Mères porteuses : les entremetteurs.teuses n’ont plus droit de cité sur le sol français

Bonjour

Inconnue ou presque (pourquoi ?) des médias généralistes l’affaire est rapportée par le site Gènéthique.  Où l’on apprend que l’hébergeur d’un site internet Subrogaliaqui « proposait des services de GPA en France » vient d’être condamné par le Tribunal de grande instance de Versailles. Me Adeline le Gouvelloexplique les tenants de la décision qui a vu ici l’association desJuristes pour l’enfance obtenir gain de cause.

 Les faits. « Une société basée en Espagne, la société Subrogalia, disposait d’un site Internet à destination des Français pour proposer des services de GPA, explique l’avocate. Elle vantait la qualité de ses services, avec plus de cent cinquante GPA réalisées par an, plus de 850 clients heureux, des honoraires à la hauteur des services effectués, se disant ’bien plus qu’un simple intermédiaire’. Le public français visé était explicitement désigné puisque le site était accessible en Français, qu’un drapeau français permettait de l’afficher en langue française s’il apparaissait dans une autre langue, et que les problématiques juridiques françaises ne manquaient pas d’être évoquées et décryptées (circulaire Taubira, jurisprudence de la Cour Européenne des Droits de l’Homme) avec une proposition de mise à disposition d’avocats spécialisés pour régler les problèmes qui se poseraient en France. »

Le contexte. Dès 2016, l’association des Juristes pour l’enfance avait notifié à l’éditeur du site (la société Subrogalia) une mise en demeure d’avoir à retirer le contenu de son site illicite sur le territoire français. Sans suite.. L’association JPE a donc informé l’hébergeur de la teneur du site de Subrogalia et de son contenu manifestement illicite en France, du fait des dispositions civiles et pénales relatives à la GPA et à l’entremise. Toutefois, l’hébergeur a refusé de retirer ce contenu ou de le rendre inaccessible en contestant ce caractère manifestement illicite. La juridiction compétente a donc été saisie et le tribunal a fait droit à la demande de l’association.

Une première. « C’est la première fois à notre connaissance qu’un hébergeur est condamné pour un site offrant des services de mère porteuse, précise l’avocate. Aucune juridiction n’avait été saisie de tels faits jusqu’à présent et les juges ont ainsi eu l’occasion de trancher le caractère manifestement illicite de ces contenus, ce qui donne une précieuse indication à tous les hébergeurs de ces sites. »

Le Tribunal de grande instance de Versailles a eu recours à l’article 6-I-2 de la loi pour la confiance dans l’économie numérique (LCEN) 1. Il a dans un premier temps analysé si le contenu proposé était manifestement illicite, puis il a examiné si l’hébergeur avait été informé de ce contenu et l’avait ou non rendu inaccessible.

Les juges ont notamment constaté que l’hébergeur avait été informé du caractère manifestement illicite de ce site, mais qu’il s’était contenté de le contester alors que « le site avait vocation à permettre à des ressortissants français d’avoir accès à une pratique illicite en France et de contourner les dispositions du droit positif français ce qui constitue une infraction pénale. La localisation de la société Subrogalia en Espagne et la licéité de la GPA en Espagne sont sans influence sur la licéité du contenu du site à destination du public français ».

Les conséquences de cette décision. « Les juges ont eu l’occasion de mettre en application la LCEN et de condamner les hébergeurs dans des domaines très variés : contrefaçon (de films, de musique), injures, diffamations, défaut de suppression de données personnelles, propos antisémites, etc. explique l’avocate. Cette décision élargit son champ d’application et qualifie le caractère manifestement illicite de sites proposant des services de mère porteuse aux Français. Cela permet de maintenir effective l’interdiction de la GPA en France et donne de la cohérence à notre Droit : on ne peut mettre en ligne sur le territoire français et pour les Français des services prohibés par la loi française. »

Où l’on voit que la triste vérité au-delà des Pyrénées peut être une faute en deçà – et que le citoyen français peut avoir confiance  dans la justice rendue à Versailles.

A demain

@jynau

1 Article 6-I-2 de la LCEN : « Les personnes physiques ou morales qui assurent, même à titre gratuit, pour mise à disposition du public par des services de communication au public en ligne, le stockage de signaux, d’écrits, d’images, de sons ou de messages de toute nature fournis par des destinataires de ces services ne peuvent pas voir leur responsabilité civile engagée du fait des activités ou des informations stockées à la demande d’un destinataire de ces services si elles n’avaient pas effectivement connaissance de leur caractère illicite ou de faits et circonstances faisant apparaître ce caractère ou si, dès le moment où elles en ont eu cette connaissance, elles ont agi promptement pour retirer ces données ou en rendre l’accès impossible. »

 

Vingt morts suspectes : l’ Hypnovel® a-t-il été méchamment utilisé à l’Ehpad de Pontarlier ?

