Blog: en 2018 « Journalisme et Santé Publique » a flirté avec les 550 000 visites. Merci

Bonjour

Quelques chiffres pour dire les liens qui nous unissent. « Journalisme et santé publique »: il y a quatre ans nous faisions état  de 330 000 « visites » pour l’année 2014. Un an plus tard, les statistiques officielles (celles de « Wordpress.com ») recensaient, pour 2015, un peu plus de 500 000 « visites »  (et de près de 300 000 « visiteurs »).

Les mêmes méthodes statistiques annonçaient, pour l’année 2016, un peu plus de 585 000 visites (et près de 350 000 visiteurs). Pour l’année 2017, léger recul avec un peu plus de 540 000 visites (pour une activité moindre) et pratiquement le même nombre de visiteurs.

Stabilité à nouveau pour 2018 – avec augmentation du nombre des visiteurs. Plus qu’un succès, une reconnaissance. L’expression chiffrée d’un soutien de celles et ceux qui « visitent » et relaient ce blog. Celles et ceux qui critiquent… s’énervent… s’indignent… commentent… apprécient… ne disent rien mais n’en pensent pas moins…

Le soutien, aussi, de tous les confrères – de tous les titres – que nous citons, de tous ceux nous aident dans notre quête. Sans jamais oublier Slate.fr (Christophe Carron, Hélène Decommer) , le Club des médecins blogueurs (Dominique Dupagne), la Revue médicale suisse (Bertrand Kiefer), La Revue du Praticien (Jean Deleuze), SOS Addictions (William Lowenstein & C°). Sans jamais oublier, non plus, Antoine Flahault qui sut nous mettre le pied à l’étrier.

2019 : l’objectif ne variera pas. Ni la méthode. Liberté de ton, de sujet, de titraille, d’expression et de longueur. Montrer, jour après jour, que le blog peut, aussi, être un formidable espace journalistique. Un espace pour raconter. Pour expliquer. Pour commenter. Au risque de déranger, d’irriter. Continuons, ensemble, à en user.

A demain

Tempêtes annoncées sur l’insuffisance rénale : conflits d’intérêts ou savoir raison garder ?

 

Bonjour

Editorial éclairant dans la dernière livraison de La Revue du Praticien (février 2017). Le Dr Alain Tenaillon y brosse le tableau d’un monde médical (celui de la prise en charge, de l’insuffisance rénale chronique) confronté à quelques sérieuses tempêtes. Des tempêtes médiatiquement relayées et amplifiées. Il y eut ainsi, en 2015, « un rapport à charge de la Cour des comptes »,  puis en 2016 une tribune sur la dialyse publiée dans Le Monde usant de la métaphore carcérale puis un rapport critique du Haut Conseil pour l’avenir de l’assurance maladie . Plus récemment Mediapart dénonçait les incohérences de la prise en charge de l’insuffisance rénale chronique terminale.

« La communauté néphrologique peut légitimement vivre cela comme un acharnement, alors que sa compétence n’est pas en cause et que les inégalités sociales dénoncées dans la prise en charge de l’insuffisance rénale sont celles que l’on observe pour toutes les maladies chroniques » écrit, fort justement, l’éditorialiste. Le sujet est éthiquement et économiquement redoutable. Extrait :

« Le coût important et croissant de la dialyse et de la greffe équivaut à 2,1 % du budget de l’assurance maladie (pour 0,12 % de la population). « Le paradoxe est que si la greffe, quand elle est possible, a les meilleurs résultats en termes de qualité et de durée de vie, c’est aussi et de loin le traitement le moins cher et encore le moins utilisé (malgré une nette progression), alors que cet acte est peu rentable pour les hôpitaux publics seuls habilités à le pratiquer ; en revanche, la dialyse est un traitement médical entrant dans la tarification à l’acte, ce qui la rend très rémunératrice tant dans le public que dans le privé d’autant que les patients sont captifs. Une situation source de conflits d’intérêts potentiels dans le choix thérapeutique entre greffe et dialyse ou entre les diverses formes de dialyse plus ou moins rémunératrices, ce que dénoncent les différents rapports ou articles. »

Débordements néfastes

Ce qui, hier, serait resté dans les coulisses ne peut plus l’être. A commencer par la confrontation des intérêts entre la greffe et la dialyse. Dans la dynamique de la démocratie sanitaire les associations de patients sont, ici, entrée sur la scène. Qui songerait, désormais, à faire sans elles ?

