Maladie de Lyme: ce qu’elle nous dit de la rupture entre les médecins et leurs malades

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Qui dira la puissance révélatrice de certaines bactéries pathogènes transmises par les tiques ? Ces germes mettent à mal le socle central sur lequel la médecine occidentale officielle s’est construite et fortifiée: pour les médecins, face à leur patientèle, de percevoir les signes, de porter un diagnostic et enfin de prescrire un traitement. Un socle omniprésent dans les amphithéâtres et les questions d’internat

Il y a peu, tout s’emballa : le corps médical prit conscience que cela ne suffisait plus –trop de failles, trop d’erreurs, quelques scandales. Vint alors, complétant scientifiquement l’ensemble, le concept de la médecine basée sur les faits/preuves (ou evidence-based medicine). En d’autres termes, «l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données disponibles pour la prise de décisions concernant les soins à prodiguer à chaque patient». Ce fut là un progrès indéniable. Pour autant on observe des espaces croissants où l’incertitude demeure, des cas où les symptômes fluctuent, le diagnostic se discute, le traitement fait polémique. L’étrange est là, sous-jacent, qui vient défier la raison et la science. Ainsi avec Lyme …. Lire la suite sur Slate.fr

A demain @jynau

Dépendance aux antalgiques opiacés: Big Pharma condamnée à devoir massivement payer

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Le vent américain va-t-il enfin commencer à tourner ? La firme pharmaceutique Purdue Pharma, et la famille majoritairement propriétaire (les descendants de Mortimer et Raymond Sackler) ont accepté de payer 270 millions de dollars (240 millions d’euros) pour mettre fin à une plainte de l’Etat de l’Oklahoma liée à la crise des opioïdes. « Il s’agit d’une victoire majeure contre les industriels accusés d’avoir favorisé la dépendance aux drogues qui ravage les Etats-Unis » résume l’Agence France Presse.

C’est le procureur général de cet Etat du Midwest qui a annoncé, mardi 26 mars, ce paiement dans le cadre d’un accord à l’amiable passé avec le producteur du tristement célèbre OxyContin. Les 270 millions de dollars serviront en grande partie à financer le centre de recherche sur les dépendances de l’université publique de Tulsa. Ce centre va recevoir dès maintenant, de Purdue Pharma, 102,5 millions de dollars – auxquels s’ajouteront 75 millions de dollars sur cinq ans de la famille Sackler, et l’équivalent en médicaments de 20 millions de dollars pour traiter les personnes devenues dépendantes.

« C’est une victoire monumentale » dans la bataille contre la crise « cauchemardesque » des opioïdes qui ravage les Etats-Unis – même si ce n’est qu’« un premier pas », a fait valoir le procureur général. Cet accord à l’amiable n’épuise pas  la plainte déposée en 2017 par l’Oklahoma contre les fabricants d’opioïdes – plainte qui vise aussi les géants Johnson & Johnson et Teva accusés d’avoir fait une promotion sans retenue de leurs spécialités alors même qu’ils connaissaient parfaitement leurs effets néfastes.

Appétits addictifs de Big Pharma

« D’autres accords à l’amiable pourraient suivre dans d’autres juridictions où Purdue Pharma a été attaqué pour des faits similaires : au moins 1 600 plaintes ont été enregistrées au niveau fédéral, supervisées par un juge de Cleveland (Ohio), et des centaines au niveau des Etats, dont New York et le Massachusetts, précise l’AFP. Face à cette avalanche de plaintes, la direction du laboratoire avait évoqué la possibilité de se déclarer en faillite. » Le paiement des 270 millions de dollars semble toutefois assuré.

Quant au Dr Craig Landau, président de Purdue Pharma il  a assuré que l’accord trouvé témoigne de « la détermination de la firme à jouer un rôle moteur pour résoudre la crise des opioïdes ». L’AFP rappelle encore qu’aux Etats-Unis ce sont les pratiques marketing des compagnies pharmaceutiques qui sont visées : « en encourageant les médecins à prescrire, voire à surprescrire, ces analgésiques hautement addictifs, elles sont accusées d’avoir précipité des millions d’Américains dans l’addiction aux médicaments ou aux drogues dures, comme l’héroïne, ou de synthèse, comme le fentanyl. »

Pour l’heure, en dépit de quelques premiers symptômes inquiétants, la France semble ne pas être massivement concernée par ce phénomène. Il ne serait pas inintéressant de comprendre pourquoi. Et de savoir si les décisions américaines freineront, ailleurs dans le monde,  les appétits addictifs de Big Pharma.

