Nouveau : à l’AP-HP, les conflits d’intérêts médicaux ne sont plus tout à fait ce qu’ils étaient

Bonjour

Le Canard Enchaîné (Isabelle Barré) mesure-t-il où il pose un pied ? Dans son édition datée de ce 20 mars 2019 il se penche sur  le cas du Pr Philippe Gabriel Steg, 60 ans, un nom de la cardiologie française et internationale 1. Un mandarin moderne, qui vient d’être nommé « vice-président chargé de la recherche au sein du directoire de l’Assistance Publique-Hôpitaux de Paris (AP-HP) ». Ce directoire est présidé par le directeur général Martin Hirsch et compte deux autres vice-présidents :  le Pr Noël Garabédian et Pr Bruno Riou, est le deuxième vice-président. Présentation du nouveau venu sous les ors directoriaux :

« Le Pr Philippe Gabriel Steg est chef du service de cardiologie à l’hôpital Bichat AP-HP depuis 2016, et professeur à l’Université Paris-Diderot et à l’Imperial College de Londres. Il mène plusieurs projets de recherche sur les causes des maladies cardiovasculaires et pilote des essais thérapeutiques internationaux sur les médicaments de la prévention de l’infarctus du myocarde et de ses récidives. Il est auteur ou coauteur de 972 publications originales dans des revues scientifiques internationales à comité de lecture. Son index bibliométrique h (calculé par Web of Science) est à 116, et ses travaux ont été cités plus de 76 000 fois. Il a été « highly cited researcher » (top 1% international des scientifiques les plus cités) chaque année depuis 2014.

Le Pr Steg dirige notamment une équipe sur la recherche clinique en athérothrombose  au sein de l’unité UMR 1148  « Laboratoire de recherche vasculaire translationnelle », co-coordonne depuis 2012 le département hospitalo-universitaire FIRE (pour « Fibrosis, Inflammation and REmodeling »), et depuis 2017 le consortium scientifique « Recherche hospitalo-universitaire » (RHU) iVASC (pour « InnoVations in Atherothrombosis Science ») financé par l’Agence nationale de la recherche. Il préside également le réseau de recherche clinique FACT (pour « French Alliance for Cardiovascular clinical Trials ») créé en 2012. »

Pneumologue rémunéré durant des années par Total

Que dire de plus ? Ce que souligne l’hebdomadaire satirique, peut-être : le nombre très élevé des contrats de consultant avec les géants de Big Pharma (Sanofi, Bayer, Pfizer, MSD, Novartis, BMS, Servier). Pour un total de 226 833 euros entre 2015 et 2018 – auxquels il faut ajouter 45 367 euros d’ « avantages en nature ». Ce sont là, précise Le Canard, des données disponibles sur le site officiel Transparence Santé. Et la procédure en vigueur à l’AP-HP depuis l’étrange affaire du « pneumologue rémunéré par Total » a été parfaitement respectée. Pour sa part le Pr Steg ne voit, ici, aucun « conflit d’intérêts » avec ses nouvelles fonctions.

« On ne va pas lui demander de renoncer à ses contrats » a précisé Martin Hirsch au Canard qui rappelle que le directeur général de l’AP-HP a jadis consacré « un bouquin entier » donnant la recette de la fin des intérêts conflictuels 2. Et le Directeur général de se féliciter du nombre et de la qualité des publications du Pr Steg.

Tout cela, on peut le comprendre, suscite l’ire d’un chef de service. « On rêve ! Cela devrait être un obstacle et ça devient un atout, a-t-il déclaré à l’hebdomadaire. Moi, je publie aussi, sans être payé par les labos. » On observera que ce témoignage confraternel est, malheureusement, anonyme.

A demain

@jynau

1 Rosier F. « Gabriel Steg, cardiologue hyperactif. Portrait. Ce spécialiste de l’infarctus du myocarde est un des rares Français à piloter de grands essais cliniques internationaux. » Le Monde du 13 octobre 2015

2 Hirsch M. « Pour en finir avec les conflits d’intérêts ». Editions Stock.

 

Qui ose transformer les soignants en variables de l’ajustement des budgets hospitaliers ?

Bonjour

C’est une nouvelle tribune publiée dans un média généraliste. Un appel au pouvoir exécutif via à l’opinion publique. Entre bouteille à la mer et proposition de reconstruction d’un immeuble chaque jour un peu plus en péril. Un immeuble qui devient le cadre d’un nombre sans cesse croissant de fictions télévisée ou cinématographiques – dont le remarquable « L’ordre des médecins » de David Roux (l’écouter) – nous y reviendrons.

