Inique : Marlène Schiappa connaît-elle la pauvre histoire du bébé trisomique né après GPA ?

Bonjour

Feindre d’être surpris.es ? L’affaire était entre les lignes de tous les écrits dénonçant l’esclavage que constitue la pratique de la « gestation pour autrui » 1.

Commandé, puis abandonné. À 21 ans, Pattaramon Chanbua était déjà maman d’un garçon et d’une fille de 6 et 3 ans. Contactée par une agence de Bangkok, elle accepte d’«aider» un couple d’Australiens souffrant de sa stérilité. La pauvreté n’a pas de frontières. Avec les 16.000 dollars promis par le couple, la jeune femme comptait «éduquer ses enfants et payer ses dettes»a-t-elle expliqué à la chaîne de télévision australienne ABC : « Thai surrogate mother of a baby with Down syndrome abandoned by Australian parents says she cannot afford baby Gammy’s medical treatment » (voir la vidéo sur le site du Figaro–  Diane de Fortanier)

« Trois mois après avoir été inséminée, Pattaramon découvre qu’elle attend des jumeaux, résume Le Figaro. L’agent lui promet alors un peu plus d’argent pour porter les deux enfants. Peu de temps après, le médecin l’informe que l’un des deux enfants est atteint de trisomie 21. Le couple commanditaire fait alors savoir à la mère qu’il ne veut pas du garçon. La jeune femme refuse d’avorter, conformément à ses convictions religieuses bouddhistes. »

En décembre dernier elle accouche des jumeaux. Diagnosticconfirmé : Gammy est trisomique – trisomie compliquée d’un grave problème cardiaque. Le couple (qui n’avait jamais rencontré la jeune mère) repart vers son Australie avec la petite sœur, apparemment bien portante. L’inique n’a pas de frontières.

Débattre de la GPA après ce quinquennat

  L’histoire, rapporte encore Le Figaro, a ému les réseaux sociaux. Le site de fund-raising GoFundMe a déjà levé plus de 100.000 dollars pour e bébé trisomique – tombé malade entre-temps. «Je voudrais dire aux femmes thaïlandaises: “ne rentrez pas sur ce marché des mères porteuses, ne pensez pas seulement à l’argent. Si cela se passe mal, personne ne vous aidera, le bébé sera abandonné par la société, et vous en serez responsable”», implore Pattaramon Chanbua, citée par le Sidney Morning Herald.

En Thaïlande, les contrats de GPA ne peuvent, en théorie, être passés par un couple marié « qu’avec des personnes liées par le sang ». Suite à cette affaire, le ministère de la Santé thaïlandais a déclaré que toutes les transactions financières autour des mères porteuses étaient « interdites ». Ce marché a connu un boom avec la crise : de plus en plus de couples étrangers – et surtout originaires d’Australie – font appel à des mères porteuses via des agences. Le commerce n’a pas de frontières.

Il y a quelques jours, sur RTL, Marlène Schiappa : « Ces questions de PMA comme de GPA touchent à la fois au très intime : à la vie amoureuse, à la sexualité, à la vie familiale, à l’idée que l’on se fait des familles, mais elles touchent aussi à des questions philosophiques, scientifiques et éthiques. Le gouvernement a « toujours été extrêmement clair sur le fait que l’on est opposé à la GPA ». Et puis elle conclut : « Il n’est pas du tout question d’ouvrir ou de débattre de la GPA pendant ce quinquennat ».  

Mme Schaippa est, en France, secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée de l’Égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations

A demain @jynau

1 Dont le remarquable « L’Homme désincarné : du corps charnel au corps fabriqué »signé de Sylviane Agacinski (Gallimard. 48 pages. 3,90 euros)

Ovocytes altruistes : 1000 euros pour une Espagnole. Combien, demain, pour une Française ?

Bonjour

Capitalisme et procréation. Commerce, altruisme et empathie. Dans la vieille Europe un traitement de l’infertilité féminine par « don d’ovocytes » sur deux s’effectuerait en Espagne – secteur privé. Pourquoi un tel héliotropisme ? « Ce phénomène s’explique par la culture qui fait notamment de ce pays le premier donneur d’organes à l’échelle européenne et mondiale. Et ce depuis 26 ans » explique la firme IVI 1. Qui ajoute aussitôt qu’une autre explication réside dans « une législation adaptée ».

Et IVI d’ajouter « qu’elle met en place un véritable protocole afin d’accompagner les donneurs dans leur démarche et pour évaluer également leur capacité psychique ». Ce qui ne va pas sans quelques explications destinées à la clientèle potentielle française (nous surlignons) :

« 1 La loi espagnole sur les Techniques de Procréation Humaine Assistée (LTRHA) définit le don d’ovocytes (et au sens plus large de gamètes) comme un acte altruiste et anonyme. Du fait de la législation et des valeurs d’empathie et de solidarité qu’elles portent, les femmes espagnoles « donnent ainsi plus volontiers leurs ovocytes » (sic).

