Les amphétamines de Bernard-Henri Lévy et les injections sanguines de la star Neymar

Bonjour

Du pain et des bleus. « 19-24 Désespérant » titre justement L’Equipe au lendemain d’un match catastrophe du XV de France cintre le XV de Galles. Où l’on pressent que le jeu de rugby, à l’échelon français, est une éponge du moral national. Et sans jamais pouvoir le démontrer on pourrait soutenir l’hypothèse que les violences inhérentes aux Gilets Jaunes ne sont pas étrangères aux malheurs des Bleus. Un vrai chef vous manque, et c’est le désespoir.

Nous avions laissé  Neymar da Silva Santos Júnior, 26 ans, souffrant d’une « élongation des adducteurs droits ». C’était en novembre. Nous voici en février, le gracile génie est à nouveau blessé. L’Equipe nous apprend que l’homme vient de faire un aller-retour en urgence à Barcelone. Là il a « reçu une injection de plasma riche en plaquettes (PRP) par leDr Ramón Cugat Bertomeu, chirurgien orthopédiste et spécialiste international de cette pratique régénératrice».

Traitement des tendinopathies chroniques

Chacun sait que Neymar s’est blessé contre Strasbourg (2-0) en Coupe de France, le 23 janvier. La star brésilienne salariée par le Qatar à Paris « souffre d’une pseudarthrose, c’est-à-dire un défaut de consolidation de la fracture du cinquième métatarsien du pied droit opéré en pars dernier par Rodrigo Lasmar, le médecin de la sélection brésilienne ». Pas d’intervention, cette fois, mais « un traitement conservateur à base de kiné, de magnétothérapie et d’injection de PRP ».

User ou pas du PRP ? On lit ceci dans la précieuse Revue Médicale Suisse, sous la signature de Jean-Luc Ziltener, Maxime Grosclaude et Lara Allet (Service d’orthopédie et traumatologie de l’appareil moteur, Hôpitaux Universitaires de Genève).

« Les tendinopathies chroniques chez le sportif sont fréquentes et pour certaines difficiles à traiter. La guérison et la régénération tendineuse sont sous le contrôle, entre autres, de nombreux facteurs de croissance. Il est actuellement possible de concentrer quelques facteurs de croissance autologues dans une fraction plasmatique du sang prélevé chez un sujet (plasma riche en plaquettes – PRP), et de la réinjecter au site lésionnel. La recherche de base et animale paraît plutôt prometteuse. Néanmoins, en clinique, le nombre d’études scientifiquement acceptables dans cette indication est faible. Actuellement, il n’est ainsi pas possible de recommander formellement ce type d’injections sanguines pour le traitement des tendinopathies chroniques chez l’homme. »

Passer chez Ruquier ou descendre une piste noire ?

L’Equipe, toujours (supplément papier glacé) et un « auto-portrait » glaçant (propos recueills par Estelle Lenartowicz – photo Roberto Frankenberg) de « Bernard-Henri Lévy, 70 ans, écrivain ». Où l’on en apprend un peu plus encore sur ses centaines de chemises toujours portées sans cravate (peur d’étouffer, « vieux truc d’enfant asthmatique ») ; sur ses modalités d’écriture dans une piscine (magnétophone, brasse papillon, un peu de dos crawlé) ; sur sa pratique, jeune, des sports de combat (judo, ju-jitsu, bâton japonais) ; sur le ski (« Passer chez Ruquier, c’est comme descendre une piste noire à ski » – sic).

Sans oublier le dopage aux amphétamines 2 :

« Jusqu’à il y a quinze ans, il m’est arrivé de me doper. Pour rendre plus pertinente cette partie du corps qu’est mon cerveau. Sous amphétamines, on se sent invincible, extralucide, invulnérable. Je ne regrette pas cette époque mais elle est derrière mois. Aujourd’hui j’ai besoin de bouger, de brûler mon énergie, de respirer. Je nage ».