« Bien informées, actives, tenaces et parfois virulentes leur but n’est pas de faire la guerre aux néphrologues mais d’améliorer à tout prix la transparence et la qualité de vie des malades : en cherchant à développer par tous les moyens la greffe et ses conditions de suivi, quitte à dénoncer certains manquements ; en essayant d’améliorer les conditions de la dialyse en fonction de chaque cas (dialyse autonome, nocturne, longue…) pour favoriser le maintien dans la vie active, quitte à demander de modifier le fonctionnement de certains centres et à réaffecter une partie de la masse budgétaire attribuée à la dialyse au profit de ces améliorations ; en essayant d’obtenir une information et une prise en charge globale et coordonnée des malades entre les médecins traitants et les divers secteurs de la néphrologie pour permettre le meilleur choix thérapeutique ; enfin, en demandant une prise en compte plus fine de tous les aléas qui affectent la vie quotidienne des patients (par exemple pour les assurances ou pour faciliter l’accès aux consultations de diététique, de psychologie, de kinésithérapie… dans les centres). »

« Plutôt que de s’insurger face à ces critiques, ne vaudrait-il pas mieux les analyser, les comprendre, et agir pour s’en trouver tous ensemble grandis et éviter les débordements néfastes » demande, calmement,  l’éditorialiste. Il est, ainsi, des éditoriaux et des éditorialistes qui aident à prendre date.

A demain

 

Qui abonnera à la «Revue du Praticien» le président du Comité économique du médicament ?

Bonjour

Nous évoquions il y a peu l’opacité antidémocratique du Comité économique du médicament – et la nécessité d’offrir une attachée de presse à son président. Complétons notre suggestion avec un abonnement à l’excellente Revue du Praticien. Dans sa dernière livraison (février 2017) elle consacre à la colère des professionnels de la cancérologie une tribune qui vaut d’être lue. Tribune signée de trois voix fédératrices 1. Au chapitre de la transparence on y lit ceci concernant la fixation des nouvelles et insupportablement coûteuses molécules anticancéreuses :

« L’élément notable de ce processus complexe est que l’étape pratique et ultime de fixation du prix se fait dans un face-à-face entre l’administration publique et l’industriel sous le sceau de l’opacité la plus totale : opacité sur les coûts de R&D du médicament candidat, opacité sur les termes de la négociation, et en l’absence de tout représentant des médecins et des patients.

« L’un des éléments clefs de toute réforme à venir est donc l’obtention de la part des industriels de la transparence sur les coûts de R&D des médicaments. Cette information permettrait de prendre en compte les investissements réels dans ce domaine, mais aussi la contribution d’un financement public lorsque celui-ci a participé à la recherche ou à des étapes du développement thérapeutique, et donc d’aboutir à la définition d’un prix juste et équitable.

Colère montante

« Il faut noter qu’une telle approche, loin d’être maximaliste, est actuellement sérieusement considérée par de nombreux États des États-Unis, certains proposant même de rendre publics les profits effectivement réalisés par les compagnies pharmaceutiques, pour rendre l’évaluation encore plus transparente. La transparence doit également concerner la procédure permettant de définir les prix en y associant des représentants des médecins et des patients. La tenue récente d’un débat public autour de cette question, le 28 janvier 2016 à l’institut Paoli-Calmettes de Marseille, a permis de constater l’intérêt d’une confrontation démocratique sur le sujet. »

On rappellera que plusieurs spécialistes en onco-hématologie ont, ces dernières années, collectivement exprimé leur crainte que les prix exorbitants des nouveaux anticancéreux puissent menacer l’accès universel aux progrès thérapeutiques émergents. En France, un appel de 110 professeurs des universités, cancérologues et hématologues, a été suivi par plusieurs pétitions et campagnes d’interpellation publique portées par la Ligue contre le cancer ou plus récemment (et de manière spectaculaire) Médecins du Monde.

