Alzheimer: pourquoi Agnès Buzyn laisse-t-elle en vente des médicaments qu’elle a déremboursés ?

Bonjour

Polémique médicamenteuse sur l’Alzheimer, suite et fin d’un affrontement édifiant. L’information est relayée par Le Quotidien du Médecin (Damien Coulomb) : le recours contentieux déposé devant le Conseil d’État vient d’être rejeté. Il avait été déposé par l’association France Alzheimer et quatre sociétés savantes directement concernées :  La Société de neuropsychologie de langue française, la Société francophone de psychogériatrie et de psychiatrie de la personne âgée, l’Association des neurologues libéraux de langue française et la Société française de neurologie.

 Le recours avait été déposé en juillet dernier à la suite d’un arrêté publié le 1er juin 2018 actant le déremboursement  de l’Aricept (donépézil) de la firme Eisai (commercialisé depuis septembre 1997), l’Exelon (rivastigmine) de Novartis (mai 1998), le Reminyl (galantamine) de Jansen-Cilag (octobre 2000) et l’Exiba (mémantine) de Lundbek (mai 2002). Et fin d’une polémique de plus de dix ans marquée par les hésitations récurrentes des ministres Xavier Bertrand et Marisol Touraine

L’annonce en avait été faite le 29 mai par Agnès Buzyn sur RTL. Avant même cette annonce le Pr Mathieu Ceccaldi, président de la Fédération nationale des centres mémoire de ressources et de recherche (FCMRR) avait confié au Quotidien du Médecin  tout le « mal » que cette décision risquait d’occasionner aux patients. « Les praticiens vont se tourner vers les neuroleptiques, autrement plus délétères que les anti-Alzheimer » expliquait-il. A l’opposé, le Pr Olivier Saint-Jean, gériatre à l’hôpital européen Georges Pompidou (AP-HP), co-auteur d’un ouvrage détonnant et partisan du déremboursement chiffrait l’économie pour la collectivité  entre « 100 et 130 millions d’euros par an » pour les 30 000 à 40 000 patients traités.

Interrogée le 1er juin sur Europe 1 Agnès Buzyn expliquait que cette mesure, « purement médicale » n’était  absolument pas « un sujet financier ». « Tout l’argent qui va être économisé sera intégralement réorienté vers l’accompagnement des personnes atteintes de maladie d’Alzheimer, soit pour les centres mémoire soit pour le secteur médico-social qui les prend en charge », a-t-elle assuré.

Un an et demi plus tard le Conseil d’Etat a tranché : Agnès Buzyn et son ministère n’ont « pas commis d’erreur manifeste d’appréciation en jugeant insuffisant le service médical rendu par ces spécialités (…) et en décidant de les radier pour ce motif de la liste des médicaments remboursables ».

L’humour froid du Conseil d’Etat

Certes, mais dans leur saisine de juillet 2018, les requérants avaient fait valoir que le Pr Olivier Saint-Jean rapporteur du dossier de la HAS  à l’origine de la décision de non-remboursement (ainsi que deux experts sollicités par la commission de la transparence) avaient publiquement pris position en faveur du déremboursement de ces spécialités… Notamment début mai sur les ondes de France Culture :

« Pr O.S.-J. : Ces médicaments sont totalement inefficaces. La démonstration scientifique en a été apportée [en octobre 2016] par la Haute Autorité de Santé. Et il y a quelques semaines cette même Haute Autorité de Santé a bouclé le dossier médico-administratif de la radiation, ce qui fait qu’aujourd’hui le dossier est prêt à la signature de la ministre.

« France Culture (Florian Delorme) : Mais on se souvient qu’alors la ministre de la Santé Marisol Touraine ne s’était pas rangée à l’avis de la Haute Autorité de Santé. Pensez-vous que l’actuel gouvernement pourrait s’y risquer ? Et je parle bien de risque…

« Pr O.S.-J. : Dès lors qu’Agnès Buzyn ne cesse de parler de la ‘’pertinence des actions de soins’’ comme axe de politique de santé, elle se doit de dérembourser. Car ce qui est démontré par la Haute Autorité de Santé, c’est la non pertinence de ces médicaments. »

Il y avait eu, par la suite, un entretien accordé à Libération. Puis la polémique pris de l’ampleur. Tout cela balayé par le Conseil d’État. Qui explique : « Il ne ressort toutefois pas des pièces du dossier que les personnes ainsi mises en cause auraient été mues par un intérêt personnel ou qu’elles auraient eu des liens avec une entreprise intéressée aux résultats de l’examen des spécialités en litige ». On appréciera comme il se doit l’humour froid du Conseil d’Etat.

Et maintenant ?

Cette décision est qualifiée de « très décevante » par le Pr Pierre Krolak-Salmon (Hospices civils de Lyon), aujourd’hui président de la Fédération des centres mémoire. « Ils ne font que valider l’avis de la HAS qui va à l’encontre de toutes les recommandations internationales, de l’avis du NICE britannique et de la revue Chrochrane, déclare-t-il, cité par Le Quotidien du Médecin. Le combat contre le déremboursement est désormais derrière nous. Nous devons maintenant nous concentrer sur l’amélioration du parcours de soins au sein duquel les médicaments n’occupent qu’une petite place. Les patients paient désormais pour leur traitement ou ont changé pour les versions génériques. Les coûts supplémentaires vont de 12 à 100 euros selon les patients. L’actualité de la recherche est très dynamique, il faut permettre aux patients d’entrer dans les essais cliniques ».

Où l’on en revient à cette question, logique autant que dérangeante : s’ils sont inefficaces et potetiellement dangereux pourquoi laisser ces médicaments sur le marché et à la charge de ceux à qui ils ne profitent pas ? Une question à laquelle Agnès Buzyn ne répondra malheureusement pas.

