Fin de vie : dans une France idéale nos choix figureraient sur notre Carte Vitale®

Bonjour,

Dans un monde rêvé une ministre de la Santé ne chercherait pas à faire son miel politique d’une décision de justice sur une fin de vie (1). Dans une France idéale elle ferait la publicité des « directives anticipées ». Dans cette France de présents enchantés  plutôt que de nous étriper nous chercherions, collectivement, à conjurer autrement nos angoisses. Nous parlons de nos angoisses face à cette mort dont on dit qu’elle nous attend alors que nombre d’entre nous foncent, brides abattues, vers elle. (2)

Jeunisme roi

« Directives anticipées » ? Les politiques eux-mêmes semblent avoir oublié que ce sont elles et eux qui les ont créées. Et c’est l’actualité de l’affaire Lambert qui nous y pousse. Ces directives  existent en France depuis 2005 (loi Leonetti). En théorie elles permettaient de prévenir bien drames de « fins de vie ». « Tout se passe comme si on ne voulait pas en connaître l’existence, nous explique le Pr Régis Aubry (CHU de Besançon), président de l’Observatoire national de la fin de vie. C’est moins un problème d’information que d’appropriation dans une société où le jeunisme est roi. »

Testament de vie

« Directives anticipées » ? La formule n’est pas des plus heureuses. On n’a toutefois guère trouvé mieux ailleurs : « mandat de protection future », « testament de vie » ou « procuration donnée à un tiers ». Dans tous les cas il s’agit de l’expression écrite de souhaits exprimés peuvent aider des personnes devenues malades à « participer sans être présents » aux discussions qui précèdent les décisions relatives aux soins et traitements qui leur sont dispensés en fin de vie. De l’avis des spécialistes il s’agit ici de la méthode reflétant le plus directement la volonté de la personne concernée – du moins au moment où ces souhaits ont été rédigés.

La loi Leonetti et le Code de la santé publique disposent ainsi depuis 2005 :

« Toute personne majeure peut rédiger des directives anticipées pour le cas où elle serait un jour hors d’état d’exprimer sa volonté. Ces directives anticipées indiquent les souhaits de la personne relatifs à sa fin de vie concernant les conditions de la limitation ou l’arrêt de traitement. Elles sont révocables à tout moment.

A condition qu’elles aient été établies moins de trois ans avant l’état d’inconscience de la personne, le médecin en tient compte pour toute décision d’investigation, d’intervention ou de traitement la concernant ».

Confiance personnifiée

De la même manière la loi prévoit la « personne de confiance » :

« Si le patient ne peut exprimer sa volonté, le médecin doit s’informer de l’existence d’une personne de confiance dans son entourage et la consulter afin de l’interroger sur les souhaits éventuellement exprimés auparavant par le patient.

 Lorsqu’une personne, en phase avancée ou terminale d’une affection grave et incurable, quelle qu’en soit  la cause et hors d’état d’exprimer sa volonté, a désigné une personne de confiance (…) L’avis de cette dernière, sauf urgence ou impossibilité, prévaut sur tout autre avis non médical, à l’exclusion des directives anticipées, dans les décisions d’investigation, d’intervention ou de traitement prises par le médecin. »

« Plus en capacité de participer à la décision » (sic)

La loi dispose, le citoyen choisit.  En dépit de l’importance du sujet et de la médiatisation considérable des affaires de fin de vie ce droit n’est pratiquement jamais exercé. « L’utilisation des directives anticipée demeure très confidentielle : selon une étude récente de l’Ined, elles ne concernent que 1,8% des patients pour lesquels une décision de fin de vie a été prise alors qu’ils n’étaient ‘’plus en capacité de participer à la décision’’ observe le Comité national d’éthique (CCNE) dans son avis n°121 de juin 2013. Cela pose très  clairement la question de l’appropriation de cette pratique, à la fois par les patients et par les professionnels de santé. »

Les réponses aux principales questions pratiques des « directives anticipées » sont disponibles sur le site du ministère de la Santé. Un formulaire-type est disponible ici.

