Transhumanisme: le vrai-faux moratoire contre les futurs humains génétiquement modifiés

Bonjour

C’est une bien étrange tribune à lire dans Nature : « Adopt a moratorium on heritable genome editing » Auteurs : Eric Lander, Françoise Baylis, Feng Zhang, Emmanuelle Charpentier, Paul Berg « and specialists from seven countries call for an international governance framework » – un goupe de dix-huit biologistes et éthiciens de sept pays (Etats-Unis et Chine pour l’essentiel) 1.

Où l’on voit qu’officiellement  les signataires appellent à un « moratoire » sur l’utilisation clinique des nouvelles méthode d’édition/réédition  du génome sur des cellules germinales ou des embryons humains «pour produire des enfants génétiquement modifiés». On saisit d’emblée que cet appel fait suite à la récente et spectaculaire annonce, en novembre dernier, par le chercheur chinois He Jiankui, de la naissance de jumelles dont pù aurait modifié le génome afin de les rendre « protégées contre le VIH ». « Dans ce document de quatre pages, accompagné d’un éditorial, les experts exposent les raisons de leur demande et le cadre dans lequel CRISPR-cas9 devrait être utilisé, résume la Revue Médicale Suisse. Ils soulignent ne pas exclure pas définitivement l’utilisation de cette technique d’édition de génomes humains mais insistent sur le fait que toute transformation des cellules germinales exige que les conséquences à long terme aient été comprises, tant pour l’individu que pour l’espèce humaine. »

Un moratoire, en somme, pour mieux « ne pas exclure définitivement ». Orwell et sa novlangue rôdent et l’on ne peut pas ne pas songer à la conférence d’Asilomar organisée en 1975, déjà, par Paul Berg.

Il est désormais pleinement établi que le Chinois He Jiankui a transgressé toutes les recommandations en matière de modification du génome humain. «Non seulement il n’était pas en mesure de prouver qu’il pouvait maîtriser les conséquences de ces modifications sur la santé de ces enfants ni que celles-ci ne seront pas délétères par la suite, mais il n’avait en plus aucune autorisation pour le faire, souligne Catherine Bourgain (Cermes 3 – Génétique humaine et statistiques, recherche participative) membre du comité d’éthique de l’Inserm (elle a signé la tribune de Nature). En l’occurrence, la modification qu’il a réalisée n’est pas celle qu’il avait prévue à l’origine, il y a eu beaucoup d’incertitudes. Sans compter que l’intérêt d’un tel acte n’est pas du tout prouvé.»

« A moins que certaines conditions ne soient remplies »

Où l’on voit que si l’intérêt de l’acte devait être prouvé les condamnations de son auteur pourraient être aussitôt effacées. Une trentaine de pays, dont la France, interdisent déjà ce type de pratiques. «Ce n’est pas le cas aux États-Unis et en Chine, explique Catherine Bourgain au Figaro (Cécile Thibert). Par “moratoire mondial”, nous ne voulons pas dire interdiction permanente, précisent les signataires. Cela signifie plutôt que nous demandons la mise en place d’un cadre international dans lequel chaque pays, tout en conservant le droit de prendre ses propres décisions, s’engagerait volontairement à interdire l’utilisation de cellules germinales génétiquement modifiées à moins que certaines conditions ne soient remplies.»

Où l’on voit, enfin, que le moratoire ne vise pas les manipulations génétiques faites dans le cadre de recherches « tant qu’elles n’aboutissent pas à une naissance ». Et loin d’un interdiction définitive des humains génétiquement modifiés les auteurs réclament l’interdiction « temporaire » (cinq ans, par exemple) de ces modifications génétiques – sans oublier la mise en place d’une « institution internationale » dont l’objectif serait de vérifier la pertinence des décisions prises par les pays. «On touche à la création d’êtres humains, à la notion même d’humanité, fait valoir Catherine Bourgain. Cela pose des questions qui concernent tout le monde. Le débat doit avoir lieu de façon large et ouverte, pas seulement au sein de la communauté scientifique.»