A demain @jynau

Après « Les Possédées » de Loudun, les étranges liasses de billets d’un village anglais

Bonjour

Dans la préface à ses « Possédées de Loudun » Michel de Certeau (1925-1986), prêtre jésuite, philosophe, théologien et historien a ces mots :

 « D’habitude l’étrange circule discrètement sous nos rues. Mais il suffit d’une crise pour que, de toutes parts, comme enflé par la crue, il remonte du sous-sol, soulève les couvercles qui fermaient les égouts et envahisse les caves, puis les villes. Que le nocturne débouche brutalement au grand jour, le fait surprend chaque fois ? Il révèle pourtant une existence d’en dessous, une résistance interne jamais réduite. Cette force à l’affût s’insinue dans les tensions de la société qu’elle menace. » 

L’un des apports principaux des travaux de Michel de Certeau se situe au niveau des pratiques culturelles qu’il relève dans la société contemporaine. Aux antipodes de Michel Foucault il récuse la thèse selon laquelle les individus sont des êtres passifs et dépossédés – les masses ne sont pas un tout homogène. Il existe en leur sein des fonctions créatives, cachée dans un ensemble de pratiques quotidiennes – aux antipodes de ceux qui sont au pouvoir ou aspirant à y accéder. D’où, parfois, l’émergence de l’étrange – dont le pouvoir devrait se méfier mais face auquel il est radicalement démuni.

Croire en l’existence d’un «bon Samaritain»

Où l’on en vient à mystérieuse apparition de liasses de billets de banque dans les rues d’un ancien village minier du nord-est de l’Angleterre – phénomène qui plonge les habitants et la police dans la perplexité. Le mystère nous est rapporté par l’AFP.  A treize reprises depuis 2014, les habitants ont trouvé dans le village de Blackhall Colliery, souvent sur le trottoir, des liasses de billets de 20£ (23 euros) totalisant pour la plupart 2000£ chacune.

 «Ces liasses ont chaque fois été laissées à la vue de tous, par exemple sur le trottoir, et retrouvées par des habitants qui les ont remises» à la police, a expliqué l’enquêteur John Forster, de la police de Durham, en rendant hommage au sens civique des villageois. La trouvaille la plus récente, lundi dernier, était déjà la 4ème de l’année, a-t-il précisé dans un communiqué, évoquant l’existence d’un «bon Samaritain» (sic). 

Des villageois interrogés par le quotidien The Guardian spéculent quant à eux sur l’existence d’un «millionnaire caché» ou encore d’un «Père Noël de Blackhall». «C’est peut-être quelqu’un qui essaie d’aider -un lutin du Père Noël, j’espère que c’est ça», a déclaré un habitant.  Comme de nombreux villages miniers, Blackhall Colliery a traversé une passe difficile après la fermeture des mines dans les années 1980.

Le village est aussi connu au Royaume-Uni comme lieu de tournage, sur sa plage, d’une scène du film Get Carter, avec Michael Caine, l’histoire d’un gangster peu scrupuleux qui collecte les dettes non payées des prêteurs sur gages de Las Vegas.

« D’habitude l’étrange circule discrètement sous nos rues….. »

A demain @jynau

«Violez les femmes !» Combien Finkielkraut devra-t-il payer pour son «second degré» ?

Bonjour

Quel est aujourd’hui le prix du second degré incompris ? On se souvient du déjà tristement célèbre « Violez, violez, violez ! Je dis aux hommes : violez les femmes. D’ailleurs, je viole la mienne tous les soirs ! », du philosophe Alain Finkielkraut, face à la militante féministe Caroline lors de « La Grande Confrontation » (mercredi 13 novembre, LCI). La séquence (quatre secondes), partagée sur les réseaux par l’organisation féministe «Nous Toutes», a été très vue et suscite depuis d’innombrables commentaires. Tandis que certains reprochent le caractère tronqué de l’extrait ou appellent à «voir l’ironie dans la phrase» de l’essayiste, d’autres s’indignent des propos tenus par ce membre de l’Académie française.

Le CSA a d’ores et déjà été saisi – et une pétition demande son éviction de France Culture, où l’écrivain produit et présente depuis des décennies l’émission « Répliques ». « Lorsqu’il prononce ces mots, à moitié en rigolant, il banalise la gravité du viol conjugal », soutient Caroline De Haas. « Non, ironiser, ce n’est pas banaliser, se défend l’écrivain. Je réagissais par l’absurde à une accusation monstrueuse, celle d’être un violeur parce que je refuse d’assimiler certaines pratiques, comme la drague lourde ou la galanterie, à la “culture du viol”. »

Quel sera le prix de l’ironie incomprise ? Quatre députés LFI ont saisi le procureur de la République de Paris après des propos d’Alain Finkielkraut tenus sur LCI sur le viol, indiquent-ils vendredi 15 novembre dans un communiqué :

«Mathilde Panot, députée du Val-de Marne, Danièle Obono, députée de Paris, Ugo Bernalicis, député du Nord et Bénédicte Taurine, députée de l’Ariège du groupe la France insoumise ont saisi aujourd’hui le procureur de la République de Paris sur la base de l’article 40 du code de procédure pénale, pour les propos tenus par Alain Finkielkraut le 13 novembre 2019 lors de l’émission La grande confrontation sur LCI».

Elisabeth Badinter versus Caroline De Haas 

Ciblés, donc, les mots exacts : «Violez, violez, violez. Voilà ! Je dis aux hommes : violez les femmes. D’ailleurs je viole la mienne tous les soirs… mais tous les soirs. Elle en a marre, hein, elle en a marre…». Le philosophe avait auparavant, sur le ring, fustigé «le politiquement correct», qualifié de «calvaire de la pensée». Les quatre « insoumis » «considèrent que ces propos peuvent constituer un délit aux termes de l’article 24 de la loi du 29 juillet 1881 : provocation  »à la haine ou à la violence à l’égard d’une personne ou d’un groupe de personnes à raison de leur sexe, de leur orientation sexuelle ou identité de genre »».

Le Monde (Nicolas Truong) cite la philosophe Camille Froidevaux-Metterie, qui a publié Le corps des femmes : la bataille de l’intime (Philosophie magazine éditeur, 2018). Selon elle l’attitude de l’essayiste est « un cri de panique caractéristique de ceux qui voient leur monde s’effondrer », car le système patriarcal est en train de s’écrouler.

