Bioéthique : le chantage au don d’ovocytes  n’est plus officiellement interdit en France

Bonjour

C’est une information du site Gènéthique : « Don de gamètes : un arrêté remet en cause le principe de gratuité ». Une information symptomatique.

Le 12 septembre dernier, un nouvel arrêté est venu modifier les « règles de bonnes pratiques cliniques et biologiques d’assistance médicale à la procréation ». Deux phrases ont ainsi été retirées du texte d’un arrêté publié en juin 1 :

« La personne souhaitant faire un don de gamètes est informée qu’en aucun cas son don ne constituera un avantage direct individuel dans la prise en charge du couple receveur qui l’a éventuellement sensibilisée. Le don relève d’une démarche altruiste permettant au centre de mieux répondre au besoin des couples infertiles qui se présentent ».

Pourquoi avoir supprimé ce passage qui, du fait de la pénurie, ne concerne en pratique que les dons d’ovocytes ? Traduction du site : « Dans la pratique, lorsqu’un « couple receveur » trouve une donneuse d’ovocytes, il remonte sur la liste d’attente – et ce depuis bien avant le 12 septembre 2017. Un ‘’avantage’ qui pourrait fragiliser la ‘’démarche altruiste’’ de la donneuse. Ce petit pas législatif vient donc régulariser une situation de fait, comme cela semble devenir la règle pour de nombreuses pratiques dans le domaine bioéthique.

Mais il vient en outre fragiliser le sacro-saint principe de gratuité du don : la donneuse retire une sorte de compensation du fait de l’avantage retiré par son couple d’amis ou de proches. Ces derniers pourraient même être tentés de la rémunérer. Mais c’est considérer le corps comme une marchandise et se jouer de la générosité. »

Est-ce exagérer que de faire un tel commentaire ? Est-ce pécher par pessimisme ? Qui nous dira qui a décidé de gommer deux phrases essentielles ? Et pourquoi ne pas avoir écrit ceci :

« La personne souhaitant faire un don de gamètes est informée que son don pourra constituer un avantage direct individuel dans la prise en charge du couple receveur qui l’a sensibilisée. Le don ne relève pas toujours d’une démarche altruiste – et ce afin de permettre de mieux répondre au besoin des couples infertiles qui se présentent ».

A demain

1 Les règles de bonnes pratiques en AMP ont été récemment révisées pour tenir compte des évolutions législatives, réglementaires, techniques et scientifiques intervenues depuis leur précédente version datant d’août 2010. Rédigé par l’Agence de Biomédecine, le texte a été validé par l’Agence Nationale de Santé et du Médicament et la Direction Générale de la santé puis publié sous la forme d’un arrêté le 30 juin 2017.

 

Rebondissement dans l’affaire Vincent Lambert : nouvelle polémique médicale et scientifique

Bonjour

L’affaire réunira, une nouvelle fois, ceux qui croient au ciel et ceux qui n’y croient pas. Les uns y verront la providence ou la fatalité ; les autres le simple effet du hasard.  Dans un courrier daté du 22 septembre, le Dr Vincent Sanchez (CHU de Reims) a informé la famille de Vincent Lambert qu’ une nouvelle procédure collégiale médicale allait être engagée à la demande de François Lambert, le neveu du malade favorable à un arrêt des soins qui lui sont prodigués.

Trois jours plus tard une équipe de chercheurs et de médecins lyonnais publiait dans une revue scientifique comment elle était parvenue à faire qu’un homme aujourd’hui âgé de 35 ans plongé depuis quinze ans dans un « état végétatif » (état « d’éveil non répondant ») retrouve un état de « conscience minimale » via la stimulation électrique répétée du nerf vague.

« Cette avancée très importante ouvre une nouvelle piste thérapeutique pour des patients à l’état de conscience altéré », déclarait dans Le Monde le Pr Lionel Naccache, (Institut du cerveau et de la moelle épinière, hôpital de la Pitié-Salpêtrière). « Un vieux dogme voudrait qu’il n’existe aucune chance d’amélioration chez les patients sévèrement cérébrolésés depuis plus d’un an. Mais ce dogme est faux, comme le confirme cette étude. La plasticité cérébrale, cette capacité de remodelage et d’adaptation de notre cerveau, est parfois étonnante. C’est un traitement chirurgical très prometteur » estimait le très mesuré Pr Steven Laureys (Coma Science Group, Liège) l’un des meilleurs experts mondiaux du domaine.

