«Toboggan eugéniste » : l’appel du pied du Dr Alexandre (DNAVision) au Pr Ameisen (CCNE)

Bonjour

Le Dr Laurent Alexandre (l.alexandre@dnavision.be) est une personnalité atypique dans le paysage industriel, médiatique et bioéthique. Ancien chirurgien urologue, fondateur en 2000 (avec le Dr Claude Malhuret)  du célèbre Doctissimo (revendu au groupe Lagardère) il est aujourd’hui président de la société belge DNAVision spécialisée dans le séquençage du génome humain et ses innombrables déclinaisons. Ancien élève surdoué c’est aussi un auteur : pour l’heure « La mort de la mort » (J.-Cl. Lattès, 2011) et « Adrian humain 2.0 » (avec David Angevin) (Naïve, 2013).

Chroniqueur du Monde

Habitué des plateaux télé, le Dr Laurent Alexandre tient aussi une chronique régulière dans le supplément Sciences/Médecine du Monde. C’est là une bien étrange tribune d’où il ne craint pas de tenir le rôle du prophète de malheur. Celui également, voisin, du visionnaire génétique. Le propos est incisif, les formules heureuses, les certitudes assénées. Peu de place pour le débat, comme souvent avec les prophètes, d’où qu’ils nous parlent.

La chronique du Dr Laurent Alexandre dans Le Monde a ceci de particulier de donner au lecteur la curieuse sensation de lire chaque fois une version assez peu différente de la précédente. On dira que c’est souvent le péché originel des chroniques affermées (dans Le Monde ou ailleurs). On n’imagine généralement pas les souffrances du chroniqueur devant son écran blanc. Mais on peut aussi penser que le Dr Laurent Alexandre mène ici une forme de combat dont l’objectif semble se dévoiler avec le temps. De fait la sensation est bien là, avec la chronique datée du 26 mars 2014. « La futurologie médicale est une urgence éthique » en est le titre. C’est un bon titre : formule choc à laquelle on ne comprend pas tout et qui incite de ce fait à lire.

Inéluctable

Lisons donc la chronique du jour du Dr Laurent Alexandre. Il revient dans un premier temps sur son cheval d’industrie :

« Nous allons bientôt connaître la totalité des prédispositions génétiques des bébés. Grâce à l’effondrement du coût du séquençage ADN, un diagnostic génomique complet est déjà possible très tôt dans la grossesse à partir d’une simple prise de sang chez la mère. Il est inéluctable que ce séquençage remplace l’amniocentèse, technique beaucoup plus risquée, qui entraîne une fausse couche dans 0,5% à 1 % des cas. »

 Avis du Comité d’éthique

Il cite l’avis (daté d’avril 2013) du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) qui, dit-il, recommande aux pouvoirs publics d’accepter le séquençage prénatal par prélèvement sanguin maternel, qui ne présente aucun risque pour la mère et le bébé (avis disponible ici).

« Le séquençage intégral de l’ADN de l’enfant va bouleverser notre rapport à la procréation puisque des milliers de maladies pourront être dépistées systématiquement pendant la grossesse. Aujourd’hui, 97 % des trisomiques dépistés sont avortés. Ferons-nous demain différemment avec les autres pathologies alors que le désir de l’enfant parfait habite la plupart des parents ? Il est hautement probable que l’interruption volontaire de grossesse (IVG) sera privilégiée dans un nombre élevé de prédispositions génétiques. L’encadrement de cette technique sera d’autant plus difficile que le séquençage prénatal, contrairement à l’amniocentèse, se pratique en début de grossesse, période où l’IVG est totalement libre. »

Toboggan eugéniste

Une bonne chronique ne va pas sans une formule choc. Jacques Testart, autre visionnaire, avait eu celle d’eugénisme démocratique. Le Dr Laurent Alexandre préfère, moins politiques, les jeux d’enfant :

« Nous dévalons le toboggan eugéniste sans débat philosophique. Certains parents avortent déjà leurs bébés présentant une mutation des gènes BRCA1-2 qui indique une forte probabilité (70 % et 40 %) de développer à l’âge adulte un cancer du sein ou des ovaires. Indépendamment de toute considération morale, ce choix est irrationnel  : il est très probable que le cancer du sein sera contrôlé en 2040 ou 2050. Autre exemple, la mutation du gène LLRK2 entraîne deux risques sur trois de développer la maladie de Parkinson, qui débute rarement avant l’âge de 40 ans. Un enfant dépisté en 2015 pour cette mutation ne serait pas malade avant 2055. La décision d’interrompre une grossesse doit être prise non pas en fonction de la gravité de la maladie en 2015, mais à l’époque où la maladie toucherait l’enfant. »

Avortements indus

Nous voici donc (formule tombée en désuétude) à la « croisée des chemins ». Lequel prendre ?

« Voilà médecins et parents confrontés à un pari technologique : comment va évoluer la prise en charge des pathologies dans les décennies qui viennent  ? Telle maladie sera-t-elle encore mortelle en 2030, 2040 ou 2060  ? Aucune structure médicale ne maîtrise la prospective à aussi long terme et le corps médical n’y a jamais réfléchi. Pourtant, il est crucial de former les médecins à la prospective technologique sauf à accepter l’avortement de nombreux bébés qui, grâce aux progrès de la médecine, pourraient facilement être traités dans le futur. Le CCNE pourrait structurer cette démarche. »

Mais encore ?

«  Son président, le professeur Jean-Claude Ameisen, cumule une expertise en génétique, une grande humanité et une remarquable vision prospective. Des compétences nécessaires pour ce sujet sensible qui, s’il n’est pas traité rapidement, risque de condamner, dans le silence des laboratoires et sans débat éthique, des milliers d’enfants chaque année en France. »

Voilà un portrait public assez flatteur. Le président du CCNE y restera-t-il insensible ? C’est aussi un appel du pied à très haut risque politique (religieux), philosophique et éthique. Prudent le président du CCNE, nommé à ce poste par François Hollande, répondra-t-il au patron de DNAVision ? Rappelons la question : allons-nous bientôt, si rien n’est fait,  « condamner, dans le silence des laboratoires et sans débat éthique, des milliers d’enfants chaque année en France » ?

A demain

 

Fin de vie : dans une France idéale nos choix figureraient sur notre Carte Vitale®

Bonjour,

Dans un monde rêvé une ministre de la Santé ne chercherait pas à faire son miel politique d’une décision de justice sur une fin de vie (1). Dans une France idéale elle ferait la publicité des « directives anticipées ». Dans cette France de présents enchantés  plutôt que de nous étriper nous chercherions, collectivement, à conjurer autrement nos angoisses. Nous parlons de nos angoisses face à cette mort dont on dit qu’elle nous attend alors que nombre d’entre nous foncent, brides abattues, vers elle. (2)

Jeunisme roi

« Directives anticipées » ? Les politiques eux-mêmes semblent avoir oublié que ce sont elles et eux qui les ont créées. Et c’est l’actualité de l’affaire Lambert qui nous y pousse. Ces directives  existent en France depuis 2005 (loi Leonetti). En théorie elles permettaient de prévenir bien drames de « fins de vie ». « Tout se passe comme si on ne voulait pas en connaître l’existence, nous explique le Pr Régis Aubry (CHU de Besançon), président de l’Observatoire national de la fin de vie. C’est moins un problème d’information que d’appropriation dans une société où le jeunisme est roi. »

Testament de vie

« Directives anticipées » ? La formule n’est pas des plus heureuses. On n’a toutefois guère trouvé mieux ailleurs : « mandat de protection future », « testament de vie » ou « procuration donnée à un tiers ». Dans tous les cas il s’agit de l’expression écrite de souhaits exprimés peuvent aider des personnes devenues malades à « participer sans être présents » aux discussions qui précèdent les décisions relatives aux soins et traitements qui leur sont dispensés en fin de vie. De l’avis des spécialistes il s’agit ici de la méthode reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée – du moins au moment où ces souhaits ont été rédigés.

