Bioéthique et cosmétologie : L’Oréal récompense deux femmes qui vont aider à « réécrire » le génome de l’espèce humaine

Bonjour

L’événement aura lieu le 24 Mars dans le Grand Amphithéâtre de la Sorbonne, à Paris. Les caméras seront présentes. Carton officiel :

« Paris, le 10 mars 2016 – Le 24 mars 2016, la communauté scientifique internationale se rassemblera pour la 18ème édition du Prix L’Oréal-UNESCO Pour les Femmes et la Science afin de mettre à l’honneur cinq femmes scientifiques d’exception et leurs innovations révolutionnaires, ainsi que quinze  jeunes chercheuses prometteuses. Face à des défis historiques comme le changement climatique, l’accès aux soins et les énergies renouvelables, leurs découvertes ont un impact majeur sur la société et la qualité de vie des populations du monde entier. Elles démontrent ainsi que les femmes de science ont le pouvoir de changer le monde. »

Emmanuelle et Jennifer

« Changer le monde ». Pour une fois la formule pèse son poids. Ce jour là, la Pr Elizabeth H. Blackburn, prix Nobel de Médecine 2009, remettra le Prix L’Oréal-UNESCO (100 000 euros à chaque lauréate) à deux biologistes au cœur de l’une des aventures scientifiques et médicales les plus palpitantes de notre époque. Pour l’heure cette aventure a pris le nom de la technique que ces deux femmes ont très largement contribué à mettre au point : CRISPR. Voici comment L’Oréal présente ses deux lauréates :

« Prs Emmanuelle Charpentier (Institut de biologie infectieuse Max Planck de Berlin, Allemagne) et  Jennifer Doudna  (Institut Médical Howard Hughes, Département de Biologie Moléculaire et Cellulaire, Université de Californie, Berkeley) :

 « Elles « réinventent la recherche génétique » « Plus de 10 000 pathologies incurables sont causées par des anomalies génétiques simples. La technologie d’édition génétique mises au point par le professeur Emmanuelle Charpentier et le professeur Jennifer Doudna permet de “réécrire” le génome. »

 Phosphorescences internationales

Ce que L’Oréal ne dit pas est que cette possibilité de « réécrire » le génome humain soulève de considérables questions de bioéthique dès lors qu’on envisage de l’appliquer aux cellules sexuelles – et de faire ainsi que la « nouvelle écriture » deviendrait transmissible, indélébile…Ce que L’Oréal ne dit pas, non plus, est que ces questions font l’objet de nombreuses phosphorescences internationales comme nous l’avons évoqué sur ce blog et comme en témoigne de manière exhaustive le généticien Bertrand Jordan dans son excellente « Chroniques génomiques » du dernier numéro de Médecine/Sciences : « Sommet de Washington : feu orange pour la thérapie germinale ? »(sur abonnement).

Ce que L’Oréal ne dit pas, non plus, c’est que la Pr Emmanuelle Charpentier est de nationalité française et reviendra à Paris (à la Sorbonne…) pour recevoir un prix remis par une multinationale française pour des travaux qu’elle n’aura, in fine, pas pu mener en France.

Articulations ankylosées

Ce que L’Oréal ne dit pas, enfin, c’est que pour d’obscures raisons la France tarde dangereusement à ouvrir le débat éthique et scientifique sur l’usage qui peut et doit être fait de cette nouvelle technique de modification des génomes humains. Les ministères, le CNRS, l’Office parlementaire d’évaluation des choix scientifiques et techniques, pour le pas parler de l’Académie des sciences et (plus encore) du Comité national consultatif d’éthique pour les sciences de la vie et de la santé, toutes les prestigieuses institutions directement concernées semblent depuis longtemps aux abonnés durablement absents

Ecrire publiquement cette évidence c’était, jusqu’à présent, prendre le risque d’irriter certaines des autorités en place.  Grâce à L’Oréal le retour d’un jour, sur son sol natal, d’une jeune biologiste prodigue, permettra peut-être de dégripper quelques articulations éthiques aujourd’hui ankylosées.

