Vincent Lambert : nouveaux combats, vidéo et «remontada»; funestes polémiques médiatiques

Bonjour

Jusqu’où ? La régression médiatique n’épargnera pas ce drame familial devenu affaire judiciaire. Bientôt les humoristes s’empareront de l’affaire Vincent Lambert. Déjà Les Grosses Têtes, sur RTL, offrent une croisière gratuite à un auditeur « s’il peut dire le nom de l’un des avocats des parents de Vincent Lambert » -celui qui a osé, hier, « être en liesse » en apprenant la décision de la Cour d’appel de Paris. Et qui a osé parler de « remontada » 1 Plus que funeste expression dont s’est aussitôt emparé le député (Mouvement Radical, Charente-maritime) Olivier Falorni gagant ainsi quelques minutes de célébrité médiatique dans l’hémicycle.

Où l’on voit aussi Laurent Joffrin, directeur de Libération, céder délibérément à la passion en dénonçant les fanatiques.

« Paroles des avocats des parents de Vincent Lambert, à l’annonce de la décision de la cour d’appel prescrivant la reprise des traitements, le tout dans une ambiance de fin de match : «On a gagné !», «c’est la remontada !». Déclaration de la mère de Vincent Lambert, avant ce nouveau délai, quand la fin des traitements a été annoncée : «C’est un crime, ce sont des nazis !» Laquelle a filmé une vidéo de son fils pour mettre le voyeurisme de son côté et exigé la «radiation» du médecin dont le «crime» a consisté à appliquer la loi. On voit de quel côté se situent la délicatesse, la décence, le sens de l’intimité et, pour tout dire, la charité chrétienne, dans cette affaire à tous égards tragique.

La vérité, c’est que les autorités médicales et judiciaires, jusqu’à la décision de la cour d’appel incluse, ont scrupuleusement respecté la lettre et l’esprit de la loi Claeys-Léonetti sur la fin de vie médicalisée, votée à la quasi-unanimité par l’Assemblée nationale (une assemblée de «nazis»,sans doute…) et appliquée depuis dans des centaines de cas similaires. L’indécence est d’ailleurs contagieuse : plusieurs leaders de la droite ont pris le parti extrême des parents Lambert, en contradiction totale avec le texte qu’ils ont eux-mêmes voté.

Cette loi est claire, en effet : si la volonté du patient va dans ce sens et si famille et médecins sont d’accord, il est à la fois légal et humain de ne pas se livrer à un acharnement «déraisonnable» en faveur de personnes réduites l’état végétatif sans espoir d’amélioration. Il n’y a aucun «crime»,aucune «illégalité», et encore moins de «nazis» ou de « remontada ». L’usage de ce vocabulaire outrancier, agressif et vulgaire confirme ce qu’on sait depuis le début : les parents Lambert, membre d’une secte illuminée d’intégristes catholiques, la Fraternité Saint Pie X, avec laquelle Vincent Lambert avait rompu brutalement, ont instrumentalisé la souffrance de leur fils dans le but d’imposer leurs principes obscurantistes et de porter haut les dogmes dont ils sont les croisés enfiévrés.

La volonté de Vincent Lambert ? Son épouse Rachel, qui vit depuis dix ans un double calvaire, personnel et médiatique, en est l’interprète légitime : Vincent, dit-elle – sans que les beaux-parents puissent la contredire sur ce point – ne souhaitait en rien qu’un jour, en cas de malheur, on fasse preuve d’acharnement à son endroit. C’est l’obstination de sa mère et celle de son père, longtemps militant de l’association Laissez-les vivre, qui a bloqué le processus légal. Cette obstination aboutit maintenant à clouer au pilori le docteur Sanchez, honnête médecin qui s’est contenté d’agir dans les règles.