Idéologie et ingéniosité

A l’âge de 20 ans, le patient lyonnais avait été victime d’un accident de la circulation qui avait provoqué de graves lésions cérébrales. Qui établirait le parallèle avec le cas de Vincent Lambert, victime d’un accident de la circulation en 2008 et aujourd’hui âgé de 41 ans ? C’est aujourd’hui chose faire, sur le site Gènéthique, par Me  Me Jean Paillot, avocat des parents de Vincent Lambert : « Vers une 4ème procédure collégiale contre les avancées de la science ? ».

Pour l’avocat la proximité des dates est un « signe » :

« Elle témoigne dans un cas d’une volonté acharnée et en réalité idéologique de faire disparaître Vincent Lambert ; elle témoigne dans l’autre de l’ingéniosité humaine pour venir en aide aux meurtris de la vie. Supprimer celui qu’on n’arrive pas à guérir ? Ou le soigner, le dorloter, le choyer, parce que personne n’est maître de la vie de son patient et qu’une avancée de la science, ou de l’individu lui-même, est toujours possible dans le cas de lésions cérébrales ? C’est en réalité le défi éthique et juridique majeur de l’affaire Vincent Lambert. »

De fait de nouvelles questions ne peuvent pas, selon cet avocat, ne pas être soulevées. Le CHU de Reims, où se trouve Vincent Lambert, est-il capable de reproduire sur ce patient le protocole réalisé à Lyon ? À défaut, ne faudrait-il pas transférer Vincent Lambert dans une unité capable de tenter un protocole similaire ? On peut aussi aujourd’hui raisonnablement s’interroger, à la lumière du résultat lyonnais, sur le jugement prononcé par le Conseil d’Etat saisi de l’affaire Lambert. Selon les hauts magistrats la poursuite de la nutrition et de l’hydratation pouvait, désormais, être considérée comme une «obstination déraisonnable». Est-ce toujours vrai ?

A demain

 

Stupéfiants : faudra-t-il, demain, les dépister chez les chômeurs indemnisés ?

 

Bonjour

Sombres nuages sur l’Amérique. Le temps se couvre, outre-Atlantique. L’information est disponible sur le site Slate.fr (Claire Levenson). Aux États-Unis, le ministère du Travail vient officiellement d’autoriser les États à exiger un dépistage de drogue pour les demandeurs d’emploi qui souhaitent obtenir des allocations chômage. Les Républicains au Congrès ont récemment voté pour éliminer une disposition mise en place par Barack Obama qui s’opposait à une telle pratique.

« En décembre dernier, le gouverneur républicain du Wisconsin, Scott Walker, avait envoyé une lettre ouverte à Donald Trump, lui demandant de changer les règles afin qu’il puisse soumettre les personnes bénéficiaires de certaines allocations à des dépistages, rapporte Slate.fr. Son vœu a été exaucé.

Idem en Australie

Aux Etats-Unis l’idée de ce type de dépistage a émergé pendant la récession de 2009, lorsque des Républicains ont pensé pouvoir ainsi économiser de l’argent. « Pourtant, l’expérience montre que ces mesures sont en général inefficaces, note Slate.fr. Dans sept États américains, les tests de drogue sont déjà obligatoires pour les bénéficiaires de l’équivalent américain du RSA. Les résultats de ces initiatives montrent qu’elles sont coûteuses : la somme dépensée pour mettre en place les dépistages est bien supérieure aux économies faites via la cessation d’allocations pour les personnes qui ont testé positif. »

Ne parlons pas d’éthique. Qu’en serait-il si l’entreprise s’était révélé rentable ?

Et puis, sur le fil de l’AFP, cette nouvelle: le gouvernement australien vient d’annoncer la pratique de tests de dépistage de drogues parmi les sans emploi pour dissuader les chômeurs de dépenser leurs allocations en stupéfiants. Il s’agit d’un test qui portera sur des personnes nouvellement sans emploi, selon les autorités, qui disent vouloir lutter contre l’usage des stupéfiants alimenté par la protection sociale. «  C’est un ballon d’essai qui portera sur 5.000 personnes et si ça ne marche pas, on l’arrêtera et si cela aide les gens, on continuera, cela serait stupide de ne pas le faire» a déclaré le ministre des Finances Scott Morrison.

