« Tuer le cancer pour 486 euros » ? Le bon sens médical selon Patrizia Paterlini-Bréchot

Bonjour

Poursuivons notre contre-enquête 1 sur l’affaire de la commercialisation du nouveau test « anti-cancer »  ISET  et des assertions du sa créatrice, le Pr Patrizia Paterlini-Bréchot. Et poursuivons en dépit du silence plus que troublant de l’Institut National du Cancer. Tout se passe comme depuis plus d’un mois comme si les autorités sanitaires fermaient les yeux sur une pratique qui, en toute logique, se devrait, en France, d’être autrement régulée : la mise sur le marché d’un test de diagnostic biologique qui n’a nullement satisfait aux exigences d’efficacité (aucune demande auprès de la Haute Autorité de Santé n’a été formulée).

Un test mis au point grâce à un financement public ; un test facturé 486 euros l’unité (non remboursé par la Sécurité Sociale) par deux laboratoires privés français (l’un à Paris, l’autre à Nice) ; un test vanté par sa créatrice dans un ouvrage grand public qui fait l’objet d’une intense promotion dans de nombreux médias « grand public », à commencer par France Inter lors d’un échange à bien des égards ahurissant.

Dernière opération en date : Télérama (Vincent Rémy) « Cancer, on t’a repéré ! » :

« Filtrer le sang pour y détecter le tueur en série tant qu’il n’a pas encore frappé : c’est le combat de Patrizia Paterlini-Bréchot, hématologue et figure de proue de la médecine préventive. Patrizia Paterlini-Bréchot est une guerrière. Le titre de son livre, Tuer le cancer, donne le ton. Hématologue, chercheuse, professeur en biologie moléculaire à la faculté de médecine Necker-Enfants malades, elle traque depuis plusieurs décennies sans relâche ce « tueur de masse ». La mise au point par son équipe du test ISET, qui permet de détecter les cellules tumorales dans le sang avant même l’existence de métastases, révolutionne les perspectives thérapeutiques. Et pose de nouvelles questions éthiques et philosophiques au chercheur, au médecin et au malade. Les avancées futures de cette médecine préventive compenseront-elles l’angoisse née de ce nouveau savoir sur les dérèglements incessants de la vie ? »

 « Enorme espoir ! »

« Que faites-vous quand vous découvrez grâce à ce test une ou deux cellules tumorales ? » demande-t-on à Patrizia Paterlini-Bréchot :

« Si le patient à un cancer diagnostiqué, on sait qu’il y a 99,9% de chances que ces cellules viennent de ce cancer, qu’il est invasif, et qu’il faut donc l’attaquer très vite »

« Et s’il n’y a pas de cancer diagnostiqué ? »

« C’est un nouveau domaine de la médecine qui s’ouvre ! Et un espoir énorme. Car seuls les cancers très invasifs diffusent dans le sang, dès qu’ils sont petits, des cellules tumorales. Mais il nous faut encore du travail pour mettre au point un test qui détecterait de quel organe elles dérivent. Un an et demi de travail. Et beaucoup d’argent, pas loin de deux millions d’euros. Tous les droits d’auteur de mon livre seront consacrés à ce financement… »

 Patrizia Paterlini-Bréchot est préoccupée par le fait que cette « médecine prédictive » puisse être un « facteur d’angoisse ». C’est pourquoi elle estime qu’il faut que son test soit « usuel, fait dans le cadre d’une prise de sang ». « Le coût serait alors très bas » explique-t-elle. En toute hypothèse il ne pourrait être qu’inférieur à celui auquel il est facturé aujourd’hui.

Bon sens

 Télérama demande, prosaïquement, ce que peut aujourd’hui faire une personne avec le résultat de ce test. Réponse :

« La médecine est souvent guidée par le bon sens. Je trouve des cellules tumorales dans mon sang. Je fais une mammographie, une coloscopie. On ne trouve rien. Je fais un scanner complet. S’il n’y a pas encore de masse visible, je vais continuer à traquer le cancer dans les mois qui suivent sachant que j’arriverai de toute façon plus tôt que si je n’avais pas fait le test, et que je m’étais retrouvée avec des métastases partout. »

 Les responsables de l’INCa sont-ils abonnés à Télérama ? La question vaut pour tous ceux, nombreux, qui tentent d’élaborer des politiques de dépistage (du sein, de la prostate etc.) fondées sur une approche aussi rationnelle que possible. Elle vaut aussi pour ceux qui critiquent, souvent de manière acerbe, ces politiques. Elle vaut, enfin pour les sociétés savantes concernées. Le silence des autorités peut-il durer ? Nous reviendrons prochainement sur le sujet.

