Agence de biomédecine

Un délirant tue un passant. Dix-huit mois de prison pour le psychiatre. L’hôpital est relaxé.

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Bonjour

On le redoutait. C’est fait. Le tribunal correctionnel de Grenoble a, aujourd’hui 14 décembre, reconnu  un psychiatre du centre hospitalier spécialisé « Alpes Isère » de Saint-Egrève coupable d’homicide involontaire. Le 12 novembre 2008, un patient de cet hôpital psychiatrique isérois (déjà connu pour avoir tenté de poignardé ou d’étrangler du personnel médical ou des inconnus à plusieurs reprises) était parvenu s’échapper de l’établissement hospitalier.

Nicolas Sarkozy

Ce malade souffrait d’une « psychose délirante chronique ». Il avait pris le bus jusqu’à Grenoble distant d’une dizaine de kilomètres avant d’acheter un couteau dans une quincaillerie et de poignarder le premier passant croisé sur le trottoir. Touché à l’abdomen, Luc Meunier, 26 ans, avait succombé à ses blessures.

Ce drame avait alors, comme de nombreux « faits divers » spectaculaires, fait « réagir » Nicolas Sarkozy, alors président de la République. Le chef de l’Etat avait fait part de sa «consternation» et  chargé en urgence ses ministres de l’Intérieur, de la Justice et de la Santé «de préparer sans délai une réforme en profondeur du droit de l’hospitalisation psychiatrique ». Sans suite.

Retraite et tentative de suicide

Huit ans après le drame l’hôpital et le psychiatre était prévenus d’homicide involontaire. Nous avions rapporté les éléments de ce dossier sur ce blog en novembre dernier. Il était reproché aux responsables du centre hospitalier spécialisé Alpes Isère de Saint-Egrève de ne pas avoir mis en œuvre les mesures nécessaires pour empêcher le patient de fuguer. L’établissement a été relaxé.

Le psychiatre,  à qui il était reproché d’avoir autorisé le patient à sortir dans le jardin de son pavillon sans l’avoir examiné, a quant à lui été reconnu coupable et condamné à 18 mois d’emprisonnement avec sursis.

Les médias prennent soin de préciser que ce psychiatre, septuagénaire, est aujourd’hui « retraité ». Est-ce dire qu’il n’aurait pas été condamné s’il était plus jeune et toujours en activité ? A l’audience, l’avocat du médecin avait plaidé la relaxe. « Des patients comme celui-là, il y en beaucoup (…) je vais dire à tous mes clients psychiatres soit de verrouiller les cellules – mais c’est contraire à la loi, soit de ne pas s’en occuper », a-t-il commenté.

Faut-il aussi préciser que son client médecin a fait une tentative de suicide ? On ne commente pas une décision de justice, fût-elle délirante.

A demain

Cancers : après les «viandes rouges», les «boissons chaudes». Ne pas dépasser 65°C

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Bonjour

Le Centre International de Recherche sur le Cancer (CIRC) continue son travail de fourmi classante. Il annonce, mercredi 15 juin 2016 que le fait température de boire « très chaud » provoque « probablement » le cancer de l’œsophage. Au terme d’une ample lecture bibliographique la même agence spécialisée de l’OMS lève les soupçons sur le café et le maté – lorsqu’il consommés à des « températures normales. » 1

« Ces résultats laissent penser que la consommation de boissons très chaudes est une cause probable de cancer de l’œsophage et que c’est la température, plutôt que les boissons elles-mêmes, qui semble être en cause », a officiellement déclaré le Dr Christopher P. Wild, directeur du CIRC, à l’issue d’un long travail de réévaluation d’un comité de vingt-trois  experts. Les boissons très chaudes sont celles consommées à des températures de « 65° C ou plus ».

