Etat pauci-relationnel  et embrouillaminis.  Contrairement à ce qu’une doxa médiatique voudrait laisser entendre, l’état « pauci-relationnel » a une signification bien réelle. Pourquoi ne pas vouloir l’entendre ? Cela peut aider à comprendre.    

Cette chute, dans Libération de ce jour, à propos de Vincent Lambert (mémoire-blog).  :

« En attendant, Vincent restera sur son lit, noyé de silence, avec juste des soins de nursing et une alimentation artificielle. Totalement aphasique, il est cliniquement dans un état pauci-relationnel, c’est-à-dire dans un état de conscience minimale. On ne sait pas trop ce que cela veut dire. Il ne répond pas. Jusqu’à quand ne sera-t-il pas entendu ? »

L’affaire est trop grave, le sujet trop emblématique, la médiatisation habituelle trop confusionnelle pour que l’on en reste ici aux règles du non-dit confraternel. Car c’est, au minimum une erreur. Et comme il s’agit d’une vie cela pourrait aussi, demain, être qualifié de faute majeure. Comme celle commise par le Dr Jean Leonetti :faire une exégèse (appliquée à ce cas) de la loi qui porte son nom avant même que la justice se prononce. Cela pourrait ici s’appeler vouloir faire pression.  Il nous semble,  émotion ou pas, que  la séparation des pouvoirs est un principe qu’un élu se doit de garder en mémoire.

Etat pauci-relationnel : « On ne sait pas trop ce que cela veut dire ». Ce n’est pas parce que les choses sont complexes qu’il ne faut pas tenter de les comprendre. Et ce n’est pas parce que les définitions sont longues qu’il ne faut pas les donner. Et rien de plus aisé que de les connaître. Et de les faire connaître. Y compris par un simple lien, comme ici.

Et connaître cette définition est essentiel  pour comprendre la décision collégiale prise hier 16 janvier par les juges du tribunal administratif de Châlons-en-Champagne (mémoire-blog). Une décision de justice contestée par certains médecins – comme par le Dr Véronique Fournier (toujours dans Libération de ce jour)  qui juge en l’espèce que le droit n’a pas, ici sa place.  Ce qui est une conception de circonstance peu compatible avec l’idée que l’on peut se faire de la démocratie. Nous y reviendrons.

Etat pauci-relationnel (EPR). Accessible à tous la définition est donnée (en français) par les spécialistes de l’un des meilleurs groupe au monde sur les profondeurs inconscientes humaines. Il s’agit du Coma Science Group de Liège animé notamment par le Pr Steven Laureys. On la trouvera ici, en annexe, avec celles également essentielle de coma et d’état végétatif  (1). On peut se satisfaire de l’incompréhension de Libération. On peut aussi ouvrir Le Monde vespéral :

« Des équipes de pointe, telle celle du Pr Steven Laureys (à Liège) ou celle du Pr Lionel Naccache (La Pitié-Salpêtrière, à Paris), ont mis au point des protocoles qui permettent de rechercher par tous les moyens des signes de conscience. Au Coma Science Group de Liège, qui accueille des cas du monde entier, le bilan dure une semaine entière et consiste en une palette d’examens, du plus simple au plus sophistiqué : tests cliniques de stimulation, électro-encéphalogram-mes, imagerie cérébrale, notamment par IRM fonctionnelle. Mais la formation du personnel est aussi importante que les moyens matériels : l’un des premiers signes de conscience est la poursuite visuelle, qui peut être détectée simplement en passant un miroir devant les yeux de la personne.

Dans bien des cas, ces explorations permettent d’établir qu’un patient considéré comme en état végétatif a en fait des signes de conscience. La distinction n’est pas anodine : les chances de récupération sont plus élevées en cas d’état de conscience minimale qu’en cas d’état végétatif. Par ailleurs, les patients en état de conscience minimale peuvent ressentir des émotions, des douleurs… qui doivent être prises en compte. Enfin, la présence ou non d’indices de conscience peut être déterminante pour les prises de décision concernant la poursuite des soins et la fin de vie. »

A suivre : « La non-euthanasie de Vincent Lambert :  heureusement, les médecins ne disent pas le droit »

(1) Voici les définitions fournies par le Coma Science Group

 « Coma »

Les patients comateux ne présentent pas d’éveil.  Ils ne présentent pas de rythme sommeil-veille.  Les yeux restent continuellement fermés.  Il n’y a pas d’interaction avec l’environnement.  Il peut arriver que les patients comateux réagissent à des stimuli douloureux.

Les critères diagnostiques sont décrits comme suit:

• Absence d’ouverture des yeux, ni de façon spontanée ni par le biais d’une stimulation;
• N’effectue pas de tâche;
• Pas de langage ou d’expressions reconnaissables;
• Absence d’affirmations intentionnelles (uniquement réflexologie, comme par exemple, un retrait en réaction à la douleur, rire involontaire);
• Pas de mouvements complets des yeux;
• Non induit par la médication.

Il arrive rarement qu’un état comateux persiste au-delà de 4 semaines; si les patients n’ont pas repris conscience, ils évoluent vers un état neurovégétatif.

« Etat végétatif »

Cet état diffère du coma par le fait que les patients peuvent avoir des périodes d’ouverture des yeux spontanées ou résultant d’une stimulation.  Les mouvements oculaires sont possibles, mais pas les mouvements de poursuite. Les réactions restent des réflexes.