Bonjour

Il y avait depuis la fin janvier « de fortes suspicions d’euthanasie ». Le procureur de la République de Besançon, Etienne Manteaux vient cette fois d’annoncer qu’il ouvrait une enquête en « recherche des causes de la mort » après les décès suspects de vingt pensionnaires de l’Ehpad du Larmont près de Pontarlier (Doubs). Elle fait suite à l’enquête précédemment ouverte pour « homicide involontaire ». 

Concrètement les enquêteurs de la police judiciaire de Besançon et le commissariat de Pontarlier ont été saisis des dossiers des vingt résidents décédés et «un médecin légiste va être désigné pour étudier chaque cas »a-t-il été précisé à l’AFP. L’enquête devra notamment déterminer s’il y a eu un « usage excessif du midazolam [ midazolam® Hpnovel®] , un puissant hypnotique sédatif ».

« Y-a-t-il eu ou non euthanasie, s’interroge le procureur. Le cadre de la loi Leonetti sur la fin de vie est très précis. Il autorise l’utilisation de certaines molécules dans un protocole associant la famille du patient en fin de vie et nécessite toujours un double avis médical, en vue de la prise d’une décision ».

Cité dans l’affaire Bonnemaison

On se souvient peut-être que l’ Hypnovel® (chlorydrate de midazolam) avait été cité lors du procès en appel de Nicolas Bonnemaison, ancien urgentiste jugé pour sept «empoisonnements» de patients en fin de vie, entre mars 2010 et juillet 2011.

Hypnovel® : « Agit rapidement afin de vous rendre somnolent ou de vous endormir. Il vous rend également calme et entraîne un relâchement de vos muscles. Hypnovel®est utilisé chez l’adulte: comme anesthésique général pour endormir ou maintenir endormi.

Hypnovel®:  Est également utilisé chez l’adulte et l’enfant: pour les rendre calmes et somnolents s’ils sont en unité de soins intensifs. C’est ce que l’on appelle la « sédation » ; avant et pendant un examen ou une procédure médicale où ils vont rester éveillés. Cela les rend calmes et somnolents. C’est ce que l’on appelle la « sédation vigile » ; pour les rendre calmes et somnolents avant de leur administrer un anesthésique. »

Hypnovel®: Peut aussi (sous conditions) être utilisé dans les « processus de fin de vie ».

A demain

@jynau

Pourquoi un homme devrait-il débourser 1.100 € pour savoir ce qu’il en est de sa fertilité ?

Bonjour

Payer pour engendrer. Nous évoquions il y a peu les 300 euros à verser pour « optimiser » le traitement médicamenteux d’une dépression – et ce via un test commercialisé par Eurofins Biomnis 1. On retrouve une situation similaire dans le champ des pathologies de l’infertilité masculine. Le sujet est traité par Science et Avenir (Camille Gaubert) : « Infertilité masculine : un nouveau test pour éclaircir les 70% de cas inexpliqués ». Un sujet repris sur le site Gènéthique.

Où l’on apprend que le CHU de Grenoble-Alpes propose depuis peu un test génétique qui permet d’analyser « en un temps record l’ensemble des centaines de gènes connus pour peser sur la fertilité masculine ». Les résultats de ce test permettent ensuite de « mieux orienter le couple » et de « limiter l’errance diagnostique »en cas de difficulté à concevoir. L’objectif est également à terme de « relancer une spermatogenèse fonctionnelle à l’aide d’une thérapie ciblée ». Une proposition de l’unité médicale de génétique de l’infertilité du CHU de Grenoble-Alpes :

« En France, 1 couple sur 8 éprouve des difficultés à concevoir. Dans la moitié des cas, ces troubles de la fertilité concernent l’homme, souvent pour une cause génétique. Et si on pouvait dépister les gènes en cause, afin de mieux orienter le couple et limiter l’errance diagnostique ? »

 « Face à ces couples, on propose d’abord un bilan biologique et clinique, afin de situer l’anomalie et de proposer la solution adaptée. Les causes de l’infertilité masculine peuvent être multiples : psychologiques, anatomiques, environnementales (obésité, tabac, infection, perturbateurs endocriniens…), mais pour le Pr Pierre Ray, responsable de l’unité grenobloise elles sont « principalement génétiques ». Pour cette raison, un test génétique comprenant quelques gènes connus pour leur implication dans la fertilité masculine est intégré au bilan. Mais seules 30% des infertilités masculines sont explicables grâce à ces tests de routine…. Laissant 70% des couples en mal de diagnostic. »

 Se projeter dans l’avenir

 « Le diagnostic est très important pour le couple, pour pouvoir se projeter dans l’avenir » explique à Science et Avenir le Pr Charles Coutton, responsable du laboratoire de génétique chromosomique du CHU Grenoble- Alpes. Selon lui l’identification plus systématique du défaut génétique à l’origine de l’infertilité au début du parcours de soins permettrait aux couples de gagner du temps – précieux quand il s’agit de fertilité – et d’accepter plus facilement la prise en charge la plus adaptée à leur condition.

