Big Data et George Orwell : le Comité national d’éthique évoque la fin de la vie privée

Bonjour

29 mai 2019. Résumé du dernier avis (N°130) du Comité national d’éthique français pour les sciences de la vie et de la santé : « Les données massives en santé (Big Data) ont un impact important et croissant en permettant par leur exploitation d’importantes innovations dans le domaine de la recherche, dans la prise en charge des patients et l’organisation du système de soins. Les mutations technologiques et culturelles à l’œuvre obligent à s’interroger sur les enjeux éthiques liés au recueil des données, à leur traitement et à leur exploitation. Dans son avis 130, le CCNE dresse un état des lieux complet des données massives dans le champ de la santé, évoque leur développement potentiel et analyse les nouvelles questions éthiques que ces sujets soulèvent. Il propose 12 recommandations qu’il estime indispensables au respect des principes éthiques ».

Extrait :

« Le CCNE montre qu’une des caractéristiques des données massives relatives à la santé est d’effacer les distinctions sur lesquelles repose la mise en œuvre des principes éthiques qui fondent la protection des droits individuels dans le champ de la santé. Ainsi, la séparation s’estompe entre vie privée et vie publique par la possibilité de croiser des données sans lien les unes avec les autres, mais aussi parce que notre représentation de l’intime change.

« Le rapport entre l’individuel et le collectif évolue : l’autonomie de chacun s’accroit, mais la connaissance très précise des personnes et de leur état de santé induit le risque d’un profilage ; celui-ci met en cause la protection de la vie privée et peut aboutir à la stigmatisation de personnes ou de groupes. Celle-ci menace la vie privée, mais aussi les principes de solidarité et d’équité qui fondent notre système de santé ; soin et commerce deviennent plus difficiles à distinguer, conséquence de la transformation du soin et du marché de la santé.

« Le CCNE remarque, en outre, que la notion même de consentement libre et éclairé, exigé a priori comme assurant la protection d’une personne face à une décision la concernant, est remise en cause par les conditions mêmes d’exploitation des données massives (finalités incertaines et incompréhension, voire inaccessibilité, du processus d’analyse). La nécessité d’une protection de la personne doit être réaffirmée et ses modalités doivent être redéfinies, afin d’éloigner la menace d’une société de surveillance et de contrôle par de multiples opérateurs agissant à des fins diverses.

«  Même si le consentement reste l’un des fondements majeurs de licéité du traitement des données personnelles, le RGPD, qui se veut ferme sur ses principes mais pragmatique, prend acte de ce que cette exigence n’est pas réalisable dans tous les cas, notamment dans l’hypothèse d’une réutilisation des données ; il reconnaît comme licites d’autres modalités de protection lorsque sont poursuivies des finalités d’intérêt général.

« Le CCNE prend acte de ce passage progressif d’une volonté de contrôle exhaustif a priori par l’individu à une logique d’intervention et de contrôle a posteriori fondée sur une recherche d’intelligibilité et de responsabilisation. Cette logique exige une loyauté de comportement des responsables du traitement, une transparence de leurs processus, et la possibilité de contrôler leurs possibilités d’accès aux données et leur démarche déontologique. Le CCNE réaffirme l’importance d’une gouvernance identifiée et d’engagements qui doivent pouvoir être vérifiés. L’information précise et loyale, adaptée aux différents contextes d’utilisation, devient un critère éthique majeur. »

Où l’on retrouve le 1984 d’Eric Arthur Blair, mieux connu des services sous le nom de George Orwell. Nous y reviendrons.

A demain

@jynau

Médecine et complémentaires : faut-il s’indigner du raz de marée annoncé de Deuxiemeavis.fr ?

Bonjour

Donner, de sa poche,  300 euros pour avoir un « deuxième avis médical » ? C’était il y a trois ans. A peine né le site « deuxièmeavis.fr » faisait scandale quoique lancé en toute discrétion. Comment mieux dire dire la sécheresse extrême du tissu médical français, prêt à s’embraser pour une étincelle, une menace, une innovation.