Aujourd’hui 27 janvier 2019 la tribune est signée de quatre-vingt-cinq praticiens renommés 1 de l’Assistance Publique -Hôpitaux de Paris (AP-HP) qui appellent à l’aide sur le site du Journal du Dimanche.  Ils racontent leurs célèbres hôpitaux qui vivent une « période critique » confrontée à un mauvais équilibre financier et à un endettement croissant, dont les décisions prises au niveau national sont la première cause.

Charge et richesse

Complexité administrative ubuesque, creusement des déficits, lenteurs et aberrations de fonctionnement ainsi que ce qui, hier encore eût été impensable : une perte d’attractivité.

« Les personnels de l’AP-HP sont la principale richesse de l’institution, mais ils sont depuis quelques années considérés d’abord comme une charge » résument les signataires de cette tribune.

« La politique nationale de santé et les plans d’économies successifs ont entraîné une dégradation des conditions de travail, dans un climat de découragement et de résignation. La qualité des soins s’en ressent parfois, notamment pour les malades âgés. Le manque de personnels indispensables au fonctionnement des services (aides-soignants, infirmiers, manipulateurs radio, kinésithérapeutes, assistants sociaux, psychologues) est de plus en plus sensible. Comme les équipes soignantes, les personnels techniques et les équipes administratives traversent une période difficile. Ils sont soumis à des tensions qui restent en grande partie méconnues du fait de leur devoir de réserve.

« Les organisations syndicales et le corps médical, par la voix de son instance représentative, la commission médicale d’établissement, ont alerté l’opinion et les pouvoirs publics sur cette situation. Pourtant, ces derniers imposent encore plus de restrictions avec l’injonction paradoxale de demander toujours plus d’efforts et de productivité avec de moins en moins de moyens. »

Colères et doléances hospitalières

Et pourtant. Avec Martin Hirsch 2 à sa tête la direction générale de l’AP-HP vient d’annoncer pour les quatre années à venir un plan d’économies devant aboutir à la suppression de 600 à 800 postes par an, soit en moyenne trois à quatre postes par service sur cette période. Comment ne pas voir ici que les personnels de l’AP-HP (principale richesse de l’institution en raison de leur compétence et de leur engagement) sont depuis quelques années considérés d’abord et avant tout comme une charge et qu’ils constituent la principale variable d’ajustement budgétaire.

On lira sur le site du JDD la suite des sujets de colère et de doléances – à commencer par la « faiblesse majeure » que constitue « la distance entre les décideurs et le terrain » (lire ici, de Henry Mintzberg, « Managing The Myths Of Health Care » – voir également ici). Les regroupements en structures de grande dimension et l’éloignement des décideurs sont contre-productifs, à la fois en termes de qualité de vie au travail et de qualité des soins. Or « l’ordinaire de la technocratie et du management public est de regrouper les établissements pour faire des économies d’échelle, sans mesurer les conséquences de telles décisions à long terme sur le service rendu à la population ».

« L’AP-HP doit tout mettre en œuvre pour assurer son prestige et son attractivité. Nous appelons les responsables politiques, les personnels soignants, techniques et administratifs, les médecins hospitaliers et hospitalo-universitaires, les associations de patients, à prendre une juste mesure de la situation actuelle et à agir ensemble pour maintenir une AP-HP et plus généralement un hôpital public dignes de leurs missions et du niveau d’excellence qu’en attendent nos concitoyens. »

C’était la dernier appel au secours en date provenant du monde hospitalier public français. Daté du dimanche 27 janvier 2019.