Jean Gabin

Michael Hiltzik fait valoir, dans le Los Angeles Times, que le vrai but de ces mesures est de « diaboliser les pauvres » à des fins politiques. On peut voir là une variante américaine de la formule « salauds de pauvres ». Bien avant Coluche, Jean Gabin la prononce en 1956, dans le célèbre film La Traversée de Paris de Claude Autant-Lara (inspiré d’un roman de Marcel Aymé).

Drogue et allocation chômage ? « L’argent du RSA sert à acheter de l’alcool, de la drogue et à la prostitution ». Ce sont les termes de Norbert Bouvet, vice-président du conseil départemental de la Mayenne (Les Républicains) en charge de l’économie, de l’emploi et de l’éducation et porte-parole de François Fillon en Mayenne. Des propos qu’il a tenus au micro de France Bleue Mayenne le 24 novembre 2016. Puis, comme on avait pu le lire dans Ouest-France, réaffirmés dans l’enceinte du conseil départemental, face à une opposition ulcérée.

Coluche

Le temps, parfois, se lève outre-Atlantique. A Montréal, au Canada, le centre d’hébergement pour SDF « La Maison du Père » vient d’inaugurer quatre nouvelles « chambres dédiées aux soins palliatifs et de fin de vie ». Deux de ses chambres sont destinées à des hommes encore autonomes qui « pourront y séjourner pour une durée de quelques mois », les deux autres seront offertes aux résidents qui vivent leurs derniers instants.

 Pour le directeur général du paternel établissement, il s’agit de « leur rendre un dernier hommage, (…) de les accompagner avec dignité jusqu’au bout et de permettre à leurs pairs de faire leur deuil et de savoir qu’ils ne mourront pas dans l’oubli et l’indifférence ». C’est aussi une réponse au vieillissement significatif des personnes sans domicile fixe de plus en plus nombreuses à souffrir de maladies évolutives chroniques.

A Montréal, de l’autre côté de la frontière américaine et bien loin de la Mayenne, « La Maison du Père » a cette formule : « Donner pour que la rue ait une issue ». On songe à Coluche, plus qu’à François Fillon.

A demain

 

Bioéthique : le futur président de la République dira-il oui à la gestation pour autrui ?

 

Bonjour

Condamnation de la France – cinquième. La Cour européenne des droits de l’homme (CEDH) a, jeudi 19 janvier, une nouvelle fois condamné la France. Cette dernière était poursuivie pour avoir refusé de transcrire les actes de naissance d’enfants nés d’une mère porteuse (gestation pour autrui – GPA) à l’étranger. La CEDH confirme ainsi sa jurisprudence, formulée dans des condamnations de la France en juin 2014 pour deux affaires similaires, puis en juillet 2016 pour deux autres cas.

Contrat prohibé

Ici aussi, Ubu n’est pas loin d’être sacré roi. La CEDH reconnaît que la France peut interdire la GPA sur son territoire. Mais elle lui interdit de ne pas transcrire les actes de naissance des enfants nés d’une mère porteuse à l’étranger. De ce point de vue la dernière affaire, rapportée par le site Gènéthique citant l’ADFH, est exemplaire.

Les requérants, Karine et Fabrice Laborie, ont eu recours à une mère porteuse en Ukraine. Deux enfants naissent en novembre 2010, Mateo et Manon, dont les actes de naissance ukrainiens indiquent les époux Laborie comme leurs parents. En février 2012, une demande de transcription des actes de naissance à l’ambassade de France en Ukraine est déposée. Le procureur de Nantes la refuse « compte-tenu des indices sérieux réunis par [le] poste diplomatique que ces naissances soient intervenues dans le cadre d’un contrat de gestation pour autrui prohibé par l’article 16-7 du code civil ».

Droit ukrainien

Saisi par les époux Laborie, le tribunal de grande instance de Nantes les déboute en novembre 2012 : « Le principe de l’indisponibilité de l’état des personnes, principe essentiel du droit français, fait obstacle à ce que, par la reconnaissance de la filiation, il soit donné effet à une convention portant sur la procréation ou la gestation pour le compte d’autrui qui, fût-elle licite à l’étranger, est nulle et d’une nullité d’ordre public aux termes des articles 16-7 et 16-9 du code civil ».