Et L’Equipe de compléter : « 0 cigarette depuis trente ans après avoir fumé 5 paquets par jour. Au théâtre Antoine à Paris, le 20 mai, dans sa pièce ‘’Looking for Europe’’ ».

A demain

@jynau

1 Traitement des tendinopathies chroniques : intérêt des injections de plasma riche en plaquettes (PRP) Rev Med Suisse 2011; volume 7. 1533-1537

2 Dans Le Figaro daté du 3 juillet 2014 (Emilie Geffray), en réponse à la question de savoir s’il avait été gêné des  révélations sur France 2  (par sa femme Arielle Dombasle) de ses prise de « psychotropes » Bernard-Henri Lévy répondait : « Il y a une vraie tradition, vous savez, des écrivains consommateurs de substances. Artaud et le peyotl, Henri Michaux, Baudelaire et Théophile Gautier. À quoi sert un corps, pour un écrivain, sinon à produire le maximum de texte possible? Et de la meilleure qualité? Les amphétamines, parfois, m’y ont aidé. »

 

 « Tabac chauffé » : l’invraisemblable micmac de Big Tobacco et des autorités de santé

Bonjour

Faire le chemin de la frontière, jusqu’à Ferney-Voltaire pour mieux dissiper les brouillards français.  Ainsi ce papier édifiant de la Revue Médicale Suisse : « Produits du tabac ‘’chauffé’’ : que faut‑il savoir ? »1. Il s’agit ici de lIQOS™ , du gloTM  et du PloomTM Tech des trois géants mondiaux du tabagisme.

Huit spécialistes de santé publique de Lausanne décryptent ici un sujet essentiel – un sujet sur lequel les hauts responsables sanitaires français (et les autres) n’ont pas encore jugé de se pencher : le micmac du « tabac chauffé ». Résumé :

« Face à la diminution constante des ventes de cigarettes conventionnelles, l’industrie du tabac a développé et mis sur le marché depuis 2015 un nouveau type de produits qui ne « brûlent » pas le tabac, dits produits du tabac « chauffé » (heated tobacco products ou HTP). Ils sont vendus comme des produits à risques potentiellement réduits, du fait de leur capacité technique à limiter le processus de combustion et la génération de composés toxiques.

« Toutefois, les principaux composés toxiques émis par la fumée de cigarette conventionnelle sont aussi présents. Actuellement, très peu de recherches indépendantes existent pour vérifier le niveau de risque des HTP, ce qui soulève d’importantes questions parmi la population et les acteurs de santé publique. Cet article fait le point sur ces produits. »

Allégations sans démonstration

Aurélie Berthet, Isabelle Jacot Sadowski, Karin Zürcher, Valentine Guenin, Aude Gendre, Reto Auer, David Vernez, Jacques Cornuz ont cherché à faire le tour de la question. Ils rappellent, point essentiel, que les produits HTP diffèrent de la vaporette/vapoteuse/cigarette électronique qui ne contient pas, elle, de tabac. L’absence de combustion ferait des HTP des « produits du tabac moins toxiques que les cigarettes ». Pour sa part, le géant Philip Morris International (PMI) a engagé auprès de l’US Food and Drug Administration (FDA) une demande de certification permettant de présenter son dispositif comme à risque réduit par rapport aux cigarettes classiques. Mais début 2018, le groupe consultatif de la FDA a conclu que l’entreprise « n’avait pas réussi à démontrer qu’une réduction de l’exposition aux produits chimiques pouvait raisonnablement se traduire par une réduction mesurable des maladies ou des décès ».