« Les conséquences d’un acte sont incluses dans l’acte lui-même ». George Orwell est bel est bien parmi nous.

A demain

@jynau

1 Eric S. Lander is president and founding director of the Broad Institute of MIT and Harvard in Cambridge, Massachusetts, USA. Françoise Baylis is a university research professor, Dalhousie University, Halifax, Canada. Feng Zhang is a core member of the Broad Institute of MIT and Harvard. Emmanuelle Charpentier is founding and acting head of the Max Planck Unit for the Science of Pathogens in Berlin, Germany. Paul Berg is Robert W. and Vivian K. Cahill Emeritus Professor in the biochemistry department at Stanford University, Stanford, California, USA. Catherine Bourgain, Bärbel Friedrich, J. Keith Joung, Jinsong Li, David Liu, Luigi Naldini, Jing-Bao Nie, Renzong Qiu, Bettina Schoene-Seifert, Feng Shao, Sharon Terry,Wensheng Wei, Ernst-Ludwig Winnacker

PMA pour toutes ou pas ? Le Pr René Frydman est à nouveau très en colère, sur France Inter

Bonjour

On l’avait oublié, le revoici. Pour l’heure c’est sur France Inter (propos recueillis par Danièle Messager) . Où l’on retrouve le partenaire de Jacques Testart (Amandine, 1982) dénoncer le fait que la France ne fait plus la course en tête dans la compétition internationale de l’assistance médicale à la procréation. Selon lui  elle n’apparaîtrait  même plus dans les grandes revues scientifiques, distancée qu’elle serait loin derrière les pays anglo-saxons. Une forme de déchéance et de perte de chances par rapport à l’époque où il occupait, dans ec domaine, une place enviable à l’hôpital Antoine-Béclère de Clamart.

Le Pr Frydman prend la parole au lendemain des « Journées de gynécologie » organisée par le service dirigé, à l’Hôpital Foch, par le Pr Jean-Marc Ayoubi. Et il en vient à s’interroger : à quoi servirait « d’ouvrir la PMA à toutes les femmes » (précision : il y est favorable) au vu de la médiocrité des résultats français ? Où l’on observe le maniement médiatique du paradoxe médical dans un contexte politique donné.  Il indique que le « taux de réussite », en France, de la PMA est en moyenne à peine de 30%. Et d’ajouter (toujours selon France Inter) qu’il est aux États-Unis ou même (sic) en Espagne de  plus du double.

Et le Pr René Frydman de s’interroger : « Étendre les choses, alors qu’on n’a pas des résultats à la hauteur des espérances, y a quelque chose qui ne va pas, donc si c’est pour étendre pour un mauvais résultat et des échecs en permanence, on peut se poser la question ».

« Croiser les doigts »

Et l’un des « pères d’Amandine » de revenir et d’actualiser ses anciens combats. Dénoncer, par exemple, l’interdiction qui est faite, en France, d’établir un « diagnostic génétique » sur un embryon conçu par fécondation in vitro :

« La majorité des fausses couches sont des anomalies chromosomiques, explique René Frydman. Donc à quoi ça sert de remettre un embryon qui a une anomalie chromosomique qui fait qu’il ne va pas se développer.

«Toute femme enceinte peut faire une analyse chromosomique par une prise de sang au 3e mois, mais on ne peut pas le faire à l’embryon, alors que les femmes rament, elles font un parcours du combattant, et qu’on pourrait éviter un certain nombre de choses inutiles. On est la seule médecine qui croise les doigts en ayant fait le transfert d’embryon en espérant que ça prenne »

Une médecine française qui « croise les doigts » avec l’espérance que « ça prenne » ? Le Pr René Frydman avait, il y a un quart de siècle et contre Jacques Testart, su se faire entendre de Simone Veil (alors ministre des Affaires sociales, de la Santé et de la Ville) pour que la pratique du diagnostic pré-implantatoire soit autorisée en France. Sera-t-il, demain, entendu par Agnès Buzyn – puisqu’il semble désormais bel et bien acquis que cette dernière n’aurait finalement pas été retenue par le président de la République pour porter le drapeau de la République en Marche sur les terres européennes.

