De quel droit l’Etat français pourrait-il s’autoriser à violer le secret de la conception ?

Bonjour

C’est peu dire, à la veille de sa présentation en conseil des ministres, que le projet de loi de bioéhique fait monter la température 1. L’un des points les plus délicats (mais très rarement abordé jusqu’à présent dans les médias) concerne l’éventuelle inscription du mode de conception sur l’acte de naissance de l’enfant. Deux camps, deux idéologies, deux philosophies s’opposent pour établir la filiation des enfants conçus par assistance médicale à la procréation (AMP, ou PMA) avec don de gamètes (spermatozoïdes ou ovocytes) par une déclaration spécifique. Soit réserver cette déclaration aux couples de femmes, soit l’étendre à tous les couples hétérosexuels et aux femmes célibataires.

Cette déclaration serait mentionnée sur toute copie intégrale de l’acte de naissance et révélerait ainsi le mode de conception de l’enfant. Si le président de la République, le gouvernement et finalement le Parlement confirmait ce dernier choix se confirmait ce serait, tout bonnement, une discrimination des citoyens en fonction de leur mode de conception.

En quoi est-il nécessaire d’inscrire une telle mention sur un document administratif ? Il faut ici lire la tribune, dans Le Monde, de Laurence Brunet, juriste, spécialiste en droit de la famille, chercheuse associée à Paris-I Panthéon-Sorbonne, Stéphane Viville, professeur, biologiste de la reproduction et généticien, CHU de Strasbourg et Martine Wonner, députée (LRM) du Bas-Rhin, vice-présidente de la commission des affaires sociales : « Informer un enfant sur la façon dont il a été conçu doit être une décision libre d’entrave ». Extrait :

« Certains arguent qu’une telle mention sur l’acte de naissance ‘’obligera’’ le(s) parent(s) à divulguer à leurs enfants leur mode de conception par recours à un tiers donneur. Où allons-nous si l’Etat oblige, même de manière masquée, les parents à révéler le mode de conception à leurs enfants, au prétexte qu’ils ont eu recours à une AMP avec tiers donneur ? Ce sont les mêmes, ceux qui souhaitent instaurer cette règle, qui dénoncent le rôle de l’Etat comme instigateur d’un secret. D’un côté, ils s’offusquent que l’Etat puisse détenir et conserver au secret une information sensible, l’identité du donneur ; de l’autre, ils voudraient que l’Etat incite fortement, en prenant une mesure quasi coercitive, les parents à divulguer le mode de procréation à leurs enfants, lors d’un recours à un tiers donneur. Pourquoi tantôt dénoncer l’intrusion de l’Etat dans la sphère personnelle, tantôt la plébisciter ? »

Voilà qui est fort bien résumé. Et encore:

« Nous estimons que la divulgation à l’enfant de sa conception doit rester une décision de son ou de ses parents, libre de toute entrave et pression extérieure. Inscrire sur un acte officiel public, comme l’est l’acte de naissance, ce qui relève du dossier médical, revient à interférer avec la sphère privée du couple ou de la femme célibataire. Nous ne voyons pas ce qui justifierait que l’Etat s’immisce de la sorte dans la vie privée de certaines familles. Que notre propos ne soit pas mal compris. Nous sommes pleinement favorables à ce que les personnes conçues avec l’aide d’un tiers donneur aient accès, si elles le souhaitent, à l’identité de leur donneur à partir de leur majorité. Il nous semble que la procédure prévue actuellement pour les couples hétérosexuels, qui doivent consentir au don de gamètes devant un notaire, pourrait de manière satisfaisante être étendue aux couples de femmes et aux femmes seules. »

Où l’on voit, une nouvelle fois les errances auxquelles peuvent conduire certains beaux esprits qui, se piquant de transparence à outrance, nous rapprochent chaque jour un peu plus de l’enfer orwellien. Nous y reviendrons un jour prochain.

A demain @jynau

1 Voir Mediapart (Louise Fessard) « PMA: le Conseil d’Etat rend un avis lui aussi a minima » : « Saisi par le gouvernement du projet de loi de bioéthique qui doit être adopté mercredi lors du dernier Conseil des ministres, le Conseil d’État recommande de créer un régime spécifique de filiation pour les enfants conçus par procréation médicalement assistée (PMA) par les couples de lesbiennes. Et de laisser la possibilité aux donneurs de gamètes de ne pas dévoiler leur identité aux enfants conçus grâce à leur don. »

Ethique et congélation: jusqu’à quel âge les hommes pourront-ils conserver leur sperme ?