A demain

@jynau

Exercer le journalisme face à l’antisémitisme : l’édifiant arrêt d’une retransmission par FR3

Bonjour

C’est une affaire édifiante. Edifiante en ce qu’elle témoigne des impasses présentes et à venir de la pratique du métier de journalisme dans des espaces certes toujours démocratiques mais où la circulation des « informations » fait l’objet d’une dérégulation croissante via les célébrissimes « réseaux sociaux ». Une situation à très haut risque qui est bel et bien de l’ordre de la santé publique. On se gardera de tout commentaire.

Cela s’est passé en Alsace et les faits sont rapportés par les DNA. Elle explique que France 3 Alsace a indiqué,  mercredi 20 février, avoir suspendu mardi la retransmission en direct sur sa page Facebook de la visite du président Emmanuel Macron au cimetière juif profané de Quatzenheim, en raison de dizaines de commentaires « antisémites et racistes». Voici les explications de FR3 (Aymeric Robert, en charge du numérique) :

« Nous étions préparés. Tout journaliste sait qu’en 2019 et cela vaut pour n’importe quel média, il est toujours compliqué de retransmettre en Facebook live un événement impliquant la venue du chef de l’Etat. Dans un cimetière juif qui plus est, à l’heure où l’antisémitisme se répand comme un mauvais poison. Aujourd’hui, Emmanuel Macron, demain, un autre, mais nul doute qu’il sera soumis au même déchaînement de haine imbécile alimentée par de petits vengeurs de moins en moins masqués.

« Nous faisions partie de ceux qui pensaient encore l’exercice possible. Que le caractère odieux des actes antisémites de Quatzenheim, que le moment d’émotion et de stupeur des familles de ce village bas-rhinois, nous protégerait de ce flot d’immondices redouté. Que la notion de respect était encore vivace. Du respect de l’instant, des hommes et des femmes présents, du respect des morts, de la mémoire de ceux qui ont vécu sur nos territoires et ont forgé leur histoire et à défaut… du respect du cadre légal.

« Heil Hitler », « sales juifs »

« Raté. Au bout de quelques minutes, les commentaires ignobles et illégaux ont largement dépassé notre capacité à les modérer. Deux journalistes, ce n’est plus suffisant pour un tel exercice, sans doute que dix ou vingt non plus d’ailleurs. Que l’exercice n’est tout simplement plus possible en 2019. Une retransmission, d’accord, mais sans commentaire. Tant pis pour la libre parole.

« Nous ne parlons pas des commentaires bêtement stupides ou hors-sujets, ni même des commentaires anti-Macron. Vous avez le droit de critiquer le chef de l’Etat sur nos pages Facebook. Vous ne vous en privez pas. A dire vrai, nous nous réjouissons que vous puissiez le faire. C’est le signe d’une démocratie forte que de critiquer ses élus.
Non, nous parlons d’appels au meurtre explicites, de commentaires ouvertement antisémites et racistes, des « Heil Hitler », des « sale juif  » ou « sales juifs », qu’ils s’adressent à Emmanuel Macron ou aux représentants de la communauté juive.

Responsabilité juridique et morale

« Dégoût et sidération. Ces internautes, pas toujours anonymes à en juger par leur patronyme, savent-ils que ces écrits sont un délit ? Qu’on peut faire de la prison ferme pour un simple commentaire sur Facebook ? A quel moment, est-il devenu normal d’appeler publiquement à tuer quelqu’un, qu’il soit chef de l’Etat ou simple habitant d’un village alsacien ? Rappelons donc que Facebook, aussi virtuel soit-il, n’échappe pas au code pénal, que les internautes ont une responsabilité juridique qui engage France 3 Alsace. Mais au-delà de cette responsabilité juridique, nous refusons d’être un vecteur de haine.

« Ces commentaires sont le fruit pourri d’une minorité d’internautes. La plupart d’entre vous ont suivi ce live sans le commenter, d’autres ont exprimé leur émotion. Mais cette minorité nous interdit aujourd’hui de retransmettre certains événements en Facebook live.