A demain

1 « ‘’Tuer le cancer’’ pour 486 euros : sur France Inter, l’affaire du Pr Paterlini-Bréchot » Journalisme et santé publique, 19 janvier 2017

2 « Peut-on « tuer le cancer pour 486 euros »? Interrogé l’INCA ne répond pas. Pourquoi ? » Journalisme et santé publique, 5 février 2017

Faute de patients, le premier dispensaire français de déradicalisation va-t-il bientôt fermer ?

Bonjour

C’était il y aura bientôt un an ; presque un siècle. Le 10 mars 2016. France Inter n’avait pas encore sectionné ses grandes ondes. On y révélait la création du « premier centre français de déradicalisation ». Ou plus précisément du premier « Centre de prévention de la radicalisation d’insertion et de citoyenneté ». Manuel Valls, alors, était Premier ministre :

« Ce centre « étatique » officiellement appelé « Centre de réinsertion et de citoyenneté » sera lui, doté de moyens. Il accueillera 30 jeunes radicalisés dans un premier temps. Leur programme de déradicalisation durera 10 mois. Une dizaine de centres similaires devraient ouvrir partout en France d’ici fin 2017.  C’est près de Tours en Indre-et-Loire qu’ouvrira ce centre. Le lieu est choisi mais pas rendu public, car il faut encore convaincre quelques élus locaux réticents. »

Nulle part

Il fallut ensuite attendre septembre et l’approche des vendanges. La France apprit alors que ce dispensaire d’un nouveau genre venait d’ouvrir. Le gouvernement invita les journalistes de la presse parisienne. Quelques-uns expliquèrent alors, comme sur France Inter, être allé « quelque part au milieu de nulle part ». Plus précisément entre Bourgueil et Chinon, en Touraine, à Beaumont-en-Véron. Plus précisément encore  au « Château de Pontourny », vieux manoir transformé en asile durant 14-18.  Ancien asile Saint-Joseph. Propriété de la ville de Paris devenue « centre éducatif » et qui allait fermer ses portes.

Sur invitation du gouvernement les journalistes expliquèrent que ce centre accueillerait des jeunes de 18 à 30 ans n’ayant jamais été incarcérés – et n’ayant non plus pas été identifiés sur des zones de conflits. Des jeunes « au stade précoce de rupture ». Comprendre : « le centre accueillera des jeunes qui sont entrés dans une spirale dangereuse, des victimes de rabatteurs sur la Toile ». Plus la presse repartit d’où elle était venue.

Coup de filet

Les gazettes, comme souvent, se désintéressèrent de la suite. Seules quelques-unes suivirent l’affaire, les débuts chaotiques, les peurs des riverains, les gesticulations-contorsions politiques loco-régionales.  Puis vinrent les incidents, les accusations de mensonges : quelques-uns des jeunes hébergés dans le vieux château avaient déjà dépassé « le stade de la rupture ». Il y avait même, parmi eux un « fiché S ». Le château reconverti prenait l’eau. Nous sommes en février 2017 et les grilles du château sont fermées, les tentures tirées, le chauffage éteint.

La Nouvelle République, aujourd’hui, redit l’essentiel dans un encadré :

 « 27 septembre. La présence à Pontourny de David, un homme de 23 ans originaire d’Arras (Pas-de-Calais), est dévoilée. Son tort ? Il est fiché S. Suspecté de velléités de départ vers la Syrie, il fait l’objet d’une condamnation pour violence. Il doit quitter le centre ; 17 janvier. Mustafa Savas, pensionnaire de Pontourny, est arrêté lors d’un coup de filet antiterroriste dans le Bas-Rhin. Il est suspecté d’être proche de la filière djihadiste de Strasbourg, où il aurait côtoyé un des kamikazes du Bataclan ; 9 février. Le dernier « volontaire » de Pontourny quitte la Touraine, condamné par la justice à quatre mois de prison avec sursis pour « violences et apologie du terrorisme » ».

