Maladie de Lyme : le «Téléphone sonne» toujours, mais plus personne ne se comprend

 

Bonjour

Mardi 10 janvier 2016. France Inter est depuis peu inaudible sur les « grandes ondes ». Au fond des forêts les non-connectés ne peuvent entendre ce qui demeurera un document historique dans la constitution d’un abcès. Hier maladie, Lyme est en train de devenir une « affaire ». Ce soir-là il fallait disposer de la fréquence modulée pour comprendre à quel point la communication peut devenir radicalement impossible.

Ainsi, donc, l’inoxydable « Téléphone sonne » (créé en  1978 par Gilbert Denoyan) traitait de la « maladie de Lyme ». Les tambours battaient, la polémique annoncée. Sur le ring : Pr Christian Perronne, de l’hôpital Raymond Poincaré (Garches), hétérodoxe. Face à lui : Dr François Bricaire de la prestigieuse Pitié-Salpêtrière, mandarin orthodoxe.  La banlieue compréhensive à l’assaut du la Bastille de l’infectiologie. Arbitres : Nicolas Demorand et Véronique Julia, journalistes. Parole donnée aux auditeurs souffrants. Spectacle garanti. Allait-on crever l’abcès ? Allait-on s’entendre ?

Trente-huit minutes d’anthologie

Brouillards diagnostiques et thérapeutiques… labyrinthes physiopathologiques… liens neuronaux entre Lyme et Alzheimer….  Mieux que des mots, mettre le son. Il faut, pour prendre le pouls de l’incompréhension, écouter ces 38 minutes d’anthologie médicale, médiatique et politique : « La maladie de Lyme : un diagnostic compliqué et un traitement aléatoire ». En voici la présentation :

« Après les Etats-Unis, la France promet un plan national de lutte contre la maladie qui devrait être opérationnel d’ici l’été prochain. Des centres régionaux spécialisés devraient voir le jour, ainsi qu’un protocole national de diagnostic et de soin.

« Ces annonces clarifient un peu une vive controverse scientifique. Sur la maladie de Lyme, le corps médical est divisé entre orthodoxes et hétérodoxes, les associations de malades sont exaspérées. Pour quelles raisons ? On ouvre le débat dans le téléphone sonne. »

Savoir manier l’empathie

Il faut ajouter que le Pr Christian Perronne sait prendre des accents dramatiques, fait sans cesse référence à la science et manie l’empathie. C’est le dernier en date des « lanceurs d’alerte » médiatisés. A ce titre il est admiré et défendu mordicus par plusieurs gazettes – au premier rang desquelles le progressiste L’Obs. Et qu’il vient de publier un ouvrage-profession de foi aux Editions Odile Jacob : « La Vérité sur la maladie de Lyme. Infections cachées, vies brisées, vers une nouvelle médecine »

« La maladie de Lyme, cette étrange infection déclenchée par une piqûre de tique, peut provoquer dermatoses, arthrites et jusqu’à des atteintes neurologiques. Pourquoi les patients sont-ils souvent abandonnés à leur souffrance ? Pourquoi ne traite-t-on pas plus efficacement cette maladie alors que des solutions thérapeutiques existent ?

Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection.

 Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. »

Nous reviendrons, bientôt, sur cet ouvrage. Et on regrettera qu’aux fonds des forêts, exposés aux tiques, les non-connectés n’aient pu écouter France-Inter. Et qu’ils n’aient pu entendre que, sur certains sujets, des professeurs de médecine ne puissent se comprendre

A demain

 

 

L’homéopathie n’a pas d’efficacité démontrée. Pourquoi ne pas oser l’afficher ?

 

Bonjour

Définir l’homéopathie ? « De l’eau diluée dans de l’eau » avait osé, sur France Culture,  le Pr Alain Goudeau, chef du service de bactériologie du CHU de Tours. De l’eau au carré dynamisée qui n’est pas toujours sans certains effets. L’affaire est aussi vieille que son créateur, Samuel Hahnemann, mort à Paris en 1843. Deux siècles et demi de polémiques scientifiques, d’effet placebo, de croyance n’affleurant pas à la raison.