« L’offensive industrielle du tabac « chauffé » suscite une multitude de questions parmi la population et les acteurs de santé publique : comment ces produits fonctionnent-ils ? Quelle est la composition des émanations de ces produits ? Le tabac « chauffé » est-il véritablement moins à risque pour la santé des utilisateurs et des non-utilisateurs ? Quelles sont les conditions de commercialisation et d’usage de ces produits (cadres légaux) et quelles sont les stratégies marketing développées par les industriels ? »

Il faut ici lire la Revue Médicale Suisse qui esquisse quelques éléments de réponse. Sans oublier de décrypter la publicité de Big Tobacco :

« Les efforts de communication des entreprises vont dans le sens de reconnaître les risques sanitaires de la cigarette conventionnelle et de profiler les produits HTP comme des produits plus « propres » et moins nocifs, notamment par la mise en avant de nouvelles technologies. Des arguments tels que « réduction des émissions toxiques », « sans combustion », cleaner sont usités dans leurs communications marketing.

« Un accent particulier est également porté sur la mise en avant du confort des utilisateurs et de leur entourage (« pas de fumée », « moins d’odeur », « pas de cendre »), tout en permettant aux fumeurs de vivre une expérience très proche de celle procurée par la cigarette, avec du vrai tabac. De cette manière, l’industrie du tabac entend se présenter comme un partenaire fiable de santé publique, tout en conservant sa clientèle maintenue dépendante à la nicotine. »

Quelques premières études indépendantes attesteraient d’une quantité de composés toxiques inférieure à celle comprise dans la fumée de cigarettes conventionnelles,  mais sans pour autant pouvoir conclure que les HTP induisent moins de risques sur la santé que les produits de tabac classiques. « L’absence de combustion n’empêche ni la production de fumée ni la présence des principaux produits toxiques retrouvés dans la fumée de cigarette » résument les auteurs suisses.

Et d’ajouter que le nombre d’études indépendantes concernant les produits HTP est relativement faible, et qu’aucune n’inclut des personnes utilisatrices ou ne porte sur les effets potentiels sur la santé. « Il est donc impératif que d’autres études scientifiques indépendantes de l’industrie du tabac testent la véracité des informations avancées par cette dernière et analysent le contenu de la fumée émise par ces HTP » soulignent-ils.

Recrutement de nouveaux consommateurs

Où l’on retrouve, comme dans le cas de la cigarette électronique, l’invraisemblable passivité des autorités sanitaires nationales (sans parler de l’OMS) sur un sujet majeur de santé publique – un invraisemblable et coupable  désintérêt médical et scientifique pour cette question prioritaire de réduction des risques.

« Actuellement en Suisse et dans d’autres pays, les produits du tabac « chauffé » profitent des brèches laissées par les cadres légaux, notamment en matière d’avertissements sur les emballages, de taxation et d’usage dans les lieux publics. Les cigarettiers, tout en continuant de saper les efforts de prévention du tabagisme, déploient en outre pour les HTP des stratégies marketing renouvelées et sophistiquées 2. Cela laisse craindre le recrutement de nouveaux consommateurs, notamment parmi les jeunes.

« Par ailleurs, il sera très difficile scientifiquement d’évaluer l’impact réel des HTP sur la santé de leurs utilisateurs, en particulier pour celles et ceux qui ont au préalable fumé pendant plusieurs années des cigarettes traditionnelles. La part attribuable, respectivement à la consommation des HTP et à celle des cigarettes traditionnelles, sera méthodologiquement très complexe à apprécier. Quant à celles et ceux qui commenceraient leur exposition au tabagisme directement par la consommation de ces HTP, il faudra de nombreuses années de suivi pour en apprécier le véritable risque, en raison de la latence entre l’exposition et la survenue des cancers dus au tabac. »

A demain

@jynau

1 Aurélie Berthet, Isabelle Jacot Sadowski, Karin Zürcher, Valentine Guenin, Aude Gendre, Reto Auer, David Vernez, Jacques Cornuz Produits du tabac ‘’chauffé’’ : que faut‑il savoir ? Rev Med Suisse 2018; volume 14.1935-1941

2 « Philip Morris veut convaincre que son avenir se fera sans cigarettes ».  Le Temps, 2 octobre 2018

