Marché et stérilité : abuse-t-on aujourd’hui de la procréation médicalement assistée ?

Bonjour

Cela commence par un éditorial dérangeant publié par l’European Journal of Obstetrics & Gynecology and Reproductive Biology – un texte repéré par l’APM, reprise par  Le Point puis par le site pourquoidocteur.fr.

Célébrera-t-on, après-demain, les quarante ans de Louise Brown, premier « bébé-éprouvette » ? Mettra-t-on alors en perspective le phénomène considérable qu’est devenu la procréation médicalement assistée, les nouvelles « promesses de parentalité » et les évolutions du concept d’infertilité ? Et intègrera-t-on l’ensemble dans la dynamique offre-demande du marché ?

Pas d’alarme sur le sperme

« Entre 1997 et 2011, près de 900 000 enfants sont nés par FIV en Europe et ce nombre pourrait avoir dépassé 1,4 million aujourd’hui », précisent les auteurs, hollandais et autrichiens de l’éditorial. Ils exposent un paradoxe européen : il n’existe aucune baisse de la fertilité de nature à justifier une telle évolution. Ils ajoutent aussi que les annonces alarmistes (récurrentes et médiatisées) sur la baisse de la qualité du sperme ne sont nullement justifiées d’un point de vue scientifiques.

Comment comprendre ? Il y a certes le recul progressif de l’âge des premières maternités – mais il ne saurait, à lui seul, expliquer la progression du recours à la technique de la FIV. Sans doute faut-il aussi compter avec la facilité (et la rapidité) avec laquelle le diagnostic de stérilité (ou d’« hypofertilité ») est aujourd’hui porté ; une facilité d’autant plus grande qu’il faut désormais compter avec les pratiques ouvertement mercantiles de certains centres de PMA et le développement d’un tourisme procréatif se jouant des frontières éthiques nationales.

Le souhait du candidat Macron

Tout, en somme, converge pour que le marché de la PMA se développe et que des gestes initialement à visée thérapeutiques (la FIV et l’ICSI) soient mis en œuvre avant même que le diagnostic qui devrait les justifier soit porté et confirmé. Et c’est bien dans ce cadre qu’il faut aujourd’hui inscrire le souhait exprimé (avant son élection à la présidence de la République) par Emmanuel Macron : permettre aux femmes seules (et aux couples de femmes) de pouvoir avoir accès aux techniques de procréation médicalement assistée. La dimension thérapeutique s’effacerait alors un peu plus au bénéfice d’une demande individuelle et sociétale. Avec quelles conséquences ?

Emmanuel Macron candidat avait ajouté qu’une fois élu il attendrait, sur ce point politiquement crucial, l’avis du Comité national d’éthique. Il n’est pas le seul.

A demain

Football, alcool et publicité: des politiques préparent la rentrée des grands alcooliers

 

Bonjour

C’est un symptôme, il reste à l’interpréter. L’information est contenue dans un rapport que Le Parisien/Aujourd’hui en France (Ronan Folgoas) a pu consulter. Ce document est l’œuvre de trois sénateurs :  Dominique Bailly (PS, Nord), Jean-Jacques Lozach (PS, Creuse) et Claude Kern (UDI, Bas-Rhin). Un point les réunit : ils sont partisan d’une modification de la loi Evin de manière autoriser la vente d’alcool dans les stades.

« Ils ont, nous dit le quotidien, exploré ces derniers mois les arcanes du football professionnel français par le biais d’une trentaine d’auditions. Leur mission d’information, débouche sur diverses propositions innovantes et sujettes à controverse. Le trio de parlementaires se déclare d’abord en faveur d’une modification de la loi Evin pour ‘’permettre la vente d’alcool dans les stades ainsi que la publicité pour certaines boissons alcoolisées’’. » Nous ne sommes plus, ici, à l’époque de la buvette à l’ombre des vestiaires : la « manne supplémentaire » (sic) pour les clubs professionnels français est estimée entre 30 et 50 M€ annuels.

Logique républicaine

Le Point reprend l’information et fait quelques rappels pratiques. Il est interdit (depuis 1991 et la loi Evin) de distribuer de l’alcool dans les stades, dans les salles d’éducation physique, les gymnases et, plus généralement, dans tous les établissements d’activités physiques et sportives. Or, contrairement à toute logique républicaine, l’alcool (de luxe) peut couler à flots dans les loges et les salons des stades dès lors que ces espaces bénéficient des autorisations liées à la restauration.

