VIH: les derniers chiffres français. Cancer prostatique: « dépistage» de plus en plus anarchique

Bonjour

Deux articles passionnants dans la dernière livraison du précieux BEH. L’un confirme la gabegie des dosages de PSA et l’autre une forme de relative stabilisation de l’évolution de l’infection par le VIH en France.

6372 en 2012

Pour ce qui est du VIH, l’étude  de l’InVS (1) situe à 6372 le nombre des « découvertes de séropositivité » réalisées en 2012; « forte augmentation » chez les hommes ayant des rapports sexuels avec des hommes (HSH), avec une poussée de 14 % en 2012 contre 3 % en moyenne par an entre 2003 à 2011.

Après avoir « diminué significativement entre 2004 et 2008 », le nombre de personnes ayant découvert leur séropositivité s’est stabilisé autour des 6 200 par an ces dernières années, relève cette étude. Rien ne change: on estime en France qu’environ 150 000 personnes vivent avec le VIH, mais que parmi eux 30 000 à 40 000 ignorent leur état sérologique.

Un effet des TROD ?

L’augmentation observée pourrait toutefois  être liée à « un recours au dépistage plus précoce » dans la population homosexuelle, avec la généralisation des tests rapides d’orientation diagnostique (TROD), qui permettent d’obtenir une réponse en quelques minutes seulement contre plusieurs jours pour le test classique. En 2012, plus de 32 000 TROD ont été réalisés dont 13 000 parmi la population homosexuelle. Ces tests ont permis à environ 260 personnes (dont deux tiers d’HSH) de découvrir leur séropositivité.

Parallèlement, l’étude note une stabilité des découvertes de séropositivité chez les hétérosexuels en 2012 avec des diagnostics faits en moyenne de façon relativement tardive. « Les personnes âgées de 50 ans ou plus au moment du diagnostic représentent une part croissante des découvertes de séropositivité », nous apprend cette étude.

Antilles, Guyane et Ile-de-France

Dans cette catégorie, le diagnostic se fait plus tardivement que chez les plus jeunes, « souvent » à l’occasion de complications infectieuses (tuberculose). L’analyse géographique montre que c’est toujours en Guyane, Guadeloupe, Martinique et en Ile-de-France que les découvertes sont les plus nombreuses (en taux par millions d’habitants).

Une analyse par origine des populations infectées en 2012 montre que plus de la moitié (54 %) de celles-ci sont nées en France et 31 % en Afrique subsaharienne. La proportion de personnes nées en France parmi celles qui ont découvert leur infection « a régulièrement augmenté entre 2003 et 2012 » passant de 41 % à 54 %, tandis que la part des personnes nées en Afrique subsaharienne a baissé de 44 % à 31 %.

Les trésors du Sniiram

Pour ce qui est de la prostate les chiffres qui nous sont fournis (2) ont quelque chose de désespérant. Ils vont, à coup sûr, relancer la polémique récurrente de dépistage  excessif  du cancer de la prostate. Ils mettent aussi en lumière le fait que les recommandations répétées de la HAS ne sont en aucune façon suivies d’effet. La HAS en tirera-t-elle matière à réflexion ? Ces mêmes chiffres aussi, à leur façon, les trésors d’information que recèles le coffre-fort du système national d’information inter-régimes de l’assurance maladie (Sniiram). Sniiram, ce Sésame de l’Open data. Nous y reviendrons.

Dosage du PSA chez un homme sur trois

Ce travail a été mené sur onze millions d’hommes de 40 ans et plus. Il s’agissait d’estimer le nombre  des dosages de l’antigène spécifique de la prostate (PSA), des  biopsies et des cancers de la prostate (CPr) nouvellement pris en charge – ainsi que d’estimer les taux de  complications dues aux thérapeutiques.

Il apparaît ainsi qu’en 2011, environ 30% des hommes sans CPr  ont eu au moins un dosage du PSA, 0,5% une biopsie de la prostate et 0,4% un CPr nouvellement pris en charge. Les médecins généralistes ont prescrit 87% des tests. Le PSA libre rendait compte de 21% des 4,2 millions  de tests effectués. Après un dosage du PSA en 2010, 2,1% des hommes ont eu une biopsie l’année suivante et 1% un  CPr pris en charge. Parmi ceux présentant un CPr, près de 80% ont eu au moins un traitement spécifique dans  les deux années suivantes. Chez les hommes de 50-69 ans, près de 66% ont eu une prostatectomie isolée et,  parmi eux, 61% un traitement médicamenteux pour troubles de l’érection et 18% pour troubles urinaires lors des  deux ans de suivi.