« 2 Chez IVI, de nombreux contrôles – gynécologiques, génétiques et psychologiques – sont effectués afin de déterminer l’aptitude de ces femmes à donner leurs ovocytes. En pratique un premier rendez-vous pour s’informer et donner son consentement Pour recevoir les donneurs et les donneuses, IVI dispose de cliniques spécialisées où sont reçues les patientes qui viennent suivre leur traitement PMA. Avec ce dispositif, IVI conserve et respecte leur anonymat. Le premier rendez-vous se fait avec une infirmière afin d’éclairer les donneuses sur les modalités et la technique de don. Infirmière et donneuse retracent ensemble les antécédents médicaux et l’historique de la patiente en vue de la suite du processus.

« 3 A l’issue du premier rendez-vous, les donneuses détiennent toutes les informations nécessaires sur le don. Si elles souhaitent poursuivre le traitement – comme 67% de femmes – elles sont orientées vers un médecin gynécologue pour une seconde consultation afin de procéder à un examen médical plus approfondi : analyse gynécologique, analyse cytologique, prise de sang pour un hémogramme et sérologie.

« 4 Chez IVI, les donneuses sont par ailleurs soumises au Test de Compatibilité génétique afin de détecter les facteurs de risque de transmission d’une anomalie génétique à l’enfant. En soumettant l’ensemble des donneurs à cette analyse du caryotype, IVI fait en sorte que les naissances issues du don soient saines (re-sic). Ce test réduit considérablement le risque théorique d’avoir un enfant atteint d’une maladie génétique – de 1 chance sur 100 à 1 chance sur 30 000 environ. Les maladies génétiques ne peuvent pas être guéries mais peuvent être évitées grâce au TCG effectué dans l’ensemble des cliniques IVI. Cette analyse permet de détecter jusqu’à 600 maladies.

« 5 Un entretien avec un psychologue. La Société Espagnole de Fertilité (SEF) a reconnu la nécessité d’une évaluation psychologique des donneurs pour minimiser la transmission de la psychopathologie à la progéniture (re-re-sic) et pour garantir le bon déroulement du protocole de donation. IVI fait appel au Groupe d’Intérêt de Psychologie de la SEF pour évaluer l’équilibre psychique des donneuses. Au cours de la consultation avec le psychologue, l’histoire de vie de la donneuse est analysée afin d’identifier les éventuels troubles mentaux, connaître les motivations du don, la stabilité émotionnelle de la patiente... « Il est important et rassurant pour nos patientes et futurs parents de savoir que l’ensemble des donneurs sont traités avec équité selon un processus de sélection rigoureux et éthique 2. Du point de vue des donneurs, il est fondamental pour eux d’avoir un rendez-vous avec un profesionnel qui les comprend, leur donne toutes les informations sur le traitement et leur parle d’expériences passées » explique le Dr Diana Santa Cruz, psychologue à IVI Madrid. A l’issue de l’examen, si le psychologue déclare la donneuse apte, le traitement peut débuter avec une phase de stimulation des ovaires qui précède le prélèvement des ovocytes, réalisé dans les cliniques IVI dédiées.

« 6 IVI dédommage les donneuses à hauteur de 1 000€ par don. Il s’agit de la moyenne pour l’ensemble des cliniques en Espagne.  Ce dédommagement – prévu dans l’article de la loi sur la reproduction – prend en compte les dérangements physiques (stimulation ovarienne), les dépenses liées aux déplacements à la clinique et la présence à la clinique pour la ponction. »

En France le don d’ovocytes est « anonyme, bénévole et gratuit ». Corollaire ou pas le pays est confronté à une situation de grande pénurie. Un sujet qui sera abordé prochainement au Parlement lors de la révision de la loi de bioéthique. On peut raisonnablement s’attentre à des amendements prônant la nécessité d’un « dédommagement ». Où l’on verra s’entrouvrir la porte de la commercialisation des gamètes suivie, après-demain, de celle de la commercialisation du corps humain.

A demain @jynau

1 IVI  se présente ainsi : fondée en 1990, c’est la première institution médicale en Espagne entièrement dédiée à la reproduction assistée. Depuis cette date, IVI a contribué à la naissance de plus de 160.000 enfants grâce à la mise en œuvre des méthodes de reproduction assistée les plus innovantes. Début 2017, IVI a fusionné avec RMANJ, devenant ainsi le plus grand groupe de reproduction assistée au monde et le leader en médecine reproductive avec plus de 65 cliniques dans 11 pays.

2 IVI précise : « De nombreuses femmes qui font appel à un traitement de reproduction assistée avec don d’ovocytes nous font part de leur anxiété et préoccupation pour que leur bébé leur ressemble. Dans le but d’offrir plus de sécurité et confiance à nos patientes, IVI met à sa disposition la technologie Perfect Match 360°. Ce programme exclusif nous permet de garantir non seulement la compatibilité entre donneuse et patiente, mais aussi d’assurer la plus forte ressemblance physique et biométrique, grâce à l’utilisation de la dernière technologie de reconnaissance faciale. 

« IVI dispose de IVI Biometric Scan, une technologie de pointe permettant mesurer les distances biométriques des donneuses afin d’offrir aux patientes un choix ajusté, non seulement dans les critères cliniques et phénotypiques comme c’est le cas actuel dans la plupart des centres de procréation assistée, mais aussi dans l’étude de la ressemblance faciale. iometric Scan se sert d’un logiciel basé sur un système de ressemblance faciale 3D reposant sur des algorithmes qui transforment une image du visage en une formule mathématique représentée par 100 points faciaux et les distances entre ceux-ci afin de déterminer le degré de ressemblance entre donneuse et patiente. Une fois les résultats obtenus, nous choisissons finalement la donneuse la plus ressemblante.

