Combien, demain en France, pour le Zolgensma®, médicament le plus cher du monde ?

Bonjour

Record mondial battu: ce sera 2,125 millions de dollars l’injection unique, soit environ 1,9 million d’euros. La Food and Drug Administration (FDA) américaine venait à peine, le 24 mai 2019, de donner son autorisation de mise sur le marché que la multinationale pharmaceutique suisse Novartis annonçait sa revendication de prix pour sa dernière pépite de thérapie génique, le Zolgensma®, nouvel espoir contre l’amyotrophie spinale, grave maladie neuromusculaire d’origine génétique

Ce prix proprement délirant est fondé sur une avancée biologique majeure réalisée pour partie par une équipe de recherche française dirigée par Martine Barkats chez Généthon, une structure créée grâce à l’énergie et au fruit des opérations caritatives de l’AFM-Téléthon. La puissante multinationale pharmaceutique Novartis a demandé une autorisation de mise sur le marché auprès de l’Agence européenne des médicaments (EMA). La question se pose de savoir dans quelles conditions et à quel prix ce nouveau médicament sera commercialisé en France et pris en charge par la collectivité.

Lire la suite sur Slate.fr

A demain @jynau

Déremboursement des produits homéopathiques : Agnès Buzyn prisonnière de sa politique

Bonjour

Du secret de Polichinelle on est passé à l’information officielle, celle de la Haute Autorité de Santé : « Médicaments homéopathiques : une efficacité insuffisante pour être proposés au remboursement » :

« A la demande du ministère des Solidarités et de la Santé, la Haute Autorité de Santé a évalué le bien-fondé du maintien au remboursement des médicaments homéopathiques. Au terme de la première évaluation scientifique française de ces médicaments, la commission de la transparence rend un avis défavorable à leur prise en charge par l’assurance maladie. »

La réplique lobbyiste n’a pas tardé.Celledu collectif MonHoméoMonChoix qui réclame « un moratoire pour engager une évaluation adaptée de l’homéopathie et préserver l’ensemble d’une filière d’excellence ».

« Les membres du collectif MonHoméoMonChoix contestent l’avis de la HAS recommandant de ne plus rembourser les médicaments homéopathiques. Compte tenu du manque d’expérience de la HAS pour évaluer cette thérapeutique, du manque d’experts en homéopathie au sein de la commission, de la non prise en compte des spécificités des médicaments homéopathiques, et compte tenu des irrégularités qui ont entachées cette procédure, les membres du collectif appellent solennellement le gouvernement à ne pas tenir compte de cet avis et demandent un moratoire afin de : mettre en œuvre une évaluation, à partir des données du système national de santé, qui tienne compte de la spécificité de l’homéopathie à travers un partenariat public-privé ; lancer un débat parlementaire et un débat public permettant de tenir compte de l’avis des Français.

Histoire de la médecine

Pour ce collectif « aujourd’hui, c’est la voix de plus de 1.100.000 Français ayant signé sa pétition qui se fait entendre pour le maintien du remboursement des médicaments homéopathiques. Au-delà de la question du pouvoir d’achat, c’est leur liberté de recourir à une thérapeutique efficace, sûre et économique que les patients veulent faire respecter. Par ailleurs, l’homéopathie est une filière d’excellence française reconnue, performante et créatrice d’emplois. Largement implantée dans nos territoires elle innerve toutes les régions françaises en s’appuyant sur une multitude de sous-traitants. »

« La thérapeutique homéopathique fait partie de l’histoire de la médecine, ses vertus bénéfiques sont reconnues par 72% des Français, ajoutent les lobbyistes. Il est impératif de la laisser dans les mains des professionnels de santé pour qu’elle garde sa place dans l’offre de soins française, en complémentarité avec les médicaments conventionnels. »

Il faut aussi compter avec Les Généralistes (CSMF) qui déplorent que le comité d’experts de la HAS ne se soit basé que « sous l’angle des critères d’evidence based medecine » et qui regrettent que « la démarche de la HAS n’ait pas pris en compte l’ensemble de la démarche du médecin homéopathe ». Ils rappellent que l’homéopathie ne se substitue pas aux autres thérapeutiques mais qu’elle en est complémentaire. Aujourd’hui 34 % des médecins généralistes en prescrivent quotidiennement. Les enquêtes d’opinion montrent que les Français y sont très majoritairement attachés.

Les médecins homéopathes « appellent donc la ministre de la Santé et le Premier ministre à prendre en compte l’ensemble de ces éléments avant de prendre une décision qui pourrait avoir des conséquences importantes sur la santé des Français. »

Où l’on comprend qu’après ses multiples atermoiements de l’an dernier 1 suivi de son engagement à « suivre l’avis de la HAS » Agnès Buzyn est aujourd’hui prise au piède de sa politique. Le destin ne l’homéopathie française n’est plus entre ses mains mais dans celles des locataires de Bercy, de Matignon et du Palais de l’Elysée.

A demain @jynau

1 Le 12 avril 2018, invitée de la matinale sur RMC-BFM TV, Agnès Buzyn annonçait que les spécialités homéopathiques continueront à être remboursées par l’Assurance-maladie, même si c’est «probablement un effet placebo». «Les Français y sont attachés. Si cela peut éviter le recours à des médicaments toxiques, je pense nous y gagnons collectivement. Voilà, ça ne fait pas de mal!», osait alors la ministre. Voir « La guerre de l’homéopathie touche peut-être bientôt à sa fin » Slate.fr 4 avril 2019

Suicide médicalement assisté : faudra-t-il attendre longtemps avant de le «rationaliser» ?