La loi Leonetti et le Code de la santé publique disposent ainsi depuis 2005 :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant ».

Confiance personnifiée

De la même manière la loi prévoit la « personne de confiance » :

« Si le patient ne peut exprimer sa volonté, le médecin doit s’informer de l’existence d’une personne de confiance dans son entourage et la consulter afin de l’interroger sur les souhaits éventuellement exprimés auparavant par le patient.

 Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit  la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance (…) L’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »

« Plus en capacité de participer à la décision » (sic)

La loi dispose, le citoyen choisit.  En dépit de l’importance du sujet et de la médiatisation considérable des affaires de fin de vie ce droit n’est pratiquement jamais exercé. « L’utilisation des directives anticipée demeure très confidentielle : selon une étude récente de l’Ined, elles ne concernent que 1,8% des patients pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu’ils n’étaient ‘’plus en capacité de participer à la décision’’ observe le Comité national d’éthique (CCNE) dans son avis n°121 de juin 2013. Cela pose très  clairement la question de l’appropriation de cette pratique, à la fois par les patients et par les professionnels de santé. »

Les réponses aux principales questions pratiques des « directives anticipées » sont disponibles sur le site du ministère de la Santé. Un formulaire-type est disponible ici.

Volonté libre et éclairée

Seules les personnes majeures peuvent rédiger un tel document qui doit être écrit et authentifiable, daté et signé. Dans le cas où la personne ne peut pas écrire et signer elle-même ses directives, elle peut faire appel à deux témoins – dont sa « personne de confiance » si elle en a désigné une – qui attesteront que le document exprime bien une volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives. »

Quelles sont les difficultés avancées ? La première difficulté réside dans le document lui-même. Quelle est la valeur de directives rédigées alors que la personne, ayant  toutes ses capacités, n’est pas entrée (ou entre à peine) dans la maladie ? Comment affirmer que ce qui est dit et écrit en amont de la souffrance sera encore vrai quant les souffrances, l’inconscience, seront là ?

Réitérer sa volonté

Se pose aussi la question de la durée de la validité de ces directives, actuellement limitée à trois années –et la question des modalités de leur réitération éventuelle.  « Le renouvellement périodique et une durée de validité limitée permettent de rester proche de la réalité, observe le CCNE. Toutefois, dans les affections comme la maladie d’Alzheimer, au cours desquelles l’altération des capacités cognitives de la personne peut être lente et aller en s’aggravant, il faut pouvoir se référer à des déclarations exprimées très en amont, avant que la situation cognitive du patient ne se soit détériorée, le mettant dans l’impossibilité de réitérer valablement sa volonté. »

Dossier-fantôme

Autre question pratique : comment faire pour que ces directives soient aisément accessibles, en temps utile, pour le médecin ? Pourquoi ne pas avoir prévu  le lieu et les modalités de leur conservation ? Doit-on les confier à son  médecin traitant ? A la « personne de confiance » ? Les intégrer à un (toujours fantomatique)  « dossier médical personnel informatisé » ? Les enregistrer dans un registre national informatisé comme le sont les oppositions au don d’organe ? Le législateur n’est pas allé jusqu’à s’intéresser à ces questions pratiques. Et personne à sa suite ne semble s’être intéressé à ce sujet. A l’exception du CCNE et de son avis n°121 de juin 2013 dont le rapporteur était le Pr Régis Aubry.

Ethique et religions

L’autre grande question connexe, à la fois pratique et juridique,  est celle de savoir si la « déclaration anticipée de volonté » doit être juridiquement contraignante au moment où se pose la question d’un risque d’obstination déraisonnable.  La France pourrait, là aussi,  bientôt s’inspirer de l’Allemagne. Dans ce pays la loi permet au patient (pour le cas où il ne serait pas en mesure de l’exprimer) de prévoir par écrit les traitements qu’il autorise et ceux qu’il refuse à un moment où aucun traitement ou intervention n’est envisagé. Sur le fondement de cet écrit un assistant (ou un mandataire) du malade est chargé de vérifier, lorsque celui-ci n’est plus en état d’exprimer sa volonté, si les dispositions qu’il a prises correspondent à ses conditions actuelles de vie et de traitement. La loi allemande dispose aussi que les souhaits du patient doivent être recherchés à partir de données concrètes telles que les déclarations écrites ou orales qu’il a pu faire ou ses convictions éthiques ou religieuses.

Nos amis allemands

Mais à la différence notable de leurs amis allemands les citoyens français disposent d’une Carte Vitale®. Pourquoi ne pas en user ?  Et pourquoi ne pas user de la plasticité de la technique qui permet de modifier à volonté son choix et d’en garantir la portée juridique ? Il nous semble que ce serait là un bien beau progrès démocratique.

Interrogé le 19 janvier par le Journal du Dimanche sur l’affaire Vincent Lambert le Dr Jean Leonetti a reconnu que la loi qui porte son nom gagnerait à être améliorée en s’inspirant du modèle allemand. Parallèlement à la question du suicide médicalement assisté la situation française pourrait rapidement évoluer. Le Comité national d’éthique  estime que les pouvoirs publics « doivent engager une nouvelle étape en faveur de cet outil important que peuvent être les directives anticipées ».

Désormais présidé par Jean-Claude Ameisen ce même Comité a été chargé par François Hollande de remettre l’ouvrage « fin de vie » sur le métier et de rendre un nouveau rapport avant la fin février.  Dans un mois.

(A demain)

 (1) Réuni en formation collégiale le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a confirmé le 16 janvier sa décision du 11 mai 2013 : maintenir, à la demande des parents (et contre l’avis de sa femme et de ses médecins du CHU de Reims) l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert, 38 ans. Ce dernier est depuis 2008 dans un « état de conscience minimale » ou état « pauci-relationnel ». Ce jugement fait l’objet de vives critiques chez les spécialistes des soins palliatifs. On avait initialement annoncé que le Conseil d’Etat serait sa prochainement saisi en référé. Pour l’heure cette saisine ne semble plus d’actualité.

(2) Ce billet reprend pour partie une chronique publiée sur Slate.fr

Euthanasie : le chemin de croix français est désormais pavé

C’est François Hollande en personne qui l’a solennellement annoncé. Après Jean-Claude Ameisen (Comité national d’éthique) ce sera Marisol Touraine (ministère de la Santé) qui héritera du dossier. Une loi est programmée. Avant la fin de cette année.

On ne connaît pas la fin, évidemment. Qui la connaît ? Une certitude pourtant : il faudra un jour faire le chemin inverse. Comprendre comment François Hollande aura réussi faire progresser le sujet selon sa volonté. On l’a vu pour le mariage dit « pour tous » (7000 unions célébrées en mairie depuis mai 2013). On le voit aujourd’hui pour la fin de vie. Les transformations sociétales ne lui font nullement peur. Mieux il semble bien qu’il y prenne un plaisir certain. L’éthique plus que l’économique.