Il précise que ce « rejet de transcription ne prive cependant pas les enfants de la filiation paternelle et maternelle que le droit ukrainien leur reconnait ni ne les prive de vivre avec leurs parents, et ne porte en conséquence pas atteinte au droit au respect de la vie privée et familiale de ces enfants, au sens de l’article 8 de la Convention ». En appel devant la Cour de Rennes en 2013, ce jugement a été confirmé.

Hauteur de vue

Comme dans les affaires précédentes, la CEDH estime que la France avait violé dans cette affaire le droit au respect de la vie privée des enfants. « C’est la cinquième fois que la France est condamnée parce qu’elle refuse d’appliquer la jurisprudence définie par la CEDH. C’est une marque d’opprobre pour la France, qui incarne les droits de l’homme, et une victoire juridique », s’est réjouie l’avocate du couple, Me Caroline Mecary.

« Opprobre » ? Bigre ! Et comment Me Mecary qualifie-t-elle le fait de bafouer ouvertement le principe de l’indisponibilité de l’état des personnes, principe essentiel du droit français ? Comment avancer ? Serait-ce trop demander que cette question sociétale, à la fois symbolique et concrète, soit publiquement traitée, avec la hauteur de vue qui s’impose, par chacun des candidats à la fonction présidentielle ?

A demain

 

La GPA déchire le Portugal politique. Un espoir espagnol pour les personnes trisomiques

Bonjour

Ne pas oublier de regarder au-delà des Pyrénées. L’actuel président portugais se situe au « centre droit ». Marcelo Rebelo de Sousa, 67 ans, vient de mettre son veto à une loi autorisant la pratique de la gestation pour autrui (GPA). Celle loi avait été votée le 13 mai par le Parlement portugais pour pallier certains cas d’infertilité. Pour le président ce texte « n’est pas conforme aux conditions formulées par le Conseil national d’éthique et des sciences de la vie ». Imagine-t-on François Hollande se fonder sur un avis du Comité national d’éthique pour s’opposer à une loi votée par le Parlement français ?

La  loi refusée limitait la GPA à certains cas d’infertilité féminine et prévoyait l’absence de contrepartie financière pour la mère porteuse.  Le texte n’avait été voté qu’à une courte majorité et grâce à des voix d’élus partis de gauche comme de droite. Dom Manuel Clemente, le plus haut de l’Eglise catholique portugaise, avait condamné cette décision dès le 14 mai.

PMA et homosexualité

La Constitution portugaise prévoit que le Parlement peut passer outre le veto présidentiel à condition de faire confirmer la loi par la majorité absolue de l’ensemble des députés. Les choses ne sont jamais simples chez les voisins immédiats de l’Espagne : le président portugais a promulgué une loi élargissant aux « couples homosexuels féminins » et aux « femmes seules » la possibilité d’un recours à la procréation médicalement assistée (ainsi que le retour aux 35 heures hebdomadaires pour les salariés du secteur public). On sait, sur ces deux points, ce qu’il en est en France.

Vérité au-delà des Pyrénées. Dirigé par le Pr  Mara Dierssen et le Dr Rafael de la Torre (Barcelone) un groupe de chercheurs espagnols vient de rendre publics les résultats d’une des premières études cliniques à visée thérapeutique pour les personnes porteuses de trisomie 21. Ce travail vient d’être publié dans The Lancet Neurology : « Safety and efficacy of cognitive training plus epigallocatechin-3-gallate in young adults with Down’s syndrome (TESDAD): a double-blind, randomised, placebo-controlled, phase 2 trial ».

Efficacité relative

« Bien qu’il ne s’agisse pas d’un traitement curatif, c’est la première fois qu’un traitement montre quelque efficacité dans ce syndrome » souligne une équipe de chercheurs de Barcelone qui a réalisé l’essai sur 84 personnes trisomiques âgées de 16 à 34 ans. Cette équipe explique avoir eu recours à une substance anti-oxydante (l’épigallocatéchine gallate EGCG) présente notamment dans le thé vert – substance qui semble pouvoir inhiber la surexpression d’un des gènes présents dans le chromosome 21 – le gène Dyrk1A.