« Ce n’est pas la fin du monde, juste un nouveau rétrécissement du champ d’action de notre métier. Un rétrécissement de la démocratie et de la liberté de jouir de nos droits, de tous nos droits. »

 France 3 Alsace a raison. Ce n’est pas la fin d’un monde. C’est un rétrécissement du champ d’action du métier de journaliste. De ce point de vue, Orwell l’a prophétisé, c’est un rétrécissement du monde.

A demain

@jynau

Harcèlements sexuels, abus et langues de bois : que se passe-t-il donc au sein de l’ONUSIDA ?

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Tourmentes sans frontières. ONUSIDA (UNAIDS) est un programme de l’ONU destiné à coordonner l’action des différentes agences onusiennes. Pour pallier l’incurie de l’OMS cette entité a vu le jour il y a vingt-trois ans et se développa sous l’autorité de Peter Piot. Depuis dix ans elle est dirigé par Michel Sidibé. Siège plus que feutré :  Pregny-Chambésy (Suisse). Dernier slogan : « Vivre sa vie positivement » (sic).

Puis, soudain, l’émergence d’invraisemblables turbulences. « La direction d’Onusida mise en cause dans des affaires de harcèlement Un rapport de quatre experts indépendants dénonce la culture et la gestion des cas de harcèlement et ébranle le directeur exécutif, Michel Sidibé » rapporte Le Monde (Paul Benkimoun).

A verser au dossier  le rapport d’un comité d’experts indépendants publié  le 7 décembre et présenté lors du conseil de coordination (Genève, 11-13 décembre). « Cette instance de direction, devant laquelle le secrétariat rend compte, avait mis sur pied, le 20 juillet, le comité d’experts constitué de quatre membres, à la suite de la demande du directeur exécutif de l’Onusida, Michel Sidibé, en février, nous explique Le Monde. Les experts devaient évaluer la culture et la politique internes, et proposer à l’organisation onusienne des recommandations destinées à  »renforcer la mise en œuvre de sa politique de tolérance zéro à l’égard du harcèlement sexuel ». Leur rapport met sévèrement en cause l’équipe dirigeante de l’institution et appelle à la mise en place d’une nouvelle direction. »

Ascenseurs

Plus précisément, si l’on suit bien (et comme souvent) une affaire d’ascenseur mise sur la place publique :

« L’émergence du mouvement #metoo à la fin de l’année 2017 a fait éclore sur la place publique une affaire antérieure d’accusations de harcèlement sexuel de la part du directeur exécutif adjoint d’Onusida, le Brésilien Luis Loures. En novembre 2016, un haut responsable de l’Onusida, Badara Samb, signale un incident, survenu dix-huit mois plus tôt, au cours duquel son supérieur hiérarchique – Luis Loures – aurait tenté d’embrasser de force dans un ascenseur une employée de l’Onusida, Martina Brostrom, qui est la compagne de M. Samb. Auparavant, en mars 2016, M. Samb et Mme Brostrom avaient fait l’objet d’une enquête pour des soupçons d’abus d’autorité et d’inconduite. (..) Luis Loures a quitté l’Onusida en mars. Quatre autres femmes se sont également manifestées et ont signalé des faits analogues contre M. Loures. »

« Agenda du changement »

Mais encore ? Et ensuite ? Parallèlement à la mise en ligne du rapport du comité d’experts le secrétariat d’Onusida a publié sa réponse sous la forme d’un document de 62 pages incluant la mise en place d’un « agenda du changement » (re-sic). On peut aussi, loin des hypocrisies feutrées de la langue anglaise,  en lire une version en français qui ne manque pas de sel : « L’ONUSIDA présente un agenda de transformation pour créer un environnement de travail exemplaire au sein de l’organisation ».

« Cet agenda insiste sur le fait que le harcèlement, y compris le harcèlement sexuel, les brimades et les abus de pouvoir à tous les niveaux seront soumis à une tolérance zéro et que leurs auteurs devront rendre des comptes sur leurs actes.