« Pendant le processus de recherche de la donneuse la plus appropriée, nous prenons en compte des caractéristiques physiques telles que l’ethnie, la couleur des  yeux et des cheveux, la taille et la constitution. IVI dispose d’une des plus larges banques d’ovules au monde, ce qui nous permet de donner réponse à des patients phénotypiquement différents. En plus, nous prenons en considération d’autres facteurs tels que la compatibilité du Rh et le groupe sanguin. »

Libération dénonce le « paternalisme » du projet de loi bioéthique, filiation et PMA

Bonjour

Après Le Journal du Dimanche, Libération. Quatre jours après l’hebdomadaire dominical et le « lever de voile » d’Agnès Buzyn, le quotidien de Jean-Paul Sartre (Eric Favereau et Catherine Mallaval) s’est « procuré l’avant projet de loi » qui veut étendre l’accès à la PMA/IAD à « toutes les femmes ». Le texte est toujours en cours d’examen au Conseil d’Etat et devrait être présenté en Conseil des ministres fin juillet.

Surprise : là où le JDD voyait une loi qui allait « révolutionner la famille » l’ex quotidien révolutionnaire ne perçoit qu’une bien maigrelette avancée. Où l’on voit s’éloigner un peu plus – après l’excommunication d’Agnès Thill par les macronistes – le débat « apaisé » voulu par Emmanuel Macron.

« Sérieux, austère, pointilleux, et au final très réglementaire. Lourd de 32 articles, le projet de loi sur la bioéthique,  manque un peu de… vie, commente Libé. Que reste-t-il du rapport du député Jean-Louis Touraine (LREM) destiné à servir de support au projet de loi bioéthique ? Le souffle de décrassage et de levée des interdits n’est plus franchement là. Qu’en est-il même de l’esprit qui se voulait ne pas être ’trop frileux’’, selon les mots de l’auteur du rapport. Voilà un projet certes important et utile, mais il reste d’inspiration très ‘’paternaliste’’.»

Certes « un grand pas va être franchi avec l’ouverture (remboursée) de la PMA/IAD à toutes les femmes, en couple (hétéro ou homo) ou célibataire » mais, ajoute Libé, le détail des articles de cette loi semble surtout obéir à un « désir d’apaisement » souhaité par le président de la République ainsi que par sa ministre des Solidarités et de la Santé… « Tant et tant qu’étrangement, l’Inter-LGBT, qui devait faire de la marche des fiertés prévue ce samedi une fiesta (enfin la PMA pour toutes quand même !), s’apprête à défiler sous le mot d’ordre : ‘’Filiation, PMA : marre des lois a minima !’’. »

Du corps charnel au corps en fabrication

Des sujets de déception, sinon de combat ? Pourquoi continuer à interdire de dépister la trisomie 21 sur les embryons conçus en éprouvette pour de futurs parents souffrant de maladies génétiques ? Pourquoi diable l’Etat se sent-il obligé d’encadrer les « greffes fécales » ?  Pourquoi ce silence pesant sur l’insémination post-mortem ? Quid « des assignations de sexes forcées auxquelles on procède sur les enfants nés intersexes » ? Va-t-on continuer, demande Libé, à les «mutiler», pour reprendre le vocabulaire de nombreuses organisations de défense des droits de l’homme ? Pourquoi ne pas faciliter l’inscription à l’état civil français des enfants nés de GPA à l’étranger ? Pourquoi, en somme, ne pas plus entrouvrir la porte à une GPA toujours prohibée ?

Les attentes progressistes risquent fort d’être également décues au chapitre (encore en gestation) de « l’accès aux origines » la filiation entre les personnes qui ont eu recours à un don et les enfants ainsi nés. « Nombreux (hétéros ou homos) sont ceux qui craignent une forme de stigmatisation de ces enfants nés de don, prévient Libé. Quant à opter pour un mode d’établissement de la filiation ‘’à part’’ pour les couples de lesbiennes dans une loi destinée à promouvoir l’égalité de toutes face à la PMA, voilà qui tient un peu de l’oxymore. » Et encore :

« A moins qu’il ne s’agisse d’une tactique destinée à apaiser la Manif pour tous, qui sera forcément satisfaite que l’on crée un mode de filiation à part pour les couples de femmes, quitte à faire grincer la communauté LGBT. Cette dernière se demande aussi comment les couples de lesbiennes qui continueront à aller à l’étranger ou fabriqueront un bébé hors cadre médical avec un ami donneur pourront faire établir la filiation avec leur enfant dans ce cadre.