A demain

@jynau

1 La liste des quatre-vingt cinq praticiens de l’AP-HP ayant signé cet appel : Sophie Abgrall, Nelly Achour Frydman, Catherine Adamsbaum, Homa Adle Biassette, Pierre Amarenco, Élisabeth Aslangul, Hélène Barreteau, Sophie Barthier, Thierry Baubet, Thierry Bégué, Nadia Belmatoug, Alexandra Benachi, Amine Benyamina, Catherine Bernard, Chloé Bertolus, Anne-Laure Boch, Pierre Bonfils, Isabelle Bourgault-Villada, Marina Cavazzana, Christophe Cellier, David Cohen, Sophie Crozier, Luc Cynober, Nicolas Dantchev, Jean-Pascal Devailly, Élisabeth Dion, Hervé Dombret, Didier Dreyfuss, Michel Dru, Jean-Charles Duclos-Vallée, Nicolas Dupin, Jean-Michel Dupont, Philippe Fossati, Bertrand Galichon, Stéphane Gaudry, Brigitte Girard, Pierre-Marie Girard, Christophe Glorion, François Goffinet, François Goldwasser, Patrick Goudot, Bernard Granger, Philippe Grimbert, Emmanuel Houdart, Marc Humbert, Dominique Israël-Biet, Mehdi Karoui, Jean Lacau Saint Guily, Véronique Leblond, Antoine Leenhardt, Christophe Legendre, Philippe Lévy, Emanuel Loeb, Jean-Pierre Lotz, Philippe Manivet, Xavier Mariette, Bruno Millet, Marie-Rose Moro, Isabelle Nègre, Hilario Nunes, Catherine Patrat, Antoine Pelissolo, Marie-Noëlle Peraldi, Charles-Siegfried Peretti, Serge Perrot, Stanislas Pol, Frédéric Prat, François Rannou, Gilberte Robain, Olivier Scatton, Georges Sebbane, Olivier Soubrane, Brigitte Soudrie, Florence Thibaut, Nicolas Thiounn, José Timsit, Philippe Touraine, Jean-Marc Tréluyer, Christophe Trivalle, Laurent Vastel, Jean-Paul Viard, Gilbert Vila, Jean-Philippe Wolf, Alain Yelnik, Rachid Zegdi, praticiens à l’Assistance publique – hôpitaux de Paris.

2 Le JDD annonce dans ses « indiscrets » la sortie (encore assez lointaine) du prochain livre de Martin Hirsch : « Comment j’ai tué son père » Editions Stock. 13 mars 2019, 18 euros :

« Dans ‘’Qui a tué mon père’’ (Seuil) sorti au printemps 2018 le romancier Edouard Louis accusait nommément Martin Hirsch d’avoir causé la mort de son père en créant le revenu de solidarité active en 2008. Il mettait également en cause Hollande et Macron. (…) Dans ‘’Comment j’ai tué son père’’ Martin Hirsch lui répond sans prendre de gants. »

 

Nouveaux comas : la « drogue du viol » est devenue une source d’ivresse sans alcool

Bonjour

La mode est partout y compris dans le champ des toxicomanies. A Paris, du temps de Jean Cocteau, c’était l’opium 1. Aujourd’hui, si l’on en croit Le Parisien/Aujourd’hui en France, c’est le GHB/GBL. Cette ancienne « drogue du viol, revisitée, représenterait une nouvelle menace considérable pour les fêtards de la capitale – au point d’en faire trembler une préfecture de police depuis peu orpheline du Palais de Justice (et bientôt de l’Hôtel-Dieu).

Sans doute faut-il ici raison garder et revenir à l’essentiel : une note datée du 13 avril de l’Observatoire français des drogues et toxicomanie (OFDT) : « GHB/GBL, éléments récents d’information ».

Viols et récréations

De quoi parle-t-on ici ?  Du GHB (gamma-hydroxybutyrate), classé comme « stupéfiant » en France depuis 1999. C’est une molécule utilisée dans le cadre médical comme anesthésique et dans le traitement de la narcolepsie. Mais c’est aussi, en même temps,  une substance « consommée de manière récréative » ainsi (mais beaucoup plus rarement) que dans le cadre de « tentatives de soumission chimique » – d’où son ancienne appellation de « drogue du violeur ».

Que savoir, en pratique ? Que ses effets apparaissent au bout de 15 minutes et durent habituellement 1 heure 30 à 2 heures. Qu’à faibles doses, elle a un effet relaxant, désinhibant et euphorisant. Mais qu’au-delà ses effets sédatif et dépresseur respiratoire peuvent conduire à une perte de conscience -« communément appelée G-hole » (sic) –  qui peut « aller jusqu’à un coma et aboutir au décès » (re-sic).