Bonjour

La « PMA pour toutes » aura, ces derniers mois, masqué bien des évolutions sociétales à venir en France. Nous sommes encore loin d’en avoir pris la mesure. Long travail journalistique – et polémiques- à venir. Pour l’heure le texte de l’avant-projet de loi de révision de la loi de bioéthique est à l’examen au Conseil d’Etat. Nous en saurons plus au moment de sa présentation officielle en conseil des ministres, prévue le 24 juillet.

 Trente-deux articles. Et au chapitre de la « procréation médicalement assistée » ce texte, nous dit Le MondePaul Benkimoun et Solène Cordier) « ouvre aux deux sexes la possibilité de faire prélever et conserver leurs gamètes (sperme et ovocytes), et plus seulement pour des raisons médicales ».

Droit à procréer

Ainsi donc les hommes aussi pourront réaliser cette opération « en vue de la réalisation ultérieure, à leur bénéfice » d’une PMA (par insémination artificielle). « Plusieurs conditions encadreront cette pratique. Un consentement par écrit (et renouvelé) de la personne sera nécessaire, et les gamètes prélevés seront conservés uniquement par des établissements autorisés » précise Le Monde.

Des critères d’âge feront l’objet d’un décret. Mais comment, ici, respecter le sacro-saint principe d’égalité ? On sait qu’Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé a esquissé une ouverture « à partir de 30 ans ou 32 ans » pour l’auto-congélation des ovocytes. La prise en charge de cette autoconservation cervait d’autre part être (partiellement) prise en charge par l’assurance maladie : recueil et prélèvement remboursés – pas la conservation par congélation.

Mais qu’en sera-t-il pour les hommes ? Une limite d’âge sera-t-elle imposée – et si oui à quel titre ? Qui paiera et pourquoi ? Où l’on commence à saisir tour l’embarras qui attend l’exécutif et le législatif confrontés au concept d’un nouveau droit, celui de procréer.

A demain @jynau

Le 13 juillet, Vincent Lambert a été inhumé à Longwy dans l’intimité familiale. Et après?

Bonjour

Ce sont quelques lignes de l’AFP comme on n’imaginait plus qu’elles pussent un jour être imprimées. « Les obsèques de Vincent Lambert, patient tétraplégique en état végétatif pendant près de onze ans et mort jeudi à Reims, ont eu lieu samedi 13 juillet au matin à Longwy (Meurthe-et-Moselle) dans l’intimité familiale. La cérémonie religieuse s’est déroulée en l’église Saint-Dagobert dans la matinée, suivie de l’inhumation. Tous les membres de cette famille profondément divisée sur le sort de cet ancien infirmier de 42 ans étaient présents aux funérailles. »

Où l’on apprend qu’après une autopsie médico-légale le corps avait été restitué discrètement la veille en fin d’après-midi à sa veuve et tutrice, Rachel Lambert, le permis d’inhumer ayant été délivré. C’est à l’hôpital de Longwy que Vincent et Rachel Lambert, tous deux infirmiers, s’étaient rencontrés, Rachel étant originaire de cette ville précise l’AFP.

On se souvient que le Dr Vincent Sanchez, chef de l’unité des cérébro-lésés du CHU de Reims, avait engagé, le 2 juillet, un nouvel arrêt de l’alimentation-hydratation – un processus rendu possible le 28 juin par la Cour de cassation. Le protocole mis en œuvre incluait notamment une « sédation profonde et continue ». On gardera en mémoire que, victime d’un accident de la circulation en 2008, Vincent Lambert était devenu l’objet d’un long et tragique feuilleton familial et médical, judiciaire et médiatique.

Soutien ordinal, moral et confraternel

Conclure ? Peut-être avec les quelques lignes du Conseil national de l’Ordre des médecins qui dit « avoir appris avec émotion le décès de M. Vincent Lambert » et qui « souhaite exprimer toutes ses condoléances à sa famille et à ses proches ». Et puis ceci :

« L’Ordre espère que tous les personnels du CHU de Reims pourront retrouver la sérénité nécessaire à l’exercice de leurs métiers. La décision d’interrompre les soins prodigués à M. Vincent Lambert a été validée par la Justice à l’issue d’un long parcours et après épuisement des différentes voies de recours. Respectueux des procédures en cours, le Conseil National de l’Ordre des médecins est tenu à la réserve quant à son expression publique. Il tient à apporter aux médecins et à leurs équipes tout leur soutien moral et confraternel dans les circonstances difficiles de leur exercice, telles que celles vécues lors de l’accompagnement de M. Vincent Lambert ».