Volonté libre et éclairée

Seules les personnes majeures peuvent rédiger un tel document qui doit être écrit et authentifiable, daté et signé. Dans le cas où la personne ne peut pas écrire et signer elle-même ses directives, elle peut faire appel à deux témoins – dont sa « personne de confiance » si elle en a désigné une – qui attesteront que le document exprime bien une volonté libre et éclairée. Ces témoins doivent indiquer leur nom et qualité et leur attestation est jointe aux directives. »

Quelles sont les difficultés avancées ? La première difficulté réside dans le document lui-même. Quelle est la valeur de directives rédigées alors que la personne, ayant  toutes ses capacités, n’est pas entrée (ou entre à peine) dans la maladie ? Comment affirmer que ce qui est dit et écrit en amont de la souffrance sera encore vrai quant les souffrances, l’inconscience, seront là ?

Réitérer sa volonté

Se pose aussi la question de la durée de la validité de ces directives, actuellement limitée à trois années –et la question des modalités de leur réitération éventuelle.  « Le renouvellement périodique et une durée de validité limitée permettent de rester proche de la réalité, observe le CCNE. Toutefois, dans les affections comme la maladie d’Alzheimer, au cours desquelles l’altération des capacités cognitives de la personne peut être lente et aller en s’aggravant, il faut pouvoir se référer à des déclarations exprimées très en amont, avant que la situation cognitive du patient ne se soit détériorée, le mettant dans l’impossibilité de réitérer valablement sa volonté. »

Dossier-fantôme

Autre question pratique : comment faire pour que ces directives soient aisément accessibles, en temps utile, pour le médecin ? Pourquoi ne pas avoir prévu  le lieu et les modalités de leur conservation ? Doit-on les confier à son  médecin traitant ? A la « personne de confiance » ? Les intégrer à un (toujours fantomatique)  « dossier médical personnel informatisé » ? Les enregistrer dans un registre national informatisé comme le sont les oppositions au don d’organe ? Le législateur n’est pas allé jusqu’à s’intéresser à ces questions pratiques. Et personne à sa suite ne semble s’être intéressé à ce sujet. A l’exception du CCNE et de son avis n°121 de juin 2013 dont le rapporteur était le Pr Régis Aubry.

Ethique et religions

L’autre grande question connexe, à la fois pratique et juridique,  est celle de savoir si la « déclaration anticipée de volonté » doit être juridiquement contraignante au moment où se pose la question d’un risque d’obstination déraisonnable.  La France pourrait, là aussi,  bientôt s’inspirer de l’Allemagne. Dans ce pays la loi permet au patient (pour le cas où il ne serait pas en mesure de l’exprimer) de prévoir par écrit les traitements qu’il autorise et ceux qu’il refuse à un moment où aucun traitement ou intervention n’est envisagé. Sur le fondement de cet écrit un assistant (ou un mandataire) du malade est chargé de vérifier, lorsque celui-ci n’est plus en état d’exprimer sa volonté, si les dispositions qu’il a prises correspondent à ses conditions actuelles de vie et de traitement. La loi allemande dispose aussi que les souhaits du patient doivent être recherchés à partir de données concrètes telles que les déclarations écrites ou orales qu’il a pu faire ou ses convictions éthiques ou religieuses.

Nos amis allemands

Mais à la différence notable de leurs amis allemands les citoyens français disposent d’une Carte Vitale®. Pourquoi ne pas en user ?  Et pourquoi ne pas user de la plasticité de la technique qui permet de modifier à volonté son choix et d’en garantir la portée juridique ? Il nous semble que ce serait là un bien beau progrès démocratique.

Interrogé le 19 janvier par le Journal du Dimanche sur l’affaire Vincent Lambert le Dr Jean Leonetti a reconnu que la loi qui porte son nom gagnerait à être améliorée en s’inspirant du modèle allemand. Parallèlement à la question du suicide médicalement assisté la situation française pourrait rapidement évoluer. Le Comité national d’éthique  estime que les pouvoirs publics « doivent engager une nouvelle étape en faveur de cet outil important que peuvent être les directives anticipées ».