« Ce sont ces 70% d’infertilité masculine encore inexpliqués qui ont motivé le partenariat entre le CHU de Grenoble Alpes, mondialement reconnu pour leur expertise en génétique de la fertilité, et le leader européen de la biologie médicale Eurofins Biomnis 1.

«Le tout nouveau test proposé par l’entreprise et utilisé par le CHU consiste en un séquençage haut débit de l’ensemble des exons du génome (l’ADN), c’est-à-dire les portions codantes des gènes. Les exons contiennent en effet plus de 95% des mutations connues à ce jour pour avoir un impact médical. L’originalité du test est que tous les exons sont séquencés, mais que seuls le millier connu pour être exprimé dans les testicules sera analysé. L’avantage est que la liste des gènes à examiner peut s’allonger à tout moment en intégrant les découvertes les plus récentes, sans avoir à re-séquencer : seule l’analyse devra être mise à jour. »

Une fois la cause génétique identifiée il reste tout un cheminement qui ne conduit pas, loin s’en faut, à un traitement à visée procréatrice. Ce sera, au mieux l’établissement d’un « pronostic de réussite pour les différentes options disponibles ». « Pour l’instant, précise Sciences et Avenir, ce test n’est disponible qu’à travers la collaboration du CHU Grenoble Alpes d’Eurofins-Biomnis, et n’est pas encore remboursé par la Caisse Nationale d’Assurance Maladie. Son coût, de 1.100 € est donc à la charge du patient. »

Pourquoi et jusqu’à quand ?

A demain

1 Eurofins Biomnis se présente ainsi : « Leader européen dans le secteur de la biologie médicale spécialisée, EurofinsBiomnis effectue plus de 32 000 analyses par jour sur un panel de plus de 2 500 examens, y compris les actes spécialisés pour lesquels il dispose de tous les agréments nécessaires. Fondé en 1897 par Marcel Mérieux, Eurofins Biomnis demeure l’acteur de référence en biologie spécialisée en France grâce à une innovation et un investissement technologique permanents, notamment dans les domaines de la biologie de la femme, de l’oncologie et de la médecine personnalisée, ainsi que de la génétique chromosomique et moléculaire. Plateforme européenne de la division Clinical Diagnostics du Groupe Eurofins, EurofinsBiomnis poursuit aujourd’hui son développement international. www.eurofins-biomnis.com

 

 

Insémination. « Si la photo est bonne, j’achèterai des paillettes du sperme de ce jeune homme »

Bonjour

Croissance continue de la marchandisation du corps humain. Aucune solde. Un marché qui se nourrit de  dangereux fantasmes que la génétique nourrit – quand elle devrait, en toute rigueur, les assécher 1. Dernier exemple en date, ce papier du Daily Mail, signé (Chloé Morgan) : « British couples can pay £222 to browse pictures of sperm donors to ensure they get the best-looking babies – in Europe’s FIRST online gallery of men willing to donate ». Un papier fort opportunément repris sur le site Gènéthique.

Où l’on apprend qu’il est désormais possible de « choisir son donneur de sperme dans une galerie photo » – la dernière trouvaille de la trop célèbre Cryos, « banque de sperme danoise ». Slogan publicitaire :  « afin d’obtenir les bébés les plus beaux ». La beauté d’un bébé n’ayant pas de prix, le coût supplémentaire pour les client.e.s est de 250 € supplémentaire. Et ils sont nombreux à payer le prix fort. « La photo adulte les aide à reproduire le mécanisme de sélection naturel »explique (sans honte ni rire) Peter Reeslev, PDG de Cryos. Un marchand de gamètes qui se déclare « très satisfait de l’intérêt que cela suscite ».

« Cryos International Sperm & Egg Bank » ? La version marchande, galopante et sans états d’âme des Cecos français respectant une éthique qui se réduit chaque jour comme peau de chagrin. Une éthique ruinée par les entreprises étrangères mais aussi depuis peu minée de l’intérieur comme en témoigne le rapport parlementaire « Jean-Louis Touraine » et ses recommandations quant à la prochaine révision de la loi de bioéthique.

Paillettes colorées livrées en 24 heures chrono

 Si la photo est bonne. La banque de sperme danoise officie depuis plus de 30 ans dans une centaine de pays et revendique la « fabrication » de 65 000 enfants. Il y a dix ans Le Monde rapportait qu’elle mettait en ligne une liste de 309 géniteurs potentiels, « la plus importante au monde ».

« Truffée d’informations qui étaient jusque-là réservées aux cliniques, elle renseigne sur leur « race » – caucasienne pour l’essentiel -, groupe ethnique, taille, poids ou couleur des yeux, mais aussi sur leur niveau d’éducation, leur métier et leur groupe sanguin évidemment, anonyme ou non anonyme. Cryos dit vouloir copier « le modèle américain ». Sa filiale franchisée américaine, créée en 2001, offrait déjà ce service. Moyennant 500 à 2 000 euros selon la qualité et la quantité désirées mais aussi le choix du donneur et le type de transport, les paillettes colorées sont livrées en 24 heures chrono. Seule exigence pour les particuliers : fournir le certificat d’un médecin qui les réceptionnera.

