L’affaire du CHU de Reims : « soins palliatifs » ou « assassinat »?

Tout était en place pour que cet homme de trente-sept  ans meure. Bientôt cinq ans en état « pauci-relationnel ». Jusqu’au moment où un magistrat juge, en urgence,  qu’il devait vivre. Cela vient de se passer au CHU de Reims, dans l’unité de soins palliatifs. Voici comment.    

L’affaire est résumée dans un communiqué de presse que vient de mettre sur son site l’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV). Ce document est daté du mercredi 15 mai. Il fait état  d’une l’ordonnance du juge des référés concernant une situation de fin de vie au Centre Hospitalier Universitaire de Reims. Pour l’ONFV cette décision de la justice est importante : « d’abord parce qu’elle constitue un cas concret d’application de la Loi Leonetti relative aux droits des patients en fin de vie, et ensuite parce qu’elle contribue à clarifier la façon dont l’avis des différents membres de la famille doivent être pris en compte avant que l’équipe médicale ne prenne sa décision ».

De quoi s’agit-il ?

Le 10 avril 2013, aux termes d’une procédure collégiale, l’équipe médicale de l’Unité de Soins Palliatifs du CHU de Reims a pris la décision d’arrêter la nutrition par sonde et de limiter l’hydratation artificielle pour une personne âgée de 37 ans, en état « pauci-relationnel » (état de conscience minimale) suite à un accident de la circulation survenu en septembre 2008. Bientôt cinq ans. « La famille de Vincent Lambert s’est aperçue lors d’une visite à l’hôpital le 26 avril qu’il n’était plus alimenté ni hydraté alors qu’elle n’avait pas été informée de cette procédure qui le conduisait à la mort » a expliqué l’avocat de la famille cité par le Quotidien du médecin. Alors que son épouse avait exprimé son accord avec l’équipe médicale, les parents se sont aussitôt opposés à cette décision de limitation des traitements. C’est ainsi que le 11 mai 2013, à la demande des parents qui avaient saisi le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne, le juge des  référés a rendu une ordonnance enjoignant le CHU de Reims de rétablir l’alimentation et l’hydratation de ce patient.

Une définition de la « famille »

Cette décision du juge des référés repose sur le constat que les parents de cette personne n’ont pas été pleinement informés au préalable de la procédure collégiale qui a précédé la décision de limitation et d’arrêt des traitements prise par l’équipe médicale.  Ou plus précisément des suites de cette procédure.

Or, dans tous les cas, le Code de déontologie médicale (art. 37) exige que la famille soit informée de la décision de mettre en œuvre cette procédure collégiale (1).

En effet, lorsqu’une personne n’est plus en capacité d’exprimer sa volonté, la loi Leonetti prévoit que toute décision susceptible d’engager son pronostic vital soit prise à l’issue d’une discussion collégiale associant plusieurs médecins ainsi que l’équipe de soins, et qu’elle prenne en compte l’avis de la famille (ce qui suppose de l’avoir demandé au préalable).

Parents vs conjoint

Cette situation est particulièrement complexe car le patient ne peut plus exprimer lui-même ses souhaits concernant sa fin de vie. Elle soulève deux questions essentielles:

1  Lorsque le patient est un adulte, quelle est la place respective (au sein de ce que la loi Leonetti désigne comme « la famille ») des parents d’une part et du conjoint d’autre part ?

2  En cas de désaccord entre les membres de la famille, comment l’équipe médicale doit-elle procéder pour tenir compte de l’ensemble des avis (plus ou moins divergents) qui sont exprimés ?

La Justice ne remet pas en cause le « fond » de la décision prise par l’équipe médicale pour ce patient, mais le fait qu’elle n’ait pas été discutée avec l’ensemble des membres de sa famille. De ce point de vue, la décision du juge des référés apporte des éléments nouveaux pour tenter de répondre aux deux questions soulevées ci-dessus.

Prendre en compte tous les avis

D’une part, elle reconnaît à l’ensemble des membres de la famille un droit à être tenus informés de la mise en place d’une procédure collégiale visant à prendre une décision difficile en fin de vie : c’est ce droit qui permet ensuite aux différents membres de la famille d’exprimer leur accord ou leur désaccord avec les décisions prises par l’équipe médicale.