La colère monte. Elle a, ici, de nobles raisons médicales et éthiques. Il serait bon qu’on le sache au sein bunker du Comité économique des produits de santé .  Il est grand temps d’offrir un abonnement à la Revue du Praticien à son président,  Maurice-Pierre Planel. Demain il sera trop tard.

A demain

1 « Médicaments du cancer : les raisons de la colère » Anthony Gonçalves, Dominique Maraninchi (Département d’oncologie médicale et centre de recherche sur le cancer, institut Paoli-Calmettes, Inserm U1068, CNRS 7258, Aix-Marseille Université, Marseille) Jean-Paul Vernant (Service d’hématologie clinique, hôpital Pitié-Salpêtrière, université Pierre-et-Marie-Curie, Paris –  jean-paul.vernant @aphp.fr). Revue du Praticien, février 2017.

L’auteur de ces lignes tient une chronique dans La Revue du Praticien Médecine Générale.

Nouveaux dons d’organes : risque de futurs scandales à fort retentissement médiatique

Bonjour

Editorial de la dernière livraison de La Revue du Praticien : « De nouvelles modalités pour les prélèvements d’organes » (sur abonnement). Le  Dr Alain Tenaillon y fait le point sur ce qui change. C’est un condensé de pédagogie qui s’achève par une proposition dérangeante. Résumons ce qui, depuis quarante ans, oscille entre le consentement présumé et la quête de l’explicite.

« Depuis 1976, la loi postule en France qu’un prélèvement d’organes, en vue d’une greffe, peut être réalisé chez tout sujet décédé dès lors que de son vivant il n’avait pas marqué d’opposition à cette éventualité » rappelle l’éditorialiste. La référence ici est faite à la loi Caillavet, du nom de Henri Caillavet (1914-2013), homme politique trop méconnu, athée et rationaliste, passionné par les questions dites « de société ».

Humanisation encadrée

Et ensuite ? « Les lois de bioéthique de 1994, 2004 et 2011 ont encadré et en quelque sorte humanisé ce principe, dit du consentement implicite ou présumé, en exigeant qu’avant toute décision les coordinateurs de prélèvement d’organes s’entretiennent avec les proches du défunt, non seulement pour les informer de cette possibilité, mais aussi et surtout pour s’assurer par leur témoignage que la personne décédée n’y était pas hostile de son vivant. » C’était bien le moins et il est remarquable que cette nécessaire « humanisation » ait été jugée nécessaire. A commencer par « l’entretien avec les proches du défunt ».

« Cet entretien avait un rôle majeur en termes d’empathie et de lien avec les personnels de santé pour préparer le deuil dans ces circonstances particulièrement douloureuses, résume Alain Tenaillon. Tout refus de prélèvement signifié par les proches au nom du défunt était respecté, quel que soit son mode d’expression, le plus souvent oral, les équipes ayant également l’obligation de vérifier qu’une telle opposition n’était pas inscrite sur le registre national informatisé des refus (RNR), mis en place en 1998. »

On connait le contexte et son évolution : le manque récurrent d’organes (du fait du grand nombre de personnes malades en attente de greffe), le taux élevé des oppositions au prélèvement, un peu plus de 30 % (malgré le faible nombre d’inscrits sur le RNR). Autant d’éléments qui ont amené les parlementaires à voter l’an dernier un amendement à la loi de bioéthique de 2011. Il s’agit, pour le dire clairement comme le fait Alain Tenaillon, de « limiter les oppositions orales aux prélèvements, qui semblaient plus être celles des proches que celles des sujets décédés ».

