Téléthon : la thérapeutique n’est pas au rendez-vous médiatique.

Un quart de siècle plus tard, le Téléthon. L’entreprise a séduit, fédéré, énervé. Elle a essuyé quelques gros grains éthiques mais a su faire le dos rond. Comme France Télévisions.

2013 : nouvelles quêtes avec les mêmes tréteaux animateurs-chanteurs-chercheurs. Et malades. Sans doute la charité sera-t-elle là. Et ce sera tant mieux. Mais pour faire quoi ?  

Les espoirs de la thérapie génique ne sont pas au rendez-vous. Combien de temps faudra-t-il attendre? La télévision sera-t-elle toujours aux côtés de l’association ?    

L’entretien accordé il y a quelques jours à Libération parLaurence Tiennot-Herment, présidente de l’opération Téléthon, témoigne de l’embarras croissant des responsables de cette manifestation, une entreprise annuelle et atypique dans le paysage caritatif national.

Distorsion

Un embarras qui tient à la distorsion grandissante entre les espoirs affichés et les sommes recueillies d’une part, et les réalisations thérapeutiques concrètes issues des recherches financées par l’argent de la charité publique de l’autre.

Sur la sellette: la thérapie génique. Ce qui était un eldorado il y a une vingtaine d’années s’est progressivement dissipé dans les sables de la réalité. Si le décryptage des gènes humains continue de faire de considérables progrès, la correction, via les gènes, des pathologies apparaît comme une entreprise d’une extraordinaire complexité. Ce constat commence également à valoir pour les cellules souches, cet autre eldorado en souffrance.

Impasse

C’est à cette réalité que sont confrontés les responsables du Téléthon. Et c’est à cette impasse qu’ils devront durablement faire face s’ils ne font pas le choix de modifier leur stratégie. C’est là une question majeure ; une question qui doit commencer à agiter les esprits.

Le pari sur la recherche en génétique est consubstantiel de ladéclinaison française du Téléthon, qui a vu le jour en 1987 alors que l’on venait de découvrir le gène responsable de la myopathie de Duchenne. Depuis un quart de siècle, elle accompagne, se nourrit et aide pour partie au financement des avancées de la recherche en génétique appliquée, pour l’essentiel dans le domaine des myopathies.

Précipitation néfaste

Dans la livraison d’octobre du mensuel spécialisé franco-québécoisMédecine/Sciences, le généticien Bertrand Jordan fournit un témoignage précieux, rappelant le pari fait il y a plus de vingt ans avec Bernard Barataud, alors président hyperactif de l’Association française contre les myopathies (AFM). Le Pr Jordan se souvient de «sa gêne devant la manière dont l’AFM faisait de la thérapie génique son principal cheval de bataille».

«Comme l’écrivait en 2011 le New York Times, la thérapie génique est « une technique qui a presque systématiquement échoué pendant vingt ans », écrit Bertrand Jordan. Rétrospectivement, il est clair que des impératifs médiatiques et commerciaux ont joué un grand rôle dans cette précipitation néfaste».

Il observe toutefois qu’ici ou là, quelques timides espoirs peuvent être raisonnablement nourris. L’erreur serait  de se servir des quelques essais cliniques encore en cours pour persévérer dans un enthousiasme qui n’est décidément plus de mise.

Affichage scientiste

C’est à cette difficulté fondamentale que sont confrontés les propriétaires de la marque Téléthon et, incidemment, les diffuseurs de la manifestation. Vont-ils persévérer dans cet affichage volontariste et volontiers scientiste? Vont-ils au contraire infléchir leur action vers une aide concrète aux jeunes malades myopathes, voire à d’autres également victimes d’affections génétiques?

Dans son entretien à Libération, Laurence Tiennot-Herment justifie le choix de consacrer une fraction des sommes recueillies au financement des travaux de thérapie génique tout en reconnaissant que la recherche en génétique moléculaire peine à mettre au point des traitements efficaces.

