Vincent Lambert: le troublant message aux Français d’un expert mondial des comas dépassés

Bonjour

21 mai 2019. Libération dépassé par le justice : le quotidien aura été incapable d’intégrer le coup de théâtre judiciaire de la veille dans son dossier du jour sur l’affaire Vincent Lambert (« Vincent Lambert question de vie et de mort. L’équipe médicale a interrompu, lundi matin, les traitements maintenant en vie l’ancien infirmier, plongé depuis 2008 dans un état ‘’pauci-relationnel’’ irréversible. Epilogue annoncé d’une affaire hors norme qui met la France face à ses hésitations bioéthiques. ») Un coup de théâtre qui, déjà, relance en France la question de l’euthanasie. Et les médias moutonniers de découvrir, en interrogeant en boucle Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les vertus supposées de la « loi belge » et des modalités de la pratique, dans ce pays, de l’euthanasie.

En dépit de son « ratage » Libération, dans sa version papier, offre un document important : l’entretien que lui a accordé  Steven Laureys, spécialiste belge de neurologie, à la tête  Coma Science Group centre pionnier du  CHU de Liège et expert de renommée internationale (on trouvera ici sa biographie résumée). Steven Laureys avait notamment examiné Vincent Lambert en 2012. Sept ans plus tard il dit regretter le « manque d’apaisement en France ». Voici le message essentiel délivré (propos recueillis par Eric Favereau) dans Libé :

 «Cette affaire m’inspire un sentiment de tristesse à l’égard de tous les acteurs impliqués. D’abord pour Vincent. Ces onze ans, son coma, tout ce qui a suivi après… Ensuite pour sa femme et toute sa famille qui ont vécu les différentes étapes, la réanimation, un bout d’espoir, et puis finalement ce qui est devenu un combat pour le respect de ses souhaits.

« Les parents avaient un autre combat, je pense qu’ils ont agi par amour pour leur fils. Sentiment de tristesse pour tous les autres aussi, la France mais plus largement le monde entier, qui sont devenus spectateurs. C’est une triste histoire, mais je pense que l’on peut en apprendre quelque chose. Aujourd’hui, en France, il y a des centaines de Vincent Lambert dans les hôpitaux et dans les maisons de soins 2. Et c’est un drame, ce sont des patients qui sont négligés, abandonnés. Et dans ce drame, tout le monde souffre. J’aimerais inciter chaque Français à se demander : et si c’était moi qui étais dans ce lit ? Des centaines de patients sont ainsi et personne n’en parle. Nous sommes tous des Vincent Lambert, car cela peut arriver à vous, à tous : un accident de la route, une hémorragie cérébrale, une foule de situations imprévues. Ces patients en état de conscience modifiée, qui survivent à leur coma et qui ne vont pas évoluer vers la mort cérébrale, ceux-là vont vivre un calvaire avec une absence de prise en charge digne de ce nom.

«Il faut en parler différemment. Il faut remplacer l’expression maladroite d’ »état végétatif », qui nous enferme comme une plante. Parlons plutôt d’une situation d’ »éveil non-répondant ». C’est cela que l’on voit : ils ouvrent les yeux, mais ne répondent pas à la demande. Ils sont censés être complètement inconscients – vous parlez en France d’ »états pauci-relationnels ». Je pense que l’histoire de Vincent nous invite à nous intéresser à tous ces autres patients dont personne ne veut améliorer le traitement ou la prise en charge. Il faut faire des centres de rééducation, partout en France, leur qualité est aujourd’hui par trop variable. Il y a des centres qui s’intéressent à cette problématique, cela ne doit pas être uniquement à visée scientifique mais aussi clinique. A Liège, depuis vingt ans, nous sommes pionniers, mais on est presque seuls et cela reste un combat.

