Bioéthique : le futur président de la République dira-il oui à la gestation pour autrui ?

 

Bonjour

Condamnation de la France – cinquième. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a, jeudi 19 janvier, une nouvelle fois condamné la France. Cette dernière était poursuivie pour avoir refusé de transcrire les actes de naissance d’enfants nés d’une mère porteuse (gestation pour autrui – GPA) à l’étranger. La CEDH confirme ainsi sa jurisprudence, formulée dans des condamnations de la France en juin 2014 pour deux affaires similaires, puis en juillet 2016 pour deux autres cas.

Contrat prohibé

Ici aussi, Ubu n’est pas loin d’être sacré roi. La CEDH reconnaît que la France peut interdire la GPA sur son territoire. Mais elle lui interdit de ne pas transcrire les actes de naissance des enfants nés d’une mère porteuse à l’étranger. De ce point de vue la dernière affaire, rapportée par le site Gènéthique citant l’ADFH, est exemplaire.

Les requérants, Karine et Fabrice Laborie, ont eu recours à une mère porteuse en Ukraine. Deux enfants naissent en novembre 2010, Mateo et Manon, dont les actes de naissance ukrainiens indiquent les époux Laborie comme leurs parents. En février 2012, une demande de transcription des actes de naissance à l’ambassade de France en Ukraine est déposée. Le procureur de Nantes la refuse « compte-tenu des indices sérieux réunis par [le] poste diplomatique que ces naissances soient intervenues dans le cadre d’un contrat de gestation pour autrui prohibé par l’article 16-7 du code civil ».

Droit ukrainien

Saisi par les époux Laborie, le tribunal de grande instance de Nantes les déboute en novembre 2012 : « Le principe de l’indisponibilité de l’état des personnes, principe essentiel du droit français, fait obstacle à ce que, par la reconnaissance de la filiation, il soit donné effet à une convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d’autrui qui, fût-elle licite à l’étranger, est nulle et d’une nullité d’ordre public aux termes des articles 16-7 et 16-9 du code civil ».

Il précise que ce « rejet de transcription ne prive cependant pas les enfants de la filiation paternelle et maternelle que le droit ukrainien leur reconnait ni ne les prive de vivre avec leurs parents, et ne porte en conséquence pas atteinte au droit au respect de la vie privée et familiale de ces enfants, au sens de l’article 8 de la Convention ». En appel devant la Cour de Rennes en 2013, ce jugement a été confirmé.

Hauteur de vue

Comme dans les affaires précédentes, la CEDH estime que la France avait violé dans cette affaire le droit au respect de la vie privée des enfants. « C’est la cinquième fois que la France est condamnée parce qu’elle refuse d’appliquer la jurisprudence définie par la CEDH. C’est une marque d’opprobre pour la France, qui incarne les droits de l’homme, et une victoire juridique », s’est réjouie l’avocate du couple, Me Caroline Mecary.

« Opprobre » ? Bigre ! Et comment Me Mecary qualifie-t-elle le fait de bafouer ouvertement le principe de l’indisponibilité de l’état des personnes, principe essentiel du droit français ? Comment avancer ? Serait-ce trop demander que cette question sociétale, à la fois symbolique et concrète, soit publiquement traitée, avec la hauteur de vue qui s’impose, par chacun des candidats à la fonction présidentielle ?

A demain

 

La GPA déchire le Portugal politique. Un espoir espagnol pour les personnes trisomiques

Bonjour

Ne pas oublier de regarder au-delà des Pyrénées. L’actuel président portugais se situe au « centre droit ». Marcelo Rebelo de Sousa, 67 ans, vient de mettre son veto à une loi autorisant la pratique de la gestation pour autrui (GPA). Celle loi avait été votée le 13 mai par le Parlement portugais pour pallier certains cas d’infertilité. Pour le président ce texte « n’est pas conforme aux conditions formulées par le Conseil national d’éthique et des sciences de la vie ». Imagine-t-on François Hollande se fonder sur un avis du Comité national d’éthique pour s’opposer à une loi votée par le Parlement français ?

La  loi refusée limitait la GPA à certains cas d’infertilité féminine et prévoyait l’absence de contrepartie financière pour la mère porteuse.  Le texte n’avait été voté qu’à une courte majorité et grâce à des voix d’élus partis de gauche comme de droite. Dom Manuel Clemente, le plus haut de l’Eglise catholique portugaise, avait condamné cette décision dès le 14 mai.

PMA et homosexualité

La Constitution portugaise prévoit que le Parlement peut passer outre le veto présidentiel à condition de faire confirmer la loi par la majorité absolue de l’ensemble des députés. Les choses ne sont jamais simples chez les voisins immédiats de l’Espagne : le président portugais a promulgué une loi élargissant aux « couples homosexuels féminins » et aux « femmes seules » la possibilité d’un recours à la procréation médicalement assistée (ainsi que le retour aux 35 heures hebdomadaires pour les salariés du secteur public). On sait, sur ces deux points, ce qu’il en est en France.

Vérité au-delà des Pyrénées. Dirigé par le Pr  Mara Dierssen et le Dr Rafael de la Torre (Barcelone) un groupe de chercheurs espagnols vient de rendre publics les résultats d’une des premières études cliniques à visée thérapeutique pour les personnes porteuses de trisomie 21. Ce travail vient d’être publié dans The Lancet Neurology : « Safety and efficacy of cognitive training plus epigallocatechin-3-gallate in young adults with Down’s syndrome (TESDAD): a double-blind, randomised, placebo-controlled, phase 2 trial ».