Prosélytisme anti-islam

Quelques gazettes nationales ont été alertées. « L’expérience » est en train de tourner court. Le premier et unique centre de « déradicalisation » de France a perdu mercredi 8 février son dernier pensionnaire, comme le rapporte Europe 1. Une information que franceinfo est en mesure de confirmer. Originaire de l’ouest de la France, le jeune homme en question a été condamné mercredi à quatre mois de prison avec sursis pour violences et apologie du terrorisme, indiquent des sources concordantes à franceinfo.

Des faits commis alors qu’il était hébergé dans un foyer pour mineurs, il y a trois ans. Or, les critères du centre de Pontourny sont stricts : les « bénéficiaires » ne peuvent pas y rester s’ils ont été condamnés pour violences, même de droit commun.  L’individu, présent à l’audience, sera logé à l’hôtel pendant une semaine, le temps de trouver un autre lieu d’hébergement, précise une source proche du dossier.

Selon Europe 1« l’encadrement avait noté qu’il vivait le programme comme du prosélytisme anti-islam et qu’il semblait se radicaliser davantage ». Alors qu’ils n’ont jamais été guère plus de six ou sept dans un centre prévu pour trente places, les jeunes volontaires, âgés de 19 à 30 ans, ont peu à peu quitté le centre. Certains ne sont tout simplement pas revenus d’une permission de week-end, indique une source proche du dossier à franceinfo.

Salle polyvalente de Beaumont-en-Véron

Pontourny fini ? La question est, pour l’instant, en suspens. Vendredi 27 janvier, le nouveau ministre de l’Intérieur, Bruno Le Roux, excluait toute fermeture, tout en reconnaissant que les « premiers résultats montrent qu’il faut encore continuer à travailler ».

A l’ombre du château-dispensaire certains habitants de Beaumont-en-Véron réclament clairement la fin de l’expérience. L’association « Radicalement digne de Pontourny », hostile au projet depuis toujours, réclame « la fermeture immédiate du centre ». Elle accuse : « L’Etat s’est moqué ouvertement et effrontément de la population bellimontoise en lui mentant constamment sur le profil des pensionnaires accueillis au sein de l’établissement ». Elle dénonce une « gabegie financière sans nom avec deux à trois pensionnaires pour trente encadrants (…). Sans compter quelque dix millions d’euros investis dans ce centre. »

« Radicalement digne de Pontourny » appelle la population bellimontoise, mais aussi chinonaise et du Véron à manifester » à ses côtés, samedi 11 février. Le rendez-vous est fixé pour un départ à 10 h, devant la salle polyvalente de Beaumont-en-Véron. Une précision: le reportage de France Inter ne pourra pas être écouté sur les grandes ondes, désormais sectionnées.

A demain

 

Peut-on « tuer le cancer pour 486 euros »? Interrogé l’INCA ne répond pas. Pourquoi ?

Bonjour

C’est le début d’une enquête sur une étrange affaire. Appelons-là « Tuer le cancer pour 486 euros ». C’est une affaire qui commença sur France-Inter le 19 janvier dernier. C’est une affaire qui d’emblée se présenta comme une incongruité : le Pr Patrizia Paterlini-Bréchot était invitée sur les ondes publiques pour assurer le lancement de  « Tuer le cancer » éditions Stock, 285 pages, 19,50 euros. On retrouvera ici son intervention et ses réponses à Patrick Cohen ». La veille l’auteure était interrogée, avec nuances, sur France 5 (« Le Magazine de la Santé »). Puis, le 26 janvier, toujours sur France 5 dans « La Grande Librairie ».