«Mon deuxième message est d’inviter chaque citoyen à rédiger un testament de vie ou des directives anticipées, ou à choisir une personne qui saura dire votre souhait si vous n’êtes plus en état de l’exprimer. C’est essentiel que la personne soit entendue et que, par exemple, le choix de Vincent Lambert soit entendu. Mais pourquoi est-il si difficile d’avoir un débat démocratique sur ces sujets ? Les situations ne sont jamais ni toutes noires ni toutes blanches. Avec Vincent, l’histoire s’est tant polarisée qu’elle est devenue une affaire de lobbys. Et cela des deux côtés. On oublie la complexité, la réalité biologique. Il n’y a pas un droit à la vie ou la mort, mais un droit à la qualité de vie. En vingt ans, j’ai fait un cheminement, je ne juge plus. Qui suis-je pour dire le bon choix ? C’est triste que ce débat soit si difficile en France. Vous avez d’excellents hôpitaux, des soins intensifs remarquables, mais il y a des choses qui nous échappent. Là est le défi : avoir un débat serein.»

A demain

@jynau

1 En Belgique la loi du 28 mai 2002  définit l’euthanasie comme étant « l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». L’acte d’euthanasie y est autorisé sous trois conditions : le patient doit être majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient au moment de sa demande ; celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure ; le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Le médecin qui pratique l’acte doit être volontaire, aucune personne ne peut être contrainte d’y participer.

2 « Ces 1.500 Vincent Lambert dont personne ne parle » Slate.fr 24 juin 2014

Cannabis et exercice physique : souris et chocolat nous ouvrent des perspectives philosophiques

Bonjour

Quelle est l’ampleur véritable de notre libre arbitre ? Où se nichent le déterminisme et la prédétermination ? Tout est-il écrit ou nous reste-t-il quelques pages blanches ?  La question se pose à la lecture du titre d’un récent et très officiel communiqué de presse de l’Inserm : « Courir ou manger du chocolat, un choix dicté par les récepteurs cannabinoïdes ».

Exposé général des motifs :

« Les pathologies qui résultent de notre mode de vie sédentaire ont pour principale cause une inactivité physique, cette dernière étant souvent associée à une prise excessive de nourriture riche en sucres et/ou en gras. A l’opposé, une activité physique excessive aux dépens de la prise de nourriture peut également s’avérer nocive, comme l’illustrent des cas d’anorexie nerveuse. Ces données rendent donc cruciale la recherche des processus neurobiologiques contrôlant les motivations respectives pour l’activité physique et la prise alimentaire. Fruit de la collaboration entre des chercheurs de l’Inserm et du CNRS, une étude publiée le 07 Mars 2019 dans la revue JCI Insight révèle que les récepteurs cannabinoïdes CB1 jouent un rôle primordial dans le choix entre courir et consommer une nourriture chocolatée. »

Contexte du travail :

« Les auteurs de avaient précédemment rapporté que les récepteurs des cannabinoïdes CB1, présents sur plusieurs types de neurones, jouent un rôle clef dans les performances lors d’une activité physique chez la souris. Cette conclusion était basée sur les performances réalisées par des animaux ayant un accès libre à une roue d’activité, un modèle qui ne permettait pas de distinguer le mécanisme mis en jeu (motivation, plaisir…). »

Méthodologie :

« La motivation pour une récompense ne pouvant être estimée que par la mesure des efforts que l’individu, Homme ou animal, est prêt à fournir pour accéder à cette récompense, les chercheurs ont élaboré un modèle dans lequel chaque accès à la roue était conditionné par un effort préalable. Cet effort préalable consiste en l’introduction répétée du museau dans un réceptacle, condition sine qua none pour débloquer la roue. Après une période d’apprentissage de la tâche au cours de laquelle l’effort demandé était constant, les souris ont été confrontées à un test dans lequel l’effort demandé pour accéder à la roue a été augmenté de manière progressive. »

Résultats :

« Exposées à ce test, des souris dépourvues de récepteurs CB1 ont montré un déficit de 80 % dans l’effort maximal qu’elles étaient prêtes à fournir pour accéder à la roue, et ce sans diminution des performances lors de leurs accès à la roue. Ce résultat indique que les récepteurs CB1 jouent un rôle majeur dans le contrôle de la motivation pour l’activité physique. L’utilisation d’autres souris génétiquement modifiées a également permis aux chercheurs de démontrer que ces récepteurs CB1 contrôlant la motivation pour l’exercice sont localisés sur des neurones GABAergiques.