Bonjour

Grande canicule sur la France et délicieux petit papier pêché sur Slate.fr (Ines Clivio). Où l’on apprend que le temps serait venu de « légaliser la mort voulue par un être humain » 1. « Le débat avance plus vite aux États-Unis qu’en France- depuis le 13 juin dernier, le Maine est le huitième État à avoir fait entrer le suicide médicalement assisté dans sa législation, nous explique-t-on. Les seniors américain·es vont encore plus loin. Ces générations avancent l’idée que la mort pourrait être encadrée médicalement avant même qu’un individu se trouve en phase terminale, comme l’exige la loi pour le moment. Il s’agirait alors d’un ‘’suicide rationnel’’

Oxymore ou pas, Dena Devis, professeure de bioéthique à l’université Lehigh de Pennsylvanie, défend cette formule dans une interview accordée au Washington Post. (Melissa Bailey). Opposée à l’idée communément admise sur le sujet elle glose sur un suicide «rationnel» en ce qu’il ne résulterait pas d’une « souffrance mentale motivant un acte impulsif guidé par les affects ». Référence est bien évidemment faite aux célèbres stoïciens, au « libre arbitre » et à la « dignité humaine ».

« La question est évoquée avec le plus grand sérieux par des personnes qui évoluent dans le milieu médical, nous dit encore Slate.fr. Dena Devis, 72 ans, a rencontré un groupe de dix personnes retraitées de Philadelphie, qui ont décidé de se réunir secrètement hors de l’établissement dans lequel elles séjournent pour discuter de leur souhait de mettre fin à leur jour. Toutes préfèrent choisir de mourir plutôt que de subir une dégradation de leur état physique et/ou mental. Ces personnes ne mettent pas en avant l’argument du confort, de la quantité des soins ou de l’adaptation des infrastructures. Même une belle maison de retraite ne pourra pas les empêcher de perdre le contrôle sur leur santé. »

Mais peut-on parler de « rationalité » chez une personne potentiellement « déprimée » ? Qui peut faire la part entre les troubles de l’humeur et l’expression affichée de mourir dans la dignité ? Et comment ne pas s’interroger, précisément, sur les raisons profondes qui font demander un geste « médicalement assisté » ?  «En tant que membres de la société, nous avons la responsabilité de prendre soin des gens à mesure qu’ils vieillissent, explique le Pr Yeates Conwell, psychiatre à l’université de Rochester. La promotion du “suicide rationnel” risque de créer un sentiment d’obligation de recourir à cette méthode plutôt que de préconiser de meilleurs soins qui répondent à leurs préoccupations.»

C’est bien là toute la question. Qui la tranchera ?

A demain

1 Slate.fr rappelle, dans le même temps, que « Dans l’affaire Vincent Lambert, la bonne réponse n’existe pas »

VIH. A quand la prochaine controverse politique sur la discrimination des donneurs de sang ?

Bonjour

En France on tient l’affaire pour close – et ce au terme d’un remarquable travail de l’exécutif sanitaire. Elle resurgit aux Etats-Unis, comme l’explique Slate.fr reprenant les données de  The Independent.

Outre Atlantique de 1983 à 2015 les hommes bisexuels et homosexuels déclarés ne pouvaient pas être des donnneurs de sang ; mesure prise au vu du risque de contamination post-transfusionnelle par le VIH. Depuis cette date ils y sont autorisés, à condition de certifier ne pas avoir eu de relation sexuelle avec un homme au cours des douze derniers mois -contre quatre mois pour un homme ayant eu des relations hétérosexuelles avec des partenaires mutiples. Une règle qui ne s’applique pas aux hommes hétérosexuels, ni aux femmes homosexuelles.

Décriée depuis de nombreuses années par certains milieux associatifs cette forme de discrimination pourrait être discutée lors de la prochaine campagne présidentielle américaine. Le quotidien britannique The Independent a, sur ce thème, interrogé les principaux candidats démocrates pour 2020, et sept d’entre eux ont affirmé vouloir abolir cette règle discriminatoire.

Parmi eux, Beto O’Rourke, dont l’un des porte-parole a assuré que cette mesure n’avait «rien de scientifique, ni même de médical», et qu’elle était«uniquement liée à une stigmatisation dépassée de la communauté LGBT […] Nos politiques de don du sang devraient être fondées sur des preuves médicales du 21e siècle, et non sur des biais désuets selon lesquels certaines populations présenteraient des risques plus élevés de transmission du VIH. Ces politiques ne servent personne, et ne font que limiter l’accès au don du sang, qui pourtant sauve des vies.»

C’est la première fois que cette question provoque autant d’engouement lors d’une campagne présidentielle, estime William McColl, directeur de la politique de santé du groupe AIDs United. «Je pense que ça montre que nous avons fait de gros progrès en très peu de temps, se réjouit-il, ces discussions n’auraient pas eu lieu il y a à peine dix ans, c’est certain.» Pour le groupe de défense des droits LGBT Human Rights Campaign, les résultats scientifiques doivent primer sur les débats politiques: «Évidemment, le fait que des membres du Congrès, des candidats, et d’autres personnes dénoncent cette interdiction, est d’une grande aide, reconnaît l’un des responsables, David Stacy, mais la science est de notre côté. Il est important que le don du sang soit sûr, et il peut l’être sans que certaines personnes soient stigmatisées.»