Présents sur le plateau

Elle souligne que «les avancées sont continuelles» et annonce que«cette année seront présents sur le plateau du Téléthon des malades qui ont été inclus dans des essais de thérapie génique». Depuis onze ans, soixante enfants ont été inclus dans de tels essais.

Laurence Tiennot-Herment souligne les difficultés et les lenteurs de ces essais et justifie ainsi la construction de l’entité Généthon Bioprod «pour aller le plus vite possible sur la mise sur le marché». Cette entreprise a le statut d’industrie pharmaceutique et son plan stratégique prévoit pour 2017 la production de son premier médicament sur un gène que l’on espère actif dans le traitement d’un déficit immunitaire. Les géants de l’industrie pharmaceutique, eux, ne manifestent plus guère leur intérêt pour ce secteur de développement.

« Populaire, pas populiste »

Au final, dans la tempête économique, le Téléthon reste un monument caritatif tricolore et identitaire, qu’on y voie une manifestation morbide ou, comme le généticien Axel Kahn, «une fête populaire et pas populiste». Mais cette entreprise privée de spectacle diffusée pendant deux jours sur France Télévisons ne peut pas ne pas générer des critiques.

Le temps n’est plus, comme l’avait fait l’homme d’affaires Pierre Bergé en 2009, à s’attaquer violemment à une manifestation qui «parasite la générosité des Français». Il n’est plus, comme l’avaient fait ensuite quelques extrémistes catholiques, à en appeler au boycott de cette manifestation, au motif que des recherches ainsi financées sont menées sur des cellules issues d’embryons humains détruits à cette fin. Mais il est toujours à s’interroger sur la capacité de ses propriétaires à optimiser la gestion des sommes récoltées.

Ce billet a été initialement publié sur Slate.fr

 

 

 

Cancer : Arc ou Ligue ? Ligue ou Arc ? A qui allez-vous donner votre argent cet automne ?

Forte épidémie automnale d’incitations médiatiques à la charité. En amont du Téléthon l’heure est au cancer. La Ligue  contre l’Arc. Comme il y a trente ans. Ou presque. 

Pleines pages des journaux papier. Flashes récurrents sur les ondes radiophoniques avec une large palette de vedettes médiatiques. La crise économique n’y fait rien. Bien au contraire. Notamment contre le cancer ; un front  sur lequel on  perçoit ici ou là les premiers glissements et craquements du système national de notre système de sécurité-solidarité sociale (1).

Craquements éthiques

Notre double confrère Jean-Daniel Flaysakier vient, sur son blog docteurjd, de décrire le premier, troublant et éclairant symptôme « Yondelis » du syndrome des craquements économiques et éthiques; voici  le reportage y afférent  http://youtu.be/19cZqOgSa4k.

La Fédération des Centres de lutte contre le cancer vient de lancer une alerte euphémisée : le projet de loi de financement de la sécurité sociale 2014  « prend peu en compte les principales évolutions de la prise en charge des patients ».

Il y a quelques jours Les Echos faisaient le décompte des Affections Longue Durée (ALD) tandis que Le Quotidien du Médecin rapportait l’analyse des services  l’Assurance Maladie visant à « mieux appréhender l’usage des ressources consacrées au système de santé ». Soit, écoutons-bien,  un travail effectué  non plus par type de soins (médicaux, infirmiers, médicaments, hôpital) mais par grande pathologie et processus (maladies chroniques versus épisodes de soins ponctuels). Soit encore, pour 2011 (hors établissements médico-sociaux et certains fonds et dotations forfaitaires) 146 milliards d’euros.