Cafés turcs

Ce sont des études menées en Chine, en Iran, en Turquie et dans des pays d’Amérique du Sud (régions exotiques où le thé ou le maté sont traditionnellement bus « très chauds ») qui ont montré que le risque de cancer de l’œsophage augmente avec la température à laquelle la boisson est consommée.  « Les températures normales pour le café et le thé dans les pays européens et l’Amérique du Nord sont bien en deçà. Le café et le thé sont souvent bus en dessous de 60°C », explique le Dr Dana Loomis, épidémiologiste du CIRC.

Ainsi donc le café, l’une des boissons les plus consommées au monde, n’est plus désormais considéré comme « peut-être cancérogène ».  On se souvient de l’émotion qu’avait causé le classement « cancérogène » de la viande rouge et des viandes transformées. C’était en octobre 2015. En novembre Slate.fr exposait la question du café-cancérogène, expliquant alors « combien la méthode de classification des cancérogènes établie par l’OMS peut être biaisée et bancale ».

Maté sauvé des eaux

Slate.fr rappelait qu’en1991, le CIRC classait le café comme «peut-être cancérogène pour la vessie humaine» (Groupe 2B). Une conclusion effectuée après l’analyse des maigres données disponibles à l’époque. Le Circ avait statué que ces données «indiquaient une faible corrélation entre la consommation de café et l’apparition de cancer de la vessie», tout en remarquant que «la possibilité que cela soit dû à des biais ou des facteurs de confusion ne peut être exclue». Le Circ n’avait d’ailleurs trouvé aucune donnée convaincante permettant d’associer le café à d’autres types de lésions cancéreuses.

Le café n’est pas le seul à être sauvé des eaux : le maté s’il est bu froid ou à des températures « pas très élevées » n’a pas d’effets cancérogènes, selon les études épidémiologiques et les expériences sur les animaux.

A demain

1 Pour plus d’informations:

Cliquer pour accéder à Monographs-Q&A_Vol116.pdf

 

 

«Monsieur X » n’aura plus le droit à la mention «sexe neutre» sur son état-civil. Voici pourquoi

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Bonjour

Après l’émotion, la raison. Et Libération avait raison. C’était en octobre dernier. Un scoop, gratuit, de « 20 minutes » (Vincent Vantighem)    repris par l’AFP puis par La Nouvelle République du Centre Ouest  . Le tribunal de grande instance de Tours (Indre-et-Loire) avait ordonné à l’état civil de la mairie de Tours de modifier l’acte de naissance d’une personne intersexuée (hermaphrodite) mais enregistrée comme étant de sexe masculin. La justice avait tranché : il fallait apposer la mention « sexe neutre » sur le document d’état-civil. Pour la première fois une juridiction française autorisait une personne à sortir du système binaire masculin/féminin en ordonnant de modifier son acte de naissance » pour y faire figurer la mention sexe neutre.

Sexe de pure-fiction

« Le sexe qui [lui] a été assigné à sa naissance apparaît comme une pure fiction (…) imposée durant toute son existence, écrivait  le magistrat. Il ne s’agit aucunement de reconnaître l’existence d’un quelconque ‘’troisième sexe’ mais de prendre acte de l’impossibilité de rattacher l’intéressé à tel ou tel sexe. »

Née, selon son médecin, avec un « vagin rudimentaire », un « micropénis », mais pas de testicules, cette personne souffre d’avoir été mise dans la case masculine dès sa naissance, précisait 20 Minutes. « A l’adolescence, j’ai compris que je n’étais pas un garçon. Je n’avais pas de barbe, mes muscles ne se renforçaient pas… », avait confié au gratuit cette personne aujourd’hui âgée de 64 ans « qui avait requis l’anonymat dans une interview exclusive ».

 Troisième genre

Redoutant  « que cette requête renvoie à un débat de société générant la reconnaissance d’un troisième genre »  le parquet de Tours avait fait appel du jugement. L’affaire sera plaidée devant la cour d’appel d’Orléans.  Libération avait prévu que le jugement serait cassé. Ce qui vient d’être fait.