A demain

Téléthon® en recul. La France absente du débat international sur la modification des génomes humains

Bonjour

Téléthon® 2015 : 80,25 millions d’euros de promesses de dons ; un chiffre en recul par rapport à 2014 (plus de 82 millions d’euros de promesses). Pourquoi alors que tous les organisateurs annonçaient, les doigts croisés, l’inverse ?  « Un Téléthon après le 13 novembre est un Téléthon particulier, a déclaré Laurence Tiennot-Herment, présidente de l’association organisatrice, l’AFM-Téléthon. Mais je pense que ce besoin de solidarité et ce besoin de se rassembler, les valeurs qu’on porte à travers le Téléthon, la résistance, ont une résonance particulière. » C’est sans doute un tout petit peu plus compliqué. Et force est de constater que ce recul des promesses ne peut être imputé aux polémiques des années passées.

L’essentiel se jouait ailleurs

A dire vrai l’essentiel, ces derniers jours, se jouait ailleurs, de l’autre côté de l’Atlantique. Hasard et fatalité le spectacle du Téléthon® 2015 coïncidait avec un  sommet international de toute première importance concernant les manipulations des génomes humains et les thérapies géniques :  l’International Summit on Human Gene Editing s’est tenu du 1er au 3 décembre  à Washington (programme). Ce sommet constituait, quarante ans plus tard, une suite de la conférence d’Asilomar 1

Cette rencontre était organisée par la Chinese Academy of Science, la Royal Society britannique, ainsi que par les académies nationales américaines des sciences et de médecine. On observera que les pays du Vieux Continent (et la France tout particulièrement) étaient absents. Et ce alors qu’il s’agissait de débattre des implications scientifiques, éthiques et politiques associées aux nouvelles et plus que troublantes perspectives de la modification des génomes humains. Un spécialiste français à la tribune: le Pr Pierre Jouannet, (Université Paris Descartes)

Emmanuelle Charpentier

 Et une seule chercheuse française: Emmanuelle Charpentier, co-découvreuse de la technique révolutionnaire de modification du génome dite « CRISPR/Cas9 » ; Emmanuelle Charpentier qui ne travaille pas en France mais en Allemagne, où elle dirige le Max Planck Institute of Infection Biology.  C’est là un manque considérable  pour la biologie hexagonale, un phénomène dont personne ne semble se soucier de ce côté-ci du Rhin.

Dans une déclaration commune les participants à ce sommet ont conclu que, selon eux, les nouvelles et formidables techniques « d’édition » du génome humain ne devraient pas être utilisée sur des embryons destinés à se développer. « Il serait irresponsable, à ce stade, de procéder à toute utilisation clinique de cette technologie d’édition des cellules reproductrices humaines tant que des problèmes de sûreté et d’efficacité n’auront pas été résolus avec une compréhension adéquate des risques, des bienfaits potentiels et des alternatives » ont-ils expliqué.

« Nous ne voulons pas fermer cette porte indéfiniment » a cependant ajouté la professeure de biologie moléculaire Jennifer Anne Doudna (Université de Californie – Berkeley). Mme Doudna est, avec Emmanuelle Charpentier, l’une des chercheuses les plus en pointe dans ce domaine.

Mme Doudna n’a pas, à Washington, donné sa définition de l’indéfiniment. Cela ne saurait tarder. Dans l’attente, Téléthon ou pas, la voix de la France semble ne plus peser dans ce concert international. Qui s’en soucie ?

A demain

1 Sur ce thème, se reporter à notre chronique publiée sur Slate.fr : « Maintenant que les Chinois peuvent modifier génétiquement les humains, si on appuyait sur «pause» pour réfléchir un peu? ».