 

Drogues : en France les morts par overdoses peuvent aider à réparer les vivants

 

Bonjour

Tragédie et paradoxes. La dramatique épidémie d’overdoses médicamenteuses par opiacés aux Etats-Unis a permis d’augmenter le nombre d’organes disponibles pour les greffes – et ce sans risque majeur pour les receveurs. Tel est l’enseignement apporté à la communauté médicale par les six auteurs d’une correspondance publiée dans The New England Journal of Medicine. Ces auteurs ont analysé les données donneurs-greffes-receveurs aux Etats-Unis entre 2000 et 2016. Ils observent une augmentation d’un facteur 11 de la proportion de donneurs morts d’une overdose médicamenteuse (de 1,2 % en 2000, à 13,7 % en 2016). Une augmentation qui compte pour la majeure partie de l’augmentation générale enregistrée dans l’activité de transplantation des cinq dernières années aux Etats-Unis.

Selon ces auteurs, aucune différence significative n’a été observée dans la survie (à un an) des 2360 receveurs – que leur donneur soit mort d’une overdose médicamenteuse ou d’une autre cause (AVC, traumatisme crânien, usage d’une arme à feu, asphyxie, noyade…).  Au vu de ces données, certains spécialistes formulent de nouvelles préconisations pour réduire le différentiel entre « offre » et « demande » : étendre le nombre et le type des organes considérés comme « aptes à la greffe », et inclure des donneurs âgés, des personnes potentiellement (ou effectivement) infectées par le VIH, le VHC ou le VHB. Ces spécialistes soulignent que les risques encourus devront être scientifiquement évalués et que le patient devra également être pleinement informé.

Arrêt cardio-respiratoire

En France, le prélèvement de personnes décédées d’une overdose est possible. « Bien évidemment, afin de déterminer si les organes peuvent être prélevés, des tests médicaux et toxicologiques sont réalisés, a expliqué à la Revue Médicale Suisse 1 l’Agence française de la biomédecine. Les équipes médicales vérifient d’abord, par prélèvement sanguin, si le corps du donneur est porteur de maladies transmissibles (hépatite C, sida…). L’état des organes est également examiné grâce aux clichés pris par imagerie médicale (échographie, scanner) qui vont mettre en évidence la taille des organes, leur qualité mais aussi l’absence de maladies sous-jacentes. Chaque organe fait ensuite l’objet d’examens spécifiques. »

On ajoute que les cas de personnes prélevées après un décès par overdose sont « rares ». « Cela ne peut se faire que si le bilan médical toxicologique (en particulier cardiaque et hépatique) et virologique est négatif. Aucun problème n’a été signalé par la suite concernant les patients greffés » précise encore l’Agence.

On ajoutera que depuis peu, en France, le pancréas peut être prélevé sur un donneur décédé après arrêt cardio-respiratoire (Journal Officiel du 27 avril 2018). De tels prélèvement peuvent désormais être effectués dans l’un des vingt centres ayant mis en place un programme de prélèvement d’organes sur donneur décédé – en vue de la greffe de pancréas vascularisé ou d’îlots de Langerhans. Cette modification de la législation vise à réduire la liste d’attente des candidats en greffe pancréatique. Au 1er janvier 2017, 228 malades figuraient sur la liste d’attente. Des chiffres en augmentation régulière depuis 2011.

Outre le rein, le foie et le poumon et le pancréas, il est également envisagé de permettre le prélèvement de cœur chez des patients décédés après arrêt cardiorespiratoire.