A demain

@jynau

Rembourser ou pas la «PMA pour toutes»? Agnès Buzyn est dans un très grand embarras

Bonjour

Sous-jacente à la question de la « PMA pour toutes », celle de sa prise en charge par la collectivité. A quel titre rembourser un geste qui ne serait plus thérapeutique ? C’est sur ce sujet, essentiel, qu’était interrogée Agnès Buzyn sur France Info, le 8 mars 2019. Une ministre des Solidarités et de la Santé en grande difficulté mais qui l’affirme : la proposition de loi de révision de la loi de bioéthique sera présentée en conseil des ministres « avant les vacances d’été » 1. Et ensuite ? C’est plus compliqué.

-Ce projet de loi est très sensible. Est-ce que la question du remboursement par la sécurité sociale de tous les actes liés à la PMA est tranchée ? Est-ce que ce sera ou pas dans le projet de loi ?

Aujourd’hui aucune des mesures n’est tranchée. Elles sont actuellement …

-Vous y êtes favorable ou pas ?

Heuh… Il y a des .. Je pense que … Il faut que les droits puissent s’exercer pour les femmes. Aujourd’hui les femmes qui en ont les moyens peuvent déjà aller faire une PMA en Belgique ou en Espagne. Donc si on veut que les droits soit réels, il faut probablement permettre un remboursement. Es-ce que c’est pour toutes les femmes … ? Tout cela est en train d’être discuté (….)

Ce que je veux dire c’est que si l’on veut que les femmes puissent vraiment bénéficier de cette aide à la procréation médicalement assistée et que l’on veut que leurs droits s’exercent réellement il faudra accompagner certaines femmes qui n’ont pas les moyens d’aller le faire ailleurs. C’est assez cher de le faire en Belgique ou en Espagne. Voilà. C’est en discussion. Je ne veux pas m’avancer sur ce point.

Autre question , nettement moins embarrassante pour la ministre, concernant la suppression de la clause de conscience pour les médecins dans le cadre de la pratique de l’IVG : elle est contre.

A demain

@jynau

1 Le même jour Marlène Schiappa, secrétaire d’Etat à l’égalité femmes-hommes, avait déclaré : « La parole qui compte est celle du président de l’Assemblée nationale, Richard Ferrand. C’est lui qui a la main sur le calendrier parlementaire et il a déclaré que la PMA pour toutes serait mise à l’agenda avant cet été. Il tiendra cet engagement du président de la République ».

Endométriose : pourquoi ce désintérêt de l’Inserm avant qu’Agnès Buzyn ne le saisisse ?

Bonjour

Ainsi donc, enfin, un grand « Plan d’action pour renforcer la prise en charge de l’endométriose ». Un Plan annoncé le 8 mars 2019 à l’occasion de la « Journée des droits des femmes ». Un Plan qui n’aurait sans doute pas vu le jour sans la mobilisation associative et médiatique croissante pour dire que cette pathologie existait, qu’elle était sous-estimée, mal comprise et – corollaire- que celles qui en souffraient étaient le plus souvent mal-traitées.

Un Plan d’action construit autour de trois axes : faciliter la détection précoce de la maladie ; améliorer l’accompagnement des femmes concernées ainsi que sur l’information sur « cette maladie encore trop souvent méconnue du grand public, des femmes et des professionnels de santé ». Artillerie lourde et jargon habituel. Chaque région devra identifier sa « filière endométriose » pour  « éviter les parcours de soins erratiques » et « renforcer l’égal accès aux soins dans tous les territoires ». Un « groupe de travail national »sera mis en place pour « définir le contour de ces filières » qui devront être ensuite « formalisées par les ARS ».  devront ensuite formaliser ces « filières endométriose », en lien avec les représentants des professionnels de santé et les associations spécialisées de patientes, d’ici la fin de l’année 2019.