« La clientèle peut choisir entre deux types de « profils » : profil de base ou profil étendu. Les premiers sont désignés par des numéros, les seconds par des prénoms. Les indications sont assez brèves pour les uns, très développées sur les autres. Prenez Cliff par exemple, joli poupon à l’âge d’1 an : c’est un des privilèges des profils étendus que de donner accès à une photo du donneur enfant. Cliff est diplômé d’une des dix premières universités américaines. Un critère « très important » pour les célibataires, souligne Jeannett, du service commercial et à ce titre amenée à répondre par téléphone aux questions des clientes, quand les couples vont privilégier avant tout la recherche d’un enfant « qui ressemble » au père. Pour 25 euros, Cryos offre la possibilité d’une première sélection de donneurs selon leur ressemblance physique avec le futur père. Il suffit d’envoyer sa photo.. ».

Sélection naturelle et eugénisme positif

 Si la photo est bonne. L’an dernier Ole Schou, directeur de Cryos se confiait au Figaro : « Nous recevons des commandes de France pratiquement tous les jours ». Selon lui la réussite de son entreprise est le fruit du « sérieux de l’enquête familiale concernant les antécédents génétiques des donneurs, les maladies possiblement héréditaires et, d’une manière plus générale, l’excellence des donneurs ». Ces donneurs  contribuent selon la banque, à un « un eugénisme positif ». Les acheteurs peuvent sélectionner le donneurs selon de nombreux critères : couleur des yeux mais aussi, « droitier », « sportif », qui « ne porte pas de lunettes »…

« Toute notre société est fondée sur la sélection naturelle, il est normal que les parents puissent choisir un géniteur selon leurs critères », souligne Ole Schou. Et les « donneurs » d’applaudir à l’idée de pouvoir participer à l’élaboration « d’enfants parfaits ». Chez Cryos le prix d’un achat unitaire varie « entre 69 euros » et « plus d’un millier d’euros ». Ils peuvent atteindre jusqu’à 12.000 euros « si vous souhaitez des frères et sœurs génétiques » car vous pouvez vous assurer « un droit exclusif sur le futur sperme disponible du donneur ».

Si la photo est bonne. L’offre est sans fin. Avec la photo, l’entreprise peut aussi fournir aussi toute une série d’informations, « des photos de bébé, des enregistrements audio, des salutations manuscrites, des tests d’intelligence émotionnelle, des arbres généalogiques et les impressions de l’entreprise sur le donneur ».

Aujourd’hui, Brexit ou pas,  Cryos indique  que ce sont les clients britanniques qui sont les plus intéressés par ce nouveau service. Elle  précise aussi que parmi ses clients la proportion de célibataires et de couples de femmes augmentait considérablement depuis cinq ans :  50 % sont des femmes célibataires, 35 % des couples de femmes et 15 % seulement des couples hétérosexuels. Les homosexuels sont les plus demandeurs d’informations détaillées sur le donneur.

Mais encore ? Où est, ici, le politique ? Qui ne voit les soubassements idéologiques et les conséquences eugénistes d’un tel courant ? Qu’en disent les vieux sages et les jeunes garants de « l’éthique à la française » ? Que fait face à cette menace grandissante l’Agence française de biomédecine ? Comment les Cecos imaginent-il pouvoir résister longtemps à Cryos ? Qui, au sein du gouvernement français s’intéresse à un tel dossier ? Ce sujet sera-t-il abordé lors du Grand Débat ? A l’occasion des prochaines élections de l’Union européenne ?

A demain

@jynau

1 Sur ce thème on se reportera dans The Economist (19 janvier 2019) à : « James Watson A pioneering biologist is reprimanded for unscientific, offensive views »

 

 

 

Pourquoi le « dépistage non invasif » de la trisomie sera-t-il remboursé par la collectivité ?

Bonjour

C’est une décision annoncée dans le Journal Officiel de la République française : un nouveau dépistage de la trisomie 21 fœtale après une simple prise de sang chez la femme enceinte sera désormais remboursé par l’Assurance maladie. On parle ici de « dépistage prénatal non invasif » (DPNI) ; une pratique recommandée par la Haute Autorité de Santé (HAS) depuis mai 2017. Objectif :  diminuer le nombre d’amniocentèse, examen invasif qui n’est pas sans risque quant à la poursuite de la grossesse.

Cette annonce fait suite à la publication au Journal Officiel  de trois arrêtés.   Le premier modifie les « bonnes pratiques de dépistage prénatal de la trisomie 21 » pour intégrer le DPNI en deuxième intention pour certaines femmes. Le deuxième  modifie  le modèle de consentement des couples : ils attesteront désormais qu’ils ont reçu l’information sur les nouveaux seuils de « risque » ainsi qu’une information sur le DPNI s’ils sont placés à risque. Le troisième intègre les résultats du DPNI dans les données à déclaration obligatoire vis-à-vis de l’Agence de Biomédecine, celle-ci étant chargé d’organiser et d’encadrer les activités de dépistage prénatal.

