Les sages-femmes seraient devenues des médecins comme les autres

Bonjour

En grève depuis cinq mois. Elles sont sorties et ressorties dans la rue. On les a vues et entendues. On nous dit qu’elles  auraient vaincu. Marisol Touraine, ministre de la Santé a annoncé devant la presse, en ce 4 mars 2014, la création d’un statut médical de sages-femmes des hôpitaux. Une création qu’elle a elle-même qualifiée dans la foulée « d’avancées  essentielles sans précédent ».

Ce n’est pas tout. Mme Touraine souligne aussi que depuis le début de la mobilisation des sages-femmes elle « s’est montrée particulièrement attentive aux attentes des sages-femmes et à la nécessaire cohésion de la communauté hospitalière ». Sera-ce suffisant ? Rien n’est moins sûr ?

Vaches hospitalières

De quoi s’agit-il en substance ? Rien moins que « la reconnaissance d’un statut médical », de la « visibilité de la profession » et de la « revalorisation des rémunérations ». Un triomphe en ces temps de vaches hospitalières destinées à maigrir.

Cinq mesures concrètes figurent sur le bulletin ministériel de victoire :

1. La création d’un statut médical de sages-femmes des hôpitaux :  La représentation des sages-femmes au sein de la commission médicale d’établissement sera renforcée. Dans chaque établissement, la gestion quotidienne des sages-femmes sera sous la responsabilité de la direction en charge du personnel médical. Une reconnaissance des actes réalisés en propre par les sages-femmes sera assurée afin de rendre plus visible leur contribution à l’activité hospitalière.

2. Des compétences médicales valorisées : les compétences des sages-femmes ne se limitent pas aux soins liés aux grossesses et aux accouchements. Les sages-femmes peuvent en effet réaliser des consultations de contraception et de suivi gynécologique de prévention (et orienter les femmes vers un médecin en cas de situation pathologique). Or très peu de femmes le savent. Marisol Touraine s’engage à ce que l’ensemble des activités qui relèvent des compétences des sages-femmes fasse l’objet d’une large communication auprès des autres professionnels de santé et du grand public.

3. Des responsabilités renouvelées : lors de l’élaboration du projet médical d’établissement, les sages-femmes participeront avec les médecins à une réflexion sur la prise en charge des mères et des nouveaux -nés. Lorsque le projet médical prévoira la création d’unités fonctionnelles,  la responsabilité pourra être confiée à une sage-femme, en articulation étroite avec les gynécologues-obstétriciens, les anesthésistes-réanimateurs et les pédiatres.

4 Un renforcement de la formation  : le statut des étudiants en maïeutique de 4ème et 5ème année sera amélioré. Leur niveau de rémunération sera aligné sur celui des étudiants en médecine.

5 La revalorisation des rémunérations : la ministre s’engage à ce que la revalorisation des salaires intervienne rapidement et tienne compte du niveau de responsabilité des sages-femmes.

On le voit, beaucoup est acté mais tout n’est pas acquis, loin s’en faut (voir point 5)  Qu’en diront les principales intéressées ? Pourquoi ces avancées uniquement dans l’espace hospitalier public ?  « On est très en colère, dépité. Le mouvement continue », a déclaré  Caroline Raquin, présidente du syndicat de sages-femmes « ONSSF » et membre du collectif qui réclame à tout prix un nouveau statut mais hors de la fonction publique.

Désormais toutes les sages-femmes vous le diront: la maïeutique a bien des point communs avec la politique.

A demain

EHPAD: le pur scandale des infirmières de nuit

Bonjour,

Jusqu’à la fin du XXème siècle  les politiques français se réjouissaient volontiers  de l’allongement de l’espérance de vie. Puis ils  se bornèrent au constat. Le déploreront-ils un jour ?

A l’heure où sont écrites ces lignes Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé reçoit des mains du Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, un rapport  intitulé « Vieillir et finir sa vie ». Cette réception se fait en présence de Michèle Delaunay, ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie. Nous verrons demain la « couverture médiatique » qui en résultera.