D’autre part, lorsqu’il existe un désaccord profond au sein de la famille, et lorsque le patient n’a rédigé aucune directive anticipée ni désigné aucune personne de confiance, elle oblige l’équipe médicale à prendre en compte tous les avis exprimés avant de prendre sa décision. Et ensuite ?

« Cela n’a rien de simple ni de facile à mettre en œuvre, dit l’Observatoire National de la Fin de Vie. Mais c’est une des garanties du respect des personnes malades et de leurs proches. » Mais encore ? Comment vivent les membres d’une famille quand ils se déchirent sur la vie et la mort de l’un des leurs ? Et comment vivent-ils après la mort ? Et que dire des soignants qui, en leur âme et conscience avaient décidé de le moment été venu d’en finir avec cette vie qui n’en était peut-être plus une ? Des soignants à qui un juge ordonne, au nom de la loi et quoi qu’il puisse leur en coûter, de faire en sorte que la vie continue. Une apparence de vie ? Peut-être. Mais une vie.

Une « certaine inacceptation de son état »

 A l’heure où nous écrivons ces lignes le Quotidien du médecin nous en dit plus. Il cite tout d’abord le Dr Éric Kariger, chef du service médecine palliative et soins du CHU de Reims. Ce médecin suit le patient depuis bientôt cinq  ans. En 2013 il observe  des modifications du comportement de Vincent qui manifesterait alors  son opposition aux soins faisant suspecter un refus de vivre, et ce  « même s’il n’est pas facile de donner du sens ».. Une telle modification est, selon lui, « inhabituelle chez ce type de patient qui du point de vue des soins palliatifs sont considérés comme non souffrants pour eux-mêmes ». Après avoir éliminé une cause médicale, l’équipe émet l’hypothèse que le patient était en train de manifester « une certaine inacceptation de son état ».

« Toutefois, Vincent, qui était infirmier psychiatrique avant son accident, avait beaucoup de mal à admettre les états végétatifs des patients et avait toujours exprimé que cette vie n’avait pas de sens, ce qu’a confirmé sa femme et un frère très proche de lui, poursuit le Dr Kariger auprès du Quotidien.  En accord avec sa femme qui l’accompagne quotidiennement depuis l’accident, alors que ses parents habitent très loin, nous avons collégialement décidé le 10 avril que le maintien des soins d’hydratation et d’alimentation constituait dans ce contexte une obstination déraisonnable ».

Le Dr Kariger assume courageusement son erreur

Avant l’arrêt des soins, la mère du patient a été « prévenue qu’une procédure collégiale a été lancée qui pouvait aboutir à un arrêt d’alimentation pour laisser partir Vincent naturellement, bien sûr avec un accompagnement pour éviter qu’il ne meure de faim ou de soif »précise le Dr KarigerLa mère exprime alors clairement son opposition et demande d’en discuter avec le père de Vincent, lui-même médecin à la retraite.

L’alimentation est arrêtée avant que les deux parents ne soient revus par l’équipe soignante. « J’assume toute la responsabilité de cet arrêt avant que les parents aient été précisément informés. C’est une erreur, mais la décision était prise parce que la procédure avait été longue et que l’équipe pensait que c’était le bon moment. J’ai ensuite informé les autres membres de la famille », poursuit, non sans un courage certain  le praticien. Il admet aussi avoir eu une interprétation restrictive de la Loi Leonetti qu’il assure par ailleurs parfaitement connaître et enseigner.

Une « erreur » qu’il met sur le compte d’un contexte familial particulier, conflictuel et difficile. Depuis la décision du juge des référés, les soins ont été rétablis. « Je me range à la décision du juge. Nous sommes aujourd’hui aux côtés de Vincent et de tous les membres de sa famille qui le souhaitent. L’objectif aujourd’hui est de dépassionner les choses et de continuer humblement à faire au mieux notre travail », conclut le Dr Kariger. Ce qui ne manque, là encore, ni de courage ni d’un sens certain de l’honneur.

En attente, selon Le Quotidien : les suites de la plainte déposée par la famille pour assassinat et non assistance à personne en danger. La justice instruit. « Assassinat » ? Lapsus ou aveu ?