A demain

1 Ce texte a (en partie) été initialement publié dans la Revue Médicale Suisse (Rev Med Suisse 2018; volume 14.1206-1207)

Blog : en 2017 « Journalisme et Santé Publique » aura flirté avec les 550 000 visites. Merci

Bonjour

Faire la transparence sur l’écho d’un blog ? Tenter de la faire ? « Journalisme et santé publique » : il y a trois ans nous faisions état  de 330 000 « visites » pour l’année 2014. Un an plus tard, les statistiques officielles (celles de « Wordpress.com ») recensaient, pour 2015, un peu plus de 500 000 « visites »  (et de près de 300 000 « visiteurs »). Les mêmes méthodes statistiques annonçaient, pour l’année 2016, un peu plus de 585 000 visites (et près de 350 000 visiteurs). Pour l’année 2017, léger recul avec un peu plus de 540 000 visites (pour une activité moindre) et pratiquement le même nombre de visiteurs.

Ces chiffres de fin d’année en forme de transparence ? Un vrai salut surtout – et un grand remerciement à l’attention de celles et ceux qui « visitent » et relaient ce blog. Celles et ceux qui critiquent… s’énervent… s’indignent… commentent… apprécient… ne disent rien mais n’en pensent pas moins…

Appétit-défi

Remerciement, aussi, à tous les confrères – à tous les titres – que nous citons, à tous ceux nous aident dans notre quête. Sans oublier Slate.fr, le Club des médecins blogueurs (Dominique Dupagne), la Revue médicale suisse (Bertrand Kiefer), le site Planetesante.ch (Michael Balavoine), La Revue du Praticien (Jean Deleuze), SOS Addictions (William Lowenstein). Sans oublier, non plus, Antoine Flahault qui, un beau jour, a su  nous mettre  en appétit-défi de blog.

2018 : l’objectif ne varie pas. Ni la méthode Décrypter, comprendre, commenter, les entrelacs mouvants et politiques, situées aux confins du journalisme, de la politique, de la santé publique et de la bioéthique. Liberté de ton, de sujet, de titraille, d’expression et de longueur. Le blog peut, aussi, être un formidable espace journalistique, offrir des faits divers si possible joliment racontés. Continuons à en user.

A demain

 

Post mortem & post-vérité : les premiers pas des certificats de décès électronisés

 

Bonjour

Notre époque, dit-on, est à la dématérialisation. A quelle vitesse ? Il aura fallu quatorze années, pas moins, pour que l’on commence à tenter d’abandonner le papier des certificats médicaux de décès. Tout avait commencé en 2003, au lendemain de la canicule 1. Tremblant devant un risque majeur gravement sous-estimé quelques responsables politiques avaient alors pris la mesure d’une faille majeure du système d’alerte sanitaire. C’est ainsi que l’on commença à parler de « certification électronique des décès », un système permettant de disposer en temps réel de données médicalement fiables tout en allégeant la charge logistique. Soit un gain de plusieurs mois dans la collecte et l’analyse des données -essentiel en cas d’émergence d’une urgence sanitaire.

Quatorze ans plus tard, à l’occasion de la « Paris Healthcare Week », la Direction Générale de la Santé (DGS) vient d’annoncer le lancement de la première expérimentation de dématérialisation de la totalité des certificats de décès (volet médical et administratif). Cela se fera, comme le rapporte le site Medscape (Stéphanie Lavaud) « en situation de mobilité, via l’application CertDc » 2. En pratique l’expérimentation commence (pour une durée de six mois), dans six villes de taille moyenne disposant d’un EHPAD : les cités d’Antibes, d’Aurillac, de Créteil, de La Rochelle, de Montluçon et de Villejuif. Les médecins hospitaliers seront prévenus par leurs établissements et leur Agence régionale de santé ; les libéraux via les Conseils nationaux et départementaux de l’Ordre des médecins. La participation ne se fera toutefois (pourquoi ?) que sur la base du volontariat.