Nouvelle étape, aujourd’hui avec la décision sans précédent de la Federal Trade Commission américaine. Ce puissant organisme régule le commerce aux États-Unis. Il vient de demander producteurs de produits homéopathiques de publier les preuves scientifiques de l’efficacité de leurs granules. Ou, faute de mieux, d’indiquer clairement qu’il n’y a pas de preuve scientifique à l’appui des allégations.

Gazettes généralistes

Il s’agit, en somme, de faire entrer ces granules dans le pot commun de la réglementation médicamenteuse. On trouvera ici les explications  de la  Federal Trade Commission :  “FTC Issues Enforcement Policy Statement Regarding Marketing Claims for Over-the-Counter Homeopathic Drugs”.

Etrangement l’affaire n’a guère été évoquée par les gazettes généralistes de ce côté-ci de l’Atlantique. Avec quelques exceptions. Au Royaume-Uni elle a été reprise par The Independant : “Homeopathy ‘treatments’ must be labelled to say they do not work, US government orders”.

En France, le site Atlantico vient de reprendre le site britannique: « États-Unis : les traitements homéopathiques devront porter un avertissement disant qu’ils ne fonctionnent pas ».

Forces du Progrès

Et Atlantico de citer Slate.fr et un papier du Pr François Chast développant clairement ce sujet et les incohérences qui le sous-tendent. :

« L’homéopathie se place également en dehors des raisonnements scientifiques dans les différents domaines, de la chimie, de la biologie, de la physiologie et de la pharmacologie. Elle échoue à démontrer son efficacité lorsqu’elle est confrontée aux essais cliniques. Le médicament homéopathique est un placebo qui ne dit pas (officiellement) son nom. Pratique davantage commerciale que scientifique, l’homéopathie s’appuie sur la crédulité des malades et sur la bienveillance des pouvoirs publics.

 « Ceux-ci y voient une approche peu coûteuse, même si les médicaments homéopathiques prescrits sont remboursés à 30 % –ce qui n’a aucun sens, et représente quand même près de 2% des remboursements de médicaments par l’Assurance maladie. » 1

Rembourser à 30% de « l’eau diluée dans de l’eau » ? Il y a là une source nullement négligeable d’économie solidaire. Aucun  ministre de la Santé n’a jamais osé l’actionner. L’effet placebo, l’homéopathie sont de puissantes étrangetés qui effraient toujours le politique et les forces du Progrès.

A demain

1 Sur ce thème on peut se reporter à  «La Vérité sur vos médicaments»,  mars 2015, 600 pp., 24 €  (Odile Jacob). Trente-deux experts s’y expriment. «Aucun d’entre nous n’accorde la moindre propriété pharmacologique à l’homéopathie, expliquent-ils. Il n’est pas question d’interdire l’homéopathie mais de ne pas la rembourser.»

 

«La science ne nous en a pas débarrassé : la croyance revient, armée et assassine»

 

Bonjour

Jean-Claude Carrière, 85 ans, a déjà eu plusieurs vies. Historien, traducteur, écrivain, scénariste, parolier, metteur en scène… Il résume ses innombrables facettes sous l’appellation de «conteur». Il vient de publier deux ouvrages majeurs inspirés par le «califat» de l’État islamique. Retour sur les résonances entre la situation contemporaine et les expériences passées, entre croyance, guerre et paix.

Vos deux derniers ouvrages, Croyance et La Paix (éditions Odile Jacob) donnent l’impression que vous avez désormais adopté la position du sage. D’où nous écrivez-vous aujourd’hui? Est-ce bien cela?

– Jean-Claude Carrière: Surtout pas! (rires). Non, je fais ici appel à ma formation d’historien. J’ai fait Normale sup et suis devenu historien. Là, je suis en terrain sûr. À dire vrai, je pense continuellement à l’histoire. Je réfléchis à la manière dont tel ou tel événement peut s’y inscrire. J’analyse: comment recevons-nous cet événement de notre présent? Comment le racontons-nous et comment sera-t-il demain raconté?