Quid de la France ?

Les mêmes causes produisant les mêmes effets cette controverse resurgira-t-elle en France où des dispositions équivalentes sont en vigueur depuis trois ans 1?  Le 14 novembre 2018 Santé publique France avait publié les premiers résultats de l’enquête dite « Complidon », menée en collaboration avec l’Établissement français du sang et le Centre de transfusion sanguine des armées. Elle portait sur le respect des critères de sélection au don de sang par les donneurs. Près de 110 000 donneurs avaient été interrogés. Et cette surveillance épidémiologique révèlait que l’ouverture du don de sang en juillet 2016 aux hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes n’augmente pas le risque de transmission du VIH par transfusion – risque qui reste extrêmement faible en France : estimé, sur la période 2015-2017, à un don VIH positif non détecté sur 5,2 millions de dons.

« Pour évaluer le respect et la compréhension des critères de sélection des donneurs, Santé publique France a réalisé l’enquête Complidon, à laquelle près de 110 000 donneurs de sang ont répondu. Les résultats indiquent que les contre-indications actuelles au don de sang ne sont pas toujours strictement respectées. Ainsi, parmi les hommes, 0,73% ont déclaré avoir eu des rapports sexuels entre hommes au cours des 12 derniers mois, sans l’avoir indiqué avant le don. »

« Parmi les hommes, seuls 0,56 % ont déclaré lors de l’enquête avoir eu des rapports sexuels avec des hommes aux cours des 4 mois précédant leur don. De plus, parmi les hommes ayant eu des rapports sexuels entre hommes au cours des 12 derniers mois, un sur deux (46 %) a déclaré qu’il l’aurait signalé lors de l’entretien pré-don si la durée d’ajournement avait été plus courte. »

« Bien que déclaratifs, ces chiffres indiquent que le respect du critère de sélection concernant les HSH pourrait augmenter avec une période d’ajournement plus courte, faisait valoir Santé publique France. À la suite de données similaires, en novembre 2017, le Royaume‑Uni a autorisé les HSH à donner leur sang, à condition qu’ils n’aient pas eu de rapports sexuels entre hommes dans les 3 mois précédant le don. »

« Et maintenant, en France ? » demandions-nous en novembre dernier. Ces données chiffrées officielles permettaient d’apporter des éléments aux pouvoirs publics, « en vue de considérer une éventuelle ouverture plus large du don de sang aux HSH en France ». L’ensemble de ces résultats avait alors été présenté au comité de suivi de l’arrêté fixant les critères de sélection des donneurs de sang qui réunit, sous l’égide de la DGS, les associations de patients, de donneurs et de défense des droits et les agences sanitaires. « On attend » écrivions-nous encore. On attend toujours.

A demain @jynau

Tout savoir sur les contre-indications au don de sang

Maladie de Lyme: ce qu’elle nous dit de la rupture entre les médecins et leurs malades

Bonjour

Qui dira la puissance révélatrice de certaines bactéries pathogènes transmises par les tiques ? Ces germes mettent à mal le socle central sur lequel la médecine occidentale officielle s’est construite et fortifiée: pour les médecins, face à leur patientèle, de percevoir les signes, de porter un diagnostic et enfin de prescrire un traitement. Un socle omniprésent dans les amphithéâtres et les questions d’internat

Il y a peu, tout s’emballa : le corps médical prit conscience que cela ne suffisait plus –trop de failles, trop d’erreurs, quelques scandales. Vint alors, complétant scientifiquement l’ensemble, le concept de la médecine basée sur les faits/preuves (ou evidence-based medicine). En d’autres termes, «l’utilisation consciencieuse, explicite et judicieuse des meilleures données disponibles pour la prise de décisions concernant les soins à prodiguer à chaque patient». Ce fut là un progrès indéniable. Pour autant on observe des espaces croissants où l’incertitude demeure, des cas où les symptômes fluctuent, le diagnostic se discute, le traitement fait polémique. L’étrange est là, sous-jacent, qui vient défier la raison et la science. Ainsi avec Lyme …. Lire la suite sur Slate.fr

A demain @jynau

Infirmier allemand narcissique: deux cents patients tués par injection de médicament

Bonjour

Jeudi 6 juin. Toujours les cérémonies du D-Day et, en écho venu de l’Est, l’épilogue « d’une affaire sans précédent dans l’Allemagne de l’après-seconde guerre mondiale ». La justice allemande a reconnu coupable un infirmier accusé de quatre-vingt cinq meurtres. « L’un des pires tueurs en série de l’histoire récente » résume l’AFP.

Niels Högel, ancien infirmier, 42 ans. Reconnu coupable d’avoir tué ses victimes âgées de 34 à 96 ans par injection médicamenteuse dans les hôpitaux où il a travaillé entre 2000 et 2005. Injections d’ajmalinesotalol, lidocaïne, amiodarone ou chlorure de calcium. « Ses crimes dépassent l’entendement et toutes les limites connues », a déclaré le président du tribunal d’Oldenbourg. Peine de détention à perpétuité assortie d’une période de sûreté « qui rendra très difficile toute perspective de libération même au-delà de quinze ans de prison » (sic).