Les chercheurs ont ensuite examiné si les récepteurs CB1 dans les neurones GABAergiques contrôlent la motivation pour une autre récompense, de la nourriture chocolatée (au même titre que les humains, les souris en raffolent même si elles sont bien nourries). Alors que les récepteurs CB1 jouent également un rôle dans la motivation pour la nourriture, mais à un degré moindre que dans la motivation pour l’activité physique, les récepteurs CB1 localisés sur les neurones GABAergiques ne sont pas impliqués dans la motivation pour la prise de nourriture chocolatée. »

Perspectives addictologiques et philosophiques :

« Au-delà de ces résultats indiquant que le récepteur cannabinoïde est primordial pour la motivation pour l’activité physique, cette étude ouvre des perspectives pour pouvoir étudier les mécanismes neurobiologiques responsables d’augmentations pathologiques de cette motivation. Une illustration est fournie par l’anorexie nerveuse qui associe souvent une diminution de la motivation pour se nourrir à une augmentation de la motivation pour l’activité physique. »

Rappelons, au delà des addictions, que le libre arbitre est la faculté qu’aurait l’être humain de se déterminer librement et par lui seul, à agir et à penser. A l’opposé du spectre on trouve le déterminisme, voire le fatalisme, qui affirment que la volonté serait déterminée dans chacun de ses actes par des « forces » qui l’y nécessitent. Résumons. « Se déterminer à » versus « être déterminé par ». Entre le « destin » et la « liberté », faut-il choisir ou, au contraire, pouvons-nous saupoudrer ? Et les museaux de souris peuvent-ils, ici, nous éclairer ?

A demain

@jynau

Scientifiquement prouvé : notre cerveau produit de jeunes neurones jusqu’à un âge avancé

Bonjour

C’est à ne plus désespérer, oui le cerveau humain fabrique bien, en son sein, de nouveaux neurones. « Après plusieurs travaux contradictoires, une nouvelle étude confirme que la neurogenèse est abondante chez l’adulte, et qu’elle s’effondre chez les malades d’Alzheimer » rapporte Le Monde (Hervé Morin) qui cite une publication de Nature Medicine :  « Adult hippocampal neurogenesis is abundant in neurologically healthy subjects and drops sharply in patients with Alzheimer’s disease ».

Un travail remarquable dirigé, de l’autre côté des Pyrénées par Maria Llorens-Martin (Department of Molecular Neuropathology, Centro de Biología Molecular ‘Severo Ochoa’, Faculty of Sciences, Universidad Autónoma de Madrid, Center for Networked Biomedical Research on Neurodegenerative Diseases, Madrid). Son équipe établit de manière scientifique et difficilement discutable que, dans l’espèce humaine, les « fontaines à neurones » existent et demeurent en activité, y compris au-delà de 80 ans – sauf en cas de maladie d’Alzheimer.

Au-delà des Pyrénées

On l’avait longtemps nié. Puis ces dernières années, on en doutait. On ne devrait plus. Maria Llorens-Martin et son équipe ont étudié les hippocampes prélevés sur cinquante-trois cerveaux humains offerts à la science – on sait que l’hippocampe est une structure cérébrale profonde jouant notamment un rôle fondamental dans la mémoire et la navigation spatiale. Et via divers marqueurs biologiques des populations de jeunes neurones ont pu être identifiées.

 « Cet article va devenir un cas d’école sur les protocoles à utiliser », confirme le neurobiologiste Pierre-Marie Lledo (Institut Pasteur de Paris) qui a confié au Monde être  « impressionné par toutes les méthodes mises en œuvre pour éviter les artefacts ». Il estime que par le passé, les revues scientifiques ont pu montrer une forme de complaisance à l’égard d’études « de moins bonne qualité, même, que celles conduites chez les primates non humains ou les rongeurs », en raison du statut particulier du cerveau humain, ressource biologique « rare » et d’accès difficile.