Ou conclure avec ce juste éditorial du Monde qui exhorte à préserver la loi Cleys-Leonetti – et ce même si Vincent Lambert n’était pas en « fin de vie » ; et alors que Le Monde omet de rappeler que la remise en cause radicale de cette loi émane autant des militants du « droit de mourir dans la dignité » que des « groupes catholiques pro-vie, inquiets des dérives qu’autorise, selon eux, le texte ». Le Monde qui, étrangement semble comme regretter d’avoir publié la tribune signée de Michel Houellebecq et dans laquelle ce dernier écrit :« L’Etat français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. »

Ces attaques risquent-elles de remettre en cause le fragile consensus auquel était parvenue ces dernières années la représentation nationale sur le sujet si difficile de la fin de vie ? Il nous faut espérer que non. Et il faut aussi ne pas oublier les familles des 1 500 à 1 700 personnes qui, cérébro-lésées, se trouvent aujourd’hui en France dans une situation proche de celle de Vincent Lambert ; des familles qui redoutent que son cas ne fasse jurisprudence. Le Conseil d’Etat a, paradoxalement, tenté de les rassurer. Au terme de cette tragédie, Houellebecq ou pas, on peut comprendre que ces familles ne le soient pas encore pleinement.

A demain @jynau

Pour ne jamais en finir avec l’affaire : recherche des causes de la mort de Vincent Lambert

Bonjour

C’est le propre des grandes tragédies que de jamais pouvoir s’achever. Matthieu Bourrette, procureur de la République de Reims a annoncé, jeudi 11 juillet, avoir ouvert une enquête en « recherche des causes de la mort » après la mort de Vincent Lambert, 42 ans – une mort survenue le matin même au CHU de Reims et dont la France entière sait tout. Ou presque.

« Le 11 juillet 2019 peu après 8 h 30, j’ai été avisé par le centre hospitalier universitaire de Reims du décès de Vincent Lambert, (…) j’ai immédiatement décidé de l’ouverture d’une enquête en recherche des causes de la mort », a tenu à déclarer le Procureur qui avait organisé une conférence de presse – précisant qu’il avait saisi le service régional de la police judiciaire de Reims.

Et c’est dans le cadre de cette enquête, qu’une autopsie sera réalisée à Paris, afin de vérifier que l’arrêt des traitements, débuté le 2 juillet, a bel et bien respecté la loi (sic). Cette procédure permettra d’éviter « tout débat sur la qualité des actes pratiqués », mais personne ne « soupçonne a priori l’existence d’une infraction pénale », a précisé M. Bourrette. Fallait-il le préciser ?

Plus précisément cette autopsie sera menée par deux médecins légistes experts – et ce dès vendredi matin pour que le corps « puisse être restitué le plus rapidement possible » à l’épouse et tutrice de Vincent Lambert, Rachel, a encore déclaré le procureur.

«Crime d’Etat » et serment d’Hippocrate

Une autopsie médico-légale ? Le choix du procureur de Reims a été motivé par le « contexte tout particulier de ce décès après des années de recours judiciaires et [le] conflit ouvert qui existe depuis plusieurs années entre les membres de la famille ». Il estime « indispensable » de « fournir à tous les membres de la famille (…) les éléments médicaux et judiciaires leur permettant de connaître les causes exactes de la mort ».

Pour leur part les parents du défunt, opposés à l’arrêt des traitements et en guerre judiciaire depuis des années pour son maintien en vie, ont dénoncé un « crime d’Etat ». « Vincent est mort, tué par raison d’Etat et par un médecin qui a renoncé à son serment d’Hippocrate. (…) L’heure est au deuil et au recueillement. Il est aussi à la méditation de ce crime d’Etat », ont écrit les avocats de Pierre et Viviane Lambert dans un communiqué. Dans leur communiqué, les parents réitèrent leur position estimant que leur fils a été « condamné parce que handicapé » et que « cette faute ignoble ébranle les fondements de notre droit et de notre civilisation » et « rejaillit sur nous tous ».