Rappelons que les propos d’Alain Finkielkraut avaient été prononcés aprèsun vif échange sur Roman Polanski accusé de viol en 1977 par Samantha Geimer, qui avait 13 ans à l’époque des faits. Lors d’une interview à France Inter en 2015, Alain Finkielkraut avait considéré que cet acte ne pouvait être qualifié de « viol » et ne pouvait être considéré comme « pédophile », notamment parce que Samantha Geimer « était une adolescente qui posait dénudée » pour Vogue Hommes à l’époque. Sur LCI, l’écrivain a assumé cette opinion en estimant que la jeune fille « n’était pas impubère ». 

 « Je suis admiratif du féminisme historique, qui accompagna notamment l’accès des femmes à tous les métiers, explique Alain Finkielkraut. Or le néoféminisme en est la trahison. En un mot, je préfère Elisabeth Badinter à Caroline De Haas. » On comprend qu’il ne s’agit pas, ici, de second degré. Aucun prix à payer.

A demain @jynau

GPA: Marlène Schiappa condamnera-t-elle la censure de son ennemie Sylviane Agacinski ?

Bonjour

Bioéthique : Emmanuel Macron voulait un débat « apaisé ». Il ne l’est décidemment pas. Nous venons d’apprendre la censure dont a été victime la philosophe Sylviane Agacinski, l’une des voix les plus libres et les plus claires contre la gestation pour autrui(GPA)  et la marchandisation des corps humains 1.Elle devait animer une conférence-débat prévue, jeudi 24 octobre, à l’université de Bordeaux. Thème : « l’être humain à l’époque de sa reproductibilité technique ».  Conférence-débat annulée à la suite de « menaces violentes », a annoncé l’université.

Selon l’université Bordeaux-Montaigne, « des groupes ont décidé d’empêcher la tenue d’un échange légitime et évidemment contradictoire sur ces questions d’ordre éthique et juridique dans le contexte de débats actuels sur la PMA ». Début octobre, plusieurs organisations, dont Riposte Trans, l’Association des jeunes et étudiant·e·s LGBT+ de Bordeaux, Solidaires étudiant-e-s, le Collectif étudiant-e-s anti-patriarcat, avaient dénoncé dans un communiqué une « tribune » offerte à une conférencière dont ils estiment les positions « réactionnaires, transphobes et homophobes ». Le collectif avait invité les étudiants à se mobiliser contre cette venue, et affirmé mettre « tout en œuvre afin que cette conférence n’ait pas lieu ».

Le courage sinon l’élégance

Ce collectif l’a donc emporté sur la liberté d’exposer, de débattre, d’argumenter. A droite des voix politiques se sont élevées pour dénoncer les menaces et la  censure. Calme plat à gauche comme au sein du gouvernement et de la majorité présidentielle. On connaît les convictions pro-GPA de Marlène Schiappa Il y a peu encore la secrétaire d’État auprès du Premier ministre, chargée de l’Égalité entre les femmes et les hommes et de la lutte contre les discriminations estimait que tout, ici, serait possible lors du prochain quinquennat.  

On sait aussi que Voltaire n’a jamais dit ou écrit son célèbre : « Je ne suis pas d’accord avec ce que vous dites, mais je me battrai jusqu’au bout pour que vous puissiez le dire » 2. Mais Voltaire ou pas on aimerait que Mme Schiappa la politique, si prompte habituellement à s’exprimer haut et fort dans les médias, trouve ici le courage sinon l’élégance de prendre publiquement la défense de son adversaire philosophe.

A demain @jynau

1 Sur ce thème on peut avec profit se reporter, sur France Culture, à l’émission Répliques de ce 26 octobre 2019 : « Les enjeux de la bioéthique » où Alain Finkielkraut reçoit Sylviane Agacinski et Fréderic Worms

2 Il semblerait que ce soit une Britannique, Evelyn Beatrice Hall qui, dans un ouvrage consacré à Voltaire en 1906, a été la première à lui attribuer le désormais célèbre « I disapprove of what you say, but I will defend to the death your right to say it ».

Cigarette électronique : le «mieux» voulu par Donald Trump, ennemi du «bien» public

Bonjour

Dans le précieux ouvrage qu’il consacre au vapotage 1 Sébastien Béziau, militant averti, a placé en exergue, une phrase de Montesquieu : « Le mieux est l’ennemi mortel du bien ». Où l’on retrouve la puissance des aphorismes, ces « haïkus de la pensée » 2.

Le « mieux », l’ennemi mortel du « bien » ? L’affaire résume à merveille la politique de réduction des risques, cette vision de l’existence à laquelle l’actuelle ministre française des Solidarités et de la Santé semble comme allergique. Une vison à ne pas confondre avec le concept, souvent très mal compris, du « principe de précaution ».

Sir John Falstaff 

Le « bien » public et le « mieux » politique ? On les retrouve avec cette affaire américaine de cigarette électronique où règne la plus grande confusion médiatique. « La confusion si parfaitement organisée entre six morts par pneumopathies lipidiques par introduction d’huile dans la vape (un vrai danger) et interdiction des arômes (qui apportent un vrai bénéfice à la sortie) fait poser la question de savoir à qui profite ‘’le crime’’ » tweete (@parissanstabac) le Pr Bertrand Dautzenberg, pneumologue averti plutôt deux fois qu’une.

Dautzenberg ajoute, courbes à l’appui : « Trump s’énerve contre #ecig mais les données US sont têtues : il n’y a jamais eu aussi peu de mineurs fumeurs de cigarettes et l’explosion d’ecig décrite ne s’accompagne pas d’une explosion du taux de fumeurs chez les adolescents. Il faut agir sans faire plus de mal que de bien. »

Trump tweetera-t-il en réponse au pneumologue parisien ? Si oui on lui conseille un aphorisme issu, selon Steiner, de Falstaff (Henry IV 1ère partie, Shakespeare) : « Prudence est mère de sûreté ». Où l’on revient, tout bien pesé, comme par ricochet, au mieux et au bien de Charles Louis de Secondat, qui fut baron de La Brède et de Montesquieu.