« Plusieurs associations auraient préféré que l’on étende aux homosexuels les règles aujourd’hui applicables aux couples hétérosexuels. Après consentement des deux femmes à une PMA devant notaire (comme c’est le cas pour les couples hétéros), celle qui n’a pas porté l’enfant aurait pu bénéficier d’une présomption de comaternité en cas de mariage ou de la possibilité d’une reconnaissance en dehors du mariage. Ce qui est peu ou prou le système en vigueur au Québec et en Belgique. »

L’honnête homme complétera cette lecture avec un remarquable opuscule :« L’Homme désincarné : du corps charnel au corps fabriqué »signé de Sylviane Agacinski (Gallimard. 48 pages. 3,90 euros). On espère que la maison Gallimard à prévu, avant l’été, une distribution de ce texte de combat, philosophique et politique, aux députés et aux sénateurs.

A demain @jynau 

«Meilleur des Mondes» : dernières nouvelles du front de la sélection des embryons humains

Bonjour

Jusqu’où ? Et quand ? A Vienne, dans le cadre de la 35ème réunion annuelle de la Société Européenne de Reproduction Humaine et d’Embryologie (ESHRE),  la firme IVI 1 a présenté « deux nouvelles études sur la sélection des embryons humains » – études « basées sur les protéines et l’oxyde présents dans les milieux de culture ». Où l’on apprend que l’assistance de l’Intelligence Artificielle pourra, chaque jour un peu plus, aider à perfectionner la sélection des embryons de notre espèce.

IVI : « Dans le domaine de la reproduction humaine, l’amélioration de la sélection embryonnaire est l’un des axes de recherche dans lequel de plus en plus de ressources est investie. Récemment, l’utilisation de l’Intelligence Artificielle pour atteindre un certain degré d’automatisation lors du choix des embryons ou dans l’exécution de l’analyse génétique a représenté une évolution significative en termes de perfectionnement de la sélection et, par conséquent, d’amélioration des résultats ». Et par conséquent, d’amélioration de l’espèce ? Pour l’heure voici ces deux études viennoises :

I Première étude : « Le profil protéiné du transfert d’embryon unique euploïde révèle des schémas différentiels entre eux ». Elle a été réalisée à la clinique IVI à Valence entre septembre 2017 et mars 2018. Taille d’échantillon : 81 cycles préparés pour le transfert d’un seul embryon (transfert simple de blastocyste – SET).

Dr Marcos Meseguer, responsable de la recherche à la clinique d’IVI de Valence. « L’importance de cette étude réside dans le fait qu’il s’agit d’embryons qui ont déjà été testés génétiquement et qui se sont avérés euploïdes. Elle a une valeur élevée étant donné qu’en dépit d’être des embryons sélectionnés génétiquement, ils ne parviennent pas tous à s’implanter. L’idée est donc d’améliorer le processus de sélection grâce à l’analyse de protéines. Dans cette étude, nous avons eu recours, en partie, à l’Intelligence Artificielle, liée avec les images que nous obtenons par l’Embryoscope et le Geri (deux modèles d’incubateurs cinématographiques), en développant une méthode qui combine des images avec la méthode de sélection des protéines. Nous avons confirmé une sécrétion significativement élevée d’IL-6 et d’IL-8 dans les embryons en croissance, en se concentrant sur le potentiel de ces molécules pendant le développement de ces embryons. La majorité des concentrations de protéines présentaient un modèle de valeurs plus élevées chez les blastocystes éclos. »

2 Seconde étude : « Profil oxydant dans les milieux de culture élevés, biomarqueur d’embryons de bonne qualité : un outil non invasif pour sélectionner l’embryon à transférer ». Elle est basée sur l’étude du milieu de culture avec le développement multiple d’embryons, situations dans lesquelles « on trouve entre 10 et 12 embryons dans la même goutte ». Objectif : analyser si le profil oxydant peut être un bon biomarqueur pour déterminer la qualité des embryons. Etude également réalisée à la clinique IVI à Valence auprès d’un échantillon de 683 embryons sur un total de 174 cycles qui ont été effectués au moyen de la fécondation in vitro (FIV), entre mai 2017 et décembre 2018

Dr Marcos Meseguer : « Nous avons procédé à l’évaluation avec tous les embryons cultivés ensemble, et avons détecté qu’il existe un profil oxydatif différent lorsque les embryons sont de bonne qualité et lorsqu’il existe des paramètres qui rendent les embryons non viables. Nous avons développé une méthode pour évaluer l’environnement dans lequel de nombreux embryons se développent. En ne développant pas d’étude individuelle, nous avons analysé l’oxydation générée comme valeur mesurable dans le milieu dans lequel les embryons sont cultivés. Plus les embryons sont actifs et de meilleure qualité, plus ils genèrent de l’oxydation dans le milieu de culture. Cela indique qu’ils seront mieux préparés pour être transférés et permettront d’assurer un taux de réussite plus élevée dans le cycle de la patiente. Au contraire, dans les critères de classification, le niveau de stress oxydatif diminuait à mesure que la qualité de l’embryon se détériorait ».

Rappelons que la réunion annuelle de l’ESHRE est la plus importante conférence européenne sur la procréation assistée. C’est l’endroit où les meilleurs professionnels du monde entier se réunissent, et où, chaque année, ils arrivent à des conclusions importantes qui tracent l’avenir dans le domaine de la reproduction. L’avenir de l’espèce humaine sur le chemin de Valence, Vienne et Londres, du Brave New World et du Humanexit. Quand ?