Hier 14 janvier, dans le décor compassé de la Salle des Fêtes du Palais de l’Elysée( inaugurée en 1889 pour recevoir les festivités de l’Exposition Universelle) le président de la République française a répondu à la « presse ». Et il a ouvertement parlé de la fin de vie. Un sujet qui devrait être réglé avant la fin de son quinquennat.  François Hollande a déclaré ceci (texte officiel):

Sans polémiques

« Dignité encore des personnes sur un tout autre domaine. Je pense au débat sur la question de la fin de vie. Encore quelques cas particulièrement douloureux sont apparus dans l’actualité. J’avais commandé aujourd’hui [sans doute s’agit-il d’une coquille] un rapport très tôt dès mon arrivée. Le Comité consultatif d’éthique me remettra ses conclusions dans les prochaines semaines. La ministre de la Santé fera les consultations nécessaires pour qu’un accord, un accord le plus large possible puisse être trouvé sur un texte de loi.

Je souhaite que ce texte puisse être élaboré sans polémiques, sans divisions et simplement dans l’idée qu’un cheminement est possible pour rassembler toute la société. Il s’agit de permettre à toute personne majeure et consciente, atteinte d’une maladie incurable provoquant une souffrance psychologique, physique insupportable et qui ne peut être apaisée, de pouvoir demander, dans des conditions strictes, une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

Lors de la campagne électorale pour l’élection présidentielle le candidat François Hollande avait déclaré: «Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité

Une réflexion démocratique

Les mots ne changent pas. Le contexte si. D’une part parce que le président fait appel (comme le faisait son prédécesseur dans d’autres domaines) à des faits divers pour justifier la nécessité d’une modification de la loi (1). Ensuite parce que plusieurs éléments sont intervenus depuis l’élection. Certains vont à contre-courant de la volonté présidentielle de « l’assistance médicalisée » (que l’on peut lire comme « suicide médicalement assisté » et/ou « droit de mourir dans la dignité ».)

La démarche  présidentielle peut surprendre compte-tenu des diverses  entreprises menées  sur ce thème. En 2012 une commission de réflexion confiée par François Hollande au Pr Didier Sicard, président d’honneur du CCNE, avait mené une série de consultations ouvertes dans neuf villes et universités avant de remettre, en décembre, son rapport au président de la République. Par rapport à la loi Leonetti il préconisait une ouverture dans le sens d’une possible accélération de la survenue de la mort, «une grave décision prise par un médecin engagé en conscience, toujours éclairée par une discussion collégiale».

Douze feuillets et l’IFOP

En juillet 2013, le CCNE rendait, toujours à la demande de François Hollande, un avis (n°121) dans lequel il indiquait que la «majorité de ses membres recommandait de ne pas légaliser l’assistance au suicide et/ou l’euthanasie». Mais il est vrai qu’il s’agissait encore d’un CCNE reflet de l’ancienne majorité. En septembre la composition du Comité fut, comme le prévoit son règlement, profondément remaniée ce qui suscita de vives critiquesdes autorités religieuses et de personnalités de droite.

Plus récemment il y avait eu un pas de plus. Douze feuillets. Un document peu banal que l’on peut découvrirdepuis peu sur le site du Comité national d’éthique (CCNE). A en-tête de l’Institut français d’opinion publique (IFOP) il s’agit de l’«avis citoyen», conclusion de la «Conférence de citoyens sur la fin de vie». C’est aussi le fruit d’une initiative du CCNE, institution que préside Jean-Claude Ameisen depuis octobre 2012, après sa désignation par François Hollande (2).

Jean-Claude Ameisen accusé

Depuis sa publication cet «avis citoyen» alimente une polémique. On accuse Jean-Claude Ameisen d’avoir organisé une opération visant au final à faciliter la traduction dans la loi de l’engagement pris par François Hollande candidat à l’élection présidentielle.  Une accusation alimentée par les conclusions des dix-huit citoyens réunis par l’IFOP : «La possibilité de se suicider par assistance médicale comme l’aide au suicide constitue, à nos yeux, un droit légitime du patient en fin de vie ou souffrant d’une pathologie irréversible, reposant avant tout sur son consentement éclairé et sa pleine conscience».

Une accusation que réfute l’accusé. L’actuel président du CCNE défend le caractère «citoyen» de l’opération pilotée par l’IFOP en rappelant qu’en 2009 les débats et les conclusions des états généraux de bioéthique étaient dirigés par le cabinet de Roselyne Bachelot, ministre de la Santé  Jean Leonetti et la directrice de l’Agence de biomédecine. Où il est démontré que la réflexion biotéthique peut ne pas être très éloignée de la politique.

Les moyens et la fin

Et maintenant? Jean-Claude Ameisen annonce «avant la fin février» un rapport du CCNE sur l’ensemble du débat public sur la fin de vie entamé  il y a un an et demi avec la commission Sicard. François Hollande annonce que Marisol Touraine reprendra le dossier. La ministre de la Santé fera alors « les consultations nécessaires pour qu’un accord, un accord le plus large possible puisse être trouvé sur un texte de loi ».

On peut voir là un feuilleton démocratique avec fin programmée. On peut aussi y voir une incarnation de la question éternelle, celle  des moyens et de la fin.

(1) L’inverse est aussi possible. C’est ainsi que le médecin urgentiste de Bayonne Nicolas Bonnemaison, renvoyé devant la Cour d’assises pour l’empoisonnement de sept patients en fin de vie s’est dit, mardi 14 janvier,  « heureux » que François Hollande « n’ait pas oublié ses engagements de campagne », en souhaitant une « assistance médicalisée » à la fin de vie. « Je prends acte, je souhaite que la loi évolue dans de brefs délais et je suis heureux que le président n’ait pas abandonné ses engagements de campagne », a déclaré le Dr Bonnemaison, sollicité par une correspondante de l’AFP sur ce sujet.

Nicolas Bonnemaison, 53 ans, doit comparaître devant la cour d’assises des Pyrénées-Atlantiques en juin prochain pour l’empoisonnement de sept patients en fin de vie, des actes qu’il a assumés, estimant qu’il devait juste mettre fin à des souffrances extrêmes. Il devra répondre de « sept cas d’empoisonnement sur personnes vulnérables, constitués par le fait d’administrer des substances de nature à attenter à la vie d’autrui ». Il encourt  la réclusion criminelle à perpétuité.

Selon le Dr Marie-Pierre Kuhn, médecin anesthésiste hospitalier à Bayonne et membre de son comité de soutien, « 500 médecins ont contesté sa radiation devant le Conseil de l’Ordre national dont vingt agrégés, professeurs d’universités ». En octobre 2013, ce comité avait comptabilisé plus de 57.000 signatures de personnes  soutenant ce médecin. Il y a un an près de 250 médecins ont envoyé une lettre ouverte au président de la République pour demander que soit suspendue la radiation de l’urgentiste bayonnais du conseil de l’Ordre. Ils demandaient au président du conseil de l’Ordre des médecins Michel Legmann, à François Hollande et aux ministres de la Santé et des Personnes âgées Marisol Touraine et Michèle Delaunay la «suspension immédiate» de cette mesure ». Sans suite.

(2) Sur ce sujet, on se reporter à notre chronique publiée sur le site Slate.fr. On peut la trouver ici.

Euthanasie : l’éclairante affaire franco-belge

Attaque en piqué de responsables hospitalo-universitaires belges sur le dernier avis du Comité national d’éthique français sur l’euthanasie. Justifications du Pr Marc Englert (Université libre de Bruxelles). Justifications du Pr Jean-Claude Ameisen, président du CCNE, qui prend ses distances avec l’avis [1].

Du brutal. Dans le monde ouaté de la bioéthique, l’initiative n’a guère de précédent. Un groupe de médecins hospitalo-universitaires belges vient d’adresser un courrier virulent à François Hollande ainsi qu’à chacun des membres du Comité national consultatif d’éthique (CCNE) français.