Savoir aussi, l’affaire ne manque pas de sel, que le GBL (gamma-butyrolactone) est un solvant industriel qui, une fois ingéré, est transformé en GHB par l’organisme. « La prise de GBL entraîne donc les mêmes effets que celle du GHB bien qu’ils apparaissent plus progressivement (30 à 45 mn) et durent un peu plus longtemps (3 à 5 heures) » précise, dans sa sagesse, l’OFDT.  Et signe des temps difficiles que nous vivons, ce dernier a vu, à partir de 2006, le GBL se substituer progressivement au GHB en raison de son faible coût (de 50 à 70 euros le demi-litre) et de sa facilité d’accès via Internet – en dépit de l’interdiction de cession au public intervenue en 2011. A savoir :

« Le GHB, incolore et inodore et le GBL, incolore, sont facilement transportables dans les établissements festifs où ils sont dilués sur place dans de l’eau ou un soda. Le GHB/GBL fait très rarement l’objet d’une revente en établissement. Il est le plus souvent partagé entre consommateurs. »

« Jusqu’au milieu des années 2000, la consommation de GHB est un phénomène bien circonscrit à une frange du milieu homosexuel masculin et urbain qui fréquente notamment les clubs gay , principalement parisiens. L’usage du GHB/GBL s’intensifie provoquant à Paris une série de surdoses (avec coma) relayées par des campagnes de presse et de prévention dans le milieu festif gay. Ils’étend aux espaces gay friendly de plusieurs métropoles régionales françaises (Bordeaux, Lille, Toulouse et Marseille).

« Ce milieu ne concerne pas les personnes homosexuelles en général. Il s’agit des personnes qui fréquentent le milieu de la fête et notamment les cercles urbains gays ou à tendance gays où une attention particulière est prêtée au corps et aux activités sexuelles. »

A Paris : préfet de police et prophète de la nuit

Les consommateurs trouvent dans le GHB/GBL une alternative peu onéreuse à l’alcool – qu’ils consomment habituellement. Il peut être utilisé « à des fins de stimulation du désir sexuel, d’amplification de la libido ou encore de recherche d’endurance et de performance sexuelle ». Et depuis environ deux ans il connaît en outre, une nouvelle diffusion dans les clubs et discothèques – une offre « liée au développement récent d’une offre festive regroupant différentes populations.

« Ainsi, l’usage du GHB/GBL concerne aujourd’hui une population mixte (filles et garçons) et de plus en plus jeune (17-25 ans) qui fréquente habituellement les espaces festifs généralistes. Au sein des espaces festif techno, les motivations des jeunes usagers sont liés à la recherche d’effets semblables à ceux de l’ecstasy/MDMA (d’où le nom d’« ecstasy liquide » parfois donnée au GHB/GBL par ces consommateurs) : euphorie, désinhibition, sentiment de bien-être, empathie, intensification des perceptions. »

Or ces nouveaux usagers, quels que soient leurs profils, n’ont qu’une faible connaissance du produit et des risques. Peu familiers des dosages précis indispensables à une consommation « récréative », ils consomment en outre le GHB/GBL avec d’autres substances, notamment l’alcool, ce qui accroît considérablement les risques de comas.

Plusieurs « articles de presse » ont fait état de ce type d’événements fin 2017 et début 2018 alors que les professionnels organisateurs de soirées ont relayé des inquiétudes sur les conséquences de ces usages. Depuis 2014, le CEIP-A de Paris, ville particulièrement concernée, constate une augmentation des cas de comas pour lesquels la consommation de GHB/GBL est incriminée. Le nombre de comas qui lui a été signalé a ainsi doublé entre 2014 et 2017 pour atteindre une quarantaine de cas en 2017. Le phénomène continue en 2018 et inquiète les patrons des ces nuits festives. Comme ceux du  « Rosa Bonheur sur Seine », du « Rex Club », des « Nuits fauves » ou du « Petit Bain ».

Dans Le Parisien, Michel Delpuech, 65 ans, préfet de police de Paris, prophétise : « Si rien n’est fait, on pourrait avoir 100 comas dans l’année ». Et après ? Cocteau, lui, en était revenu. Né en 1889 il est mort en 1963.

A demain

1 Cocteau J. Opium (Stock). « En 1928, cinq ans après la mort de Raymond Radiguet, lors d’une cure de désintoxication dans une clinique, Jean Cocteau, opiomane, écrit et dessine. Ainsi, tout au long des jours, des instants, un livre naît sous nos yeux, fait de notations, de jeux avec les mots, de jugements de poète. Aux commentaires sur la littérature et les écrivains (Proust, Raymond Roussel) viennent s’ajouter des remarques sur le cinéma (Buster Keaton, Chaplin, Eisenstein, Buñuel), sur la poésie, sur la création, sur l’art. Le thème lancinant, qui revient au détour de chaque page, c’est celui de l’opium.  » Tout ce qu’on fait dans la vie, même l’amour, on le fait dans le train express qui roule vers la mort. Fumer l’opium, c’est quitter le train en marche ; c’est s’occuper d’autre chose que de la vie, de la mort.  » »