Quant à Rachel Lambert elle  a fait savoir, via son avocat, qu’elle était«abattue » par « des années de procédure » 

 En attendant, les résultats de l’enquête « ne seront vraisemblablement pas connus avant plusieurs semaines, voire plusieurs mois », a précisé le procureur de Reims. C’est le propre des grandes tragédies que de jamais pouvoir s’achever. Et celle-ci comporte, d’ores et déjà, un texte signé de Michel Houellebecq.

A demain @jynau

Vincent Lambert est mort. Michel Houllebecq nous met en garde : rien ne justifiait de le tuer

Bonjour

Canicule sur la France. Nous sommes le jeudi 11 juillet 2019 et les médias annoncent à l’unisson la mort de Vincent Lambert. Mort au CHU de Reims au terme d’une nouveau « protocole » d’arrêt de la nutrition/hydratation associé à une « sédation ». Sept ans de procédures judiciaires, une tragédie familiale plus que médiatisée, des incompréhensions croisées, des émotions au carré. « L’affaire Vincent Lambert a indéniablement pesé dans le débat public sur le traitement des personnes céré-brolésées et la fin de vie » résume La Croix (Loup Besmond de Senneville) Nous y reviendrons.

Pour l’heure une étrangeté qui dérangera en haut lieu : la publication, dans Le Monde, d’une tribune signée de Michel Houellebecq 1 : « Vincent Lambert, mort pour l’exemple » Voici ce texte (nous ajoutons les inters) :

« Ainsi, l’Etat français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. J’avoue que lorsque la ministre « des solidarités et de la santé » (j’aime bien, en l’occurrence, les solidarités) s’est pourvue en cassation, j’en suis resté sidéré. J’étais persuadé que le gouvernement, dans cette affaire, resterait neutre. Après tout, Emmanuel Macron avait déclaré, peu de temps auparavant, qu’il ne souhaitait surtout pas s’en mêler ; je pensais, bêtement, que ses ministres seraient sur la même ligne.

« J’aurais dû me méfier d’Agnès Buzyn. Je m’en méfiais un peu, à vrai dire, depuis que je l’avais entendu déclarer que la conclusion à tirer de ces tristes événements, c’est qu’il ne fallait pas oublier de rédiger ses directives anticipées (elle en parlait vraiment comme on rappelle un devoir à faire à ses enfants ; elle n’a même pas précisé dans quel sens devaient aller les directives, tant ça lui paraissait aller de soi).

« Pognon de dingue »

« Vincent Lambert n’avait rédigé aucune directive. Circonstance aggravante, il était infirmier. Il aurait dû savoir, mieux que tout autre, que l’hôpital public avait autre chose à foutre que de maintenir en vie des handicapés (aimablement requalifiés de « légumes »). L’hôpital public est sur-char-gé, s’il commence à y avoir trop de Vincent Lambert ça va coûter un pognon de dingue (on se demande pourquoi d’ailleurs : une sonde pour l’eau, une autre pour les aliments, ça ne paraît pas mettre en œuvre une technologie considérable, ça peut même se  faire à domicile, c’est ce qui se pratique le plus souvent, et c’est ce que demandaient, à cor et à cri, ses parents) 2.

 « Mais non, en l’occurrence, le CHU de Reims n’a pas relâché sa proie, ce qui peut surprendre. Vincent Lambert n’était nullement en proie à des souffrances insoutenables, il n’était en proie à aucune souffrance du tout. Il n’était même pas en fin de vie. Il vivait dans un état mental particulier, dont le plus honnête serait de dire qu’on ne connaît à peu près rien. 

« Il n’était pas en état de communiquer avec son entourage, ou très peu (ce qui n’a  rien de franchement original ; cela se produit, pour chacun d’entre nous, à peu  près toutes les nuits). Cet état (chose plus rare) semblait irréversible. J’écris « semblait » parce que j’ai rencontré pas mal de médecins, pour moi ou pour d’autres personnes (dont plusieurs agonisants) ; jamais, à aucun moment, un médecin ne m’a affirmé qu’il était certain, à 100 % certain, de ce qui allait se produire. Cela arrive peut-être ; il arrive peut-être aussi que tous les médecins consultés, sans exception, formulent un pronostic identique ; mais je n’ai jamais rencontré le cas.