Responsables, à divers titres, de l’application de la loi belge sur l’euthanasie, ces médecins et enseignants dénoncent la lecture qui est faite de la situation belge dans le dernier avis du CCNE, «Fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir». Cette démarche atypique précède de peu l’organisation d’Etats Généraux voulus par François Hollande et qui devraient conduire à une modification de la loi Leonetti de 2005 sur les droits des patients en fin de vie.

Pas de «droit de mourir» en Belgique

La loi belge sur l’euthanasie date de mai 2002. Depuis onze ans, l’euthanasie est, dans ce pays, reconnue comme «un droit pour chaque malade à poser ses choix en termes de vie et de mort, pour autant qu’il se trouve dans les conditions édictées par la loi». Chaque citoyen peut exprimer ses intentions et son éventuel refus des soins sous la forme d’une «déclaration anticipée de volonté». Il peut notamment y faire part (de manière explicite et sous certaines conditions) de son choix que soit pratiquée une euthanasie par un médecin.

En dehors de cette déclaration anticipée, une euthanasie peut aussi être pratiquée —toujours sous certaines conditions et à la demande expresse du patient quand il est encore en état d’exprimer sa volonté actuelle de mourir. La personne, majeure, doit être capable et consciente au moment de sa demande. Celle-ci doit être formulée par écrit, «de manière volontaire, réfléchie et répétée» et ne faire l’objet«d’aucune pression extérieure». Cette personne doit se trouver dans une situation médicale sans issue: sa souffrance «physique et/ou psychique» doit être «constante, insupportable et inapaisable» et doit être la conséquence «d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable».

Point important: la loi belge ouvre un «droit à la demande d’euthanasie» et non un «droit à l’euthanasie»: le médecin n’est donc pas obligé de pratiquer l’acte d’euthanasie (comme le demandent certains militants réclamant un «droit de mourir»). C’est au patient qu’il revient de trouver un médecin qui, sous certaines conditions définies dans la loi, accèdera à sa demande.

Série d’erreurs factuelles

En cas d’irrégularités supposées, une Commission fédérale de contrôle et d’évaluation vérifie si l’euthanasie a été pratiquée dans le respect des conditions légales et, le cas échéant, peut transmettre le dossier à la justice. Le Dr Marc Englert, professeur honoraire à l’Université libre de Bruxelles, est en charge de cette institution qui publie chaque année un rapport d’activité et a, comme ses confrères, été tout particulièrement choqué de la lecture faite par les auteurs du dernier avis du CCNE. D’où sa lettre à François Hollande, qui ne lui a valu pour l’instant qu’une réponse «de type administratif» indiquant que ce dossier était suivi par la ministre de la Santé.

La lettre adressée aux membres du CCNE et à François Hollande dénonce une longue série d’erreurs factuelles. «Il est faux d’affirmer qu’en Belgique, les personnes en situation de fin de vie qui le souhaitent ne peuvent pas bénéficier de soins palliatifs, que ces soins soient délivrés à domicile ou en institution», déclare le Pr Englert à Slate.fr«Il est également faux de laisser entendre que les dispositions de notre loi concernant la présence ou la consultation de médecins et la rédaction des documents obligatoires adressés à la Commission de contrôle ne sont pas scrupuleusement respectées. Contrairement aux affirmations du CCNE, les contrôles effectués ne sont nullement superficiels. Nous avons non seulement un contrôle a posteriori, mais une concertation a priori qui implique deux et parfois trois médecins.»

Le Pr Englert dénonce aussi les affirmations du CCNE quant à l’évolution du nombre d’euthanasies pratiquées dans son pays:

«Cette évolution est parfaitement normale et ne témoigne que d’une appropriation progressive par les citoyens et par les médecins de la possibilité d’échapper aux aléas de la mort ‘’naturelle’’. La loi est en vigueur depuis onze ans et nous comptons environ 1% d’euthanasies sur un peu plus de 100.000 décès annuels.

Contrairement aux affirmations du CCNE, tous les témoignages des médecins ayant pratiqué l’euthanasie, comme notre expérience personnelle, permettent d’attester d’une mort calme, en sommeil profond, survenant en quelques minutes au moment choisi et souvent précédée d’adieux émouvants aux proches. J’ajoute qu’il est faux de dire qu’en Belgique des infirmières pratiquent l’euthanasie.»

Sinon c’est un meutre

Pour autant, le Pr Englert ne méconnaît ni ne sous-estime les questions inhérentes à l’évolution de cette pratique et le risque de «pente glissante». Ces questions concerne les euthanasies qui seraient pratiquées chez des personnes souffrant d’affections psychiatriques ou de maladies dégénératives, ou encore celles très âgées et «fatiguées de vivre». «Selon moi, la question aujourd’hui la plus délicate est celle concernant l’abaissement de l’âge de la majorité à 16, 14 ans ou moins, précise-t-il. J’y suis pour ma part opposé. A mes yeux, la frontière indépassable est claire: l’euthanasie ne peut être pratiquée que s’il y a demande —une demande consciente, clairement exprimée et réitérée par écrit. Sinon, c’est un meurtre.»

Les débats actuels ne doivent pas selon lui faire oublier l’essentiel: en Belgique, l’immense majorité des cas concerne des personnes atteintes de formes évoluées d’affections cancéreuses et neurologiques à un stade terminal, qui ont presque toujours été au préalable prises en charge pendant plusieurs semaines ou plusieurs mois par des équipes de soins palliatifs ou «supportifs», comme ceux dispensés à l’Institut Jules-Bordet de Bruxelles.

Les demandes d’euthanasies émanent aussi fréquemment de patients traités dans des unités de soins palliatifs que de patients qui ne le sont pas. Et toutes les demandent ne sont pas, loin s’en faut, satisfaites.

Quel regard ce vétéran (il a nonante ans) du combat en faveur de l’euthanasie porte-t-il sur la France?

«Elle est, ici comme ailleurs, malade de certaines de ses élites —des personnalités d’une grande fatuité qui croient tout savoir sur tout. Cette situation bloque une évolution indispensable du type de celle que nous avons mise en œuvre en Belgique, et ce grâce aux Pays-Bas.

Elle consiste tout simplement à accepter que le malade en fin de vie puisse exprimer des choix, à commencer par celui de refuser un traitement. Ceci n’a rien à voir avec le mouvement revendiquant un ‘’droit de mourir dans la dignité’’, qui ne représente que lui-même et auquel il ne faut pas accorder plus d’importance qu’il n’en a dans ce débat.»

«Un geste difficile, mais qui grandit»

Pour le Pr Englert comme pour ses confrères, il y a quelque chose de délicieusement paradoxal à voir que le CCNE puisse s’émouvoir du fait que la législation en vigueur en Belgique puisse ne pas être parfaite, alors même qu’en France les pratiques euthanasiques sont«recouvertes d’un voile opaque qui cache de multiples situations humainement inacceptables et des actes délictueux clandestins». Quant à la loi Leonetti aujourd’hui en vigueur, elle n’a selon lui fait que légaliser l’interdiction de l’acharnement thérapeutique, ce qui ne constitue en rien une avancée éthique mais le simple respect de la déontologie médicale.

Pour ce médecin belge et ses confrères, le grand mérite de la dépénalisation réside dans le fait de sortir de la clandestinité et du mensonge le geste euthanasique. «Un geste certes difficile, mais qui grandit celui qui le demande et celui qui le réalise, parce qu’il affirme la liberté de l’homme face au néant», expliquent-ils.

