Mourir : un nouvel avis éthique pour ne pas en finir

Le Comité national d’éthique vient de se prononcer sur cette question éternelle. Pour dire qu’il conviendrait d’ouvrir le débat. A venir : des états généraux. Puis un rapport. Puis un projet de loi. Puis une loi. Et puis ? 

On trouvera ici l’avis « fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » n¨121 du Comité national d’éthique. Il vient d’être rendu public. Et à peine lu il est déjà digéré par la machinerie médiatique. En substance : les membres n’ont pas pu se mettre d’accord tout en parvenant à un consensus. Où l’on retrouve ici la trace du nouveau président – Jean-Claude Ameisen – nommé par François Hollande président de la République.  Le président de la Républque précisément, depuis le centre hospitalier de Lorient (Morbihan) annonce qu’il y aura sur ce thème « un projet de loi sans doute à la fin de l’année ». D’ici là la France aura connu l’organisation d’un nouveau débat.

 Que retenir ?

Pour l’essentiel que le Comité émet, parmi ses propositions adoptées à l’unanimité, le souhait que  les « directives anticipées » de fin de vie émises par un patient atteint d’une maladie grave, rédigées en présence d’un médecin traitant, deviennent « contraignantes pour les soignants ». C’est là un élément d’importance aussitôt compesnsé par le fait que des exceptions médicales seront possibles « dûment justifiées par écrit » (1).

« Directives anticipées » ?

Voici précisément ce dont il retourne au regard de la loi.  Pour l’essentiel : « Si vous avez rédigé des directives, le médecin doit en tenir compte. Dans la mesure où elles témoignent de votre volonté alors que vous étiez encore apte à l’exprimer et en état de le faire, elles constituent un document essentiel pour la prise de décision médicale. Leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de votre ‘’personne de confiance’’.  Toutefois, les directives anticipées n’ont pas de valeur contraignante pour le médecin. Celui-ci reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles il convient d’appliquer les orientations  que vous aurez exprimées, compte tenu de la situation concrète et de l’éventuelle évolution des  connaissances médicales. »

Seuls 2,5% se sentent concernés

Aujourd’hui seuls 2,5% des patients concernés ont, en France, rédigés de telles directives, comme l’autorise la Loi Leonetti. « Cela pose très clairement la question de l’appropriation des directives anticipées, à la fois par les patients et par les professionnels de santé » estime-t-on auprès de l’Observatoire national de la fin de vie.

Autre point de controverse sans fin : le droit que pourrait ou non avoir une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à accélérer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide (la délivrance d’un produit qu’elle pourrait elle-même s’administrer). Comme on pouvait sans risque le parier le Comité n’a pas abouti à des propositions unanimement partagées. Nous y reviendrons.

 20% des membres ne sont pas pleinement d’accord

La majorité de ses membres recommande de ne pas légaliser l’assistance au suicide et/ou l’euthanasie et s’inquiète de l’élargissement de leurs indications dans certains des pays qui les ont légalisées ou autorisées. Toutefois huit (3) des quarante membres du Comité estiment, dans une contribution accompagnant le texte de l’avis, que la frontière entre « laisser mourir » et « faire mourir » aurait déjà, de fait, été abolie par la loi de 2002 sur les droits des malades ainsi que par celle de 2005 sur la fin de vie. Pour eux, la question est désormais de savoir « pour quelles raisons certaines formes de ‘demande d’aide à mettre un terme à sa vie’ seraient autorisées alors que d’autres ne pourraient pas l’être ».

Pour le CCNE, « la réflexion sur la fin de la vie n’est pas close » et « doit se poursuivre sous forme de débat public ». Il ne dit pas jusqu’à quand. Pour Jean-Claude Ameisen il faut voir le présent avis comme une « étape ». Des « états généraux » sont en gestation. Un rapport suivra qui précédera un projet de loi. En début d’été 2013 nul ne voit la fin de cette nécessaire épreuve pédagogique et démocratique. Faudrait-il s’en plaindre ?