Dans un arrêt rendu lundi 21 mars, les magistrats de la cour d’appel d’Orléans ont estimé qu’« admettre la requête de monsieur X reviendrait à reconnaître, sous couvert d’une simple rectification d’état civil, l’existence d’une autre catégorie sexuelle ».

Le cas sera porté devant la Cour de cassation, et éventuellement devant la Cour européenne des droits de l’homme, à Strasbourg. Me Mila Petkova, avocate du sexagénaire, s’est déclarée « très déçue » par la décision de la cour d’appel. « C’est une violence supplémentaire infligée à mon client », s’est-elle indignée. Monsieur X « ira jusqu’au bout, parce que c’est sa vie privée », explique Me Petkova. L’avocate a notamment invoqué l’article 8 de la Convention européenne des droits de l’homme, qui consacre le « droit à la vie privée et familiale ».

Développement sexuel et équilibre

Le parquet général reconnait certes que la Cour européenne des droits de l’homme admet « un droit à l’identité sexuelle, droit lié à l’épanouissement personnel, qui est un aspect fondamental du droit au respect de sa vie privée ». Pour autant il ajoute que « la loi française ne prévoit en aucune façon la possibilité de porter la mention “sexe neutre” sur un acte d’état civil ».

Pour les magistrats de la cour d’appel, il faut rechercher « un juste équilibre entre la protection de l’état des personnes, qui est d’ordre public, et le respect de la vie privée des personnes présentant une variation du développement sexuel ». « Ce juste équilibre conduit à permettre [à ces personnes] d’obtenir, soit que l’état civil ne mentionne aucune catégorie sexuelle, soit que soit modifié le sexe qui leur est assigné, dès lors qu’il n’est pas en correspondance avec leur apparence physique et leur comportement social ».

Les magistrats relèvent que « monsieur X présente une apparence physique masculine, qu’il s’est marié en 1993 et que son épouse et lui ont adopté un enfant ». Ils en concluent que sa demande de changement d’état civil serait « en contradiction avec son apparence physique et son comportement social ». Force revient donc à la loi.

A demain

Autisme : la sélection sexuelle des embryons autorisée en Australie

jeanyvesnau Non classé Étiquettes : , , , , , , Poster un commentaire

Le titre ci-dessus n’est ni faux ni vrai. C’est une forme d’ellipse destinée à attirer l’œil du lecteur sur un sujet technique et éthique.

Le site Gèneéthique ne cache ni ses convictions ni son militantisme. C’est aussi une très bonne source d’informations pour qui s’intéresse aux mouvements des troupes aux frontières de la science génétique et de la réflexion morale . Toutes proportions gardées Gènéthique est un équivalent de Lemondedutabac.com spécialisé, lui,  dans  l’addiction mortifère à la nicotine-goudron-cancer. Le seul reproche qui peut raisonnablement leur être fait est de ne pas vouloir séparer l’information du commentaire.

Sélection

« Autisme: la sélection embryonnaire autorisée dans l’Etat d’Australie occidentale ». C’est l’un des titres du dernier envoi de Gèneéthique. (1) L’information est sourcée : The West Autralian (19/10/2013) – (ABC news 21/10/2013). Elle est reprise et commentée sur le site Forbes. Nos confrères anglophones titrent ‘’Baby sex checks for autism’’ et ‘’Embryo Sex Selection To Select Against Autism ?’’ . Est-ce plus proche de la vérité ?

Pratiques

On parle, en pratique, de la technique (parfaitement rodée aujourd’hui) du diagnostic du sexe sur un embryon conçu par fécondation in vitro et parvenu au stade blastocyste. Elle sera désormais autorisée dans l’Etat d’Australie occidentale. Il s’agit là d’une nouvelle étape. Un consensus général a longtemps prévalu à l’échelon international : la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI) n’est autorisée que lorsqu’elle est mise en œuvre pour prévenir  un risque de transmission d’une maladie d’origine génétique parfaitement identifiée ; maladie (dispositions françaises) d’une « particulière gravité » et incurable au moment où le diagnostic est pratiqué. On peut aussi parler de « tri embryonnaire », formule généralement perçue comme étant une critique de cette pratique.