Ils prennent soin de rappeler à leurs confrères français l’appel lancé par trois prestigieux lauréats du prix Nobel: l’Anglais George Thompson (physique, 1937), l’Américain Linus Pauling (chimie, 1954) et le Français Jacques Monod (médecine, 1965), qui avaient, en 1974, signé un texte en faveur de «l’euthanasie humanitaire», qu’ils définissaient comme «une mort rapide, sans douleur, considérée comme un bienfait par l’intéressé». Les médecins belges observent que cette nouvelle exigence s’étend progressivement à l’ensemble du monde occidental, les pays latins étant touchés plus tardivement que les pays anglo-saxons et ceux où le protestantisme est fortement implanté.

«Bien évidemment, le jour où la France suivra les pays du Benelux, l’affaire prendra une autre ampleur, souligne le Pr Englert. Quand l’euthanasie y atteindra, comme en Belgique aujourd’hui, seulement 1% des décès, cela constituera une heureuse révolution.»

La réflexion n’est pas close

Cette révolution serait-elle en marche? Interrogé par Slate.fr sur la réaction des médecins belges, le Pr Jean-Claude Ameisen, aujourd’hui président du CCNE, a apporté les précisions suivantes:

«A titre personnel, je regrette profondément que l’avis n°121, dans l’argumentation de son opinion majoritaire, ait cru bon d’adopter une démarche de mise en cause de la législation et des pratiques de la Belgique. Je le regrette d’autant que, le CCNE n’a, à cette occasion, ni effectué d’audition de médecins belges, ni réalisé de visite dans ce pays.

Je tiens aussi à souligner que le CCNE était divisé sur ce point. En effet cet avis comporte une contribution minoritaire qui critique cette démarche» [2]

Le Pr Ameisen rappelle qu’il écrit, dans son avant-propos, que cet avis ne constitue qu’une étape dans la réflexion du CCNE. Le Comité considère aujourd’hui, dans son ensemble, que la réflexion sur le sujet de la fin de la vie n’est pas close et qu’elle doit se poursuivre sous la forme d’un débat public sous la forme «d’états généraux réunissant des conférences de citoyens choisis de manière à représenter la société dans sa diversité»:

«Je considère essentiel qu’au cours de ce débat, nous puissions faire appel à nos collègues des Comités d’éthique de différents pays, notamment européens. Et ce pour que les citoyens français puisse prendre en compte la diversité des réflexions et des approches concernant la fin de vie, et notamment les questions liées au suicide assisté et à l’euthanasie.»

[1] Nous reproduisons ici une chronique publiée initialement sur Slate.fr

[2] Cette contribution minoritaire indique: «Quant aux comparaisons internationales des pratiques réelles, elles appellent une réserve de principe. Tous les actes que la France interdit restent cachés; il est donc par construction impossible d’y mesurer quelque dérive que ce soit, et de faire par conséquent la moindre comparaison pertinente avec les pays où ces mêmes actes sont reconnus, déclarés et contrôlés.» Et: «Rien ne confirme, enfin, que les pays qui ont fait le choix de la clarté se seraient éloignés des soins palliatifs; on a même des raisons de penser que certains de ces pays les ont au contraire développés.»

 

Mourir : un nouvel avis éthique pour ne pas en finir

Le Comité national d’éthique vient de se prononcer sur cette question éternelle. Pour dire qu’il conviendrait d’ouvrir le débat. A venir : des états généraux. Puis un rapport. Puis un projet de loi. Puis une loi. Et puis ? 

On trouvera ici l’avis « fin de vie, autonomie de la personne, volonté de mourir » n¨121 du Comité national d’éthique. Il vient d’être rendu public. Et à peine lu il est déjà digéré par la machinerie médiatique. En substance : les membres n’ont pas pu se mettre d’accord tout en parvenant à un consensus. Où l’on retrouve ici la trace du nouveau président – Jean-Claude Ameisen – nommé par François Hollande président de la République.  Le président de la Républque précisément, depuis le centre hospitalier de Lorient (Morbihan) annonce qu’il y aura sur ce thème « un projet de loi sans doute à la fin de l’année ». D’ici là la France aura connu l’organisation d’un nouveau débat.

 Que retenir ?

Pour l’essentiel que le Comité émet, parmi ses propositions adoptées à l’unanimité, le souhait que  les « directives anticipées » de fin de vie émises par un patient atteint d’une maladie grave, rédigées en présence d’un médecin traitant, deviennent « contraignantes pour les soignants ». C’est là un élément d’importance aussitôt compesnsé par le fait que des exceptions médicales seront possibles « dûment justifiées par écrit » (1).

« Directives anticipées » ?

Voici précisément ce dont il retourne au regard de la loi.  Pour l’essentiel : « Si vous avez rédigé des directives, le médecin doit en tenir compte. Dans la mesure où elles témoignent de votre volonté alors que vous étiez encore apte à l’exprimer et en état de le faire, elles constituent un document essentiel pour la prise de décision médicale. Leur contenu prévaut sur tout autre avis non médical, y compris sur celui de votre ‘’personne de confiance’’.  Toutefois, les directives anticipées n’ont pas de valeur contraignante pour le médecin. Celui-ci reste libre d’apprécier les conditions dans lesquelles il convient d’appliquer les orientations  que vous aurez exprimées, compte tenu de la situation concrète et de l’éventuelle évolution des  connaissances médicales. »

Seuls 2,5% se sentent concernés

Aujourd’hui seuls 2,5% des patients concernés ont, en France, rédigés de telles directives, comme l’autorise la Loi Leonetti. « Cela pose très clairement la question de l’appropriation des directives anticipées, à la fois par les patients et par les professionnels de santé » estime-t-on auprès de l’Observatoire national de la fin de vie.

Autre point de controverse sans fin : le droit que pourrait ou non avoir une personne en fin de vie à avoir accès, à sa demande, à un acte médical visant à accélérer son décès, et/ou le droit à une assistance au suicide (la délivrance d’un produit qu’elle pourrait elle-même s’administrer). Comme on pouvait sans risque le parier le Comité n’a pas abouti à des propositions unanimement partagées. Nous y reviendrons.

 20% des membres ne sont pas pleinement d’accord

La majorité de ses membres recommande de ne pas légaliser l’assistance au suicide et/ou l’euthanasie et s’inquiète de l’élargissement de leurs indications dans certains des pays qui les ont légalisées ou autorisées. Toutefois huit (3) des quarante membres du Comité estiment, dans une contribution accompagnant le texte de l’avis, que la frontière entre « laisser mourir » et « faire mourir » aurait déjà, de fait, été abolie par la loi de 2002 sur les droits des malades ainsi que par celle de 2005 sur la fin de vie. Pour eux, la question est désormais de savoir « pour quelles raisons certaines formes de ‘demande d’aide à mettre un terme à sa vie’ seraient autorisées alors que d’autres ne pourraient pas l’être ».

Pour le CCNE, « la réflexion sur la fin de la vie n’est pas close » et « doit se poursuivre sous forme de débat public ». Il ne dit pas jusqu’à quand. Pour Jean-Claude Ameisen il faut voir le présent avis comme une « étape ». Des « états généraux » sont en gestation. Un rapport suivra qui précédera un projet de loi. En début d’été 2013 nul ne voit la fin de cette nécessaire épreuve pédagogique et démocratique. Faudrait-il s’en plaindre ?

(1) Ceci n’est pas sans faire songer à l’affaire du CHU de Reims que nous avions traitée sur ce blog le 16 mai dernier.