Une brèche est ouverte, la parole est à Emmanuel Macron

« Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l’heure actuelle, en France, partagent son état ? Il m’est difficile de me défaire de l’impression gênante que Vincent Lambert est mort d’une médiatisation excessive, d’être malgré lui devenu un symbole ; qu’il s’agissait, pour la ministre de la santé « et des solidarités », de faire un exemple. D’« ouvrir une brèche », de « faire évoluer les mentalités ». C’est fait. Une brèche a été ouverte, en tout cas. Pour les mentalités, j’ai des doutes. Personne n’a envie de mourir, personne n’a envie de souffrir : tel est, me semble-t-il, l’« état des mentalités », depuis quelques millénaires tout du moins.

« Une découverte extraordinaire, qui apportait une solution élégante à un problème qui se posait depuis les origines de l’humanité, a eu lieu en 1804 : celle de la morphine. Quelques années plus tard, on a vraiment commencé à explorer les étonnantes possibilités de l’hypnose. En résumé, la souffrance n’est plus un problème, c’est ce qu’il faut répéter, sans cesse, aux 95 % de personnes qui se déclarent favorables à l’euthanasie. Moi aussi, dans certaines circonstances (heureusement peu nombreuses) de ma vie, j’ai été prêt à tout, à supplier qu’on m’achève, qu’on me pique, tout plutôt que de continuer à supporter ça. Et puis on m’a fait une piqûre (de morphine), et mon point de vue a changé radicalement, du tout au tout. En quelques minutes, presque en quelques secondes. Bénie sois-tu, sœur morphine. Comment certains médecins osent-ils refuser la morphine ? Ont-ils peur, par hasard, que les agonisants deviennent accros ? C’est tellement ridicule qu’on hésite à l’écrire. Enfin c’est ridicule, si l’on veut ; mais c’est assez dégueulasse, aussi.

« Personne n’a envie de mourir, personne n’a envie de souffrir, disais-je ; une troisième exigence semble être apparue depuis peu, celle de la dignité. Le concept me paraissait à vrai dire un peu vaseux, j’avais une dignité c’est sûr, j’y pensais de temps en temps, pas souvent, enfin rien ne me paraissait justifier qu’il vienne au premier plan des préoccupations « sociétales ». Par acquit de conscience j’ai consulté Le Petit Robert (édition 2017). Il définit, assez simplement, la dignité comme le « respect que mérite quelqu’un ». Les exemples qui suivent embrouillent plutôt la question en révélant que Camus et Pascal, quoique ayant tous deux une conception de la « dignité de l’homme », ne la font pas reposer sur la même base (ce dont on pouvait se douter). Quoi qu’il en soit il paraît évident aux deux (et même à peu près à tout le monde) que la dignité (le respect qu’on vous doit), si elle peut être altérée par divers actes moralement répréhensibles, ne peut en aucun cas l’être par une dégradation, aussi catastrophique soit-elle, de son état de santé. Ou alors c’est qu’il y a eu, effectivement, une « évolution des mentalités ». Je ne pense pas qu’il y ait lieu de s’en réjouir. »

Deux questions. Le Monde nous précise que ce texte avait été écrit avant la mort de Vincent Lambert, annoncée ce 11 juillet. Pourquoi n’avait-il pas été publié avant ? L’écrivain cite, outre Agnès Buzyn, Emmanuel Macron. Sans même parler de savoir-vivre, on n’ose imaginer que ce dernier n’ait pas le courage de lui répondre.

A demain @jynau

1 Michel Houellebecq est écrivain. Après un recueil de poèmes, La Poursuite du Bonheur (La Différence, 1991), cet ingénieur agronome de formation publie un premier roman remarqué, Extension du domaine de la lutte (éd. Maurice Nadeau). Suivront entre poésie et romans, une vingtaine d’ouvrages parmi lesquels Les Particules élémentaires (Flammarion, 1998), Plateforme (Flammarion, 2001), La Possibilité d’une île (Fayard, 2005, prix Interallié) La Carte et le Territoire(Flammarion) pour lequel il reçoit, en 2010, le prix Goncourt ou encore Configuration du dernier rivage (Flammarion, 2013). Son dernier roman, Sérotonine, est paru en janvier chez Flammarion.

