, l’herbicide auquel il est rendu tolérant. » pouvait-on lire ce jour-là dans Le Monde

Se souvenir

« Vous souvenez-vous ? » demande aujourd’hui, sur son blog, notre confrère Sylvestre Huet. Celles et eux qui l’ont vécue se souviennent de cette ahurissante affaire – une affaire qui vit  de solides confrères allant (pourquoi diable ?) jusqu’à signer de leur encre un pacte contre nature leur assurant une « exclusivité ». Le Monde écrivait ainsi alors, toute colère rentrée :

« De manière inhabituelle, Le Monde n’a pu prendre connaissance de l’étude sous embargo qu’après la signature d’un accord de confidentialité expirant mercredi 19 septembre dans l’après-midi. Le Monde n’a donc pas pu soumettre pour avis à d’autres scientifiques l’étude de M. Séralini. Demander leur opinion à des spécialistes est généralement l’usage, notamment lorsque les conclusions d’une étude vont à rebours des travaux précédemment publiés sur le sujet. »

Dès le 4 octobre 2012 l’Autorité européenne de sécurité des aliments avait jugé que ce travail était d’une «qualité scientifique insuffisante». Puis la publication fut, sanction grave, «rétractée» avant d’être publiée, sous une autre version, dans une autre revue. L’affaire conservait tout son mystère. Où était la vérité vraie ?

Puis le temps passa, l’aura du chercheur de Caen baissa en intensité, d’autres turbulences émergèrent sur le front des OGM, des herbicides toxiques et des convictions qui ne s’embarrassent guère de la raison scientifique. On attendait toutefois que la lumière soit faite. « Affaire Séralini: six ans après, l’heure des comptes » signions-nous en juillet dernier sur Slate.fr.  « Trois expertises, française et européennes, invalident alors les résultats et conclusions de l’étude de GE Séralini sur les maïs OGM » assurait alors l’Association française des biotechnologies végétales.

Derniers clous

Aujourd’hui c’est l’Institut national de la recherche agronomique (Inra) qui enfonce les derniers clous : « Maïs OGM MON 810 et NK603 : pas d’effets détectés sur la santé et le métabolisme des rats »

« Un régime alimentaire à base de maïs transgénique MON 810 ou NK603 n’affecte pas la santé et le métabolisme des rats dans les conditions du projet GMO 90+. Cette étude inédite réalisée par un consortium de recherche piloté par l’Inra implique de nombreux partenaires dont l’Inserm. Les travaux ont été réalisés dans le cadre du programme Risk’OGM financé par le Ministère de la transition écologique et solidaire.

« Pendant six mois, des rats ont été nourris avec un régime contenant soit du maïs OGM (MON 810 ou NK603) soit du maïs non OGM, à différentes concentrations. Les chercheurs, par les techniques de biologie à haut débit, n’ont identifié aucun marqueur biologique significatif lié à l’alimentation au maïs transgénique. De même, ils n’ont observé aucune altération anatomo-pathologique du foie, des reins ou de l’appareil reproducteur des rats soumis aux régimes contenant ces OGM. Ces travaux, publiés le 10 décembre 2018 dans la revue Toxicological Sciences, ne mettent pas en évidence d’effet délétère lié à la consommation de ces deux maïs OGM chez le rat même pour de longues périodes d’exposition. »

Et Le Monde (Stéphane Foucart) de contextualiser: « OGM : six ans après l’’’affaire Séralini’’, une étude conclut à l’absence de toxicité sur les rats. En 2012, les photos de rongeurs déformés par des tumeurs avaient provoqué l’émoi et la controverse. Une étude d’ampleur prouve finalement l’innocuité des maïs transgéniques. C’est l’épilogue de l’’’affaire Séralini’’ ».

Le calibre de l’ânerie

Pour autant rien n’est acquis. « Dire que ces expériences prouvent que ‘’Les OGM ne sont pas des poisons’’ serait une ânerie de même calibre que l’affirmation inverse du Nouvel Observateur en septembre 2012, souligne fort justement Sylvestre Huet. Elles montrent seulement que les plantes transgéniques testées, et uniquement celles-là, ne sont pas des poisons. Ces expériences donnent raison une fois de plus aux biologistes qui estiment qu’il faut « une raison » (biochimique, biologique) de se demander si telle ou telle plante transgénique pose un problème de santé ou non et non supposer a priori que l’introduction d’un gène (ou sa manipulation à l’aide des nouvelles techniques disponibles comme CRISPR) représente un risque sanitaire plus élevé que, par exemple, un croisement artificiel utilisé en sélection de semences traditionnel. »

Puis notre confrère fait un rêve :  que les journaux, radios, télévisions, journalistes et ONG (ou responsables politiques) qui ont en chœur assuré à leurs publics, lecteurs, électeurs et militants que Gilles-Eric Séralini avait « prouvé » que « les OGM » sont des « poisons » mortels, vont consacrer autant d’efforts, de temps de paroles, de longueur d’articles et de propos publics à annoncer cette nouvelle  désormais bien établie.