Douloureux formalisme

Puis les modalités possibles d’expression du refus ont fait l’objet d’un décret applicable depuis le 1er janvier. Où en sommes-nous ? En pratique, la nouvelle loi autorise tous les modes de refus dès lors qu’ils émanent effectivement de la personne dont le corps est l’objet. A cette fin l’inscription sur le RNR est privilégiée et sera facilitée par une procédure sécurisée accessible sur Internet, mise en place par l’Agence de la biomédecine. La suite est plus compliquée :

« Toute autre opposition devra avoir été signifiée par un document écrit, signé du vivant de la personne, et remis aux responsables du prélèvement. Si l’expression de ce refus par le défunt était orale, ses proches au cours de l’entretien qui reste obligatoire devront en attester les circonstances par écrit. »

« Le changement peut paraître modeste, mais son formalisme imposé, sous-tendu par une suspicion à peine voilée vis-à-vis de la parole des proches, pourrait au début, dans ce moment de grande souffrance, générer tensions et conflits, observe, fort justement Alain Tenaillon. De plus, rien n’empêchera certaines familles de s’opposer en leur nom au prélèvement (il n’y a pas de sanctions, fort heureusement…) et l’on voit mal comment les coordinateurs pourraient passer outre, au risque d’un scandale au fort retentissement médiatique qui ne pourrait que desservir la cause des prélèvements d’organes. »

L’affaire Tesnière

Tout ceci est parfaitement écrit. Réparer les vivants, bien sûr; mais pas à n’importe quel prix. Et pour avoir connu (et participé, via Le Monde, en 1992) à un « retentissement médiatique » de ce type (affaire Tesnière) nous pouvons témoigner de la violence tragique, dévastatrice, inhérente à ce genre d’affaire. « In fine, pour que cette évolution législative porte ses fruits, et on ne peut que l’espérer, il faut d’une part que médecins et infirmiers coordinateurs se l’approprient et apprennent à adapter leur attitude pour rassurer proches et familles et que le dialogue reste celui de l’empathie et non celui de la simple application de la loi ; d’autre part que les médias en relation avec l’Agence de la biomédecine jouent un rôle positif pour transmettre cette information sans affoler la population » conclut l’éditorialiste de la Revue du Praticien.

Au risque de le désespérer nous pensons que l’éditorialiste pèche ici, pour ce qui est des « médias », par excès d’optimisme.

A demain

E-Cigarette : qu’en aurait dit Fagon, Premier médecin du Roi et premier ennemi juré du tabac ?

 

Bonjour

Fléau du tabac, comment en sommes-nous arrivé là ? Dans la dernière livraison de La Revue du Praticien notre confrère Jean Deleuze nous éclaire : « Comment, au XVIIème siècle, la dépendance au tabac s’est mondialisée ». Où l’on apprend que le puissant Vatican aurait (là aussi) pu mieux faire :

« Il y eut un moment de rejet. L’Église condamna au XVIème siècle l’usage du tabac (un rite païen et démoniaque) et des mesures répressives apparurent un peu partout : on empala les fumeurs en Iran, on leur coupa les lèvres en Russie (l’incendie de Moscou en 1650 fut attribué à l’imprudence d’un fumeur), on les réduisit à l’esclavage au Japon, on les décapita en Chine… mais rien n’y fit : partout l’usage massif du tabac s’imposa. Cela d’autant – et c’est probablement là le cœur du problème – que les États commencèrent à y trouver leur compte en le taxant. »

Formidable Revue du Praticien, où l’on redécouvre le Dr Guy-Crescent Fagon (1638 -1718). Ah Fagon… Il fut nommé premier médecin du roi Louis XIV en 1693 après le renvoi d’Antoine d’Aquin (1620-1696). Il fut aussi le premier médecin au monde à mettre en doute les bienfaits du tabac sur la santé. En guerre ouverte, avec La Revue, contre le tabagisme le Dr Jean Deleuze nous ressuscite  le bon Fagon.