La décision de la cour d’appel, surprenante, prolonge cette situation absurde. Ainsi le chemin de croix de son épouse et de ses proches pourra continuer pendant des mois, sous l’œil impudique des caméras, au milieu des cris discordants de zélotes fanatisés. »

Et maintenant ? Les parents de M. Lambert demandent, à nouveau, sa prise en charge dans un autre établissement de santé. « Ce n’est pas un sursis, c’est un nouveau départ. Le combat, à partir d’aujourd’hui, c’est le transfert de Vincent dans une unité spécialisée où il sera pris en charge de manière bienveillante par des spécialistes et non plus par ce CHU qui n’a fait de lui qu’un mort en sursis », a déclaré l’un des avocats des parents, Me Jérôme Triomphe, reprenant une position maintes fois affirmée. Et un transfert qui (pourquoi ?) n’avait jamais été autorisé. La mère, Viviane Lambert, s’était exprimée dans le même sens plus tôt dans la matinée en arrivant au CHU : « Vincent va bien. Nous demandons qu’il sorte de cet hôpital. Vincent n’est pas en fin de vie. Regardez les vidéos. Tout se passe dans le regard. Vincent n’a besoin que de boire, manger et d’amour. »

A l’opposé, Me Francis Fossier, l’avocat de Rachel Lambert, l’épouse et tutrice de Vincent Lambert, a annoncé sur Franceinfo qu’une plainte allait être déposée à la suite de la publication sur le site de l’hebdomadaire Valeurs actuelles d’une vidéo vraisemblablement tournée par les parents de M. Lambert montrant le patient allongé sur le côté tandis que sa mère lui parle. « On est dans l’intime d’un couple, d’une famille, a dénoncé Me Fossier. Diffuser de telles images, parler de “remontada” , vous vous rendez compte ? Comme dans un match de foot… C’est inqualifiable ».

On ne qualifiera pas

A demain

@jynau

1 « Remontada ». « Remontada in Spanish language means comeback. The word is often used when a team is behind on goals and needs to turn things around in order to win. They need a big comeback or remontada.

One of the most famous comebacks in history is when Liverpool overcame the first half 3-0 deficit to AC Milan in the 2005 Champions League final, to even the game up at 3-3 and eventually win the tournament via penalties.

The more recent ‘Remontada’ for the history books is the 2017 Barcelona win over Paris Saint-Germain in the Round of 16 of the Champions League. PSG won the first game in Paris 4-0 and Barcelona won the return match with the score of 6-1. Barca scored three times in the last few minutes of the game
. »

Coup de théâtre : la justice ordonne la reprise de l’alimentation/hydratation de Vincent Lambert

Bonjour

20 mai 2019, fin de soirée. Et ce coup de théâtre dans l’affaire Vincent Lambert. Le matin on commençait de cesser de le nourrir, mesure provoquant une serie sans précédent de réactions et de commentaires définitifs. Le soir même la cour d’appel de Paris ordonnait la fin de cette pratique conduisant à la mort du malade.

La cour « ordonne à l’Etat français (…) de prendre toutes mesures aux fins de faire respecter les mesures provisoires demandées par le Comité international des droits des personnes handicapées le 3 mai 2019 tendant au maintien de l’alimentation et l’hydratation » de Vincent Lambert, selon la décision consultée par l’Agence France Presse.

 « La cour de Paris a ordonné des mesures conservatoires, à savoir que l’alimentation et l’hydratation de Vincent doivent être reprises sans délai. C’est donc une extraordinaire victoire (…) », a commenté Me Jean Paillot, l’un des avocats des parents du patient qui commençait, depuis le matin, à être « sédaté » par l’équipe du Dr Vincent Sanchez (hôpital Sébastopol, CHU de Reims).

On se souvient qu’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé avait déclaré que la décision du Comité international des droits des personnes handicapées ne s’imposait pas à la France. C’était le 4 mai, sur RMC-BFMTV :

« Aujourd’hui, juridiquement parlant, tous les recours » dans cette affaire « sont arrivés au bout, et toutes les instances juridictionnelles, qu’elles soient nationales ou européennes, confirment le fait que l’équipe médicale en charge de ce dossier est en droit d’arrêter les soins.

« Les parents de Vincent Lambert se sont retournés vers ce comité qui s’occupe des personnes handicapées, et non des personnes en état végétatif comme Vincent Lambert [et cet organisme a demandé de surseoir à un arrêt des soins] parce qu’ils n’ont que la version des parents. Nous ne sommes pas tenus par ce comité légalement, mais bien entendu nous prenons en compte ce que dit l’ONU et nous allons leur répondre ».