Pratique coûteuse encore marginale (voir le dernier rapport de l’Agence de biomédecine) le DPI commence à être mis en œuvre (y compris en France) non plus dans le cadre d’un risque de transmission de maladie monogénique mais lorsqu’il existe de fortes suspicions de facteurs élevés de prédispositions génétiques.

Etapes

La décision australienne marque une nouvelle et double étape. Elle ne concerne pas le DPI au sens où ce terme est généralement utilisé. Il s’agit certes d’un diagnostic effectué avant l’implantation embryonnaire mais d’un simple (et assez banal) diagnostic chromosomique. D’autre part elle ne se fonde nullement sur une certitude (la présence ou l’absence d’une mutation génétique délétère) mais sur une observation doublée d’un faisceau de présomptions : les garçons sont statistiquement plus touchés par les syndromes autistiques et les avancées de la science biologique plaident en faveur d’un substratum génétique. Pour autant il n’existe (toujours) pas de « test génétique de l’autisme » – une réalité qui fut il y a quelques années à l’origine d’un malentendu et d’un ouvrage signé du généticien  Bertrand Jordan  (2).

Conclusion : un Etat d’Australie donne son feu vert à la pratique d’un DPI du sexe pour prévenir (en partie) le risque de naissance d’un enfant souffrant d’un syndrome autistique. La même approche aurait pu être proposée sous la forme d’une interruption thérapeutique de grossesse également fondée sur un simple diagnostic du sexe de l’enfant à naître.

Aldous

On peut ne guère attacher d’importance à une telle information. On peut aussi s’en féliciter. On peut encore s’interroger sur la lecture qu’en feront les couples concernés. Et sur celle des soignants spécialisés dans la prise en charge des enfants souffrant de syndromes autistiques –des soignants qui commencent à traduire dans les faits le décryptage moléculaire de cette entité multiple et complexe. De ce point de vue on peut, surtout, espérer que l’affaire fasse bientôt débat dans nos espaces médiatiques.

Ces mêmes espaces furent longtemps largement ouverts aux violentes (et désespérantes) querelles « biologie versus psychanalyse ». Ils le sont encore parfois et le seront encore. On peut aussi tourner la page pour observer, analyser et commenter ce qui peut être perçu comme l’annonce d’un monde meilleur. Un monde allant, quoi qu’on fasse, vers Gattaca.    

 

(1) Voici le texte : « Les autorités de santé d’Australie Occidental (Australie) viennent d’autoriser l’utilisation du diagnostic préimplantatoire dans le cadre d’un cycle de fécondation in vitro, pour les couples à risques, susceptibles de donner naissance à des enfants autistes. Alors qu’aucun test génétique ne permet de diagnostiquer l’autisme, la sélection sera exclusivement fondée sur le sexe: les garçons auraient quatre fois plus de chance d’être autistes. Mais l’utilisation de cette technique est controversée, de nombreux facteurs, notamment environnementaux, pouvant être à l’origine de l’autisme. »

(2) Sur ce sujet on peut se reporter à l’une de nos chroniques parue en 2012 dans Médecine et Hygiène ainsi qu’à l’ouvrage de Bertrand Jordan :  Jordan B. Autisme, le gène introuvable. De la science au business. Paris : Editions du Seuil, 2012. ISBN : 978-2-02-105411-8.

L’affaire avait commencé le 20 juillet 2005 dans les colonnes du Monde. Nous avions alors signé un article intitulé «Le premier test de diagnostic de l’autisme va être lancé». Il s’agissait d’un article bien court et bien modeste expliquant que les responsables d’une firme française de biotechnologies (la société IntegraGen, basée au Génopole d’Evry) venaient d’annoncer le lancement (prévu pour 2006) du premier test génétique de diagnostic de l’autisme.