 

Harcèlement sexuel hospitalier : Martin Hirsch et les « conseils de discipline » de l’AP-HP

 

Bonjour

L’actualité prime tout. A commencer par celle sur le harcèlement sexuel. Invité de France Inter  pour la promotion de son dernier livre le directeur général de l’AP-HP n’y a pas échappé. Et la fatalité fait bien les choses : Martin Hirsch venait de « suspendre un professionnel » qui devra passer devant un « conseil de discipline » après avoir été accusé de « harcèlements sur une jeune étudiante en médecine ». « L’hôpital est un milieu où on a du mal à distinguer la plaisanterie lourdingue et harcèlement » dit-il.

Où l’on peut faire un parallèle entre les mondes hospitalier et cinématographique : « milieu vulnérable, avec stress, enjeux de pouvoir et tradition ». Il faudra bientôt relire « Les hommes en blanc » du Dr André Soubiran.

Le directeur général a, lui aussi, entendu les confidences au Journal du Dimanche, de la ministre des Solidarités et de la Santé sur ces chefs de service de l’AP-HP qui l’invitaient « à s’asseoir sur leurs genoux ». Un ministre qui, dira-t-il plus tard, « connaît l’hôpital comme sa poche ».

Insupportable tic de langage

 « On a régulièrement des passage en conseil de discipline. On ne laisse rien passé quand c’est signalé. Je vais recevoir les ‘’économes’’ des salles de garde… On a toléré pendant des années…. On en a fait des films… on en a fait toute une série de choses…  les grandes blagues par rapport aux étudiantes en médecine ou aux infirmières … [‘’être nue sous les blouses !’’ coupe le journaliste Marc Fauvelle] .. il y avait une époque où l’on disait que pour des raisons d’hygiène les infirmières étaient nues sous les blouses mais que cela ne s’appliquait pas aux médecins qui pouvaient être habillés. Ce qui montre le type de rapport de domination qui pouvaient exister. »

Le moment est peut-être venu de « remettre les pendules à l’heure. Et sur les ondes de France Inter le directeur général lance un message : « Si vous êtes victime de quelque chose, il y a des endroits où vous pouvez le signaler, où l’on peut vous écouter. Et il n’y a pas de faiblesses vis-à-vis de ceux qui harcèlent. » Un message qui concerne les médecins, les infirmières et les aides-soignantes de cette « grande maison » qu’est l’AP-HP. Où l’on voit que l’administration n’est pas concernée.

Pour le reste, et sans transition, Martin Hirsch estime que « ce pays n’a pas à rougir de ses hôpitaux ». Où l’on retrouve cet insupportable tic de langage qui voit utiliser un « ce » en lieu et place du « notre ». Et puis un autre message de ce volontariste : « les nouveaux hôpitaux auront moins de lits mais recevront plus de malades ». Son ouvrage ? « L’hôpital à cœur ouvert » (Editions Stock. Collection : Essais – Documents Parution : 02/11/2017. 288 pages. Format :135 x 215 mm. Prix: 19.00 €)

A demain

 

 

Peut-on « tuer le cancer pour 486 euros »? Interrogé l’INCA ne répond pas. Pourquoi ?

Bonjour

C’est le début d’une enquête sur une étrange affaire. Appelons-là « Tuer le cancer pour 486 euros ». C’est une affaire qui commença sur France-Inter le 19 janvier dernier. C’est une affaire qui d’emblée se présenta comme une incongruité : le Pr Patrizia Paterlini-Bréchot était invitée sur les ondes publiques pour assurer le lancement de  « Tuer le cancer » éditions Stock, 285 pages, 19,50 euros. On retrouvera ici son intervention et ses réponses à Patrick Cohen ». La veille l’auteure était interrogée, avec nuances, sur France 5 (« Le Magazine de la Santé »). Puis, le 26 janvier, toujours sur France 5 dans « La Grande Librairie ».