Le rôle de ce gène a été mis en évidence chez les souris modèle trisomie 21 par les Prs Jean Delabar et Mara Dierssen. L’étude fait l’hypothèse que la diminution de l’expression du Dyrk1A pourrait permettre une amélioration des capacités cognitives.

Le  Dr Rafael de la Torre a expliqué que  les patients traités pendant douze mois avec l’épigallocatéchine gallate combiné à une stimulation cognitive ont vu certaines de leurs capacités intellectuelles (notamment la mémoire de reconnaissance visuelle) améliorées par rapport à ceux qui n’avaient reçu qu’un placebo. Les effets observés persistaient encore six mois après le traitement. Les chercheurs espèrent désormais confirmer leurs résultats en testant les effets de cette substance sur des enfants dont la plasticité cérébrale est plus grande.  Plusieurs spécialistes ont pour leur part salué l’intérêt de l’étude tout en restant prudents.

Non à l’automédication

En France le Dr Marie-Claude Potier (Institut du Cerveau et de la Moelle épinière, Paris) à Paris a quant à elle tenu à mettre en garde contre « toute automédication avec du thé vert car les différentes variétés contiennent des quantités différentes de la substance clé ».  Elle insiste également sur la nécessité de faire des études de toxicité avant de poursuivre les recherches sur ces produits.

Toujours en France, la Fondation Jérôme Lejeune (qui a cofinancé l’essai clinique espagnol) a annoncé le lancement à l’automne d’une nouvelle étude pilote sur des enfants trisomiques âgés de 7 à 12 ans. « Si des résultats significatifs sur certains tests neuropsychologiques sont constatés, ils ne permettent pas de tirer des conclusions définitives sur l’activité de la molécule EGCG dans l’amélioration des capacités cognitives ni de s’assurer de sa totale innocuité » souligne cette Fondation. Elle recommande de ne pas prendre de produits à base d’extraits de thé vert (en vente dans le commerce et sur internet).

DPI en Suisse

Dimanche 5 mai la Suisse a voté en faveur de modifications de sa loi sur la PMA. Ces modifications portent sur  la possibilité de créer jusqu’à douze embryons pour une fécondation in vitro, la congélation des embryons surnuméraires et le feu vert donné à la pratique du diagnostic préimplantatoire.  Ce DPI est autorisé non seulement pour les maladies génétiques d’une particulière, mais aussi pour détecter des anomalies chromosomiques au premier rang desquelles la trisomie 21.

En Suisse le remboursement du DPI par l’assurance maladie, n’est pas prévu mais certains le revendiquent déjà. Reste posée, en France, la question jamais véritablement soulevée, de l’absence de recherches avec financement public sur la maladie trisomique.

A demain

 

Bioéthique : François Hollande dit finalement non à la PMA pour les femmes homosexuelles

 

Bonjour

Après mille et une réflexions sur fond de déchaînement des passions, c’est non. La France attendra. L’information vient du site Gènéthique qui l’a recueillie sur le site de l’ « Association pour les familles et futures familles LGBT parentales ». Extrait du communiqué de presse de cette association daté du 8 décembre :

« L’association Les Enfants d’Arc en Ciel a été reçue à l’Elysée aujourd’hui par la directrice de cabinet de François Hollande. Au sortir de ce rendez-vous, le message est clair : le président de la République ne prendra aucune initiative politique pour améliorer la sécurité juridique des familles LGBT parentales.

L’Elysée se contente de la situation actuelle, estimant avoir rempli son engagement 31. Pourtant, en raison d’une loi incomplète, la sécurisation juridique de tous les enfants des familles LGBT parentales n’est pas possible dans l’état actuel du droit. Certains enfants se heurtent à l’arbitraire judiciaire alors que d’autres n’ont aucune solution juridique pour sécuriser leurs liens familiaux.

« Marteler l’insatisfaction »

L’Elysée attend l’avis du CCNE pour faire avancer le dossier de l’ouverture de l’accès à la PMA à toutes les femmes. Il nous annonce aujourd’hui que, même si ce comité se prononce favorablement, il reportera la question de ses conditions d’accès à la prochaine révision de la loi de bioéthique. Une entorse aux promesses de campagne du candidat Hollande et un désengagement politique en bonne et due forme.