Le diagnostic de l’état végétatif est établi sur la base des critères suivants:

• n’a pas de conscience de soi-même ou de l’environnement et incapacité d’interagir avec les autres;
• pas de réponse maintenue reproductible dirigée volontaire à des stimuli visuels, auditifs, tactiles ou douloureux;
• n’a pas de forme quelconque de langage, que cela soit au niveau de la compréhension ou de l’expression ;
• peut présenter un éveil intermittent, démontré par la présence de cycles de veille/sommeil;
• les fonctions hypothalamiques ou tronculaires sont suffisamment préservées pour permettre une survie avec des soins médicaux et de nursing;
• présente une incontinence urinaire et fécale;
• présente de façon variable les réflexes crâniens (réflexes oculocéphalique, cornéen, oculovestibulaire, réflexe de vomissement) et spinaux.

L’état végétatif persistant est, par définition, un état végétatif persistant après un mois de lésion traumatique ou non-traumatique aiguë et qui évolue, au cours du mois suivant l’accident, vers un état comateux avec les yeux fermés.
Il est question d’état végétatif permanent (EVP) après 3 mois de lésion cérébrale non traumatique et après 12 mois de lésion cérébrale traumatique, lorsque la probabilité d’amélioration est réduite au minimum.

Le terme persistant réfère à une certaine chronicité et implique un pronostic pessimiste quant à la possibilité d’amélioration de cet état.  Le terme suggère à tort une ‘irréversibilité’, car de nombreux patients ne restent pas dans un état végétatif.  La terminologie actuelle confond le diagnostic et le pronostic et cela induit potentiellement le risque que certains soins, comme par exemple, le réadressage vers un centre de réadaptation fonctionnelle, soient refusés, parfois à tort, aux patients diagnostiqués ‘en état végétatif persistant’.  Il a été recommandé d’éviter le terme ‘persistant’ et de parler d’‘état végétatif’, jusqu’à ce qu’il n’y ait plus de perspectives d’amélioration, et ensuite d’utiliser le terme ‘permanent’.

« Etat de conscience minimale ou état pauci-relationnel »

La distinction entre état végétatif permanent (EVP) et état pauci-relationnel (EPR) revêt une grande importance, et ce en raison des implications en termes de pronostic et des décisions thérapeutiques qui y sont liées.
Le terme ‘état de conscience minimal’ est préférable à ‘état pauci-relationnel’, afin de ne pas créer la confusion avec des ‘réponses’ réflexe des patients végétatifs.  La différence cruciale entre le patient en état végétatif est l’état de conscience.
La personne en état pauci-relationnel (EPR), présente des réactions comportementales minimales mais précises, lesquelles semblent témoigner de la conscience que le patient a de lui-même ou de l’environnement.  Il y a présence d’une interaction significative avec l’environnement.  Ce comportement est incohérent, mais il se distingue nettement du comportement réflexe en raison de sa reproductibilité ou du fait qu’il est maintenu pendant une durée suffisante; il est généralement provoqué par un stimulus externe.

Pour pouvoir établir le diagnostic EPR, il faut la présence d’un ou de plusieurs comportements suivants:

• effectuer de petites tâches;
• réagir par oui/non (par le biais de signe ou par le biais du langage), sans tenir compte de la précision de la réaction;
• des verbalisations compréhensibles;
• un comportement orienté c’est-à-dire qu’il existe un lien significatif entre le comportement et les stimuli environnementaux précis, ce comportement ne faisant donc pas partie des comportements-réflexes, comme par exemple:
  • des rires ou des pleurs exprimés de façon adéquate;
  • des vocalises ou des gestes en réponse directe au contenu d’une question;
  • l’orientation vers des objets (rapport explicite entre la localisation de l’objet et la direction du mouvement);
  • le toucher ou la préhension adéquate d’objets, ce qui montre une adaptation par rapport à la taille et à la forme de l’objet;
  • la poursuite oculaire ou la fixation prolongée en réponse directe à des stimuli visuels (qui se déplacent);

Ce comportement doit être reproductible ou maintenu suffisamment longtemps pour de pouvoir établir le diagnostic d’EPR.

Par conséquent, il faut pouvoir établir clairement

• la présence d’une réaction comportementale significative faisant suite à un ordre, à une question ou à un stimulus environnemental spécifique; OU

• le fait qu’une éventuelle réaction comportementale significative se produise nettement moins souvent en l’absence d’ordres, de questions ou de stimuli environnementaux spécifiques; ET

• le fait que cette réaction comportementale ait été observée au moins une fois au cours d’un moment d’évaluation formelle.

Par ailleurs, il importe également de pouvoir déterminer à quel moment des patients ne se trouvent plus en état de conscience minimal.  A cet égard, des critères diagnostiques ont également été élaborés de façon consensuelle.
Lorsque les comportements suivants sont cohérents et crédibles, il n’est plus question d’EPR:

• communication fonctionnelle interactive: les paramètres sont des réponses oui/non exactes à 6 questions de base sur 6 concernant l’orientation situationnelle (p.ex. suis-je assis tout près? Est-ce que je montre le plafond?) pendant deux évaluations consécutives;
• utilisation fonctionnelle de deux objets différents (pour ce faire, il faut pouvoir discriminer les objets): Les paramètres y afférents sont l’utilisation correcte de deux objets différents au cours de deux évaluations consécutives (p.ex. se peigner les cheveux, écrire sur du papier avec un stylo).