La «mort cérébrale» et l'OTAN : que faut-il garder en mémoire pour briller en société ?

Bonjour

C’est une nouvelle métaphore macronienne dont les médias ne cessent de se repaître : celle utilisée par le président de la République, contre tous les usages diplomatiques, dans The Economist. Extrait (nous soulignons) :

« (…) L’instabilité du partenaire américain et la montée des tensions font que l’idée d’une Europe de la défense s’installe progressivement. C’est un véritable aggiornamento d’une Europe puissante et stratégique. J’ajoute que nous devrons à un moment faire le bilan de l’OTAN. Ce qu’on est en train de vivre,c’est pour moi la mort cérébrale de l’OTAN Il faut être lucide (…) »  

L’affaire, depuis quelques jours fait florès. Nombre de journalistes y ont vu un « électro-choc » (sic). Une incitation officielle et française à la désinhibition. Ainsi le président turc Recep Tayyip Erdogan s’est fendu d’un tacle-carton-diplomatique-rouge à l’endroit du président français le 29 novembre. « Ces déclarations ne siéent qu’à ceux dans ton genre qui sont en état de mort cérébrale, a-t-il osé déclarer lors d’un discours à Istanbul. Personne ne fait attention à toi. Tu as encore un côté amateur, commence par remédier à cela. Lorsqu’il s’agit de fanfaronner, tu sais très bien le faire. Mais lorsqu’il s’agit de verser à l’Otan l’argent que tu lui dois, c’est autre chose. »

Mollaret et Goulon

Paris a aussitôt riposté en convoquant l’ambassadeur de Turquie au quai d’Orsay, dénonçant des « insultes ». Les citoyens attendent la suite.

Pour l’heure la métaphore impose de revenir à l’histoire et au concept, aujourd’hui sans cesse mis à mal, revisité, par les neurosciences. Rappeler qu’après des siècles d’observations et d’inquiétudes quant à la définition de la mort, le «coma dépassé » a pour la première fois au monde été décrit à Paris. C’était il y a précisément soixante ans, à l’hôpital Claude-Bernard par l’infectiologue Pierre Mollaret et le neurologue Maurice Goulon. Puis vint, en 1968, la révolution française d’une nouvelle définition, légale,  de la mort : « la mort cérébrale », qui devient « légale » en France via la « circulaire Jeanneney » du 24 avril 1968. Et tout, depuis un demi-siècle, n’a cessé de s’affiner afin, notamment, de faciliter les prélèvements d’organes pour réparer les vivants.

Où l’on voit, où l’on saisit, où l’on comprend les étroites limites de la métaphore cérébrale appliquée à l’OTAN (70 ans). Qui sait ? Il n’est pas impossible que la finesse diplomatique puisse s’emparer de ces subtilités pour nous sortir de l’ornière linguistique et politique.

A demain @jynau

Porteur d’un gène pathologique ? Non, vous n’êtes pas tenu d’en informer votre assureur !

Bonjour

La justice française peut ne pas plier sous le joug des puissants assureurs. Une histoire exemplaire vient nous le démontrer. « L’assureur Aviva refuse de verser la garantie prévue à la famille d’un homme décédé en 2018, au motif que ce dernier n’avait pas déclaré qu’il était porteur du gène responsable, à terme, de la maladie de Huntington » rapportait, en septembre, Mediapart (Louise Fessard).

Et l’on vient d’apprendre que le Tribunal de grande instance (TGI) de Nanterre vient de condamner l’assureur à verser environ 300.000 euros dus au titre de la garantie, et 3.000 euros de dommages et intérêts – décision rendue le 25 octobre et  que l’AFP a pu consulter.

L’histoire est simple autant qu’édifiante. Le défunt avait souscrit un « contrat de garantie décès » en 2016. Il se savait alors, depuis 2003, porteur du gène responsable de la maladie de Huntington. Une information obtenue via un test génétique qu’il avait fait pratiquer dans la perspective de devenir père et alors que, dans sa famille, des cas avaient été recensés.

