Pour l’épidémiologie de la fin de vie (1)

La presse en témoigne à l’envi : la campagne électorale patine sur la « question de l’euthanasie ».  C’est le « suicide médicalement assisté » contre la « Loi Leonetti ». Un affrontement radical qui ne débouchera pas sur le terrain électoral. Une solution technique existe pourtant ; du moins si  l’on veut véritablement connaître les réalités de la fin de vie en France. Explications.

« M. Hollande invité à plus de clarté sur l’euthanasie ». C’est ainsi, dans l’un de ces euphémismes qui fit durablement son charme, que Le Monde évoque l’épais brouillard dans lequel semble se situer sur ce point le candidat du Parti socialiste à l’élection présidentielle. François Hollande vient de déclarer « L’euthanasie, je n’y suis pas favorable ». C’était dans un entretien accorder à l’hebdomadaire  Marianne.

Et aussitôt les interprétations de fleurir. Recul par rapport à la proposition inscrite dans les soixante engagements du candidat du PS ? Souci politicien de ne prendre trop de risques au risque d’être accusé d’hypocrisie ?  « Je suis pour le droit à mourir dans la dignité », ajoute-t-il aussitôt,  en reprenant la formule de l’association qui milite radicalement pour l’instauration par la loi ce droit. Mais c’est pour immédiatement préciser qu’il ne pourra s’agir que de « quelques cas très rares » ? Ce serait  un « acte de compassion » pour soulager « non la famille, mais la personne ».  Comprendra, au mieux, qui le pourra.

Dans l’autre camp politique : Jean Leonetti. Il est à l’origine de la loi sur la fin de vie de 2005 qui instaure le principe du « laisser mourir ». Sans surprise il demande à M. Hollande de « sortir de l’ambiguïté».  « Ce n’est pas la première fois qu’il  floute délibérément ses positions », accuse  le ministre chargé des affaires européennes. Il dit voir  dans les déclarations de M. Hollande  à Marianne une contradiction. Et le spécialiste  Leonetti d’affirmer qu’il n’existe pas d’espace entre la loi en vigueur (mais fort mal connue) et l’euthanasie (terme galvaudé au point de ne plus rien signifier).

Faire évoluer la législation? Mais ce serait, ni plus ni moins, avancer sans retour vers l’étape suivante du chemin de croix de la libre pensée : la dépénalisation de la pratique du suicide médicalement assisté. « Euthanasie, c’est un mot qui ouvre la porte à toutes les interprétations et pour lequel il n’y a pas de définition partagée »,  fait valoir  Marisol Touraine. Mme Touraine est chargée des questions sociales dans l’équipe Hollande.  Elle ne milite nullement pour la disparition de la litote: selo elle le terme d’euthanasie est interprété par certains comme une sorte de droit sans limites. Mme Touraine rappelle que le Parti Socialiste  est pour la liberté de choisir une mort plus rapide, de façon « très encadrée », pas au suicide assisté. On comprendra dès lors qu’on le pourra. (1)

Se tourner vers Jean-Michel Baylet (président du PRG) qui, fort de la tradition de son parti,  plaide pour une évolution législative ? Cela conduit à retrouver M. Hollande.  « Sa déclaration me va, il est pour le droit à mourir dans la dignité, une expression plus proche de nos positionnements que l’euthanasie. » La priorité c’est, pour l’heure de ne plus parler d’euthanasie. « La droite s’en servirait ».  

Se tourner vers le candidat président sortant ? Dans l’entretien  que Nicolas Sarkozy  vient d’accorder au Figaro Magazine  il a estimé qu’« une euthanasie légalisée risquerait de nous entraîner vers des débordements dangereux ». Quant au candidat centriste il prêche, avec clarté, pour le statu quo. Dans un entretien accorder  au magazine médical Le Généraliste il fait valoir que la loi Leonetti permet de prévenir deux écueils : d’un côté l’acharnement thérapeutique et de l’autre l’euthanasie, « qui porte un risque non négligeable de comportements contraires à nos valeurs ».

Résumons. François Hollande ne serait pas opposé au suicide médicalement assisté, une pratique revendiquée de manière récurrente depuis trente ans par les membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Nicolas Sarkozy tient quant à lui la chose pour un tabou. Il estime que l’on ne doit pas aller plus loin que les dispositions de la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie.

On sait que poser ainsi les termes du débat conduit rapidement à une impasse. Cela renvoie chacun à des convictions (religieuses ou philosophiques) radicalement opposées. On retrouve ainsi, sous de multiples formes, des arguments souvent développés dans la sphère de la chrétienté face à ceux de la libre pensée. Un camp refuse cette nouvelle forme de transgression légitimée quand l’autre la réclame.