Ce rêve n’a que bien peu chance de se réaliser :  cela ne susciterait guère d’écoute – et ne ferait guère vendre. « L’homme qui mord un chien, c’est une info, mais si c’est un chien qui mord un homme, c’est une info seulement s’il en meurt, rappelle-t-il. Une plante transgénique qui tue, c’est une information; elle se contente de nourrir, ce n’en est pas une. Et les près de 98% des journalistes qui ont écrit sur cette affaire sans lire l’article originel de G-E Séralini ne vont pas plus lire les résultats de ces expériences ni se voir incité à les présenter par des rédactions en chef qui n’y verront pas le motif d’un titre bien saignant. (…) Il est regrettable que l’affaire Séralini soit celle d’un lanceur de fausse alerte, puisque toute fausse alerte occupe une part de la citoyenneté et de l’expertise publique disponible pour une vraie alerte sanitaire ou environnementale. Certes, il vaut mieux se tromper de temps en temps et traiter une fausse alerte que de passer à côté d’une vraie mais ne pas se noyer dans les fausses alertes est indispensable.

Où l’on en revient à une histoire qui reste à écrire. Celle du journaliste qui criait toujours au loup et qui n’a pas été cru lorsque le vrai loup survint.

A demain

@jynau

Gilets Jaunes et Emmanuel Macron : combien devront-ils, demain, donner au Téléthon ?

Bonjour

La manne se tarit et la courbe chute : 80,3 millions en 2016-Garou, 75,6 millions en 2017-Zazie, 69,3 millions d’euros de promesses de dons pour l’édition 2018-Pascal Obispo qui vient de s’achever.  Une édition placée sous le thème de la « guérison »  mais organisée dans un « contexte perturbé » notamment par les Gilets Jaunes. Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’AFM-Téléthon  parle aussi politique « d’un climat et d’un contexte social que l’on connaît, qui englobe une pression fiscale sur certains de nos donateurs, notamment des retraités impactés par la hausse de la CSG ».

 « Le paradoxe, c’est qu’en cette année 2018, on a pu vraiment montrer des avancées exceptionnelles obtenues grâce à la générosité publique », a-t-elle ajouté – rappelant que l’on pouvait continuer pendant une semaine à faire des dons par téléphone (3637) et sur telethon.fr« On aurait aimé battre des records », mais « il y a des années plus difficiles que d’autres », a résumé à la fin de l’émission Sophie Davant, coprésentatrice historique du Téléthon (depuis 1997).

Baptisée « Vaincre la maladie », l’édition 2018 a témoigné des premiers succès de la thérapie génique pour guérir certaines maladies génétiques rares « du sang, du foie et du système immunitaire » – avec, comme toujours,  des témoignages de familles et de chercheurs.

Le mur de l’impossible

« France 2 a notamment diffusé des images émouvantes de l’évolution après traitement d’un bébé atteint d’une maladie rare des muscles, la myopathie myotubulaire  rapporte l’AFP. Cette anomalie génétique entraîne une faiblesse musculaire extrême et une insuffisance respiratoire sévère. Mais douze semaines après avoir reçu une injection lui apportant un gène sain, dans le cadre d’un essai clinique de la société Audentes Therapeutics, le bébé tient assis seul et attrape des objets. »

Parmi les « défis » proposés, l’AFM-Téléthon avait invité les Français à organiser une « soirée crêpes » avec amis, voisins ou collègues, puis à indiquer sur un site dédié le nombre de galettes consommées et à verser un euro pour chacune d’entre elles …  Une cinquantaine de « YouTubeurs » et de joueurs célèbres de jeux vidéo se sont aussi lancés pour la deuxième année dans un « Téléthon gaming » diffusé sur la plateforme Twitch.

Mais des animations et autres « défis » (prévus à Paris, Bordeaux ou Rouen) ont été annulés en prévision des violences tenues pour inhérentes l’acte IV des Gilets Jaunes. Par précaution, le plateau de France Télévisions, prévu à l’origine sous deux grandes bulles transparentes place de la Concorde avait été rapatrié en studio.

Pour autant la très grande majorité des 20 000 points d’animation prévus pour récolter des dons a cependant été maintenue, avec 250 000 bénévoles mobilisés dans tout le pays selon l’AFM-Téléthon. Le temps n’est plus où, de 2003 à 2008, on dépassait systématiquement les 95 millions d’euros de promesses de dons.  Le modèle de la fête-quête s’use-t-il ? La générosité s’épuise-t-elle ? La parole devient-elle inaudible ? Le transhumanisme prend-il la place de la correction de la pathologie génétique ?

Laurence Tiennot-Herment l’affirme :  « On est à un tournant historique du Téléthon, on a fait tomber un mur de l’impossible ». Que découvrira-t-on derrière ?

A demain