En 2016, il n’avait aucun des symptômes de cette affection neurologique dégénérative. Un médecin qui le suivait avait ainsi pu rédiger, en 2017,  un certificat médical le déclarant « indemne de tout signe neurologique ». Après son décès en 2018, l’assureur Aviva avait appris « incidemment » (sic) que le défunt était porteur du gène anormal. Il avait alors refusé la garantie, estimant qu’il aurait dû le mentionner dans le formulaire médical et qu’il avait donc fait une « fausse déclaration intentionnelle ».

Le principe de non-discrimination génétique

Sa veuve, qui élève trois jeunes enfants, avait assigné l’assureur en justice. Après une audience tenue le 23 septembre, le TGI de Nanterre lui a donné raison. « L’assureur ne peut opposer au candidat à une assurance le résultat de tests génétiques prédictifs ayant pour objet la recherche d’une maladie qui n’est pas encore déclarée ni, par voie de conséquence, lui reprocher de ne pas dévoiler, au moment de son adhésion, une telle prédisposition dès lors que la maladie ne s’est pas encore manifestée » fait valoir la justice française.

Pour Me Elodie Lachambre, avocate de la famille, il s’agit d’une « interprétation large » du principe de non-discrimination génétique, inscrit dans le code de la santé publique 1. « Le tribunal a répondu à tous les arguments en défense, que ce soit en interdisant à l’assureur de tenir compte d’une information issue d’un test génétique, quelle que soit la manière dont il en a eu connaissance, mais aussi en confirmant que, quelles que soient les prédispositions génétiques de l’assuré, elles ne remettent pas en cause le caractère aléatoire du contrat », explique-t-elle

Interrogé par l’AFP, l’assureur Aviva (3 millions de clients en France, 4 500 collaborateurs) a indiqué « prendre acte » de cette décision et ne pas souhaiter faire de commentaire. On aurait pourtant aimé connaître sa perception du principe de non-discrimination génétique.

A demain @jynau

1 Article L1141-1 : « Les entreprises et organismes qui proposent une garantie des risques d’invalidité ou de décès ne doivent pas tenir compte des résultats de l’examen des caractéristiques génétiques d’une personne demandant à bénéficier de cette garantie, même si ceux-ci leur sont transmis par la personne concernée ou avec son accord. En outre, ils ne peuvent poser aucune question relative aux tests génétiques et à leurs résultats, ni demander à une personne de se soumettre à des tests génétiques avant que ne soit conclu le contrat et pendant toute la durée de celui-ci. »

Un bien étrange rebondissement anti-Alzheimer: la très profitable volte-face du géant Biogen

Bonjour

Si elle existe, où est la vérité statistique pharmaceutique face aux pathologies neurodégénératives ?

L’histoire commence il y a trois ans avec une promesse médicamenteuse alléchante. Soit une publication de Nature ; un clinique mené sur 165 personnes souffrant de maladie d’Alzheimer à partir de l’anticorps monoclonal aducanumab administré mensuellement par voie intraveineuse. Développée par le géant biotechnologique Biogen, cette molécule expérimentale était depuis quelque temps déjà présentée comme prometteuse dans cette indication. Son action vise, schématiquement, à « dissoudre » les agrégats de protéine bêta-amyloïde dans les tissus cérébraux l’un des signes caractéristiques de cette maladie neurodégénérative aujourd’hui incurable.

« Est-ce une action sur un symptôme ou sur la cause ? Tout est là… écrivions-nous en 2016. Les auteurs de la publication de Nature annonçaient avoir observé, après un an de traitement à doses élevées, des résultats positifs en terme de réduction des pertes de mémoire – résultats positifs également à l’imagerie cérébrale. Mais ils faisaient aussi état d’effets secondaires handicapants (céphalées) qui avaient conduit un quart des personnes à arrêter cet essai. »

Ces résultats mitigés devaient être suivis d’un essai clinique de phase III mené auprès de 2700 personnes à un stade très précoce de la maladie en Amérique du Nord, en Europe et en Asie. On retenait, alors, le commentaire du Dr Tara Spires-Jones (Centre for Cognitive and Neural Systems at the University of Edinburgh) : « Je suis prudemment optimiste quant à ce traitement, mais en essayant de ne pas trop être excité parce que de nombreux médicaments ont donné des résultats à un stade précoce avant de se révéler des échecs lors d’essais plus importants ».  Ou encore la phrase de John Hardy, professeur de neurosciences à l’University College de Londres : «Ces nouvelles données sont alléchantes, mais elles ne sont pas encore définitives ».