Désormais présidé par Jean-Claude Ameisen ce même Comité a été chargé par François Hollande de remettre l’ouvrage « fin de vie » sur le métier et de rendre un nouveau rapport avant la fin février.  Dans un mois.

(A demain)

 (1) Réuni en formation collégiale le tribunal administratif de Châlons-en-Champagne a confirmé le 16 janvier sa décision du 11 mai 2013 : maintenir, à la demande des parents (et contre l’avis de sa femme et de ses médecins du CHU de Reims) l’alimentation et l’hydratation de Vincent Lambert, 38 ans. Ce dernier est depuis 2008 dans un « état de conscience minimale » ou état « pauci-relationnel ». Ce jugement fait l’objet de vives critiques chez les spécialistes des soins palliatifs. On avait initialement annoncé que le Conseil d’Etat serait sa prochainement saisi en référé. Pour l’heure cette saisine ne semble plus d’actualité.

(2) Ce billet reprend pour partie une chronique publiée sur Slate.fr

EHPAD: le pur scandale des infirmières de nuit

Bonjour,

Jusqu’à la fin du XXème siècle  les politiques français se réjouissaient volontiers  de l’allongement de l’espérance de vie. Puis ils  se bornèrent au constat. Le déploreront-ils un jour ?

A l’heure où sont écrites ces lignes Marisol Touraine, ministre des Affaires sociales et de la Santé reçoit des mains du Pr Régis Aubry, président de l’Observatoire national de la fin de vie, un rapport  intitulé « Vieillir et finir sa vie ». Cette réception se fait en présence de Michèle Delaunay, ministre déléguée en charge des Personnes âgées et de l’Autonomie. Nous verrons demain la « couverture médiatique » qui en résultera.

Scandales politiques

Ce rapport révèle un nombre assez considérable de scandales. De vrais scandales, d’essence politique et médicale. Extraits de l’avant-propos de Régis Aubry :

« Comment les personnes âgées finissent-elles leur vie ? Que vivent-elles, où et comment vivent-elles lorsqu’elles atteignent cette ultime période ? (…)  On vit de plus en plus vieux et l’on peut vivre longtemps dans de bonnes conditions. Mais vit-on pour autant en paix avec ce que vieillir veut dire ? Se prépare-t- on à la mort ? La regarde-t-on ? On peut en douter.

Les deux tendances du moment semblent plus se rapprocher d’une forme de « jeunisme » d’une part, et d’une certaine médicalisation du vieillissement et de la fin de vie d’autre part. Certes, on vit de plus en plus vieux et l’on peut vivre longtemps dans de bonnes conditions. Mais vit-on pour autant en paix avec ce que vieillir veut dire ?

Jeunisme

Ce jeunisme qui envahit la publicité et les médias, montrant des personnes âgées « toujours jeunes » et en forme n’est-il pas au contraire une forme de dénégation de cette confrontation à la question de la fin la vie ? Notre société tente de repousser non seulement la mort, mais aussi son image. Ni la publicité ni les médias ne montrent ce qui est pourtant une réalité : vieillir, c’est tout de même rarement rester jeune et en forme éternellement…

Les médias ne les montrent pas

Ni la publicité ni les médias ne montrent les vieux dans les EHPAD, cet « isolement en masse » des personnes regroupées du fait de leur perte d’autonomie, parfois privées du choix de leur lieu de fin de vie. En ne montrant pas la vraie vie, voire en la masquant, notre société moderne aboutit à un résultat opposé au but qu’elle poursuit : elle augmente l’angoisse de la mort, et contribue à diffuser ses fausses représentations.

Naufrage sociétal

(…) Si nous n’y prenons garde, la fin de la vie des personnes âgées pourrait devenir un véritable naufrage sociétal. La mort des personnes âgées peut survenir en plusieurs temps. Le premier est celui de la mort par exclusion de la « vraie vie », celle des gens qui bougent, qui vont vite, qui travaillent et produisent, qui sont rentables.

 Puis vient la mort par regroupement (et en même temps par isolement), en dehors du regard de tous, dans des établissements ou chacun fait du mieux qu’il peut avec les moyens dont il ne dispose pas pour éviter l’indignité de certaines situations.