Ainsi donc, moyennant 295 euros, un « deuxième avis médical » quand la chose est, pour mille et une raison, devenue nécessaire. C’était déjà là une pratique courante, largement répandue; mais pratiquée sans être affichée. Une pratique presque toujours effectuée  sous la couverture de la Sécurité sociale.  La nouveauté, fin 2015, tenait dans l’affichage et la facturation – rien n’étant, cette fois, directement demandé à la collectivité.

Les syndicats de médecins libéraux, alors, étaient à l’affût. « C’est une démarche commerciale et dangereuse, qui n’honore pas les médecins qui se sont lancés dedans, condamnait le Dr Jean-Paul Hamon, président de la Fédération des médecins de France (FMF). « Qui assurera le suivi et les interrogations complémentaires du patient, si ce n’est le médecin traitant court-circuité ?» demandait dans un communiqué la Confédération des syndicats des médecins de France (CSMF), scandalisée  par la démarche. Quant au Dr Jean-Paul Ortiz, président de ce premier syndicat de médecins, il ne décolérait pas. « A l’heure où l’on parle d’égalité d’accès aux soins pour tous, proposer sur Internet un pseudo-deuxième avis pour près de 300 € est scandaleux ».

« Sur les 295 € facturés, 120 € vont au médecin, 175 € servent à couvrir les frais du site » nous expliquait Pauline d’Orgeval, co-fondatrice du site avec Catherine Franc et Prune Nercy, diplômées d’HEC. Elle ajoutait que les « experts » (près d’une centaine) sont des spécialistes, volontaires, sélectionnés sur des critères arrêtés par  un comité scientifique 1. « En contact direct avec le patient ils sont incités à prendre contact avec son ou ses soignants du patient, notamment en cas de divergences diagnostiques ».

Médecine ubérisée et complémentaires santé

Le Conseil national de l’Ordre des médecins ?  « Ce site pose le problème plus général de l’ubérisation de la santé qui passe par une plate-forme Internet sans respecter le vertueux parcours de soins défendu par les pouvoirs publics, déclarait alors au Parisien le Dr Jacques Lucas, chargé du dossier à l’Ordre dont il est le vice-président. J’ai cru comprendre que l’initiative de Deuxiemeavis.fr pourrait être soutenue par des complémentaires santé qui prendraient en charge la consultation. Il y aurait alors deux portes d’accès aux soins, celle qui passe par ces complémentaires et celle des autres patients, ce qui créerait une inégalité. »

Le Dr Lucas avait parfaitement saisi et les deux portes sont bien là. 30 avril 2019 : « J’ai le plaisir de vous adresser le communiqué de presse de Deuxiemeavis.fr qui annonce le chiffre de 13 millions de bénéficiaires avec comme ambition de faire du deuxième avis médical un droit pour tous les patients atteints d’une maladie grave » (nous soulignons) :

« Six mois après avoir levé 2,5 millions d’euros auprès de fonds à impact social, la plateforme deuxiemeavis.fr vient d’annoncer qu’elle est désormais accessible à près d’un Français sur cinq. Ce site  permet aux patients confrontés à un problème de santé grave d’obtenir un deuxième avis médical auprès de médecins experts de leur maladie. Un service pris en charge à 100 % par les complémentaires santé ou courtiers partenaires – Malakoff Médéric Humanis, Audiens, Santiane, Ociane, Gras Savoye, Energie Mutuelle, GAN, Mutuelle Les Solidaires – par le réseau Santé Clair et l’assisteur IMA assistance. La startup parisienne permet ainsi au patient et à son équipe médicale traitante de s’appuyer sur un deuxième avis médical – sous la forme d’un compte-rendu écrit et personnalisé – pour éclairer ou faciliter la prise de décision. »

Trois ans plus tard Le discours n’a pas changé. « Avec deuxiemeavis.fr, nous ne faisons qu’organiser de façon transparente une pratique répandue entre médecins, explique Pauline d’Orgeval, présidente et cofondatrice. D’ailleurs, dans 75 % des cas, il y a convergence entre le premier et le deuxième avis ». Et en prime, une interview vidéo du Pr Laurent Degos – président du conseil scientifique 1 – Deuxiemeavis.fr : https://youtu.be/fR3DBOMezzs

Mieux, fort de son succès affiché, la startup entend désormais « démocratiser l’accès à l’expertise médicale et participer au développement spectaculaire de la télémédecine dans notre pays ». Le site, nous affirme-t-on, devrait être accessible à 15 millions de Français à la fin de l’année. Les syndicats médicaux se sont tus. Et l’Ordre des médecins ne dit plus rien. Un symptôme éclairant ? Basée à Paris, l’entreprise est hébergée au sein de la « pépinière » Paris Santé Cochin.