«Le test devrait être proposé, dans un premier temps, aux Etats-Unis et en Allemagne, en tant que « home-test », c’est-à-dire disponible sans prescription médicale, écrivions-nous alors. En théorie, un tel dépistage pourrait représenter un progrès, un diagnostic précoce permettant une prise en charge thérapeutique plus efficace. Mais il est d’ores et déjà l’objet de critiques. « On ne pourra pas faire l’économie des graves questions, à la fois éthiques et techniques, que soulève une telle annonce, observe le professeur Thomas Bourgeron (Université Paris-VII, Institut Pasteur de Paris), l’un des meilleurs spécialistes de la génétique des syndromes autistiques. La question de la fiabilité est encore bien loin d’être résolue. D’autre part, la plus élémentaire déontologie scientifique et médicale s’oppose, selon moi, au lancement d’entreprises commerciales fondées pour partie sur l’angoisse des parents, voire des futurs parents. » »

 

 

 

 

 

 

 

Don d’organes : s’il suffisait de « le dire » …

jeanyvesnau Non classé Étiquettes : , , , , , , , Poster un commentaire

Nous manquons d’organes transplantables. Près de cent mille personnes, en France, s’opposent au prélèvement. Les autres sont officiellement des donneurs « présumés ». Dans les faits ils ne le sont pas. Comment sortir de l’ambiguïté ? L’Agence de la biomédecine s’y essaie. A vous de juger.

Avez-vous prêté intérêt à la « Journée Nationale de réflexion sur le don d’organes et la greffe, et reconnaissance aux donneurs » ? Saviez-vous que cette journée existait ? C’était le 22 juin, le lendemain d’une nuit largement consacrée à la musique et -dit-on- aux ivresses du solstice.

Solidarité biologique

Ce jour-là, une fois encore, l’Agence de la biomédecine a prêché pour la grande solidarité biologique associée à la non-patrimonialité des corps humains. On connaît les termes de l’équation. Le nombre des greffes d’organes augmente (élargissement des indications, progrès chirurgicaux et médicaux, vieillissement de la population) plus vite que celui des greffons disponibles (réduction du nombre des donneurs dû notamment à la réduction du nombre des accidents mortels de la circulation).

Des solutions sont trouvées : augmentation de l’âge des donneurs, facilitation – le cas échéant – du don de personnes vivantes, élargissement (prudent) des circonstances de prélèvement. Mais ces solutions se situent toujours à la marge. Le socle éthique et législatif demeure inchangé depuis la loi Caillavet de 1976 fondée sur le principe du consentement présumé : chacun d’entre nous est considéré comme un donneur potentiel après sa mort à moins de s’y être opposé de son vivant en s’étant inscrit dans le Registre national des refus.  Cette structure gérée par l’Agence de biomédecine compte aujourd’hui environ 100 000 noms.

« Il suffit de le dire »

Ce registre doit être consulté avant tout prélèvement. Mais nous savons aussi que si le nom du donneur potentiel n’y figure pas (et en dépit du principe du consentement présumé) les équipes médicales et chirurgicales demandent de facto l’accord de principe des proches. Et se heurtent souvent sinon à un refus du moins au manque de connaissance de ces mêmes proches quant aux volontés sur ce thème de celui qui vient de mourir (mais maintenu en état de « survie artificielle » – formule fausse et source de regrettables confusions).

C’est pour tenter d’éclaircir cette zone grise, cette zone de non-dit que l’Agence de biomédecine mobilise les énergies et les initiatives.  Elle nous a adressé, comme à beaucoup de journalistes, le lien d’un « film événementiel » (1). Voici ce lien  http://www.youtube.com/watch?v=H4Jh1X4eJz0 . Slogan : « il suffit de le dire. Maintenant. »

Relayez sur les sites de vos médias

L’Agence ajoute : « nous vous invitons non seulement à le visionner mais surtout, si cela vous est possible, à le relayer sur les sites de vos médias afin de mobiliser au maximum les Français autour du don d’organes car il crucial que chacun fasse le geste de transmettre sa position à ses proches. Nous comptons sur vous pour le relais de ce film afin de toucher le plus grand nombre de Français ».