Scandales politiques

Ce rapport révèle un nombre assez considérable de scandales. De vrais scandales, d’essence politique et médicale. Extraits de l’avant-propos de Régis Aubry :

« Comment les personnes âgées finissent-elles leur vie ? Que vivent-elles, où et comment vivent-elles lorsqu’elles atteignent cette ultime période ? (…)  On vit de plus en plus vieux et l’on peut vivre longtemps dans de bonnes conditions. Mais vit-on pour autant en paix avec ce que vieillir veut dire ? Se prépare-t- on à la mort ? La regarde-t-on ? On peut en douter.

Les deux tendances du moment semblent plus se rapprocher d’une forme de « jeunisme » d’une part, et d’une certaine médicalisation du vieillissement et de la fin de vie d’autre part. Certes, on vit de plus en plus vieux et l’on peut vivre longtemps dans de bonnes conditions. Mais vit-on pour autant en paix avec ce que vieillir veut dire ?

Jeunisme

Ce jeunisme qui envahit la publicité et les médias, montrant des personnes âgées « toujours jeunes » et en forme n’est-il pas au contraire une forme de dénégation de cette confrontation à la question de la fin la vie ? Notre société tente de repousser non seulement la mort, mais aussi son image. Ni la publicité ni les médias ne montrent ce qui est pourtant une réalité : vieillir, c’est tout de même rarement rester jeune et en forme éternellement…

Les médias ne les montrent pas

Ni la publicité ni les médias ne montrent les vieux dans les EHPAD, cet « isolement en masse » des personnes regroupées du fait de leur perte d’autonomie, parfois privées du choix de leur lieu de fin de vie. En ne montrant pas la vraie vie, voire en la masquant, notre société moderne aboutit à un résultat opposé au but qu’elle poursuit : elle augmente l’angoisse de la mort, et contribue à diffuser ses fausses représentations.

Naufrage sociétal

(…) Si nous n’y prenons garde, la fin de la vie des personnes âgées pourrait devenir un véritable naufrage sociétal. La mort des personnes âgées peut survenir en plusieurs temps. Le premier est celui de la mort par exclusion de la « vraie vie », celle des gens qui bougent, qui vont vite, qui travaillent et produisent, qui sont rentables.

 Puis vient la mort par regroupement (et en même temps par isolement), en dehors du regard de tous, dans des établissements ou chacun fait du mieux qu’il peut avec les moyens dont il ne dispose pas pour éviter l’indignité de certaines situations.

Mourir dans un couloir

Puis enfin la mort à l’hôpital, dans le couloir d’un service d’urgences ou après un long passage dans différents services hospitaliers, dont l’objectif principal est de maintenir en vie les personnes malades. »

L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) a voulu éclairer ces zones d’ombre de la fin de vie des personnes âgées. Il y parvient. Attention au spectacle. Ils peut troubler, angoisser, indigner, révolter.

Bombe humanitaire

Les médias d’information générale ne s’intéressent pas plus à l’intérieur  des EHPAD qu’aux travaux de ce jeune Observatoire national de la fin de vie. Ce dernier avait, en septembre 2013 dernier réalisé une courageuse étude sur la mort dans les EHPAD. Une bombe humanitaire. Nous en avions rapporté les principaux résultats  sur Slate.fr et sur ce blog (mémoire-blog).

La photographie alors réalisée soulignait la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS) dans les inacceptables inégalités de la fin de vie des personnes « hébergées » dans ces structures : 5700 Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes où plus d’un Français sur dix quitte la vie ; et où un sur quatre passe les derniers temps de son existence. Voir ici les résultats région par région.

Mourir aux urgences

Que nous dit aujourd’hui l’Observatoire de la fin de vie ? Que toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt aux urgences (soit 13 000 décès chaque année). Pourquoi « aux urgences » ? Un suicide sur trois concerne une personne âgée. Soit 3 000 cas chaque année. Pourquoi se suicide-t-on à la veille du mourir ? Que les trois-quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en EHPAD n’ont pas choisi d’y vivre : leur entrée en institution s’explique d’abord par l’impossibilité de rester à domicile. Pourquoi ne peut-on, en 2014 et en France, finir sa vie chez soi ?