On se reportera aussi, avec le plus grand intérêt, à la publication du biologiste et grand vulgarisateur Bertrand Jordan  dans le dernier numéro de Médecine/Sciences : « CRISPR-Cas9, une nouvelle donne pour la thérapie génique ». Ce même numéro publie un autre texte qui donne la mesure de la révolution que constitue la nouvelle technique généthique. Il est signé de Jacques P. Tremblay (Département de Médecine Moléculaire, Faculté de Médecine, Université Laval, Centre de Recherche du CHU de Québec) : « CRISPR, un système qui permet de corriger ou de modifier l’expression de gènes responsables de maladies héréditaires »

Le gène du crime est à bout de souffle

Bonjour

Il faut lire Médecine/Sciences. Et tout particulièrement les précieuses « Chroniques génomiques » de Bertrand Jordan. On y apprend, mois après mois, que la formidable génétique moléculaire ne progresse pas sans faire quelques dégâts.

Il y a un demi-siècle, la mode était au «chromosome du criminel». On pensait alors que les hommes porteurs d’un caryotype XYY avaient une nette tendance à être plus violents que leurs congénères majoritaires (XY). Après la découverte de leur existence, en 1961, les «double Y» et leurs supposés penchants criminels alimentèrent bien vite les fantasmes de quelques romanciers et d’auteurs de séries télévisées. L’époque vit alors parfois des experts appelés à la barre pour assurer que le syndrome XYY était très commun parmi la population pénitentiaire. Puis, faute de preuves, l’affaire se dégonfla.

Les mêmes fantasmes pouvant provoquer les mêmes effets, on vit bientôt émerger une autre confusion : celle, durablement entretenue, entre une autre anomalie génétique (le syndrome dit «de l’X fragile») et des comportements asociaux et violents. Puis le «gène du crime» se substitua bientôt au «chromosome du criminel». On ne faisait que changer d’échelle. Là encore le patrimoine génétique est porteur du stigmate, biologique, d’une violence non pas acquise, mais bien innée. La démonstration scientifique de l’existence d’une fatalité. Avec, en filigrane, l’impossibilité d’une réinsertion sociale des criminels et autres violents avérés.

Réductionnisme

L’angélisme n’a certes pas sa place dans le monde de la génétique. Les empreintes du même nom en sont une démonstration. Pour ne rien dire des nouvelles recherches en paternité qui, si l’on n’y prend garde, peuvent générer bien des dégâts. On ajoutera, le pouvoir moléculaire étant ce qu’il est, qu’il n’y a rien d’absurde à imaginer, au XXIe siècle, que certains allèles de gènes impliqués dans le fonctionnement cérébral puissent permettre de prédire tel ou tel comportement chez la personne qui en est porteuse. Pour autant, on a vite tendance, ici, à pécher dans le réductionnisme. La tentation est d’autant plus grande que les spectaculaires progrès de la génétique ne permettent toujours pas de faire, simplement, la part de ce qui revient aux gènes et de celle qui est le fruit de l’environnement. Et la complexité s’accroît un peu plus quand on découvre, avec l’épigénétique, que l’environnement peut parfois moduler l’expression de nos propres gènes.

Aujourd’hui, la recherche de la corrélation entre des structures génétiques particulières et des comportements violents et criminels continue de passionner les généticiens et les criminologues. Le dernier travail mené sur ce thème est le fruit de travaux originaux menés chez des prisonniers finlandais. Les auteurs viennent de publier leurs résultats dans la revue Molecular Psychiatry sous le titre «Genetic background of extreme violent behavior».[1] «Le titre est prudent – on n’y retrouve ni « gène », ni « crime » – mais il s’agit bien de criminels violents et de deux gènes qui seraient associés à cette violence» explique le généticien français Bertrand Jordan qui décrypte cette publication dans le numéro de janvier de la revue franco-québécoise.[2]

Criminels finlandais

Ce travail a été dirigé par un spécialiste reconnu : Jari Tiihonen (Department of Forensic Psychiatry, University of Eastern Finland). Il a été mené sur 794 personnes incarcérées parmi lesquelles 215 pour des crimes considérés comme non violents (vol, drogue, conduite en état d’ivresse) et 538 pour des crimes violents (meurtre ou tentative de meurtre) dont 84 «extrêmement violents» (récidivistes, dix crimes ou plus). L’échantillon initial était de mille personnes, mais près de deux cents ont refusé de participer à l’étude (les autres ont donné leur consentement éclairé). «Bien entendu, les hommes sont en forte majorité : 90%, plus encore pour les récidivistes, précise Bertrand Jordan. Les « témoins » (plus de sept mille) proviennent de deux cohortes nationales assemblées pour d’autres études, mais censées être bien représentatives de la population finlandaise.»