 Squelettiques 

« Aussi la plupart des jeunes gens, qui prennent trop de tabac, sont attaqués de tremblements dès leur jeunesse même. Leurs mains mal assurées n’agissent plus avec la même vigueur, leurs pieds chancelants semblent se reculer au poids du corps, les parties nobles se flétrissent, les fibres spirales du cœur n’ont presque plus de jeu, ou ne jouent que par saillies : la texture et la trame des parties se déchire, ou se relâche ; la machine vivante se détruit ainsi peu à peu, son mouvement, sans lequel elle ne peut subsister, s’affaiblit de plus en plus, en sorte que la mort, qui sans l’usage immodéré du tabac aurait été moins prompte, vient d’un pas précipité terminer une vie, qui ne fait que commencer. Donc le fréquent usage du tabac abrège la vie. »

Ce texte (traduit du latin) est extrait de « Savoir si le fréquent usage du tabac abrège la vie ». Il s’agissait d’une « Question agitée le 26 de mars de l’année 1699 aux Écoles de médecine de Paris, sous la présidence de M. Fagon , conseiller du Roi en tous ses Conseils d’État, premier médecin de sa majesté. ».

On se prend à rêver. Fagon et la réduction des risques…  Fagon et la cigarette électronique… Donc le fréquent usage du tabac abrège la vie.  On écrira ce que l’on voudra -mais on reconnaîtra qu’il y a là une autre matière, une autre densité que celle des slogans squelettiques de notre « Moi(s) sans tabac ». Il  commence demain 1er novembre de l’année 2016. Et il oublie la cigarette électronique.

A demain

Tabac et cigarette électronique : soignants et usagers vont-ils enfin jouer un rôle politique ?

 

Bonjour

Ainsi donc, dans l’attente d’un diagnostic,  nous serions déjà dans « l’après-Hollande ». Une occasion supplémentaire pour s’intéresser de près à l’appel de « La Revue du Praticien » 1 : l’Appel des 100 000 contre le tabagisme . Cent mille soignants (médecins,  pharmaciens, chirurgiens-dentistes, infirmières,  kinésithérapeutes, sages-femmes) appelés à signer un « appel » contre le tabac. Ou plus précisément un appel pour dénoncer l’inaction coupable des responsables politiques contre une addiction hautement fiscalisée responsable, chaque année, de près de 80 000 morts prématurées.

« Chaque jour les soignants sont confrontés aux méfaits du tabagisme et motivent leurs patients pour qu’ils cessent de fumer. Mais ce combat est inégal et se heurte à l’immense lobbying des industriels du tabac et des buralistes.

« L’ambition de cet Appel, non partisan, porté par  »l’Alliance contre le tabac » est d’interpeller tous les élus et les futurs élus, tous les responsables politiques sur ce drame majeur, afin que cette lutte connaisse un tournant significatif. »

Hollande F. 4 février 2014

Objectif ? « Une signature massive par des milliers de médecins, de pharmaciens, de chirurgiens-dentistes, d’infirmières, de kinésithérapeutes, de sages-femmes… constituerait un événement majeur pour la santé publique. Son impact médiatique pourrait être important et empêcher que les responsables politiques ne se dérobent, comme ils le font actuellement, et comme ils l’ont fait en 2012. »

Dans la Revue du Praticien notre confrère Jean Deleuze bat le tambour éditorial sanitaire. Il dit, à sa manière, le scandale que constitue l’inaction politique française qui ne fait rien contre un Etat dealer. Le constat est encore plus accablant quand le chef de l’Etat prend lui-même l’engagement solennel de mettre en place un « Programme national de réduction du tabagisme » (François Hollande, 4 février 2014) et que rien ne suit : plus de deux ans plus tard la France fume comme si rien n’avait jamais été solennellement dit.

Sujet politique

De nombreuses personnalités ont accepté de signer de même que les sept conseils de l’Ordre des professions de santé ainsi que de nombreuses structures et sociétés savantes. Il n’est pas impossible d’imaginer que le cap des 100 000 puisse être rapidement atteint, voire dépassé.  On observera alors le poids de cette initiative sur les candidats à l’élection présidentielle. De ce point de vue on regrettera que l’énergie déployée ici ne soit pas associée à celle, considérable, fournie par les innombrables vapoteurs 2 et de nombreux addictologues  au service d’une politique de réduction des risques tabagiques.

Grâce à la cigarette électronique la lutte contre l’addiction au tabac est désormais un véritable et grand sujet politique. Pour l’heure la question est simple : des centaines de milliers de soignants et d’usagers peuvent-ils peser sur les politiques ?