Efficacité relative

« Bien qu’il ne s’agisse pas d’un traitement curatif, c’est la première fois qu’un traitement montre quelque efficacité dans ce syndrome » souligne une équipe de chercheurs de Barcelone qui a réalisé l’essai sur 84 personnes trisomiques âgées de 16 à 34 ans. Cette équipe explique avoir eu recours à une substance anti-oxydante (l’épigallocatéchine gallate EGCG) présente notamment dans le thé vert – substance qui semble pouvoir inhiber la surexpression d’un des gènes présents dans le chromosome 21 – le gène Dyrk1A.

Le rôle de ce gène a été mis en évidence chez les souris modèle trisomie 21 par les Prs Jean Delabar et Mara Dierssen. L’étude fait l’hypothèse que la diminution de l’expression du Dyrk1A pourrait permettre une amélioration des capacités cognitives.

Le  Dr Rafael de la Torre a expliqué que  les patients traités pendant douze mois avec l’épigallocatéchine gallate combiné à une stimulation cognitive ont vu certaines de leurs capacités intellectuelles (notamment la mémoire de reconnaissance visuelle) améliorées par rapport à ceux qui n’avaient reçu qu’un placebo. Les effets observés persistaient encore six mois après le traitement. Les chercheurs espèrent désormais confirmer leurs résultats en testant les effets de cette substance sur des enfants dont la plasticité cérébrale est plus grande.  Plusieurs spécialistes ont pour leur part salué l’intérêt de l’étude tout en restant prudents.

Non à l’automédication

En France le Dr Marie-Claude Potier (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Paris) à Paris a quant à elle tenu à mettre en garde contre « toute automédication avec du thé vert car les différentes variétés contiennent des quantités différentes de la substance clé ».  Elle insiste également sur la nécessité de faire des études de toxicité avant de poursuivre les recherches sur ces produits.

Toujours en France, la Fondation Jérôme Lejeune (qui a cofinancé l’essai clinique espagnol) a annoncé le lancement à l’automne d’une nouvelle étude pilote sur des enfants trisomiques âgés de 7 à 12 ans. « Si des résultats significatifs sur certains tests neuropsychologiques sont constatés, ils ne permettent pas de tirer des conclusions définitives sur l’activité de la molécule EGCG dans l’amélioration des capacités cognitives ni de s’assurer de sa totale innocuité » souligne cette Fondation. Elle recommande de ne pas prendre de produits à base d’extraits de thé vert (en vente dans le commerce et sur internet).

DPI en Suisse

Dimanche 5 mai la Suisse a voté en faveur de modifications de sa loi sur la PMA. Ces modifications portent sur  la possibilité de créer jusqu’à douze embryons pour une fécondation in vitro, la congélation des embryons surnuméraires et le feu vert donné à la pratique du diagnostic préimplantatoire.  Ce DPI est autorisé non seulement pour les maladies génétiques d’une particulière, mais aussi pour détecter des anomalies chromosomiques au premier rang desquelles la trisomie 21.

En Suisse le remboursement du DPI par l’assurance maladie, n’est pas prévu mais certains le revendiquent déjà. Reste posée, en France, la question jamais véritablement soulevée, de l’absence de recherches avec financement public sur la maladie trisomique.

A demain

 

Bioéthique : François Hollande dit finalement non à la PMA pour les femmes homosexuelles

 

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Après mille et une réflexions sur fond de déchaînement des passions, c’est non. La France attendra. L’information vient du site Gènéthique qui l’a recueillie sur le site de l’ « Association pour les familles et futures familles LGBT parentales ». Extrait du communiqué de presse de cette association daté du 8 décembre :

« L’association Les Enfants d’Arc en Ciel a été reçue à l’Elysée aujourd’hui par la directrice de cabinet de François Hollande. Au sortir de ce rendez-vous, le message est clair : le président de la République ne prendra aucune initiative politique pour améliorer la sécurité juridique des familles LGBT parentales.

L’Elysée se contente de la situation actuelle, estimant avoir rempli son engagement 31. Pourtant, en raison d’une loi incomplète, la sécurisation juridique de tous les enfants des familles LGBT parentales n’est pas possible dans l’état actuel du droit. Certains enfants se heurtent à l’arbitraire judiciaire alors que d’autres n’ont aucune solution juridique pour sécuriser leurs liens familiaux.

« Marteler l’insatisfaction »

L’Elysée attend l’avis du CCNE pour faire avancer le dossier de l’ouverture de l’accès à la PMA à toutes les femmes. Il nous annonce aujourd’hui que, même si ce comité se prononce favorablement, il reportera la question de ses conditions d’accès à la prochaine révision de la loi de bioéthique. Une entorse aux promesses de campagne du candidat Hollande et un désengagement politique en bonne et due forme.

Face à la satisfaction d’un gouvernement insensible aux difficultés quotidiennes des familles LGBT parentales, martelons notre insatisfaction ! L’association Les Enfants d’Arc en Ciel appelle les personnes LGBT, leurs proches et leurs allié.e.s à exprimer massivement leur mécontentement. Elle est d’ores et déjà en ordre de bataille pour déterminer quel candidat, à la veille des présidentielles, est animé des convictions, de l’humanisme et du courage politique nécessaires à une évolution de l’accès à la parentalité et à une réforme de fond de la filiation. Des réformes nécessaires pour les familles LGBT parentales et utiles à toutes les familles. »

Mariage et adoption

Pour rappel l’engagement 31 du candidat François Hollande à l’élection présidentielle était formulé ainsi :

« J’ouvrirai le droit au mariage et à l’adoption aux couples homosexuels ».

Ainsi donc l’Elysée, concernant la PMA, le président de la République fait savoir qu’il « attendl’avis du CCNE pour faire avancer le dossier ». Un avis fort opportunément sans cesse reporté et qui ne devrait pas être connu, dit-on, avant le printemps de l’année 2016. Et quand bien même le CCNE se prononcerait favorablement (ce qui est peu vraisemblable eu égard aux arguments avancés lors de ses avis négatifs précédents) l’Elysée reportera la question des conditions d’accès à la prochaine révision de la loi de bioéthique ». Or on sait que l’on ne sait rien quant à la date de cette révision qui, en toute hypothèse, ne sera pas organisée sous ce quinquennat.