« Dans les faits, le DPNI est déjà proposé gratuitement dans les hôpitaux publics de France, grâce à un protocole spécial dédié aux traitements innovants qui ne sont pas encore remboursés, rappelle l’AFP. Mais dans les cliniques privées, son coût était à la charge de la patiente. Désormais ce test ADN de dépistage prénatal de la trisomie 21 sera remboursé, quel que soit le lieu où il est pratiqué. Il coûte environ 390 euros. »

 Auparavant le diagnostic prénatal de la trisomie 21 avait lieu en deux étapes. Au premier trimestre de la grossesse une échographie combinée à un examen sanguin pour identifier la présence ou non de certains marqueurs sériques prédictifs d’une trisomie. Toutes les femmes enceintes étaient a priori concernées. Les résultats étaient exprimés en probabilité de risques. En cas de risque supérieur à 1/250 une deuxième étape était proposée : une analyse chromosomique (caryotype)  nécessitant la pratique d’une amniocentèse. Une procédure qui concernait 38.000 femmes chaque année.

Un surcoût de 18 millions d’euros

Désormais le DPNI s’intercalera entre l’échographie et le caryotype. Son introduction devrait permettre d’éviter 11.000 amniocentèses avait estimé la HAS en mai 2017. Il sera proposé à toutes les femmes enceintes dont le niveau de risque est compris entre 1/1.000 et 1/51 à l’issue des premiers examens.

 Ce DPNI permet d’analyser l’ADN fœtal à partir d’une simple prise de sang de la mère. On sait en effet que cet ADN est présent dans le sang maternel dès les premières semaines de grossesse. Un test négatif permet de faire ‘économie de l’amniocentèse. Cette dernière demeure toutefois indispensable en cas de résultat positif.

Selon la HAS ce nouveau dépistage pourrait concerner 58.000 des 800.000 femmes enceintes chaque année en France – soit un surcoût pour la collectivité de 18 millions d’euros. Les professionnels de santé sont très largement favorables au DPNI.

D’autres voix, moins audibles, sont plus critiques. Ainsi Jean-Marie Le Méné, président de la Fondation Jérôme Lejeune (premier financeur de la recherche sur la trisomie 21) : « en valorisant la vie des enfants non atteints, à épargner grâce au test non invasif, on nie la valeur de la vie des enfants atteints de trisomie 21. Le DPNI active une discrimination qui délivre un message de rejet violent aux personnes trisomiques et à leurs proches ».

A demain

«PMA pour toutes» : effacement de la frontière de la reproduction sexuée chez les mammifères

Bonjour

Sans être véritablement une première scientifique c’est bien, a priori, un événement que l’on peut qualifier d’historique. Une équipe de biologistes dirigés par Zhi-Kun Li, membre de l’Académie chinoise des  sciences vient d’annoncer être parvenu à faire naître des souriceaux de deux souris femelles à partir de cellules souches embryonnaires associées à « une édition ciblée du génome ». Devenues adultes, les souris ont pu à leur tour donner naissance à des souriceaux en bonne santé. Tout, ou presque, est expliqué dans la revue Cell Stem Cell :  « Generation of Bimaternal and Bipaternal Mice from Hypomethylated Haploid ESCs with Imprinting Region Deletions »

Officiellement les chercheurs chinois cherchaient à expliquer « pourquoi, à la différence des reptiles, des amphibiens et de certains poissons, qui peuvent recourir à la parthénogenèse, les mammifères passent-ils obligatoirement par la reproduction sexuée ». La vérité est sans doute un peu plus compliquée, la Chine investissant largement aujourd’hui dans des travaux  (et des applications) situés au-delà des frontières définies, depuis plus d’un demi-siècle, par la bioéthique occidentale.

En 2028 ou 2038

Utilisation de cellules souches embryonnaires de souris femelles dotées d’un seul jeu de chromosome; modifications génétiques des régions identifiées comme participant à l’ « empreinte parentale » ; introduction de ces « succédanés de spermatozoïdes »  dans des ovocytes d’autre souris femelles…

Obtention d’embryons transférés dans les utérus d’autres souris où ils se sont développés jusqu’au terme. Sur 210 embryons, 29 souris sont nées viables et se sont reproduites de manière naturelle – donnant naissance à des souriceaux en bonne santé.

Une seconde expérience a été menée à partir de deux souris mâles : douze souriceaux sont nés de cette manipulation – mais ils sont tous morts 48 heures après leur naissance. Où l’on voit que les faits et la Nature peuvent parfois être têtus.