Cette population constitue, au niveau européen, un groupe distinct et relativement homogène. Le taux d’homicides (1,6 par an et pour 100 000 personnes) y est un peu supérieur aux valeurs européennes typiques (1 pour la France, 0,8 pour le Royaume-Uni – à comparer au 4,7 des Etats-Unis et au… 90 du Honduras). La plupart de ces actes ne sont pas prémédités et sont commis sous l’influence d’alcool ou d’amphétamines.

Maltraitance infantile

Les chercheurs finlandais sont partis à la recherche de deux gènes déjà impliqués dans la génétique des comportements asociaux : le gène MAOA (monoamine oxydase A) et le gène HTR2B (5-hydroxytryptamine [serotonin] receptor 2B). «Le premier, rappelle Bertrand Jordan, est une vieille connaissance de la génétique du comportement.» Il intervient dans la machinerie moléculaire des neurotransmetteurs dont la dopamine. Depuis deux décennies, il fait l’objet de différents travaux et controverses quant à ses liens avec des conduites impulsives et agressives, parfois en liaison avec des épisodes de maltraitance infantile. Le deuxième gène a quant à lui été scientifiquement présenté comme le «gène de l’impulsivité». Ils n’ont en revanche pas travaillé sur le gène MAOA2R, parfois considéré comme le «gène du guerrier» et qui ne semble pas être présent chez les criminels finlandais.

«Les auteurs rappellent que la plupart des crimes violents, en Finlande, sont commis sous l’emprise de l’alcool ou des amphétamines qui, entre autres effets, augmentent les niveaux de dopamine dans le cerveau, précise Bertrand Jordan. Le mérite de cette étude est de s’être attachée à constituer un échantillon de population bien défini, qui contient son propre groupe contrôle (les criminels non violents), et peut être disséqué selon la gradation du degré de violence. Ils se mettent ainsi en mesure d’isoler cette variable et d’étudier ses corrélats génétiques avec les outils actuels de la génomique.»

Sur-interprétations coupables

Mais le généticien français souligne aussi les importantes marges d’erreurs que comporte un tel travail. Les auteurs parviennent certes à établir des corrélations statistiquement significatives, mais sans pour autant que l’influence des gènes identifiés soit clairement démontrée. «C’est peut-être le point le plus important de cette étude (et de celles qui l’ont précédée) : malgré tous les efforts déployés, on ne détecte pas de gènes dont un allèle aurait un effet majeur et confèrerait à son porteur un risque relatif élevé de violence ou de criminalité, explique-t-il. Compte tenu de la sophistication des échantillons et des méthodes, cela signifie que de tels gènes n’existent pas.»

Il ajoute que ce travail n’échappe pas au risque de sur-interprétations et il dénonce les ambiguïtés de sa présentation. Les deux gènes recherchés sont communs dans la population témoin et ne sont donc en rienspécifiques des comportements violents. Ce qui n’empêche pas les auteurs finlandais d’écrire le contraire. Ce qui conduit, par exemple, les chroniqueurs du site d’information génomique Genome Web [3] à dire que ces gènes «sont trouvés chez les criminels violents mais pas chez les témoins». «Ceci est totalement faux et ils ne sont sûrement pas les seuls à faire cette confusion, conclut Bertrand Jordan. L’on retrouve, ici encore, la tendance à appliquer à la génétique des maladies complexes et des comportements la logique déterministe, en blanc et noir – ce qui a déjà suscité tant de malentendus.»

Si le 36 quai des Orfèvres n’était pas ce qu’il est devenu, on manifesterait pour le retour de Jules Maigret.

A demain

[1] Tiihonen J, Rautiainen MR, Ollila HM, et al. Genetic background of extreme violent behavior. Mol Psychiatry 2014 .