Séparation des pouvoirs

Toujours le 20 mai, la Cour européenne des droits de l’homme avait rejeté une requête des parents. Peu après Emmanuel Macron avait pris la parole :

« Aujourd’hui, comme Président de la République, il ne m’appartient pas de suspendre une décision qui relève de l’appréciation de ses médecins et qui est en conformité avec nos lois.  La décision d’arrêter les soins a été prise au terme d’un dialogue permanent entre ses médecins et sa femme, qui est sa tutrice légale. Elle l’a été, en application de notre législation qui permet de suspendre les soins en cas d’obstination déraisonnable – ce qui, selon les différentes équipes médicales, est le cas de Vincent Lambert. »

« Le citoyen aurait pu espérer que le chef de l’Etat traite, ici, des rapports de la France avec le comité de l’ONU en charge des droits des personnes handicapées » observions-nous alors. Et donc, in fine, ce coup de théâtre qui, grâce à la séparation des pouvoirs, voit la justice s’opposer aux conclusions de la ministre des Solidarités et de la Santé comme à celles du président de la République.

A demain

@jynau

Vincent Lambert : le Dr Michel Aupetit, archevêque de Paris, cite Michaël Schumacher

Bonjour

Jamais une affaire médicale avait, en aussi peu de temps, suscité autant de voix dans les sphères du pouvoir. A peine le président de la République s’était-il exprimé via son compte facebook que La Croix (Clémence Houdaille) révélait les propos de Mgr Michel Aupetit, archevêque de Paris – qui fut médecin dans une autre vie.  « Alors que l’arrêt des soins de Vincent Lambert, patient en état pauci-relationnel, a débuté lundi 20 mai au CHU de Reims, Mgr Michel Aupetit, archevêque de Paris, a publié, le même jour dans la soirée, un communiqué titré ’Sommes-nous devenus de simples déchets ? ‘’ au sujet de ce ‘’cas si particulier est emblématique de la société dans laquelle nous voulons vivre’’ » résume le quotidien catholique.

« Mon cœur de prêtre me porte à prier pour lui, soumis à tant de pressions, et dont la vie ne peut dépendre que de décisions qui lui échappent », écrit l’archevêque de Paris, rappelant qu’il « y a quelques années, il a déjà subi un arrêt de l’alimentation et de l’hydratation auquel il a survécu de manière étonnante ».

Le cas de cet homme de 42 ans, « traumatisé crânien lors d’un accident de la route est actuellement lourdement handicapé, tétraplégique et dépendant dans un lit au CHU de Reims » est « tout proche de celui de Michaël Schumacher, traumatisé crânien avec de lourdes lésions cérébrales et, lui aussi, en état pauci relationnel ». « Malgré la célébrité de ce champion de Formule 1, les médias ne se sont pas emparés de son cas médical et il peut jouir de soins spécialisés très attentifs en milieu privé », souligne Mgr Aupetit.

« Dans le cas précis de M. Vincent Lambert, on constate qu’il a les yeux ouverts, qu’il respire normalement, qu’il est dans un état stable, pas du tout en fin de vie », ajoute l’archevêque de Paris, ancien médecin, qui énumère les « soins de confort et de nutrition de base » nécessaires à Vincent Lambert

Le pape François prend la parole depuis Rome

La décision d’interrompre ces soins chez un patient handicapé s’oppose à la loi Claeys-Leonetti, selon Mgr Aupetit.

« Il n’est pas mentionné qu’il présente de souffrance insupportable qui nécessite une sédation profonde sauf évidemment dans le cas où l’arrêt de l’hydratation par les médecins entraînerait la douleur cruelle de mourir de soifIl ne s’agit pas d’une’obstination thérapeutique’puisque ce ne sont pas des soins curatifs d’une maladie incurable, mais simplement les soins corporels et nutritionnels de base que l’on doit aussi aux personnes âgées dépendantes, hémiplégiques, et aux bébés qui ne sont pas encore autonomes »

Mgr Aupetit évoque encore la Belgique ou les Pays-Bas, pays « moins-disant éthiques », où « il y a une anesthésie totale de la conscience » et où l’on « entend des enfants parler de manière naturelle de l’euthanasie de leurs parents comme s’il s’agissait d’une éventualité normale ». « Un membre du gouvernement belge, assise en face de moi lors d’une rencontre chez M. le président de la République, était très fière que son pays soit’en avance’, comme elle disait, raconte l’archevêque de Paris. Pourquoi ne cite-t-on jamais les pays qui ont une plus haute conscience éthique, comme l’Allemagne ou l’Italie ? »

Pour Mgr Aupetit, nous sommes aujourd’hui face à « un choix de civilisation très clair » :