Résumons encore. Les premiers se refusent à accorder un nouveau droit aux médecins : celui de tuer dans certaines conditions des personnes en fin de vie. Les seconds souhaitent que ce droit puisse être exercé dès lors que le souhait en aurait été formulé. Le corps médical quant à lui ne s’exprime pour l’essentiel, de manière utile et technique, que dans les cénacles spécialisés de ses sociétés savantes comme la société française d’anesthésie et de réanimation. Et sa voix est généralement peu audible du plus grand nombre. 

C’est dans ce contexte que la presse vient faire état d’un rapport officiel d’ores et déjà contesté. Ce document a été remis mardi 14 février au Premier ministre par le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie. Il vise officiellement à «nourrir le débat sur toutes les questions que pose et posera la fin de vie en France » et ce avec les «données factuelles» dont on dispose. Or si bien des questions se posent les données colligées dans ce rapport demeurent bien maigres.

Ce rapport souligne  l’absence de «données fiables» sur la réalité des pratiques aujourd’hui mises en œuvre. Ces lacunes pourraient être comblées avec la publication (en mars dit-on) d’une étude menée conjointement avec  l’Institut national d’études démographiques; une étude sur «la réalité des euthanasies en France» qui ne manquera pas  d’être également objet de controverses tant les passions peuvent être ici exacerbées.

Dans l’attente de véritables données chiffrées, la polémique se poursuivra, stérile. Les uns continueront de dire leur foi dans le développement des soins palliatifs et d’une meilleure connaissance de la loi en vigueur. Deux éléments qui permettront selon eux de fournir, autant que faire se peut, les solutions les plus humaines qui soient. Or  une autre approche pourrait utilement être mise en œuvre dont les résultats seraient, eux, difficilement contestables.

(A suivre)

(1) Marisol Touraine a précisé sa position (et celle du candidat Hollande sinon du Parti Socialiste) dans un entretien accordé à La Croix et publié dans l’édition du  22 février. Extraits significaifs:

« L’opinion publique est très massivement en faveur d’une évolution du droit. »

« L’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » que propose François Hollande ne revient-elle pas à légaliser l’euthanasie ?

Marisol Touraine : Nous récusons ce terme  dont le sens diffère selon qui l’utilise. Il fausse le débat  alors que la question de la fin de vie mérite de la sérénité. Certains y voient un droit au suicide assisté, ce qui n’est absolument pas notre position. Il s’agit de donner à des hommes et femmes qui éprouvent l’angoisse de mourir dans des conditions indignes une assurance que, le jour venu, ils pourront faire le choix de ne pas connaître une telle fin de vie. Je souhaite qu’en ouvrant ce droit, le moins de gens possible aient envie d’en venir là car ils seront justement rassurés. Mais François Hollande ne souhaite pas ouvrir un droit sans limite.

 

N’est-il pas plus sage de s’en tenir à la loi Leonetti et de donner la priorité aux soins palliatifs ?

M. S. : Il n’y a pas d’un côté ceux qui défendent les soins palliatifs et de l’autre ceux qui défendent l’aide active à mourir. Si, par les soins palliatifs, on parvenait à ce que tout le monde soit dans une situation apaisée, ce serait très bien. Mais ce n’est pas le cas. Des personnes confrontées à certaines situations disent qu’elles n’ont plus le sentiment de mener une vie digne. Nous considérons qu’il existe une liberté fondamentale de l’homme à pouvoir choisir la manière de vivre sa vie selon la conception qu’il a de sa dignité. Dans des conditions strictement encadrées, une personne doit pouvoir demander que soit abrégée une vie qui n’en est plus une pour elle. Aujourd’hui, des soignants sont amenés à faire des gestes illégaux. La justice, saisie d’un certain nombre de situations, se montre souvent clémente. Mais est-il normal de faire reposer cette responsabilité sur les épaules du juge ? Il y a une forme d’hypocrisie à refuser de voir que la frontière entre laisser mourir et aider à mourir est très ténue. La jurisprudence crée du droit mais ne doit pas se substituer à la loi, poser les principes. Il revient au législateur de prendre ses responsabilités.

En légalisant ce qui est aujourd’hui la transgression d’un principe, ne craignez-vous pas des dérives ?

M. S. : Dans aucun domaine le droit n’est immuable. La loi Leonetti, qui n’aurait pas été envisageable vingt ans plus tôt, date de 2005. Le temps passe, la société évolue… La loi est l’émanation de la volonté collective et on ne peut pas dire de toute éternité ce qui est bon pour une société. Je remarque que, sur ce sujet, l’opinion publique est très massivement en faveur d’une évolution du droit. »

 

Ce billet reprend pour partie le texte d’une chronique publiée sur le site d’information Slate.fr