Cigarette électronique

Ce n’est pas tout. Il s’agira aussi d’ « encourager à faire de l’endométriose un champ de recherche à part entière ». Aussi la ministre des Solidarités et de la Santé a-t-elle demandé à l’Institut national de la santé et de la recherche médical (Inserm) « de renforcer la communication scientifique vers la communauté des professionnels et chercheurs pour la valoriser la recherche dans ce domaine ». Et de renforcer cette communication « avec des outils de pédagogie à destination du grand public pour que les nouvelles connaissances sur la maladie soient partagées ».

Où l’on voit tout l’intérêt qu’Agnès Buzyn ait pu retrouver son autonomie ministérielle pleine et entière vis-à-vis de l’Inserm. Où l’on en vient aussi à se demander pourquoi le même Inserm ne s’était pas, de lui-même, plus tôt largement investi dans la recherche sur cette pathologie. Où l’on en viendrait presque à espérer que, dans le champ du tabagisme de la santé publique et de la réduction des risques, la ministre demande un jour à l’Inserm de se pencher sur les vertus de la cigarette électronique.

A demain

@jynau

Politique: le dernier éclat de Marlène Schiappa dans la polémique éthique sur la PMA

Bonjour

Qui dit quoi au sein du gouvernement ? Qui décide quoi à l’Assemblée nationale ? Promesse de campagne d’Emmanuel Macron l’ouverture de la procréation médicalement assistée (PMA) à « toutes les femmes », ne cesse de faire polémique.

Rappel : à  l’automne 2018, le gouvernement avait décidé de reporter à l’été l’examen du texte devant l’Assemblée nationale, alors qu’il devait initialement être présenté d’ici à la fin d’année 2018. Puis le 22 janvier, la ministre des Solidarités et de la Santé, Agnès Buzyn, avait annoncé que le texte serait déposé « en juin » en conseil des ministres. Et le 4 mars, Marc Fesneau, le ministre chargé des relations avec le Parlement, a fixé « un horizon de douze mois » pour une adoption définitive de l’extension de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules.

Tout ceci avait été très mal vécu (euphémisme) par celles et ceux pour qui se nouveau droit est un priorité – et notamment les associations LGBT (lesbiennes, gays, bisexuelles et transgenres).

Or voici que dans un entretien au Parisien de ce vendredi 8 mars, Marlène Schiappa, secrétaire d’Etat à l’égalité femmes-hommes, affirme que les débats sur l’extension de la PMA aux couples de femmes et aux femmes seules ne sera pas repoussée.

« La parole qui compte est celle du président de l’Assemblée nationale, Richard Ferrand. C’est lui qui a la main sur le calendrier parlementaire et il a déclaré que la PMA pour toutes serait mise à l’agenda avant cet été. Il tiendra cet engagement du président de la République. »

Interrogée ce 8 mars sur France Info Agnès Buzyn, visiblement embarrassée, a expliqué que Marlène Schiappa n’avait sans doute pas dit ce que l’on avait cru comprendre qu’elle avait dit.

A demain

@jynau

 

Mères porteuses : les entremetteurs.teuses n’ont plus droit de cité sur le sol français

Bonjour

Inconnue ou presque (pourquoi ?) des médias généralistes l’affaire est rapportée par le site Gènéthique.  Où l’on apprend que l’hébergeur d’un site internet Subrogaliaqui « proposait des services de GPA en France » vient d’être condamné par le Tribunal de grande instance de Versailles. Me Adeline le Gouvelloexplique les tenants de la décision qui a vu ici l’association desJuristes pour l’enfance obtenir gain de cause.