Infirmières en EHPAD

Plus dramatique peut-être: moins de 15% des maisons de retraite disposent d’une infirmière la nuit. Et que si c’était le cas de tous les EHPAD, cela permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations de fin de vie par an. Qui fera le calcul du coût de la vie gagnée ? Qui aura le courage de le faire ? Que peuvent faire, que feront ici Mmes Delaunay et Touraine ?

450 euros par mois

L’Observatoire nous dit encore que 450 euros par mois est (en moyenne) la somme que les personnes âgées en fin de vie doivent dépenser pour financer leur maintien à domicile.

Tout cela peut être perçu comme définitivement dramatique. Cela pourrait aussi être la base d’une belle action politique. Les chiffres et les souffrances sont là.  Les responsables  politiques ne font rien.Ont-ils à ce point besoin des médias ? Que font-ils quand les médias ne sont pas là ? Les médias ne nous le disent pas.

A demain

Cigarette électronique, scandale de santé publique ? On s’en rapproche

Les données s’accumulent : la e-cigarette peut aider à faire passer le goût du tabac. Pourtant rien ne bouge. Ou rien ne semble bouger. L’OMS a pris position il y a cinq ans et, depuis, attend. En France on « déconseille » tout en attendant la revue bibliographique  demandée par Marisol Touraine au Pr Bertrand Dautzenberg. Une passivité  étonnante quant on connaît l’inquiétude des responsables politiques et des institutions sanitaires face à tout ce qui  peut/pourra être présenté comme un scandale de santé publique. Qui trace  les frontières de l’assuétude volontaire ? 

 

Rappelons le cadre général. Les autorités sanitaires françaises « déconseillent » la cigarette électronique. D’autres pays l’interdisent (le Canada et l’Australie notamment). En France environ un demi-million de personnes ont recours à ce dispositif et le marché se développe. Rien ne permet de dire que ce procédé de substitution au tabac est dangereux pour la santé.  Rien ne permet d’affirmer le contraire. On ne dispose d’aucune donnée épidémiologique  de pharmaco-surveillance et de risques/bénéfices

 Comment des autorités sanitaires peuvent-elles se borner à déconseiller ce procédé ? Soit il est nocif soit il ne l’est pas. Dans le premier cas il doit être interdit. Dans le second, au vu des dégâts considérables dus au tabagisme il doit être évalué et le cas échéant recommandé voire remboursé. Combien de temps avant de trancher ?  Et que se passerait-il dès lors qu’une action en justice serait engagée par des victimes contre l’Etat ? Soit pour avoir laissé en vente un produit dont il est amplement  établi qu’il est nocif. Soit pour ne pas avoir tout mis en œuvre pour briser le cercle d’une dépendance vis-à-vis d’une substance  hautement toxique dont il a le monopole de la distribution et qui est massivement taxé. L’assuétude est-elle ici véritablement volontaire ?

Un phénomène paradoxal

Nous vivons (peut-être) un tournant dans la –déjà- longue histoire de la lutte contre le tabagisme. Un tournant surprenant et paradoxal puisqu’il il ne trouve pas son origine dans une initiative scientifique ou  dans une volonté médicale. Car l’invention de la  cigarette électronique (il y a dix ans, en Chine)  ne s’inscrivait pas, au départ, dans une démarche thérapeutique.

Aujourd’hui une enquête conclut que la cigarette électronique aiderait près de neuf fumeurs sur dix à réduire leurs envies irrépressibles  de fumer. Elle indique aussi  qu’elle aiderait trois fumeurs sur quatre à cesser de consommer du tabac sur des périodes plus ou moins longues.

Cette première enquête a été menée par des chercheurs de l’University of East London. Ses résultats sont publiés dans la revue scientifique Addiction. Question : la e-cigarette (vaping  pour les anglophones) constitue-t-elle un réelle et crédible solution de substitution ?  On trouvera ici un résumé (en anglais) de ce travail. Cette étude a été faite entre septembre 2011 et mai 2012. En pratique elle a concerné 1.347 personnes vivant dans trente-trois pays européens et âgées en moyenne de 43 ans. Parmi elles  70% d’hommes.