A demain @jynau

1 IVI se présente ainsi :  « IVI a été fondée en 1990 en tant que première institution médicale en Espagne entièrement dédiée à la procréation assistée. Depuis lors, elle a contribué à la naissance de plus de 160 000 bébés grâce à l’application des dernières technologies de procréation assistée. Début 2017, IVI a fusionné avec RMANJ pour devenir le plus grand groupe de procréation assistée au monde. Il compte actuellement plus de soixante-cinq cliniques dans onze pays et est le principal centre de médecine de la reproduction. https://ivi-fertilite.fr/http://www.rmanj.com/ »

«Révolution dans la filiation» : Agnès Buzyn lève le voile gouvernemental dans le JDD

Bonjour

23 juin 2019. Ainsi donc c’est le Journal du Dimanche (Anne-Laure Barret, Emmanuelle Souffi, Hervé Gattegno). Outre un entretien ministériel, il aura eu l’exclusivité. On y trouvera l’essentiel de l’avant-projet de loi de révision de la loi de bioéthique – qui ne sera présenté en conseil des ministres que dans un mois. Un texte actuellement examiné par le Conseil d’Etat.

« PMA, Filiation, Embryons : La loi qui va révolutionner la famille » titre le quotidien dominical. Ce qui est sans doute un tout petit peu excessif. Qu’apprendra-t-on que nous ne pressentions ? Rien, ou presque. A commencer par le remboursement de l’insémination artificielle avec sperme de donneur pour les femmes vivant seules ou avec une autre femme.

On retiendra aussi la possibilité plus ou moins offerte à certains enfants d’avoir accès à leurs origines : Agnès Buzyn. affirme souhaiter « lever le voile sur l’origine de la filiation » pour les enfants nés grâce à un donneur, afin qu’ils accèdent à des informations sur celui-ci à leur majorité.  « Il faut établir une filiation qui a la même portée et les mêmes effets que la filiation biologique ou adoptive sans bouleverser le droit de la filiation actuel. Elle reposerait sur une reconnaissance de filiation avant la naissance du bébé », explique la ministre, qui se dit favorable à la création d’« un nouveau type de filiation qui concernera aussi les couples hétérosexuels qui ont recours à un don » :

Pour ce qui est des dons de sperme et d’ovocytes, Agnès Buzyn :

 « L’anonymat au moment du don sera préservé, mais il s’agit ensuite de permettre à l’enfant d’avoir accès à son histoire et à l’identité de son donneur quand il aura atteint ses 18 ans. Ça peut être un accès à des informations non identifiantes sur le donneur voire connaître son identité si le donneur y a consenti soit au moment du don, soit au moment où l’adulte en fait la demande. Les modalités de cet accès aux origines sont étudiées par le Conseil d’Etat ».

Anticipant les travers d’une telle mesure, Agnès Buzyn dit ne pas redouter une chute des dons en expliquant que « dans les pays qui ont généralisé cet accès aux origines, les dons ont diminué avant de remonter parce que ce ne sont pas les mêmes personnes qui donnent. » Ce qui ne manquera pas d’être discuté et contesté. « Les jeunes qui demanderont à connaître l’identité de leur donneur ne prendront pas ce dernier pour un parent. Etre parent, ce n’est pas des gamètes, mais de l’amour », affirme encore la ministre des Solidarités et de la Santé  

Quant à l’autorisation pour les femmes de congeler leurs ovocytes (comme c’est possible en Espagne ou en Belgique) la ministre révèle que le gouvernement allait l’autoriser, de façon très encadrée à partir de 30 ou 32 ans. Pourquoi ? « Pour éviter une baisse de la natalité due notamment à l’allongement des études ». Ce qui ne manquera pas de surprendre les principales intéressées.

A demain @jynau

Incroyable mais vrai : quand le café décaféiné permet de faire œuvre de sérendipité

Bonjour

C’est l’archétype de l’histoire qui incite à faire un « bon mot ». Même la select Arte n’a pas pu résister en reprenant en boucle l’AFP (Paul Ricard) : «  Deux expressos contre une maladie orpheline, c’est fort de café ». C’est d’abord et surtout un bel exemple de sérendipité. A lire dans Annals of Internal Medicine : « Caffeine and the Dyskinesia Related to Mutations in the ADCY5 Gene ». Une lettre signée de quatre médecins exerçant dans deux hôpitaux parisiens, les Prs Aurélie Méret et Emmanuel Roze et les Drs Eavan McGovern  et Domitille Gras.   

Le cas clinique rapporté est celui d’un enfant de 11 ans, chez lequel est diagnostiqué l’an dernier une dyskinésie liée au gène ADCY5. Aucun traitement n’est scientifiquement validé contre cette maladie très dyskinésie génétique très rare et invalidante. « Les bras, les jambes et le visage se mettent à bouger de manière très importante. Cet enfant ne pouvait pas faire de vélo ni même rentrer à pied de l’école, car une crise pouvait survenir n’importe quand, explique le Pr Emmanuel Flamand-Roze, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP) ».