Dans tous les cas une perspective diagnostique et thérapeutique radieuse, des questions à foison. Rappelons que Mme Paterlini-Bréchot mène depuis plus de trente ans une quête scientifique ambitieuse : « traquer » le cancer en isolant au sein du sang circulant les cellules cancéreuses qui, avant les premiers symptômes, signent la présence d’un processus malin en formation. C’est une quête menée par une femme enthousiaste et courageuse – une femme atypique qui, dans le passé, a déjà suscité diverses polémiques assez complexes jamais véritablement explorées par les gazettes. C’est aussi, point notable, une quête menée au sein de l’espace de la recherche publique française : l’INSERM, l’université Paris Descartes et l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Moins cher que le test américain

Ces longues recherches ont conduit à la mise au point d’un test dénommé ISET« Isolation by Size of Tumor cells / Trophoblastic cells »). Ce test (objet d’autant d’espoirs que d’interrogations) a été breveté par les institutions publiques au sein desquelles travaille la chercheuse. Il est aujourd’hui commercialisé dans des conditions qui restent à expliquer.  La publication de la dérangeante autobiographie de Mme Paterlini-Bréchot fournit l’occasion d’en vanter les mérites. L’occasion, aussi, de s’interroger sur les conditions plus qu’étonnantes dans lesquelles elle en assure la commercialisation.

Mme Paterlini-Bréchot explique assez benoîtement que les personnes intéressées souffrant d’un cancer (ou pas) peuvent avoir tous les renseignements sur le un site dédié : http://www.isetbyrarecells.com/fr/. On y trouve les deux laboratoires d’analyse privés (à Paris et à Nice) qui en France proposent (pour 486 euros) cette méthode non remboursée par la Sécurité sociale. Elle aimerait que ce remboursement soit possible mais cela « demandera beaucoup de temps ». Elle explique aussi que la somme peut apparaître élevée mais qu’elle l’est moins que celle demandée pour un test américain nettement moins performant que le sien. Et qu’en toute logique ce test devrait devenir une pratique systématique.

Silences généralisés

Des références scientifiques ? Mme Paterlini-Bréchot cite, en boucle, les travaux, en cours, menés à Nice, par les Prs Paul Hofman et Charles-Hugo Marquette 1. Les voix habituelles du monde de la cancérologie ne prennent pas la parole 2. Gustave Roussy et l’Institut ne semble pas intéressés. Les sociétés savantes sont muettes. Le service de presse de l’assurance maladie, sollicité à plusieurs reprises, est aux abonnés absents. On interroge, dès le 19 janvier, l’Institut National du Cancer. Rien. Relances.

« – Nous avons bien reçu votre sollicitation mais l’Institut n’a pas d’éclairage particulier à apporter pour le moment sur les travaux du Pr Partelini. »

On a peur de mal se faire comprendre. On reformule sa question : « Qui, en France, décide (et sur quelles bases) qu’une méthode de diagnostic « du cancer » peut-être mise sur le marché ? Et quelles sont les procédures qui permettent son remboursement par l’assurance maladie ? »

« – Ce sujet fera l’objet d’une discussion en interne, nous ne manquerons pas de revenir vers vous. »

 On ne revient pas. On insiste.

« – Pour faire suite à votre demande, je vous informe que la technique ISET est soutenue par l’Institut National du Cancer à hauteur de 1,6 M€ sous la forme de quatre ‘’Appels à projets’’. Elle est actuellement en cours d’évaluation. » 

 Le temps passe. Le 23 janvier on précise la demande: « Qui procède à cette évaluation ? Pouvez-vous en dire plus sur les appels à projet ? Pouvez-vous expliquer comment une technique « en évaluation » peut faire l’objet d’une commercialisation ? ». On redemande. Silences. Nous sommes le 5 février.

Loyauté

A Paris le laboratoire Laboratoire Probio (9, rue Stanislas – 75006) enregistre les demandes qui affluent. Le test est proposé autant aux personnes avec un « cancer solide connu » qu’à celles « sans cancer diagnostiqué ». Au téléphone on vous précise que le prélèvement de sang pour la « Cytopathologie sanguine ISET®» est effectué uniquement sur rendez-vous tous les mardis et jeudis entre 9h00 et 11h00. On rappelle qu’il faut une ordonnance médicale et le formulaire rempli et signé. On s’y engage à avoir « reçu une information loyale, claire et adaptée ». La voix vous rappelle le montant « 486 euros » et la même voix souligne (« c’est important »), l’absence de remboursement.