Dans tous les cas une perspective diagnostique et thérapeutique radieuse, des questions à foison. Rappelons que Mme Paterlini-Bréchot mène depuis plus de trente ans une quête scientifique ambitieuse : « traquer » le cancer en isolant au sein du sang circulant les cellules cancéreuses qui, avant les premiers symptômes, signent la présence d’un processus malin en formation. C’est une quête menée par une femme enthousiaste et courageuse – une femme atypique qui, dans le passé, a déjà suscité diverses polémiques assez complexes jamais véritablement explorées par les gazettes. C’est aussi, point notable, une quête menée au sein de l’espace de la recherche publique française : l’INSERM, l’université Paris Descartes et l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Moins cher que le test américain

Ces longues recherches ont conduit à la mise au point d’un test dénommé ISET« Isolation by Size of Tumor cells / Trophoblastic cells »). Ce test (objet d’autant d’espoirs que d’interrogations) a été breveté par les institutions publiques au sein desquelles travaille la chercheuse. Il est aujourd’hui commercialisé dans des conditions qui restent à expliquer.  La publication de la dérangeante autobiographie de Mme Paterlini-Bréchot fournit l’occasion d’en vanter les mérites. L’occasion, aussi, de s’interroger sur les conditions plus qu’étonnantes dans lesquelles elle en assure la commercialisation.

Mme Paterlini-Bréchot explique assez benoîtement que les personnes intéressées souffrant d’un cancer (ou pas) peuvent avoir tous les renseignements sur le un site dédié : http://www.isetbyrarecells.com/fr/. On y trouve les deux laboratoires d’analyse privés (à Paris et à Nice) qui en France proposent (pour 486 euros) cette méthode non remboursée par la Sécurité sociale. Elle aimerait que ce remboursement soit possible mais cela « demandera beaucoup de temps ». Elle explique aussi que la somme peut apparaître élevée mais qu’elle l’est moins que celle demandée pour un test américain nettement moins performant que le sien. Et qu’en toute logique ce test devrait devenir une pratique systématique.

Silences généralisés

Des références scientifiques ? Mme Paterlini-Bréchot cite, en boucle, les travaux, en cours, menés à Nice, par les Prs Paul Hofman et Charles-Hugo Marquette 1. Les voix habituelles du monde de la cancérologie ne prennent pas la parole 2. Gustave Roussy et l’Institut ne semble pas intéressés. Les sociétés savantes sont muettes. Le service de presse de l’assurance maladie, sollicité à plusieurs reprises, est aux abonnés absents. On interroge, dès le 19 janvier, l’Institut National du Cancer. Rien. Relances.

« – Nous avons bien reçu votre sollicitation mais l’Institut n’a pas d’éclairage particulier à apporter pour le moment sur les travaux du Pr Partelini. »

On a peur de mal se faire comprendre. On reformule sa question : « Qui, en France, décide (et sur quelles bases) qu’une méthode de diagnostic « du cancer » peut-être mise sur le marché ? Et quelles sont les procédures qui permettent son remboursement par l’assurance maladie ? »

« – Ce sujet fera l’objet d’une discussion en interne, nous ne manquerons pas de revenir vers vous. »

 On ne revient pas. On insiste.

« – Pour faire suite à votre demande, je vous informe que la technique ISET est soutenue par l’Institut National du Cancer à hauteur de 1,6 M€ sous la forme de quatre ‘’Appels à projets’’. Elle est actuellement en cours d’évaluation. » 

 Le temps passe. Le 23 janvier on précise la demande: « Qui procède à cette évaluation ? Pouvez-vous en dire plus sur les appels à projet ? Pouvez-vous expliquer comment une technique « en évaluation » peut faire l’objet d’une commercialisation ? ». On redemande. Silences. Nous sommes le 5 février.

Loyauté

A Paris le laboratoire Laboratoire Probio (9, rue Stanislas – 75006) enregistre les demandes qui affluent. Le test est proposé autant aux personnes avec un « cancer solide connu » qu’à celles « sans cancer diagnostiqué ». Au téléphone on vous précise que le prélèvement de sang pour la « Cytopathologie sanguine ISET®» est effectué uniquement sur rendez-vous tous les mardis et jeudis entre 9h00 et 11h00. On rappelle qu’il faut une ordonnance médicale et le formulaire rempli et signé. On s’y engage à avoir « reçu une information loyale, claire et adaptée ». La voix vous rappelle le montant « 486 euros » et la même voix souligne (« c’est important »), l’absence de remboursement.

Cette enquête ne fait que commencer. Elle risque de prendre du temps.