Maladies et milliards d’euros

A savoir : pathologies cardio-vasculaires : 14,7 milliards (dont maladies coronaires aiguës ou chroniques 4,4 milliards et AVC 3,7 milliards) ; diabète et autres facteurs de risque cardio-vasculaire : 15,7 milliards ; santé mentale : 22,6 milliards (pathologies psychiatriques ayant entraîné des hospitalisations, 14,1 milliards et  troubles entraînant une consommation régulière de médicaments psychotropes, 8,5 milliards). Viennent ensuite les cancers, pour 14,5 milliards. Les cancers du sein et du côlon représentent à eux seuls 19 et 10 % des dépenses liées aux cancers (2,7 et 1,5 milliards). Pour le reste 80 % de ces dépenses sont liées à des cancers en phase active et 20 % à des cancers « plus anciens ».

Et encore : les pathologies neurologiques dégénératives (6,1 milliards), l’asthme et la BPCO (3,8 milliards), l’insuffisance rénale chronique terminale (3,4 milliards), les maladies inflammatoires rares et l’infection par le VIH (4,5 milliards), les maladies du foie et du pancréas (1,3 milliard) et les autres ALD (3,7 milliards). (2)

Recherche de leviers d’action

L’assurance-maladie : « cette nouvelle analyse des coûts par pathologie invite à développer, dans le cadre de la stratégie nationale de santé, des objectifs de prévention, « tout particulièrement pour des pathologies pour lesquelles des leviers d’action existent » (cardio-vasculaire, diabète, asthme, cancer). Elle pose aussi le cadre préalable à « une étude approfondie des processus de soins », en permettant d’identifier « les marges de progrès et d’efficience ». Traduction : sur quoi et comment gratter ?

L’Arc en page 5 du Figaro

D’autres médias traitent aussi, aujourd’hui, des questions d’argent et de cancers. Mais c’est sous l’angle publicitaire (3). Ainsi Le Figaro daté du 24 octobre. Pleine page (la 5, très goûtée des publicitaires).

Page signée de la « Fondation Arc pour la recherche sur le cancer », la lointaine héritière de la trop célèbre ARC fondée par Jacques Crozemarie il y a cinquante ans. Slogan « Guérir 2 cancers sur 3, nous on y croit ». Est-ce dire que d’autres n’y croiraient pas ? Aujourd’hui c’est l’« immunothérapie » et « un vaccin contre le cancer du poumon ». L’Arc « soutient  le Dr Nathalie Chaput et ses équipes de Gustave Roussy » (on ne dit plus Institut mémoire-blog). Elle a « soutenu » à hauteur de 430 000 euros. Plus généralement l’Arc a « investi » 18, 4 millions d’euros dans 385 projets liés à l’immunothérapie et à l’immunologie. Plus généralement encore l’Arc est « dans tous les domaines et sur tous les fronts » de la lutte contre le cancer, de la prévention à la biologie moléculaire.

L’Arc est la 1ère fondation française 100% dédiée à la recherche sur le cancer. Et, on l’imagine, pas un centime d’euro qui ne vienne de la charité publique. C’est elle qui « identifie, sélectionne et met en œuvre les meilleurs projets de recherche ». On en arriverait à ce que demander ce qui se fait ailleurs, à l’Institut national du cancer (Inca) par exemple. Objectif : « guérir 2 cancers sur 3 d’ici 2025 ». Douze ans, douze ans seulement. Imaginons que l’objectif ne soit pas atteint. Dira-t-on que c’est parce que la charité des Français n’était pas au rendez-vous ? Ou que les Français ont préféré donner à la concurrence ?

Concurrences

Il faut aussi compter avec la Fondation pour la recherche médicale qui elle, soutient la recherche « dans tous les domaines dont le cancer mais aussi « maladie d’Alzheimer, maladies cardiovasculaires, maladies infectieuses, maladiés cardiovasculaires, leucémie, diabète, sclérose en plaques, maladie de Parkinson, maladies orphelines … » ;  et ce « avec la volonté de combattre toutes les maladies, toutes les souffrances ».