En rester bouche bée

Les spécialistes prescrivent toutefois, depuis quelques années, le recours à la consommation de café – et ce « depuis que d’autres patients ont raconté que c’était très efficace contre les troubles du mouvements. Et c’est ainsi que cet enfant consommait une tasse d’expresso le matin et une autre le soir. « Les parents ne sont pas choqués, étant originaires de Madagascar, cette boisson est souvent utilisée comme remède à différents maux » précise l’AFP.  De fait, en pratique, l’efficacité est là : durant sept heures, les mouvements incontrôlés disparaissent presque totalement.

Puis les parents constatent que le breuvage ne fait plus effet, les mouvements anormaux involontaires sont de retour. Au bout de quatre jours, ils réalisent avoir donné par erreur du décaféiné. Une fois le caféiné réintroduit, les mouvements anormaux disparaissent à nouveau. Ou comment réaliser, involontairement et sur un cas unique, un test « en double aveugle contre placebo ».

Hypothèse : la caféine se fixe sur des récepteurs liés à la protéine ADCY5 anormale, « très présente dans une région profonde du cerveau et responsable des mouvements anormaux ». Elle reste à confirmer, ce à quoi les auteurs des Annals of Internal Medicine vont s’employer. Dans l’attente la prescription d’expresso va faire autorité. Où l’on voit que les mystères de la sérendipité peuvent laisser bouche bée.

A demain @jynau

Big Data et George Orwell : le Comité national d’éthique évoque la fin de la vie privée

Bonjour

29 mai 2019. Résumé du dernier avis (N°130) du Comité national d’éthique français pour les sciences de la vie et de la santé : « Les données massives en santé (Big Data) ont un impact important et croissant en permettant par leur exploitation d’importantes innovations dans le domaine de la recherche, dans la prise en charge des patients et l’organisation du système de soins. Les mutations technologiques et culturelles à l’œuvre obligent à s’interroger sur les enjeux éthiques liés au recueil des données, à leur traitement et à leur exploitation. Dans son avis 130, le CCNE dresse un état des lieux complet des données massives dans le champ de la santé, évoque leur développement potentiel et analyse les nouvelles questions éthiques que ces sujets soulèvent. Il propose 12 recommandations qu’il estime indispensables au respect des principes éthiques ».

Extrait :

« Le CCNE montre qu’une des caractéristiques des données massives relatives à la santé est d’effacer les distinctions sur lesquelles repose la mise en œuvre des principes éthiques qui fondent la protection des droits individuels dans le champ de la santé. Ainsi, la séparation s’estompe entre vie privée et vie publique par la possibilité de croiser des données sans lien les unes avec les autres, mais aussi parce que notre représentation de l’intime change.

« Le rapport entre l’individuel et le collectif évolue : l’autonomie de chacun s’accroit, mais la connaissance très précise des personnes et de leur état de santé induit le risque d’un profilage ; celui-ci met en cause la protection de la vie privée et peut aboutir à la stigmatisation de personnes ou de groupes. Celle-ci menace la vie privée, mais aussi les principes de solidarité et d’équité qui fondent notre système de santé ; soin et commerce deviennent plus difficiles à distinguer, conséquence de la transformation du soin et du marché de la santé.

« Le CCNE remarque, en outre, que la notion même de consentement libre et éclairé, exigé a priori comme assurant la protection d’une personne face à une décision la concernant, est remise en cause par les conditions mêmes d’exploitation des données massives (finalités incertaines et incompréhension, voire inaccessibilité, du processus d’analyse). La nécessité d’une protection de la personne doit être réaffirmée et ses modalités doivent être redéfinies, afin d’éloigner la menace d’une société de surveillance et de contrôle par de multiples opérateurs agissant à des fins diverses.

«  Même si le consentement reste l’un des fondements majeurs de licéité du traitement des données personnelles, le RGPD, qui se veut ferme sur ses principes mais pragmatique, prend acte de ce que cette exigence n’est pas réalisable dans tous les cas, notamment dans l’hypothèse d’une réutilisation des données ; il reconnaît comme licites d’autres modalités de protection lorsque sont poursuivies des finalités d’intérêt général.

« Le CCNE prend acte de ce passage progressif d’une volonté de contrôle exhaustif a priori par l’individu à une logique d’intervention et de contrôle a posteriori fondée sur une recherche d’intelligibilité et de responsabilisation. Cette logique exige une loyauté de comportement des responsables du traitement, une transparence de leurs processus, et la possibilité de contrôler leurs possibilités d’accès aux données et leur démarche déontologique. Le CCNE réaffirme l’importance d’une gouvernance identifiée et d’engagements qui doivent pouvoir être vérifiés. L’information précise et loyale, adaptée aux différents contextes d’utilisation, devient un critère éthique majeur. »

Où l’on retrouve le 1984 d’Eric Arthur Blair, mieux connu des services sous le nom de George Orwell. Nous y reviendrons.

A demain

@jynau

Biologie synthétisée : Dieu est peut-être encore un peu plus compliqué qu’imaginé

Bonjour

Comment le vivant est-il structuré ? Traduction : comment est-il né ? Deux questions au cœur des entreprises de la biologie synthétique, cette nouvelle frontière biologique, religieuse et symbolique : créer un vivant spontanément, ex nihilo – l’Homme dépassant le Créateur.