Cette enquête ne fait que commencer. Elle risque de prendre du temps.

A demain

1 « Tabagisme : détecter, via le sang, le cancer du poumon des années avant. Mais encore ? » Journalisme et santé publique, 31 octobre 2014

Dans Libération (Eric Favereau) du 2 février on peut lire ceci :

« (…) Quand on interroge Paterlini-Bréchot sur l’état réel d’avancement du test, elle reste floue : «C’est un test unique, mais il n’est pas encore complet.» Pourtant, sur France Inter, elle lâchera plus tard : « Je voudrais que, demain, ce soit un test de routine lors d’une prise de sang. Et qu’il soit remboursé. Ce sont d’énormes économies à court terme. » On attendra donc. Subsistent des interrogations sur les enjeux financiers. Son mari, le professeur Christian Bréchot, qui était directeur de l’Inserm, a dû démissionner en 2009 pour cause de cause de conflits d’intérêts. « C’est une chercheuse qui a été intéressante, reconnaît un éminent professeur. Avec son livre, elle a choisi le buzz médiatique plutôt que l’avancée scientifique. C’est un peu dommage (…).»

Formulaire disponible sur le site de la société Rarecells Diagnostics SAS, 101 rue de Sevres 75280 Paris Cedex 06 France – Rarecells Holdings c/o O’Connor Davies Munns & Dobbins, LLP 500 Mamaroneck Ave, Suite 301 Harrison, NY 10528 USA).

 

 

«Tuer le cancer» pour 486 euros : sur France Inter, l’affaire du Pr Paterlini-Bréchot

Bonjour

« Première matinale de France », France Inter invitait, ce 19 janvier, le Pr Patrizia Paterlini-Bréchot. Elle vient de publier « Tuer le cancer » éditions Stock, 285 pages, 19,50 euros. On retrouvera ici son intervention et ses réponses à Patrick Cohen ». Et point n’est besoin d’être grand clerc pour comprendre que cette invitation fera polémique.

Mme Paterlini-Bréchot mène depuis plus de trente ans une quête scientifique ambitieuse : « traquer » le cancer en isolant au sein du sang circulant les cellules cancéreuses qui, avant les premiers symptômes, signent la présence d’un processus malin en formation. C’est une quête menée par une femme enthousiaste et courageuse – une femme atypique qui, dans le passé, a déjà suscité diverses polémiques assez complexes jamais véritablement explorées par les gazettes. C’est aussi, point notable, une quête menée au sein de l’espace de la recherche publique française : l’INSERM, l’université Paris Descartes et l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Etonnantes pincettes

Ces longues recherches ont conduit à la mise au point d’un test dénommé ISET « Isolation by Size of Tumor cells / Trophoblastic cells »). Ce test (objet d’autant d’espoirs que d’interrogations) a été breveté par les institutions publiques au sein desquelles travaille la chercheuse. Il est aujourd’hui commercialisé. Et la publication de l’ouvrage, très personnel, de Mme Paterlini-Bréchot fournit l’occasion d’en vanter les mérites. L’occasion, aussi, de s’interroger sur les étonnantes pincettes qui sont prises pour sa commercialisation dans quelques laboratoires de biologie médicale (engagements écrits pour consentements éclairés du prescripteur et du patient…).

Ce test, explique celle qui l’a mis au point, est facturé 486 euros. Il précise aussi qu’il n’est pas remboursé par l’assurance-maladie, qu’il devrait être pratiqué autant que de besoin, que la ministre de la Santé Marisol Touraine s’est intéressée à ses travaux, qu’elle espère que le remboursement sera un jour obtenu, que les droits d’auteure de son livre iront à la recherche sur le cancer, que ce test vise à identifier précocement toutes les formes de cancer solides, y compris le « cancer du fumeur » comme le démontrent les travaux, à Nice des Prs Paul Hofman et Charles-Hugo Marquette 1

Mme Paterlini-Bréchot explique aussi que les personnes intéressées peuvent avoir tous les renseignements sur le un site dédié : http://www.isetbyrarecells.com/fr/. Un site qui cite les deux laboratoires privés (à Paris et à Nice) qui en France proposent (pour 486 euros) cette méthode diagnostique non remboursée.