Pas de débat

On sait, depuis des années, que les gauches sont plus que divisées sur le sujet. La controverse avait été relancée le  21 octobre 2015 sur France 2 avec les déclarations de Christiane Taubira, ministre de la Justice. Mme Taubira était alors  interrogée sur ses déclarations dans un documentaire diffusé la veille sur Canal+ « 1995-2015 : 20 ans de révolution gay ! ».  Elle y jugeait « légitime » la revendication des couples de femmes en faveur de la PMA et appelait le milieu politique à avoir « le courage de mener cette bataille ». « Je le répète, je pense que cette revendication est légitime. Le groupe socialiste avait essayé d’introduire le débat. Moi, je pense que c’est légitime par conséquent le débat doit avoir lieu », a déclaré la ministre de la Justice. Ce ne sera pas le cas.

Attachement

La Loi  n° 2013-404 du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe  (portée par Christiane Taubira) adoptée par le Parlement en 2013, n’avait pas abordé la question du droit à la PMA pour les couples composés de deux personnes du même sexe  – un nouveau droit auquel les associations homosexuelles – et d’actuels membres du gouvernement –  demeurent très attachés.

  « Je pense qu’il y a des débats essentiels pour une société aussi solide que la société française capable d’absorber ces interrogations, ces débats, ces controverses. De la même façon que je pense que sur l’usage des stupéfiants, il faut que le débat ait lieu dans la société, avait déclaré la ministre de la Justice. Ceci étant, depuis deux ans et demi, je dit que ce n’est pas du oui ou du non, du pour ou du contre, c’est un sujet médical, un sujet important qui a également des effets sur la sécurité sociale et donc il faut le traiter en tant que tel. »

Pas plus loin

 Le fait que les techniques de PMA soient « réservées aux couples composés d’un homme et d’une femme en âge de procréer et souffrant de stérilité » constitue, depuis vingt ans qu’elles existent, les lois de bioéthique. Cette disposition fait que la stérilité demeure une pathologie soignée par la médecine et prise en charge (intégralement) par la collectivité et la solidarité nationales.

Il y a un an, dans un entretien-choc à La Croix Manuel Valls avait, concernant la PMA pour les couples de lesbiennes, qualifié de « claire » la position du gouvernement. « Nous n’avancerons pas plus loin sur cette question tant que nous n’aurons pas l’avis du Comité consultatif national d’éthique » avait déclaré le Premier ministre. On sait désormais que ces propos sont dépassés : le président de la République a parlé.

A demain

Téléthon® en recul. La France absente du débat international sur la modification des génomes humains

Bonjour

Téléthon® 2015 : 80,25 millions d’euros de promesses de dons ; un chiffre en recul par rapport à 2014 (plus de 82 millions d’euros de promesses). Pourquoi alors que tous les organisateurs annonçaient, les doigts croisés, l’inverse ?  « Un Téléthon après le 13 novembre est un Téléthon particulier, a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association organisatrice, l’AFM-Téléthon. Mais je pense que ce besoin de solidarité et ce besoin de se rassembler, les valeurs qu’on porte à travers le Téléthon, la résistance, ont une résonance particulière. » C’est sans doute un tout petit peu plus compliqué. Et force est de constater que ce recul des promesses ne peut être imputé aux polémiques des années passées.

L’essentiel se jouait ailleurs

A dire vrai l’essentiel, ces derniers jours, se jouait ailleurs, de l’autre côté de l’Atlantique. Hasard et fatalité le spectacle du Téléthon® 2015 coïncidait avec un  sommet international de toute première importance concernant les manipulations des génomes humains et les thérapies géniques :  l’International Summit on Human Gene Editing s’est tenu du 1er au 3 décembre  à Washington (programme). Ce sommet constituait, quarante ans plus tard, une suite de la conférence d’Asilomar 1

Cette rencontre était organisée par la Chinese Academy of Science, la Royal Society britannique, ainsi que par les académies nationales américaines des sciences et de médecine. On observera que les pays du Vieux Continent (et la France tout particulièrement) étaient absents. Et ce alors qu’il s’agissait de débattre des implications scientifiques, éthiques et politiques associées aux nouvelles et plus que troublantes perspectives de la modification des génomes humains. Un spécialiste français à la tribune: le Pr Pierre Jouannet, (Université Paris Descartes)

Emmanuelle Charpentier

 Et une seule chercheuse française: Emmanuelle Charpentier, co-découvreuse de la technique révolutionnaire de modification du génome dite « CRISPR/Cas9 » ; Emmanuelle Charpentier qui ne travaille pas en France mais en Allemagne, où elle dirige le Max Planck Institute of Infection Biology.  C’est là un manque considérable  pour la biologie hexagonale, un phénomène dont personne ne semble se soucier de ce côté-ci du Rhin.

Dans une déclaration commune les participants à ce sommet ont conclu que, selon eux, les nouvelles et formidables techniques « d’édition » du génome humain ne devraient pas être utilisée sur des embryons destinés à se développer. « Il serait irresponsable, à ce stade, de procéder à toute utilisation clinique de cette technologie d’édition des cellules reproductrices humaines tant que des problèmes de sûreté et d’efficacité n’auront pas été résolus avec une compréhension adéquate des risques, des bienfaits potentiels et des alternatives » ont-ils expliqué.

« Nous ne voulons pas fermer cette porte indéfiniment » a cependant ajouté la professeure de biologie moléculaire Jennifer Anne Doudna (Université de Californie – Berkeley). Mme Doudna est, avec Emmanuelle Charpentier, l’une des chercheuses les plus en pointe dans ce domaine.