Recommandations de la HAS sans effet

« Le dosage du PSA en France correspond à un dépistage de masse, contrairement  aux recommandations de la Haute autorité de santé, concluent les auteurs.  L’hétérogénéité géographique des pratiques et l’utilisation  importante du PSA libre, plus coûteux, doivent conduire à une réévaluation des pratiques. L’information du patient  doit prendre en compte la fréquence élevée des troubles liés aux traitements. »

Une recommandation qui date, précisément de quinze ans. Voici ce que disait l’ancêtre de la HAS en 1999 :

« De nombreuses interrogations persistent quant à l’efficacité des traitements du cancer de la prostate localisé : le meilleur traitement n’est pas défini. L’intérêt du traitement curatif par rapport à la surveillance et un traitement différé n’est pas démontré (même s’il est suggéré pour certaines tranches d’âge et certains types de tumeur). Il est, en 1998, impossible d’identifier, parmi les tumeurs de prostate détectées, celles qui feront courir un risque vital au patient au cours de son existence et celles qui ne seront pas la cause de son décès. » Elle ajoutait que d’un point de vue économique, l’étude de la littérature montrait qu’il était prématuré d’envisager la mise en place d’un dépistage de masse du cancer de la prostate.

Plus de quatre millions de tests chaque année

En 2009 la HAS considérait qu’aucun élément scientifique nouveau n’était de nature à justifier la réévaluation de l’opportunité de la mise en place d’un programme de dépistage systématique du cancer de la prostate par dosage du PSA. Elle rappelait ses recommandations antérieures et, une nouvelle fois, « insistait sur l’importance de l’information à apporter aux hommes envisageant la réalisation d’un dépistage individuel du cancer de la prostate ».

Gabegie médicale moderne

Aujourd’hui la fréquence des TR n’est pas connue mais on sait que plus de quatre millions de tests sont réalisés chaque année. Et ce chez des hommes sans éléments de suspicion de cancer prostatique aux seules fins de « dépistage » (87% par un généraliste, 3,6% par un urologue). Des différences régionales dans les pratiques apparaissent, que rien n’explique ni ne justifie.  Quant aux complications des interventions pratiquées, elles apparaissent de manière indirecte sous la forme de consommation de spécialités pharmaceutiques contre les troubles de l’érection et les incontinences urinaires. Il ne reste plus qu’à connaître le coût de cette forme, moderne et médicale, de gabegie.

Et à réfléchir à cette totale impuissance des autorités sanitaires quant à  cette pratique médicale.

A demain

(1)     Cazein F, Lot F, Pillonel J, Le Strat Y, Sommen C, Pinget R, et al. Découvertes de séropositivité VIH et sida – France, 2003-2012.  Bull Epidémiol Hebd. 2014;(9-10):154-62

(2)   Tuppin P, Samson S, Fagot-Campagna A, et al. Dépistage et diagnostic de cancer de la prostate  et son traitement en France (2009-2011) selon le Sniiram. Bull  Epidémiol Hebd 2014;9-10:163-71.

Médiator: non, le silence n’est pas toujours d’or.

L’autopsie de cette affaire reste à compléter. De précieuses données chiffrées demeurent dans des coffres forts républicains fermés à clef.

A-t-on le droit d’en disposer ? Certains s’y emploient. Au nom de l’Open data.

Est-ce pur hasard où Le Monde mène-t-il désormais un noble combat ? Il y a une semaine le site du quotidien vespéral publiait une tribune atypique signée « Initiative transparence santé ». Il s’agit ici « d’un collectif d’acteurs œuvrant dans le domaine de la santé qui réclame l’accès aux données publiques relatives à notre système de soins (www.opendatasante.com) ».

Fossé entre pouvoir et citoyens

Il s’agissait d’un propos dérangeant d’actualité. Pierre-Louis Bras, membre de l’Inspection générale des affaires sociales (Igas)  venait de remettre à la ministre de la Santé Marisol Touraine un rapport sur la « gouvernance et l’utilisation des données de santé ». « Une nouvelle occasion de mesurer le fossé qui sépare les pouvoirs publics des tenants -d’un accès universel aux données publiques sur le système de soins » écrivaient les auteurs de la tribune. Extraits :

« Tout le monde s’accorde aujourd’hui sur l’intérêt que présentent ces données, notamment celles collectées par la Caisse nationale d’Assurance maladie (CNAMTS) lors de la télétransmission des feuilles de soins électroniques. Utilisées à bon escient, elles permettraient d’améliorer considérablement le pilotage de notre système de santé.

Privilège de l’administration

Sauf que l’accès à ces données reste pour le moment réservé à l’administration qui n’en fait rien ou pas grand chose et laisse ainsi perdurer des dysfonctionnements majeurs.