Deux vitesses contre le cancer

 « La machine qu’elle a conçue ressemble, selon ses dires, à ‘’une chimère de photocopieuse et de cafetière’’. Mais elle est capable de détecter une seule cellule tumorale dans 10 millilitres de sang, ‘’donc perdue au milieu de 100 millions de globules blancs et de 50 milliards de globules rouges’’, raconte pour sa part Le Point (Anne Jeanblanc). Fière de son indépendance, mais ne pouvant financer les grandes études scientifiques qui assureraient un développement rapide de sa découverte, Patrizia Paterlini-Bréchot a choisi de vendre son procédé aux laboratoires de recherche intéressés. Pour cela, elle parcourt le monde. Trente machines ont déjà été achetées. Et, depuis peu, les patients français souffrant d’un cancer peuvent bénéficier du test ‘’cytopathologie sanguine selon la méthode Iset’’. Malheureusement, trop peu de médecins le connaissent et il n’est pas encore remboursé. Mais cela ne devrait pas durer. »

A ce stade, que penser ? Comment de telles informations vont-elles entrer en résonance ? Que font, ici, les autorités sanitaires (l’Institut National du Cancer au premier chef) et celles de l’assurance maladie ? Faut-il se résoudre, en France et en 2017, à « tuer le cancer » à deux vitesses ?

A demain

1 « Tabagisme : détecter, via le sang, le cancer du poumon des années avant. Mais encore ? » Journalisme et santé publique, 31 octobre 2014

Après Jacqueline Sauvage, François Hollande interviendra-t-il dans l’affaire Lambert ?

Bonjour

D’un côté la liberté. De l’autre la mort programmée. On se souvient des atermoiements de François Hollande dans l’affaire de la grâce présidentielle (finalement) accordée à Jacqueline Sauvage. Aujourd’hui c’est à l’affaire Vincent Lambert que le président sortant est personnellement confronté. Voici comment :

Le neveu de Vincent Lambert, patient plongé dans un état végétatif depuis 2008, a écrit à François Hollande. Il lui demande d’ordonner à la direction du CHU de Reims d’obtenir de ses médecins qu’ils reprenent la procédure « d’arrêt des soins ». Pourquoi ? « Pour que la légalité ne soit pas que théorique » plaide l’intéressé. « Rien ne bougera au CHU sans qu’une décision politique courageuse ne soit prise », écrit François Lambert dans un courrier daté du 10 janvier adressé au Palais de l’Elysée et dont l’AFP a obtenu copie, confirmant une information de France Inter :

« Par un arrêt du 16 juin 2016, la cour administrative d’appel de Nancy (…) a enjoint le CHU de Reims (…) de répondre aux obligations lui incombant (…), c’est-à-dire de reprendre et achever la procédure collégiale, en prenant évidemment en compte les souhaits de Vincent tels qu’ils ont été actés par une multitude de décisions de justice (Conseil d’Etat, Cour européenne des droits de l’Homme, juge des tutelles de Reims, cour d’appel de Reims, cour de Cassation) ».

On se souvient que les médecins du CHU de Reims avaient lancé puis stoppé deux procédures d’arrêt des soins, l’une voulue par le Dr Eric Kariger (en 2013), l’autre par son successeur, la Dr  Daniéla Simon (en 2015). François Lambert a saisi en octobre 2016 le juge administratif pour enjoindre, sous peine d’astreinte, au CHU de Reims de reprendre la procédure sur un éventuel arrêt des soins du patient conformément aux décisions (contestées) de la CEDH et du Conseil d’Etat, qui s’étaient prononcés pour un arrêt des soins, soit une condamnation à mort par arrêt d’alimentation et d’hydratation.