[2] Bertrand Jordan est un généticien et biologiste français membre de l’Organisation européenne de biologie moléculaire (EMBO) et de l’organisation internationale HUGO (Human Genome Organisation). Il est l’auteur de plusieurs ouvrages de vulgarisation (dont «Les imposteurs de la génétique») et de «Chroniques génomiques» qui paraissent chaque mois dans le mensuel Médecine/Sciences.

[3] Candidate gene study, GWAS link two genes to violent behavious. GenomeWeb, October 28, 2014. www.genomeweb.com/clinical-genomics/candidate-gene-study-gwas-link-two-genes-violent-behavior

Ce texte a initialement été publié par la Revue Médicale Suisse

Téléthon : la thérapeutique n’est pas au rendez-vous médiatique.

Un quart de siècle plus tard, le Téléthon. L’entreprise a séduit, fédéré, énervé. Elle a essuyé quelques gros grains éthiques mais a su faire le dos rond. Comme France Télévisions.

2013 : nouvelles quêtes avec les mêmes tréteaux animateurs-chanteurs-chercheurs. Et malades. Sans doute la charité sera-t-elle là. Et ce sera tant mieux. Mais pour faire quoi ?  

Les espoirs de la thérapie génique ne sont pas au rendez-vous. Combien de temps faudra-t-il attendre? La télévision sera-t-elle toujours aux côtés de l’association ?    

L’entretien accordé il y a quelques jours à Libération parLaurence Tiennot-Herment, présidente de l’opération Téléthon, témoigne de l’embarras croissant des responsables de cette manifestation, une entreprise annuelle et atypique dans le paysage caritatif national.

Distorsion

Un embarras qui tient à la distorsion grandissante entre les espoirs affichés et les sommes recueillies d’une part, et les réalisations thérapeutiques concrètes issues des recherches financées par l’argent de la charité publique de l’autre.

Sur la sellette: la thérapie génique. Ce qui était un eldorado il y a une vingtaine d’années s’est progressivement dissipé dans les sables de la réalité. Si le décryptage des gènes humains continue de faire de considérables progrès, la correction, via les gènes, des pathologies apparaît comme une entreprise d’une extraordinaire complexité. Ce constat commence également à valoir pour les cellules souches, cet autre eldorado en souffrance.

Impasse

C’est à cette réalité que sont confrontés les responsables du Téléthon. Et c’est à cette impasse qu’ils devront durablement faire face s’ils ne font pas le choix de modifier leur stratégie. C’est là une question majeure ; une question qui doit commencer à agiter les esprits.

Le pari sur la recherche en génétique est consubstantiel de ladéclinaison française du Téléthon, qui a vu le jour en 1987 alors que l’on venait de découvrir le gène responsable de la myopathie de Duchenne. Depuis un quart de siècle, elle accompagne, se nourrit et aide pour partie au financement des avancées de la recherche en génétique appliquée, pour l’essentiel dans le domaine des myopathies.

Précipitation néfaste

Dans la livraison d’octobre du mensuel spécialisé franco-québécoisMédecine/Sciences, le généticien Bertrand Jordan fournit un témoignage précieux, rappelant le pari fait il y a plus de vingt ans avec Bernard Barataud, alors président hyperactif de l’Association française contre les myopathies (AFM). Le Pr Jordan se souvient de «sa gêne devant la manière dont l’AFM faisait de la thérapie génique son principal cheval de bataille».

«Comme l’écrivait en 2011 le New York Times, la thérapie génique est « une technique qui a presque systématiquement échoué pendant vingt ans », écrit Bertrand Jordan. Rétrospectivement, il est clair que des impératifs médiatiques et commerciaux ont joué un grand rôle dans cette précipitation néfaste».

Il observe toutefois qu’ici ou là, quelques timides espoirs peuvent être raisonnablement nourris. L’erreur serait  de se servir des quelques essais cliniques encore en cours pour persévérer dans un enthousiasme qui n’est décidément plus de mise.