User de cette technique dans cette autre catégorie de mammifères qu’est l’espèce humaine ? Donner corps, chair et âme à la reproduction définitivement déba²rrassée de la sexualité ? « Il est peu plausible que ce genre de technologie puisse être appliqué à l’homme dans un avenir proche, estime Dusko Ilic (King’s College de Londres) qui n’a pas participé aux travaux. Le risque d’anomalies sévères est trop élevé et cela prendrait des années de recherche, sur différents types d’animaux, pour arriver à comprendre comment cette méthode pourrait être appliquée en toute sécurité ».

 Pour sa part, et sans se prononcer sur la dimension éthique de l’affaire, Axel Kahn, généticien et philosophe français, vient d’estimer, sur France Inter, à « dix ou vingt ans » le délai nécessaire avant de disposer, chez la femme, du savoir-faire.

A demain

La France va-t-elle autoriser la recherche des empreintes génétiques sur les décédés ?

Bonjour

C’est une question éthique majeure qui, brutalement, émerge dans le champ politique. Déposée par le sénateur Alain Milon (LR, Vaucluse) le 5 février dernier, une proposition de loi  visant à autoriser les analyses génétiques sur personnes décédées Elle pourrait pourrait être examinée en séance publique dès le 6 juin prochain précisent les sites Hospimedia et Gènéthique.

Que nous dit le sénateur Milon, membre du groupe d’études Cancer, du groupe d’études Chasse et pêche et du groupe d’études Vigne et vin ? Médecin de profession, l’homme, 70 ans, est hors des normes. Situé à droite de l’échiquier c’est un partisan du mariage homosexuel mais aussi d’un élargissement de la procréation médicalement assistée et de la gestation pour autrui. Un atypique.

Aujourd’hui il observe que  les progrès de la génétique permettent d’analyser la transmission des caractères héréditaires prédisposants à la survenue de pathologies, notamment de cancers. « Les médecins onco-généticiens essayent de préciser au mieux les risques d’un patient mais également des membres de sa famille pour préconiser la solution la plus adaptée : surveillance et/ou prévention, explique-t-il à ses collègues parlementaires. Parfois, il est nécessaire de remonter l’histoire familiale de cancers afin de conseiller les apparentés vivants, ce qui nécessite le recours à des analyses sur des personnes décédées afin d’obtenir des informations pouvant être utiles à la famille. »

Ce n’est pas tout. On sait que, depuis plusieurs années, des analyses sont faites à partir de simples prises de sang, chez des personnes ayant un risque potentiel élevé d’être porteurs d’une anomalie prédisposante. Or ces prélèvements sont conservés longtemps – et ce même après le décès de la personne. Les techniques actuelles permettent aussi d’analyser du tissu conservé en laboratoire et qui avait été prélevé plusieurs années auparavant.

ADN, maillon de la chaîne familiale

« Les évolutions technologiques et les progrès scientifiques nécessitent une évolution législative afin de mettre en adéquation ces progrès et réglementation, fait valoir le sénateur Milon. D’autres disciplines de génétique se développent : la cardiogénétique, la neurogénétique… Toutes ces disciplines auront à terme des besoins similaires. » Or, observe encore le sénateur, la loi actuelle prévoit le consentement du patient ; et celui-ci est par définition impossible à obtenir.

Contrairement à ce que font déjà valoir ses opposants, cette proposition de loi porte pas atteinte à la dignité de la personne humaine pas plus qu’elle n’attente au respect de la vie privée. Il s’agit, « bien au contraire » de permettre à une personne décédée avant de connaître le résultat du diagnostic génétique ou en l’absence d’un tel diagnostic de protéger ses descendants grâce à un dépistage précoce ».

Nous sommes ici face à deux conceptions radicalement opposées de la vie privée, de l’usage qui peut être fait post mortem de son corps et de la « transparence génétique ». « À l’instar des maillons ADN qui constituent la chaîne génétique de l’individu, celui-ci constitue un maillon de la chaîne familiale, fait valoir le sénateur Milon.  Tout l’enjeu réside donc dans la nécessité de concilier liberté de l’individu et intégration dans l’histoire de l’héritage génétique familial. » « Le corps d’une personne décédée n’est pas un gisement d’exploitation » rétorque le site Gènéthique.

Il est bien regrettable que ce sujet ait été oublié par les organisateurs des très officiels, pompeux et très solennels Etats généraux de la bioéthique.

A demain

Bioéthique : le chantage au don d’ovocytes  n’est plus officiellement interdit en France

Bonjour

C’est une information du site Gènéthique : « Don de gamètes : un arrêté remet en cause le principe de gratuité ». Une information symptomatique.

Le 12 septembre dernier, un nouvel arrêté est venu modifier les « règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation ». Deux phrases ont ainsi été retirées du texte d’un arrêté publié en juin 1 :

« La personne souhaitant faire un don de gamètes est informée qu’en aucun cas son don ne constituera un avantage direct individuel dans la prise en charge du couple receveur qui l’a éventuellement sensibilisée. Le don relève d’une démarche altruiste permettant au centre de mieux répondre au besoin des couples infertiles qui se présentent ».