La Ligne nationale contre le cancer se bat elle aussi dans les médias. Depuis 1918. C’est « la première association de lutte contre la cancer en France ». Pour la Ligue « le plus important c’est la vie ». Environ 13 000 bénévoles, 350 collaborateurs et les « meilleurs chercheurs en cancérologie ».  Aujourd’hui 60% des cancers sont guéris et la Ligue veut aller plus loin encore. Sans objectif daté toutefois, mais en soulignant l’absolue transparence sur tous les contrôles financiers de ses ressources.  Réduction fiscale de 66% sur les dons.

Prise de parole médiatique sans précédent

Depuis le 22 octobre la Ligue se lance dans une « prise de parole médiatique  sans précédent sur la thématique des ‘’dédicaces conter le cancer’’ » (sic). En clair : « Pour mettre en lumière le combat des millions d’anonymes malades du cancer, anciens malades ou proches de malades, de très nombreuses personnalités du cinéma, de la télévision, de la radio, de la musique, du journalisme et des lettres ont apporté gracieusement leurs « dédicaces contre le cancer. Ces dédicaces s’exprimeront à travers plusieurs supports :

« En télévision » : diffusion de programmes-courts entre le 21 octobre et le 1er novembre sur M6. David Abiker, Nathalie Marquay-Pernaut, Stéphane Collaro, Ségolène de Margerie, Eric Abidal, Maryse Wolinski et Lorie ont accepté de parler sans détour de leur cancer ou celui de leur proche. Ces programmes d’une minute sont présentés par l’animateur Jérôme Anthony qui a également tourné un spot d’appel à dons dont la diffusion se fera après les programmes courts. »

« En presse » (resic) : Cette annonce sera diffusée (3) dans les principaux magazines et quotidiens nationaux entre fin octobre et mi-novembre : Télé Z, 20 Minutes, le Parisien-Aujourd’hui en France, le Nouvel Obs, L’Express, le Point, Version Femina, Marie France, Santé Mag, Femme actuelle, Paris Match,…

« Calendrier 2014 » : la Ligue profite de cette médiatisation pour mettre en vente son calendrier 2014 qui rassemble 12 dédicaces photographiques de grandes renommées (re re sic) : Nagui, Delphine Chanéac, Nelson Monfort, Cécile de Ménibus, Marco Prince, Frédérique Bel, Valérie Damidot, Vincent Cerutti, Jérôme Anthony, Valérie Bègue, Michel Cymes et Jean Rochefort ont accepté de poser sous l’objectif du célèbre photographe David Ken. Traditionnellement accompagnés de recettes de cuisines, les 12 personnalités apportent ainsi leurs dédicaces gourmandes contre la maladie avec des desserts du pâtissier Carl Marletti. Vendu au prix de 5€, les bénéfices permettront à la Ligue de financer ses actions. Le pâtissier et les personnalités ont, bien entendu, joué le jeu gracieusement. »

Nous entendons bien. Mais pourquoi ce « bien entendu » ?

(1) Sur ce sujet, un livre de chevet tonique et vivifiant : Tabuteau D. Démocratie sanitaire. Les nouveaux défis de la politique de santé. Editions Odile Jacob. Paris. 2013. (Préface éclairante de Jean-Jacques Dupeyroux )

(2) Dans le dernier numéro (octobre) du mensuel Médecine/Sciences le généticien Bertrand Jordan évalue à 200 000 euros le coût annuel des facteurs de coagulation nécessaires au traitement d’une personne hémophile. Et à plus d’un million d’euros le coût annuel du traitement par « Glybera » (société UniQure) d’une personne  souffrant de déficience en lipoprotéine lipase.  Jusqu’où et jusqu’à quand la solidarité nationale pourra-t-elle jouer ?

(3) Rien n’indique si ces publicités à visée caritative sont offertes par le « support » ou si elles sont payées par les associations reconnues d’utilité publique qui les signent. Si oui sont-elles ou non payées au prix fort ? Pourquoi les associations ne font-elles pas ici oeuvre de transparence ?