A demain @jynau

1 Béziau S Bienvenue dans la vape. 80 pages, 6,90 euros. Renseignements sur https://www.vapyou.com/lancement-livre-bienvenue-dans-la-vape/

2 Sur les aphorismes et la langue française, se reporter à George Steiner : « Lectures, chroniques du New Yorker » (Editions Gallimard) Traduit de l’anglais par Pierre-Emmanuel Dauzat. Introduction de Robert Boyers



Greta Thunberg a-t-elle sa place dans l’humanité ? Une question de Michel Onfray

Bonjour

Pourquoi tant de peurs et, à cause d’elles, tant de haines ? Après l’inquiétant Dr Laurent Alexandre, le non moins célèbre philosophe Michel Onfray, 60 ans. Dans un article intitulé « Greta la science » ,publié sur son site, il s’en prend à Greta Thunberg – et ce en des termes qui valent d’être rapportés, ne serait-ce que pour prendre le pouls du temps qui passe.

Certains commentateurs croient déceler, dans l’attaque de son papier, le recours à l’ironie. Juger sur pièces  :

« François de Rugy s’étant fait rattraper cet été par des homards devenus fous, peut-être parce qu’ils étaient imbibés d’Yquem, a quitté son poste de ministre de l’écologie. J’aurais aimé qu’il soit remplacé par Greta Thunberg qui, végane, n’aurait jamais pu causer la mort de ces pauvres crustacés géants! Végane et probablement buveuse d’eau, elle ne sort jamais sans sa gourde rouge écoresponsable – comme jadis le commandant Cousteau avec son bonnet ou aujourd’hui Christophe Barbier qui arbore son écharpe rouge, même en temps de canicule – pardon: en temps d’épisode caniculaire.

« La jeune fille qui ne sourit jamais, comme Buster Keaton à qui elle ressemble tant, ne pourrait donc pas non plus vider la cave du contribuable. Ce serait une garantie de moralisation de la vie politique. Après quinze défections depuis le début de son court règne, dont celles de onze ministres, Manu, tu devrais y songer… »

Quant à la suite, elle n’est plus, si l’on ose écrire, du même tonneau :

« Cette jeune fille arbore un visage de cyborg qui ignore l’émotion – ni sourire ni rire, ni étonnement ni stupéfaction, ni peine ni joie. Elle fait songer à ces poupées en silicone qui annoncent la fin de l’humain et l’avènement du posthumain. Elle a le visage, l’âge, le sexe et le corps d’un cyborg du troisième millénaire: son enveloppe est neutre. Elle est hélas ce vers quoi l’Homme va.

« Les journalistes nous font savoir avec moult précaution, presque en s’excusant, qu’elle est autiste – il faut le dire, sans le dire, tout en le disant quand même. Dont acte. Je laisse cette information de côté. L’usage métaphorique de ce mot est interdit par la bienpensance, mais on découvre également qu’il l’est aussi dans son sens premier. Donc on le dit, mais on n’a rien dit.

« Quelle âme habite ce corps sans chair? On a du mal à savoir… Elle sèche l’école tous les vendredis en offrant l’holocauste de ce qu’elle pourrait apprendre à l’école pour sauver la planète. Est-ce que ce sera suffisant? Vu la modestie de l’offrande, je crains que non… »

Passons sur le corps du papier. La chute :

« « Nous les enfants », dit-elle quand elle parle! Quelle civilisation a jamais pu se construire avec des enfants? C’est le monde à l’envers! Qui plus est : avec des enfants expliquant aux adultes qu’il n’ont rien à faire des cours qu’ils leurs dispensent et que, de ce fait, ils entendent prendre une année sabbatique avant même d’avoir obtenu le brevet des collèges? C’est vouloir entrer dans le monde du travail en commençant par plusieurs années de retraite!  Il est vrai que le coeur du projet présidentiel du « socialiste » Benoit Hamon…

« Que disent les adultes ayant fabriqué cette génération d’enfants rois qui décrète les adultes criminels, irresponsables, méprisables, détestables? Comme dans les mangas SM, ils jouissent et disent « Encore! Encore! »… Elle attaque les journalistes? Et que répond la corporation? Elle prend les coups et se force à sourire: ce serait Mélenchon, ils le vomiraient, mais comme c’est du Mélenchon enveloppé dans les rubans d’Alice, ils baissent le tête, regardent leurs pieds et filent doux… Le fouet claque au-dessus de la tête des patrons? Le Medef se tait et, penaud, tient la main des journalistes.

L’Alice suédoise tance les adultes, elle leur dit, avec son visage non pas de marbre mais de latex: nous sommes des objets de haine, vous nous menacez, vous nous traitez de menteurs. Des adultes censés incarner la représentation nationale applaudissent… Prenant un plus long fouet, elle ajoute, s’adressant aux mêmes: « vous n’êtes pas assez mûrs ». Dans un spasme de jouissance sadomasochiste, sauf une femme qui semble raison garder, bravo madame, tous applaudissent.

Et puis, le diable est dans les détails, ce cyborg neutre et pâle comme la mort, au visage tendu par les épingles du néant, signe parfois ses imprécations avec l’index et le majeur de chaque main, comme pour signifier des guillemets. Il n’y a que dans ces cas-là qu’elle semble encore humaine.

On retrouve alors, débordant cette intelligence artificielle, un geste d’humanité, même si c’est un geste panurgique: c’est celui d’une gamine de seize ans qui a les tics de son âge – autrement dit: l’éthique de son âge
…(sic) Cherchons bien, elle pourrait même arborer un tatouage et rentrer dans son hôtel végane en trottinette électrique – escortée toutefois par des motards de la République. Qu’attend Macron pour la nommer en remplacement du ministre que le homard a tué? »

Faut-il, ici, rire ? Imaginer Onfray heureux ? On n’ira pas jusqu’à pleurer.