Fin annoncée de l’aventure

Puis, en mars dernier, fin de l’aventure.  « Biogen et son partenaire japonais Eisai ont annoncé l’arrêt des essais de leur médicament expérimental contre la maladie d’Alzheimer, l’aducanumab, et le laboratoire américain voit partir en fumée quelque 18 milliards de dollars de sa capitalisation boursière jeudi à Wall Street, rapportait Reuters (Julie Steenhuysen à Chicago, Tamara Mathias à Bangalore, Takashi Umekawa à Tokyo et Caroline Humer à New York, Dominique Rodriguez pour le service français, édité par Benoît Van Overstraeten). Les essais de l’aducanumab en étaient arrivés à la phase 3, qui précède une éventuelle commercialisation, après une phase 2 qui s’était révélée prometteuse et avait suscité un optimisme prudent de la part des investisseurs, échaudés par de nombreux échecs précédents de différents laboratoires contre la maladie d’Alzheimer. »

L’action Biogen abandonnait alors près de 30%, sa plus forte baisse depuis février 2005. Biogen et Eisai expliquaient alors l’abandon de ce traitement expérimental en invoquant une efficacité insuffisante et non des questions de sécurité. « Cette nouvelle décevante confirme la complexité du traitement de la maladie d’Alzheimer et la nécessité de faire progresser les connaissances en neurosciences » reconnaissait le PDG de Biogen Michel Vounatsos. Et Eisai et Biogen de préciser qu’ils continueraient à travailler sur d’autres traitements contre la maladie d’Alzheimer

« Tout traitement efficace contre la maladie d’Alzheimer, qui touche environ 5,7 millions d’Américains, est pratiquement assuré de devenir l’un des médicaments les plus vendus au monde, ajoutait Reuters.  Mais les traitements expérimentaux ont eu jusqu’ici un bilan négatif, avec plus d’une centaine d’échecs. »

Relecture opportune des données passées

23 octobre 2019. Rebondissement spectaculaire : à  la surprise générale, les laboratoires Biogen et Eisai ont annoncé aujourd’hui qu’après consultation auprès des autorités de santé américaines, Biogen va demander une autorisation de mise sur le marché pour son traitement expérimental : l’aducanumab.

Comment comprendre ? « Suite à l’abandon de deux essais cliniques en phase 3, Biogen annonce une nouvelle analyse des résultats précédents en prenant en compte des données supplémentaires. Ainsi, ces nouveaux résultats montrent que l’aducanumab serait actif sur le plan pharmacologique et clinique chez des patients atteints de la maladie d’Alzheimer à un stade léger, explique le site de Vaincre Alzheimer. Les deux études de phase 3, EMERGE (1 638 patients) et ENGAGE (1 647 patients), visaient à évaluer l’efficacité et la sécurité de différentes doses mensuelles d’aducanumab pour réduire les déficiences cognitives et fonctionnelles chez les malades d’Alzheimer à un stade précoce. »

Il semblerait que suite à ces deux abandons, des données supplémentaires seraient devenues disponibles qui auraient permis d’élargir la base de données et de montrer que les premières analyses étaient « incorrectes ». L’essai EMERGE aurait finalement atteint son objectif principal : réduire de 23% le déclin clinique dans le groupe ayant reçu le traitement, comparé au groupe placebo.

Le second essai, ENGAGE, n’a toujours pas atteint ce critère, mais Biogen a déclaré que « les résultats d’un sous-ensemble de participants ayant bénéficié d’une exposition suffisante à l’aducanumab à haute dose, étayaient les conclusions d’EMERGE ».

Hier, à Wall Street, l’action de Biogen s’envolait de 26, puis 37%.Si elle existe, où est la vraie vérité face aux pathologies neurodégénératives ?

A demain @jynau

 

Autisme : voici comment on peut, en 3145 signes, résumer tout ce que chacun devrait savoir

Bonjour

Bloguer c’est, aussi, forwarder. Ici (au risque d’irriter) les « dix messages clés » signés dans la Revue du Praticien (septembre 2019) par le Pr Catherine Barthélémy (Faculté de Médecine, Université de Tours –  catherine.barthelemy @univ-tours.fr), l’une des meilleures spécialistes françaises du syndrome autistique. Nous avons souligné.