 Les faits. « Une société basée en Espagne, la société Subrogalia, disposait d’un site Internet à destination des Français pour proposer des services de GPA, explique l’avocate. Elle vantait la qualité de ses services, avec plus de cent cinquante GPA réalisées par an, plus de 850 clients heureux, des honoraires à la hauteur des services effectués, se disant ’bien plus qu’un simple intermédiaire’. Le public français visé était explicitement désigné puisque le site était accessible en Français, qu’un drapeau français permettait de l’afficher en langue française s’il apparaissait dans une autre langue, et que les problématiques juridiques françaises ne manquaient pas d’être évoquées et décryptées (circulaire Taubira, jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme) avec une proposition de mise à disposition d’avocats spécialisés pour régler les problèmes qui se poseraient en France. »

Le contexte. Dès 2016, l’association des Juristes pour l’enfance avait notifié à l’éditeur du site (la société Subrogalia) une mise en demeure d’avoir à retirer le contenu de son site illicite sur le territoire français. Sans suite.. L’association JPE a donc informé l’hébergeur de la teneur du site de Subrogalia et de son contenu manifestement illicite en France, du fait des dispositions civiles et pénales relatives à la GPA et à l’entremise. Toutefois, l’hébergeur a refusé de retirer ce contenu ou de le rendre inaccessible en contestant ce caractère manifestement illicite. La juridiction compétente a donc été saisie et le tribunal a fait droit à la demande de l’association.

Une première. « C’est la première fois à notre connaissance qu’un hébergeur est condamné pour un site offrant des services de mère porteuse, précise l’avocate. Aucune juridiction n’avait été saisie de tels faits jusqu’à présent et les juges ont ainsi eu l’occasion de trancher le caractère manifestement illicite de ces contenus, ce qui donne une précieuse indication à tous les hébergeurs de ces sites. »

Le Tribunal de grande instance de Versailles a eu recours à l’article 6-I-2 de la loi pour la confiance dans l’économie numérique (LCEN) 1. Il a dans un premier temps analysé si le contenu proposé était manifestement illicite, puis il a examiné si l’hébergeur avait été informé de ce contenu et l’avait ou non rendu inaccessible.

Les juges ont notamment constaté que l’hébergeur avait été informé du caractère manifestement illicite de ce site, mais qu’il s’était contenté de le contester alors que « le site avait vocation à permettre à des ressortissants français d’avoir accès à une pratique illicite en France et de contourner les dispositions du droit positif français ce qui constitue une infraction pénale. La localisation de la société Subrogalia en Espagne et la licéité de la GPA en Espagne sont sans influence sur la licéité du contenu du site à destination du public français ».

Les conséquences de cette décision. « Les juges ont eu l’occasion de mettre en application la LCEN et de condamner les hébergeurs dans des domaines très variés : contrefaçon (de films, de musique), injures, diffamations, défaut de suppression de données personnelles, propos antisémites, etc. explique l’avocate. Cette décision élargit son champ d’application et qualifie le caractère manifestement illicite de sites proposant des services de mère porteuse aux Français. Cela permet de maintenir effective l’interdiction de la GPA en France et donne de la cohérence à notre Droit : on ne peut mettre en ligne sur le territoire français et pour les Français des services prohibés par la loi française. »

Où l’on voit que la triste vérité au-delà des Pyrénées peut être une faute en deçà – et que le citoyen français peut avoir confiance  dans la justice rendue à Versailles.

A demain

@jynau

1 Article 6-I-2 de la LCEN : « Les personnes physiques ou morales qui assurent, même à titre gratuit, pour mise à disposition du public par des services de communication au public en ligne, le stockage de signaux, d’écrits, d’images, de sons ou de messages de toute nature fournis par des destinataires de ces services ne peuvent pas voir leur responsabilité civile engagée du fait des activités ou des informations stockées à la demande d’un destinataire de ces services si elles n’avaient pas effectivement connaissance de leur caractère illicite ou de faits et circonstances faisant apparaître ce caractère ou si, dès le moment où elles en ont eu cette connaissance, elles ont agi promptement pour retirer ces données ou en rendre l’accès impossible. »

 

La promesse d’Emmanuel Macron sur la PMA pourrait ne pas être tenue durant ce quinquennat 

Bonjour

Hier Le Figaro le pressentait. C’est fait : Marc Fesneau, ministre en charge des relations avec le Parlement a, lundi 4 mars, fixé « un horizon de douze mois » pour une adoption définitive de l’extension de la procréation médicalement assistée (PMA) aux couples de femmes et aux femmes seules. Un nouveau recul, de nouveaux atermoiements et, conséquences immédiate, l’ire montante des associations LGBT (lesbiennes, gays, bi et transgenres). Où l’on voit une promesse du candidat Macron s’étioler au rythme des aléas et des choix politiques.