On imagine sans mal la somme des questions soulevées et des perspectives ouvertes par la confirmation d’une neurogenèse active jusqu’aux vieux âges. Les conclusions madrilènes vont-elles aider à comprendre, enfin, la physiopathologie de la maladie d’Alzheimer ? Aider à soigner les maladies neurodégénératives ? Il faut rester prudent, estime le chercheur de Pasteur. Reste la vérité vraie, venue d’au-delà des Pyrénées : rien n’interdit plus d’espérer.

A demain

@jynau

Tremblerez-vous, demain, à la pose de micro-capteurs chimiques au sein de votre cerveau ?

Bonjour

Avoir peur ou faire confiance ? Dirigée par Charles Chatard et Stéphane Marinesco (Inserm, Cnrs, Lyon) une équipe de chercheurs français est parvenue réussi à mettre au point une nouvelle génération de capteurs chimiques permettant de « surveiller le métabolisme du cerveau » -tout particulièrement lors d’accidents vasculaires cérébraux, de traumatismes ou de crises épileptiques. D’une taille inférieure à 15 µm, ces outils permettent de « suivre ce qui se passe dans le cerveau », et ce « en minimisant les lésions du tissu nerveux » afin « d’obtenir des données beaucoup plus fiables et représentatives des échanges neurochimiques ».

Les détails de cette prouesse technique viennent d’être publiés dans la revue ACS Central Science : « Minimally Invasive Microelectrode Biosensors Based on Platinized Carbon Fibers for in Vivo Brain Monitoring »

Postulat : l’analyse du « liquide interstitiel du cerveau » peut révéler des informations chimiques importantes sur l’état du système nerveux central. « Détecter, au fil du temps, les concentrations de métabolites caractéristiques de l’énergie cérébrale (comme le glucose) peut aider à déceler l’apparition de lésions cérébrales afin de permettre aux médecins d’agir avant qu’il ne soit trop tard, résume le service de presse de l’Inserm. De plus, l’activation des réseaux neuronaux qui entraîne une libération de neurotransmetteurs peut aussi être détectée dans le fluide interstitiel. »

Ruptures des petits vaisseaux du cerveau

Pour autant la taille des sondes (et les lésions locales dues à leur implantation) étaient des paramètres qui perturbaient jusqu’à présent la qualité des mesures pouvant être effectuées. La rupture des petits vaisseaux cérébraux pendant l’implantation de la sonde constituait notamment un déclencheur majeur de l’inflammation.

Tel n’est semble-t-il plus le cas. Invisibles à l’œil nu les nouveaux capteurs lyonnais ont un diamètre inférieur à 15 microns (contre 50 à 250 microns actuellement), soit inférieur à celui d’un cheveu. « Leur taille est inférieure à la distance moyenne entre deux capillaires du cerveau, donc ces derniers ne sont pas endommagés par le dispositif » explique Stéphane Marinesco (Centre de Recherche en Neurosciences de Lyon).

Ces microélectrodes ont d’ores et déjà fourni des évaluations des taux de glucose, lactate ainsi que des concentrations d’oxygène plus fiables et plus précises que les résultats des capteurs conventionnels. De nombreux tests ont été réalisés sur ces nouvelles microélectrodes, notamment sur leur stabilité dans le temps puisqu’elles ont également été testées après six mois de stockage (température ambiante dans l’obscurité). Stéphane Marinesco :

 « Ce dispositif peu envahissant représente une avancée majeure dans notre capacité d’analyser le liquide interstitiel cérébral, ouvrant la voie à la mesure de nouveaux paramètres physiologiques et à de multiples applications. Ce nouvel outil pourrait être utilisé pour tester l’effet de certains médicaments sur le cerveau. Enfin, à plus long terme, le monitoring du cerveau humain pourrait fournir de précieuses informations aux médecins pour mieux comprendre comment un patient atteint de lésions cérébrales récupère après un traumatisme crânien ou un accident vasculaire cérébral. Ce dispositif pourrait également les aider à prendre les meilleures décisions thérapeutiques en fonction de l’évolution du patient ».