Face à la satisfaction d’un gouvernement insensible aux difficultés quotidiennes des familles LGBT parentales, martelons notre insatisfaction ! L’association Les Enfants d’Arc en Ciel appelle les personnes LGBT, leurs proches et leurs allié.e.s à exprimer massivement leur mécontentement. Elle est d’ores et déjà en ordre de bataille pour déterminer quel candidat, à la veille des présidentielles, est animé des convictions, de l’humanisme et du courage politique nécessaires à une évolution de l’accès à la parentalité et à une réforme de fond de la filiation. Des réformes nécessaires pour les familles LGBT parentales et utiles à toutes les familles. »

Mariage et adoption

Pour rappel l’engagement 31 du candidat François Hollande à l’élection présidentielle était formulé ainsi :

« J’ouvrirai le droit au mariage et à l’adoption aux couples homosexuels ».

Ainsi donc l’Elysée, concernant la PMA, le président de la République fait savoir qu’il « attendl’avis du CCNE pour faire avancer le dossier ». Un avis fort opportunément sans cesse reporté et qui ne devrait pas être connu, dit-on, avant le printemps de l’année 2016. Et quand bien même le CCNE se prononcerait favorablement (ce qui est peu vraisemblable eu égard aux arguments avancés lors de ses avis négatifs précédents) l’Elysée reportera la question des conditions d’accès à la prochaine révision de la loi de bioéthique ». Or on sait que l’on ne sait rien quant à la date de cette révision qui, en toute hypothèse, ne sera pas organisée sous ce quinquennat.

Pas de débat

On sait, depuis des années, que les gauches sont plus que divisées sur le sujet. La controverse avait été relancée le  21 octobre 2015 sur France 2 avec les déclarations de Christiane Taubira, ministre de la Justice. Mme Taubira était alors  interrogée sur ses déclarations dans un documentaire diffusé la veille sur Canal+ « 1995-2015 : 20 ans de révolution gay ! ».  Elle y jugeait « légitime » la revendication des couples de femmes en faveur de la PMA et appelait le milieu politique à avoir « le courage de mener cette bataille ». « Je le répète, je pense que cette revendication est légitime. Le groupe socialiste avait essayé d’introduire le débat. Moi, je pense que c’est légitime par conséquent le débat doit avoir lieu », a déclaré la ministre de la Justice. Ce ne sera pas le cas.

Attachement

La Loi  n° 2013-404 du 17 mai 2013 ouvrant le mariage aux couples de personnes de même sexe  (portée par Christiane Taubira) adoptée par le Parlement en 2013, n’avait pas abordé la question du droit à la PMA pour les couples composés de deux personnes du même sexe  – un nouveau droit auquel les associations homosexuelles – et d’actuels membres du gouvernement –  demeurent très attachés.

  « Je pense qu’il y a des débats essentiels pour une société aussi solide que la société française capable d’absorber ces interrogations, ces débats, ces controverses. De la même façon que je pense que sur l’usage des stupéfiants, il faut que le débat ait lieu dans la société, avait déclaré la ministre de la Justice. Ceci étant, depuis deux ans et demi, je dit que ce n’est pas du oui ou du non, du pour ou du contre, c’est un sujet médical, un sujet important qui a également des effets sur la sécurité sociale et donc il faut le traiter en tant que tel. »

Pas plus loin

 Le fait que les techniques de PMA soient « réservées aux couples composés d’un homme et d’une femme en âge de procréer et souffrant de stérilité » constitue, depuis vingt ans qu’elles existent, les lois de bioéthique. Cette disposition fait que la stérilité demeure une pathologie soignée par la médecine et prise en charge (intégralement) par la collectivité et la solidarité nationales.

Il y a un an, dans un entretien-choc à La Croix Manuel Valls avait, concernant la PMA pour les couples de lesbiennes, qualifié de « claire » la position du gouvernement. « Nous n’avancerons pas plus loin sur cette question tant que nous n’aurons pas l’avis du Comité consultatif national d’éthique » avait déclaré le Premier ministre. On sait désormais que ces propos sont dépassés : le président de la République a parlé.