Les clubs disposent également de dix dérogations par an, accordées par le maire ou le préfet, pour vendre des boissons alcoolisées dans tout le stade si la demande est formulée par son association (un club est une entité scindée en deux : une entreprise et une association). Diverses observations montrent que cette réglementation peut être contournée. Reste l’essentiel, parfaitement compris par les gros bonnets de la Ligue de football professionnelle : l’affichage des publicités qui pourraient être associées aux droits financiers des retransmissions télévisées.

Bière et convivialité

Mais, sans doute pour noyer le poisson, on s’attache à traiter d’autre sujets. A commencer par la sécurité et la nécessaire maîtrise des hordes de supporters éméchés.  Faux problème répond-on puisqu’aujourd’hui, pour contourner cette loi, de nombreux supporters boivent massivement en dehors du stade avant le match. Ainsi Arnaud Rouger, directeur des activités sportives de la Ligue dans Le Parisien  : « Ce n’est pas parce que vous vendez de la bière qu’il y a plus d’insécurité. Au contraire, jusqu’ici, certains spectateurs consomment en quantité avant de venir et arrivent complètement ivres, parce qu’ils savent qu’ils ne pourront pas boire à l’intérieur de l’enceinte. » Quant à Mathieu Ficot, directeur du développement économique de la Ligue, il assurait dans les colonnes de L’Equipe en avril 2016 que la bière « renforce le côté convivial de la soirée ».

Où l’on voit la complexité que peut, ici, revêtir le concept de convivialité.

A demain

 

Emmanuel Macron candidat, la symbolique électronique du prix du tabac et autres blablas

 

Bonjour

Dans le dernier numéro du Point notre confrère et ami Pierre-Antoine Delhommais consacre sa chronique économique au « ‘’Coût’’ de tabac d’Emmanuel Macron ». Il rappelle que le candidat de la politique-mystique, s’il est élu, a fait la promesse (sur RTL) d’augmenter de plus de 40% le prix du paquet de cigarettes. Il s’agit pour lui de porter l’objet de cette addiction à « une frontière symbolique, significative et dissuasive ». Où l’on retrouve les éléments de langage qu’affectionne l’ancien locataire de L’Elysée et de Bercy réunis.

Pas de plus beau sujet politique que le tabac quand on veut parler de santé et de prévention (80 000 morts prématurées par an, première cause de morts évitables). On se souvient peut-être qu’Emmanuel Macron était secrétaire général adjoint de la Présidence de la République française lorsque François Hollande lança, le 4 février 2014, un Programme national de réduction du tabagisme. Et qu’il était ministre de l’Economie quand Marisol Touraine tenta de le mettre en œuvre- contre la volonté des ministères de Bercy opposés à une augmentation des prix.

Dépendant avant emploi

Pour sa part Pierre-Antoine Delhommais nous donne des chiffres sur les liens étroits qui existent entre chômage et consommation de tabac. « Pa le traumatisme psychologique et social qu’il provoque, la dépréciation de soi qu’il entraîne et le stress qu’il génère, le chômage favorise l’addiction à toutes sortes de drogue, en particulier le tabac », écrit-il, fort justement. En 2014 : 30 % de fumeurs chez les travailleurs contre plus de 48 % chez les chômeurs. Les sans-emploi de longue durée sont les habitués des buralistes.

« En résumé, écrit Pierre-Antoine Delhommais, le moyen le plus efficace de lutter contre le tabagisme et ses dégâts consiste à faire baisser le chômage. Et non l’inverse, comme le laisse entendre M. Macron. » Est-ce bien certain ? C’est, notamment, faire bien peu de cas de la puissance de l’addiction au tabac et de la proportion qui deviennent dépendant avant même d’avoir trouvé un emploi.

Le chroniqueur du Point rappelle que les taxes sur alcools et tabac rapportent chaque année une quinzaine de milliards d’euros (trois fois plus que l’ISF) : « les impôts sur les pauvres rapportent plus que les impôts sur les riches ». Et il en tire la conclusion qu’augmenter massivement le prix des cigarettes n’est pas une mesure « de gauche » dans le sens où c’est pénaliser les plus défavorisés : « des personnes ayant des conditions de vie difficiles sont logiquement moins sensibles aux risques de décès prématurés liés au tabagisme ». Il ajoute que certains ménages (10% des plus pauvres) consacrent jusqu’à 25 % de leurs revenus (contre 2% pour les plus aisés).