Affichage scientiste

C’est à cette difficulté fondamentale que sont confrontés les propriétaires de la marque Téléthon et, incidemment, les diffuseurs de la manifestation. Vont-ils persévérer dans cet affichage volontariste et volontiers scientiste? Vont-ils au contraire infléchir leur action vers une aide concrète aux jeunes malades myopathes, voire à d’autres également victimes d’affections génétiques?

Dans son entretien à Libération, Laurence Tiennot-Herment justifie le choix de consacrer une fraction des sommes recueillies au financement des travaux de thérapie génique tout en reconnaissant que la recherche en génétique moléculaire peine à mettre au point des traitements efficaces.

Présents sur le plateau

Elle souligne que «les avancées sont continuelles» et annonce que«cette année seront présents sur le plateau du Téléthon des malades qui ont été inclus dans des essais de thérapie génique». Depuis onze ans, soixante enfants ont été inclus dans de tels essais.

Laurence Tiennot-Herment souligne les difficultés et les lenteurs de ces essais et justifie ainsi la construction de l’entité Généthon Bioprod «pour aller le plus vite possible sur la mise sur le marché». Cette entreprise a le statut d’industrie pharmaceutique et son plan stratégique prévoit pour 2017 la production de son premier médicament sur un gène que l’on espère actif dans le traitement d’un déficit immunitaire. Les géants de l’industrie pharmaceutique, eux, ne manifestent plus guère leur intérêt pour ce secteur de développement.

« Populaire, pas populiste »

Au final, dans la tempête économique, le Téléthon reste un monument caritatif tricolore et identitaire, qu’on y voie une manifestation morbide ou, comme le généticien Axel Kahn, «une fête populaire et pas populiste». Mais cette entreprise privée de spectacle diffusée pendant deux jours sur France Télévisons ne peut pas ne pas générer des critiques.

Le temps n’est plus, comme l’avait fait l’homme d’affaires Pierre Bergé en 2009, à s’attaquer violemment à une manifestation qui «parasite la générosité des Français». Il n’est plus, comme l’avaient fait ensuite quelques extrémistes catholiques, à en appeler au boycott de cette manifestation, au motif que des recherches ainsi financées sont menées sur des cellules issues d’embryons humains détruits à cette fin. Mais il est toujours à s’interroger sur la capacité de ses propriétaires à optimiser la gestion des sommes récoltées.

Ce billet a été initialement publié sur Slate.fr

 

 

 

Cancer : Arc ou Ligue ? Ligue ou Arc ? A qui allez-vous donner votre argent cet automne ?

Forte épidémie automnale d’incitations médiatiques à la charité. En amont du Téléthon l’heure est au cancer. La Ligue  contre l’Arc. Comme il y a trente ans. Ou presque. 

Pleines pages des journaux papier. Flashes récurrents sur les ondes radiophoniques avec une large palette de vedettes médiatiques. La crise économique n’y fait rien. Bien au contraire. Notamment contre le cancer ; un front  sur lequel on  perçoit ici ou là les premiers glissements et craquements du système national de notre système de sécurité-solidarité sociale (1).

Craquements éthiques

Notre double confrère Jean-Daniel Flaysakier vient, sur son blog docteurjd, de décrire le premier, troublant et éclairant symptôme « Yondelis » du syndrome des craquements économiques et éthiques; voici  le reportage y afférent  http://youtu.be/19cZqOgSa4k.

La Fédération des Centres de lutte contre le cancer vient de lancer une alerte euphémisée : le projet de loi de financement de la sécurité sociale 2014  « prend peu en compte les principales évolutions de la prise en charge des patients ».

Il y a quelques jours Les Echos faisaient le décompte des Affections Longue Durée (ALD) tandis que Le Quotidien du Médecin rapportait l’analyse des services  l’Assurance Maladie visant à « mieux appréhender l’usage des ressources consacrées au système de santé ». Soit, écoutons-bien,  un travail effectué  non plus par type de soins (médicaux, infirmiers, médicaments, hôpital) mais par grande pathologie et processus (maladies chroniques versus épisodes de soins ponctuels). Soit encore, pour 2011 (hors établissements médico-sociaux et certains fonds et dotations forfaitaires) 146 milliards d’euros.