 

(1)  L’article 37 dispose (article R.4127-37 du code de la santé publique) :

« I. – En toutes circonstances, le médecin doit s’efforcer de soulager les souffrances du malade par des moyens appropriés à son état et l’assister moralement. Il doit s’abstenir de toute obstination déraisonnable dans les investigations ou la thérapeutique et peut renoncer à entreprendre ou poursuivre des traitements qui apparaissent inutiles, disproportionnés ou qui n’ont d’autre objet ou effet que le maintien artificiel de la vie.
II. – « Dans les cas prévus au cinquième alinéa de l’article L. 1111-4 et au premier alinéa de l’article L. 1111-13, la décision de limiter ou d’arrêter les traitements dispensés ne peut être prise sans qu’ait été préalablement mise en œuvre une procédure collégiale. Le médecin peut engager la procédure collégiale de sa propre initiative. Il est tenu de le faire au vu des directives anticipées du patient présentées par l’un des détenteurs de celles-ci mentionnés à l’article R. 1111-19 ou à la demande de la personne de confiance, de la famille ou, à défaut, de l’un des proches. Les détenteurs des directives anticipées du patient, la personne de confiance, la famille ou, le cas échéant, l’un des proches sont informés, dès qu’elle a été prise, de la décision de mettre en œuvre la procédure collégiale. » ;

« La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est prise par le médecin en charge du patient, après concertation avec l’équipe de soins si elle existe et sur l’avis motivé d’au moins un médecin, appelé en qualité de consultant. Il ne doit exister aucun lien de nature hiérarchique entre le médecin en charge du patient et le consultant. L’avis motivé d’un deuxième consultant est demandé par ces médecins si l’un d’eux l’estime utile.
« La décision de limitation ou d’arrêt de traitement prend en compte les souhaits que le patient aurait antérieurement exprimés, en particulier dans des directives anticipées, s’il en a rédigé, l’avis de la personne de confiance qu’il aurait désignée ainsi que celui de la famille ou, à défaut, celui d’un de ses proches.
« Lorsque la décision de limitation ou d’arrêt de traitement concerne un mineur ou un majeur protégé, le médecin recueille en outre, selon les cas, l’avis des titulaires de l’autorité parentale ou du tuteur, hormis les situations où l’urgence rend impossible cette consultation.

« La décision de limitation ou d’arrêt de traitement est motivée. Les avis recueillis, la nature et le sens des concertations qui ont eu lieu au sein de l’équipe de soins ainsi que les motifs de la décision sont inscrits dans le dossier du patient. »

« La personne de confiance, si elle a été désignée, la famille ou, à défaut, l’un des proches du patient sont informés de la nature et des motifs de la décision de limitation ou d’arrêt de traitement. »

« III. – Lorsqu’une limitation ou un arrêt de traitement a été décidé en application de l’article L. 1110-5 et des articles L. 1111-4 ou L. 1111-13, dans les conditions prévues aux I et II du présent article, le médecin, même si la souffrance du patient ne peut pas être évaluée du fait de son état cérébral, met en œuvre les traitements, notamment antalgiques et sédatifs, permettant d’accompagner la personne selon les principes et dans les conditions énoncés à l’article R. 4127-38. Il veille également à ce que l’entourage du patient soit informé de la situation et reçoive le soutien nécessaire. » »

Pour l’épidémiologie de la fin de vie (1)

La presse en témoigne à l’envi : la campagne électorale patine sur la « question de l’euthanasie ».  C’est le « suicide médicalement assisté » contre la « Loi Leonetti ». Un affrontement radical qui ne débouchera pas sur le terrain électoral. Une solution technique existe pourtant ; du moins si  l’on veut véritablement connaître les réalités de la fin de vie en France. Explications.

« M. Hollande invité à plus de clarté sur l’euthanasie ». C’est ainsi, dans l’un de ces euphémismes qui fit durablement son charme, que Le Monde évoque l’épais brouillard dans lequel semble se situer sur ce point le candidat du Parti socialiste à l’élection présidentielle. François Hollande vient de déclarer « L’euthanasie, je n’y suis pas favorable ». C’était dans un entretien accorder à l’hebdomadaire  Marianne.