Présidence Macron et ubérisation

Il faut ici compter avec les freins, matériels ou psychologiques au changement des pratiques. Depuis 2007 la mise au point de l’application web CertDc permet aux médecins qui le souhaitent de saisir en ligne un certificat de décès et d’en transmettre « quasi immédiatement » le volet médical auprès des services en charge de l’analyse des causes de décès (CépiDc-Inserm) et de Santé publique France. Mais une étude publiée dans le BEH établissait qu’en 2011 moins de 5% de la mortalité nationale était certifiée électroniquement, avec une répartition hétérogène par département. Fiasco, ou presque.

Aujourd’hui la nouvelle mouture de l’appli Cert Dc permet de déclarer les décès « en situation de mobilité » (au domicile, en EHPAD, sur la voie publique) – soit près de 40% des décès. Elle est aussi dotée du volet administratif (à destination de l’opérateur funéraire et de la mairie du lieu de décès). « Un bon moyen de s’affranchir de la nécessité d’imprimer ce document pour envoi par voie postale…et du risque d’erreur quand l’employé de l’état civil n’arrive pas à déchiffrer l’écriture du médecin » note Medscape.

En ce mois de juin 2017 on évoque déjà une généralisation à l’ensemble de l’Hexagone pour 2018. A l’heure de la présidence Macron et de l’ubérisation les médecins français se révéleront-ils des vecteurs zélés de la dématérialisation

A demain

1 Sur ce thème : « Décès ‘’ internetement ‘’ certifiés : la France piétine ». Rev Med Suisse 2012; 340-341

2 Cette application est disponible sous Android et Apple. La connexion est sécurisée au même titre que la messagerie de santé (CPS). Le remplissage du formulaire peut se faire hors réseau et la présentation est la même que le certificat de décès papier. Enfin le scan de la bande MRZ qui figure au bas des papiers d’identité (CNI, passeport, permis de conduire) permet de prévenir les erreurs.

Neuroéthique : comprendre les promesses et les dangers de la nouvelle psychochirurgie

Bonjour

« La chirurgie de l’âme » de Marc Lévêque et Sandrine Cabut (Jean-Claude Lattès). Voilà un ouvrage important.  Il traite d’une discipline mal connue  – aux confins de la gestuelle chirurgicale et des nouveaux territoires des neurosciences. Nous sommes dans l’ombre des lobotomies, au temps des avancées thérapeutiques obtenues avec les « stimulations cérébrales profondes », en pleine interrogation sur le contrôle du continent cérébral, dans le monde de la « chirurgie de l’âme ». Les deux auteurs sont médecins, l’un est neurochirurgien des hôpitaux de Paris, l’autre est auteure et journaliste. Les deux brossent le tableau d’un passé encore dans les mémoires et d’un avenir en train de s’écrire.

« Ce livre est important à plusieurs égards, écrit en préface le Pr Lionel Naccache (Institut de la moelle et du cerveau, Paris). Tout d’abord, il dresse l’histoire de cette fascinante psychochirurgie du mental sous une forme raisonnée et synthétique. Cette narration des origines de la psychochirurgie contemporaine permet également de comprendre pourquoi le traitement adéquat des questions éthiques soulevées par cette discipline requiert une pensée complexe. Le ton de cet ouvrage illustre les réactions ambivalentes que cette psychochirurgie actuelle suscite : un mélange de fascination et de crainte. »

Héroïnomanes et anorexiques

Les plus anciens gardent ici en mémoire les émotions suscitées par les pratiques mises en scène dans des films comme Soudain l’été dernier (Joseph L. Mankiewicz, 1959) ou Vol au-dessus d’un nid de coucou (Milos Forman, 1975). Le Pr Naccache ajoute pour sa part que cet ouvrage remplit une mission civique remarquable. La description de l’état actuel de la psychochirurgie (ainsi que les nombreux développements qu’elle est appelée à connaître au cours des années qui viennent) sensibilisera selon lui les citoyens à la nécessité de se saisir de manière urgente de ces questions.