Mme Doudna n’a pas, à Washington, donné sa définition de l’indéfiniment. Cela ne saurait tarder. Dans l’attente, Téléthon ou pas, la voix de la France semble ne plus peser dans ce concert international. Qui s’en soucie ?

A demain

1 Sur ce thème, se reporter à notre chronique publiée sur Slate.fr : « Maintenant que les Chinois peuvent modifier génétiquement les humains, si on appuyait sur «pause» pour réfléchir un peu? ».

On se reportera aussi, avec le plus grand intérêt, à la publication du biologiste et grand vulgarisateur Bertrand Jordan  dans le dernier numéro de Médecine/Sciences : « CRISPR-Cas9, une nouvelle donne pour la thérapie génique ». Ce même numéro publie un autre texte qui donne la mesure de la révolution que constitue la nouvelle technique généthique. Il est signé de Jacques P. Tremblay (Département de Médecine Moléculaire, Faculté de Médecine, Université Laval, Centre de Recherche du CHU de Québec) : « CRISPR, un système qui permet de corriger ou de modifier l’expression de gènes responsables de maladies héréditaires »

Finalement, la loi sera-t-elle pour ceux qui «vont mourir» ou pour ceux qui «veulent mourir» ?

Bonjour

On s’approche de la fin. Et on y voit plus clair. Dix ans après la promulgation de la loi Leonetti et un an après la volonté exprimée par François Hollande de trouver un consensus, force est de constater que le consensus n’est pas là. Ne peut être là. Petite explication de texte.

 Les sénateurs ont adopté (jeudi 29  octobre et en deuxième lecture, par 287 voix pour et 10 contre) une version sénatoriale de la proposition de loi élaborée à la demande du président de la République, par les députés Alain Claeys (PS) et Jean Leonetti (LR) et déjà votée par l’Assemblée nationale. Ils n’ont pas, cette fois, voulu reproduire l’imbroglio de la première lecture (en juin ils avaient finalement voté contre un texte qu’ils avaient amendé).

Limiter l’automaticité

Cette fois ils ont adopté un texte, réécrit par leur commission des affaires sociales. Résumé (surligné par le Sénat) :

« La commission  des affaires sociales du Sénat a jugé nécessaire d’encadrer les dispositions adoptées par l’Assemblée nationale afin de limiter le caractère automatique des décisions médicales relatives à la fin de vie. Elle a accepté la possibilité de mettre en place une sédation profonde et continue dès lors qu’elle ne peut concerner que les personnes malades en fin de vie dont la souffrance est réfractaire à tout autre traitement. Lorsque ces conditions sont réunies, la mise en place d’une sédation profonde et continue ne constitue en aucun cas un acte d’euthanasie.

Pour les mêmes raisons, il lui a semblé nécessaire de mieux garantir les droits des patients quand l’équipe soignante considère que la poursuite des traitements pourrait relever de l’obstination déraisonnable. En effet, la rédaction issue des travaux de l’Assemblée nationale ne précisait pas que le consentement du patient devait être recherché avant toute décision d’arrêt des traitements au titre du refus de l’acharnement thérapeutique.

À la suite des débats approfondis qui ont eu lieu tant en séance publique (en première lecture) qu’en commission, elle a inscrit dans la proposition de loi le fait que l’hydratation est un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès. »

Marisol Touraine en minorité

Ce dernier point est essentiel : définir l’hydratation artificielle comme un « soin » (qu’il serait possible de maintenir lors de la mise en place d’une sédation profonde et continue jusqu’à la mort) est un symbole : la garantie qui assure que cette loi n’est pas le marchepied vers le suicide médicalement assisté.

Or ce point a été vivement contesté par Marisol Touraine qui demandait, tout simplement, « le rétablissement pur et simple du texte de l’Assemblée nationale ». Pour la ministre de la Santé faire de l’hydratation un soin qui peut être maintenu jusqu’au décès équivaut à « revenir à un état de droit antérieur à la loi Leonetti de 2005 »

Défendant avec force son amendement, Marisol Touraine s’est retrouvée en très forte minorité : 201 sénateurs ont voté contre et 11 pour.

Consensus au carré

Autre relecture majeure : les sénateurs ont  supprimé le fait que la « sédation profonde, continue et terminale » puisse être mise en œuvre à la demande du patient. Etrangement, les amendements déposés avec le soutien d’association de familles de personnes handicapées (pour répondre aux ambiguïtés législatives mises en évidence à l’occasion de l’affaire Vincent Lambert) n’ont pas même été votés.

Les positions sont claires désormais. L’Assemblée nationale et le Sénat ont voté deux textes radicalement différents correspondant à deux lectures de la médicalisation de la fin de vie et, plus largement, à deux philosophies. Une commission mixte paritaire (composée de sept députés et sept sénateurs) devra, mi-novembre, trouver un compromis autour de ce texte. Un compromis au carré pourrait-on dire puisque chacun des deux textes est le fruit de longues tractations.

L’étape et l’arrivée

A dire vrai l’affaire semble mal partie : on fait savoir, dans les entourages de MM Claeys et Leonetti, que les sénateurs ont franchi des lignes tenues pour non négociables. L’hydratation-soin semble en être une. Les deux députés voient dans leur texte l’instauration d’un droit à pouvoir « dormir avant de mourir pour ne pas souffrir ». « Cette loi est faite pour ceux qui vont mourir et non pour ceux qui veulent mourir » résume le sénateur Michel Amiel. C’est assez bien trouvé.

Pour calmer les frustrations de l’aile gauche du parti socialiste et des écologistes  Marisol Touraine aime à dire que cette proposition de loi doit être comprise comme une «  étape ». Elle se garde de préciser ce que serait l’arrivée.