Mourir dans un couloir

Puis enfin la mort à l’hôpital, dans le couloir d’un service d’urgences ou après un long passage dans différents services hospitaliers, dont l’objectif principal est de maintenir en vie les personnes malades. »

L’Observatoire National de la Fin de Vie (ONFV) a voulu éclairer ces zones d’ombre de la fin de vie des personnes âgées. Il y parvient. Attention au spectacle. Ils peut troubler, angoisser, indigner, révolter.

Bombe humanitaire

Les médias d’information générale ne s’intéressent pas plus à l’intérieur  des EHPAD qu’aux travaux de ce jeune Observatoire national de la fin de vie. Ce dernier avait, en septembre 2013 dernier réalisé une courageuse étude sur la mort dans les EHPAD. Une bombe humanitaire. Nous en avions rapporté les principaux résultats  sur Slate.fr et sur ce blog (mémoire-blog).

La photographie alors réalisée soulignait la responsabilité des Agences régionales de santé (ARS) dans les inacceptables inégalités de la fin de vie des personnes « hébergées » dans ces structures : 5700 Etablissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes où plus d’un Français sur dix quitte la vie ; et où un sur quatre passe les derniers temps de son existence. Voir ici les résultats région par région.

Mourir aux urgences

Que nous dit aujourd’hui l’Observatoire de la fin de vie ? Que toutes les 40 minutes, une personne âgée meurt aux urgences (soit 13 000 décès chaque année). Pourquoi « aux urgences » ? Un suicide sur trois concerne une personne âgée. Soit 3 000 cas chaque année. Pourquoi se suicide-t-on à la veille du mourir ? Que les trois-quarts des personnes âgées qui finissent leur vie en EHPAD n’ont pas choisi d’y vivre : leur entrée en institution s’explique d’abord par l’impossibilité de rester à domicile. Pourquoi ne peut-on, en 2014 et en France, finir sa vie chez soi ?

Infirmières en EHPAD

Plus dramatique peut-être: moins de 15% des maisons de retraite disposent d’une infirmière la nuit. Et que si c’était le cas de tous les EHPAD, cela permettrait d’éviter 18 000 hospitalisations de fin de vie par an. Qui fera le calcul du coût de la vie gagnée ? Qui aura le courage de le faire ? Que peuvent faire, que feront ici Mmes Delaunay et Touraine ?

450 euros par mois

L’Observatoire nous dit encore que 450 euros par mois est (en moyenne) la somme que les personnes âgées en fin de vie doivent dépenser pour financer leur maintien à domicile.

Tout cela peut être perçu comme définitivement dramatique. Cela pourrait aussi être la base d’une belle action politique. Les chiffres et les souffrances sont là.  Les responsables  politiques ne font rien.Ont-ils à ce point besoin des médias ? Que font-ils quand les médias ne sont pas là ? Les médias ne nous le disent pas.

A demain

Finir dans un Ehpad. Oui mais comment ?

C’est une enquête à haute valeur éthique, politique, médiatique. Elle est lancée aujourd’hui par l’Observatoire national de la fin de vie et s’adresse aux 4.000 médecins travaillant dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes (Ehpad).

Plus d’un Français sur dix y meurt. Et un sur quatre y passe les derniers temps de son existence. Voici la raison d’être, les modalités et la portée de cette enquête. Avec, en prime question médiatique à très haut risque qui ne manquera pas d’être soulevée (1) 

 

« Madame, Monsieur,

 L’Observatoire National de la Fin de Vie a décidé de consacrer son prochain rapport à la problématique « Vieillissement & fin de vie ». Il nous paraît important d’interroger les acteurs de terrain à propos de la réalité de ces situations dans les établissements médico-sociaux.  Jusqu’à présent, nous ne savons en effet que très peu de choses. En effet, quelle est la fréquence de ces situations dans les EHPAD ? De quelles ressources disposent les équipes lorsqu’elles y sont confrontées ? Quelles difficultés concrètes rencontrent-elles ?