« Il y a tellement de victimes que l’esprit humain capitule devant le nombre des crimes, a ajouté le magistrat allemand. Ce que vous avez commis est incompréhensible, c’est tout simplement trop. » Est-ce dire que moins eût été compréhensible ? La police le suspecte d’avoir tué en réalité jusqu’à deux cents personnes, dans des affaires qui ne pourront toutefois plus être éclaircies, notamment car les corps d’un grand nombre de corps de victimes potentielles ont été incinérés.

Cet ancien infirmier (par ailleurs fils d’infirmier) avait déjà été condamné à la sentence la plus lourde en 2015 pour plusieurs meurtres. « Je veux sincèrement m’excuser auprès de chacun pour tout le mal que je vous ai fait pendant toutes ces années », vient-il de déclarer à l’adresse des proches de quelques unes de ses victimes. Il a dit désormais être « jour et nuit » poursuivi par la « honte » et « les remords ».

Pourquoi ? « Par désir maladif de briller, dépendant aux analgésiques, il provoquait des arrêts cardiaques chez ses patients choisis arbitrairement et tentait de les réanimer, le plus souvent sans succès, érsume l’AFP.  Après avoir admis globalement les faits, Niels Högel a reconnu au cas par cas être l’auteur de quarante-trois meurtres, et nié cinq autres. Pour les cinquante-deux restants, il ne se souvient plus avoir ou non ‘’manipulé’’ le terme qu’il emploie pour décrire ses meurtres. ’Après le cinquantième, j’ai arrêté de compter’’, avait-il un jour déclaré. »

« Niels Högel souffre d’un trouble narcissique sévère 1 a déclaré durant l’audience le Dr Max Steller, psychiatre. Il est toujours fondamentalement prêt à mentir si cela lui permet de se mettre en valeur ». L’ampleur de l’affaire, dont la justice a tardé à s’occuper, a soulevé surtout la question de la responsabilité des établissements hospitaliers allemands, qui n’ont pas réagi malgré la surmortalité constatée lorsqu’il était de service. Désir maladif de briller, dépendance aux analgésiques.

A demain @jynau

1 « Quel Narcisse êtes-vous ? Hanouna et Macron, certes, mais les personnalités qui ne vivent qu’à travers le regard d’autrui sont de plus en plus nombreuses » Slate.fr 13 mai 2019

Journaliste : parviendra-t-il à traiter de l’affaire Vincent Lambert sans céder à la passion ?

Bonjour

« Vincent Lambert et le vol noir des certitudes ». C’est le titre d’un papier peu banal – un éditorial de Marianne signé de la directrice de la rédaction : Natacha Polony,journaliste, femme politique et essayiste. Parcours complexe et pluraliste. Il y a quatre ans a créé le « Comité Orwell », un « laboratoire d’idées » qui a pour objectif de défendre un « souverainisme populaire » contre « l’absence totale de pluralisme sur des sujets comme l’Europe, la globalisation, le libéralisme » :

« Plus encore que les autres citoyens, nous avons, en tant que journalistes, la responsabilité de défendre la liberté d’expression et le pluralisme des idées. Face à une idéologie dominante « libérale-libertaire », qui fait du libre-échange mondialisé un horizon indépassable et du primat de l’individu sur tout projet commun la condition de l’émancipation, l’association entend défendre notre héritage social et politique fondé sur la souveraineté populaire. »

Entrer dans la complexité

Natacha Polony, aujourd’hui, tente d’entrer dans l’épaisseur de la complexité de l’affaire Vincent Lambert – entreprise encore rarissime dans les médias généralistes 1.Et cite, d’entrée Friedrich Nietzsche : « Ce n’est pas le doute, c’est la certitude qui rend fou ». Une phrase qui selon elle résonne étrangement pour qui a entendu ces derniers jours s’exprimer les certitudes et la bonne conscience autour de Vincent Lambert, comme des corbeaux en vol circulaire, pour qui a entendu les cris de liesse et les expressions de supporteurs de foot de ces militants catholiques apprenant la suspension du processus d’arrêt des traitements sur décision d’une énième cour d’appel. »

Elle cite aussi les « on a gagné » hurlés avec rage, la « remontada » revendiquée par l’un des avocats des parents de Vincent Lambert qui « donnent une idée non pas seulement de l’indécence mais surtout de la folie à laquelle peuvent conduire des convictions quand elles veulent effacer la complexité du réel ». Sans oublier le camp d’en face et ses mortelles évidences, l’obtention d’un droit au suicide médicalement assisté ; la promulgation en France d’une loi belge qui hierarchiserait les personnes ayant à décider de la vie ou pas d’un proche (« la femme avant les parents ») ; ou cette autre loi belge qui autorise l’euthanasie – y compris sur des mineurs ou des majeurs souffrant de dépression et de mélancolie. des personnes.

« L’affaire Vincent Lambert parle à notre humanité commune. La situation tragique de cet homme, les déchirements de sa famille, réveillent en nous des angoisses universelles, écrit encore Natacha Polony.  C’est précisément pour cette raison que les certitudes des uns et des autres nous agressent. Pour cette raison que les discours politiques nous semblent d’un clientélisme déplacé. Quiconque s’aventure en ces contrées intimes et incertaines ne peut le faire qu’avec l’humilité de celui qui ne sait pas. » Or la passion est ici comme ailleurs, radicalement incompatible avec l’humilité.  