2 Sur ce thème : « Combien (nous) aura coûté Vincent Lambert ? Monique Pelletier et les frontières de l’indécence » Journalisme et santé publique, 13 juin 2015

Vincent Lambert : dans l’attente de sa mort, inéluctable, ses parents rendent les armes

Bonjour

Lundi 8 juillet 2019. Cela fera l’ouverture du journal de France Inter. Hier les parents de Vincent Lambert déposaient plainte au commissariat de Reims contre le docteur Vincent Sanchez, du Centre Hospitalier Universitaire de Reims, pour «tentative d’homicide volontaire». Aujourd’hui ils abandonnent la partie.

«Cette fois, c’est terminé. Nos avocats ont multiplié ces derniers jours encore les recours et mené d’ultimes actions pour faire respecter le recours suspensif devant l’ONU qui bénéficiait à Vincent. En vain», écrivent dans un courrier transmis à la presse Viviane et Pierre Lambert – ainsi que la sœur de Vincent, Anne Lambert, et son demi-frère David Philippon. L’ultime plainte n’est certes pas retirée mais «la situation de santé» de Vincent Lambert a évolué, indique l’un des avocats au Figaro. «Des complications résultent de sa sédation, affirme Me Paillot. Dès lors, remettre en route l’alimentation et l’hydratation amènerait Vincent à se retrouver dans une situation d’obstination déraisonnable».

«Un recours n’aurait plus de sens au regard des dispositions de la loi Leonetti», poursuit l’avocat – qui estime toutefois que Vincent Lambert «meurt aujourd’hui d’une application de la loi Leonetti qui ne lui était pas destinée.» La plainte pénale déposée «était destinée à appeler une dernière fois au secours : vendredi, Vincent était encore susceptible d’être sauvé». «Un jour, on fera les comptes. Mais aujourd’hui est venu le temps du recueillement. Ses parents accompagnent Vincent dans ses derniers moments», insiste le conseil de Pierre et Viviane Lambert, qui appelle à la «dignité» et à la hauteur de vue.»

Prières et pensées

Les médias rappellent à l’unisson que Vincent Lambert est hospitalisé au CHU de Reims après un accident de la circulation survenu en 2008. Que l’ultime décision a été rendue possible le 28 juin par la Cour de cassation. Et que le protocole terminal prévoit notamment l’arrêt de l’hydratation et de la nutrition du patient ainsi qu’une «sédation profonde et continue». Les parents dont les médias rappellent sans cesse que ce sont de « fervents catholiques » :

«La mort de Vincent est désormais inéluctable. Elle lui a été imposée à lui comme à nous. Si nous ne l’acceptons pas, nous ne pouvons que nous résigner dans la douleur, l’incompréhension, mais aussi dans l’espérance. Nous voulions tous vous remercier de votre amitié, de votre amour, de votre soutien, de vos prières pendant toutes ces années. Il n’y a plus rien à faire sinon prier et accompagner notre cher Vincent, dans la dignité et le recueillement. Vous êtes avec nous tous par la pensée et la prière auprès de Vincent».

Face à eux, dans une tragédie jusqu’ici sans fin : l’épouse de Vincent, Rachel, ainsi que six de ses frères et sœurs et son neveu François. Ils plaident depuis des années dans les émdias contre tout «acharnement thérapeutique» et pour laisser mourir cet homme devenu « le symbole du débat sur la fin de vie en France ». Dimanche, le père de Vincent Lambert avait dénoncé, en arrivant au CHU, «l’assassinat» en cours de son fils. Le collectif «Je soutiens Vincent», également opposé à l’arrêt de l’alimentation, a annoncé à l’AFP l’annulation du rassemblement prévu lundi après-midi. Les avocats des parents Lambert avaient déclaré un peu plus tôt à l’AFP qu’ils n’y participeraient finalement pas.

Dans quelques heures, dans quelques jours, le CHU de Reims nous apprendra la mort de Vincent Lambert. On en parlera au journal de France Inter. Chronologie. Derniers commentaires. Premières analyses. Fin du règlement des comptes. Début de l’apaisement. Et peut-être découvrirons-nous alors, plus tard,  que « l’affaire Vincent Lambert » nous aura, collectivement, aidé à progresser dans notre regard sur la mort.

A demain @jynau   

Personnes intersexuées, mutilation, éthique et dignité : faut-il interdire d’opérer ?