(1) Ceci n’est pas sans faire songer à l’affaire du CHU de Reims que nous avions traitée sur ce blog le 16 mai dernier.

(2) Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) annonce pour le 2 juillet une conférence de presse dans les salons de la Maison de l’Amérique Latine (217, boulevard Saint-Germain – Paris 7è). Objet : « Réactions aux déclarations du Comité consultatif national d’éthique en matière de fin de vie ; Annonce d’un programme d’actions pour 2013-2014 pour le respect de la proposition n°21 ». Rappelons ici le contenu de l’engagement n°21 de François Hollande lors de la candidature à l’élection présidentielle :

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assis- tance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

 

(3) Il s’agit de Mmes et Mrs Yves Agid, Joëlle Belaïsh-Allart, André Compte-Sponville, Patrick Gaudray, Jean-Pierre Kahane, Alice René, Michel Roux et Michel Van Praët. Selon ces huit signataires, arrêter l’alimentation ou débrancher un respirateur artificiel, c’est déjà aider à mourir.

Ils jugent donc que la loi autorise de fait, mais sans le dire, à donner la mort. «  Il n’y a véritablement aucune différence de nature et, par conséquent, aucune différence éthique entre un tel acte, qui fait mourir mais qui se trouve néanmoins autorisé, et une injection létale qui devrait au contraire, dans tous les cas et dans toutes les situations, demeurer interdite », expliquent-ils. Ils proposent de s’interroger plutôt sur le problème éthique du  « comment on aide à mourir ». Pour Le Monde il s’agirait là d’un « type de réflexion » qui « semble plus proche de celle de l’Elysée, voire de la société ».  Sans doute pour ce qui est de « L’Elysée ». Ce qui reste à démontrer pour ce qui est de « la société ».

Et Le Monde d’ajouter : « L’Elysée, où l’on dit M. Hollande toujours déterminé à légiférer, devrait logiquement attendre la fin du débat public pour relancer le dossier. Un délai commode : après les manifestations contre le mariage pour tous, l’heure est à l’apaisement sur les questions de société. Le CCNE rendra un rapport après les états généraux. Mais l’avis des Français ne sera pas seul à faire évoluer sa position. La question est très politique : à part le président Ameisen, les membres du comité qui ont rendu l’avis no 121 ont tous été nommés avant l’élection de M. Hollande – le statu quo qu’ils préconisent ne surprend donc pas. Or, le CCNE est en train de renouveler la moitié de ses membres, dont quatre seront désignés par l’Elysée – les noms des nouveaux membres seront connus dans quelques jours. Il y a fort à parier qu’après cela, les lignes pourraient bouger. »

A titre informatif on trouvera ici la composition et les modalités de désignation des quarante membres du CCNE.

 

 

 

 

 

Pour l’épidémiologie de la fin de vie (1)

La presse en témoigne à l’envi : la campagne électorale patine sur la « question de l’euthanasie ».  C’est le « suicide médicalement assisté » contre la « Loi Leonetti ». Un affrontement radical qui ne débouchera pas sur le terrain électoral. Une solution technique existe pourtant ; du moins si  l’on veut véritablement connaître les réalités de la fin de vie en France. Explications.

« M. Hollande invité à plus de clarté sur l’euthanasie ». C’est ainsi, dans l’un de ces euphémismes qui fit durablement son charme, que Le Monde évoque l’épais brouillard dans lequel semble se situer sur ce point le candidat du Parti socialiste à l’élection présidentielle. François Hollande vient de déclarer « L’euthanasie, je n’y suis pas favorable ». C’était dans un entretien accorder à l’hebdomadaire  Marianne.

Et aussitôt les interprétations de fleurir. Recul par rapport à la proposition inscrite dans les soixante engagements du candidat du PS ? Souci politicien de ne prendre trop de risques au risque d’être accusé d’hypocrisie ?  « Je suis pour le droit à mourir dans la dignité », ajoute-t-il aussitôt,  en reprenant la formule de l’association qui milite radicalement pour l’instauration par la loi ce droit. Mais c’est pour immédiatement préciser qu’il ne pourra s’agir que de « quelques cas très rares » ? Ce serait  un « acte de compassion » pour soulager « non la famille, mais la personne ».  Comprendra, au mieux, qui le pourra.