A demain

1 L’auteur de ces lignes tient une chronique dans « La Revue du Praticien- Médecine Générale »

2 « L’Appel des 100 000 » doit être rapproché de « L’Appel des 1 000 vapoteurs » : « Cigarette électronique : Marisol Touraine soudain mise en demeure par mille et un vapoteurs » (Journalisme et santé publique. 19 janvier 2016)

 

 

Maladie de Lyme: que faire contre «le sentiment d’abandon» et «l’errance thérapeutique» ?

 

Bonjour

« Il est des maladies qui frappent les esprits plus que d’autres. La maladie de Lyme appartient à cette catégorie de maladie. On peut même dire qu’elle s’inscrit dans un phénomène de société, à tel point que certains patients se la sont appropriée et en font une cause qui pourrait expliquer nombre de leurs maux ». 1

C’est un abcès qui inquiète le politique et rien ne dit qu’il sera crevé par Marisol Touraine. La ministre de la Santé a, ce 29 septembre, présenté aux « associations de défense des malades » son « Plan national de lutte contre la maladie de Lyme et les maladies transmises par les tiques ». On trouvera ici la synthèse dudit Plan. A dire vrai rien n’est chiffré et rien n’est encore fait : une « concertation » est engagée avec ces associations sur les modalités de mise en œuvre des mesures.  La ministre :

« Ce plan vise à éviter le sentiment d’abandon et l’errance thérapeutique auxquels sont confrontés des malades de Lyme. Il permet de mieux comprendre la maladie, de soigner plus efficacement les patients et de mobiliser tous les outils disponibles pour prévenir la maladie. »

Panneaux pour promeneurs

On notera dans les mesures : installation par l’Office national des forêts (ONF) et « Santé publique France » de panneaux d’information pour les promeneurs et les randonneurs à l’entrée des forêts ;  mise en place d’une application sur « smartphone » permettant de signaler la présence de tiques (à l’instar du dispositif existant pour les moustiques) ;  amplification des actions d’information à destination de la population, et de formation des professionnels de santé, sur les maladies transmises par les tiques (affiches, dépliants, etc.).

Ce Plan entend améliorer le diagnostic et la prise en charge des malades pour mettre fin à « l’errance médicale »:

« Mise à disposition des médecins d’un bilan standardisé décrivant la liste des examens permettant un diagnostic complet chez toute personne présentant des symptômes évocateurs ;  mise en place d’un protocole national de diagnostic et de soins (PNDS), élaboré en lien avec les associations, pour assurer une prise en charge standardisée et remboursée des malades sur l’ensemble du territoire ;  ouverture en 2017 de centres de prise en charge spécialisés, regroupant toutes les spécialités impliquées : ces centres seront également un lieu de formation des professionnels. »

Impasses de la désespérance

Ce Plan national va encore « encourager » (sic) la mise en place d’une cohorte, constituée des patients suivis dans les centres de prise en charge spécialisés, pour améliorer les connaissances scientifiques sur la maladie ;  développement de recherches autour du diagnostic par l’Institut Pasteur. Il y aura aussi la conduite de recherches approfondies dans le cadre d’« OH ! TICKS » (sic) – un  programme visant à mieux connaître l’ensemble des maladies transmises à l’homme par les tiques, à identifier les symptômes cliniques et à fournir des outils pour une meilleure prise en charge des malades.

Est-ce ainsi qu’on lutte contre ce qui est présenté comme un « sentiment d’abandon » ? On peut malheureusement redouter que non. Le Plan national prend d’autre part bien garde d’affronter la grande question sous-jacente à l’errance thérapeutique : celle de savoir si la maladie de Lyme chronique existe 1 ou si elle est une construction physio-psycho-pathologique  ne pouvant conduire qu’aux impasses de la désespérance ?.

A demain

1 Sur ce thème il faut impérativement lire, dans le dernier numéro (septembre 2016) de La Revue du Praticien : « La maladie de Lyme chronique existe-t-elle ? » de Yves Hansmann yves.hansmann@chru-strasbourg.fr (Service des maladies infectieuses et tropicales, Hôpitaux universitaires de Strasbourg, Strasbourg)