A demain @jynau


Vincent Lambert est mort. Michel Houllebecq nous met en garde : rien ne justifiait de le tuer

Bonjour

Canicule sur la France. Nous sommes le jeudi 11 juillet 2019 et les médias annoncent à l’unisson la mort de Vincent Lambert. Mort au CHU de Reims au terme d’une nouveau « protocole » d’arrêt de la nutrition/hydratation associé à une « sédation ». Sept ans de procédures judiciaires, une tragédie familiale plus que médiatisée, des incompréhensions croisées, des émotions au carré. « L’affaire Vincent Lambert a indéniablement pesé dans le débat public sur le traitement des personnes céré-brolésées et la fin de vie » résume La Croix (Loup Besmond de Senneville) Nous y reviendrons.

Pour l’heure une étrangeté qui dérangera en haut lieu : la publication, dans Le Monde, d’une tribune signée de Michel Houellebecq 1 : « Vincent Lambert, mort pour l’exemple » Voici ce texte (nous ajoutons les inters) :

« Ainsi, l’Etat français a réussi à faire ce à quoi s’acharnait, depuis des années, la plus grande partie de sa famille : tuer Vincent Lambert. J’avoue que lorsque la ministre « des solidarités et de la santé » (j’aime bien, en l’occurrence, les solidarités) s’est pourvue en cassation, j’en suis resté sidéré. J’étais persuadé que le gouvernement, dans cette affaire, resterait neutre. Après tout, Emmanuel Macron avait déclaré, peu de temps auparavant, qu’il ne souhaitait surtout pas s’en mêler ; je pensais, bêtement, que ses ministres seraient sur la même ligne.

« J’aurais dû me méfier d’Agnès Buzyn. Je m’en méfiais un peu, à vrai dire, depuis que je l’avais entendu déclarer que la conclusion à tirer de ces tristes événements, c’est qu’il ne fallait pas oublier de rédiger ses directives anticipées (elle en parlait vraiment comme on rappelle un devoir à faire à ses enfants ; elle n’a même pas précisé dans quel sens devaient aller les directives, tant ça lui paraissait aller de soi).

« Pognon de dingue »

« Vincent Lambert n’avait rédigé aucune directive. Circonstance aggravante, il était infirmier. Il aurait dû savoir, mieux que tout autre, que l’hôpital public avait autre chose à foutre que de maintenir en vie des handicapés (aimablement requalifiés de « légumes »). L’hôpital public est sur-char-gé, s’il commence à y avoir trop de Vincent Lambert ça va coûter un pognon de dingue (on se demande pourquoi d’ailleurs : une sonde pour l’eau, une autre pour les aliments, ça ne paraît pas mettre en œuvre une technologie considérable, ça peut même se  faire à domicile, c’est ce qui se pratique le plus souvent, et c’est ce que demandaient, à cor et à cri, ses parents) 2.

 « Mais non, en l’occurrence, le CHU de Reims n’a pas relâché sa proie, ce qui peut surprendre. Vincent Lambert n’était nullement en proie à des souffrances insoutenables, il n’était en proie à aucune souffrance du tout. Il n’était même pas en fin de vie. Il vivait dans un état mental particulier, dont le plus honnête serait de dire qu’on ne connaît à peu près rien. 

« Il n’était pas en état de communiquer avec son entourage, ou très peu (ce qui n’a  rien de franchement original ; cela se produit, pour chacun d’entre nous, à peu  près toutes les nuits). Cet état (chose plus rare) semblait irréversible. J’écris « semblait » parce que j’ai rencontré pas mal de médecins, pour moi ou pour d’autres personnes (dont plusieurs agonisants) ; jamais, à aucun moment, un médecin ne m’a affirmé qu’il était certain, à 100 % certain, de ce qui allait se produire. Cela arrive peut-être ; il arrive peut-être aussi que tous les médecins consultés, sans exception, formulent un pronostic identique ; mais je n’ai jamais rencontré le cas.

Une brèche est ouverte, la parole est à Emmanuel Macron

« Dans ces conditions, fallait-il tuer Vincent Lambert ? Et pourquoi lui, plutôt que les quelques milliers de personnes qui à l’heure actuelle, en France, partagent son état ? Il m’est difficile de me défaire de l’impression gênante que Vincent Lambert est mort d’une médiatisation excessive, d’être malgré lui devenu un symbole ; qu’il s’agissait, pour la ministre de la santé « et des solidarités », de faire un exemple. D’« ouvrir une brèche », de « faire évoluer les mentalités ». C’est fait. Une brèche a été ouverte, en tout cas. Pour les mentalités, j’ai des doutes. Personne n’a envie de mourir, personne n’a envie de souffrir : tel est, me semble-t-il, l’« état des mentalités », depuis quelques millénaires tout du moins.

« Une découverte extraordinaire, qui apportait une solution élégante à un problème qui se posait depuis les origines de l’humanité, a eu lieu en 1804 : celle de la morphine. Quelques années plus tard, on a vraiment commencé à explorer les étonnantes possibilités de l’hypnose. En résumé, la souffrance n’est plus un problème, c’est ce qu’il faut répéter, sans cesse, aux 95 % de personnes qui se déclarent favorables à l’euthanasie. Moi aussi, dans certaines circonstances (heureusement peu nombreuses) de ma vie, j’ai été prêt à tout, à supplier qu’on m’achève, qu’on me pique, tout plutôt que de continuer à supporter ça. Et puis on m’a fait une piqûre (de morphine), et mon point de vue a changé radicalement, du tout au tout. En quelques minutes, presque en quelques secondes. Bénie sois-tu, sœur morphine. Comment certains médecins osent-ils refuser la morphine ? Ont-ils peur, par hasard, que les agonisants deviennent accros ? C’est tellement ridicule qu’on hésite à l’écrire. Enfin c’est ridicule, si l’on veut ; mais c’est assez dégueulasse, aussi.