Et aussitôt les interprétations de fleurir. Recul par rapport à la proposition inscrite dans les soixante engagements du candidat du PS ? Souci politicien de ne prendre trop de risques au risque d’être accusé d’hypocrisie ?  « Je suis pour le droit à mourir dans la dignité », ajoute-t-il aussitôt,  en reprenant la formule de l’association qui milite radicalement pour l’instauration par la loi ce droit. Mais c’est pour immédiatement préciser qu’il ne pourra s’agir que de « quelques cas très rares » ? Ce serait  un « acte de compassion » pour soulager « non la famille, mais la personne ».  Comprendra, au mieux, qui le pourra.

Dans l’autre camp politique : Jean Leonetti. Il est à l’origine de la loi sur la fin de vie de 2005 qui instaure le principe du « laisser mourir ». Sans surprise il demande à M. Hollande de « sortir de l’ambiguïté».  « Ce n’est pas la première fois qu’il  floute délibérément ses positions », accuse  le ministre chargé des affaires européennes. Il dit voir  dans les déclarations de M. Hollande  à Marianne une contradiction. Et le spécialiste  Leonetti d’affirmer qu’il n’existe pas d’espace entre la loi en vigueur (mais fort mal connue) et l’euthanasie (terme galvaudé au point de ne plus rien signifier).

Faire évoluer la législation? Mais ce serait, ni plus ni moins, avancer sans retour vers l’étape suivante du chemin de croix de la libre pensée : la dépénalisation de la pratique du suicide médicalement assisté. « Euthanasie, c’est un mot qui ouvre la porte à toutes les interprétations et pour lequel il n’y a pas de définition partagée »,  fait valoir  Marisol Touraine. Mme Touraine est chargée des questions sociales dans l’équipe Hollande.  Elle ne milite nullement pour la disparition de la litote: selo elle le terme d’euthanasie est interprété par certains comme une sorte de droit sans limites. Mme Touraine rappelle que le Parti Socialiste  est pour la liberté de choisir une mort plus rapide, de façon « très encadrée », pas au suicide assisté. On comprendra dès lors qu’on le pourra. (1)

Se tourner vers Jean-Michel Baylet (président du PRG) qui, fort de la tradition de son parti,  plaide pour une évolution législative ? Cela conduit à retrouver M. Hollande.  « Sa déclaration me va, il est pour le droit à mourir dans la dignité, une expression plus proche de nos positionnements que l’euthanasie. » La priorité c’est, pour l’heure de ne plus parler d’euthanasie. « La droite s’en servirait ».  

Se tourner vers le candidat président sortant ? Dans l’entretien  que Nicolas Sarkozy  vient d’accorder au Figaro Magazine  il a estimé qu’« une euthanasie légalisée risquerait de nous entraîner vers des débordements dangereux ». Quant au candidat centriste il prêche, avec clarté, pour le statu quo. Dans un entretien accorder  au magazine médical Le Généraliste il fait valoir que la loi Leonetti permet de prévenir deux écueils : d’un côté l’acharnement thérapeutique et de l’autre l’euthanasie, « qui porte un risque non négligeable de comportements contraires à nos valeurs ».

Résumons. François Hollande ne serait pas opposé au suicide médicalement assisté, une pratique revendiquée de manière récurrente depuis trente ans par les membres de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité. Nicolas Sarkozy tient quant à lui la chose pour un tabou. Il estime que l’on ne doit pas aller plus loin que les dispositions de la loi Leonetti relative aux droits des malades et à la fin de vie.

On sait que poser ainsi les termes du débat conduit rapidement à une impasse. Cela renvoie chacun à des convictions (religieuses ou philosophiques) radicalement opposées. On retrouve ainsi, sous de multiples formes, des arguments souvent développés dans la sphère de la chrétienté face à ceux de la libre pensée. Un camp refuse cette nouvelle forme de transgression légitimée quand l’autre la réclame.

Résumons encore. Les premiers se refusent à accorder un nouveau droit aux médecins : celui de tuer dans certaines conditions des personnes en fin de vie. Les seconds souhaitent que ce droit puisse être exercé dès lors que le souhait en aurait été formulé. Le corps médical quant à lui ne s’exprime pour l’essentiel, de manière utile et technique, que dans les cénacles spécialisés de ses sociétés savantes comme la société française d’anesthésie et de réanimation. Et sa voix est généralement peu audible du plus grand nombre. 