Pourquoi avoir supprimé ce passage qui, du fait de la pénurie, ne concerne en pratique que les dons d’ovocytes ? Traduction du site : « Dans la pratique, lorsqu’un « couple receveur » trouve une donneuse d’ovocytes, il remonte sur la liste d’attente – et ce depuis bien avant le 12 septembre 2017. Un ‘’avantage’ qui pourrait fragiliser la ‘’démarche altruiste’’ de la donneuse. Ce petit pas législatif vient donc régulariser une situation de fait, comme cela semble devenir la règle pour de nombreuses pratiques dans le domaine bioéthique.

Mais il vient en outre fragiliser le sacro-saint principe de gratuité du don : la donneuse retire une sorte de compensation du fait de l’avantage retiré par son couple d’amis ou de proches. Ces derniers pourraient même être tentés de la rémunérer. Mais c’est considérer le corps comme une marchandise et se jouer de la générosité. »

Est-ce exagérer que de faire un tel commentaire ? Est-ce pécher par pessimisme ? Qui nous dira qui a décidé de gommer deux phrases essentielles ? Et pourquoi ne pas avoir écrit ceci :

« La personne souhaitant faire un don de gamètes est informée que son don pourra constituer un avantage direct individuel dans la prise en charge du couple receveur qui l’a sensibilisée. Le don ne relève pas toujours d’une démarche altruiste – et ce afin de permettre de mieux répondre au besoin des couples infertiles qui se présentent ».

A demain

1 Les règles de bonnes pratiques en AMP ont été récemment révisées pour tenir compte des évolutions législatives, réglementaires, techniques et scientifiques intervenues depuis leur précédente version datant d’août 2010. Rédigé par l’Agence de Biomédecine, le texte a été validé par l’Agence Nationale de Santé et du Médicament et la Direction Générale de la santé puis publié sous la forme d’un arrêté le 30 juin 2017.

 

Rebondissement dans l’affaire Vincent Lambert : nouvelle polémique médicale et scientifique

Bonjour

L’affaire réunira, une nouvelle fois, ceux qui croient au ciel et ceux qui n’y croient pas. Les uns y verront la providence ou la fatalité ; les autres le simple effet du hasard.  Dans un courrier daté du 22 septembre, le Dr Vincent Sanchez (CHU de Reims) a informé la famille de Vincent Lambert qu’ une nouvelle procédure collégiale médicale allait être engagée à la demande de François Lambert, le neveu du malade favorable à un arrêt des soins qui lui sont prodigués.

Trois jours plus tard une équipe de chercheurs et de médecins lyonnais publiait dans une revue scientifique comment elle était parvenue à faire qu’un homme aujourd’hui âgé de 35 ans plongé depuis quinze ans dans un « état végétatif » (état « d’éveil non répondant ») retrouve un état de « conscience minimale » via la stimulation électrique répétée du nerf vague.

« Cette avancée très importante ouvre une nouvelle piste thérapeutique pour des patients à l’état de conscience altéré », déclarait dans Le Monde le Pr Lionel Naccache, (Institut du cerveau et de la moelle épinière, hôpital de la Pitié-Salpêtrière). « Un vieux dogme voudrait qu’il n’existe aucune chance d’amélioration chez les patients sévèrement cérébrolésés depuis plus d’un an. Mais ce dogme est faux, comme le confirme cette étude. La plasticité cérébrale, cette capacité de remodelage et d’adaptation de notre cerveau, est parfois étonnante. C’est un traitement chirurgical très prometteur » estimait le très mesuré Pr Steven Laureys (Coma Science Group, Liège) l’un des meilleurs experts mondiaux du domaine.

Idéologie et ingéniosité

A l’âge de 20 ans, le patient lyonnais avait été victime d’un accident de la circulation qui avait provoqué de graves lésions cérébrales. Qui établirait le parallèle avec le cas de Vincent Lambert, victime d’un accident de la circulation en 2008 et aujourd’hui âgé de 41 ans ? C’est aujourd’hui chose faire, sur le site Gènéthique, par Me  Me Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert : « Vers une 4ème procédure collégiale contre les avancées de la science ? ».

Pour l’avocat la proximité des dates est un « signe » :

« Elle témoigne dans un cas d’une volonté acharnée et en réalité idéologique de faire disparaître Vincent Lambert ; elle témoigne dans l’autre de l’ingéniosité humaine pour venir en aide aux meurtris de la vie. Supprimer celui qu’on n’arrive pas à guérir ? Ou le soigner, le dorloter, le choyer, parce que personne n’est maître de la vie de son patient et qu’une avancée de la science, ou de l’individu lui-même, est toujours possible dans le cas de lésions cérébrales ? C’est en réalité le défi éthique et juridique majeur de l’affaire Vincent Lambert. »

De fait de nouvelles questions ne peuvent pas, selon cet avocat, ne pas être soulevées. Le CHU de Reims, où se trouve Vincent Lambert, est-il capable de reproduire sur ce patient le protocole réalisé à Lyon ? À défaut, ne faudrait-il pas transférer Vincent Lambert dans une unité capable de tenter un protocole similaire ? On peut aussi aujourd’hui raisonnablement s’interroger, à la lumière du résultat lyonnais, sur le jugement prononcé par le Conseil d’Etat saisi de l’affaire Lambert. Selon les hauts magistrats la poursuite de la nutrition et de l’hydratation pouvait, désormais, être considérée comme une «obstination déraisonnable». Est-ce toujours vrai ?