Maladies et milliards d’euros

A savoir : pathologies cardio-vasculaires : 14,7 milliards (dont maladies coronaires aiguës ou chroniques 4,4 milliards et AVC 3,7 milliards) ; diabète et autres facteurs de risque cardio-vasculaire : 15,7 milliards ; santé mentale : 22,6 milliards (pathologies psychiatriques ayant entraîné des hospitalisations, 14,1 milliards et  troubles entraînant une consommation régulière de médicaments psychotropes, 8,5 milliards). Viennent ensuite les cancers, pour 14,5 milliards. Les cancers du sein et du côlon représentent à eux seuls 19 et 10 % des dépenses liées aux cancers (2,7 et 1,5 milliards). Pour le reste 80 % de ces dépenses sont liées à des cancers en phase active et 20 % à des cancers « plus anciens ».

Et encore : les pathologies neurologiques dégénératives (6,1 milliards), l’asthme et la BPCO (3,8 milliards), l’insuffisance rénale chronique terminale (3,4 milliards), les maladies inflammatoires rares et l’infection par le VIH (4,5 milliards), les maladies du foie et du pancréas (1,3 milliard) et les autres ALD (3,7 milliards). (2)

Recherche de leviers d’action

L’assurance-maladie : « cette nouvelle analyse des coûts par pathologie invite à développer, dans le cadre de la stratégie nationale de santé, des objectifs de prévention, « tout particulièrement pour des pathologies pour lesquelles des leviers d’action existent » (cardio-vasculaire, diabète, asthme, cancer). Elle pose aussi le cadre préalable à « une étude approfondie des processus de soins », en permettant d’identifier « les marges de progrès et d’efficience ». Traduction : sur quoi et comment gratter ?

L’Arc en page 5 du Figaro

D’autres médias traitent aussi, aujourd’hui, des questions d’argent et de cancers. Mais c’est sous l’angle publicitaire (3). Ainsi Le Figaro daté du 24 octobre. Pleine page (la 5, très goûtée des publicitaires).

Page signée de la « Fondation Arc pour la recherche sur le cancer », la lointaine héritière de la trop célèbre ARC fondée par Jacques Crozemarie il y a cinquante ans. Slogan « Guérir 2 cancers sur 3, nous on y croit ». Est-ce dire que d’autres n’y croiraient pas ? Aujourd’hui c’est l’« immunothérapie » et « un vaccin contre le cancer du poumon ». L’Arc « soutient  le Dr Nathalie Chaput et ses équipes de Gustave Roussy » (on ne dit plus Institut mémoire-blog). Elle a « soutenu » à hauteur de 430 000 euros. Plus généralement l’Arc a « investi » 18, 4 millions d’euros dans 385 projets liés à l’immunothérapie et à l’immunologie. Plus généralement encore l’Arc est « dans tous les domaines et sur tous les fronts » de la lutte contre le cancer, de la prévention à la biologie moléculaire.

L’Arc est la 1ère fondation française 100% dédiée à la recherche sur le cancer. Et, on l’imagine, pas un centime d’euro qui ne vienne de la charité publique. C’est elle qui « identifie, sélectionne et met en œuvre les meilleurs projets de recherche ». On en arriverait à ce que demander ce qui se fait ailleurs, à l’Institut national du cancer (Inca) par exemple. Objectif : « guérir 2 cancers sur 3 d’ici 2025 ». Douze ans, douze ans seulement. Imaginons que l’objectif ne soit pas atteint. Dira-t-on que c’est parce que la charité des Français n’était pas au rendez-vous ? Ou que les Français ont préféré donner à la concurrence ?

Concurrences

Il faut aussi compter avec la Fondation pour la recherche médicale qui elle, soutient la recherche « dans tous les domaines dont le cancer mais aussi « maladie d’Alzheimer, maladies cardiovasculaires, maladies infectieuses, maladiés cardiovasculaires, leucémie, diabète, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies orphelines … » ;  et ce « avec la volonté de combattre toutes les maladies, toutes les souffrances ».