Bonjour

Il arrive, parfois, que la presse généraliste pose clairement et calmement les termes d’un débat qui, ailleurs, fait polémique. C’est le cas dans Le Monde daté du 5 juillet qui ouvre ses colonnes à la question de la médicalisation des personnes « intersexuées ».A l’occasion de la révision des lois de bioéthique, est envisagée la proposition d’un article de loi visant « à ne plus autoriser la chirurgie précoce des enfants présentant une anomalie de différenciation génitale ». Il serait alors inscrit dans la loi que la chirurgie ne puisse être effectuée sans obtenir le consentement de l’enfant lui-même, le laissant jusqu’à ce choix dans une situation indifférenciée. L’enfant devrait alors se construire sans le repère que constitue une identité sexuelle.

Deux camps, deux conceptions, deux idéologies s’affrontent. Ceux qui jugent que la médecine doit ici avoir pleinement sa place. Et ceux qui plaident pour que la prochaine loi de bioéthique protège ces personnes en prohibant des « pratiques indignes ». Commençons par cette deuxième position défendue par un collectif de dix-sept signataires, dont quatre députés (trois macronistes) 1 : « Ces actes ne guérissent pas et peuvent être considérés comme des mutilations ». Extraits.

« Comment croire que, dans notre pays, des actes chirurgicaux et des traitements hormonaux irréversibles soient pratiqués sur des enfants, en l’absence de toute nécessité médicale et sans leur consentement ? C’est pourtant ainsi que sont traitées les personnes intersexuées. Celles-ci naissent avec des variations de leurs caractéristiques sexuelles qui ne correspondent pas aux caractéristiques typiques des hommes et des femmes. Ces variations sont naturelles et le développement de ces enfants demeure satisfaisant et sain.

Pourtant, notre société accepte que des actes invasifs et définitifs soient réalisés sur leur corps, souvent dans la petite enfance, ainsi que des traitements hormonaux tout au long de leur existence. Le but de ces traitements est simple : assigner ces corps à des idéaux types d’hommes et de femmes, dans une sorte de fiction médicale qui voudrait que la conformité anatomique soit nécessaire à l’éducation dans une catégorie ou dans l’autre. Ces actes ne guérissent pas. Ils ne résolvent aucun problème physique et ne permettent même pas d’apaiser une souffrance quelconque qu’auraient exprimée ces enfants. C’est en réalité l’inverse. »

Pour les signataires ces actes peuvent être considérés comme des « mutilations » – ainsi que l’a par exemple reconnu la Commission nationale consultative des droits de l’homme. Ils ajoutent que différentes organisations internationales de référence ont précisé que ces interventions revêtaient un caractère illégal. Telle est la position de la rapporteuse spéciale de l’ONU sur la torture, du Conseil de l’Europe ou encore, en France, du Conseil d’Etat qui, dans son Etude préparatoire sur les lois bioéthiques écrit que « la finalité thérapeutique des traitements en cause ne peut être reconnue indépendamment de l’expression de la volonté de l’intéressé ».

« Certains présentent à tort l’argument de la préservation de l’intérêt de l’enfant afin de favoriser ces opérations. Selon eux, il serait en effet nécessaire de le conformer à un corps masculin ou féminin afin qu’il développe l’identité correspondante ‘’non ambiguë’’ puisque notre société ne reconnaîtrait que l’existence des hommes et des femmes. Cet argument consiste pourtant à justifier la réalisation de meurtrissures par l’existence de discriminations. Ce sont au contraire les discriminations qui doivent être corrigées plutôt que les corps soient mutilés. En outre, lorsque ces actes sont réalisés, ils conforment arbitrairement l’enfant vers un corps masculin ou féminin, sans aucun égard pour son développement ultérieur. Il n’est surtout nullement prouvé que le fait de ne pas subir ces actes médicaux entraîne des troubles spécifiques chez l’enfant. Au contraire, les personnes ne les ayant pas subis témoignent à l’âge adulte de leur satisfaction. »

Dans ces conditions, la seule urgence, selon eux, consiste donc à modifier la loi « afin de rappeler, expressément, le caractère illicite de ces pratiques indignes lorsqu’elles concernent des enfants incapables de consentir ».