A demain

Vincent Lambert: sa mère veut voir François Hollande et assure qu’elle ne laissera pas tuer son fils

Bonjour

Il y a, bien sûr, le risque de lasser. Lasser les journalistes et leurs rédactions, fatiguer les politiques et leurs opinions. Mais elle sait aussi que demain il sera trop tard. Aussi la mère de Vincent Lambert vient-elle, pour la deuxième fois, d’adresser un courrier au président de la République –et de le faire savoir. Nous sommes le 27 mai et la date limite pour le rencontrer est fixée le 5 juin à 11 heures du matin : publication du jugement de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) concernant la vie ou la mort de Vincent Lambert.

Ce 5 juin, la CEDH se prononcera en effet sur la validité du jugement rendu par le Conseil d’Etat français il y a  presqu’un an et qui ordonnait l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles dont dépendent la vie de Vincent Lambert.

Le contenu de ce deuxième courrier est rendu public par le site Gènéthique. Il est sans surprise.  Elle veut « convaincre le président de la rencontrer et d’intervenir personnellement pour que son fils (…) soit transféré dans un autre service que celui de soins palliatifs où il est actuellement pris en charge à l’hôpital de Reims ».

Sortir de son lit

« Vincent est aujourd’hui abandonné, écrit-elle au président de la République. Pas de kinésithérapeute, pas d’orthophoniste, pas d’ergothérapeute… Il y a près de trois ans que Vincent est privé de tous ces soins. Il n’a même plus le droit de sortir de son lit pour être mis au fauteuil». « Cette situation de maltraitance, liée à la procédure judiciaire, n’a que trop duré » dit-elle, soulignant la nécessité de « trouver des solutions à court terme ».

Elle écrit aussi que « des unités d’accueil spécialisées (…) proposent à Vincent une place pour lui donner ces soins et attentions qui lui sont refusés à Reims ». Parmi elle, la « Maison de santé Bethel » (Oberhausbergen, Alsace) dirigée par le Dr Bernard Jeanblanc – un spécialiste des patients cérébro-lésés qui a toujours été aux côtés des parents pour le maintien en vie de Vincent Lambert. A quel titre interdire un tel transfert ? Interrogé, le Conseil d’Etat ne répond pas.

Gentille lettre

«Mon fils est handicapé, pas en fin de vie !» redit, une fois encore, Viviane Lambert. En toute hypothèse elle menace : «Quelle que soit la décision de la CEDH, il n’est pas question de le laisser tuer en arrêtant son alimentation et son hydratation».

Elle avait déjà envoyé, fin avril,  un courrier au Palais de l’Elysée. Le président de la République lui avait alors proposé de prendre contact avec le Pr Olivier Lyon-Caen, son conseiller pour les questions médicales. « Sa lettre était très gentille, mais je veux le voir face-à-face » insiste Viviane Lambert. Rien n’a jamais été simple dans cette affaire. Tout devient, avec le compte à rebours judiciaire, plus compliqué de jamais. Que va faire l’Elysée ?

A demain

Vincent Lambert : sa mère en appelle à François Hollande pour une « humanité minimale »

Bonjour

4 mai 2015. Où l’on reparle de Vincent Lambert dont la vie dépend toujours d’un pouce levé de la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). La mère de cet homme tétraplégique (en état végétatif chronique depuis 2008) vient d’écrire au président de la République française.

Elle lui réclame un « minimum d’humanité ». « La vie de mon fils est devenue une affaire judiciaire et médiatique qui a tout suspendu, mais on ne suspend pas, monsieur le président, un minimum d’humanité », écrit Viviane Lambert dans sa lettre adressée le 22 avril dernier au Palais de l’Elysée – lettre rendue publique ce lundi 4 mai.

Emprisonné

Mme Lambert affirme que depuis novembre 2012, son fils « est emprisonné derrière une porte de chambre d’hôpital fermée à clé » au CHU de Reims et qu’on lui « refuse les soins de base, et notamment les séances de kiné et un fauteuil adapté pour lui permettre de sortir de son lit ».

Tout a été dit et écrit sur les déchirures familiales qui voient les parents de Vincent Lambert s’opposer à son épouse Rachel et six des huit frères et sœurs de son mari qui réclament, euphémisme, qu’on le « laisse partir ». Après la décision du Conseil d’Etat d’autoriser « l’arrêt de l’alimentation et de l’hydratation artificielles » de leur fils, les parents ont saisi la CEDH qui a suspendu sa mise en œuvre pour « se donner le temps » d’examiner à son tour le fond du dossier. Et ce temps dure.

Palais de l’Elysée

Une audience a eu lieu en janvier dernier à Strasbourg mais la CEDH n’a toujours pas rendu son arrêt. Et personne ne semble savoir quand elle le rendra. Mme Lambert a indiqué à l’Agence France Presse qu’elle avait l’intention de se rendre dans la matinée du mercredi 6 mai  au Palais de l’Elysée pour apporter au chef de l’Etat le livre « Pour la vie de mon fils » (éditions Plon) qu’elle vient d’écrire et qui, le même jour, sortira en librairie.

« Accepteriez-vous d’écouter quelques minutes une mère désespérée qui veut simplement vous parler de l’état actuel de son fils qui n’est pas en fin de vie », écrit-elle dans sa lettre au président, précisant qu’elle compte également évoquer le sort des 1.700 personnes qui en France sont dans une situation comparable à celle de Vincent Lambert, déchirures familiales en moins.

Manœuvrer

On voit mal, à ce stade, quelle pourrait être la marge de manœuvre du président de la République française. Mais il faut compter avec une autre source d’information : l’entretien publié sur le site Gènéthique avec  le Pr Xavier Ducrocq, neurologue au CHU de Nancy, par ailleurs conseil médical des parents de Vincent Lambert depuis mai 2013. Le Pr Ducrocq préside par ailleurs l’ « Espace Lorrain d’éthique de la santé » du CHU de Nancy. Extraits :

« Vincent Lambert aurait demandé à mourir. C’est physiquement impossible. « Il refuse les soins, il se jette en bas de son fauteuil » m’a-t-on dit. Mais Vincent Lambert est tétraplégique, il ne peut pas parler, ni établir de code de communication fiable, et encore moins se jeter de son fauteuil.