A l’automne dernier, le gouvernement avait déjà décidé de reporter à l’été l’examen du texte devant l’Assemblée nationale – et ce alors qu’il devait initialement être présenté avant la fin d’année 2018. Lors d’une rencontre avec une quinzaine d’associations LGBT, Emmanuel Macron avait alors tenté de rassurer, assurant que cette promesse de campagne serait promulguée « courant 2019 ». Et le chef de l’Etat d’affirmer « qu’il n’y avait pas de report, pas de recul et que, courant 2019, la loi bioéthique serait promulguée et que le calendrier annoncé était maintenu ».

Puis, en janvier, Agnès Buzyn, ministre des Solidarités et de la Santé avait fait savoir que le projet de loi de bioéthique ne tarderait plus guère a être connu.Un recul officiellement présenté comme  la conséquence « de l’encombrement du calendrier parlementaire ». L’agenda pourrait, cette fois, être de nouveau être bousculé par la nécessité de traduire dans la loi des mesures issues du grand débat national.

Lundi 4 mars M. Fesneau a confirmé que le projet de loi de révision de la loi de bioéthique « sera en conseil des ministres avant l’été comme prévu ». Mais s’agissant de l’adoption du texte, il a toutefois été nettement moins formel qu’Emmanuel Macron quelques mois avant lui.  « Il suivra son chemin parlementaire », a précisé le ministre MoDem. En d’autres termes, il n’y aura pas de procédure accélérée devant les deux chambres.

La peur de La Manif pour Tous ?

« Ce n’est pas repoussé en tant que tel, a assuré M. Fesneau à LCI.  On verra en termes de calendrier, mais ce sera fin d’année 2019, deuxième semestre 2019, et si ça déborde, ça déborde. » Ce qui, on en conviendra aisément ,n’est ni élégant ni rassurant. « On a besoin sur ces sujets de nourrir la réflexion des citoyens sur un champ dépassionné, on a trop œuvré dans la passion, on a besoin de se faire une opinion commune », plaide-t-il, soulignant que « le gouvernement a fait le choix de donner le temps du débat ».

Même cause mêmes effets : A la suite de ce nouveau report les associations féministes et LGBT disent leur dépit.  « Quand on apprend dans le journal ce matin que la loi de bioéthique est repoussé à 2020. Les droits des lesbiennes toujours oubliées. On ne veut plus attendre ! », déplore l’association Osez le féminisme !.

Il faudra pourtant bien attendre. Jusqu’à quand ? 2020 ou après ? Le député Jean-François Eliaou (LREM, Hérault) rapporteur pour l’évaluation de la loi bioéthique de 2011, conteste l’idée que la révision serait traitée par le gouvernement comme un sujet secondaire. «Ce n’est pas une loi subsidiaire, mais il faut de la sérénité, pas que ce soit un combat politicien. Et en ce moment, on n’est pas du tout dans cette ambiance-là», affirme-t-il. Annie Genevard, vice-présidente de l’Assemblée nationale (LR): «Dans le contexte très clivé que nous connaissons, le gouvernement mesure que les lois bioéthiques ne sont pas de nature à apaiser les Français.» D’où l’absence d’empressement.

«Peut-être qu’ils ont peur d’un nouveau 2013 … », ose Agnès Thill, députée LREM, dont la voix dissidente sur la PMA a récemment provoqué de graves crispations au sein de la majorité. Pour l’examen de cette loi Emmanuel Macron a régulièrement souligné qu’il voulait « une France apaisée ». Aussi rien n’interdit de penser que celle loi attendra. Et si ça doit déborder, ça débordera. 

A demain

@jynau