Sirènes socialistes

Augmenter le paquet de 3 euros équivaut à une augmentation chez le dépendant moyen à une dépense annuelle supplémentaire de plus de 1000 euros. On comprend le raisonnement : parvenir à augmenter drastiquement le prix du tabac (en déjouant les mécanismes pervers des fabricants) serait « un facteur d’accroissement des inégalités sociales ». Mais on comprend aussi que, le chroniqueur nous pardonnera, que ce raisonnement ne tient pas.

Il y a, bien évidemment, le coût considérable des dégâts induits par l’addiction au tabac. Il y a l’évidente nécessité politique, sanitaire, éthique de voir un Etat agir contre ce fléau qu’il entretient tout en donnant l’illusion de lutter contre. Des pays qui n’ont pas succombé aux sirènes socialistes (le Royaume-Uni, les Etats-Unis, l’Australie) mènent cette guerre avec des succès croissants. Dans une telle optique l’augmentation massive et constante des prix du tabac n’est que l’un des outils. Il ne prend son véritable sens (politique, sanitaire et éthique) que dans une approche générale de la réduction des risques et une aide multiforme aux personnes victimes de leur addiction. En y intégrant, ce que le quinquennat finissant s’est refusé à faire, la cigarette électronique.

A demain

Quelques précisions sur « l’espoir fou » du vaccin contre le sida mis au point à Marseille

 

Bonjour

Nous rapportions hier les échos médiatiques qui avaient suivi une conférence de presse donnée à Marseille sur le thème d’un vaccin thérapeutique contre l’infection par le VIH.  La Provence révélait qu’un protocole mené depuis 2013 auprès de 48 patients avait livré des résultats encourageants (contenu payant). Ce vaccin expérimental aurait permis « de faire disparaître les cellules infectées du corps d’une dizaine de volontaires qui étaient porteurs du virus ». Une avancée qui permettait au quotidien de titrer en une « Un espoir fou ». Le Point avait repris l’information provençale :

« Sous la conduite du Dr Isabelle Ravaux à l’hôpital de la Conception de Marseille  et d’Erwann Loret, biologiste au CNRS, trois doses ont été injectées sur des patients volontaires. Ces 48 personnes ont donc arrêté leur trithérapie. ‘’Le résultat le plus remarquable est que les cellules infectées par le VIH ne sont plus détectables chez une dizaine de patients. Et ce, depuis deux ans, ce qui est tout à fait exceptionnel, détaille Erwann Loret à nos confrères de La Provence. Si des épisodes de ce type sont observés parfois chez des patients, cela ne s’était encore jamais produit sur une telle durée.’’ Le vaccin aurait donc eu un effet et diminué le nombre de cellules infectées par le virus. »

Le chercheur du CNRS est une personnalité qui a déjà été au centre de quelques controverses médiatiques 1. La dernière conférence de presse devait susciter une nouvelle polémique, l’entourage d’Erwann Loret laissant entendre qu’il avait été interdit de s’exprimer par la direction générale du CNRS.  Il expliquait aussi « proposer avec l’Agence du médicament, à des patients qui ont repris la trithérapie d’arrêter leur traitement, sous suivi médical. »

Les réponses du CNRS et de l’Agence du médicament

Censurer un chercheur est une affaire d’une particulière gravité. Nous avons demandé ce qu’il en était au CNRS. Voici sa réponse :

« Lundi 27 février, le CNRS a été informé de la tenue d’une conférence de presse organisée par la Société BIOSANTECH en présence d’un chercheur du CNRS, Erwann Loret. Le CNRS lui a demandé de ne pas participer à cette conférence de presse. En effet, à notre connaissance, l’essai clinique s’est terminé en fin de phase I/IIa depuis plus d’un an. Les résultats de l’étude adossés à cet essai ont été publiés le 1er avril 2016.

Le CNRS n’a connaissance d’aucun projet de poursuite d’essai clinique. Si cela était le cas, il serait conduit sous la responsabilité exclusive de l’entreprise BIOSANTECH, promoteur de l’essai, comme cela a toujours été le cas.