A demain

Téléthon® en recul. La France absente du débat international sur la modification des génomes humains

Bonjour

Téléthon® 2015 : 80,25 millions d’euros de promesses de dons ; un chiffre en recul par rapport à 2014 (plus de 82 millions d’euros de promesses). Pourquoi alors que tous les organisateurs annonçaient, les doigts croisés, l’inverse ?  « Un Téléthon après le 13 novembre est un Téléthon particulier, a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association organisatrice, l’AFM-Téléthon. Mais je pense que ce besoin de solidarité et ce besoin de se rassembler, les valeurs qu’on porte à travers le Téléthon, la résistance, ont une résonance particulière. » C’est sans doute un tout petit peu plus compliqué. Et force est de constater que ce recul des promesses ne peut être imputé aux polémiques des années passées.

L’essentiel se jouait ailleurs

A dire vrai l’essentiel, ces derniers jours, se jouait ailleurs, de l’autre côté de l’Atlantique. Hasard et fatalité le spectacle du Téléthon® 2015 coïncidait avec un  sommet international de toute première importance concernant les manipulations des génomes humains et les thérapies géniques :  l’International Summit on Human Gene Editing s’est tenu du 1er au 3 décembre  à Washington (programme). Ce sommet constituait, quarante ans plus tard, une suite de la conférence d’Asilomar 1

Cette rencontre était organisée par la Chinese Academy of Science, la Royal Society britannique, ainsi que par les académies nationales américaines des sciences et de médecine. On observera que les pays du Vieux Continent (et la France tout particulièrement) étaient absents. Et ce alors qu’il s’agissait de débattre des implications scientifiques, éthiques et politiques associées aux nouvelles et plus que troublantes perspectives de la modification des génomes humains. Un spécialiste français à la tribune: le Pr Pierre Jouannet, (Université Paris Descartes)

Emmanuelle Charpentier

 Et une seule chercheuse française: Emmanuelle Charpentier, co-découvreuse de la technique révolutionnaire de modification du génome dite « CRISPR/Cas9 » ; Emmanuelle Charpentier qui ne travaille pas en France mais en Allemagne, où elle dirige le Max Planck Institute of Infection Biology.  C’est là un manque considérable  pour la biologie hexagonale, un phénomène dont personne ne semble se soucier de ce côté-ci du Rhin.

Dans une déclaration commune les participants à ce sommet ont conclu que, selon eux, les nouvelles et formidables techniques « d’édition » du génome humain ne devraient pas être utilisée sur des embryons destinés à se développer. « Il serait irresponsable, à ce stade, de procéder à toute utilisation clinique de cette technologie d’édition des cellules reproductrices humaines tant que des problèmes de sûreté et d’efficacité n’auront pas été résolus avec une compréhension adéquate des risques, des bienfaits potentiels et des alternatives » ont-ils expliqué.

« Nous ne voulons pas fermer cette porte indéfiniment » a cependant ajouté la professeure de biologie moléculaire Jennifer Anne Doudna (Université de Californie – Berkeley). Mme Doudna est, avec Emmanuelle Charpentier, l’une des chercheuses les plus en pointe dans ce domaine.

Mme Doudna n’a pas, à Washington, donné sa définition de l’indéfiniment. Cela ne saurait tarder. Dans l’attente, Téléthon ou pas, la voix de la France semble ne plus peser dans ce concert international. Qui s’en soucie ?

A demain

1 Sur ce thème, se reporter à notre chronique publiée sur Slate.fr : « Maintenant que les Chinois peuvent modifier génétiquement les humains, si on appuyait sur «pause» pour réfléchir un peu? ».

On se reportera aussi, avec le plus grand intérêt, à la publication du biologiste et grand vulgarisateur Bertrand Jordan  dans le dernier numéro de Médecine/Sciences : « CRISPR-Cas9, une nouvelle donne pour la thérapie génique ». Ce même numéro publie un autre texte qui donne la mesure de la révolution que constitue la nouvelle technique généthique. Il est signé de Jacques P. Tremblay (Département de Médecine Moléculaire, Faculté de Médecine, Université Laval, Centre de Recherche du CHU de Québec) : « CRISPR, un système qui permet de corriger ou de modifier l’expression de gènes responsables de maladies héréditaires »