A demain

1 « Tabagisme : détecter, via le sang, le cancer du poumon des années avant. Mais encore ? » Journalisme et santé publique, 31 octobre 2014

Dans Libération (Eric Favereau) du 2 février on peut lire ceci :

« (…) Quand on interroge Paterlini-Bréchot sur l’état réel d’avancement du test, elle reste floue : «C’est un test unique, mais il n’est pas encore complet.» Pourtant, sur France Inter, elle lâchera plus tard : « Je voudrais que, demain, ce soit un test de routine lors d’une prise de sang. Et qu’il soit remboursé. Ce sont d’énormes économies à court terme. » On attendra donc. Subsistent des interrogations sur les enjeux financiers. Son mari, le professeur Christian Bréchot, qui était directeur de l’Inserm, a dû démissionner en 2009 pour cause de cause de conflits d’intérêts. « C’est une chercheuse qui a été intéressante, reconnaît un éminent professeur. Avec son livre, elle a choisi le buzz médiatique plutôt que l’avancée scientifique. C’est un peu dommage (…).»

Formulaire disponible sur le site de la société Rarecells Diagnostics SAS, 101 rue de Sevres 75280 Paris Cedex 06 France – Rarecells Holdings c/o O’Connor Davies Munns & Dobbins, LLP 500 Mamaroneck Ave, Suite 301 Harrison, NY 10528 USA).

 

 

Affaire Vincent Lambert : peut-on s’abstenir de nourrir pour aider à mourir ?

Bonjour,

La question est certes brutale. Violente. Mais elle s’impose. Notamment depuis le jugement rendu le 14 février par le Conseil d’Etat dans l’affaire  Vincent Lambert. Un jugement essentiel puisqu’au-delà de ce cas, devenu emblématique, cette construction juridique fera jurisprudence en France.

Résumons (1). On ne saura pas avant la fin du printemps si Vincent Lambert continuera à vivre au CHU de Reims – ou si, comme ils le souhaitent depuis un an, ses médecins mettront un terme définitif à leurs soins. Mais on connaît dès à présent la nature et la portée de la décision du Conseil d’Etat. Un jugement pouvant désormais concerner  les personnes dans un état végétatif chronique (état pauci-relationnel ou état de conscience minimale) – personnes qui vivent sans être sous assistance respiratoire ni alimentation par voie veineuse. Des personnes hydratées et alimentée par voie gastrique.  Elles seraient entre 1500 et 1.700, en France, dans cette situation.

Sagesse administrative

Qui sont ces personnes ? Dans sa sagesse l’administration sanitaire nous le dit, depuis 2002. Ecoutons-là (2) :

« Chaque année, à la suite d’un accident de la route ou du travail, d’un accident domestique, d’un accident vasculaire cérébral, d’une anoxie cérébrale, d’une tentative de suicide sous diverses formes, de nombreuses familles se trouvent confrontées à la douloureuse situation de voir l’un de leurs proches tomber dans le coma.

L’évolution de ce coma est variable. La fin de la période de coma est définie par l’ouverture des yeux. Toutes les personnes passent alors par une phase végétative. Cet état végétatif est caractérisé par des cycles veille-sommeil avec ouverture des yeux, ventilation spontanée et absence de vie relationnelle. Il n’y a pas de réponse motrice précisément orientée, aucun ordre simple n’est exécuté et aucune parole compréhensible n’est émise.

« Arelationnels »

L’évolution éventuelle de cette phase végétative vers un éveil stable et une vie relationnelle est incertaine. Il semble que cette progression puisse s’interrompre à n’importe quel stade. Ainsi, certains patients restent en état végétatif ou quasiment arelationnels au terme de plusieurs mois d’évolution, sans modification notable de leur état clinique.

On parle d’« état végétatif chronique » (EVC) lorsque cette situation perdure au-delà d’un délai variable selon la pathologie causale (3 à 6 mois pour les états végétatifs d’origine médicale, 12 à 18 mois pour les états végétatifs d’origine traumatique) avec un espoir devenu minime d’une évolution vers un retour à la conscience. Ces délais sont indicatifs et n’ont pas de valeur absolue. Il existe dans la littérature quelques observations d’éveil chez une personne qui était encore en état végétatif au-delà de ces délais, mais ce sont des cas exceptionnels.