 « Le CNRS rappelle que les relations de partenariat établies entre la recherche publique et les entreprises s’inscrivent dans des cadres juridiques clairs, a fortiori lorsqu’il s’agit d’un produit de santé répondant à un enjeu aussi important que celui du sida. A ce jour, l’entreprise BIOSANTECH est titulaire d’une licence de brevet lui donnant l’autorisation d’utiliser la technologie. Il n’y a plus aucune relation de co-développement formalisé entre le CNRS et cette entreprise. Cette situation n’interdit en rien à Erwann LORET de présenter ses travaux dans des congrès tel que celui qui s’est tenu récemment à Berlin. »

 Nous avons également demandé à l’Agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) quel était le stade de développement des essais cliniques. Voici sa réponse :

« L’ANSM a autorisé cet essai en 2013. Il comportait deux parties, une première partie avec une recherche de doses, aujourd’hui terminée, puis une deuxième partie sur un groupe de patients différents avec la dose sélectionnée lors de la première partie. Le passage à la deuxième partie était subordonné à une nouvelle autorisation de l’ANSM. A ce jour, l’ANSM n’a pas reçu de demande d’autorisation pour débuter cette deuxième partie. » 

 Nous publierons bien évidemment, s’ils le souhaitent, les précisions des responsables de l’essai marseillais.

 A demain

1 « Vaccin sida : Biosantech avait-elle le droit de présenter ses premiers résultats à la presse ? » Journalisme et santé publique, 29 octobre 2015

 

Vaccin anti-sida : l’Agence du médicament autorisera-t-elle l’expérience de Marseille ?

Bonjour

Trente ans après on pensait en avoir fini avec les révélations, via la presse régionale, des nouveaux et formidables espoirs vaccinaux  contre le sida. Or voici, une nouvelle fois, qu’un abcès médiatique est collecté à Marseille. La Provence révèle qu’un protocole mené depuis 2013 auprès de 48 patients a livré des résultats encourageants (contenu payant). Ce vaccin expérimental aurait permis « de faire disparaître les cellules infectées du corps d’une dizaine de volontaires qui étaient porteurs du virus ». Une avancée qui permet au quotidien de titrer en une « Un espoir fou ». Le Point a repris l’information provençale :

« Sous la conduite du Dr Isabelle Ravaux à l’hôpital de la Conception de Marseille  et d’Erwann Loret, biologiste au CNRS, trois doses ont été injectées sur des patients volontaires. Ces 48 personnes ont donc arrêté leur trithérapie. ‘’Le résultat le plus remarquable est que les cellules infectées par le VIH ne sont plus détectables chez une dizaine de patients. Et ce, depuis deux ans, ce qui est tout à fait exceptionnel, détaille Erwann Loret à nos confrères de La Provence. Si des épisodes de ce type sont observés parfois chez des patients, cela ne s’était encore jamais produit sur une telle durée.’’ Le vaccin aurait donc eu un effet et diminué le nombre de cellules infectées par le virus. »

Le chercheur est une personnalité qui a déjà été au centre de quelques controverses médiatiques 1. Il explique à La Provence que chez deux patients le taux d’anticorps a chuté, car leur système immunitaire « ne voyait plus les cellules infectées » : la « rétroconversion ».  « Nous allons, avec l’Agence du médicament, proposer à ces deux patients qui ont repris la trithérapie d’arrêter leur traitement, sous suivi médical, assure-t-il. Si, après trois mois, les cellules infectées sont toujours indétectables, on pourra alors parler de guérison fonctionnelle. » A l’évidence, Marseille ou pas, l’affaire doit être un peu plus compliquée que ce qu’il nous est donné d’en lire.

A demain

1 « Vaccin sida : Biosantech avait-elle le droit de présenter ses premiers résultats à la presse ? » Journalisme et santé publique, 29 octobre 2015

«Tuer le cancer» pour 486 euros : sur France Inter, l’affaire du Pr Paterlini-Bréchot

Bonjour

« Première matinale de France », France Inter invitait, ce 19 janvier, le Pr Patrizia Paterlini-Bréchot. Elle vient de publier « Tuer le cancer » éditions Stock, 285 pages, 19,50 euros. On retrouvera ici son intervention et ses réponses à Patrick Cohen ». Et point n’est besoin d’être grand clerc pour comprendre que cette invitation fera polémique.