« Cet agenda s’appuie sur une approche centrée sur les victimes de harcèlement et permettra de faire en sorte que tous les membres du personnel soient formés, équipés et soutenus pour dénoncer les incivilités, le sexisme et l’intolérance, ainsi que d’autres comportements indésirables et intolérables. Il va permettre de renforcer les systèmes d’encadrement pour s’adapter aux exigences d’une organisation décentralisée et veiller à ce que la prise de décision se fasse au bon niveau, en toute transparence et avec les contrôles internes de conformité aux politiques et aux normes. »

Et maintenant ? Bien évidement des voix tardives se lèvent pour réclamer la démission en urgence d’un Michel Sidibé hier encore vanté par nombre de médias : du toujours puissant rédacteur en chef du Lancet, Richard Charles Horton, au gouvernement suédois, qui vient d’annoncer le gel de sa contribution à l’Onusida tant que le directeur exécutif n’aura pas démissionné. Or Michel Sidibé a fait savoir qu’il n’entendait pas partir. C’est dire si l’abcès est constitué. Qui, désormais, osera publiquement le crever ?

A demain

@jynau

 

 

Valsartan contaminé : pourquoi l’Agence du médicament ne dit-elle pas tout ce qu’elle sait ?

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C’est une affaire pharmaceutique sans précédent : le retrait massif des médicaments à base de valsartan  « en raison de l’identification de la présence éventuelle d’une impureté » [23 spécialités commercialisées par 11 firmes différentes soit 60% du marché] ; une disponibilité du valsartan désormais « très réduite » ; des professionnels de santé invités à « se mobiliser » pour « épargner les  stocks résiduels » afin de permettre aux patients prioritaires de continuer à bénéficier de leur traitement.

L’Agence nationale de sécurité du médicament a donné ce matin la plupart des informations pratiques nécessaires à la gestion de cette situation de crise médicamenteuse. Reste les informations non délivrées et dont on ne peut imaginer que cette puissante Agence ne les possède pas. Dans le désordre : les origines précises, la chronologie, la dynamique et les causes connues de cette contamination pharmaceutique; les actions engagées (à l’échelon national et international) pour situer les responsabilités et les éventuelles culpabilités ; les évaluations chiffrées quant aux risques auxquels ont été exposées les très nombreuses personnes qui ont consommé, souvent sur de longues périodes, les spécialités concernées.

Sans doute ces questions ont-elles déjà été posées par différents médias à l’ANSM. Les réponses sont attendues avec une impatience certaine.

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@jynau

Bernard Tapie se met au service de l’hôpital public On attend un débat avec Agnès Buzyn 

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« La bête bouge encore » dit-il de lui. A nouveau Bernard Tapie, 75 ans, son regard, sa gouaille, son énergie intacte, son appétit de vie. Après avoir lutté contre un cancer digestif  l’homme était présent, le 29 novembre, au 20 Heures de France 2. Neuf minutes sans une pose face à Anne-Sophie Lapix. Il précise avoir choisi l’hôpital public et avoir beaucoup appris à voir des médecins de près « parce que personne ne peut se rendre compte à quel point on leur est redevable ». « C’est des gens qui consacrent toute leur vie… C’est même pas un métier, c’est vraiment un sacerdoce… Ils travaillent parfois dans des conditions pas faciles, avec des sous-effectifs … Et donc je les ai admiré. Ils donnent la vie … ils nous accompagnent tout au long de notre existence et ils méritent franchement un peu plus de considération qu’ils n’en ont. »

Ce « patient -témoin » est depuis peu le parrain d’honneur de la nouvelle promotion de la faculté de médecine de Nice.  Et d’évoquer le manque de dialogue, sur la maladie, entre les médecins et leurs patients. Le manque de soutien, le manque de transfert d’énergie, le fait de ne pas donner assez « l’envie de se battre ». Et Bernard Tapie, comme tant et tant d’autres, de qualifier d’ « épouvantables » (et de dénoncer) les manques d’effectifs dans les rangs des soignants hospitaliers.

« Ne pouvant pas ne pas s’occuper de ce qui ne le regarde pas » ce « patient-témoin » a décidé de s’attaquer au sujet. Avec « cinq ou six professeurs » il travaille à un projet pour le moins original : l’arrivée de « sous aides-soignants » au sein du monde hospitalier –  « pour pouvoir donner un coup de main et une présence ».

« Comment les paiera-t-on ?