« Nous ne savons pas ce que vit, ressent ou ne ressent pas Vincent Lambert. Aucun médecin, même, ne le sait véritablement, tant les contours de la conscience nous sont encore flous. Evitons donc de projeter nos fantasmes sur ce visage dans lequel nous ne pouvons lire que l’insondable mystère du vivant. Quelles que soient nos convictions, ce corps nous bouscule, nous déstabilise, nous pousse dans nos retranchements. La plupart d’entre nous, sans doute, y voient l’image même de ce qu’ils ne veulent pas vivre, de sorte que, si cette affaire a une conséquences, elle sera de faire progresser en France l’adhésion à toute idée de ‘’mort douce’’ et de ‘’droit de mourir dans la dignité’’ sans que toutefois les concepts ne soient analysés. Mais, justement, ce sont ces concepts qu’il nous faut expliciter. »

Collèges des jésuites

On sait, depuis des années que rien n’est simple dans l’affaire Vincent Lambert. Et que rien ne pourra jamais l’être 2. La chronologie de la tragédie (et la faute inaugurale de mai 2013) ; les incertitudes sur son niveau exact de conscience ; la confusion, plus ou moins sciemment entretenue, dans les termes utilisés (« soins », « traitements », « nutrition/hydratation ») – ce qui autorise ou pas d’invoquer l’ « acharnement thérapeutique » ou l’ « obstination déraisonnable ». Or, écrivons-le : on observe, depuis des années, un traitement médiatique de cette affaire qui ne parvient guère à faire la part entre, d’un côté, un exposé des faits et des concepts et, de l’autre, l’exposé de la passion qui pourrait trouver sa place dans des éditoriaux et autres commentaires. La passion s’insinue presque partout, pèse le déroulé de la tragédie et cherche à peser sur son issue, à la précipiter.

Un traitement avec une majorité médiatique soutenant (plus ou moins ouvertement) « l’épouse » contre « les parents », le camp du « non-acharnement » contre les « catholiques traditionnalistes »…. Un traitement emprunt de passion plus ou moins consciente. Un traitement qui, le moment venu, vaudra d’être décrypté et analysé dans les écoles de journalisme – sinon dans les collèges des jésuites. Sans parler des facultés de droit puisque c’est bien in fine cette matière qui (du fait des conflits de ceux qui la servent et des contradictions qui en résultent) est à l’origine de « l’indignation » que vient de manifester  le  Syndicat national des praticiens hospitaliers en anesthésie et réanimation (SNPHARE).

« Ce n’est pas le doute, c’est la certitude qui rend fou » ? On trouve cette phrase dans Ecce homo, dernier ouvrage original de avant la période de démence des dernières années de Nietzsche, dix dernières années dans un état mental, dit-on, « quasi végétatif ».

A demain

1 Une exception notable : « Le grand face-à-face » (France Inter, samedi 25 mai) et son invité : Frédéric Worms. « Que dit de nous l’affaire Vincent Lambert ? Pourquoi est-il si difficile d’avoir un débat démocratique sur des sujets qui nous concernent tous ? Nous recevons Frédéric Worms, philosophe, professeur à l’Ecole normale supérieure et membre du Conseil consultatif national d’éthique. »

 2 « Dans l’affaire Vincent Lambert, la bonne réponse n’existe pas. Le dernier rebondissement de ce dossier médico-légal sans précédent impose un constat: la justice ne parviendra pas à parler d’une seule voix et la médecine restera dans l’impasse. » Slate.fr 22 mai 2019

3 En mai 2013, un premier arrêt des traitements avait été interrompu au bout de trente et un jours sur injonction du tribunal administratif, saisi par les parents de Vincent Lambert, au motif qu’ils n’avaient pas été informés de cette décision.

 

Affaire Vincent Lambert : la médecine et les médecins victimes des juges et des médias ?

 Bonjour

Ce n’est pas le moindre des paradoxes de notre époque : prendre la plume et de publier une tribune dans un journal pour dénoncer le poids des médias. C’est ce que fait aujourd’hui, dans Libé, le Dr Véronique Fournier, cardiologue et présidente du Centre national des soins palliatifs et de la fin de vie : « Vincent Lambert, le chagrin et la honte ». Dénoncer le poids des médias, des juges et des avocats. Et, corollaire, dénoncer une forme de victimisation de la médecine, sinon des médecins.

 « Mais que s’est-il donc passé en France pour que la médecine ait eu par deux fois en quelques années ordre de la justice de rebrancher Vincent Lambert et d’interrompre un accompagnement de fin de vie qu’elle avait dûment réfléchi et déjà entrepris ? Aurait-elle agi trop légèrement ? Ou serait-ce la justice qui abuserait de son pouvoir ? Comment en sommes-nous arrivés là ? »

Le Dr Fournier, comme tous ceux qui depuis des années se penchent sur « l’affaire Vincent Lambert », savent, très précisément, comment nous en sommes arrivés à la tragique impasse actuelle. A commencer par une faute majeure commise il y a précisément six ans par un médecin dans la première procédure d’arrêt des « soins » 1 – sur fond de déchirement familial et d’absence de trace écrite des volontés (« directives anticipées ») du malade.

Ce sont ces trois éléments réunis qui ont progressivement conduit à la « prise de pouvoir » de la justice administrative sur le corps de Vincent Lambert. D’abord à l’échelon national (jusqu’au Conseil d’Etat), puis européen ((via le  la Cour européenne des droits de l’homme – CEDH) et mondial-onusien (via le Comité international des droits des personnes handicapées – CIPDH). Avec, pour finir, un retour à l’échelon national marqué par un affontement entre le pouvoir exécutif – le gouvernement – et la Cour d’appel de Paris. Sur fond de conflit de guerre entre les juges administratifs et les juges judiciaires.  