Mme Paterlini-Bréchot mène depuis plus de trente ans une quête scientifique ambitieuse : « traquer » le cancer en isolant au sein du sang circulant les cellules cancéreuses qui, avant les premiers symptômes, signent la présence d’un processus malin en formation. C’est une quête menée par une femme enthousiaste et courageuse – une femme atypique qui, dans le passé, a déjà suscité diverses polémiques assez complexes jamais véritablement explorées par les gazettes. C’est aussi, point notable, une quête menée au sein de l’espace de la recherche publique française : l’INSERM, l’université Paris Descartes et l’Assistance publique – Hôpitaux de Paris (AP-HP).

Etonnantes pincettes

Ces longues recherches ont conduit à la mise au point d’un test dénommé ISET « Isolation by Size of Tumor cells / Trophoblastic cells »). Ce test (objet d’autant d’espoirs que d’interrogations) a été breveté par les institutions publiques au sein desquelles travaille la chercheuse. Il est aujourd’hui commercialisé. Et la publication de l’ouvrage, très personnel, de Mme Paterlini-Bréchot fournit l’occasion d’en vanter les mérites. L’occasion, aussi, de s’interroger sur les étonnantes pincettes qui sont prises pour sa commercialisation dans quelques laboratoires de biologie médicale (engagements écrits pour consentements éclairés du prescripteur et du patient…).

Ce test, explique celle qui l’a mis au point, est facturé 486 euros. Il précise aussi qu’il n’est pas remboursé par l’assurance-maladie, qu’il devrait être pratiqué autant que de besoin, que la ministre de la Santé Marisol Touraine s’est intéressée à ses travaux, qu’elle espère que le remboursement sera un jour obtenu, que les droits d’auteure de son livre iront à la recherche sur le cancer, que ce test vise à identifier précocement toutes les formes de cancer solides, y compris le « cancer du fumeur » comme le démontrent les travaux, à Nice des Prs Paul Hofman et Charles-Hugo Marquette 1

Mme Paterlini-Bréchot explique aussi que les personnes intéressées peuvent avoir tous les renseignements sur le un site dédié : http://www.isetbyrarecells.com/fr/. Un site qui cite les deux laboratoires privés (à Paris et à Nice) qui en France proposent (pour 486 euros) cette méthode diagnostique non remboursée.

Deux vitesses contre le cancer

 « La machine qu’elle a conçue ressemble, selon ses dires, à ‘’une chimère de photocopieuse et de cafetière’’. Mais elle est capable de détecter une seule cellule tumorale dans 10 millilitres de sang, ‘’donc perdue au milieu de 100 millions de globules blancs et de 50 milliards de globules rouges’’, raconte pour sa part Le Point (Anne Jeanblanc). Fière de son indépendance, mais ne pouvant financer les grandes études scientifiques qui assureraient un développement rapide de sa découverte, Patrizia Paterlini-Bréchot a choisi de vendre son procédé aux laboratoires de recherche intéressés. Pour cela, elle parcourt le monde. Trente machines ont déjà été achetées. Et, depuis peu, les patients français souffrant d’un cancer peuvent bénéficier du test ‘’cytopathologie sanguine selon la méthode Iset’’. Malheureusement, trop peu de médecins le connaissent et il n’est pas encore remboursé. Mais cela ne devrait pas durer. »

A ce stade, que penser ? Comment de telles informations vont-elles entrer en résonance ? Que font, ici, les autorités sanitaires (l’Institut National du Cancer au premier chef) et celles de l’assurance maladie ? Faut-il se résoudre, en France et en 2017, à « tuer le cancer » à deux vitesses ?

A demain

1 « Tabagisme : détecter, via le sang, le cancer du poumon des années avant. Mais encore ? » Journalisme et santé publique, 31 octobre 2014

Soigner l’autisme : psychanalystes contre comportementalistes. Flambées de violences.

 

Bonjour

Pour un peu cela deviendrait lassant. Aujourd’hui 8 décembre l’Assemblée nationale va débattre d’un texte déposé par le député Daniel Fasquelle (Les Républicains, Pas-de-Calais). Ce texte est disponible ici 1. Soutenu par près d’une centaine de députés de son camp (dont les médiatiques Laurent Wauquiez, Bernard Debré et Nathalie Kosciusko-Morizet). Ce texte vise à interdire toute pratique psychanalytique dans la prise en charge des personnes souffrant de troubles autistiques. Une pétition a été lancée pour « sauver les personnes autistes ».