(2) Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le Droit de Mourir dans la Dignité (ADMD) annonce pour le 2 juillet une conférence de presse dans les salons de la Maison de l’Amérique Latine (217, boulevard Saint-Germain – Paris 7è). Objet : « Réactions aux déclarations du Comité consultatif national d’éthique en matière de fin de vie ; Annonce d’un programme d’actions pour 2013-2014 pour le respect de la proposition n°21 ». Rappelons ici le contenu de l’engagement n°21 de François Hollande lors de la candidature à l’élection présidentielle :

« Je proposerai que toute personne majeure en phase avancée ou terminale d’une maladie incurable, provoquant une souffrance physique ou psychique insupportable, et qui ne peut être apaisée, puisse demander, dans des conditions précises et strictes, à bénéficier d’une assis- tance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité. »

 

(3) Il s’agit de Mmes et Mrs Yves Agid, Joëlle Belaïsh-Allart, André Compte-Sponville, Patrick Gaudray, Jean-Pierre Kahane, Alice René, Michel Roux et Michel Van Praët. Selon ces huit signataires, arrêter l’alimentation ou débrancher un respirateur artificiel, c’est déjà aider à mourir.

Ils jugent donc que la loi autorise de fait, mais sans le dire, à donner la mort. «  Il n’y a véritablement aucune différence de nature et, par conséquent, aucune différence éthique entre un tel acte, qui fait mourir mais qui se trouve néanmoins autorisé, et une injection létale qui devrait au contraire, dans tous les cas et dans toutes les situations, demeurer interdite », expliquent-ils. Ils proposent de s’interroger plutôt sur le problème éthique du  « comment on aide à mourir ». Pour Le Monde il s’agirait là d’un « type de réflexion » qui « semble plus proche de celle de l’Elysée, voire de la société ».  Sans doute pour ce qui est de « L’Elysée ». Ce qui reste à démontrer pour ce qui est de « la société ».

Et Le Monde d’ajouter : « L’Elysée, où l’on dit M. Hollande toujours déterminé à légiférer, devrait logiquement attendre la fin du débat public pour relancer le dossier. Un délai commode : après les manifestations contre le mariage pour tous, l’heure est à l’apaisement sur les questions de société. Le CCNE rendra un rapport après les états généraux. Mais l’avis des Français ne sera pas seul à faire évoluer sa position. La question est très politique : à part le président Ameisen, les membres du comité qui ont rendu l’avis no 121 ont tous été nommés avant l’élection de M. Hollande – le statu quo qu’ils préconisent ne surprend donc pas. Or, le CCNE est en train de renouveler la moitié de ses membres, dont quatre seront désignés par l’Elysée – les noms des nouveaux membres seront connus dans quelques jours. Il y a fort à parier qu’après cela, les lignes pourraient bouger. »

A titre informatif on trouvera ici la composition et les modalités de désignation des quarante membres du CCNE.

 

 

 

 

 

Dépistage de la trisomie 21 : la relative inconséquence du Comité d’éthique

Tout en donnant son  feu vert au dépistage génétique systématique à partir d’un simple prélèvement du sang de la mère le CCNE met en lumière les possibles futures conséquences eugénistes de ce même feu vert. Une rhétorique pour le moins problématique.

Trente ans après sa création le Comité consultatif national d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé (CCNE) a, le 25 avril, rendu public son cent-vingtième avis. Il a pour titre « Questions éthiques  associées au développement des tests génétiques fœtaux sur sang maternel ». On peut lire son contenu ici. (40 pages,  et volumineux glossaire) Le CCNE avait été saisi du sujet, le 31 juillet 2012, par la direction générale de la santé (DGS). Ses membres (on dit parfois « les sages ») estiment que ces tests constituent « un progrès du point de vue éthique ». C’est leur point de vue.

Cet avis marque aussi une étape importante, peut-être irréversible  dans la généralisation, en France, du dépistage anténatal de la trisomie 21 mais aussi de toutes les maladies plus ou moins handicapantes – dépistage associé à la proposition d’une interruption médicale de grossesse. 1 Les nouvelles possibilités techniques de l’analyse génétique laissent en effet entrevoir à très court terme la possibilité d’une fenêtre systématiquement ouverte sur le génome fœtal à partir d’une simple prise de sang maternel. Soit une forme nouvelle, à la fois moderne et démocratique (pour reprendre une formule du biologiste de la reproduction humaine Jacques Testart) d’eugénisme.

Gattaca et la novlangue

Il y a d’abord, d’entrée, cette formule qui circonscrit le propos et conditionne tout : « La question est davantage d’estimer à quelles conditions de tels tests pourraient être utilisés que  d’imaginer qu’ils pourraient ne pas l’être ».

L’essentiel de l’avis du CCNE se situe sans doute page 38 :

« Le test génétique fœtal de trisomie 21 sur sang maternel ne peut encore, à ce jour, devenir un test diagnostique remplaçant le caryotype sur cellules fœtales. Il correspond à une amélioration  technique  du  dépistage  (plus  grande facilité et moins d’effets  secondaires), tel  qu’il  est pratiqué en France aujourd’hui. Le CCNE considère que cette méthode, qui ne modifie pas intrinsèquement le fond de la procédure actuelle, revêtirait une importance considérable en ter me de non malfaisance (diminuer le nombre de prélèvements invasifs et potentiellement dangereux). Cette simple amélioration devrait être accompagnée d’une prise en charge du test par la solidarité nationale à supposer que le coût en soit devenu acceptable.

Le CCNE fait notamment remarquer que sur le fond rien n’est changé : la proposition de dépistage faite à l’ensemble des femmes enceintes et son caractère facultatif ne seraient pas modifiés par rapport à la situation présente ».  Quant à l’efficacité du test « elle permettrait à toutes les femmes enceintes de connaître de façons équitable et, si bien sûr elles le souhaitaient, le statut de leur fœtus vis-à-vis de la trisomie 21 ». Une phrase à méditer. »

Dans sa saisine, le Directeur Général de la Santé (DGS) notait que le séquençage du génome du fœtus couplé à des techniques statistiques et de biologie informatique a permis de détecter les variations génétiques du fœtus de manière détaillée. Pour la communauté scientfique ces travaux ouvrent la voie au séquençage du génome du fœtus et à l’identification de plusieurs milliers de troubles génétiques au moyen d’un seul test non invasif. De telles avancées biotechnologiques alimentent les questions tenant au risque possible de dérive eugéniste ».

Dans ce contexte, le DGS demandait au CCNE « une réflexion approfondie et un avis sur les problèmes éthiques et les questions que soulève le développement de cette technique de diagnostic prénatal des anomalies génétiques du fœtus à partir d’un simple prélèvement de sang de la femme enceinte. » Vaste question et sujet considérable dont on retrouve une expression cinématographique dans Bienvenue à Gattaca dont personne aujourd’hui ne songe à célébrer les vingt ans.

Un milliard d’euros par an

« Le Comité ne souhaite pas seulement être prescriptif, mais aussi sensibiliser le public et les décideurs, ouvrir une discussion sur tout ce que recouvrent ces techniques, qui progressent à une vitesse vertigineuse », fait valoir  Patrick Gaudray (l’un des deux rapporteurs, généticien et directeur de recherche au CNRS) cité par Le Monde. Sensibiliser le public ? Ouvrir une discussion ? Le CCNE ne dit ni quand ni comment. Quant à la vitesse vertigineuse elle est bien là : les Etats-Unis et plusieurs pays d’Europe commercialisent des tests ADN sanguins permettant de rechercher des anomalies chromosomiques dans les premières semaines de grossesse et dans les délais compatible en France avec l’interruption volontaire de grossesse. Pour un coût actuel de l’ordre de 1 200 à 1 500 euros ; somme qui baissera d’autant plus vite qu’ils seront largement autorisés et remboursés par la collectivité. Aujourd’hui le CCNE évoque des limites « d’ordre technique, organisationnel et économique plutôt que d’ordre éthique » ? Coût annuel estimé si le test bénéficiait à toutes les femmes enceintes : « considérable »,  de l’ordre de un milliard d’euros. Mais si l’obstacle n’est pas éthique le marché fera qu’un jour prochain la somme deviendra acceptable au regard des bénéfices attendus.