« Personne n’a envie de mourir, personne n’a envie de souffrir, disais-je ; une troisième exigence semble être apparue depuis peu, celle de la dignité. Le concept me paraissait à vrai dire un peu vaseux, j’avais une dignité c’est sûr, j’y pensais de temps en temps, pas souvent, enfin rien ne me paraissait justifier qu’il vienne au premier plan des préoccupations « sociétales ». Par acquit de conscience j’ai consulté Le Petit Robert (édition 2017). Il définit, assez simplement, la dignité comme le « respect que mérite quelqu’un ». Les exemples qui suivent embrouillent plutôt la question en révélant que Camus et Pascal, quoique ayant tous deux une conception de la « dignité de l’homme », ne la font pas reposer sur la même base (ce dont on pouvait se douter). Quoi qu’il en soit il paraît évident aux deux (et même à peu près à tout le monde) que la dignité (le respect qu’on vous doit), si elle peut être altérée par divers actes moralement répréhensibles, ne peut en aucun cas l’être par une dégradation, aussi catastrophique soit-elle, de son état de santé. Ou alors c’est qu’il y a eu, effectivement, une « évolution des mentalités ». Je ne pense pas qu’il y ait lieu de s’en réjouir. »

Deux questions. Le Monde nous précise que ce texte avait été écrit avant la mort de Vincent Lambert, annoncée ce 11 juillet. Pourquoi n’avait-il pas été publié avant ? L’écrivain cite, outre Agnès Buzyn, Emmanuel Macron. Sans même parler de savoir-vivre, on n’ose imaginer que ce dernier n’ait pas le courage de lui répondre.

A demain @jynau

1 Michel Houellebecq est écrivain. Après un recueil de poèmes, La Poursuite du Bonheur (La Différence, 1991), cet ingénieur agronome de formation publie un premier roman remarqué, Extension du domaine de la lutte (éd. Maurice Nadeau). Suivront entre poésie et romans, une vingtaine d’ouvrages parmi lesquels Les Particules élémentaires (Flammarion, 1998), Plateforme (Flammarion, 2001), La Possibilité d’une île (Fayard, 2005, prix Interallié) La Carte et le Territoire(Flammarion) pour lequel il reçoit, en 2010, le prix Goncourt ou encore Configuration du dernier rivage (Flammarion, 2013). Son dernier roman, Sérotonine, est paru en janvier chez Flammarion.

2 Sur ce thème : « Combien (nous) aura coûté Vincent Lambert ? Monique Pelletier et les frontières de l’indécence » Journalisme et santé publique, 13 juin 2015

«Adresse aux vivants sur la mort qui les gouverne et l’opportunité de s’en défaire» Extrait I

Bonjour

Ce titre est celui d’un ouvrage de Raoul Vaneigem, « philosophe situationniste belge » (sic) – ouvrage publié il y a trente ans (Editions Seghers). On peut notamment, au chapitre des «médecines parallèles », lire ceci :

« L’effondrement du marché médical traditionnel n’a pas manqué de stimuler la promotion d’un marché parallèle. De même que le développement marginal des industries douces convoite le marché des industries dures en croissant discrédit, de même un foisonnement de médecines alternatives s’apprêtent à évincer les thérapies chirurgicales et chimiques, de plus en plus constestées.

« Le phénomène, prévisible dès les années 1960, s’insère en fait dans une logique marchande dont la deuxième moitié du XX° siècle a vulgarisé la conscience : le glissement de la production forcenée à la consommation accélérée, le passage de l’autorité à la séduction, de la tyrannie au laxisme, du sectarisme à l’ouverture, du coût élevé de la transgression à l’hédonisme à bas prix (…)

« Bien qu’elles s’enferment dans la même tradition lucrative que leurs rivales, les médecines douces ouvrent la porte à une gratuité qui les révoquera quelque jour. Ainsi en est-il, du reste, des techniques sollicitant, pour une nouvelle cueillette énergétique, la profusion solaire, végétale, terrestre, éolienne, thalassique.

Prisons autogérées

« La contradiction qu’elles cultivent en exigeant paiement d’une gratuité naturelle, revendiquée par ailleurs, agit à la manière d’un révélateur. Elle souligne la dualité morbide du sain et du malsain, elle montre concrètement comment celui qui veut la santé veut aussi la maladie.

« Les thérapeutiques sans violence ont, dans leur projet de renaturer les comportements, répandu l’opinion que chacun est sa propre source de vitalité et de langueur, qu’il intervient consciemment et inconsciemment – et en tout cas plus qu’il ne fut induit à l’admettre – dans le conflit dont son corps est en permanence le champ de manoeuvre et de bataille.

« Où la médecine classique emploie l’artillerie lourde pour écraser la maladie, dût-elle écraser le malade, la guérilla des médecines douces sollicite du patient une participation à l’effort curatif ; elle l’amène à se battre pour guérir et lui remontre qu’il est pareil au caducée où s’enchevêtrent les deux serpents de la santé et de la maladie.

Tandis que le médecin croit de moins en moins à la médecine, le patient en vient à estimer qu’il est capable de couper court à ses malaises et de se soigner lui-même, n’usant du guérisseur, diplômé ou non, qu’à la façon d’un placebo ou d’un préservatif contre le doute qui peut raisonnablement occulter ses chances de succès.

Quant à savoir si la vie gagne au change, rien n’est moisn sûr. Devenir son propre médecin, n’est-ce pas tout bonnement apprendre à gérer sa maladie ? Concocter ses tisanes, acheter la gamme tarifée des produits biologiquement purs, s’astreindre à la diète et au régime sec fait de l’homme de santé le consommateur éclairé d’une morbidité latente. On croit déboucher sur l’autonomie de l’individu, on aboutit à l’autogestion de ses prisons. »

Trente ans après, et à l’heure française de la polémique homéopathique, qu’en penser ?

A demain @jynau

Dons de sperme et d’ovocytes : comment lever l’anonymat tout en en le levant pas

Bonjour

On peut voir là une ultime tentative, originale, avant la grande marchandisation, irréversible, des éléments du corps humain.