 Nous avons donc décidé de lancer une enquête nationale, en partenariat avec l’ANESM, la FFAMCO et différentes associations de médecins coordonnateurs d’EHPAD, ainsi qu’avec les fédérations d’établissements.

Cette enquête est importante à nos yeux: c’est sur la base de ces résultats que nous pourrons faire des propositions concrètes afin de donner aux établissements les ressources dont ils ont besoin pour accompagner les résidents en fin de vie, et pour les soutenir dans ces situations souvent éprouvantes pour les professionnels. »

Quatre mille médecins concernés

C’est le texte du questionnaire que l’Observatoire national de la fin de vie (ONFV) a adressé il y a quelques jours à tous les médecins des EHPAD. Ce dans le cadre d’une enquête nationale  intitulée « La fin de vie dans les établissements d’hébergement pour personnes âgées dépendantes ». « 4000 médecins-coordonnateurs sont concernés au niveau national et ce pour un total de 5700 EHPAD, nous a-t-on précisé à l’ONFV. Un taux de réponse de 50% serait  très satisfaisant. L’enquête a été lancée officiellement le 13 mai, et à ce jour 242 réponses nous sont déjà parvenues… »

Cette enquête sera  entièrement anonyme, et l’ONFV « se porte garant du fait que ces données ne seront pas utilisées pour évaluer les établissements ».  Finalité de cette étude ? « Donner une vision globale de la qualité de l’accompagnement de la fin de vie, et non d’évaluer les professionnels ». Elle a fait l’objet d’une autorisation de la CNIL (n° DE-2013-038).  Toutes les informations sont disponibles ici : www.onfv.org/EHPAD

« Couper court aux idées reçues »

L’ONFV ajoute (à l’attention de la presse) que c’est là « une étude inédite pour en savoir davantage et pour couper court aux idées reçues ». Voilà une proposition bien ambivalente : comment peut-on couper court à des idées reçues (lesquelles) si on estime ne pas tout savoir ?

Reste l’essentiel : en dépit des enjeux éthiques, sanitaires économiques et politiques la France est l’un des derniers pays d’Europe où aucune étude n’a été menée sur un tel sujet. Pourquoi ? Quelle est la fréquence des situations de fin de vie dans les EHPAD ? De quelles ressources disposent les équipes lorsqu’elles y sont confrontées ? Quelles difficultés les médecins coordonnateurs et les soignants rencontrent-ils ?

L’immanquable question du classement des EPHAD

Les participants auront, en contrepartie, un accès direct et illimité aux données issues de l’étude. En d’autres termes les médecins coordonnateurs et directeurs qui participent à l’étude pourront ensuite consulter l’ensemble des résultats. Ils pourront ensuite comparer leurs données avec celles des  EHPAD de leur région. Cette proposition conduit immanquablement à soulever la question du classement de ces établissements.  Cette question est aujourd’hui (cf supra) officiellement écartée.

Or on a vu ces dernières années (dans la foulée du travail mené par une équipe rigoureuse de journalistes-médecins de l’hebdomadaire Le Point)  tout l’intérêt du succès des entreprises de presse (parfois contestées devant le conseil de l’Ordre des médecins) consistant à classer (de diverses façons) des établissements hospitaliers (publics, puis privés). On imagine ici l’exploitation qui pourrait être faite des résultats de l’enquête de l’ONFV. Et les conséquences qui pourraient en résulter.

(1) L’Observatoire National de la Fin de Vie précise que les résultats de l’enquête sont « entièrement anonymes ». « Nous sommes nous-mêmes tout à fait incapables de dire qui a répondu à l’étude » souligne-t-on auprès de l’ONFV . In fine seuls les répondants sauront ce qu’ils ont répondu, et ils ne pourront comparer leurs résultats qu’avec les moyennes régionales ou départementales que nous mettrons à leur disposition. Autrement dit, les données étant agrégées par échelle géographique, il sera possible pour un établissement de se situer lui-même par rapport à une moyenne/ Mais il ne sera pas possible de comparer deux EHPAD entre eux. »