Voilà, ici, qui est fait. Ce qui n’interdit pas les interrogations. Fallait-il que les sympathiques acteurs communiquent par téléphone pour, en trois secondes, confier à un de leur proche (qui manifestement ne comprend pas de quoi il retourne), un choix à ce point essentiel ? L’urgence et le téléphone sont-ils  ici métaphoriques ? Fallait-il absolument que tous soient favorables au don comme si les opposants n’avaient, par définition pas voix au chapitre ?

Ne fallait-il pas inciter à la réflexion personnelle (à l’introspection) plutôt que de donner la désagréable impression de forcer la main à des indécis ? Offrir à autrui des éléments de son corps pour permettre à autrui de prolonger la vie et le dire à ceux dont vous partagez la vie peut-il faire l’objet d’une campagne publicitaire ?  A vous de juger.

Sortir de l’ambiguïté ?

Il y aurait bien une autre solution : imposer à chacun, majeur, de faire figurer sur sa carte Vitale la nature de son choix (disposition modifiable à tout moment). Passer du consentement présumé au consentement explicite. Evoquer cette perspective dans les cénacles éthiques ou professionnels concernés conduit immanquablement  à la même réponse : ce serait réduire encore le nombre des donneurs potentiels. On en vient dès lors à supposer que la situation actuelle (ses ambiguïtés et les déchirements qu’elle suppose chez les proches au moment du choix) est encore préférable à celle où l’on en finirait avec la la zone grise. Est-ce bien la bonne analyse ?

« On ne sort de l’ambiguïté qu’à son détriment ». Il y a peu la formule faisait fureur sur les ondes et dans les gazettes. Elle est du cardinal de Retz dont personne ne songe à célébrer, à Montmirail,  le demi-siècle de la naissance (20 septembre 1613). Mais célèbre-ton la mémoire d’un roué ?

 

(1) Ce « spot événementiel de deux minutes a, dimanche 23 juin, été diffusé aux heures de grande audience sur les grandes chaines de télévision (TF1, France 2, France 3, France 5, Canal+ et M6).

Il a été réalisé par Olivier Nakache et Éric Toledano (auteurs du film Intouchables) avec la participation de Nathalie Baye, Isabelle Carré, Marina Foïs, Gilles Lelouche et Frédéric Testot. « Sa mise en scène sans artifices permet de traiter d’un sujet lourd sans drame » explique l’Agence de biomédecine. Pour suivre l’actualité du don d’organes :

www.dondorganes.fr – Tout savoir sur le don d’organes et de tissus

Page Facebook : « Don d’organes, je le dis »

Twitter de l’Agence de la biomédecine : @ag_biomedecine et #dondorganes

 

 

 

 

Dépistage des fœtus trisomiques : l’Agence de biomédecine accusée (1)

jeanyvesnau Non classé Étiquettes : , , Poster un commentaire

Le sujet est douloureux mais essentiel d’un point de vue à la fois éthique et démocratique. Pour autant il est rarement abordé dans les médias d’information générale. Aujourd’hui rebondissement sans précédent.

Aidera-t-il à une meilleure prise de conscience collective ? En parler modifiera-t-il l’attitude de l’Agence de biomédecine et de la Direction générale de la Santé? Pourquoi ne pas saisir ici le Comité national d’éthique ? Voici les  informations actuellement disponibles.

Le cas n’est pas banal : les seize membres 1 de la Commission nationale de l’échographie obstétricale et fœtale viennent de démissionner de leur fonction. Ils le font « pour protester contre l’absence d’évaluation du dépistage prénatal de la trisomie 21 mis en place en 2010 ». Ils ont annoncé cette décision dans un communiqué de presse 2.  Ils réclament notamment une « évaluation scrupuleuse » par les autorités sanitaires de ce dépistage qui a permis de réduire de moitié les amniocentèses, « évitant la perte de quatre cent cinquante  grossesse et réduisant annuellement les coûts de santé de vingt millions d’euros ».