E-cigarette : une alternative à la « cigarette non électronique »

 Toutes ont répondu à un questionnaire mis en ligne. Il portait sur leur âge, leur sexe, leur origine ethnique, leur niveau d’éducation ainsi que sur leur pratique tabagique actuelle ou passée. Et encore sur les motifs les incitant à consommer des produits du tabac.  Pour ce qui est de l’e-cigarette, le questionnaire portait sur sa durée d’utilisation, le produit et le type de cartouche, les saveurs préférées, l’importance de l’utilisation (en ml, bouffées et fréquence), les motivations, la dépendance à l’égard de la e-cigarette ainsi que sur les tentatives pour en réduire l’utilisation. Sans oublier  la satisfaction liée à son utilisation.

Il ressort de ce travail que les cigarettes électroniques sont utilisées principalement comme une forme de remplacement de la cigarette. Dans la plupart des cas, leur utilisation permet de réduire et l’envie de fumer et la consommation de tabac. Les auteurs relèvent aussi, point important, l’expression d’un sentiment général : ceux qui y ont recours estiment tous être en meilleure santé. Ce qui constitue, on le sait, la meilleure des publicités.

L’Organisation mondiale de la Santé  (OMS) se refuse quant à elle à considérer les cigarettes électroniques comme des dispositifs inoffensifs permettant d’avancer vers un sevrage tabagique. Elle explique  ne pas disposer de « preuve scientifique » de leur efficacité et de leur innocuité.

« Aucune étude rigoureuse avalisée par de spécialistes »

 « L’OMS n’a connaissance d’aucune preuve scientifique étayant l’affirmation des entreprises qui commercialisent la cigarette électronique, selon laquelle celle-ci pourrait aider les gens à cesser de fumer. En réalité, à notre connaissance, aucune étude rigoureuse avalisée par des spécialistes, n’a été effectuée démontrant que la cigarette électronique est une thérapie sûre et efficace de remplacement de la nicotine, faisait-on savoir au siège genevois de l’Organisation en septembre 2008. L’OMS n’écarte pas la possibilité que la cigarette électronique puisse être utile comme moyen de sevrage. La seule façon de le savoir est de réaliser des tests. »

Et l’OMS de préconiser que ces tests soient effectués et financés par les fabricants. Or ces derniers s’y refusent: pour des raisons financières (coût des essais cliniques) ils  se contentent  du statu quo actuel. Ceci n’est pas une fatalité. Pourquoi la puissance publique ne met-elle pas en place, de sa propre autorité, les essais cliniques qui s’imposent ? Pourquoi l’initiative n’est-elle pas prise – par exemple- à l’échelon d’une Union européenne officiellement en guère contre le tabac et le cancer ?

Rester dans la situation actuelle n’est ni compréhensible, ni acceptable. Cet immobilisme pousse à poser la question des raisons qui pourraient le justifier. Et l’on en vient immanquablement à cette autre question: pourquoi  la même puissance publique  ne se mobilise-t-elle pas pour prendre en charge l’incitation  des fumeurs à en finir avec leur mortifère assuétude. Et pour les soutenir dans une telle démarche.

On n’ose bien sûr imaginer que la fiscalisation massive des produits du tabac puisse être un argument pouvant jouer dans les arbitrages réalisés en haut lieu.

Un milliard de morts prématurées à redouter selon l’OMS

« Première cause de mortalité évitable en France, le tabagisme actif est considéré comme responsable de 90 % des cancers du poumon et de 73 000 décès prématurés chaque année dans notre pays (Catherine Hill. Épidémiologie du tabagisme In La Revue du Praticien, 20 mars 2012). Il tue un adulte sur dix sur la planète où il constitue la deuxième cause de mortalité, explique-t-on de source officielle (Institut national de prévention et d’éducation pour la santé –Inpes).  En 2011, plus de cinq millions de personnes mourront dans le monde des suites d’un infarctus, d’un accident vasculaire cérébral, d’un cancer, d’une pneumopathie ou d’une autre maladie liée au tabac. Il faut y ajouter les 600 000 personnes qui décéderont – dont plus d’un quart d’enfants – à cause du tabagisme passif. Selon l’OMS, le tabac, qui a fait 100 millions de morts au XXe siècle, pourrait en faire un milliard au XXIe siècle. Le tabagisme est ainsi l’épidémie évitable la plus importante que doit affronter la communauté sanitaire mondiale. »

L’Inpes table sur 73 000 mors prématurées par an en France et l’OMS sur un milliard pour le siècle en cours. Et personne ne s’intéresse à la e-cigarette.