L’Inserm ne dit pas si de tels capteurs invisibles ont d’ores et déjà été implantées au sein des liquides interstitiels des cerveaux humains.

A demain

@jynau

 

 

Addiction au tabac et à la nicotine : avancée française dans le décryptage de ses racines  

Bonjour

Des chercheurs français annoncent avoir découvert comment agit, dans le cerveau, le gène à l’origine des très grandes inégalités observées face à l’addiction tabagique. On peut voir là l’espérance de futures avancées thérapeutiques. On précisera que travail n’a pas été financé par Big Tobacco – mais par l’Institut Pasteur, le CNRS, la Fondation de la Recherche,  l’Agence Nationale de la Recherche, la Commission européenne et l’Institut national français du cancer.

Alcool, tabac, cannabis, etc. Sans doute est-ce injuste mais c’est ainsi: nous ne sommes pas, loin s’en faut, tous égaux face aux addictions. Mais les découvertes des biologistes moléculaires qui expliquent ces inégalités pourraient, bientôt, permettre de progresser dans la lutte contre les dépendances et l’obtention de leur sevrage. À la veille du prochain «Mois sans tabac», une équipe de chercheurs français dirigée par Benoit Forget et Uwe Maskos (département des Neurosciences, Institut Pasteur de Paris) annonce dans la revue Current Biology un résultat spectaculaire dans la dépendance au tabac.

On sait que la quasi-totalité des fumeuses et fumeurs de tabac sont atteints d’une affection de longue durée: une maladie chronique à très fort taux de rechute, c’est aussi la première cause de morts prématurées évitables –chaque année 80.000 en France et sept millions dans le monde. On sait aussi que c’est la nicotine qui est le principal composé psychoactif du tabac qui est responsable de cette addiction. Le mécanisme principal est connu: la nicotine se fixe sur les récepteurs nicotiniques présents dans le cerveau, déclenchant ainsi l’activation des circuits moléculaires cérébraux dits «de la récompense» et favorisant du même coup une sensation fugace de bien-être –ou de compensation d’un manque

La suite sur Slate.fr : « On a peut-être trouvé pourquoi certaines personnes fument et d’autres pas »

A demain

Alcools et  démences : des statisticiens français confirment la vista des anciens cliniciens

 

Bonjour

Signes. Diagnostic. Traitement. On en revient toujours là. A fortiori avec Big Data. Dernier exemple en date :  dans les colonnes virtuelles de The Lancet Public Health 1. Une étude de l’Inserm menée en collaboration avec des chercheurs canadiens. Elle parvient à la conclusion qu’une consommation excessive d’alcool est associée à un triplement du risque de démences en général – et à un doublement de celui de développer la maladie d’Alzheimer.

C’est un travail remarquable : mené au-delà du chevet des malades ; « à partir des données exhaustives des hospitalisations en France entre 2008-2013 ». Big Data auscultant « l’association entre alcoolisme et démences ». Et ce monstre chiffré oubliant dans le même temps que d’autres que lui travaillèrent, jadis, le sujet. Pour l’heure cela donne, signé Inserm :

« La liste des troubles associés à l’alcool s’allonge encore. Après les problèmes hépatiques, cardiovasculaires et les cancers, les démences font maintenant partie du lot. Une consommation excessive d’alcool correspondant à six verres ou plus par jour pour les hommes et quatre pour les femmes s’est en effet trouvée associée à un triplement du risque de démences. Celles-ci incluent les démences précoces enregistrées avant 65 ans et directement attribuables à l’alcool de type syndrome de korsakoff (sic), les démences vasculaires résultant par exemple d’accidents vasculaires cérébraux et enfin, les démences neurodégénératives de type Alzheimer. »