Interrogé par l’Agence France Presse le Pr Jacques Lansac, président (démissionnaire) de cette Commission a expliqué  « qu’après des mois de tergiversation » l’Agence de biomédecine « avait fait savoir qu’elle n’élaborerait pas la base de donnée projetée pour améliorer les pratiques et fournir les informations nécessaires au choix éclairé des familles ». Le Pr Lansac a ajouté : « Nous souhaitons avoir ces données pour savoir si nous ne passons pas à côté de certains cas de trisomie. […] Nous voulons éviter que des parents nous attaquent parce qu’ils ont eu un enfant trisomique, malgré le dépistage ».

Pas d’information loyale ?

Le  dépistage  de  la  trisomie  21  sur  le territoire  national  a  fait  l’objet  de  l’arrêté  du  23  juin  2009 précisant  ses modalités. Il  repose  sur l’évaluation du  risque individuel grâce à l’échographie du 1er trimestre combinée aux marqueurs sériques. La mise en place avec succès de ce dépistage a permis une  réduction  sensible  du  nombre  de  prélèvements  invasifs  (amniocentèse  et  biopsie  de trophoblaste)  au  plan  national  et  une  diminution  similaire  des  pertes  fœtales  secondaires  à  ces prélèvements (risque estimé à environ 1 % par prélèvement)

Les accusations des démissionnaires sont lourdes. Ils estiment que la direction de l’Agence de biomédecine «  ne permet pas d’assurer une information loyale des femmes sur ce dépistage, pourtant essentielle pour les aider dans leur choix d’y recourir ou non. » Ils l’accusent aussi « d’interdire aux professionnels d’accéder à leurs données en vue de l’amélioration de leurs pratiques ». « La Direction générale de la santé, maintes fois alertée par les professionnels, n’a fait que tergiverser, au mépris de l’information des femmes, de la qualité des soins et même de ses propres règlements » ajoutent-ils.

C’est la première fois que l’Agence de biomédecine est accusée de facto, par des professionnels de santé, d’une forme de manquement à l’éthique. Et les mêmes d’accuser ouvertement et par voie de presse en des termes presqu’aussi violents.

En toute hypothèse ces accusations ne sauraient durablement rester sans réponse.

(A suivre)

 1 Il s’agit du Pr Jacques Lansac (président de la Commission Nationale de l’Echographie Obstétricale et Fœtale), du Dr Roger Bessis (président de la Fédération Française des Ultrasons, du Dr Nicolas Fries (président du Collège Français d’Echographie Fœtale), du Pr Marc Dommergues (représentant du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français), du Pr Yves Ville  (représentant des Centres Pluridisciplinaires de Diagnostic Prénatal), Pr Israël Nisand (représentant du Collège National des Gynécologues et Obstétriciens Français), de Mme Frédérique Teurnier (représentante du Collège National des Sages Femmes), du Pr Philippe Devred (représentant de la Société Française de Radiologie), du Pr Didier Lemery (représentant la Fédération des Réseaux de Périnatalité),  du Dr Philippe Coquel (représentant de La Fédération Nationale des Médecins Radiologues), de M Philippe Viossat (personnalité qualifiée), Dr Philippe Kolf (représentant le Syndicat National de l’Union des Echographistes), Dr Bernard Broussin (spécialiste en radiologie et imagerie médicale, personnalité qualifiée), de Mme Marie Claude Feinstein (représentant le Collectif Inter associatif sur la Santé -CISS, Union Nationale des Associations Familiales -UNAF), de Mme Anne-Marie Curat (représentante du Conseil National de l’Ordre des Sages-Femmes), de Mme Isabelle Bohl (représentante du Conseil National de l’Ordre des Médecins).