Faire pression sur la nouvelle directrice

François Lambert, au président de la République :

« Vous avez vous-même nommé par décret en date du 24 février 2015 Dominique de Wilde à la tête du CHU de Reims. Vous pouvez donc faire pression sur elle pour que la légalité ne soit pas que théorique au sein de l’établissement dont elle a la charge. »

François Lambert à l’AFP :

« Le CHU se prétend victime d’une situation qu’il a créé lui-même, toxique pour tout le monde. Les parents portent plainte à longueur de temps, et le CHU ne respecte pas son patient et ses souhaits. »

Pour ne rien simplifier les parents de Vincent Lambert ont porté plainte fin décembre contre le CHU de Reims pour « délaissement de personne hors d’état de se protéger ». Que fera (ou pas) François Hollande avant de quitter le Palais de l’Elysée ?

A demain

 

Maladie de Lyme : le «Téléphone sonne» toujours, mais plus personne ne se comprend

 

Bonjour

Mardi 10 janvier 2016. France Inter est depuis peu inaudible sur les « grandes ondes ». Au fond des forêts les non-connectés ne peuvent entendre ce qui demeurera un document historique dans la constitution d’un abcès. Hier maladie, Lyme est en train de devenir une « affaire ». Ce soir-là il fallait disposer de la fréquence modulée pour comprendre à quel point la communication peut devenir radicalement impossible.

Ainsi, donc, l’inoxydable « Téléphone sonne » (créé en  1978 par Gilbert Denoyan) traitait de la « maladie de Lyme ». Les tambours battaient, la polémique annoncée. Sur le ring : Pr Christian Perronne, de l’hôpital Raymond Poincaré (Garches), hétérodoxe. Face à lui : Dr François Bricaire de la prestigieuse Pitié-Salpêtrière, mandarin orthodoxe.  La banlieue compréhensive à l’assaut du la Bastille de l’infectiologie. Arbitres : Nicolas Demorand et Véronique Julia, journalistes. Parole donnée aux auditeurs souffrants. Spectacle garanti. Allait-on crever l’abcès ? Allait-on s’entendre ?

Trente-huit minutes d’anthologie

Brouillards diagnostiques et thérapeutiques… labyrinthes physiopathologiques… liens neuronaux entre Lyme et Alzheimer….  Mieux que des mots, mettre le son. Il faut, pour prendre le pouls de l’incompréhension, écouter ces 38 minutes d’anthologie médicale, médiatique et politique : « La maladie de Lyme : un diagnostic compliqué et un traitement aléatoire ». En voici la présentation :

« Après les Etats-Unis, la France promet un plan national de lutte contre la maladie qui devrait être opérationnel d’ici l’été prochain. Des centres régionaux spécialisés devraient voir le jour, ainsi qu’un protocole national de diagnostic et de soin.

« Ces annonces clarifient un peu une vive controverse scientifique. Sur la maladie de Lyme, le corps médical est divisé entre orthodoxes et hétérodoxes, les associations de malades sont exaspérées. Pour quelles raisons ? On ouvre le débat dans le téléphone sonne. »

Savoir manier l’empathie

Il faut ajouter que le Pr Christian Perronne sait prendre des accents dramatiques, fait sans cesse référence à la science et manie l’empathie. C’est le dernier en date des « lanceurs d’alerte » médiatisés. A ce titre il est admiré et défendu mordicus par plusieurs gazettes – au premier rang desquelles le progressiste L’Obs. Et qu’il vient de publier un ouvrage-profession de foi aux Editions Odile Jacob : « La Vérité sur la maladie de Lyme. Infections cachées, vies brisées, vers une nouvelle médecine »

« La maladie de Lyme, cette étrange infection déclenchée par une piqûre de tique, peut provoquer dermatoses, arthrites et jusqu’à des atteintes neurologiques. Pourquoi les patients sont-ils souvent abandonnés à leur souffrance ? Pourquoi ne traite-t-on pas plus efficacement cette maladie alors que des solutions thérapeutiques existent ?

Le professeur Perronne, médecin et chercheur de renom, le premier à avoir sensibilisé les pouvoirs publics, raconte dans ce livre de manière claire et précise tout ce qu’on sait aujourd’hui de cette maladie et comment la guérir. Il répond également aux multiples interrogations de ceux, de plus en plus nombreux, qui sont concernés par cette affection.