C’est le dernier (et violent) rebondissement en date d’une guerre de près d’un demi-siècle. Une guerre médicale et scientifique, idéologique et philosophique dont on ne voit malheureusement pas la fin. Une guerre étrange proche de celles dite de religions. La roide froideur du comportementalisme reproductible anglo-saxon  versus les  brouillards inconscients  de la psychanalyse individuelle à la française.

Scandale sanitaire

Dans La Croix Daniel Fasquelle tient d’emblée à le préciser : son combat contre l’autisme n’est pas lié à une histoire personnelle douloureuse. « Je n’ai pas d’enfant autiste et il n’y a pas de cas dans ma famille », affirme le député (Les Républicains) du Pas-de-Calais. « J’ai découvert ce problème en 2010, ajoute-t-il. J’ai regardé les données scientifiques, écouté des familles. Et je trouve inacceptable qu’on finance des méthodes qui n’ont jamais fait la preuve de leur efficacité. C’est un scandale sanitaire. »

Plus grave, note La Croix (Pierre Bienvault) le texte demande au gouvernement « de faire systématiquement engager la responsabilité pénale des professionnels de santé qui s’opposent aux avancées scientifiques et commettent des erreurs médicales en matière d’autisme ».

Dans le château-fort d’en face les bassines d’huile politiques sont en ébullition. « L’empêchement de penser, donc de créer, pour les patients, pour les professionnels, et pour les familles, est une atteinte à la démocratie et à la culture », proclame le Collectif des 39. Une fièvre  partagée par l’Union syndicale de la psychiatrie (USP): « Il ne peut et il ne doit pas y avoir de doctrine scientifique d’État et, corollaire, de doctrine psychothérapique d’État! »

Chapelles analytiques

Pour comprendre ce débat, il faut remonter à la prise de position datant de 2012 de la Haute Autorité de santé (HAS) :« Autisme : la HAS et l’Anesm recommandent un projet personnalisé d’interventions pour chaque enfant ». Des conclusions à fleurets mouchetés pour ne pas heurter le camp très français des chapelles analytiques :

« Par ailleurs, il est recommandé aux parents d’être particulièrement prudents vis-à-vis d’interventions présentées comme permettant de supprimer complètement les manifestations des troubles envahissants du développement (TED), voire de guérir totalement leur enfant car aucun élément probant ne permet d’envisager une telle efficacité. Ils doivent être également vigilants vis-à-vis des méthodes exigeant une exclusivité de l’accompagnement, car l’abandon d’interventions peut présenter un danger ou induire une perte de chances pour l’enfant ou l’adolescent suivi. »

Gros sous et fanatisme

En pratique il est aussi question de gros sous. « Les méthodes psychanalytiques ne marchent pas. Il faut arrêter de les rembourser », plaide Daniel Fasquelle. « Ce député dévoie les recommandations de la HAS. Celle-ci n’a jamais demandé l’interdiction de la psychanalyse », rétorque le Pr Bernard Golse, psychanalyste influent et pédopsychiatre à l’hôpital Necker-Enfants Malades de Paris. Dans Le Point il ajoute :

« Il faut savoir que Daniel Fasquelle est un très ancien adversaire, et je dirais même un adversaire fanatique de la psychanalyse. Songez qu’il a jadis écrit à tous les présidents et doyens des universités de France pour leur interdire l’enseignement de la psychanalyse ! Ce qui n’était évidemment pas en son pouvoir… Il avance main dans la main avec les lobbys anti-psys les plus farouches.