«  Soit nous considérons les êtres humains comme des robots fonctionnels qui peuvent être éliminés ou envoyés à la casse lorsqu’ils ne servent plus à rien, soit nous considérons que le propre de l’humanité se fonde, non sur l’utilité d’une vie, mais sur la qualité des relations entre les personnes qui révèlent l’amour ». « N’est-ce pas ainsi que cela se passe lorsqu’une maman se penche de manière élective vers celui de ses enfants qui souffre ou qui est plus fragile ? C’est le choix devant lequel nous nous trouvons. Une fois de plus nous sommes confrontés à un choix décisif : la civilisation du déchet ou la civilisation de l’amour. »

Ce n’est pas tout. Paris est ici en résonance étroite avec Rome. « Prions pour ceux qui vivent dans un état de grave handicap. Protégeons toujours la vie, don de Dieu, du début à la fin naturelle. Ne cédons pas à la culture du déchet », a écrit ce même jour le pape François dans un message publié sur tous ses comptes Twitter de différentes langues. Le directeur de la salle de presse du Saint-Siège, Alessandro Gisotti, a été plus explicite en retweetant le message avec la mention en français : « Prions pour Vincent Lambert ».

A demain

@jynau

Vincent Lambert : Emmanuel Macron dit pourquoi il ne suspendra pas la décision de fin de vie

Bonjour

Après-midi du 20 mai 2019. Tout se précipite. Pressé d’accorder une forme de grâce présidentielle à Vincent Lambert Emmanuel Macron vient, enfin, de prendre la parole. Il le fait huit heures après l’annonce de « l’initiation de « l’arrêt des traitements» et de la mise en place d’une « sédation profonde et continue» par le Dr Vincent Sanchez, chef de service des soins palliatifs de l’hôpital Sébastopol (CHU de Reims). Il le fait alors que l’affaire Vincent Lambert (qui alimente depuis quelques jours à flux continu les colonnes et les ondes) fait l’objet de multiples déclarations dans le champ politicien.

Que nous dit Emmanuel Macron via son compte facebook ? D’abord son émotion, puis ses interrogations.  

« Comme chacun d’entre vous, je suis profondément touché par la situation de Vincent Lambert. Comme citoyen, j’ai suivi son accident en 2008, et sa situation depuis plus de dix ans. Comme homme, comme tous les Français, je me suis interrogé pour moi, pour mes proches. Sur cette question, qui touche à la part intime de chacun, il n’y a aucune réponse simple ou univoque. Seulement des incertitudes et des déchirements, qui ont traversé la famille de Vincent Lambert et traversent tant de familles de France. Et la volonté de respecter la dignité de toute vie humaine. »

Que nous dit le président de la République ?

« Aujourd’hui, comme Président de la République, il ne m’appartient pas de suspendre une décision qui relève de l’appréciation de ses médecins et qui est en conformité avec nos lois. »
Le président Macron pourrait s’arrêter ici. Mais non, il reprend et poursuit :

« Mais il m’appartient d’entendre l’émotion suscitée, et de vous répondre. Vincent Lambert a été victime d’un accident de la route le 29 septembre 2008, il y a plus de dix ans. Toutes les expertises médicales ont conclu au caractère irréversible de son état. La décision d’arrêter les soins a été prise au terme d’un dialogue permanent entre ses médecins et sa femme, qui est sa tutrice légale. Elle l’a été, en application de notre législation qui permet de suspendre les soins en cas d’obstination déraisonnable – ce qui, selon les différentes équipes médicales, est le cas de Vincent Lambert.

Puis il élargit son propos :

« Derrière les déchirements, j’entends une angoisse : celle qu’en France, on puisse décider de manière arbitraire de la mort d’un citoyen. C’est précisément parce que ce n’est pas le cas, parce qu’il n’y a pas, dans notre pays, de place pour l’arbitraire, que je n’ai pas à m’immiscer dans la décision de soin et de droit qui a été prise dans le cas de Vincent Lambert. Juste à réaffirmer les principes fondamentaux qui tiennent notre Nation et prévalent sur toute autre considération : le combat pour la vie, le respect de la mort, la protection de chacun. »

Et le président de la République française de conclure :

« Nous devons aujourd’hui une chose à Vincent Lambert et à sa famille : le respect de leur intimité et de leur douleur. »

Le citoyen aurait pu espérer que le chef de l’Etat traite, ici, des rapports de la France avec le comité de l’ONU en charge des droits des personnes handicapées. Qu’il s’engage solennellement en faveur du développement des soins palliatifs. Qu’il incite chacun à réfléchir à la rédaction de ses « directives anticipées ». Il ne l’a pas fait. Une grande occasion manquée. Le citoyen ne pourra que le regretter.