« Dans un avenir proche, il sera techniquement plus simple, et peut-être moins onéreux, d’effectuer un séquençage entier du génome fœtal que de sélectionner des régions d’intérêt et d’en réaliser un séquençage ciblé comme c’est aujourd’hui le cas » prévient l’avis. De l’anomalie chromosomique on passera à l’analyse génique pour les maladies monogéniques (mucoviscidose, hémophilie, myopathies…) puis à celle des prédispositions à des pathologies connues pour être multifactorielles (diabète, cancers…) et à celle des caractéristiques génétiques plus ou moins handicapantes voire « de confort ».

Déploration des « sages »

Sur ce point –et c’est là que l’on peut voir une forme d’inconséquence » le CCNE refuse de dire si son feu vert d’aujourd’hui facilite et accélère la marche vers un futur qu’il redoute. Il se borne à des interrogations là où le citoyen serait en droit d’attendre une position affirmée fût-elle non consensuelle. « Le fait que la technique permette de séquencer l’ensemble du génome fœtal justifiera-t-il sa lecture complète, voire la communication de l’ensemble des données qui ont été lues ? » s’interrogent les membres du Comité national d’éthique, puis ils se prononcent en usant du conditionnel : plutôt pour une restitution sélective de ces donnée, et sur des critères pertinents et rigoureux, «  au premier rang desquels devraient figurer la particulière gravité et l’incurabilité de la maladie au moment du diagnostic ». Où l’on retrouve (pour partie) les termes de la loi de bioéthique actuellement en vigueur  et les infinies interprétations qui peuvent en être faites.

De la même façon le CCNE déplore, une nouvelle fois, « la très grande faiblesse de la recherche sur les handicaps en général, et la trisomie 21 en particulier ». Le CCNE se penchera-t-il dans l’avenir sur les raisons qui font que certains de ses avis sont suivis d’effet (pour ne pas dire sont anticipés) quand d’autres ne le sont jamais ?

 

1 La publication de l’avis  n°120 du CCNE a aussitôt été suivi d’un communiqué de presse de la Fondation Jérôme Lejeune qui voit là  une « validation de  la ‘’modernisation’’  de l’éradication des trisomiques ».
Il s’agit selon elle d’un  texte : qui n’envisage même pas la question fondamentale du bien-fondé de l’utilisation des tests et se cantonne à proposer des limites seulement en matière de condition d’utilisation, qui pose comme unique barrière la question de la performance technique et celle du coût, qui fait une différence entre la réflexion concernant la trisomie 21 et celle relative aux autres pathologies génétiquement détectables, qui valorise la vie d’un enfant sain (épargné grâce au test non invasif) plus que celle d’un enfant trisomique (inévitablement éliminé), qui se réfugie derrière le dogme du « choix éclairé », à l’origine de l’angoisse puis de la culpabilisation (si l’enfant est atteint, la femme a le « choix » entre éliminer son enfant ou lui imposer la vie avec son handicap) de toutes les femmes enceintes ?

« Dans ce contexte, le CCNE aurait pu faire l’économie des quelques lignes relatives au nécessaire développement dans notre société de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées, ajoute la Fondation Lejeune. Qui peut encore croire que de telles recommandations ont un sens quand une autorité  morale valide un dispositif exprimant la stigmatisation, la discrimination, et le rejet : la négation de la valeur de la vie humaine handicapée ? ». Elle ajoute : en 2007 Didier Sicard, alors président du CCNE alertait avec force et sans ambiguïté sur la dérive eugéniste de la généralisation du dépistage prénatal de la trisomie 21 : « La vérité centrale (…) de l’activité de dépistage prénatal vise à la suppression et non au traitement : ainsi ce dépistage renvoie à une perspective terrifiante : celle de l’éradication » (Le Monde 5 février 2007). Toujours pour la Fondation Jérôme Lejeune, « il est paradoxal de justifier ce qui se passe pour la trisomie 21, et de redouter ce qui va arriver à l’identique pour les autres pathologies ! L’éradication de plus de 90 % des enfants trisomiques avant leur naissance en France exigeait un autre niveau d’analyse. En attendant, les firmes fabriquant les tests remercieront le CCNE qui vient de leur dérouler un tapis rouge pour commercialiser leurs produits en France. »

 

Procréation assistée et homosexualité : le Comité national d’éthique va bientôt faire la loi

23 avril 2013 : le projet de loi ouvrant le mariage et l’adoption aux couples de même sexe a été adopté. Et maintenant ? Quid de l’accès à la procréation médicalement assistée de ces couples mariés ? Le gouvernement assure que le président de la République « respectera l’avis du Comité consultatif national d’éthique (CCNE) ».

C’est ainsi la première fois que cette institution trentenaire se retrouve dans la situation de dicter indirectement  la loi. Une situation paradoxale. Une situation à très haut risque. Elle bouleverse un équilibre jusqu’ici savamment respecté : l’indispensable articulation entre réflexion et action ; entre savoir et pouvoir.

Depuis combien de temps une femme/un homme membre du gouvernement avait-elle /avait-il dit sa fierté de l’adoption d’un projet de loi ? La loi du 9 octobre 1981 portant abolition de la peine de mort ? La dépénalisation de la pratique de l’interruption volontaire de grossesse  – Loi Veil du 28 décembre 1975 ? La légalisation de la contraception hormonale – Loi Neuwirth du 28 décembre 1967 23 avril 2013.

Communiqué de presse de Marisol Touraine, Ministre des Affaires sociales et de la Santé qui se  dit fière de l’adoption du projet de loi ouvrant le mariage et l’adoption aux couples de même sexe :

« Le texte qui a été défendu et porté pendant plus de quatre mois par Christiane Taubira, Garde des Sceaux, Ministre de la justice, et Dominique Bertinotti, Ministre déléguée en charge de la famille, est une étape décisive dans la marche en avant vers l’égalité.

Depuis plus de deux siècles, le mariage civil porte les valeurs de la République. Le faire évoluer aujourd’hui, c’est faire progresser l’égalité en reconnaissant les mêmes droits pour tous. Il n’était plus acceptable qu’une partie des Français, en raison de leur orientation sexuelle, soit tenue à l’écart de cette grande institution républicaine.

En ouvrant le mariage et l’adoption aux couples de même sexe, la loi offre désormais à chacun les mêmes dispositions juridiques pour vivre ensemble et fonder une famille. C’est l’honneur de notre pays de sortir de l’ombre des milliers de couples et de familles homoparentales, des milliers d’enfants et de parents en leur offrant la protection de la loi.

Marisol Touraine salue le travail du Parlement, et en particulier des rapporteurs du texte Erwann Binet et Jean-Pierre Michel, qui, après de nombreuses auditions et des centaines d’heures de débat, a permis d’intégrer cette évolution majeure pour la société française dans notre code civil.

Ce 23 avril 2013 fera date dans la longue histoire du combat de la gauche française pour la conquête de droits nouveaux. »

Qu’il fasse date ou pas ce 23 avril 2013n’est qu’une étape que l’on peut situer dans la lignée du Pacte civil de solidarité (Pacs) instauré par une loi de 1999 adoptée sous le gouvernement Jospin. Reste la grande question, clivante,  de la procréation assistée, médicalement ou pas, des couples de même sexe.