Gastrotomisé

L’état de Vincent Lambert ne présente pas de complication. Il ne fait pas de fausses routes, comme cela peut arriver quand on est nourri par gastrotomie. Il ne fait pas non plus de complication respiratoire. Il n’a aucune assistance vitale contraignante.

Quand j’apprends que l’alimentation a été suspendue pendant 31 jours, je frémis. Comment une équipe médicale peut-elle supporter une telle situation ? Pour moi, l’arrêt de son alimentation n’a d’autre but que de mettre fin à sa vie, c’est donc une euthanasie. L’intention et la finalité du geste n’ont qu’un seul et même but, c’est mettre fin à la vie de Vincent Lambert. Dans son cas, l’alimentation et l’hydratation ne sont pas une obstination déraisonnable. »

Bénéficier

Le Pr Ducrocq dit encore avoir « étonné » par « les insuffisances des investigations médicales menées par les experts nommés par le Conseil d’Etat ». « Je ne m’explique pas que Vincent Lambert n’ait pas bénéficié d’une IRM fonctionnelle, dit-il.  Il s’agit d’un outil prometteur pour mieux déterminer le niveau de conscience des personnes situées dans ce continent méconnu qu’est l’« état végétatif chronique« . En outre, les experts médicaux n’ont pas examiné Vincent Lambert en présence de familiers – ses parents par exemple, très présents depuis des mois maintenant auprès de Vincent -, pour voir s’il réagissait différemment. Or, c’est le b.a.-ba pour se prononcer sur l’état de conscience de ces patients. Il aurait fallu une évaluation, pluridisciplinaire, sur plusieurs semaines au sein d’une autre équipe familière de ces personnes. Mais ça n’a pas été le cas, faute de temps sans doute. Et c’est particulièrement regrettable. »

Exécuter

« Dans le cas où la CEDH donnerait raison à la France, la question qui se posera, sera de savoir qui va exécuter la sentence, ajoute-t-il. Vincent serait peut-être transféré dans une autre unité de soins palliatifs pour mettre fin à l’« obstination déraisonnable » avec un « protocole de fin de vie » (…) Pour ma part, je lui souhaite d’être transféré ailleurs : dans un lieu de vie adapté, où la loi du 3 mai 2002, propre aux patients comme Vincent, est appliquée. Son transfert dans l’unité de vie spécialisée du Dr Bernard Jeanblanc est suspendu à la décision de la CEDH, alors qu’il y est attendu depuis deux ans.»

Refuser

Le Dr Bernard Jeanblanc est chef de service d’une unité pour polyhandicapés et d’une unité de vie spécialisée pour les « pauci-relationnels » à la « Maison de santé Bethel » (Oberhausbergen, Alsace) –voir ici.

Ce transfert de Reims vers l’Alsace pourrait être le « minimum d’humanité » que demande, pour son fils, la mère de cet homme au président de la République française. Ce minimum leur sera-t-il refusé ?

A demain

Testart, biologiste et athée : hanté par le clonage « social » et l’«humanité augmentée »

Bonjour

Nous avions quitté Jacques Testart au pied d’une tribune de Libération. Ce biologiste définitivement atypique y avait retrouvé son ennemi René Frydman pour cosigner un appel au président de la République. Un appel contre la dépénalisation de la pratique des mères porteuses.

Des poules et du lait

 Nous retrouvons le fécondeur à l’origine d’Amandine sur le site Gènéthique, proche de la Fondation Lejeune. Ce site reprend des extraits de l’entretien donné par le  biologiste admirateur de Jean Rostand au site Usbek & Rica dans une série consacrée à l’avenir du corps et de la beauté. Extraits signifiants :

« (…) Il faut cesser de courir après la performance, la croissance à tout prix et la soi-disant « augmentation » de l’humain que nous promettent les transhumanistes. D’ailleurs, c’est marrant : ces derniers ne parlent jamais de transgenèse. Or, j’aimerais bien savoir  de quels gènes supplémentaires notre espèce a besoin… On a  sélectionné  des poules pour qu’elles pondent plus ou des vaches pour qu’elles produisent plus de lait… Et ils nous disent : l’humain du futur sera plus fort, plus puissant. OK, mais concrètement, quels gènes faut-il lui ajouter ? Et puis, les déboires actuels en matière d’OGM nous montrent bien que nous ne maîtrisons pas la transgénèse et surtout son impact imprévisible sur le fonctionnement de l’organisme. »

Chrétien

On l’interroge sur la convergence qui peut le rapprocher de José Bové et du sacré («José Bové qualifie Jacques Testart de chrétien ») quant à la manipulation des génomes végétaux, animaux et humains.