Epanouissement de la personne

Face à eux un collectif de vingt-quatre professeurs de médecine et chirurgiens 2 et cent-seize autres professionnels qui assurent, sur la foi de leur expérience, l’intérêt de la précocité du geste chirurgical, dans les premiers mois après la naissance : « L’absence systématique d’intervention chirurgicale précoce aurait de graves conséquences » ? Extraits :

Ils reconnaissent qu’il y a plusieurs décennies la prise en charge de ces enfants a, dans un certain nombre de cas, entraîné des souffrances physiques et psychologiques graves. Mais ils ajoutent aussitôt qu’une meilleure compréhension dans le domaine psychologique, le dialogue et l’accompagnement des parents, que les progrès réalisés dans le dépistage, les examens biologiques et génétiques associés aux progrès dans les techniques chirurgicales ont grandement changé la prise en charge de ces enfants. « Il est important, écrivent-ils, d’entendre les personnes adultes qui ont souffert d’anciens traitements inappropriés qui n’ont plus cours actuellement. Nous comprenons mieux, aujourd’hui, l’importance de ce que le jeune perçoit dans la construction de son identité sexuelle. Celle-ci, conséquence d’une cascade d’événements corporels, hormonaux, éducatifs, sociaux et psychologiques individuels, est essentielle pour l’épanouissement de sa personnalité. »

 « Si notre réflexion de médecins praticiens et nos connaissances en ce domaine méritent toujours d’être approfondies, l’observation de l’évolution de nos petits patients et de leur famille nous a montré combien était fondamental pour l’enfant et ses parents qu’il soit le plus tôt possible inscrit dans une identité sexuelle et que son corps corresponde à cette identité. Ainsi, pour de très rares cas où le choix de la meilleure option d’orientation physique pour l’enfant reste difficile, l’absence systématique d’intervention chirurgicale précoce induite par cette nouvelle loi aurait de graves conséquences pour la majorité des enfants concernés par ce problème.

Notre expérience de médecins et chirurgiens, qui accompagnons ces enfants et leurs familles au cours de l’enfance et jusqu’à l’âge adulte, nous a montré que la précocité du geste chirurgical, dans les premiers mois après la naissance, donne de meilleurs résultats. Cette précocité est un atout important pour que l’enfant, accompagné de ses parents informés de la situation et du projet proposé, ne soit pas marqué psychologiquement, ce qui est souvent le cas lorsqu’une chirurgie plus tardive est réalisée. »

On se gardera bien de conclure. On s’interrogera, en revanche, pour savoir comment, sur un tel sujet, députés et sénateurs peuvent, au mieux, s’informer avant de modifier, ou pas, la loi.

A demain @jynau

1 David Belliard, président du groupe écologiste au Conseil de Paris ; Florent Berdeaux, coprésident de l’Association française des avocats LGBT+ ; Xavier Bessouat, président des Progressistes LGBT+ ; Joël Deumier, président de SOS-Homophobie ; Emilie Duret, coprésidente de l’Association française des avocats LGBT+ ; Raphaël Gérard, député (LRM) ; Véronique Godet, coprésidente de SOS-Homophobie ; Emmanuel Hirsch, professeur d’éthique médicale, université Paris-Sud-Paris-Saclay ; Bastien Lachaud, député (LFI) ; Jean-François Mbaye, député (LRM) ; Blaise Meyrat, chirurgien pédiatre, Lausanne ; Benjamin Moron-Puech, enseignant-chercheur en droit privé ; Lil’r Nury, président.e du Collectif intersexes et allié.e.s-OII France ; Mila Petkova, avocat à la Cour ; Loé Petit, président.e du Réseau francophone de recherche sur l’intersexuation (Réfri) ; Benjamin Pitcho, avocat à la Cour ; Laurence Vanceunebrock-Mialon,députée (LRM).

2 Premiers signataires : Pr Pierre Alessandrini, Pr Frédéric Auber, Dr Bernard Boillot, Pr Eric Dobremez, Pr Marc Fellous, Pr Patrick Fenichel, Pr Philippe Galinier, Pr Jacques Gonzales, Pr Jean-Michel Guys, Pr Frédéric Huet, Dr Nathalie Josso, PrMarc-David Leclair, Pr Jean-Louis Lemelle, Pr Guillaume Levard, Pr Agnès Liard-Zmuda, Dr Henri Lottmann, Pr Thierry Merrot, Dr Catherine Pienkowski, PrRaphaël Rappaport, Pr Philippe Ravasse, Pr Emmanuel Sapin, Pr Frédérique Sauvat, Pr Jeff Valla, Pr François Varlet