Son texte présenté à l’Assemblée détourne les recommandations faites par la Haute Autorité de santé (HAS) en 2012 ! Selon Fasquelle, la HAS a conclu que la psychanalyse n’était pas ‘’ recommandée’’  dans le traitement de l’autisme, alors qu’en réalité la HAS a simplement rappelé qu’elle n’était pas ‘’consensuelle’’, ce qui est tout de même très, très différent. Et Fasquelle va plus loin en préconisant que ces recommandations soient opposables, ce qui signifie clairement que, si l’on souhaite tenter autre chose que les méthodes comportementales, on peut être attaqué. La médecine devient donc une science d’État…

Les recommandations de la HAS vont être révisées, et elles vont sans doute aller vers plus de libre choix pour les patients, vers une prise en charge multidisciplinaire de l’autisme. Fasquelle attaque, car il craint ce changement. Vous savez, ce projet est grave pour le traitement de l’autisme, évidemment, mais il représente aussi d’une manière générale une menace grave sur la liberté des patients et le choix des familles, et même sur la simple liberté de pensée… »

Angoisses et tocsins

Reste, durant le tocsin républicain, à  savoir comment sont pris en charge les enfants autistes de France. La Croix cite le Collectif Autisme, qui regroupe plusieurs associations. Il a mené, en 2014, une enquête en ligne auprès de 636 familles. « Il en ressort que 77 % des enfants autistes n’ont pas accès du tout, ou l’ont seulement de manière partielle, à une éducation adaptée à leurs besoins et conforme aux recommandations de la HAS. Parmi ceux qui y ont accès, 70 % doivent supporter une large charge financière », indique Florent Chapel, vice-président de la Maison de l’autisme. De fait, les méthodes éducatives semblent se diffuser lentement.

Certains psychiatres parlent encore ici, en catimini, de « dressage » 2. « Ces méthodes éducatives, je les utilise, affirme le Pr Golse. Mais dans certains cas, il faut les associer à une psychothérapie. Pas pour rechercher la cause de l’autisme ni culpabiliser les parents. Le but est de comprendre les angoisses de l’enfant et de l’aider à desserrer ses mécanismes de défense pour qu’il puisse profiter au mieux de ses compétences. »

S’il n’y avait tous ces enfants et adultes en souffrance, cela deviendrait lassant. Fort heureusement il est interdit, sur un tel sujet, de se lasser.

A demain

1 En voici l’exposé des motifs :

« À ce jour, on recense 600 000 autistes en France soit environ une naissance sur 100. En 2014, 44 % des personnes autistes étaient victimes de maltraitance, soit 250 000 personnes autistes sur les 600 000 que compte notre pays.

En outre, 80 % des enfants atteints de troubles du spectre autistique (TSA) sont exclus de l’école en milieu ordinaire. Ainsi, seuls 20 % d’entre eux sont pris en charge conformément au cadre défini par le Gouvernement et aux attentes exprimées par les familles.

Si des avancées ont été réalisées, notamment par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées dite « loi Chossy » de 2005 qui oblige la scolarisation de tous les enfants en milieu scolaire ordinaire, force est de constater que cette loi n’est pas appliquée pour les enfants autistes. De plus, l’autisme a été déclaré grande cause nationale en 2012 peu avant les recommandations de bonnes pratiques de la Haute Autorité de santé (HAS) qui promeuvent les approches développementales et comportementales dans la prise en charge médicale de l’autisme. Depuis lors, le groupe d’études sur l’autisme, créé à l’Assemblée nationale en 2011, à l’initiative de Messieurs les députés Daniel Fasquelle et Gwendal Rouillard, a souligné les nombreuses contradictions entre le discours officiel et la prise en charge effective de ces personnes.

Nous proposons donc que notre Assemblée vote une résolution encourageant le Gouvernement français à agir dans le sens des conclusions de la HAS afin de promouvoir une prise en charge effective de l’autisme dans le respect des droits fondamentaux des personnes qui en sont atteintes. »

2 « ABA » est  la plus connue des méthodes comportementales. Les techniques mises en œuvre sont basées sur la « théorie de l’apprentissage » et de « modification du comportement et de développement de compétences », souligne l’association ABA. L’objectif est « d’augmenter la communication, les apprentissages et les comportements sociaux adaptés », et de « diminuer voire faire disparaître les comportements inappropriés », souligne le site du gouvernement sur l’autisme (http://social-sante.gouv.fr/grands-dossiers/l-autisme/www.autisme.gouv.fr). Selon un rapport de février 2015 de la Caisse de solidarité pour l’autonomie portant sur 28 structures utilisant les méthodes ABA et financées par la « Sécu », le coût d’une place est d’environ 64 000 € par an contre un coût moyen d’un peu  plus de 32 000 € pour les instituts médico- éducatifs.