Il y a un an Bertrand Jordan rapportait, dans l’une de ses rafraîchissantes « Chroniques génomiques » de l’aride Médecine/Sciences 1 un très très joli travail. Celui, réalisé au département de chimie du Scripps Research Institute (La Jolla, Californie) associé à l’entreprise Synthorx de la  synthése de deux nouvelles bases analogues aux classiques C, T, A et G et qui pouvaient former dans l’ADN une nouvelle paire de bases. 

« Ces chercheurs avaient même réussi à faire répliquer cet ADN par une bactérie, à assurer (grâce à diverses manipulations de haute volée) sa transcription et sa traduction et ainsi à insérer dans une protéine un acide aminé anormal (ne faisant pas partie des vingt acides aminés classiques) ajoutait-il. Bien que très intéressant et novateur, ce travail comportait une limite : les deux bases artificielles ne forment pas de liaisons hydrogène au sein de la double hélice de l’ADN (comme le font G et C, d’une part, A et T, d’autre part) et leur association repose sur la compatibilité de leurs formes. »

Or voici que Bertrand Jordan récidive 2 :

« Un article récemment publié dans la revue Science par un ensemble de laboratoires et d’entreprises démontre, lui, la possibilité de concevoir des bases alternatives qui peuvent s’associer par des liaisons hydrogène et respectent ainsi la structure de la double hélice 3. Ces auteurs obtiennent ainsi un système baptisé « hachimoji » comprenant huit (« hachi » en japonais) lettres (« moji ») — les quatre habituelles plus quatre nouvelles — et montrent qu’il possède les propriétés minimales nécessaires à un système biologique capable de porter de l’information. »

Le Vatican

Comment, au-delà de la technique, ne pas être pris de vertige ? « Sur un plan plus philosophique ce travail confirme que les bases C, A, T et G utilisées par tous les organismes terrestres ne sont pas les seules possibles, prolonge Bertrand Jordan. Leur ubiquité dans notre monde vivant reflète simplement le fait que nous descendons tous du même organisme qui s’est trouvé fonctionner avec ces éléments : le hasard de la constitution du premier « réplicateur » s’est combiné avec la nécessité de la sélection naturelle pour aboutir aux organismes d’hier et d’aujourd’hui. »

Et cette mise en garde :

« Nous aurions bien tort, dans nos tentatives de découvrir des traces de vie sur Mars, sur le satellite Europe (une lune de Jupiter) et peut-être, plus tard, sur des planètes extrasolaires, de cibler trop précisément nos analyses sur des molécules semblables à celles que nous connaissons. Même si une vie apparue ailleurs est fondée sur la chimie du carbone, de l’oxygène et de l’azote, même si elle utilise une molécule d’ADN comme mémoire génétique, il n’y a aucune raison pour s’attendre à ce que les bases alignées le long de cette molécule soient nos habituels C, A, T ou G… »

Aucune raison de ne pas croire aux miracles nés de l’alignement des planètes. Aucune raison d’imaginer que le Vatican ne figure pas sur la liste des abonnés de Médecine/Sciences et de ses transcendantes « Chroniques génomiques ».

A demain

@jynau

  1. Jordan B.. Bases alternatives et organismes synthétiques. Med Sci (Paris). 2018 ; 34 : 179–182. [CrossRef] [EDP Sciences] [PubMed] [Google Scholar]
  2. Jordan B Extension du domaine du codage : l’ADN hachimoji Med Sci (Paris) 2019 ; 35 : 483–485
  3. Hoshika, Leal NA, Kim MJ, et al. Hachimoji DNA and RNA: a genetic system with eight building blocks. Science 2019; 363 : 884–7. [Google Scholar]

Vie moderne. Téléconsultation pour surveiller ses embryons. Telesemen pour congeler son sperme

Bonjour

Attention : jargon, publicité et auberge espagnole. La « Paris Healthcare Week » vient d’ouvrir ses portes avec pour « thème phare » la téléconsultation. « Alors qu’elle peine à se déployer en France, en Espagne, l’Institut Marquès 1, ‘’clinique de référence internationale en Gynécologie, Obstétrique et Médecine de la Reproduction’’ réalise depuis près de quinze ans, 80% des premières visites médiacles via Skype auprès de leurs patients »  vient de faire savoir cette entreprise. Et, pour « aller plus loin », elle a imaginé l’Embryomobile [sic], une application permettant aux parents de suivre, en tout temps, l’évolution de leurs embryons.

« La technologie est pleinement intégrée à la société et fait partie de tous les domaines de notre vie. C’est pourquoi l’Institut Marquès, centre de référence en procréation médicalement assistée, intègre dans ses centres les technologies les plus avancées et les plus surprenantes, dans le cadre de traitements permettant de réaliser le rêve d’avoir un bébé. En effet, 80% des premières visites médicales à l’Institut Marquès se font par Skype et durent en moyenne une heure, bien que le médecin réserve dans son agenda une marge plus grande, d’une heure et demie ».

Première visite gratuite

Lors de la première visite (« gratuite »), les patients sont assistés par un gynécologue spécialisé dans la procréation assistée. Avant la vidéoconférence, l’expert demande des examens préalables afin de leur proposer un diagnostic professionnel et personnalisé. Lors de la visite, le médecin peut prescrire des médicaments ou un test médical. Sous certaines conditions, les patientes peuvent prétendre à une une prise en charge sous certaines conditions de la Sécurité Sociale française grâce au « dossier d’entente préalable de prise en charge des soins à l’étranger ».