– Si vous prenez un chômeur qui est payé pour être chômeur… qui perd le sens de sa responsabilité, et qui perd le sens de l’utilité … c’est dramatique. Un jeune qui est au chômage, il a le sentiment d’être inutile, Or là il va être utile. On va lui donner le goût d’être utile … et, pourquoi pas, le goût d’une passion nouvelle.

« Ce sera du concret ?

– Dans moins de deux mois, vous verrez.»

Et Bernard Tapie de dénoncer, quelques heures avant l’annonce de la nouvelle crise du valsartan, le scandale des pénuries de médicaments et l’envolée de prix des nouvelles spécialités. « Il faut que les plus riches de France acceptent de créer un laboratoire qui fabriquera à prix coûtant toutes les molécules tombées dans le domaine public. » Les plus riches de France ? « Arnaud, Bolloré, Xavier Niel etc. » « Cela nous permettra de ne pas laisser notre sort entre les mains des Chinois. » « La bête bouge encore ».

A demain

@jynau

 

Insupportable : les personnes souffrant de maladie de Parkinson privées de leur médicament

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« Médicaments : la grande pénurie » titre Le Parisien Aujourd’hui en France (Elsa Mari et Florence Méréo). Et de donner des extraits de la liste des 530 (je dis cinq cent trente) médicaments en « rupture de stock » ou en » tension d’approvisionnement » 1. « Indigne » éditorialise Nicolas Charbonneau, rappelant que les médicaments ne sont pas des produits comme les autres et que les malades ne sauraient être confondus avec des consommateurs.

Et le quotidien d’interroger Didier Robiliard, président de France Parkinson, association qui vient de lancer une pétition pour non-assistance à personnes en danger.

« Nous,

Malades de Parkinson, soutenus par toutes les personnes proches qui vivent au quotidien à nos côtés, par tous les professionnels qui partagent et comprennent la gravité de notre maladie, par toutes les personnes qui perçoivent ce qu’une rupture de traitement peut induire dans la maladie de Parkinson, appelons à une mobilisation massive, appelons au rassemblement pour dénoncer avec colère et inquiétude les ruptures récurrentes  de médicaments auxquelles nous sommes confrontés.

Après des épisodes répétés de rupture en début d’année il est maintenant annoncé une rupture pour une durée de 7 mois d’un médicament (Sinemet©, du laboratoire MSD) ! D’autres sont à venir, nous le savons ! Ce médicament est  un médicament de fond dans la prise en charge d’un grand nombre de personnes malades de Parkinson. Outre la gravité médicale, l’absence de ce traitement plonge le malade dans une détresse physique et morale terrible.

Nous alertons les pouvoirs publics sur le risque aigu que font porter ces ruptures sur la santé de personnes déjà durement touchées par la maladie. Nous demandons que cessent ces situations inacceptables ! Nous réclamons que des sanctions soient prévues envers les laboratoires ne remplissant pas leur devoir d’approvisionnement afin que cesse ce nouveau scandale sanitaire.                    

Nous en appelons à la présidence de la République et au gouvernement afin que soit trouvée une réponse urgente à ces  problèmes qui mettent en danger les malades et en cause la crédibilité de nos instances politiques. »

Jusqu’en mars 2019

Le Sinemet©  a un « service médical rendu important dans la maladie de Parkinson et les syndromes parkinsoniens d’origine neurodégénérative ». Son indisponibilité ? Voici tout ce que dit aux patients l’Agence nationale de sécurité du médicament :

« Le laboratoire MSD rencontre actuellement des difficultés de production entraînant l’indisponibilité de certains dosages de Sinemet©. Les ruptures de stock ont débuté fin août 2018 et devraient se poursuivre jusqu’en mars 2019. Les patients actuellement traités par Sinemet© sont invités à consulter leur médecin traitant afin qu’il évalue au cas par cas la conduite à tenir.  Ils ne doivent en aucun cas changer leur traitement sans avis médical. »

Pour le président de France Parkinson la situation actuelle est intolérable et il annonce que son association « va faire du bruit ». « On va alerter encore et encore. Ce qui se passe est une non-assistance à personne en danger. » Qui sera jugé ? Qui sera condamné ?

A demain

@jynau

1 Sur ce sujet se reporter au récent rapport d’information du Sénat : « Pénuries de médicaments et de vaccins : renforcer l’éthique de santé publique dans la chaîne du médicament »