Sans oublier, au fil des années, les conflits plus ou moins clairement exprimés via les médias entre ceux qui croient au ciel et ceux qui y croient moins (ou pas). Et sans méconnaître les effets pervers de la scénarisation médiatique d’une tragédie sans précédent, les outrances verbales des avocats, la quête de la célébrité momentanée. De tout cela le Dr Fournier aurait sans doute aimée ne pas avoir eu à en connaître. Elle écrit ceci :

« Nous tous, citoyens, sommes rivés aux informations et n’en croyons pas nos oreilles. Nous tous nous effrayons de ce que nous ressentons obscurément comme une dérive et prions le ciel pour ne pas en être victimes demain. Nous tous ressentons chagrin et honte pour Vincent Lambert, du sort que nous lui faisons subir, à lui, à ses proches et aussi aux soignants qui l’accompagnent. Chagrin et honte parce que nous nous sentons confusément coresponsables. A nous être invités à son chevet depuis des années, avec nos passions et nos déchirements, à nous exprimer trop souvent à tort et à travers, sans pudeur et sans frein, nous avons peu à peu fait de cette mort une affaire publique et collective, lui faisant perdre toute possibilité de recueillement et d’intimité. Qui d’entre nous voudrait de cette fin-là ? »

Mortels litiges

Elle fait aussi, comme chacun désormais 2, le constat de l’impuissance du droit à trancher les litiges mortels qui lui sont soumis :

« Chacun comprend pourtant qu’il y aura toujours quelqu’un pour ne pas être d’accord, ici ou ailleurs, que les lois comme les règlements internationaux ne sont là que pour donner un cadre général et non pour descendre dans la singularité d’une histoire. Car chaque cas est unique, fait de chair et d’os, d’hommes et de femmes, de convictions parfaitement respectables et humaines, mais parfois incompatibles. »

Dès lors où situer la médecine et ceux qui la servent ? Comment ne pas voir que cette médecine est-ici devenue l’otage d’une superstructure qui la dépasse et la broie ? Que les blouses blanches doivent s’éffacer devant des robes noires, le pourpre et l’hermine ? Cela donne, dans Libé, ce constat :

« Qu’on le veuille ou non, in fine, c’est la médecine qui accompagne les hommes dans leur fin de vie, et non les juges, les avocats, les médias, ou la société. Certes, les médecins ne doivent pas être au-dessus des lois. Ils ont à respecter comme tout citoyen les règles de la République. Mais la potion est bien amère lorsqu’il faut obtempérer alors que la justice elle-même a été instrumentalisée, à l’aide de recours utilisés pour bloquer toute décision et gagner du temps.

« Le procédé est habituel, mais il y a ici un homme qui paye au prix fort ces allers et retours. N’est-ce pas indécent de le débrancher puis de le rebrancher sans vergogne ? Il ne faut pas que les médecins soient rendus impuissants par la justice. Sinon, nous le paierons cher un jour. Car comment continuer de croire à son métier de soignant à être ainsi maltraité dans ses engagements professionnels les plus fondamentaux ? »

Dans l’affaire Vincent Lambert la « justice » contribue-t-elle à « fragiliser la confiance que la population met en ses soignants » ? C’est possible. L’auteur de la tribune s’interroge : «  Quel jeune demain choisira encore ce beau métier si ce n’est plus pour servir au plus près son patient, ce qu’il croit en toute conscience être le mieux pour lui, en engageant à ce titre sa responsabilité la plus respectable à la fois d’homme et de professionnel et en étant fier de le faire ? »

Ne cédons pas à l’émotion collective et rassurons le Dr Fournier : ils sont et resteront nombreux à vouloir, coûte que coûte, s’engager dans cette voie. Dans le même temps d’autres choisissent et choisiront celle du droit et des médias. Et rien ne dit qu’ils ne trouveront pas à l’avenir, ensemble, les moyens de prévenir des tragédies du type de celle que nous observons.

A demain

1 En mai 2013, un premier arrêt des traitements avait été interrompu au bout de trente et un jours sur injonction du tribunal administratif, saisi par les parents de Vincent Lambert, au motif qu’ils n’avaient pas été informés de cette décision.

2 « Dans l’affaire Vincent Lambert, la bonne réponse n’existe pas. Le dernier rebondissement de ce dossier médico-légal sans précédent impose un constat: la justice ne parviendra pas à parler d’une seule voix et la médecine restera dans l’impasse. » Slate.fr 22 mai 2019

Vincent Lambert : le texte du jugement qui a imposé à la France de continuer à l’alimenter

Bonjour

Huit pages. C’est le document-clef : celui qui a constitué le dernier et retentissant « coup de théâtre » 1 d’une affaire qui n’en manque pas. Un document d’ores et déjà scruté, décrypté, analysé au sein de la galaxie des juristes spécialisés. Une décision qui, pour certains, est le symptôme « d’une guerre des juges judiciaires et administratifs ». « Derrière cette divergence entre juges judiciaires et administratifs émerge un conflit entre normes supranationales, entre la Cour européenne et les Nations unies et leurs différents comités » résume Le Monde. (Jean-Baptiste Jacquin et François Béguin).