La Ligne nationale contre le cancer se bat elle aussi dans les médias. Depuis 1918. C’est « la première association de lutte contre la cancer en France ». Pour la Ligue « le plus important c’est la vie ». Environ 13 000 bénévoles, 350 collaborateurs et les « meilleurs chercheurs en cancérologie ».  Aujourd’hui 60% des cancers sont guéris et la Ligue veut aller plus loin encore. Sans objectif daté toutefois, mais en soulignant l’absolue transparence sur tous les contrôles financiers de ses ressources.  Réduction fiscale de 66% sur les dons.

Prise de parole médiatique sans précédent

Depuis le 22 octobre la Ligue se lance dans une « prise de parole médiatique  sans précédent sur la thématique des ‘’dédicaces conter le cancer’’ » (sic). En clair : « Pour mettre en lumière le combat des millions d’anonymes malades du cancer, anciens malades ou proches de malades, de très nombreuses personnalités du cinéma, de la télévision, de la radio, de la musique, du journalisme et des lettres ont apporté gracieusement leurs « dédicaces contre le cancer. Ces dédicaces s’exprimeront à travers plusieurs supports :

« En télévision » : diffusion de programmes-courts entre le 21 octobre et le 1er novembre sur M6. David Abiker, Nathalie Marquay-Pernaut, Stéphane Collaro, Ségolène de Margerie, Eric Abidal, Maryse Wolinski et Lorie ont accepté de parler sans détour de leur cancer ou celui de leur proche. Ces programmes d’une minute sont présentés par l’animateur Jérôme Anthony qui a également tourné un spot d’appel à dons dont la diffusion se fera après les programmes courts. »

« En presse » (resic) : Cette annonce sera diffusée (3) dans les principaux magazines et quotidiens nationaux entre fin octobre et mi-novembre : Télé Z, 20 Minutes, le Parisien-Aujourd’hui en France, le Nouvel Obs, L’Express, le Point, Version Femina, Marie France, Santé Mag, Femme actuelle, Paris Match,…

« Calendrier 2014 » : la Ligue profite de cette médiatisation pour mettre en vente son calendrier 2014 qui rassemble 12 dédicaces photographiques de grandes renommées (re re sic) : Nagui, Delphine Chanéac, Nelson Monfort, Cécile de Ménibus, Marco Prince, Frédérique Bel, Valérie Damidot, Vincent Cerutti, Jérôme Anthony, Valérie Bègue, Michel Cymes et Jean Rochefort ont accepté de poser sous l’objectif du célèbre photographe David Ken. Traditionnellement accompagnés de recettes de cuisines, les 12 personnalités apportent ainsi leurs dédicaces gourmandes contre la maladie avec des desserts du pâtissier Carl Marletti. Vendu au prix de 5€, les bénéfices permettront à la Ligue de financer ses actions. Le pâtissier et les personnalités ont, bien entendu, joué le jeu gracieusement. »

Nous entendons bien. Mais pourquoi ce « bien entendu » ?

(1) Sur ce sujet, un livre de chevet tonique et vivifiant : Tabuteau D. Démocratie sanitaire. Les nouveaux défis de la politique de santé. Editions Odile Jacob. Paris. 2013. (Préface éclairante de Jean-Jacques Dupeyroux )

(2) Dans le dernier numéro (octobre) du mensuel Médecine/Sciences le généticien Bertrand Jordan évalue à 200 000 euros le coût annuel des facteurs de coagulation nécessaires au traitement d’une personne hémophile. Et à plus d’un million d’euros le coût annuel du traitement par « Glybera » (société UniQure) d’une personne  souffrant de déficience en lipoprotéine lipase.  Jusqu’où et jusqu’à quand la solidarité nationale pourra-t-elle jouer ?

(3) Rien n’indique si ces publicités à visée caritative sont offertes par le « support » ou si elles sont payées par les associations reconnues d’utilité publique qui les signent. Si oui sont-elles ou non payées au prix fort ? Pourquoi les associations ne font-elles pas ici oeuvre de transparence ?