Les auteurs détaillent notamment (avec une bibliographie récente) les pratiques revendiquées, en Chine notamment, de destruction d’une partie du circuit de la récompense chez les héroïnomanes. Existent aussi des interventions lésionnelles (capsulotomies) chez des adolescentes souffrant d’« anorexies réfractaires ». De même (et en dépit des dérives passées) « l’agressivité pathologique » peut toujours, ici et là sur la planète, justifier le recours à des interventions lésionnelles. Ce fut notamment le cas au Mexique (avec la cingulotomie) « dans un contexte de retard mental ou de schizophrénie ». Publiés en 2011 et 2012, ces travaux avaient ému quelques membres de la communauté médicale spécialisée – dont le neurochirurgien, auteur de cet ouvrage.

Il n’est pas sans intérêt, aujourd’hui, de découvrir cet ouvrage à la lumière de l’avis rendu sur le même thème par le Comité national français d’éthique (CCNE) il y a quinze ans (avis n° 71, 25 avril 2002). Le CCNE avait été alors saisi par le président de la Commission départementale des hospitalisations psychiatriques du Haut-Rhin. La question concernait le cas d’un patient âgé de 20 ans, souffrant de graves troubles psychiatriques (avec agitation, hétéro-agressivité, menaces d’automutilation) ayant conduit à une hospitalisation quasi continue depuis 1995. Devant le caractère réfractaire aux traitements médicamenteux psychiatriques classiques, un recours à des méthodes chirurgicales était envisagé afin de tenter de réduire la violence potentielle et la dangerosité de ce patient. L’équipe soignante espérait ainsi instaurer un traitement plus humain que la détention quasi carcérale dont il faisait l’objet.

Le CCNE se félicitait, en 2002, de voir des professionnels responsables de ces nouvelles techniques de neurostimulation s’interroger et mener une réflexion prospective sur leurs actes. » Quinze ans plus tard ces questions n’ont rien perdu de leur actualité médicale et éthique. Bien au contraire ; et elles le seront de plus en plus si, comme on peut l’imaginer, les prochaines années voient le développement d’une psychochirurgie enrichie des nouveaux acquis des neurosciences. A ce titre « La chirurgie de l’âme » est, aujourd’hui, un ouvrage important, une lecture essentielle.

A demain

Ce texte reprend pour partie celui publié dans la Revue Médicale Suisse (Rev Med Suisse 2017; 770-771).

Vingt ans après, la démocratie sanitaire a-t-elle existé ? Quelques lumières venues de Suisse

 

Bonjour

Qui se souvient, en France, de son acte de naissance ? En 2015 Eric Favereau se souvenait (dans Libération) que le concept était apparu il y a près de vingt ans. Emergence dans un discours de Martine Aubry alors ministre des Affaires sociales. « C’est une priorité absolue que de développer ce que je pourrais appeler une démocratie sanitaire », aurait-elle alors déclaré en 1998. Martine Aubry, on le sait, a disparu d’un paysage politique radicalement tourneboulé. Quant à son concept il demeure en grande partie emprunt du flou qui signe la présence d’un loup.

Vingt ans après la « démocratie sanitaire » existe-t-elle ? Qu’en est-il au-delà de nos frontières ? Une réponse nous est ici apportée par notre confrère Bertrand Kiefer, rédacteur en chef de la Revue Médicale Suisse 1. Ecoutons-le :

« Rien ne traduit mieux la mode en politique de santé que le terme de démocratie sanitaire. Tout le monde plaide pour davantage de participation du public et des patients. Les revues médicales se remplissent de réflexions dans ce sens, l’enseignement aux médecins s’en fait l’écho, de grands colloques se multiplient sur le sujet. Mais les avancées restent peu visibles. Derrière le discours sur l’ouverture se développe une rhétorique vide. Plus on parle de laisser les patients décider, moins on leur en donne la possibilité.