Et puis je suis un homme de spectacle et la dramaturgie me passionne. C’est ce que j’aborde dans La Paix, cette paix durant laquelle il ne se passe rien, que pouvons-nous en dire aujourd’hui? Dans les œuvres littéraires, romanesques, théâtrales, il y a toujours un conflit, toujours une querelle, toujours une hostilité voire une guerre. Dans la tragédie, bien sûr, mais aussi la comédie. Avec, bien évidemment, au départ, l’épopée. Mais si tout cela est mis de côté, alors que peut-on encore raconter ? (Lire la suite sur Slate.fr)

A demain

Déremboursement des « anti-Alzheimer »: premières pressions sur Marisol Touraine

 

Bonjour

 Nous vivons des moments vraiment enrichissants. Ainsi l’affaire des « médicaments anti-Alzheimer ». Elle permet de prendre la mesure des ahurissantes incohérences d’un système  par ailleurs performant: un système qui ne parvient à établir une adéquation entre l’efficacité d’un médicament et le prix facturé à la solidarité nationale. C’est là une affaire exemplaire, vieille de plus d’une décennie 1 – une affaire qui entre aujourd’hui dans une phase aiguë, peut-être terminale. L’échafaudage s’écroule ce qui n’interdit pas à certains de vouloir le maintenir. Et certains y voient déjà une assez riche matière à chasser les conflits d’intérêts (cf.les commentaires à ce texte).

Dernier épisode en date : la réaction de l’union « France Alzheimer et maladies apparentées » 2. Elle explique « avoir  pris connaissance de l’avis préconisé par la Commission de la transparence de la Haute Autorité de la Santé (HAS) concernant le déremboursement total des médicaments anti-Alzheimer ». En fait cet « avis » n’a toujours pas été officiellement rendu public, l’institution ayant été prise de court par les (fortes) déclarations du Pr Olivier Saint-Jean à Libération.

Aricept®, Reminyl®, Exelon® et Ebixa®

« France Alzheimer et maladies apparentées » n’a jamais caché qu’elle était totalement opposée à cette mesure. Sentant toutefois le vent tourner au sein de la Commission de la transparence elle avait «  dès juin 2016 signalé le risque d’une telle décision ». Que nous dit « France Alzheimer et maladies apparentées » ? Qu’elle n’a « malheureusement pas été auditionnée » par cette Commission en charge de l’évaluation des médicaments au sein de la Haute Autorité de Santé. Qu’elle s’inquiète de l’avis rendu sur le service médical  rendu (SMR) désormais considéré comme « insuffisant » pour  Aricept®, Reminyl®, Exelon® et Ebixa®.

« Ce passage d’un SMR de ‘’mineur’’ à ‘’insuffisant’’ signifie tout simplement leur déremboursement total ! » s’exclame-t-elle. Elle ajoute ceci :

« Mis sur le marché depuis plus d’une vingtaine années, les contre-indications et les précautions d’usage de ces médicaments sont bien connues des spécialistes qui évaluent au cas par cas de la pertinence de leur prescription.

« Ces traitements symptomatiques participent à une prise en soin des personnes malades qui comprend un volet médical et un volet médicosocial. Leur déremboursement total envoie un signal négatif et dangereux à toutes les personnes malades qui bénéficient de ces traitements et à toutes celles qui sont engagées dans une démarche de diagnostic. »

Rendez-vous ministériel sollicité

Puis elle s’autorise ce passage : « Nous osons espérer que ce n’est pas le déremboursement de ces quatre médicaments dont bénéficient entre 30.000 et 40.000 personnes malades qui vont permettre de rétablir les comptes de la sécurité sociale ! Nous rappelons que ces quatre médicaments, les seuls médicaments spécifiques à la maladie d’Alzheimer, sont génériqués et que la France serait le seul pays européen à les dérembourser. »

 Et conclut sans ambiguïté quant à ses actions à venir :

« Enfin nous attendons la publication officielle du rapport qui devrait intervenir dans les prochains jours pour discuter et mettre en perspective ces conclusions inquiétantes.  L’union France Alzheimer et maladies apparentées a d’ores et déjà sollicité un rendez-vous auprès de Marisol Touraine, ministre de la Santé et des Affaires sociales ». 