A demain

@jynau

Vincent Lambert aujourd’hui en «fin de vie» ? Ceux qui le pensent et ceux qui n’y croient pas

Bonjour

20 mai 2019. Affaire Lambert.  Le Figaro éditorialise quand Le Monde organise le débat. Dans le même temps, à mi-chemin, la Sociét française d’accompagnement et de soins palliatifs (SFAP) s’adresse à la presse . Extrait de son communiqué :

« La SFAP (…) déplore que la situation personnelle de M. Vincent Lambert fasse l’objet de déclarations catégoriques davantage au service de causes opposées que de sa situation singulière, compliquant ainsi la tâche déjà lourde de l’équipe médicale et le vécu de ses proches. Les adhérents de la SFAP portent des attentes et des convictions diverses. La SFAP rappelle toutefois que :

  1. Les équipes de soins palliatifs sont souvent sollicitées dans des situations très complexes qui mettent en tension la nécessaire attention portée à un individu, à son histoire et à ses choix et la responsabilité de la société qui est de veiller sur les personnes vulnérables. Ces équipes sont là pour accompagner et soulager même quand les questions semblent insolubles et que l’incertitude demeure. La SFAP refuse une société qui décide de la vie et de la mort des personnes, et reste engagée dans le refus de l’obstination déraisonnable. Elle souhaite que tous les patients qui en ont besoin puissent bénéficier de soins palliatifs et que des lieux d’hospitalisation puissent accueillir tous les patients cérébro-lésés qui en ont besoin.
  2. Les juridictions françaises et européennes ont jugé que la procédure collégiale menée a respecté la loi française et la convention européenne des droits de l’Homme. Quatre procédures collégiales ont d’ailleurs été menées par trois médecins différents, consultant la famille et associant des intervenants de diverses spécialités. Elles ont abouti chaque fois à la même conclusion. La SFAP ne se prononce pas sur la décision elle-même mais respecte ces procédures;
  3. Chaque situation est singulière, chaque décision est prise en appréciant les éléments uniques et personnels qui caractérisent l’état de santé d’un patient : comme l’a clairement rappelé le Conseil d’Etat, il ne faut en aucun cas tirer des enseignements généraux de la situation de M. Vincent Lambert sur l’ensemble des patients cérébro-lésés.
  4. Les Français doivent être rassurés sur le fait qu’un arrêt des traitements de maintien en vie ne signifie nullement un arrêt des soins, bien au contraire. Les équipes médicales n’abandonnent jamais leurs patients. Un arrêt des traitements de maintien en vie est suivi d’une intensification des soins  avec une attention particulière portée au confort du patient pour lutter contre la souffrance;
  5. L’état de santé dans lequel se trouve Vincent Lambert est une situation de prolongation artificielle de la vie, résultant de l’action médicale. Comment faire pour éviter de créer artificiellement de telles situations ? L’attention portée à l’obstination déraisonnable depuis une dizaine d’années a permis une baisse notable du nombre de ces cas, mais il convient de rester vigilant;
  6. La situation de M. Vincent Lambert ne révèle aucune insuffisance législative. D’une part, la loi Claeys-Leonetti de 2016 n’est pas seulement une loi sur la fin de vie mais est également une loi sur l’obstination déraisonnable.

D’autre part, la singularité de la situation de M. Vincent Lambert relève surtout de la nécessité de prendre une décision en l’absence de consentement du patient, de directives anticipées et de personne de confiance, et du conflit familial qui en est résulté. Aucune loi, dans aucun pays n’est en mesure d’éviter un tel conflit. »

L’honneur de notre société

Dans le même temps les auteurs d’une tribune publiée dans Le Monde soutiennent que Vincent Lambert n’est pas « en fin de vie » mais « en grave situation de handicap ». Qu’il n’a « aucune assistance externe de fonction d’organe vital (poumons, cœur, reins) ». Qu’il n’est pas capable d’amener les aliments à sa bouche et de les avaler, mais qu’il il les assimile normalement. Qu’il n’est pas mourant, mais « en état de conscience altérée chronique ». « Comme lui, il y a près de 1 700 personnes en France, hospitalisées en unités spécialisées EVC-EPR (état végétatif chronique-état pauci-relationnel) ou, pour certaines, à domicile » écrivent les signataires 1