(A suivre, donc).

 

 

L’affaire de la drépanocytose ou quand l’injustice s’ajoute à l’absurde

En France, le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques n’est pratiqué de manière systématique que chez les personnes à peau noire. Une injustice doublée d’une absurdité. L’affaire vient d’être officiellement évoquée (avec une diplomatie non dénuée de violence) dans le Bulletin épidémiologique hebdomadaire de l’Institut national de veille sanitaire. Sera-ce suffisant pour que Marisol Touraine, ministre de la Santé, s’en saisisse ? Si tel n’est pas le cas, que faire ?   

Voilà une maladie que les organisateurs du Téléthon semblent ignorer. C’est pourtant, loin devant les myopathies (et la mucoviscidose) la première des maladies génétiques affectant la population française. Elle est  la conséquence  d’une anomalie de la structure de l’hémoglobine d’où son nom (issu du grec drepanon, faucille).

Maladie chronique et particulièrement handicapante, la drépanocytose peut provoquer différents types d’épisodes aigus et graves: des anémies profondes, des infections bactériennes majeures et des accidents vasculaires occlusifs particulièrement douloureux. L’espérance de vie des malades est nettement inférieure à la moyenne.

On ignore généralement que la drépanocytose est la plus fréquente des maladies génétiques, en France mais aussi dans le monde où elle toucherait environ cinquante millions de personnes. Avec, il est vrai, de très fortes disparités selon les régions et les ethnies. Cette maladie transmissible est particulièrement fréquente dans les populations d’origine africaine subsaharienne et des Antilles mais aussi d’Inde, du Moyen-Orient et du bassin méditerranéen, notamment en Grèce et en Italie.

Les spécialistes ont observé que sa distribution géographique d’origine correspondait souvent à des zones où le paludisme sévissait (ou avait sévi) fortement, l’anomalie génétique offrant une forme de protection naturelle contre cette infection parasitaire des globules rouges sanguins.

Une transmission héréditaire

L’histoire de la drépanocytose illustre pleinement celle des progrès de la médecine et de la biologie dans le champ des maladies génétiques. La première description de la maladie est faite à Chicago au début du XXe siècle chez un étudiant noir. Il souffre d’une grave anémie et un examen sanguin montre que ses globules rouges présentent d’étranges formes. On les compare, au choix, à des faucilles ou à des feuilles d’acanthe.

Au lendemain de la Seconde Guerre mondiale, la démonstration est apportée que cette maladie sanguine se transmet, comme lesthalassémies, sur un mode héréditaire et qu’elles sont elles aussi la conséquence d’une anomalie moléculaire de l’hémoglobine.

On découvre bientôt (1956) la nature précise de cette anomalie puis (1978) le gène qui, en amont, est impliqué. En 1980, enfin, un test génétique de la drépanocytose est mis au point qui permettra de faire le diagnostic de la maladie avant la naissance et, le cas échéant, de pratiquer un avortement.

Entre-temps, des spécialistes ont mis au point et développé un dépistage de la maladie dès la naissance (dépistage néonatal) et ainsi, une orientation adaptée et une prise en charge médicale spécialisée des petits malades, une amélioration de leur qualité et de leur espérance de vie. Le dépistage précoce permet en effet de faire l’économie des errements dans la démarche diagnostique et de prévenir les complications graves de la petite enfance.

Ce serait là un progrès indiscutable s’il concernait tous les nouveau-nés. Ce qui n’est pas le cas. L’affaire est détaillée, avec un certain courage administratif, dans le dernier numéro du Bulletin épidémiologique hebdomadaire (BEH) de l’Institut de veille sanitaire (InVS). Résumons-la.