 Nous vivons des moments sinon totalement transparents, du moins vraiment enrichissants.

 A demain

1 Un bref et bon résumé de l’épisode 2011 de l’affaire est disponible dans « La vérité sur vos médicaments » (ouvrage collectif, Odile Jacob). Signé du Pr Jean-François Bergmann on le trouve pages 339 et 340 : « Médicaments de la maladie d’Alzheimer, a-t-on manqué de courage ? » La réponse est dans la question.

Le Pr Bergmann est chef du département de médecine interne de l’hôpital Lariboisière (AP-HP) ancien vice-président de la Transparence (1996-2001) ainsi qu’ « expert consultant » pour la société « Prioritis », cabinet de conseil en Market Access spécialisé dans les procédures de prix et de remboursement des industries de santé.

 2 « France Alzheimer et maladies apparentées » se présente comme « la seule association nationale de familles reconnue d’utilité publique ». Elle « soutient les familles et les personnes malades, informe l’opinion et les pouvoirs publics, contribue à la recherche et forme les bénévoles et les professionnels de santé ».

Le prix Nobel 2016 de médecine est décerné à un biologiste japonais féru d’autophagie

 

Bonjour

Et le prix va à Yoshinori Ohsumi, spécialiste de biologie cellulaire né  le 9 février 1945 à Fukuoka, au Japon. . Le lauréat a découvert et élucidé nombre des mécanismes moléculaires inhérents au phénomène d’autophagie, un processus fondamental pour la dégradation et le recyclage des composants cellulaires.  Un processus étroitement associé à la perpétuation de la vie mais qui n’est apparu en tant que concept biologique que dans les années 1960.

Des mutations dans les gènes dirigeant les processus d’autophagie peuvent être impliquées dans plusieurs mécanismes physiopathologiques d’affections  cancéreuses et neurologiques. La justice importe de rappeler que les travaux  Yoshinori Ohsumi doivent beaucoup à ceux d’un homme à bien des égards remarquable : Christian René Marie Joseph, vicomte de Duve (1917 – 2013) prix Nobel de médecine 1974 pour la découverte du lysosome, organite-clé de l’autophagie.

Visionnaire et grand pédagogue 1 il avait multiplié  les contacts avec la presse peu avant sa mort. Christian de Duve déclarait être inquiet pour l’avenir de l’humanité et de la planète : « Nous exploitons d’une manière exagérée toutes les ressources du monde. Nous risquons d’aller à notre perte, si nous ne faisons pas quelque chose ». Comment, en somme, croître sans trop consommer ?  La réponse est peut-être dans les ouvrages de Christian de Duve parus aux Editions Odile Jacob : « À l’écoute du vivant » (2002),  « Singularités : Jalons sur les chemins de la vie » (2005), « Génétique du péché originel : Le poids du passé sur l’avenir de la vie » (2009) et « De Jésus à Jésus… en passant par Darwin » (2011).

A demain

 

 

Intelligence et politique : Emmanuel Macron sait-il que le Q.I. des Français est menacé ?

 

Bonjour

Rentrée. Un jeune ancien ministre est sur tous les écrans. Statique, souriant, il nous dit qu’il marche. Blond, ancien philosophe, ancien banquier, il nous semble surtout planer. Un soupçon d’Urbain Grandier. Pour un peu il léviterait. Il rentre d’Orléans (Jeanne d’Arc) et du Puy-du-Fou (Philippe de Villiers et Jeanne d’Arc). « Mr Hyde et Dr Jekyll » dira Alain Juppé. Où va-t-il ?