 Ce livre nous aide aussi à mieux comprendre et à savoir soigner cet ensemble de maladies mal connues dues à des infections cachées, comme la maladie de Lyme. »

Nous reviendrons, bientôt, sur cet ouvrage. Et on regrettera qu’aux fonds des forêts, exposés aux tiques, les non-connectés n’aient pu écouter France-Inter. Et qu’ils n’aient pu entendre que, sur certains sujets, des professeurs de médecine ne puissent se comprendre

A demain

 

 

«Les Roms ont vocation à revenir en Roumanie !» M. Valls devrait lire le prochain Prescrire

 

Bonjour

Le candidat Manuel Valls à la Primaire de la Gauche redirait-il ce que le ministre Valls de l’Intérieur déclarait en septembre 2013  ? C’était au micro de France Inter :

«Les Roms ont vocation à revenir en Roumanie ou en Bulgarie, et pour cela il faut que l’Union européenne, avec les autorités bulgares et roumaines, puissent faire en sorte que ces populations soient d’abord insérées dans leur pays (…) Cela passe aussi par la fin de cette aide au retour qui a créé un véritable appel d’air. Nous y avons mis fin, et je constate aujourd’hui que les populations d’origine rom ne viennent plus en France parce qu’elles savent parfaitement aujourd’hui qu’il y a une politique particulièrement ferme, républicaine, respectueuse des personnes, mais particulièrement ferme».

La déclaration jugulaire avait ému au-delà de la gauche humaniste. «Ces propos sont d’une extrême gravité. Ils insinuent que des modes et lieux de vie seraient déterminés par une origine ethnique», commenta le mouvement antiraciste européen EGAM dans un communiqué. Certains accusèrent le ministre de l’Intérieur de «se vautrer dans le larmier du populisme».

Détérioration

Deux ans et trois mois plus tard, numéro de janvier 2017 de la revue Prescrire: « Roms migrants : un état de santé alarmant » 1 :

« Les Roms migrants, à différencier des Roms français arrivés en France au cours des derniers siècles, arrivent surtout de Roumanie et de Bulgarie. Ils seraient entre 15 000 et 20 000 personnes. Nombre d’entre eux vivent en situation précaire en France, notamment dans des campements régulièrement démantelés par les autorités.

D’une façon générale, dans l’Union européenne, les Roms migrants ont un état de santé nettement moins bon que le reste de la population des pays où ils vivent. Les taux de mortalité infantile et de mortalité néonatale sont supérieurs. Ils ont davantage de maladies chroniques et infectieuses. Leur santé buccodentaire est souvent dégradée.

 On constate chez les nouveau-nés davantage de prématurés, de complications prénatales, de petits poids de naissance, et de retards staturo-pondéraux que dans le reste de la population. Le taux de couverture vaccinale est très faible. Peu d’enfants sont suivis par la médecine scolaire car beaucoup ne sont pas scolarisés.

Les conditions de vie des Roms migrants ne favorisent pas une bonne santé. Plusieurs éléments d’ordre social conduisent à détériorer leur santé : l’instabilité et la précarité de leur travail, les discriminations répétées dont ils sont victimes dans toutes les sphères de leur vie quotidienne.

 Méfiance

 « La précarité des lieux de vie et les évacuations répétées de leurs campements, l’accès difficile aux prestations sociales et à l’assurance maladie, leur sentiment de méfiance lié à la discrimination sont autant d’éléments qui contribuent à la dégradation de leur état de santé.

 « L’amélioration de l’état de santé des Roms migrants dépend de diverses actions publiques de politique d’éducation, d’accès aux soins et aux prestations sociales, de condition de vie, mais aussi d’un meilleur accueil de ces personnes fortement marginalisées. »

Terrible et piégeux constat sanitaire et politique. Expulser sans soigner ? Soigner et expulser ? Soigner sans expulser ? On attend, sur le sujet, les opinions et propositions de MM Mélenchon, Macron et Fillon. Et, s’il a changé, de l’ancien ministre de l’Intérieur.

A demain

1 ©Prescrire 1er janvier 2017 « État de santé alarmant des Roms migrants en France » Rev Prescrire 2017 ; 37 (399) : 68. (pdf, réservé aux abonnés)