« 1 L’autisme n’est pas un syndrome rare. Une personne sur 100 est atteinte, ce qui signifie 700 000 personnes en France, 7500 nouveau-nés par an.

2 L’autisme est un trouble du neurodéveloppement qui apparaît dans les premiers semestres de vie et qui n’est pas dû à une mauvaise relation mère-bébé mais à des anomalies structurelles et fonctionnelles, probablement anténatales, du cerveau dit «social».

3 Connaît-on la cause de l’autisme ? Les idées reçues restent vivaces, mettant en cause les vaccinations, le gluten, les métaux lourds… Ces relations causales n’ont jamais été validées par la science.

4 L’autisme ne concerne pas seulement l’enfant avant 3 ans, il évolue toute la vie. Beaucoup d’adolescents, d’adultes atteints de ces troubles n’ont pas encore reçu de diagnostic et de prise en charge adaptée. Le diagnostic « vie entière » est une priorité de santé publique dans notre pays.

5 Les formes cliniques de l’autisme sont nombreuses : on parle d’un spectre de l’autisme allant de formes légères avec parfois des talents exceptionnels jusqu’à des formes sévères, associées à des déficiences multiples et à des maladies comme l’épilepsie (dans 30% des cas chez l’adulte), qu’il faut traiter.

6 L’autisme n’atteint pas seulement les garçons: le tableau clinique chez les filles peut être trompeur car ces dernières ont des stratégies pour paraître socialement « conformes » et s’adapter à ce qu’on attend d’elles. On comptait classiquement 4 garçons pour 1 fille. Ce sex-ratio est actuellement remis en question.

7 L’intervention précoce est un facteur majeur d’évolution positive : la plasticité des réseaux nerveux du « cerveau social » est à son maximum dans les premières années de vie. Cela représente un capital de récupération et d’adaptation si la prise en charge pluridisciplinaire adaptée est très précoce, avant 3 ans.

8 Quelles interventions chez l’enfant ? Les interventions recommandées en France (ABA, TED, Denver, PECS, TEACCH) visent le développement de compétences sociales, de langage et pour certaines des apprentissages précis, centrés sur l’autonomie et l’adaptation à la vie en collectivité. Différents programmes complémentaires impliquent des professionnels (orthophonistes, psychomotriciens, ergothérapeutes, psychologues) toujours en lien étroit avec la famille et le médecin traitant.

9 Il n’y a pas de traitement pharmacologique curatif de l’autisme : la prescription de psychotropes, neuroleptiques en particulier, à visée comportementale, doit être rigoureusement justifiée (troubles du comportement sévères et résistants) et encadrée selon la réglementation de la Haute Autorité de santé. En cas de comorbidité, comme les troubles du sommeil ou de l’attention, la mélatonine ou le méthylphénidate peuvent être prescrits.

10 Le médecin traitant ou le pédiatre sont en première ligne : pour repérer, pour « accompagner » l’annonce du diagnostic, pour orienter vers une «plateforme » de diagnostic de proximité qui définira les projets d’interventions spécifiques, pour assurer le suivi somatique. Le médecin qui repère, diagnostique et prescrit est un acteur majeur du système de soins et d’accompagnement. »

A demain @jynau

Migraine : sans le bon géant Novartis, pourrait-on en parler dans les hôpitaux français ?

Bonjour

Le temps ne passe pas. Réception d’un message adressé par le service de presse du géant pharmaceutique suisse Novartis :

« Dans le cadre du mois’’consacré à la Migraine’’, le Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier, en partenariat avec Novartis, organise une  Journée de sensibilisation dédiée à la migraine le jeudi 19 septembre 2019 au Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier

« A cette occasion, le Professeur Anne Ducros, Chef du service Neurologie et présidente de la SFEMC (Société Française d’Étude des Migraines et Céphalées) animera la conférence ‘’Migraine : mieux la connaître pour la combattre’’ ».