Dans l’autre camp politique : Jean Leonetti. Il est à l’origine de la loi sur la fin de vie de 2005 qui instaure le principe du « laisser mourir ». Sans surprise il demande à M. Hollande de « sortir de l’ambiguïté».  « Ce n’est pas la première fois qu’il  floute délibérément ses positions », accuse  le ministre chargé des affaires européennes. Il dit voir  dans les déclarations de M. Hollande  à Marianne une contradiction. Et le spécialiste  Leonetti d’affirmer qu’il n’existe pas d’espace entre la loi en vigueur (mais fort mal connue) et l’euthanasie (terme galvaudé au point de ne plus rien signifier).

Faire évoluer la législation? Mais ce serait, ni plus ni moins, avancer sans retour vers l’étape suivante du chemin de croix de la libre pensée : la dépénalisation de la pratique du suicide médicalement assisté. « Euthanasie, c’est un mot qui ouvre la porte à toutes les interprétations et pour lequel il n’y a pas de définition partagée »,  fait valoir  Marisol Touraine. Mme Touraine est chargée des questions sociales dans l’équipe Hollande.  Elle ne milite nullement pour la disparition de la litote: selo elle le terme d’euthanasie est interprété par certains comme une sorte de droit sans limites. Mme Touraine rappelle que le Parti Socialiste  est pour la liberté de choisir une mort plus rapide, de façon « très encadrée », pas au suicide assisté. On comprendra dès lors qu’on le pourra. (1)

Se tourner vers Jean-Michel Baylet (président du PRG) qui, fort de la tradition de son parti,  plaide pour une évolution législative ? Cela conduit à retrouver M. Hollande.  « Sa déclaration me va, il est pour le droit à mourir dans la dignité, une expression plus proche de nos positionnements que l’euthanasie. » La priorité c’est, pour l’heure de ne plus parler d’euthanasie. « La droite s’en servirait ».  

Se tourner vers le candidat président sortant ? Dans l’entretien  que Nicolas Sarkozy  vient d’accorder au Figaro Magazine  il a estimé qu’« une euthanasie légalisée risquerait de nous entraîner vers des débordements dangereux ». Quant au candidat centriste il prêche, avec clarté, pour le statu quo. Dans un entretien accorder  au magazine médical Le Généraliste il fait valoir que la loi Leonetti permet de prévenir deux écueils : d’un côté l’acharnement thérapeutique et de l’autre l’euthanasie, « qui porte un risque non négligeable de comportements contraires à nos valeurs ».

Résumons. François Hollande ne serait pas opposé au suicide médicalement assisté, une pratique revendiquée de manière récurrente depuis trente ans par les membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Nicolas Sarkozy tient quant à lui la chose pour un tabou. Il estime que l’on ne doit pas aller plus loin que les dispositions de la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie.

On sait que poser ainsi les termes du débat conduit rapidement à une impasse. Cela renvoie chacun à des convictions (religieuses ou philosophiques) radicalement opposées. On retrouve ainsi, sous de multiples formes, des arguments souvent développés dans la sphère de la chrétienté face à ceux de la libre pensée. Un camp refuse cette nouvelle forme de transgression légitimée quand l’autre la réclame.

Résumons encore. Les premiers se refusent à accorder un nouveau droit aux médecins : celui de tuer dans certaines conditions des personnes en fin de vie. Les seconds souhaitent que ce droit puisse être exercé dès lors que le souhait en aurait été formulé. Le corps médical quant à lui ne s’exprime pour l’essentiel, de manière utile et technique, que dans les cénacles spécialisés de ses sociétés savantes comme la société française d’anesthésie et de réanimation. Et sa voix est généralement peu audible du plus grand nombre. 