A demain

@jynau

1 Le Conseil scientifique est constitué du Dr Laurent Degos, du Pr Dominique Franco, du Pr Pierre-Louis Druais, du Dr Laurent Mignot, du Dr Claire Bricaire, du Pr Philippe Denormandie, du Pr Charles de Riberolles et de Xavier Briffault, chercheur en sciences sociales et philosophie de la santé mentale au CNRS.

Mères porteuses : les entremetteurs.teuses n’ont plus droit de cité sur le sol français

Bonjour

Inconnue ou presque (pourquoi ?) des médias généralistes l’affaire est rapportée par le site Gènéthique.  Où l’on apprend que l’hébergeur d’un site internet Subrogaliaqui « proposait des services de GPA en France » vient d’être condamné par le Tribunal de grande instance de Versailles. Me Adeline le Gouvelloexplique les tenants de la décision qui a vu ici l’association desJuristes pour l’enfance obtenir gain de cause.

 Les faits. « Une société basée en Espagne, la société Subrogalia, disposait d’un site Internet à destination des Français pour proposer des services de GPA, explique l’avocate. Elle vantait la qualité de ses services, avec plus de cent cinquante GPA réalisées par an, plus de 850 clients heureux, des honoraires à la hauteur des services effectués, se disant ’bien plus qu’un simple intermédiaire’. Le public français visé était explicitement désigné puisque le site était accessible en Français, qu’un drapeau français permettait de l’afficher en langue française s’il apparaissait dans une autre langue, et que les problématiques juridiques françaises ne manquaient pas d’être évoquées et décryptées (circulaire Taubira, jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme) avec une proposition de mise à disposition d’avocats spécialisés pour régler les problèmes qui se poseraient en France. »

Le contexte. Dès 2016, l’association des Juristes pour l’enfance avait notifié à l’éditeur du site (la société Subrogalia) une mise en demeure d’avoir à retirer le contenu de son site illicite sur le territoire français. Sans suite.. L’association JPE a donc informé l’hébergeur de la teneur du site de Subrogalia et de son contenu manifestement illicite en France, du fait des dispositions civiles et pénales relatives à la GPA et à l’entremise. Toutefois, l’hébergeur a refusé de retirer ce contenu ou de le rendre inaccessible en contestant ce caractère manifestement illicite. La juridiction compétente a donc été saisie et le tribunal a fait droit à la demande de l’association.

Une première. « C’est la première fois à notre connaissance qu’un hébergeur est condamné pour un site offrant des services de mère porteuse, précise l’avocate. Aucune juridiction n’avait été saisie de tels faits jusqu’à présent et les juges ont ainsi eu l’occasion de trancher le caractère manifestement illicite de ces contenus, ce qui donne une précieuse indication à tous les hébergeurs de ces sites. »

Le Tribunal de grande instance de Versailles a eu recours à l’article 6-I-2 de la loi pour la confiance dans l’économie numérique (LCEN) 1. Il a dans un premier temps analysé si le contenu proposé était manifestement illicite, puis il a examiné si l’hébergeur avait été informé de ce contenu et l’avait ou non rendu inaccessible.

Les juges ont notamment constaté que l’hébergeur avait été informé du caractère manifestement illicite de ce site, mais qu’il s’était contenté de le contester alors que « le site avait vocation à permettre à des ressortissants français d’avoir accès à une pratique illicite en France et de contourner les dispositions du droit positif français ce qui constitue une infraction pénale. La localisation de la société Subrogalia en Espagne et la licéité de la GPA en Espagne sont sans influence sur la licéité du contenu du site à destination du public français ».