Rare

Il est rare qu’une personne en état végétatif soit totalement arelationnelle. La plupart du temps, il existe un degré minimal de réponse volontaire à quelques stimulations, réponse fluctuante selon les moments de la journée : cette situation clinique est qualifiée d’’’état pauci-relationnel’’ » (EPR). Dans notre pays, en l’état actuel des connaissances, la prévalence des personnes en EVC ou en EPR est estimée à 2,5 pour 100 000 habitants, soit environ 1 500 personnes. »

Autoriser à arrêter de nourrir et de cesser d’hydrater ? C’est désormais, dans certains cas, possible nous dit le Conseil d’Etat. Et le même Conseil d’Etat nous dit que son jugement n’est pas de son simple fait.

Controverses

«Cette question fait l’objet de controverses, pour des raisons aussi bien médicales que philosophiques ou religieuses, avait expliqué Rémi Keller, rapporteur public, dans ses conclusions. Pour notre part, nous croyons fermement que l’alimentation et l’hydratation artificielles sont des traitements au sens de la loi du 22 avril 2005 [loi Leonetti]. Il s’agit d’une technique médicale destinée à remédier à une fonction vitale défaillante, comme le serait une dialyse ou un dispositif de ventilation artificielle. Il ne fait d’ailleurs guère de doute que cette technique intrusive requiert, comme tout acte de soin, l’autorisation du patient lorsqu’il est conscient ; de façon symétrique, un patient serait en droit de demander son interruption. »

Question : ce qui est perçu comme  « symétrique » par le juridique l’est-il dans la pratique ? Peut-on raisonnablement postuler que ce qui serait demandé par une personne consciente le serait par la même qui ne le serait plus ? (3).

Droit au refus de se nourrir

M. Rémi Keller avait pris soin de souligner que son interprétation avait préalablement été confirmée par des travaux parlementaires. En présentant l’exposé des motifs de la loi qui porte désormais son nom, le député Jean Leonetti faisait ainsi valoir qu’«en autorisant le malade conscient à refuser tout traitement, le dispositif viserait implicitement le droit au refus à l’alimentation artificielle, celle-ci étant considérée par le Conseil de l’Europe, des médecins et des théologiens comme un traitement. » Ce point avait alors été contesté via un amendement qui visait à limiter les cas dans lesquels l’hydratation et la nutrition pourraient être interrompues. Une lecture voisine avait été faite en 2005 (avis n°87) par  le Comité consultatif national d’éthique.

Dans d’autres pays, des juges saisis de cette question ont apporté des réponses allant en ce sens. «La Cour suprême des Etats-Unis a jugé en 1990 qu’un malade en état végétatif disposait d’un droit constitutionnel à l’arrêt de l’alimentation artificielle, cette alimentation pouvant être refusée au même titre que n’importe quel traitement médical, avait rappelé M. Keller. Un point de vue similaire a été exprimé en 1993 par la Chambre des Lords britannique, et en 2007 par la Cour de cassation italienne. »

Transgression « plus forte »

Dans son étude datée de 2009 consacrée à la révision de la loi de bioéthique, l’assemblée générale du Conseil d’Etat avait toutefois observé que l’arrêt de l’alimentation d’un patient pouvait sembler «opérer une transgression plus forte» que les autres gestes médicaux de suppléance vitale, comme la dialyse rénale ou la ventilation artificielle.

« Transgression plus forte » ? La formule n’est pas sans intérêt quand elle est utilisée par les magistrats d’une juridiction suprême.  Comment nommer ce qui est plus fort que transgresser ? Ou comment assimiler sans difficulté la nourriture et l’eau à des médicaments ou à des palliatifs mécaniques?

Et si l’on entend ne voir le monde que régit par la loi comment concilier la privation d’eau et de nourriture  avec le respect du principe de la «sauvegarde de la dignité de la personne humaine contre toute forme d’asservissement et de dégradation» ? Un principe que l’on sait érigé en France au rang de principe constitutionnel. Depuis vingt ans.

A demain

(1) Ce texte reprend pour partie une chronique publiée sur Slate.fr

(2) Circulaire DHOS/02/DGS/SD5D/DGAS n° 2002-288 du 3 mai 2002 relative à la création d’unités de soins dédiées aux personnes en état végétatif chronique ou en état pauci-relationnel. Ce texte (non paru au Journal Officiel) est signé du directeur de l’hospitalisation et de l’organisation des soins (E. Couty), du  directeur général de la santé, (Professeur L. Abenhaim) et de la directrice générale de l’action sociale (S. Léger).

(3) Sur ce thème, un conseil de lecture : Razon B. Palladium. Paris : Editions Stock, 2013  (on trouvera ici une recension de cet ouvrage).