Pour résumer, d’un côté le Conseil d’Etat, la plus haute juridiction administrative française suivie (non sans divergences internes) par la Cour européenne des droits de l’homme (CEDH). De l’autre le Comité international des droits des personnes handicapées (CIPDH) des Nations unies.

Et puis, aujourd’hui, la Cour d’appel de Paris saisie par les parents, un frère et une sœur de Vincent Lambert. Et la décision que l’on sait – qui conduit à l’arrêt du processus enclenché le même jour au CHU de Reims et qui conuduisait à la mort du malade. Sur quoi se fonde-t-elle ? Comment celle-ci est-elle rédigée ?

« REPUBLIQUE FRANCAISE ? délivrées aux parties le : AU NOM DU PEUPLE FRANÇAIS COUR D’APPEL DE PARIS Pôle 1 – Chambre 3 ARRET DU 20 MAI 2019 (n°239, 8 pages) Numéro d’inscription au répertoire général : N° RG 19/08858 – N° Portalis 35L7-V-B7D-B72GT Décision déférée à la Cour : Jugement du 17 Mai 2019 -Tribunal de Grande Instance de PARIS CEDEX 17 – RG n° 19/54111 »

« L’affaire a été débattue le 20 Mai 2019, en audience publique, devant la Cour composée de : Mme Martine ROY-ZENATI, Première Présidente de chambre Mme Sylvie KERNER-MENAY, Présidente Mme Sophie GRALL, Conseillère. Greffier, lors des débats : M. Aymeric PINTIAU »

La Cour d’appel souligne que la France a ratifié la Convention internationale relative aux droits des personnes handicapées – CIDPH – et son protocole facultatif, lequel dispose en son article 4 :

“ Après réception d’une communication et avant de prendre une décision sur le fond, le Comité peut à tout moment soumettre à l’urgente attention de l’Etat Partie intéressé une demande tendant à ce qu’il prenne les mesures conservatoires nécessaires pour éviter qu’un dommage irréparable ne soit causé aux victimes de la violation présumée. Le comité ne préjuge pas de sa décision sur la recevabilité ou le fond de la communication du simple fait qu’il exerce la faculté que lui donne le paragraphe 1 du présent article”.

Et la Cour reprend le fil des événements :
« Le 24 avril 2019, M. Pierre Lambert, Mme Viviane Lambert, M. David Philippon et Mme Anne Lambert épouse Tuarze ont saisi le CIDPH afin de, dénonçant les manquements de l’Etat français à l’obligation de soins pesant sur lui au regard des obligations prévues à la Convention, obtenir qu’il se munisse d’un dispositif de nature à empêcher de faire mourir une personne handicapée et incapable de faire part de sa volonté par elle-même, lorsque la seule justification médicale tient à son handicap cérébral sans comorbidités.

« Le 3 mai 2019, le CIDPH a, faisant application de l’article 4 du Protocole facultatif et 64 de son règlement intérieur, demandé à l’Etat partie de prendre les mesures nécessaires pour veiller à ce que l’alimentation et l’hydratation entérales de M. Vincent Lambert ne soient pas suspendues pendant le traitement de son dossier par le Comité. »

Puis, le 17 mai 2019, le CIDPH a rappelé à l’Etat de prendre les mesures nécessaires à ce que l’alimentation et l’hydratation entérales de M. Lambert ne soient pas suspendue pendant le traitement de son dossier. Or l’Etat français a reconnu que le Comité des droits des personnes handicapées a compétence pour recevoir et examiner les communications présentées par des particuliers ou groupes de particuliers ou au nom de particuliers ou groupes de particuliers relevant de la juridiction, qui prétendent être victimes d’une violation par cet Etat des dispositions de la Convention.

« Il en résulte qu’en l’espèce, en se dispensant d’exécuter les mesures provisoires demandées par le Comité, l’Etat français a pris une décision insusceptible de se rattacher à ses prérogatives puisqu’elle porte atteinte à l’exercice d’un droit dont la privation a des conséquences irréversibles en ce qu’elle attrait au droit à la vie, consacré par l’article 2 de la Convention européenne des droits de l’homme, qui constitue un attribut inaliénable de la personne humaine et forme la valeur suprême dans l’échelle des droits de l’homme, et donc dans celle des libertés individuelles.

« En l’état de cette violation d’une liberté individuelle, le juge des référés a le pouvoir de contraindre l’Etat français à exécuter les mesures provisoires préconisées par le Comité le 3 mai 2019. La décision entreprise sera dès lors infirmée. Le préjudice résultant nécessairement de l’existence d’une voie de fait sera réparé par l’allocation d’un euro symbolique. »

Où l’on voit un juge des référés contraindre l’Etat français à prendre une mesure préconisée par un comité de l’ONU. Et ce alors même que le gouvernement avait, d’emblée, déclaré par la voix de la ministre des Solidarités et de la Santé, que cette mesure n’était en rien contraignante.

A demain

@jynau

1 « Dans l’affaire Vincent Lambert, la bonne réponse n’existe pas. Le dernier rebondissement de ce dossier médico-légal sans précédent impose un constat: la justice ne parviendra pas à parler d’une seule voix et la médecine restera dans l’impasse. » Slate.fr 22 mai 2019

Vincent Lambert: le troublant message aux Français d’un expert mondial des comas dépassés

Bonjour

21 mai 2019. Libération dépassé par le justice : le quotidien aura été incapable d’intégrer le coup de théâtre judiciaire de la veille dans son dossier du jour sur l’affaire Vincent Lambert (« Vincent Lambert question de vie et de mort. L’équipe médicale a interrompu, lundi matin, les traitements maintenant en vie l’ancien infirmier, plongé depuis 2008 dans un état ‘’pauci-relationnel’’ irréversible. Epilogue annoncé d’une affaire hors norme qui met la France face à ses hésitations bioéthiques. ») Un coup de théâtre qui, déjà, relance en France la question de l’euthanasie. Et les médias moutonniers de découvrir, en interrogeant en boucle Jean-Luc Romero, président de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), les vertus supposées de la « loi belge » et des modalités de la pratique, dans ce pays, de l’euthanasie.