« Oui, ça peut paraître surprenant. D’autant que je suis athée, aucun doute là-dessus. Et vous pensez bien que depuis trente ans que je travaille sur ces sujets, j’ai été approché un certain nombre de fois par les catholiques ultra… Mais nous ne défendons pas cette position pour les mêmes raisons. Ce qui m’embête, dans le tri des embryons, ce n’est  pas le sacrifice des malformés, le fait qu’on ne veuille pas les garder, mais plutôt le sort de ceux qui justement vont passer entre les mailles du filet. Et puis, quand je parle avec les religieux de ces sujets, je leur dis bien que l’avortement est la seule garantie contre la sélection génétique. Quand on agit sur un seul fœtus, il n’y a pas de tri, pas de sélection, c’est blanc ou noir. Bon,  certains  commencent à comprendre que le vrai problème est  le DPI qui peut trier sans limites… L’avortement responsabilise les parents : on évite le pire mais on ne recherche pas le mieux. »

Prescience

« Il y a trente ans, personne ne me croyait quand j’évoquais le fait qu’un jour, peut-être, on choisirait ses enfants en triant génétiquement les embryons. Aujourd’hui, par contre, on me traite d’ayatollah quand j’emploie le mot « eugénisme »… Les gens refusent ce mot parce qu’il renvoie à un passé lourd, ça fait référence à des périodes chargées de l’Histoire… Mais il faut bien être conscient qu’au final, il n’y a pas de différence entre l’eugénisme autoritaire et l’eugénisme démocratique, comme l’a d’ailleurs reconnu le Conseil d’État. Le résultat est le même : obtenir des enfants « de qualité ». Je ne m’attends pas à un soudain éveil des consciences, car quand les parents sont confrontés à ce type de décisions, ils se vivent comme des cas particuliers. Il n’y a pas vraiment de possibilité de résistance face à cette tendance. »

La France

« La France est un cas à part, c’est vrai. Elle se construit depuis des années une culture bioéthique, notamment à travers les avis rendus par le Comité d’Éthique qui nourrissent largement la loi. Mais il y deux problèmes. D’abord, le tourisme procréatif qui permet à n’importe qui d’avoir un enfant comme il le souhaite à l’étranger. Ensuite, on sent bien qu’il y a un glissement progressif en matière d’éthique : les résolutions  bioéthiques tendent de plus en plus à s’aligner sur la législation des autres pays. En 1985, quand le Comité d’éthique a rendu son tout premier avis, la position sur l’eugénisme était très claire : « le tri des embryons ne sera jamais autorisé ». Trente ans plus tard, les lignes ont bougé : on commence à dire qu’on pourrait étudier tous les embryons  pour éviter d’en arriver à l’avortement… »

Naissance mauvaise

« Nous allons sûrement assister à la disparition de nombreux  handicaps génétiques. Après, il faut bien avoir en tête que même les individus qui ne présentent pas de risques peuvent avoir des enfants porteurs de maladies génétiques parce que leurs gamètes ont subi des mutations pendant  leur fabrication. Pour atteindre le risque zéro de « mauvaise naissance », il faudrait donc passer tous les embryons au tamis de la sélection. C’est la seule solution. Et ça arrivera car, si on supprime la pénibilité par la fabrique de gamètes en laboratoire, les parents ne prendront pas le risque d’avoir un enfant porteur d’une maladie génétique. »

Scientisme transhumaniste

« Je suis darwinien. Je crois que les espèces évoluent en créant de la diversité, qui est ensuite sélectionnée par leur environnement naturel. Or, avec la sélection génétique, on fait exactement l’inverse, sans se préoccuper du tout de l’environnement. Cet humain normalisé, qui ne sera pas passé par la sélection naturelle, pourrait tout à fait devenir handicapé dans un nouvel environnement. C’est pour ça qu’il est illusoire de croire qu’on peut tout maîtriser. Le transhumanisme, ce n’est pas de la science mais du scientisme. C’est marrant d’ailleurs, parce que ces gourous  sont souvent des informaticiens plutôt que  des biologistes. Ils veulent mettre la vie en équations, la réduire à la machine comme Descartes en son temps. Un exemple : aujourd’hui, pour répondre à la disparition des abeilles, on nous dit qu’il sera possible de fabriquer des abeilles artificielles pour polliniser les fleurs. Mais c’est  ridicule: on est et on restera incapables de fabriquer des  êtres  aussi complexes que les vraies abeilles en reproduisant leur physiologie et leurs comportements dans une machine volante miniaturisée…. Tout ça pour dire que le vivant, c’est beaucoup plus compliqué qu’une simple machine. Les transhumanistes sont d’authentiques apprentis-sorciers, mais leur idéologie semble s’imposer. »

Transcendance

Sur le fond Jaques Testart ne surprendra peut-être pas ceux qui le suivent de longue date. On ne peut toutefois manquer de rappeler sa prescience. Et d’observer dans le même, sous les invariants, l’évolution de son propos. On regrettera que les termes du débat, fondamental, qu’il soulève ne soient jamais ou presque posés dans la presse d’information générale (1). Et qu’il faille souvent, pour suivre le cheminement de sa réflexion, rejoindre les sites d’obédience catholique qui se font une joie d’accueillir ce biologiste atypique. Un biologiste qui affirme être athée. Un athée darwinien que l’on imagine désormais de plus en plus habité par les accents de la transcendance.

A demain

 (1) Pour l’heure on peut lire, dans La Revue des Deux Mondes, l’entretien entre Jacques Testart et Jean-Marie Le Méné . Jean-Marie Le Méné est magistrat à la Cour des Comptes et président de la Fondation Jérôme-Lejeune.

Autisme : la sélection sexuelle des embryons autorisée en Australie

Le titre ci-dessus n’est ni faux ni vrai. C’est une forme d’ellipse destinée à attirer l’œil du lecteur sur un sujet technique et éthique.

Le site Gèneéthique ne cache ni ses convictions ni son militantisme. C’est aussi une très bonne source d’informations pour qui s’intéresse aux mouvements des troupes aux frontières de la science génétique et de la réflexion morale . Toutes proportions gardées Gènéthique est un équivalent de Lemondedutabac.com spécialisé, lui,  dans  l’addiction mortifère à la nicotine-goudron-cancer. Le seul reproche qui peut raisonnablement leur être fait est de ne pas vouloir séparer l’information du commentaire.