En ce 23 avril il faut lire l’entretien accordé au gratuit 20 minutes par Dominique Bertinotti. La ministre déléguée en charge de la famille en appelle « au calme ».

Extrait

« 20 minutes : Vous avez dit que la PMA pour les lesbiennes serait «abordée» dans le projet de loi sur la famille, qui a lui-même été reporté de mars à la fin de l’année. Vu la bronca face au «Mariage pour tous», le sujet, sensible, de la PMA ne risque-t-il pas d’être enterré?

–          Chaque chose en son temps. Le Comité national d’Ethique s’est saisi de cette question et rendra un avis en octobre-novembre. François Hollande a été très clair : il a dit qu’il le respecterait. L’important, c’est que son engagement présidentiel sur le mariage et l’adoption pour les couples homosexuels ait été respecté. Ensuite, il faut que les discussions sur la loi Famille puissent avoir lieu dans un climat serein et apaisé.

20 minutes : Mais le Comité consultatif national d’éthique (CCNE) est réputé défavorable sur la PMA pour les homosexuelles et femmes célibataires ….  Cela ne reviendrait-il pas à l’enterrer?

–          Je ne préjuge pas de l’avis du Comité consultatif national d’éthique, qui sera sans doute beaucoup plus étayé qu’un simple oui ou non. Laissons-le travailler. »

Un cas de figure sans précédent

La situation présente est intéressante. Nous avons déjà rappelé dans ce blog que le CCNE a d’ores et déjà développé tous les arguments qui le font s’opposer radicalement  à la légalisation de la pratique de la location d’utérus/mère porteuse/gestation pour autrui 1.

En novembre 2005, le CCNE avait d’autre part déjà rendu une copie  négative quant  à l’ouverture de la PMA aux homosexuelles ou aux femmes seules, considérant que la pratique «a toujours été destinée à résoudre un problème de stérilité d’origine médicale et non à venir en aide à une préférence ou à un choix de vie sexuelle». Il s’agissait de l’avis n°90. 2

Extrait :

« La question de fond concernant la revendication de l’accession de personnes entretenant des relations homosexuelles à l’AMP (…) est celle du déni de la différence sexuelle comme dimension constitutive de la génération humaine. Le Comité n’a pas l’intention de se prononcer ici à ce propos. Cependant, dans la mesure où l’on admettrait qu’il est éthiquement et juridiquement légitime de dépasser cette différence des genres, il reste que la question de l’anonymat se poserait d’une manière renouvelée. Si l’on considère que la sexualité d’un parent n’est pas éthiquement un critère de refus ou d’acceptation d’adoption, peut-il en être de même pour l’accès à l’AMP ?

 La loi française est formelle, exigeant la présence d’un homme et d’une femme, à l’origine du projet parental. Si l’AMP était ouverte aux personnes seules et/ou aux homosexuels, cela impliquerait une indifférence des donneurs de spermatozoïdes ou d’ovocytes, au destin de leurs gamètes qui pourraient être donnés à un couple hétérosexuel ou homosexuel ou à une personne seule sans choix préalable de leur part. La levée de l’anonymat qui serait éventuellement réclamée par des receveurs ou des donneurs volontaires dans une telle situation, introduirait paradoxalement une discrimination.

Si l’indifférence au destin final de leurs gamètes n’était pas partagée par le plus grand nombre de donneurs en situation d’anonymat, cela risquerait de tarir la source du don par crainte d’un destin de leurs gamètes dont ils ne veulent pas. La possibilité d’un double circuit, limité à cette question donneurs anonymes et non anonymes en fonction de la sexualité ou du célibat de la personne receveuse pose d’emblée une question éthique majeure.

L’AMP a toujours été destinée à résoudre un problème de stérilité d’origine médicale et non à venir en aide à une préférence sexuelle ou à un choix de vie sexuelle. L’ouverture de l’AMP à l’homoparentalité ou aux personnes seules ouvrirait de fait ce recours à toute personne qui en exprimerait le désir et constituerait peut-être alors un excès de l’intérêt individuel sur l’intérêt collectif. La médecine serait simplement convoquée pour satisfaire un droit individuel à l’enfant.

Permettre aux lesbiennes et femmes célibataires de procéder à des PMA reviendrait à dire, selon cet avis, que «la médecine serait simplement convoquée pour satisfaire un droit individuel à l’enfant», ce qui «constituerait peut-être alors un excès de l’intérêt individuel sur l’intérêt collectif». 

Le Comité national d’éthique peut-il sans mal changer de position ? Si oui à quel titre ? Depuis novembre 2012, c‘est Jean-Claude Ameisen  qui dirige l’institution; après sa nomination par François Hollande. Le 1er février, justifiant l’auto-saisine du Comité et la nécessité d’organiser des « Etats généraux » posait cette question dans une interview au Monde : «La médecine doit-elle se limiter à prévenir et traiter des maladies, ou devrait-elle aussi répondre à des demandes sociétales?».

La question attend sa réponse. Huit ans plus tard l’argumentaire de 2005 sera-t-il caduque ? Réponse avant la fin de l’année 2013. Dans l’attente on observera que le caractère consultatif de l’institution (auquel tenait tant le Pr Jean Bernard, son premier président) a, trente ans plus tard, un peu perdu de sa virginité.

1 Sur ce thème on peut signaler un remarquable petit ouvrage signé Muriel Fabre-Magnan, professeur de droit à l’Université Paris 1 (Panthéon-Sorbonne).  Un beau pamphlet qui ne dit pas son nom et qui comporte de très belles pages « sur la lassitude, pour ne pas dire le dégoût à devoir expliquer pourquoi les êtres humains doivent être égaux en dignité, pourquoi il faut les traiter dignement, pourquoi tout ne doit pas pouvoir être vendu et acheté, ou encore pourquoi certaines choses sont et doivent rester sans prix. » Mme Fabre-Magnan ressuscite ic Georges Orwell (1903-1950) et sa novlangue. Orwell (Eric Arthur Blair) et son 1984 écrit en 1948 : « La liberté, c’est la liberté de dire que deux et deux et deux font quatre. Lorsque cela est accordé, le reste suit. »

Quatrième de couverture (désormais dénommé « le mot de l’éditeur ») de « La gestation pour autrui, fictions et réalités » :

« La gestation pour autrui donne lieu à des proclamations passionnées et affectives, où il est question d´amour et de don, de bonnes intentions qui seraient donc inattaquables. Elle touche cependant à des enjeux trop fondamentaux pour qu´on puisse se résigner à la voir traitée à coup de slogans et de joutes médiatiques. Une argumentation rationnelle et cohérente s´impose. De nombreux intérêts individuels sont en jeu, dont celui de l´enfant, le plus vulnérable. Il y va aussi du type de société que l´on construit.  La gestation pour autrui est pratiquée depuis plusieurs années dans quelques pays. Ce livre décrit de façon concrète la réalité de sa mise en oeuvre, en particulier en droit américain. Il donne à voir l´étendue de l´emprise consentie par la mère porteuse sur son corps et sa vie intime, les droits et libertés fondamentales auxquels elle renonce au profit du couple commanditaire, la modification juridique de la notion de filiation à laquelle elle conduit, ou encore les nouveaux rapports de classe qu´elle introduit.  Le tableau ainsi dessiné par des cas bien concrets permet à chacun de regarder la réalité en face.  On ne pourra pas dire qu´on ne savait pas. Une simple description fait parfois un pamphlet. »

 

2 L’avis n°90 avait été adopté à l’unanimité des membres du CCNE moins une abstention.