Nouveauté : « En plus de vidéoconférences, l’une des grandes innovations technologiques de l’Institut Marquès est l’Embryomobile, une application développée par le centre qui permet aux parents de suivre, en temps réel et de n’importe où, l’évolution de leurs embryons. »

Le meilleur embron et les autres

Cette application est connectée à l’Embryoscope, un incubateur avec caméra intégrée qui reproduit les images des embryons en développement, afin que les parents puissent effectuer un suivi détaillé de l’évolution de leurs embryons. En plus d’être un exemple de transparence extraordinaire, l’utilisation de l’Embryomobile apporte la tranquillité, réduit considérablement l’anxiété et le stress et favorise l’implantation.

Une étude menée sur l’utilisation de cette application indique que « des milliers de patients » utilisent déjà Embryomobile : 43% d’entre eux se connectent plus de cinq fois par jour pour voir leurs embryons ; 27%, entre 2 et 4 fois ; 23%, une fois. Elle révèle également que 51% des participantes ont été en mesure de choisir le « meilleur embryon » pour obtenir une grossesse et que, parmi elles, 74% ont « correctement choisi l’embryon » qui serait (éventuellement) transféré ou vitrifié.

A venir : le Télésemen, développé et breveté par l’Institut Marquès (mais pas encore disponible). Le patient pourra  « congeler son sperme de n’importe quel point de la planète » et « le faire parvenir à la clinique, sans avoir à se déplacer ». « C’est une solution très pratique et confortable pour éviter les déplacements ou pour raisons de vie privée » plaide l’Institut Marquès.

Vie privée ?

A demain

@jynau

1 L’Institut Marquès se présente ainsi : « Centre de référence international en matière de gynécologie, d’obstétrique et de procréation assistée, basé à Barcelone, Londres, Irlande (Dublin et Clane), Italie (Rome et Milan) et Koweït. En Italie, grâce à son siège à Milan et à la collaboration avec la clinique Villa Salaria à Rome, l’Institut Marquès offre une solution complète pour les personnes souffrant de problèmes de stérilité. Le centre, fort expérimenté dans des cas particulièrement difficiles, aide des personnes du monde entier à réaliser leur rêve de devenir parents. L’Institut Marquès offre les taux de réussite de grossesse les plus élevés, avec 89% par cycle de FIV avec don d’ovocytes. Leader en innovation, il développe un important axe de recherche sur les avantages de la musique en début de vie et de la stimulation foetale. www.institutmarques.com »

Vincent Lambert et la « danse du scalp » : ce qu’Axel Kahn ne vous dira pas dans les médias

Bonjour

En parler ou pas ? Si oui comment ? Si non comment dire pourquoi ?  Voici ce que nous dit l’inépuisable Axel Kahn, médecin, ancien généticien et essayiste humaniste sur son compte twitter :

« J’ai refusé plus d’une demi-douzaine d’interviews sur le cas de Vincent Lambert dans les médias nationaux. Par décence. Je l’explique dans ce tweet : « Vincent Lambert est depuis onze ans dans un état végétatif. Il n’a pas laissé de directives anticipées. Ses plus proches s’opposent sur son sort, le laisser mourir ou le laisser vivre. Situation tragique et quasi insoluble. Aggravée par l’indécence de presque tous, insupportable »

La danse du scalp autour du corps sans vie relationnelle de Vincent Lambert est obscène. Oui, la situation est bloquée et, dans l’état de la législation, ne peut-être débloquée sans recours. Les dispositions de la Loi Léonetti sont applicables à Vincent Lambert. Celles d’une loi d’euthanasie le seraient si elle existait. Mais VL ne peut rien demander, il n’a pas de son vivant laissé de directives anticipées. Ses plus proches s’opposent. La loi n’établit pas de hiérarchie entre le poids de leurs avis concernant leur mari et leur fils. Dès lors, les juridictions ont toute latitude pour hésiter et s’opposer. Ce qu’elles font. Ce serait exactement la même chose avec une loi d’euthanasie, là n’est pas le problème.

Même d’un pont de vue moral, le dilemme est quasi-inextricable. La femme semble l’ayant-droit principal. « Tu quitteras ton père et te mère et prendras époux-se ». De plus, la vie d’une femme mariée à un mari vivant mais en état végétatif est doublement bloquée. Cependant, les situations où un(e) époux-se peut souhaiter la mort de son conjoint sont plus nombreuses qu’en ce qui concerne une mère vis-à-vis de son enfant. Pas de solution simple, la tragédie à l’état pur.

Alors, décence, oui, c’est bien la seule position digne. Voir l’extrême-droite et la droite d’un côté, LFI, Benoît Hamon et la mairie de Paris d’un autre, prendre position est douloureux et me semble profondément incorrect.

Je me retire sur la pointe des pieds.»

En parler ou pas ? Si oui comment ? Si non comment dire pourquoi ? Et savoir se retirer, si possible sur la pointe des pieds.

A demain

@jynau