C’est dans ce contexte que la presse vient faire état d’un rapport officiel d’ores et déjà contesté. Ce document a été remis mardi 14 février au Premier ministre par le Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie. Il vise officiellement à «nourrir le débat sur toutes les questions que pose et posera la fin de vie en France » et ce avec les «données factuelles» dont on dispose. Or si bien des questions se posent les données colligées dans ce rapport demeurent bien maigres.

Ce rapport souligne  l’absence de «données fiables» sur la réalité des pratiques aujourd’hui mises en œuvre. Ces lacunes pourraient être comblées avec la publication (en mars dit-on) d’une étude menée conjointement avec  l’Institut national d’études démographiques; une étude sur «la réalité des euthanasies en France» qui ne manquera pas  d’être également objet de controverses tant les passions peuvent être ici exacerbées.

Dans l’attente de véritables données chiffrées, la polémique se poursuivra, stérile. Les uns continueront de dire leur foi dans le développement des soins palliatifs et d’une meilleure connaissance de la loi en vigueur. Deux éléments qui permettront selon eux de fournir, autant que faire se peut, les solutions les plus humaines qui soient. Or  une autre approche pourrait utilement être mise en œuvre dont les résultats seraient, eux, difficilement contestables.

(A suivre)

(1) Marisol Touraine a précisé sa position (et celle du candidat Hollande sinon du Parti Socialiste) dans un entretien accordé à La Croix et publié dans l’édition du  22 février. Extraits significaifs:

« L’opinion publique est très massivement en faveur d’une évolution du droit. »

« L’assistance médicalisée pour terminer sa vie dans la dignité » que propose François Hollande ne revient-elle pas à légaliser l’euthanasie ?

Marisol Touraine : Nous récusons ce terme  dont le sens diffère selon qui l’utilise. Il fausse le débat  alors que la question de la fin de vie mérite de la sérénité. Certains y voient un droit au suicide assisté, ce qui n’est absolument pas notre position. Il s’agit de donner à des hommes et femmes qui éprouvent l’angoisse de mourir dans des conditions indignes une assurance que, le jour venu, ils pourront faire le choix de ne pas connaître une telle fin de vie. Je souhaite qu’en ouvrant ce droit, le moins de gens possible aient envie d’en venir là car ils seront justement rassurés. Mais François Hollande ne souhaite pas ouvrir un droit sans limite.

 

N’est-il pas plus sage de s’en tenir à la loi Leonetti et de donner la priorité aux soins palliatifs ?

M. S. : Il n’y a pas d’un côté ceux qui défendent les soins palliatifs et de l’autre ceux qui défendent l’aide active à mourir. Si, par les soins palliatifs, on parvenait à ce que tout le monde soit dans une situation apaisée, ce serait très bien. Mais ce n’est pas le cas. Des personnes confrontées à certaines situations disent qu’elles n’ont plus le sentiment de mener une vie digne. Nous considérons qu’il existe une liberté fondamentale de l’homme à pouvoir choisir la manière de vivre sa vie selon la conception qu’il a de sa dignité. Dans des conditions strictement encadrées, une personne doit pouvoir demander que soit abrégée une vie qui n’en est plus une pour elle. Aujourd’hui, des soignants sont amenés à faire des gestes illégaux. La justice, saisie d’un certain nombre de situations, se montre souvent clémente. Mais est-il normal de faire reposer cette responsabilité sur les épaules du juge ? Il y a une forme d’hypocrisie à refuser de voir que la frontière entre laisser mourir et aider à mourir est très ténue. La jurisprudence crée du droit mais ne doit pas se substituer à la loi, poser les principes. Il revient au législateur de prendre ses responsabilités.

En légalisant ce qui est aujourd’hui la transgression d’un principe, ne craignez-vous pas des dérives ?

M. S. : Dans aucun domaine le droit n’est immuable. La loi Leonetti, qui n’aurait pas été envisageable vingt ans plus tôt, date de 2005. Le temps passe, la société évolue… La loi est l’émanation de la volonté collective et on ne peut pas dire de toute éternité ce qui est bon pour une société. Je remarque que, sur ce sujet, l’opinion publique est très massivement en faveur d’une évolution du droit. »

 

Ce billet reprend pour partie le texte d’une chronique publiée sur le site d’information Slate.fr