2 Voici le texte de ce communiqué :

« Une nouvelle politique de dépistage anténatal des anomalies chromosomiques, en particulier de la trisomie 21, a été mise en place à l’échelon national depuis trois ans. Par leurs carences, leurs atermoiements et une opposition systématique aux demandes des professionnels, la Direction Générale de la Santé et l’Agence de Biomédecine bloquent une évaluation propre à obtenir les données nécessaires à l’information loyale des femmes comme à la garantie de la qualité des actes médicaux. Il est essentiel que les femmes qui choisissent de recourir à ce dépistage le fassent dans les meilleures conditions d’information, de respect de leurs positions éthiques, et de sécurité.

 Chaque femme enceinte est informée de la possibilité de recourir à un dépistage qui mesure le risque que le fœtus qu’elle porte soit atteint de trisomie 21. Ce calcul de risque prend en compte l’âge maternel (le risque augmente avec celui-ci) et il est pondéré par des données échographiques et des données biologiques obtenues par une prise de sang. Au-delà d’un certain seuil de risque, un prélèvement par amniocentèse ou biopsie du trophoblaste est proposé afin d’analyser des cellules fœtales permettant le diagnostic ou l’exclusion d’une anomalie chromosomique. Ces prélèvements comportent un risque de 1% de perte de la grossesse.

Dès 2007, la Haute Autorité de Santé avait proposé une stratégie rationnelle en insistant tout particulièrement sur la nécessité d’inclure chacune des étapes de ce dépistage dans une démarche qualité. Après concertation avec les professionnels, l’arrêté du 23 juin 2009 a fixé très précisément toutes les conditions de mise en place du dépistage des anomalies chromosomiques. Cet arrêté insiste sur la nécessité d’évaluer la pertinence des nouvelles dispositions proposées aux femmes, ainsi que les pratiques individuelles des professionnels concernés.

La mise en place des nouvelles modalités a débuté en 2010 et les premiers résultats recueillis sont encourageants. Le nombre de prélèvements a baissé de moitié, évitant la perte de 450 grossesses et réduisant annuellement les coûts de santé de 20 millions d’euros. Au-delà de ce premier constat, il convient de s’assurer que la réduction drastique du nombre d’amniocentèses n’a pas été préjudiciable à la fiabilité du dépistage. Comme l’arrêté du 23 juin 2009 le prévoit, l’évaluation scrupuleuse de la politique adoptée au niveau national est indispensable. A cet effet, un outil informatique (une base de données) permettant la collecte et l’analyse exhaustive, mais anonyme, des données médicales est prévu et l’Agence de Biomédecine est chargée de l’organisation pratique de ces dispositions. Après des mois de tergiversations, l’Agence de Biomédecine a fait savoir qu’elle n’élaborera pas la base de données projetée. Elle n’en voit pas l’utilité et propose une analyse globale grossière qui ne permet pas d’assurer une information loyale des femmes sur ce dépistage, pourtant essentielle pour les aider dans leur choix d’y recourir ou non. En outre, cette approche interdit aux professionnels d’accéder à leurs données en vue de l’amélioration de leurs pratiques. La Direction Générale de la Santé, maintes fois alertée par les professionnels, n’a fait que tergiverser, au mépris de l’information des femmes, de la qualité des soins et même de ses propres règlements.

Le 8 février 2013, les professionnels et les représentants des usagers réunis au sein de la Commission Nationale de l’Echographie Obstétricale et Fœtale ont solennellement pris acte de la carence du Ministère et ont décidé à l’unanimité la dissolution définitive de cette commission.

Il est particulièrement inquiétant de constater que le Ministère, en particulier la Direction Générale de la Santé et l’Agence de biomédecine, et par tant leur Ministère de tutelle, délaissent leur mission d’évaluation des politiques de santé proposées à la population. Ils entravent ainsi les efforts des professionnels de santé,(pourtant souvent mis en cause par ces mêmes institutions) dans l’amélioration de leurs pratiques et les privent des éléments d’information nécessaires au choix éclairé des femmes et des familles. »