« Et puis, quels patients faut-il écouter ? Ceux appelés « normaux » ou les patients-experts professionnels ? Les lobbyistes de maladies précises, parfois soutenus par l’industrie pharmaceutique ? Tous ont des savoirs et des expériences à partager. Mais personne, dans cette approche, ne plaide pour les minorités, les maladies oubliées, les malades peu éduqués qui peinent à entrer dans une logique de clarification. Evoluer vers une démocratie sanitaire demande beaucoup d’écoute humble de la part des experts. Et, de la part de l’esprit individualiste contemporain, l’apprentissage que l’être-ensemble doit intégrer le monde non maîtrisé et éclaté de la maladie. Ce qui explique la lenteur du processus. »

Hypocrisie

Pour Bertrand Kiefer il faut ici tenir compte de la présence dans le paysage « la petite hypocrisie économico-scientiste », un programme de management qui considère « toute forme de démocratie comme un obstacle » et qui voit les patients « comme des ensembles de paramètres à améliorer » et non « comme les seules sources capables de définir ce qui doit être soigné, comment et avec quels indicateurs ». Il y a, bien sûr, l’autre alternative :

« Mieux vaut, évidemment, l’approche revendiquée par le discours dominant, celle consistant à « mettre le patient au centre ». Mais les difficultés ne sont pas éliminées pour autant. D’emblée se pose cette question : faut-il se contenter de la compréhension simple, pour laquelle le patient doit être placé au centre d’un système conçu par d’autres instances ? Ou faut-il lire le sens extensif : mettre le patient au cœur d’un système reconstruit par lui ? L’ambiguïté n’est jamais vraiment levée. De même que le vocabulaire désignant celui qu’il s’agit de mettre au centre n’est pas univoque. On parle de patient, mais aussi d’usager, de client ou de consommateur. On idéalise le patient, on lui demande de devenir « expert ». »

Exigence

Question centrale : tenir le patient pour responsable, exiger sa participation, n’est-il pas prendre le risque, plus ou moins consciemment, « de reporter sur lui l’exigence de performance (…) comme un prolongement de la vision économique et compétitive » ?

« Malgré son importance majeure pour la société, le système de santé est bien loin d’une régulation démocratique. Il est piloté par l’incertain affrontement de pouvoirs flous, répartis entre les assureurs, l’autorité publique, les organes de management, les médecins et les acteurs économiques, pharmas, producteurs de technologies, propriétaires de cliniques, etc. Sans compter les grandes revues, les chercheurs, les sociétés médicales, bref, tous ceux qui décident des orientations de la science médicale, de sa répartition en spécialités, de ses cloisonnements, du dynamisme ou de la défense sclérosée de l’ensemble. »

Symbole

Et Bertrand Kiefer d’observer que lorsqu’une question est posée à la population, elle porte généralement sur un point artificiellement isolé de la complexité des enjeux. Il prend ici l’exemple du voter sur la « conservation-rénovation d’un hôpital régional » comme ce fut le cas récemment à Neuchâtel. Activité démocratique, sans doute, mais activité compliquée par la formulation des questions, par les réponses données par les urnes.  Que veut-on ? La sécurité et la proximité des soins ? La survie de l’activité économique ? Le maintien du symbole hospitalier ?

Désespérer ? Nullement, pour Bertrand Kiefer. Mais renforcer la démocratie sanitaire demande selon lui de refuser les discours convenus sur le « patient au centre ». De ne pas abandonner la partie à un fatalisme ou à un « solutionnisme » technologique. « Il n’existe pas, conclut-il, de procédure technologique pour définir les structures, les savoirs, les manières de penser de la médecine, pas plus que pour clarifier ses objectifs, son éthique ou ses manières de soigner. Il n’y a qu’un continuel questionnement adressé aux malades, aux individus, à la société et un continuel questionnement sur la manière de questionner. »

Nous n’écoutons pas assez ce qui peut se dire et s’écrire en Suisse.

A demain

1 « Démocratie sanitaire, vraiment ? » Bertrand Kiefer. Rev Med Suisse 2017; 536-536