C’est une sous-question soulevée par la révision de la loi de bioéthique et les polémiques qu’elle sous-tend. Le gouvernement prévoit, on le sait, l’extension de la pratique de l’insémination artificielle avec sperme de donneur aux femmes seules et à celles vivant avec une autre femme (PMA/IAD). Corollaire : le recours au concept de la « discrimination ». Et l’émergence de la revendication d’un nouveau « droit » : celui de connaître ses « origines » biologico-génétiques.

Cela peut aussi se dire autrement : « Comment organiser la mise en relation des donneu·r·se·s et des personnes conçues à l’aide de leur don ? » Or voici une nouvelle proposition qui ne manquera pas de retenir l’attention des militants. De nombreux spécialistes de la procréation médicalement assistée 1 appellent de leurs vœux la création d’une plateforme d’échanges. Leur tribune est à lire dans Libération.

On sait que depuis près d’un demi siècle le système français qui organise les dons de gamètes et d’embryons se fonde sur la gratuité, le bénévolat et l’anonymat – sur le modèle éthique du sang et des autres éléments et composés du corps humain. Les signataires ne parlent quant à eux que de « l’anonymat le plus absolu et définitif qui empêche tout accès à l’identité et à l’histoire du donneur ou de la donneuse ». Ils observent d’autre part que parmi les 80 000 personnes nées en France grâce à un don de gamètes (sperme et ovocytes) ou d’embryons, « nombreuses sont celles qui souhaiteraient y accéder ». Et ils soutiennent encore, en simplifiant très largement, « qu’aujourd’hui grâce à un simple test ADN, il est possible de contourner cet interdit ».

C’est, déjà, une antienne éthique et politique : la prochaine révision de la loi de la bioéthique offre l’occasion de légaliser la levée de l’anonymat des donneurs et des donneuses à la majorité de l’enfant né du don. Et les signataires de proposer « la création d’une plateforme numérique d’échanges anonymes entre les donneurs et les donneuses et les personnes nées de ce don » – ce puisqu’aucune des personnes conçues grâce à l’aide d’un donneur anonyme ne doit être « laissée pour compte ».

Cette « plateforme » verrait les futurs parents bénéficiaires d’un don de gamètes ou d’embryon recevoir « dès la conception » les « antécédents médicaux » du donneur ou de la donneuse. Elle permettrait ensuite « un suivi déclaratif de l’évolution de la santé des donneurs, des donneuses après le don ».

« Ces derniers et les personnes conçues à l’aide d’un don (ou, pendant leur minorité, leurs parents) pourraient ainsi se tenir informés mutuellement et au fil du temps de leur état de santé. Cet outil de dialogue anonyme offrirait en outre une modularité et une progressivité qui peuvent être souhaitées par les intéressés en évitant un choix binaire entre l’identité ou aucune information. Chacun pourrait ainsi apprendre à se connaître, en douceur. Donneurs, donneuses et personnes conçues grâce à un don, décideraient progressivement et librement les informations qu’ils voudraient partager. A terme, les intéressés pourraient s’échanger des photos, lever leur anonymat respectif ou se rencontrer accompagnés d’un médiateur s’ils le désirent. En somme, cette plateforme permettrait un échange sur mesure. »

Impérieuses questions

Toute personne conçue grâce à un don et tout donneur, toute donneuse, « d’avant ou après la réforme », pourraient s’y inscrire. Et les parents receveurs d’un don de gamètes ou d’embryon « pourraient aussi s’y connecter pendant la minorité de leur enfant » –  notamment pour leur permettre d’adapter, si besoin, sa prise en charge médicale, ou encore pour répondre à certaines « questions impérieuses ».

Bien évidemment une campagne d’information devrait être organisée : « pour faire connaître l’existence de cette plateforme aux anciens donneurs, anciennes donneuses et pour leur demander, dans un premier temps, de déclarer les pathologies survenues depuis leur don ». Et bien évidemment encore « les personnes issues d’un même donneur, d’une même donneuse pourraient aussi dialoguer entre elles via cette plateforme » dont le forum de « discussion anonyme » serait confié à une équipe pluridisciplinaire au sein d’une autorité administrative indépendante, sous la tutelle du ministère des Solidarités et de la Santé.

Mais encore ? Pour établir sans ambiguïté les correspondances entre ces personnes, des tests ADN pourraient être employés.

« Ces données ADN seraient utilisées et protégées conformément à la loi. L’identification par ADN éviterait de se heurter au caractère inégal et parfois incomplet des dossiers des donneurs, des donneuses conservés au sein des Cecos. Elle permettrait surtout de prendre en compte une réalité : les personnes qui sont en quête d’informations pratiquent, de toute manière, des tests ADN auprès de sociétés étrangères. Si le législateur ne levait pas l’anonymat des donneurs complètement et s’il n’organisait pas une mise en relation adaptée de ces personnes, ces tests ADN continueraient d’être réalisés et les prises de contact demeureraient sans aucun encadrement et accompagnement.

« Avec la plateforme, les résultats des tests seraient dévoilés au cours d’un rendez-vous avec les membres de l’équipe pluridisciplinaire. En cas de correspondance génétique avec une personne déjà enregistrée dans la base de données (donneur, donneuse ou personne issue du même donneur, de la même donneuse), le dialogue anonyme pourrait commencer après un rappel à chacun des règles régissant cette relation qui figure dans le code civil (droit au respect mutuel de leur vie privée et interdiction d’établir un lien de filiation juridique entre le donneur, la donneuse et l’enfant issu de son don). »

Plus tard cette plateforme indispensable deviendrait européenne « afin de prendre en compte les PMA transfrontalières ». Pour ces promoteurs voilà un outil souple qui offrirait à chacun « plus de liberté » et « plus de dignité » par une mise en relation « choisie, progressive et respectueuse des parties en présence ». Elle permettrait de prévenir des « détresses psychologiques » qui peuvent être très graves et d’améliorer la prise en charge de « certaines maladies génétiques ou héréditaires ».

Ultime tentative ?