Exemple parmi d’autres, la surconsommation de médicaments, dont l’impact financier se chiffre chaque année en milliards d’euros. Le coût est humain également. On estime à environ 6000 par an le nombre de décès attribuables à des prescriptions injustifiées (…) Voilà près de 15 ans que les informations relatives à la consommation de soins des Français sont méthodiquement stockées par la puissance publique et enfin celle-ci s’aperçoit qu’il serait peut-être intéressant de s’en servir. Quelle réactivité !

Exception française

L’administration veut bien ouvrir l’accès, mais seulement aux données qui ne présentent pas, ou peu, d’intérêt. Celles dont l’utilisation permettrait d’envisager de réelles avancées dans la gestion de notre système de santé, les données individuelles anonymisées notamment, la ministre de la Santé n’a aucune intention de laisser les acteurs extérieurs à la sphère publique en disposer.

Dans de nombreux pays (Etats-Unis, Grande-Bretagne, Suède, etc.), l’ouverture des données de santé s’impose comme frappée au coin du bon sens. En France, sous couvert d’un discours  » open « , l’administration invente, exception française oblige sans doute, un autre concept : la transparence en accès restreint. Pourquoi, une telle position ?

Laboratoires pharmaceutiques au parfum

Les raisons invoquées par les opposants à un accès plus large aux données sont diverses. Elles ont toutes en commun de ne pas tenir bien longtemps l’examen. L’anonymat des données ? Personne ne le remet en cause. C’est une évidence partagée de tous. L’identité des patients, les acteurs qui souhaitent disposer des données de santé, fussent-ils privé, n’en ont cure.

(…) les labos ont déjà accès aux informations. Comment ? Via les données issues des ventes en pharmacies ou encore par l’intermédiaire des équipes publiques de recherche ayant accès aux données. Si les pouvoirs publics freinent des quatre fers pour ouvrir l’accès aux données, c’est bien qu’ils craignent qu’on lève le voile sur l’incompétence dont ils font preuve depuis des années dans la gestion du système de soins. »

Les mystères du Sniiram

Dans son édition datée du 15 octobre Le Monde revient sur le métier. « Derrière l’acronyme Sniiram se cache l’un des coffres-forts les mieux gardés de la République : le système national d’information interrégimes de l’assurance-maladie, la plus grande base de données de santé au monde, peut-on lire. Toutes les feuilles de soins électroniques y sont centralisées, soit 1,2 milliard de pages chaque année. On y trouve des informations sur les patients (âge, sexe, lieu de résidence…), les pathologies et les prescriptions de médicaments. Cette base de données fait l’objet d’un bras de fer qui oppose, d’une part, le ministère de la santé et la Caisse nationale d’assurance-maladie (CNAM), d’autre part, le Collectif initiative transparence santé, composé d’entreprises privées (des comparateurs de services de santé comme Santé Clair) et d’associations (UFC-Que choisir…), qui réclame à cor et à cri la mise à disposition des fruits du Sniiram au public.

Silence sur le Mediator

Mais la CNAM, appuyée par le ministère de la santé, verrouille l’accès à la base (…) dernier frein, les laboratoires pharmaceutiques, qui n’ont pas intérêt à ce que la surconsommation de médicaments soit dénoncée, preuves à l’appui… »

Les responsables d’ « Initiative transparence santé » rappellent que leur collectif a officiellement saisi la CNAMTS d’une demande relative à la consommation de Mediator. « Quelles quantités ont été consommées ? Dans quelle mesure les prescriptions étaient médicalement justifiées ? Et surtout, combien la collectivité a-t-elle dépensé afin de rembourser l’empoisonnement de centaines de patients ? L’Assurance maladie dispose de toutes les réponses à ces questions. Elle a refusé de nous fournir la moindre information. » Est-ce vrai ? Et si oui pourquoi ?

Open data et jacobinisme

On peut aussi penser que la réponse à ces questions permettrait, peut-être, d’élargir le spectre des responsabilités et des culpabilités présumées tel qu’il avait été dessiné par un rapport de l’Igas à la demande de Xavier Bertrand lorsqu’il était ministre de la Santé.

Les résistances à l’Open Data en santé sont sans doute, par nature, plus coriaces dans un pays à la longue tradition jacobine. Un pays où la Sécurité sociale tient par ailleurs, et c’est heureux, le haut du pavé de la solidarité depuis bientôt soixante-dix ans. Cela n’explique pas tout.

L’accusation du Pr Sicard

Pour le Pr Didier Sicard, ancien président du Comité consultatif national d’éthique (et l’un des signataires du manifeste Initiative Transparence Santé) ces résistances à l’Open data en santé trouvent, de façon évidente, leur origine « dans la volonté de maintenir l’illusion que la santé des Français est gérée avec rigueur et discernement ». On y verra plus clair quand le coffre-fort du Sniiram s’ouvrira.