« La conscience est difficile à analyser. Elle fluctue. Même des équipes expérimentées se trompent dans 30 à 40 % des cas dans son diagnostic. Il s’agit d’un sujet de recherche très actif et un grand champ de progression de la connaissance existe dans ce domaine. Une personne diagnostiquée en état végétatif ou pauci-relationnel (EVC ou EPR) peut être consciente. Une telle erreur peut ainsi influencer les décisions de limitation de soins, surtout si on confond corps paralysé et corps inanimé, personne non communicante avec personne végétative. Les patients en EVC-EPR ont besoin de soins simples : stimulations relationnelles, rééducation, nursing, passage des aliments par une sonde. Ils ne peuvent exprimer leur volonté, et nous ne pouvons donc pas la connaître.

A la demande d’une partie de sa famille, donc sans consensus familial, le Conseil d’Etat a validé, le 24 avril,l’application de la loi Claeys-Leonetti dans « l’affaire Lambert », à savoir la décision d’arrêt des « traitements » prise par l’équipe médicale qui s’occupe de lui aujourd’hui, dirigée par un médecin gériatre spécialisé en soins palliatifs. Ces soins actuels sont différents des soins habituellement prodigués à des patients en EVC-EPR quand ils sont hospitalisés dans une unité ne dépendant pas d’un service de soins palliatifs.

Le premier motif d’arrêt des soins était le respect de sa volonté. Or si elle a été rapportée oralement par quelques membres de la famille, elle est contestée par d’autres. Par ailleurs, cette question de la volonté du patient hors d’état de s’exprimer ne se pose, d’après la loi Claeys-Leonetti, qu’en cas d’obstination déraisonnable, ce qui, de l’avis même des experts judiciaires mandatés en septembre 2018, n’est pas le cas (…)

La seconde justification de cette décision est que la loi Claeys-Leonetti a fait de l’alimentation par sonde un traitement que l’on peut donc arrêter. On peut effectivement envisager l’arrêt si son maintien est déraisonnable du fait d’une espérance de vie très courte ou d’une intolérance. II s’agit là d’éviter l’acharnement thérapeutique en fin de vie. Ce n’est pas le cas de Vincent Lambert. Son handicap et son état médical sont stables depuis des années et devraient être pris en charge comme pour tout autre patient en EVC-EPR.

Quelle société voulons-nous ? Nous signataires, médecins spécialisés dans la prise en charge des personnes handicapées, affirmons que c’est l’honneur de notre société que de continuer à prendre soin des plus vulnérables d’entre nous, fussent-ils en état de conscience altérée. »

C’est une assez bonne question: quelle société voulons-nous ?

A demain

1 Les auteurs sont des médecins spécialisés dans la prise en charge des personnes handicapées.  Liste des signataires de la tribune « Affaire Vincent Lambert : ‘’Laisser mourir, fairemourir ou soigner ?’’ »

Vincent Lambert : « L’arrêt des traitements et la sédation profonde ont été initiés ce matin »

Bonjour

Matinée du 20 mai, un mail. L’arrêt des soins de Vincent Lambert « patient tétraplégique en état végétatif depuis plus de dix ans a débuté à l’hôpital Sébastopol, CHU de Reims » a-t-on appris auprès de l’avocat des parents et de source familiale.

«L’arrêt des traitements» et «la sédation profonde et continue» ont été «initiés ce matin», a écrit le Dr Vincent Sanchez, chef de service des soins palliatifs, dans un mail à la famille et dont l’AFP a obtenu copie. «Dans cette période douloureuse, j’espère pour Monsieur Vincent Lambert que chacun saura ouvrir une parenthèse et se rassembler, auprès de lui, afin que ces moments soient le plus paisibles, intimes et personnels possible», ajoute ce médecin.

 «C’est des monstres ! Des monstres ! C’est des nazis !», a lancé en larmes depuis une voiture Viviane Lambert, la mère de Vincent, en passant devant le CHU de Reims. Le Dr Sanchez «en violation de tous ses devoirs et de ce qu’il avait laissé croire, vient d’annoncer à la famille qu’il avait initié le processus de mort sans préavis, sans tenir compte des recours, sans tenir compte des mesures provisoires. (…). Le coup de force continue. Il est encore temps d’arrêter cette folie», ont affirmé dans un communiqué Me Paillot et Me Triomphe, avocats des parents.