Nous sommes ici dans un champ voisin du macronisme : Quelques études suggèrent un effet protecteur d’une consommation faible à modérée d’alcool sur la fonction cognitive mais en même temps peu de données permettent de travailler sur des consommations élevées. Confidence du service de presse de l’Inserm :

« Les personnes alcooliques refusent en effet, dans la plupart des cas, de participer à des cohortes de recherche médicale. Pour contourner ce problème, les chercheurs ont utilisé les informations issues du Programme de Médicalisation des Systèmes d’Information qui renseigne toutes les causes d’hospitalisation. A partir de cette base, ils ont identifié 31,6 millions d’adultes hospitalisés entre 2008 et 2013 dont 1,3 million étaient affectés de démences et 950 000 présentaient une consommation excessive d’alcool (dont 85% une dépendance). Après exclusion des cas de démences attribuables à une pathologie bien identifiée, les chercheurs ont retrouvé une consommation excessive d’alcool dans 57% des démences précoces et 8% de celles survenues après 65 ans. Alors que pour l’ensemble des adultes hospitalisés, les taux d’alcoolisme étaient évalués à 6,2% chez les hommes et 1,5% chez les femmes. »

Table rase de notre passé

Signes. Diagnostic. Traitement. Pourquoi l’Inserm oublie-t-il le passé qui justifie sa présence ? Pourquoi ignorer les innombrables travaux menés sur le sujet ? On les retrouvera notamment ici : « Complications neurologiques de l’alcoolisme – Neurological complications of alcohol abuse » – dans La Lettre du Neurologue et sous la signature du Dr Thomas de Broucker (service de neurologie, hôpital Delafontaine, Saint-Denis) :

« Les complications neurologiques de l’alcoolisme chronique touchent le SNC et le système nerveux périphérique. Il s’agit des grands syndromes encé- phalopathiques que sont l’encéphalopathie de Gayet-Wernicke, l’encéphalopathie pellagreuse, le syndrome de Korsakoff, le syndrome de démyélinisation osmotique et le syndrome de Marchiafava-Bignami. L’ataxie cérébelleuse qui complique les intoxications aiguës peut devenir chronique et progressive en rapport avec une atrophie vermienne. »

Gayet-Wernicke, Korsakoff, Marchiafava-Bignami. Big Data.

A demain

1 « Contribution of alcohol use disorders to the burden of dementia in France 2008–13: a nationwide retrospective cohort study ». Michaël Schwarzinger,  Prof Bruce G Pollock, Omer S M Hasan, Carole Dufouil, Prof Jürgen Rehm, for the QalyDays Study Group

DOI: https://doi.org/10.1016/S2468-2667(18)30022-7

Autistes : le mea culpa collectif de la Haute Autorité de Santé. Et puis ensuite ?

Bonjour

Troubles du spectre. En marge de la polémique sur les effets pathologiques des écrans, c’est un tir groupé de la Haute Autorité de Santé. Deux communiqués de presse sur l’autisme : « Autisme de l’enfant : accélérer les étapes jusqu’au diagnostic, agir sans attendre » ;  « Autisme de l’adulte : tout mettre en œuvre pour l’autonomie, l’inclusion sociale et la qualité de vie ». Soit un catalogue de recommandations pratiques sur fond de mea culpa collectif empruntant parfois à l’euphémisme. On peut ainsi lire ceci :

« L’autisme est un trouble qui apparaît dans les toutes premières années de l’enfance. Plus le diagnostic est posé tôt, plus les interventions pourront être mises en place précocement et aideront l’enfant dans son développement. Malheureusement le diagnostic est encore trop tardif en France et les parents inquiets ne savent pas toujours vers qui se tourner. »

Alors qu’il est primordial de porter le diagnostic le plus tôt possible (afin de mettre en place, sans attendre, des interventions personnalisées et coordonnées pour favoriser le développement et les apprentissages) en France  les enfants autistes sont diagnostiqués trop tardivement, en moyenne entre 3 et 5 ans. « Si le diagnostic peut être posé dès 18 mois (contre 24 mois en 2005), la situation est complexe en raison notamment d’inégalités d’accès au diagnostic sur le territoire et d’un manque de visibilité pour les familles qui ne savent pas à quels professionnels s’adresser » avoue la HAS. Et cette dernière de « revoir ses recommandations de 2005 » pour, treize après, « proposer aujourd’hui des solutions pour mieux repérer les enfants autistes et accélérer l’accès à un diagnostic et à des interventions personnalisées ».