Les conséquences de cette décision. « Les juges ont eu l’occasion de mettre en application la LCEN et de condamner les hébergeurs dans des domaines très variés : contrefaçon (de films, de musique), injures, diffamations, défaut de suppression de données personnelles, propos antisémites, etc. explique l’avocate. Cette décision élargit son champ d’application et qualifie le caractère manifestement illicite de sites proposant des services de mère porteuse aux Français. Cela permet de maintenir effective l’interdiction de la GPA en France et donne de la cohérence à notre Droit : on ne peut mettre en ligne sur le territoire français et pour les Français des services prohibés par la loi française. »

Où l’on voit que la triste vérité au-delà des Pyrénées peut être une faute en deçà – et que le citoyen français peut avoir confiance  dans la justice rendue à Versailles.

A demain

@jynau

1 Article 6-I-2 de la LCEN : « Les personnes physiques ou morales qui assurent, même à titre gratuit, pour mise à disposition du public par des services de communication au public en ligne, le stockage de signaux, d’écrits, d’images, de sons ou de messages de toute nature fournis par des destinataires de ces services ne peuvent pas voir leur responsabilité civile engagée du fait des activités ou des informations stockées à la demande d’un destinataire de ces services si elles n’avaient pas effectivement connaissance de leur caractère illicite ou de faits et circonstances faisant apparaître ce caractère ou si, dès le moment où elles en ont eu cette connaissance, elles ont agi promptement pour retirer ces données ou en rendre l’accès impossible. »

 

Troll et « fausses nouvelles » : comment contrer le militantisme anti-vaccinal de Facebook ?

Bonjour

C’est un euphémisme glané sur Slate.fr : « Facebook ne fait rien pour limiter la diffusion de la propagande anti-vaccin » (repéré par Claire Levenson).

« Si vous faites une recherche pour le mot «vaccin» ou «vaccination» sur Facebook aux États-Unis, la plupart des groupes en première position dans les résultats sont anti-vaccins. On trouve sur ces pages des informations erronées sur la dangerosité des vaccins, y compris l’idée qu’il ne faut pas faire confiance aux médecins sur cette question car ils n’en savent pas assez. »

 Où l’on apprend que des pages comme The Truth About Vaccines (La Vérité sur les Vaccins) ou Stop Mandatory Vaccination (Stop à la Vaccination Obligatoire) ont plus de 100.000 followers et expliquent que les enfants non vaccinés sont en meilleure santé que ceux qui ont été vaccinés.

« Un journaliste du Daily Beast a demandé à Facebook pourquoi il était si facile de tomber sur des groupes anti-vaccins dans les recherches et pourquoi rien n’était fait pour limiter la diffusion de ces idées, mais la direction du réseau social a refusé de commenter cette question » rapporte Slate.fr.

Le temps des cliques

 « En 2017, deux chercheurs australiens ont montré à quel point Facebook était essentiel à la diffusion du message anti-vaccin. Le réseau social permet en effet de connecter très rapidement des gens qui ont les mêmes préjugés sur la vaccination, alors qu’il serait beaucoup plus difficile pour eux de se retrouver sans Facebook.

Les utilisateurs se regroupent en cliques, autour de thématiques comme la défiance des médias et des autorités publiques, et leurs membres partagent leurs connexions avec les autres, ce qui accélère la propagation des idées. »

 Et Slate.fr de rappeler que diffusion d’informations erronées sur la dangerosité des vaccins a des conséquences bien réelles: il existe désormais aux États-Unis des zones de résistance croissante à la vaccination, notamment à Portland, Detroit et Houston.

Où l’on en vient, au-delà de Facebook et des Etats-Unis, à soulever la question de la riposte. Le pouvoir exécutif, les autorités sanitaires, doivent-ils user des multiples canaux des « réseaux sociaux » pour contrer la diffusion d’informations « erronées » quand il ne s’agit pas de véritables opérations mensongères ?

User des mêmes armes que la partie adverse ? Relire L’Art de la Guerre ? Qui, aujourd’hui, s’intéresse à ce grand sujet de santé publique ? Qui calcule le rapport entre les éventuels risques et les possibles bénéfices ?

A demain