A demain @jynau

Signataires : Pr René Frydman Gynécologue obstétricien, PrIsraël Nisand Gynécologue-obstétricien, Pr Maurice Mimoun Chef de service de chirurgie plastique, Elisabeth Roudinesco Historienne de la psychanalyse, Dr Muriel Flis-Trèves Psychiatre-psychanalyste, DrSerge Tisseron Psychiatre-psychanalyste, Dr Myriam Szejer Pédopsychiatre-psychanalyste, Dr Juliette Guibert Gynécologue-obstétricien, DPhilippe Terriou Médecin biologiste en centre de PMA, Pascal Neveu Psychanalyste, Rachel Trèves Psychologue, Virginie Debacq Psychanalyste, Petra De Sutter Membre de l’assemblée parlementaire du Conseil de l’Europe, Erwann Binet Conseiller départemental PS, rapporteur du projet de loi mariage pour tous, Catherine Michaud Elue de Paris, secrétaire nationale du Mouvement radical à la laïcité, l’égalité des droits, Laurence Vanceunebrock-Mialon Députée LREM, Bérengère Poletti Députée LR, Françoise Zonabend Anthropologue, directrice d’études à l’EHESS, Anne Cadoret Ethnologue, Lise Bankir Directrice de recherche émérite à l’Inserm, Laurence Brunet Juriste, Raphaël Molenat Avocat, Isabelle Copé-Bessis Avocate, Hélène Poivey Leclercq Avocate, Clélia Richard Avocate, Catherine Clavin Avocate, Association Mam’en solo, Collectif BAMP (association de patients de l’assistance médicale à la procréation), GayLib, APGL (association des parents et futurs parents gays et lesbiens), Olivia Knittel Journaliste, Eva Dupont d’Ohid Auteure du blog Icimamasolo, Bénédicte Flye Sainte Marie Auteure de PMA le Grand DébatAlain Tréboul Donneur de gamètes, Stéphanie Krystlik Donneuse d’ovocytes et mère d’enfant conçu par don de gamètes, Audrey et Arthur Kermalvezen Fondateurs de l’association Origines.

Politique et religion : Agnès Thill, première sainte et martyre de La République en marche

Bonjour

Emmanuel Macron réclamait ici un « débat apaisé ». Nous nous en éloignons. La députée de l’Oise Agnès Thill, 55 ans, ancienne socialiste mais toujours chrétienne,  a été exclue mercredi 26 juin de La République en marche (LRM). Pourquoi ?  « Pour avoir tenu des propos polémiques sur les réseaux sociaux et également par voie de presse à propos du projet du gouvernement d’ouvrir la PMA (procréation médicalement assistée) à toutes les femmes ».

« Ces propos sont préjudiciables à la cohésion du mouvement et nuisent à son image, alors que l’ouverture de la PMA va faire l’objet dans les semaines qui viennent de débats à l’Assemblée nationaleLa commission [des conflits] relève également que la fréquence et le caractère pernicieux des propos de Mme Agnès Thill génèrent et nourrissent une agressivité qui portent atteinte à la sérénité du débat. »

En février dernier la députée Thill avait été sermonnée et mise en garde par la même commission des conflits après des propos évoquant un hypothétique « lobby LGBT à l’Assemblée nationale ». Elle avait également comparé à des « droguées » les « femmes seules » qui souffrent de ne pas avoir d’enfants et entendent pouvoir bénéficier d’une PMA par IAD. Communiqué de février:

« Cette décision fait suite aux propos blessants et maladroits tenus par la députée au sujet des personnes pouvant avoir recours à la procréation médicalement assistée (PMA). Il a été notifié à Mme Thill que ces provocations n’étaient en rien conformes à l’attitude que les adhérents de LaREM et les Français dans leur ensemble sont en droit d’attendre de leurs élus.

Agnès Thill a fait part de son soutien inaltérable envers le mouvement ainsi que de sa volonté de rester engagée auprès du Président de la République. Consciente de son utilisation excessive des réseaux sociaux, de ses maladresses et des propos blessants qu’elle a tenus, elle s’est engagée à veiller avec la plus grande prudence à la forme de ses propos ainsi qu’à son usage des réseaux sociaux à l’avenir.

Toutefois, la Commission des conflits, qui statuait pour la première fois sur le cas de Mme Thill, a indiqué à l’intéressée qu’elle se verrait contrainte de prendre une sanction plus lourde pouvant aller jusqu’à l’exclusion si elle venait à renouveler un tel comportement. »

Sylviane Agacinski et Emmanuel Macron

Mêmes causes, effets redoublés. En avril, reprenant un article du journal Têtu qui faisait part du « coming out médiatique » du secrétaire d’Etat Gabriel Attal sur son homosexualité et son désir de paternité, Mme Thill avait osé, sur Twitter : « Au moins la couleur est annoncée. #bioéthique en juin. » Puis le 5 juin, dans une interview publiée dans le magazine L’Incorrect (fondé par des personnalités naviguant entre la droite et l’extrême droite)  cette fille d’ouvrier divorcée et ex-directrice d’école affirmé que la future révision de la loi de bioéthique, qui prévoit l’ouverture de la PMA aux couples de lesbiennes et aux femmes seules, « restera dans l’histoire comme celle qui aura évincé les pères de la naissance et de l’éducation des enfants ».

A la sortie de son audition qui avait duré près de deux heures, Mme Thill avait estimé subir un « procès d’intention » et  indiqué qu’elle porterait le dossier en justice si elle était exclue de son parti. « Il n’y a rien dans le dossier qui justifie une exclusion.  Cela s’appelle un délit d’opinion. C’est scandaleux. (…) Le parti sectaire c’est nous, nous en avons la démonstration (…), c’est uniquement mes pensées différentes sur la “PMA pour toutes” qui valent mon exclusion. »

Agnès Thill n’est pas la seule voix à dénoncer cet aspect du projet de loi bioéthique. Il faut désormais compter avec la philosophe « conservatrice » Sylviane Agacinski et son remarquable prochain opus : « L’Homme désincarné : du corps charnel au corps fabriqué ». Gallimard. 48 pages qui régaleront Emmanuel Macron. Nous y reviendrons.

A demain @jynau