 Ils entendent contraindre la France à appliquer les «mesures conservatoires» d’un organisme de l’ONU, le Comité des droits des personnes handicapées (CDPH), qui lui a demandé de surseoir à l’arrêt des soins, dans l’attente d’un examen du dossier sur le fond, qu’il mènerait. Sur RTL lundi matin, Me Paillot a précisé avoir saisi dans ce sens le Conseil d’Etat, la Cour européenne des droits de l’homme et «être sur le point de saisir la cour d’appel de Paris». Autre action envisagée: devant le tribunal correctionnel de Reims à l’encontre du Dr Sanchez, dont ils réclament la radiation.

Midazolam

La «sédation profonde et continue jusqu’au décès» est «une mesure de précaution» pour être sûr «que le patient ne souffre pas», selon des recommandations publiées en février 2018 par la Haute autorité de santé (HAS).  En France aucune molécule n’a reçu d’autorisation de mise sur le marché dans cette indication. Extrait des recommandations:

« Le médicament le plus utilisé est le midazolam. Médicament de première intention, il est utilisable quels que soient l’âge et le lieu, à l’hôpital, à domicile ou en Ehpad ; mais il a plusieurs inconvénients : dose d’entretien difficile à prévoir, tolérance lors de l’usage prolongé obligeant à augmenter les doses, réveils intempestifs dus à des fluctuations d’effet, résistance possible. »

« Les benzodiazépines à demi-vie longue peuvent être envisagées : diazépam, clorazépate dipotassique, clonazépam sont disponibles en France. Les neuroleptiques sédatifs (chlorpromazine, lévomépromazine) peuvent être utiles en complément de la benzodiazépine lorsque la sédation est insuffisante, en cas de confusion ou d’agitation, ou s’ils ont été initiés avant la sédation ; leurs posologies n’ont pas été établies (…).

« À l’hôpital, d’autres médicaments sont utilisés en seconde intention par une équipe experte dans leur maniement : phénobarbital : alternative possible en cas d’inefficacité du midazolam mais sa posologie et son mode d’administration n’ont pas été étudiés (…)  ; propofol, oxybate de sodium : il est nécessaire de s’entourer de la compétence d’un médecin anesthésiste-réanimateur.

Les opioïdes seuls ne doivent pas être utilisés pour induire une sédation ; ils seront poursuivis ou renforcés pour contrôler les douleurs et les dyspnées. »

A demain

@jynau

Dossier Vincent Lambert : le retour du Dr Kariger, le silence d’Emmanuel Macron

Bonjour

20 mai 2019. La semaine médiatique commence sur une mort programmée. Le Figaro, manchette, éditorial et dossier : « Emotion avant l’arrêt des soins de Vincent Lambert ». Libération : « La tension monte avant l’arrêt des soins ». La Croix : « La prise en charge de Vincent Lambert en question ». Impasses et répétitions radiophoniques. Sur RTL le candidat du Rassemblement National en vient à suggérer qu’Emmanuel Macron use de son pouvoir d’accorder la « grâce présidentielle ».

L’éditorialiste du Figaro (Etienne de Montety) écrit ceci :

« Mais en ce matin crucial, une évidence s’insinue en nous: il n’existe pas pour le malheureux de solution facile, peut-être même pas de bonne solution. C’est le doute qui domine, le terrible doute. Dans un procès, il profiterait à l’accusé. Nous ne sommes pas dans un procès mais dans un dilemme. Alors pourquoi ne pas accorder à la victime, Vincent Lambert l’est incontestablement, le bénéfice du doute, c’est-à-dire la vie? »

Le Monde se garde encore d’éditorialiser mais expose (François Béguin) les différentes questions que pose l’arrêt des « traitements » (en réalité la nutrition et l’hydratation). Combien de temps jusqu’au décès ?

Un premier « arrêt » de trente-et-un jours

« La mort survient en quelques jours.’ Cela peut-être long de mourir d’un arrêt d’alimentation et d’hydratation, si le reste du corps est encore en bon état : plusieurs jours au moins, jusqu’à deux pleines et longues semaines parfois’’, explique la Dr Véronique Fournier, présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie, dans La mort est-elle un droit ? (La Documentation française, 2016). Or, rappelle Le Monde, « un premier arrêt avait duré trente-et-un jours ».