Sélection

« Autisme: la sélection embryonnaire autorisée dans l’Etat d’Australie occidentale ». C’est l’un des titres du dernier envoi de Gèneéthique. (1) L’information est sourcée : The West Autralian (19/10/2013) – (ABC news 21/10/2013). Elle est reprise et commentée sur le site Forbes. Nos confrères anglophones titrent ‘Baby sex checks for autism’’ et ‘’Embryo Sex Selection To Select Against Autism ?’’ . Est-ce plus proche de la vérité ?

Pratiques

On parle, en pratique, de la technique (parfaitement rodée aujourd’hui) du diagnostic du sexe sur un embryon conçu par fécondation in vitro et parvenu au stade blastocyste. Elle sera désormais autorisée dans l’Etat d’Australie occidentale. Il s’agit là d’une nouvelle étape. Un consensus général a longtemps prévalu à l’échelon international : la technique du diagnostic préimplantatoire (DPI) n’est autorisée que lorsqu’elle est mise en œuvre pour prévenir  un risque de transmission d’une maladie d’origine génétique parfaitement identifiée ; maladie (dispositions françaises) d’une « particulière gravité » et incurable au moment où le diagnostic est pratiqué. On peut aussi parler de « tri embryonnaire », formule généralement perçue comme étant une critique de cette pratique.

Pratique coûteuse encore marginale (voir le dernier rapport de l’Agence de biomédecine) le DPI commence à être mis en œuvre (y compris en France) non plus dans le cadre d’un risque de transmission de maladie monogénique mais lorsqu’il existe de fortes suspicions de facteurs élevés de prédispositions génétiques.

Etapes

La décision australienne marque une nouvelle et double étape. Elle ne concerne pas le DPI au sens où ce terme est généralement utilisé. Il s’agit certes d’un diagnostic effectué avant l’implantation embryonnaire mais d’un simple (et assez banal) diagnostic chromosomique. D’autre part elle ne se fonde nullement sur une certitude (la présence ou l’absence d’une mutation génétique délétère) mais sur une observation doublée d’un faisceau de présomptions : les garçons sont statistiquement plus touchés par les syndromes autistiques et les avancées de la science biologique plaident en faveur d’un substratum génétique. Pour autant il n’existe (toujours) pas de « test génétique de l’autisme » – une réalité qui fut il y a quelques années à l’origine d’un malentendu et d’un ouvrage signé du généticien  Bertrand Jordan  (2).

Conclusion : un Etat d’Australie donne son feu vert à la pratique d’un DPI du sexe pour prévenir (en partie) le risque de naissance d’un enfant souffrant d’un syndrome autistique. La même approche aurait pu être proposée sous la forme d’une interruption thérapeutique de grossesse également fondée sur un simple diagnostic du sexe de l’enfant à naître.

Aldous

On peut ne guère attacher d’importance à une telle information. On peut aussi s’en féliciter. On peut encore s’interroger sur la lecture qu’en feront les couples concernés. Et sur celle des soignants spécialisés dans la prise en charge des enfants souffrant de syndromes autistiques –des soignants qui commencent à traduire dans les faits le décryptage moléculaire de cette entité multiple et complexe. De ce point de vue on peut, surtout, espérer que l’affaire fasse bientôt débat dans nos espaces médiatiques.

Ces mêmes espaces furent longtemps largement ouverts aux violentes (et désespérantes) querelles « biologie versus psychanalyse ». Ils le sont encore parfois et le seront encore. On peut aussi tourner la page pour observer, analyser et commenter ce qui peut être perçu comme l’annonce d’un monde meilleur. Un monde allant, quoi qu’on fasse, vers Gattaca.    

 

(1) Voici le texte : « Les autorités de santé d’Australie Occidental (Australie) viennent d’autoriser l’utilisation du diagnostic préimplantatoire dans le cadre d’un cycle de fécondation in vitro, pour les couples à risques, susceptibles de donner naissance à des enfants autistes. Alors qu’aucun test génétique ne permet de diagnostiquer l’autisme, la sélection sera exclusivement fondée sur le sexe: les garçons auraient quatre fois plus de chance d’être autistes. Mais l’utilisation de cette technique est controversée, de nombreux facteurs, notamment environnementaux, pouvant être à l’origine de l’autisme. »

(2) Sur ce sujet on peut se reporter à l’une de nos chroniques parue en 2012 dans Médecine et Hygiène ainsi qu’à l’ouvrage de Bertrand Jordan :  Jordan B. Autisme, le gène introuvable. De la science au business. Paris : Editions du Seuil, 2012. ISBN : 978-2-02-105411-8.

L’affaire avait commencé le 20 juillet 2005 dans les colonnes du Monde. Nous avions alors signé un article intitulé «Le premier test de diagnostic de l’autisme va être lancé». Il s’agissait d’un article bien court et bien modeste expliquant que les responsables d’une firme française de biotechnologies (la société IntegraGen, basée au Génopole d’Evry) venaient d’annoncer le lancement (prévu pour 2006) du premier test génétique de diagnostic de l’autisme.

«Le test devrait être proposé, dans un premier temps, aux Etats-Unis et en Allemagne, en tant que « home-test », c’est-à-dire disponible sans prescription médicale, écrivions-nous alors. En théorie, un tel dépistage pourrait représenter un progrès, un diagnostic précoce permettant une prise en charge thérapeutique plus efficace. Mais il est d’ores et déjà l’objet de critiques. « On ne pourra pas faire l’économie des graves questions, à la fois éthiques et techniques, que soulève une telle annonce, observe le professeur Thomas Bourgeron (Université Paris-VII, Institut Pasteur de Paris), l’un des meilleurs spécialistes de la génétique des syndromes autistiques. La question de la fiabilité est encore bien loin d’être résolue. D’autre part, la plus élémentaire déontologie scientifique et médicale s’oppose, selon moi, au lancement d’entreprises commerciales fondées pour partie sur l’angoisse des parents, voire des futurs parents. » »