C’est dans ce contexte que la presse vient faire état d’un rapport officiel d’ores et déjà contesté. Ce document a été remis mardi 14 février au Premier ministre par le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie. Il vise officiellement à «nourrir le débat sur toutes les questions que pose et posera la fin de vie en France » et ce avec les «données factuelles» dont on dispose. Or si bien des questions se posent les données colligées dans ce rapport demeurent bien maigres.

Ce rapport souligne  l’absence de «données fiables» sur la réalité des pratiques aujourd’hui mises en œuvre. Ces lacunes pourraient être comblées avec la publication (en mars dit-on) d’une étude menée conjointement avec  l’Institut national d’études démographiques; une étude sur «la réalité des euthanasies en France» qui ne manquera pas  d’être également objet de controverses tant les passions peuvent être ici exacerbées.

Dans l’attente de véritables données chiffrées, la polémique se poursuivra, stérile. Les uns continueront de dire leur foi dans le développement des soins palliatifs et d’une meilleure connaissance de la loi en vigueur. Deux éléments qui permettront selon eux de fournir, autant que faire se peut, les solutions les plus humaines qui soient. Or  une autre approche pourrait utilement être mise en œuvre dont les résultats seraient, eux, difficilement contestables.

(A suivre)

(1) Marisol Touraine a précisé sa position (et celle du candidat Hollande sinon du Parti Socialiste) dans un entretien accordé à La Croix et publié dans l’édition du  22 février. Extraits significaifs:

« L’opinion publique est très massivement en faveur d’une évolution du droit. »

« L’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » que propose François Hollande ne revient-elle pas à légaliser l’euthanasie ?

Marisol Touraine : Nous récusons ce terme  dont le sens diffère selon qui l’utilise. Il fausse le débat  alors que la question de la fin de vie mérite de la sérénité. Certains y voient un droit au suicide assisté, ce qui n’est absolument pas notre position. Il s’agit de donner à des hommes et femmes qui éprouvent l’angoisse de mourir dans des conditions indignes une assurance que, le jour venu, ils pourront faire le choix de ne pas connaître une telle fin de vie. Je souhaite qu’en ouvrant ce droit, le moins de gens possible aient envie d’en venir là car ils seront justement rassurés. Mais François Hollande ne souhaite pas ouvrir un droit sans limite.

 

N’est-il pas plus sage de s’en tenir à la loi Leonetti et de donner la priorité aux soins palliatifs ?

M. S. : Il n’y a pas d’un côté ceux qui défendent les soins palliatifs et de l’autre ceux qui défendent l’aide active à mourir. Si, par les soins palliatifs, on parvenait à ce que tout le monde soit dans une situation apaisée, ce serait très bien. Mais ce n’est pas le cas. Des personnes confrontées à certaines situations disent qu’elles n’ont plus le sentiment de mener une vie digne. Nous considérons qu’il existe une liberté fondamentale de l’homme à pouvoir choisir la manière de vivre sa vie selon la conception qu’il a de sa dignité. Dans des conditions strictement encadrées, une personne doit pouvoir demander que soit abrégée une vie qui n’en est plus une pour elle. Aujourd’hui, des soignants sont amenés à faire des gestes illégaux. La justice, saisie d’un certain nombre de situations, se montre souvent clémente. Mais est-il normal de faire reposer cette responsabilité sur les épaules du juge ? Il y a une forme d’hypocrisie à refuser de voir que la frontière entre laisser mourir et aider à mourir est très ténue. La jurisprudence crée du droit mais ne doit pas se substituer à la loi, poser les principes. Il revient au législateur de prendre ses responsabilités.

En légalisant ce qui est aujourd’hui la transgression d’un principe, ne craignez-vous pas des dérives ?

M. S. : Dans aucun domaine le droit n’est immuable. La loi Leonetti, qui n’aurait pas été envisageable vingt ans plus tôt, date de 2005. Le temps passe, la société évolue… La loi est l’émanation de la volonté collective et on ne peut pas dire de toute éternité ce qui est bon pour une société. Je remarque que, sur ce sujet, l’opinion publique est très massivement en faveur d’une évolution du droit. »

 

Ce billet reprend pour partie le texte d’une chronique publiée sur le site d’information Slate.fr