A la messe de 20 heures, sucré lisse, il ne répond pas aux questions, simples, de Gilles Bouleau. Il nous montre, entend nous montrer, qu’il est animé d’une flamme intérieure. Corollaire : il se garde comme la peste, nous dit-il, du narcissisme. TF1 nous le montre parler aisément anglais, la langue de l’occupant. Puis, lustrant ses mots, il bute très malencontreusement sur une liaison française. C’est un bon élève qui est déjà à la place du maître.

Ile de Ré

Rentrée. Le Monde se remplume. Les chroniqueurs  reviennent de la plage. Bronzés comme jamais.  En tête : Laurent Alexandre qui avait causé quelques petites frayeurs éthiques l’an passé. Il est toujours là. Aujourd’hui nous traitons du cerveau humain, de tout ce qui y entre – et de l’intelligence qui peut en sortir.  Au tableau : l’effet Flynn, du nom du chercheur (James R. Flynn) qui l’isola : le QI a eu tendance à s’élever depuis un siècle, un peu partout dans le monde. Pourquoi diable une telle élévation ? Ecoutons :

« Cela semble dû au fait que les individus ont bénéficié d’un environnement intellectuellement plus stimulant qu’autrefois avec l’allongement de la durée des études, l’égalité homme-femme et une plus grande attention parentale. La société propose à l’enfant plus d’informations et de défis intellectuels. Le gain moyen de points de QI est compris entre trois et sept points par décennie, selon les études. Les Pays-Bas, qui disposent des tests effectués sur les appelés au service militaire, enregistrent une progression du QI de 21 points entre 1952 et 1982. »

Effondrement

Cela ne pouvait durer : depuis quinze ans, l’effet Flynn semble s’être inversé dans les pays développés. La moyenne du QI français a, par exemple, chuté de quatre points entre 1999 et 2009… Considérable…! Tous les pays sont touchés et la vitesse de cette chute exclut une évolution génétique. Qu’en pense le Pr Alexandre ?

« Certains accusent Internet et les réseaux sociaux, sans apporter de preuves convaincantes. Plus sérieusement, de nombreux chercheurs incriminent divers polluants et notamment les perturbateurs endocriniens, qui exposent le cerveau dès la vie fœtale à une pollution chimique diffuse. Les perturbateurs endocriniens interfèrent notamment avec les hormones thyroïdiennes qui modulent l’expression des gènes ­pilotant la formation de structures cérébrales majeures comme l’hippocampe. »

Esprits connectés

Un ouvrage récent apparaît ici essentiel pour saisir l’ampleur de la menace 1.  « Peut-on rester passif face au déclin de nos capacités intellectuelles, au moment où l’intelligence artificielle (IA) fait des pas de géants » nous demande le Pr Alexandre. On jurerait qu’il connaît la réponse. Il nous parle d’un industriel plus ou moins philanthrope  (Elon Musk ) qui propose depuis peu « une interface entre le cerveau humain et le cerveau numérique » : un « système branché à la veine jugulaire qui distillerait des nanocomposants dans le cerveau, ce qui nous transformerait en êtres symbiotiques où le numérique communique avec notre esprit ».

Esprits connectés êtes-vous bien là ? L’avenir est à la jugulaire. « En Marche ! ». C’est (nous avons compris) le slogan d’Emmanuel Macron

A demain

1 « Le cerveau endommagé. Comment la pollution altère notre intelligence et notre santé mentale » de Barbara Demeneix (Odile Jacob, 2016)

 

 

Troublant : des centaines de gènes continuent à vivre une fois la mort décrétée. Et après ?

 

Bonjour

Brexit ou pas la vie scientifique continue. Notamment chez nos amis Britanniques. Ainsi, repérée à l’aube par Slate.fr,  cette livraison du New Scientist. Livraison qui ne nécessite guère de traduction:  “Hundreds of genes seen sparking to life two days after death” (Anna Williams).

On trouvera ici le pré-papier original en attente de relecture: “Accurate Predictions of Postmortem Interval Using Linear Regression Analyses of Gene Meter Expression Data”. Un travail dirigé par  Peter Noble et Alex Pozhitkov, des universités de Washington et Seattle.