« En mai 2013, un premier arrêt des traitements avait été interrompu au bout de trente et un jours sur injonction du tribunal administratif, saisi par les parents de Vincent Lambert, au motif qu’ils n’avaient pas été informés de cette décision. Si leur fils était toujours en vie au bout de cette période, c’est parce que l’équipe médicale avait fait le choix de maintenir 200 millilitres d’hydratation par jour. ‘’L’idée était de le laisser partir lentement, de sa belle mort. C’était une erreur. A l’époque, nous ne savions pas faire’’, reconnaîtra le docteur Eric Kariger, le médecin alors à l’origine de la décision, dans Ma Vérité sur l’affaire Vincent Lambert (Bayard, 2015). »

Où l’on voit ainsi réapparaîre, dans les médias le Dr Eric Kariger qui, pour une large part, fut à l’origine de l’affaire Vincent Lambert. Il parle dans La Croix (Flore Thomasset). Le quotidien catholique expose les différends médicaux concernant de dossier. A commencer par le type d’établissement spécialisé et la nature de la prise en charge de ce type de malade. Dans un autre sercice que celui du CHU de Reims tout ses serait passé autrement « dans un projet de vie et non dans un projet de mort », résume le Pr Xavier Ducrocq, chef d’un service de neurologie et conseil des parents. « Ces établissements EVC-EPR sont faits pour des patients dont l’état de conscience est altéré, et ce quel que soit leur niveau de conscience, explique un autre de leurs conseils, le docteur Bernard Jeanblanc. Cet état peut fluctuer: les personnes peuvent sembler plus ou moins “présentes” en fonction des moments. Ce sont en tout cas des personnes qui ont besoin d’être stimulées, alors que Vincent Lambert, lui, est allongé dans un lit depuis cinq ans, à regarder le plafond. C’est inhumain. »

Directives anticipées

Des critiques que rejette fermement le Dr Éric Kariger. « Dire cela est faux et c’est une insulte à l’équipe médicale. Vincent Lambert est déjà dans un service spécialisé pour les patients cérébrolésés, il est même dans l’unité régionale dédiée à ces patients. La vulnérabilité, c’est mon champ d’action depuis toujours et je vous assure que Vincent Lambert a toujours été respecté. C’est un patient qui a eu toutes ses chances, médicales et aussi juridiques. »

Un partient qui a eu « toutes ses chances » ? Ce médecin a toujours contesté la nécessité d’un transfert: « On transfère quand le médecin ou l’équipe s’estiment incompétents ou quand on pense que le patient n’est pas au bon endroit, mais ce n’est pas le cas. Son épouse, qui a été désignée et confirmée en justice comme sa tutrice, n’a d’ailleurs jamais demandé ce transfert. »

Ce conflit particulier renvoie à un débat plus large sur la prise en charge des patients cérébrolésés, ajoute La Croix. « Il y a deux types de structures en France, estime le Pr Ducrocq. Celles, majoritaires, qui sont proactives, développent et cherchent des techniques nouvelles pour éveiller et stimuler les patients ; et des équipes plus passives, c’est le registre de celle de Reims, davantage tournées vers l’accompagnement, le nursing. Vincent Lambert bénéficie à cet égard de soins remarquables. Mais ça ne peut pas suffire pour un patient durablement stabilisé dans un état de conscience altéré: il n’est pas stimulé, il n’est pas sorti, il n’a plus de kiné, il est en situation d’isolement affectif… Il n’y a pas de projet de vie, même de vie limitée, pour lui. » L’unité où est hospitalisé Vincent Lambert se trouve au sein des services de soins palliatifs et non de réadaptation, relève aussi le Dr Jeanblanc, convaincu que la prise en charge s’en ressent. « La circulaire de 2002 sur les prises en charge des patients EVC-EPR dit qu’ils doivent bénéficier de séances de kiné six fois par semaine! Il aurait besoin d’une stimulation multisensorielle, d’être levé, de sortir, et non de rester comme ça, enfermé. »

À l’opposé, le Dr Kariger, toujours dans La Croix : « Tout ce dont cet homme a besoin désormais, c’est d’un accompagnement et d’une gestion de ses inconforts, pour une fin de vie digne et apaisée, dans le respect de ses volontés particulières ». Des directives anticipées que cet homme n’a jamais rédigées.

A demain

@jynau