A demain

 

Stupéfiants : faudra-t-il, demain, les dépister chez les chômeurs indemnisés ?

 

Bonjour

Sombres nuages sur l’Amérique. Le temps se couvre, outre-Atlantique. L’information est disponible sur le site Slate.fr (Claire Levenson). Aux États-Unis, le ministère du Travail vient officiellement d’autoriser les États à exiger un dépistage de drogue pour les demandeurs d’emploi qui souhaitent obtenir des allocations chômage. Les Républicains au Congrès ont récemment voté pour éliminer une disposition mise en place par Barack Obama qui s’opposait à une telle pratique.

« En décembre dernier, le gouverneur républicain du Wisconsin, Scott Walker, avait envoyé une lettre ouverte à Donald Trump, lui demandant de changer les règles afin qu’il puisse soumettre les personnes bénéficiaires de certaines allocations à des dépistages, rapporte Slate.fr. Son vœu a été exaucé.

Idem en Australie

Aux Etats-Unis l’idée de ce type de dépistage a émergé pendant la récession de 2009, lorsque des Républicains ont pensé pouvoir ainsi économiser de l’argent. « Pourtant, l’expérience montre que ces mesures sont en général inefficaces, note Slate.fr. Dans sept États américains, les tests de drogue sont déjà obligatoires pour les bénéficiaires de l’équivalent américain du RSA. Les résultats de ces initiatives montrent qu’elles sont coûteuses : la somme dépensée pour mettre en place les dépistages est bien supérieure aux économies faites via la cessation d’allocations pour les personnes qui ont testé positif. »

Ne parlons pas d’éthique. Qu’en serait-il si l’entreprise s’était révélé rentable ?

Et puis, sur le fil de l’AFP, cette nouvelle: le gouvernement australien vient d’annoncer la pratique de tests de dépistage de drogues parmi les sans emploi pour dissuader les chômeurs de dépenser leurs allocations en stupéfiants. Il s’agit d’un test qui portera sur des personnes nouvellement sans emploi, selon les autorités, qui disent vouloir lutter contre l’usage des stupéfiants alimenté par la protection sociale. «  C’est un ballon d’essai qui portera sur 5.000 personnes et si ça ne marche pas, on l’arrêtera et si cela aide les gens, on continuera, cela serait stupide de ne pas le faire» a déclaré le ministre des Finances Scott Morrison.

Jean Gabin

Michael Hiltzik fait valoir, dans le Los Angeles Times, que le vrai but de ces mesures est de « diaboliser les pauvres » à des fins politiques. On peut voir là une variante américaine de la formule « salauds de pauvres ». Bien avant Coluche, Jean Gabin la prononce en 1956, dans le célèbre film La Traversée de Paris de Claude Autant-Lara (inspiré d’un roman de Marcel Aymé).

Drogue et allocation chômage ? « L’argent du RSA sert à acheter de l’alcool, de la drogue et à la prostitution ». Ce sont les termes de Norbert Bouvet, vice-président du conseil départemental de la Mayenne (Les Républicains) en charge de l’économie, de l’emploi et de l’éducation et porte-parole de François Fillon en Mayenne. Des propos qu’il a tenus au micro de France Bleue Mayenne le 24 novembre 2016. Puis, comme on avait pu le lire dans Ouest-France, réaffirmés dans l’enceinte du conseil départemental, face à une opposition ulcérée.

Coluche

Le temps, parfois, se lève outre-Atlantique. A Montréal, au Canada, le centre d’hébergement pour SDF « La Maison du Père » vient d’inaugurer quatre nouvelles « chambres dédiées aux soins palliatifs et de fin de vie ». Deux de ses chambres sont destinées à des hommes encore autonomes qui « pourront y séjourner pour une durée de quelques mois », les deux autres seront offertes aux résidents qui vivent leurs derniers instants.

 Pour le directeur général du paternel établissement, il s’agit de « leur rendre un dernier hommage, (…) de les accompagner avec dignité jusqu’au bout et de permettre à leurs pairs de faire leur deuil et de savoir qu’ils ne mourront pas dans l’oubli et l’indifférence ». C’est aussi une réponse au vieillissement significatif des personnes sans domicile fixe de plus en plus nombreuses à souffrir de maladies évolutives chroniques.

A Montréal, de l’autre côté de la frontière américaine et bien loin de la Mayenne, « La Maison du Père » a cette formule : « Donner pour que la rue ait une issue ». On songe à Coluche, plus qu’à François Fillon.

A demain