En dépit de son « ratage » Libération, dans sa version papier, offre un document important : l’entretien que lui a accordé  Steven Laureys, spécialiste belge de neurologie, à la tête  Coma Science Group centre pionnier du  CHU de Liège et expert de renommée internationale (on trouvera ici sa biographie résumée). Steven Laureys avait notamment examiné Vincent Lambert en 2012. Sept ans plus tard il dit regretter le « manque d’apaisement en France ». Voici le message essentiel délivré (propos recueillis par Eric Favereau) dans Libé :

 «Cette affaire m’inspire un sentiment de tristesse à l’égard de tous les acteurs impliqués. D’abord pour Vincent. Ces onze ans, son coma, tout ce qui a suivi après… Ensuite pour sa femme et toute sa famille qui ont vécu les différentes étapes, la réanimation, un bout d’espoir, et puis finalement ce qui est devenu un combat pour le respect de ses souhaits.

« Les parents avaient un autre combat, je pense qu’ils ont agi par amour pour leur fils. Sentiment de tristesse pour tous les autres aussi, la France mais plus largement le monde entier, qui sont devenus spectateurs. C’est une triste histoire, mais je pense que l’on peut en apprendre quelque chose. Aujourd’hui, en France, il y a des centaines de Vincent Lambert dans les hôpitaux et dans les maisons de soins 2. Et c’est un drame, ce sont des patients qui sont négligés, abandonnés. Et dans ce drame, tout le monde souffre. J’aimerais inciter chaque Français à se demander : et si c’était moi qui étais dans ce lit ? Des centaines de patients sont ainsi et personne n’en parle. Nous sommes tous des Vincent Lambert, car cela peut arriver à vous, à tous : un accident de la route, une hémorragie cérébrale, une foule de situations imprévues. Ces patients en état de conscience modifiée, qui survivent à leur coma et qui ne vont pas évoluer vers la mort cérébrale, ceux-là vont vivre un calvaire avec une absence de prise en charge digne de ce nom.

«Il faut en parler différemment. Il faut remplacer l’expression maladroite d’ »état végétatif », qui nous enferme comme une plante. Parlons plutôt d’une situation d’ »éveil non-répondant ». C’est cela que l’on voit : ils ouvrent les yeux, mais ne répondent pas à la demande. Ils sont censés être complètement inconscients – vous parlez en France d’ »états pauci-relationnels ». Je pense que l’histoire de Vincent nous invite à nous intéresser à tous ces autres patients dont personne ne veut améliorer le traitement ou la prise en charge. Il faut faire des centres de rééducation, partout en France, leur qualité est aujourd’hui par trop variable. Il y a des centres qui s’intéressent à cette problématique, cela ne doit pas être uniquement à visée scientifique mais aussi clinique. A Liège, depuis vingt ans, nous sommes pionniers, mais on est presque seuls et cela reste un combat.

«Mon deuxième message est d’inviter chaque citoyen à rédiger un testament de vie ou des directives anticipées, ou à choisir une personne qui saura dire votre souhait si vous n’êtes plus en état de l’exprimer. C’est essentiel que la personne soit entendue et que, par exemple, le choix de Vincent Lambert soit entendu. Mais pourquoi est-il si difficile d’avoir un débat démocratique sur ces sujets ? Les situations ne sont jamais ni toutes noires ni toutes blanches. Avec Vincent, l’histoire s’est tant polarisée qu’elle est devenue une affaire de lobbys. Et cela des deux côtés. On oublie la complexité, la réalité biologique. Il n’y a pas un droit à la vie ou la mort, mais un droit à la qualité de vie. En vingt ans, j’ai fait un cheminement, je ne juge plus. Qui suis-je pour dire le bon choix ? C’est triste que ce débat soit si difficile en France. Vous avez d’excellents hôpitaux, des soins intensifs remarquables, mais il y a des choses qui nous échappent. Là est le défi : avoir un débat serein.»

A demain

@jynau

1 En Belgique la loi du 28 mai 2002  définit l’euthanasie comme étant « l’acte, pratiqué par un tiers, qui met intentionnellement fin à la vie d’une personne à la demande de celle-ci ». L’acte d’euthanasie y est autorisé sous trois conditions : le patient doit être majeur (ou mineur émancipé), capable et conscient au moment de sa demande ; celle-ci doit être formulée de manière volontaire, réfléchie et répétée et ne résulte pas d’une pression extérieure ; le patient se trouve dans une situation médicale sans issue et fait état d’une souffrance physique ou psychique constante et insupportable qui ne peut être apaisée et qui résulte d’une affection accidentelle ou pathologique grave et incurable. Le médecin qui pratique l’acte doit être volontaire, aucune personne ne peut être contrainte d’y participer.

2 « Ces 1.500 Vincent Lambert dont personne ne parle » Slate.fr 24 juin 2014