Suit une longue liste de recommandations pratiques. Avec, pour fil rouge la nécessité « de mobiliser toutes les personnes en contact avec l’enfant pour repérer les signaux d’alerte, de s’appuyer sur le médecin traitant pour proposer au plus vite de premières actions et sur les équipes spécialisées pour confirmer le diagnostic et initier un projet d’interventions personnalisé ». Mais que valent, dans un tel domaine, les recommandations les plus avisées si elle ne sont pas appuyées par une plus que solide volonté politique ? Comment, par exemple traduire dans les faits cette préconisation :

« L’annonce du diagnostic aux parents devra s’accompagner d’une information précise sur les potentialités et difficultés de leur enfant dans les divers champs de son développement, et plus globalement sur le trouble de l’autisme. Il est indispensable d’aménager un temps de discussion avec les parents au moment de l’annonce et à chaque fois que nécessaire. Les parents devront être accompagnés dans les démarches les amenant à un projet d’interventions personnalisé, élaboré avec eux et initié le plus rapidement possible. »

Environ 600 000 adultes touchés

Même mea culpa collectif – et même constat au chapitre des autismes de l’adulte. Ainsi peut-on lire ceci :

« Aujourd’hui, l’offre d’accompagnement des adultes autistes est moins développée et structurée que pour l’enfant. Pourtant, arrivée à l’âge adulte, une personne autiste doit pouvoir bénéficier d’un accompagnement favorisant son autonomie, son inclusion dans la vie de la cité et la mise en œuvre de ses droits au quotidien. »

 C’est pourquoi l’Agence nationale de l’évaluation et de la qualité des établissements et services sociaux et médico-sociaux (Anesm) et la HAS publient aujourd’hui « les premières recommandations spécifiques sur les interventions auprès des adultes autistes ». Des recommandations qui « insistent sur la nécessité de construire avec l’adulte autiste un projet d’interventions personnalisé, tenant compte de son entourage et de son environnement, pour chaque domaine de sa vie quotidienne ». Nul ne se plaindra d’une telle publication. Mais comment ne pas se demander pourquoi il aura fallu l’attendre si longtemps pour tenter « d’améliorer la qualité de vie des adultes autistes, leur autonomie et leur participation sociale, et de réduire autant que possible leur situation de handicap grâce à un accompagnement et des propositions d’interventions spécifiques ».

Comment ne pas lire en creux, avec un certain effroi, des passages comme celui-ci :

« Les interventions proposées à l’adulte autiste doivent permettre la mise en œuvre au quotidien de ses droits, comme pour tout citoyen, notamment : le droit à la non-discrimination en raison du handicap, le droit à la dignité et à l’intimité, le droit à une vie personnelle, privée et familiale, la liberté d’aller et venir, la liberté de faire ses propres choix, le droit d’accès aux soins, le droit à l’exercice de ses droits civiques (notamment le droit de vote), le droit à un logement… L’adulte autiste doit pouvoir participer à chaque décision concernant sa vie, et ce à l’aide de moyens de compensation si nécessaire. Ses souhaits doivent être pris en compte et son accord systématiquement recherché. »

En France le chiffre de 600 000 adultes autistes est parfois avancé – mais aucune donnée épidémiologique n’existe à ce jour. Il existe actuellement pour eux, selon la HAS, moins de 7 000 places dans des établissements médico-sociaux. Et plus de 1 000 adultes vivent encore dans des établissements pour adolescents, faute d’autres possibilités.

A demain