C’est en 1985 qu’un dépistage néonatal systématique (ou généralisé) a commencé à être mis en place dans les départements d’outre-mer.«En métropole, le dépistage a pu être instauré en 2000 à condition d’être réalisé de façon ciblée et que la prévalence soit supérieure à 1/1000 chez les nouveau-nés testés», souligne dans l’éditorial BEH leDr Frédéric Galactéros, spécialiste des maladies génétiques du globule rouge (hôpital Henri-Mondor, Créteil).

En d’autres termes, on impose, en métropole, un dépistage ciblé: on ne peut dépister la drépanocytose que chez les nouveau-nés issus de populations ciblées, soit de parents appartenant à des populations tenues pour être statistiquement les plus exposées au risque de transmission.

Une situation inégalitaire et absurde

Et c’est précisément là que le bât blesse. «La faisabilité du ciblage actuellement effectué repose sur la notion, totalement erronée mais solidement installée dans les esprits, que la drépanocytose ne touche que les personnes à peau noire, dénonce le Dr Galactéros. Les conséquences en sont désastreuses. Tous les pays à situation comparable, et pour les mêmes raisons, ont opté pour un dépistage non sélectif.» Tous les pays à situation comparable? Les Drs Josiane Bardakdjian-Michau et Michel Roussey (Association française pour le dépistage et la prévention des handicaps de l’enfant) en dressent la liste dans le BEH.

Les premiers pays à avoir mis en place ces dernières années le dépistage systématique (quelles que soient les couleurs de peau) ont ces dernières années été les Etats-Unis et le Royaume-Uni. Le Brésil le fait en partie. Depuis dix ans, la Belgique le pratique à Bruxelles et à Liège (depuis cinq ans) à partir du sang de cordon ombilical. A la suite de «l’installation sur son territoire de groupes de migrants venant de régions à risque élevé le dépistage systématique a démarré aux Pays-Bas début 2007», peut-on lire dans le BEH.

Inégalitaire, la situation ainsi créée est d’autant plus paradoxale que la France a été le premier pays à organiser le dépistage systématique néonatal  financé par la Caisse nationale d’assurance maladie. Tous les nouveau-nés sont ainsi dépistés pour la phénylcétonurie (depuis 1972) l’hypothyroïdie congénitale (1978), l’hyperplasie congénitale des surrénales (1995) et la mucoviscidose (2002).

Pourquoi, dès lors, réserver le dépistage de la plus fréquente des maladies génétiques aux enfants dont les parents appartiennent à un groupe à risque [1]«Comment justifier le risque de manquer des enfants atteints par erreur de ciblage, situation toujours dramatique, demande le Dr Bardakdjian-Michau. Les décisions prises aux Etats-Unis et au Royaume-Uni reflètent un consensus grandissant selon lequel le dépistage ciblé n’est pas compatible avec des règles d’efficacité et d’équité.» En pratique, il faut compter avec la stigmatisation des parents et parfois les difficultés, pour les soignants, à déterminer leur ethnie.

Les spécialistes français observent qu’aux Etats-Unis et au Royaume-Uni, le dépistage systématique a été instauré par des responsables de santé publique inquiets de devenir la cible de critiques d’ordre politique et éthique du fait de la discrimination qui prévalait alors. On peut imaginer que Marisol Touraine, nouvelle ministre –socialiste– de la Santé ne sera pas insensible à ce risque, moins financier que médical et éthique.

 

[1] Les «critères de ciblage» officiels des nouveau-nés retiennent les parents originaires de tous les pays d’Afrique du Nord, d’Afrique subsaharienne et du Cap Vert, du Brésil, d’Amérique du nord (les personnes noires), d’Inde, de l’Océan Indien, de Madagascar, de l’Ile Maurice, des Comores, d’Italie (du sud et de Sicile), de Grèce, de Turquie et du Moyen-Orient (Liban, Syrie, Arabie saoudite, Yémen, Oman). Pour que le nouveau-né soit testé il faut que les deux parents soient originaires d’un pays à risque. Un seul des deux parents peut suffire si l’origine du second n’est pas connue, de même que s’il y a des antécédents de la maladie dans la famille.

Ce billet a initialement été publié sur le site Slate.fr