Enjeux médicaux et sociétaux

Sans doute ne combat-on bien que ce que l’on connaît. Aussi le géant suisse mettra-t-il à disposition des visiteurs, un stand d’information sur la migraine dans le hall du CHU. Les « patients migraineux » mais aussi le « grand public » pourront-ils ainsi « se documenter » sur cette pathologie. Pour résumer l’affaire :

« Le Centre Hospitalier Universitaire de Montpellier et Novartis s’engagent à accompagner les patients migraineux dans la prise en charge et l’accompagnement médical de leur pathologie et à sensibiliser le plus grand nombre en réalisant ensemble cette journée de sensibilisation dédiée à la migraine. »

D’autres établissements hospitaliers français sont concernés. Ainsi la même opération, le même jour, sera organisée grâce à Novartis avec le Centre d’Évaluation et de Traitement de la Douleur du Centre Hospitalier de Valenciennes. A cette occasion, plusieurs stands d’information, de prévention et de dépistage seront tenus par des professionnels de santé et des experts au sein de cet établissement hospitalier – et ce « afin d’aborder les enjeux médicaux et sociétaux de cette maladie comme, notamment, la migraine au travail ou le risque d’abus médicamenteux ».

Ne pas abuser, voilà la clef.

A demain @jynau

Vraie fausse nouvelle et maladie d’Alzheimer : mais pourquoi certains médias font-ils ça ?

Bonjour

Lire le journal ?. Il aura donc suffit, début août 2019, d’un article du Guardian (Kevin Rawlinson), pour relancer, en France, le moteur médiatique alternatif rêves/cauchemars. Un papier assurant que des chercheurs avaient mis au point un « test sanguin » permettant de détecter Alzheimer « 20 ans » avant les premiers symptômes, a été repris par plusieurs médias français.

« Avec toutes les confusions et imprécisions de l’original » accuse Arrêt sur Images (Juliette Gramaglia) . « Un pas de géant », « une avancée majeure », « une petite révolution »… Depuis quelques jours, plusieurs médias généralistes sont à la fête. La raison : on aurait trouvé « un test sanguin pour détecter la maladie [d’Alzheimer] 20 ans avant qu’elle ne se déclare » (20 Minutes) BFMTV, LCI, France Bleu, Franceinfo, Midi Libre, La Provence, La Nouvelle République plusieurs sites d’information ont ainsi relayé, avec des formulations semblables ».

Tout, ici, remonte ici à une publication dans Neurology, « High-precision plasma β-amyloid 42/40 predicts current and future brain amyloidosis ».Un travail américain ;158 personnes en bonne santé volontaires ; la recherche sanguine de deux types de protéines bêta amyloïdes ; un PET-Scan pour de visualiser les dépôts pathologiques cérébraux ; Un autre PET-Scan quelques mois plus tard ; des corrélations ultérieures entre les résultats sanguins et l’évolution des images.

Boules de cristaux

Le Figaro (Cécile Thibert) a voulu en savoir plus – et a interrogé le Pr Bruno Dubois directeur de l’Institut de la mémoire et de la maladie d’Alzheimer de l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP). «C’est un travail de qualité, ils montrent que la présence de protéines bêta amyloïdes dans le sang est corrélée à la présence de plaques amyloïdes, dit-il. Mais le fait d’avoir des plaques ne veut absolument pas dire que l’on va développer la maladie. Certaines personnes en ont et ne seront jamais malades. En revanche, tous les malades d’Alzheimer ont des plaques. C’est une condition nécessaire mais pas suffisante».

Nous sommes en 2019 etil n’existe aucun moyen de prédire la maladie d’Alzheimer. « Et quand bien même cette boule de cristal existerait, elle ne serait pas d’une grande aide: il n’existe aucun traitement permettant de ralentir ou de guérir la maladie » assène Le Figaro. «En clinique, chez les personnes qui n’ont aucun symptôme, nous ne faisons pas de dépistage. Même si nous détections des lésions, que pourrait-on faire à part leur dire ’’je n’ai rien à vous proposer’’?», confirme le neurologue parisien.

Ce qui ne signifie pas qu’il faut baisser les bras : il est possible de limiter le risque de développer la maladie en agissant sur les principaux leviers: faire de l’exercice, éviter le tabac et l’alcool, surveiller l’état de ses artères (cholestérol, glycémie, tension artérielle, poids) et avoir une alimentation équilibrée

Sans oublier de stimuler sans cesse son cerveau. Notamment en lisant les journaux.

A demain @jynau