Lumières sur le Styx

Résumons : ces chercheurs expliquent avoir découvert que quelques centaines de gènes restaient actifs près de deux jours après la mort. Plus précisément ils ont enregistré des « pics d’activité » de 515 gènes sur des cadavres de souris et de 548 gènes sur d’autres, de poissons-zèbres. Parmi ces gènes actifs, certains se seraient « réveillés » immédiatement après la mort; c’est le cas par exemple de ceux en lien avec le développement fœtal, dont l’expression avait par définition commencé avec le premier souffle, la première oxygénation.

Ce n’est certes pas la première fois que l’homme cherche, avec sa raison, à éclairer les deux rives du Styx 1. Assez récemment des processus géniques similaires ont également été découverts sur des corps humains. Des légistes espagnols et curieux  ont en effet prouvé que chez certains défunts des gènes s’exprimant dans le tissu cardiaque et dans les processus de cicatrisation des plaies pouvaient rester actifs une douzaine d’heures  après la mort officialisée : « Studies on RNA integrity and gene expression in human myocardial tissue, pericardial fluid and blood, and its postmortem stability ».

Biologie de la mort

Tout cela ne va pas (n’ira pas) sans faire phosphorer. The New Scientist :

« Ces découvertes ne sont pas anodines: elles pourraient être utiles pour les personnes ayant subi une transplantation. Peter Noble souligne ainsi que le risque d’avoir un cancer augmente chez les personnes ayant reçu un nouveau foie et que cela pourrait s’expliquer non seulement par les médicaments anti-rejets mais aussi par la réactivation, après la mort du donneur, de gènes liés au cancer. Une hypothèse à creuser .»

Cette approche soulève aussi, bien naturellement, quelques questions importantes quant à la définition actuellement acceptée, de la mort. Si des gènes, ces éléments unitaire du vivant, peuvent battre et s’oxygéner spontanément quelles conclusions devons-nous en tirer ? « De toute évidence, l’étude de la mort fournira de nouvelles informations sur la biologie de la vie », confie Peter Noble. Pour l’heure son travail vient, en France, troubler la controverse née de la modification de la loi sur le consentement au prélèvement d’organes : passage du consentement explicitement exprimé au consentement tacitement présumé.

Entités vivantes sans matérialité

Brexit ou pas, on peut aussi imaginer une face inversée de ce bien dérangeant questionnement. Elle vient précisément d’être publiée chez Odile Jacob par trois esprits originaux (Jean-Louis Dessalles Cédric Gaucherel  Pierre-Henri Gouyon ). C’est « Le fil de la vie. La face immatérielle du vivant ». Compter 24,90 euros. Ce sera notre livre de l’été. Extrait :

« Et si certaines entités vivantes n’étaient pas matérielles ? Potentiellement éternelles, en lutte pour la survie, elles évoluent. Elles constituent ce qui unit les êtres à travers le temps. Elles sont le fil de la vie.  Ces entités vivantes immatérielles sont des informations. Elles existent à travers nous, dans nos gènes, dans notre culture, dans nos écosystèmes. La vie produit l’information, lit l’information et se définit par l’information qu’elle porte. Ce livre nous aide à comprendre le monde vivant d’une manière toute nouvelle ! »

Cet ouvrage sera au cœur de la prochaine (et dernière, nous-dit-on) session de Science Publique (Michel Alberganti), sur France Culture. Ce sera vendredi 1er juillet 2016. A partir de 16 heures. Brexit ou pas.

A demain

1 Sur ce thème, lire l’indépassable « Physiologie de la Veuve. Une histoire médicale de la médecine » de Anne Carol. Seyssel ; Editions Champ Vallon 2012.  On peut aussi se reporter à  « Comment faire rendre gorge au docteur Guillotin » (1, 2 et 3) Rev Med Suisse  2012;8:1478-9 et 1526-7 et 1574-1575.